www.stomaatje.nl

De persoonlijke ervaringen van Nathalie met een pouch:

"Ik ben Nathalie van Dijk, 31 jaar en heb Colitis Ulcerosa. De CU begon na mijn zwangerschap in 2003 op te spelen, maar kwam pas echt tot uiting in april 2005. In december 2005 is mijn dikke darm verwijderd en is er een stoma aangelegd. Ondanks dat er goed te leven valt met een stoma, is het toch fijn dat er een mogelijkheid is om te kiezen voor de pouch. Dus zonder een zakje op je buik. Je bent dan (meestal) weer continent.

De pouch werd in drie operaties aangelegd. De eerste operatie was puur het verwijderen van de dikke darm en het aanleggen van de stoma. Mijn lichaam was toen zo uitgeput door de CU dat een pouch aanleggen te veel zou zijn voor mijn lichaam. Ook moest ik eerst de hoge hoeveelheid prednison afbouwen. De begeleiding was zeer goed. De stomaverpleegkundige, de ‘normale’ verpleging en de diëtiste waren uitstekend.

Na een twijfelachtige periode doordat ze niet meer zeker waren of het CU was of Crohn, zijn ze in het AMC uiteindelijk uitgegaan van CU en is in september 2006 de pouch aangelegd. Omdat er veel spanning op de pouch stond, hebben ze besloten om de operatie in twee keer te doen. Dus eerst nog een tijdelijk stoma. Voor de pouch hebben ze het meeste van de dunne darm opgebruikt. Het tijdelijk stoma stond daarom dicht bij de maag en lag helaas ook ver onder huidniveau, waardoor ik de eerste week met een bruggetje door het stoma moest lopen. Ook liep de ontlasting sneller en was agressiever. Wat mij betreft een vreselijke tijd. Ik heb veel last van lekkages gehad terwijl ik daar met mijn ‘eerste stoma’ nooit echt last van had. Ook de begeleiding van artsen in deze tijd vond ik wat minder, maar vooral de stomaverpleegkundigen en leverancier waren super! Ik had op dat moment echt spijt van de operatie, ik wilde het liefst terug naar mijn stomaatje!

Maar goed, de laatste operatie kon pas plaatsvinden als de pouch goed geheeld was van binnen en er geen (naad)lekkages waren. Dit kunnen ze bekijken via een foto door middel van contrastvloeistof. Nadat dit allemaal goed was gekeurd is mijn stoma opgeheven en de pouch in werking gezet (november 2006). Het was maar een kleine ingreep in vergelijking met de andere twee. Na 4 dagen was ik weer thuis. Zonder stoma en met goed werkende pouch, helemaal super!

Het gaat nu zeer goed! Geen problemen gehad. Ik was in het begin bang voor incontinentie. Maar ik heb nergens last van gehad, ik kan de ontlasting goed en vrij lang ophouden. Ik voel “gewoon” aandrang gelukkig! Ik moet gemiddeld zo’n 8 keer op een dag naar het toilet. Soms ’s nachts ook een keer, dat ligt aan wat ik gegeten heb. De ontlasting is vrij stevig, wat ook te maken heeft met wat je eet. Dat is eigenlijk een beetje hetzelfde als met een stoma. Ik ben gewoon gaan ontdekken wat ik kan eten, net als wat ik deed toen ik mijn eerste stomaatje kreeg. Ik kan meer verschillende dingen eten dan met een stoma. Alleen nootjes (vooral pinda’s) is geen succes, dat werkt laxerend bij mij. En trekdrop ook, da’s wel jammer! Ook met grote hoeveelheden moet je opletten. Een paar chipjes kun je wel eten, maar een hele zak achter elkaar oppeuzelen is niet echt verstandig, dan loop je heen en weer naar het toilet. Kruiden is ook geen probleem… Maar ik denk dat het voor iedereen met een stoma of pouch weer anders is…

De verschillen tussen het hebben van een pouch en een “normaal” darmstelsel is dat je vaker naar het toilet moet. Ook zul je wat meer op moeten letten met wat je eet. En je hebt denk ik sneller last van eventuele buikgriepjes. Je mist toch een gedeelte van je stofwisseling. Ook een verschil is dat je met een pouch meer moet drinken en wat zouter moet eten. Misschien neem je wat minder goed vitamines en mineralen op. Af en toe bloed laten prikken en extra controle hierop werkt goed. In het begin was het wel wennen dat ik geen stoma meer had. Vooral ’s nachts, dan schrok ik wakker omdat ik op mijn buik lag en normaal met een stoma kan dat natuurlijk niet. Soms leg ik nog steeds een hand op mijn buik om het zakje te voelen. Ik voelde een keer wat nats (was gewoon water) bij mijn buik en dacht gelijk dat ik
een lekkage had!

Mijn tips voor anderen die een pouch overwegen: bereid je voor op een lange weg. Laat je goed voorlichten over de positieve en negatieve kanten van een pouch of stoma. Veel vragen en je mond vaak open doen! Artsen zullen niet zelf met ‘ideeën’ komen om het je gemakkelijker te maken! Aan de andere kant: laat je ook niet gek maken door te veel negatieve verhalen! Bij mij is het uiteindelijk goed gegaan en de pouch werkt uitstekend. Ik kan gewoon voor mijn gezin zorgen en mijn werk doen. Maar ook met een stoma kan dit allemaal. Het is niet zo dat een pouch DE uitkomst biedt. Dus wanneer het niet meteen werkt zoals je zou willen… dat kan ook!"

-------------------------------

De persoonlijke ervaringen van Tineke met een pouch:

"Mijn naam is Tineke, 25 jaar. Ik ben ongeveer in juli 2006 ziek geworden en 3 maanden later is acute colitis ulcerosa geconstateerd. 11 oktober 2006 werd er bij mij een ileostoma aangelegd. Het stoma beviel heel goed, ik kan echt niet anders zeggen. Ik kon alles nog doen wat ik voor de operatie ook deed; werken, turnen en muziek. De reden dat ik koos voor een pouch was eerlijk gezegd dat ik gewoon wilde weten hoe het is zonder zakje. En natuurlijk hoe het zou zijn om weer gewoon naar de wc te kunnen. Een groot voordeel van een pouch is toch dat je van het zakje op je buik af bent, je hoeft niet meer na te denken of je truitje het nog wel bedekt of dat je zakje vol is e.d. Een nadeel is dat ik nu goed na moet denken voor ik wegga; neem ik Loperamide in of niet, is er een wc in de buurt enzovoorts. Gelukkig wordt het wel steeds minder dat ik me er bewust van ben. Een nadeel vond ik toch ook wel het herstellen van de operatie, je bent toch meer tijd kwijt dan dat je denkt.

Ik ben met een open mind en een positieve instelling de operatie ingegaan. Ik dacht: laat maar komen! Natuurlijk heb ik van te voren wel op internet gelezen over een pouch. En ik heb met m’n familie en vriend de voor en tegen tegenover elkaar afgewogen. Hoe ze de operatie precies hebben gedaan weet ik niet, maar ze hebben mijn rectum weggehaald, van de dunne darm een opvangzakje gemaakt en dat weer aangesloten op de kringspier. Ik heb heel veel gehad aan de steun van mijn familie en vrienden en natuurlijk Ed (vriend red.). Echt begeleiding heb ik niet gekregen, geloof ook niet dat dit echt nodig was.

Het herstel gaat altijd langzamer en duurt langer als dat je in gedachten hebt. Maar iedere week merk je dat je weer iets meer kan, iets meer energie hebt en dat het met de ontlasting steeds beter gaat. Natuurlijk gaat het met ups en downs. Je krijgt ook tegenslagen te verwerken, het is dan fijn als je iemand hebt die je steunt en troost. Sinds de 4e dag na de operatie is de pouch in werking. Ineens had ik het gevoel dat er wat ontlasting uitkwam, echt een heel raar gevoel als je dat 2 jaar niet gehad hebt. De eerste keer een windje laten is ook een vreemde gewaarwording. Het is natuurlijk wel heel erg wennen in het begin en dan ben je ook vaak te laat of je strompelt voor niks naar de wc. Maar na een poosje merk je dat het steeds beter gaat, dat je het beter kunt ophouden en als je weer gewoon gaat eten het ook vaster wordt. En je leert het verschil tussen lucht en ontlasting wat eruit wil.

Ik vond zelf dat ik in het begin wel vaak naar het toilet moest; zo’n 10 tot 12 keer. Maar volgens de chirurg viel dit reuze mee. Nu ga ik ongeveer 4x per dag naar het toilet en soms ‘s nachts ook, maar dat valt me mee. Tja toch voeding, daar moet ik wel op letten. Soms wordt van bepaald eten je ontlasting dun en daar moet je rekening mee houden, maar dat leer je vanzelf. En je moet in de gaten houden of je geen pouchitis krijgt. Omdat de dunne darm zich na een tijdje gaat gedragen als een dikke darm kan de colitis weer in lichte vorm terug komen. Advies van de arts was om iedere dag een glas Vifit te drinken, dit helpt pouchitis tegen te gaan.

Het verschil tussen het hebben van een pouch en een “normaal” darmstelsel is dat je met een pouch vaker naar het toilet moet dan met een gezonde dikke darm en je kan de ontlasting niet zo lang ophouden. Je zal meer op je voeding moeten letten als “normaal”. Met een pouch kan je ook ‘lekken”, dit betekent dat er wat dunne ontlasting uitkomt zonder dat je het door hebt. Helaas heb ik dit soms ‘s nachts nog wel eens. Vooral in het begin is het wennen dat ik geen stoma meer had, maar je bent er ook heel snel weer aan gewend en na een tijdje denk je hmmm heb ik een stoma gehad???? In het begin had ik nog wel last dat m’n darm er nog aan moest wennen dat er geen stoma meer was, dan wilde de ontlasting door het litteken naar buiten. Heel af en toe heb ik nog kramp op de plaats waar mijn stoma gezeten heeft.

Of ik blij met mijn keuze ben? Volmondig JA!!! Haha. Ik heb er absoluut geen spijt van dat ik deze stap genomen heb. Zelfs niet op de dagen dat het minder ging en dat ik het even niet meer zag zitten. Mijn tips voor anderen: blijf positief en kijk vooruit, het kan nooit slechter worden als dat het al is. Zorg goed voor je billen, zeker in het begin hebben ze het nodig. Sudo is your best friend :) Als je nadenkt over een pouch, doe wat je hart je ingeeft. Ga op zoek naar informatie, maar laat je niet tegenhouden door alle “horror” verhalen die op internet staan. Mensen waar het goed mee gaat hebben geen behoefte om hun verhaal op internet te zetten. Ik zeg niet dat je de verhalen moet negeren maar weet dat het niet altijd zo verloopt. Vraag mensen met een pouch naar hun verhalen en ervaringen. Weeg voor jezelf de voor en nadelen tegen elkaar af en maak dan een keuze. Ik dacht niet geschoten is altijd mis. Dus ik probeer het gewoon!"

<- Terug naar Andere stoma's en technieken