www.stomaatje.nl

De persoonlijke ervaringen van Tamara met Hidradenitis suppurativa

"Mijn naam is Tamara Kesselaar en ik ben 36 jaar oud. Toen ik een jaar of 16 was begon ik last van mijn darmen te krijgen. Dit ging gepaard met afvallen, overgeven, diarree en kramp. Een paar jaar later, ik was toen ongeveer 20, kreeg ik een "puist" in mijn lies. Die heeft er jaren gezeten, kwam en ging weer weg en kwam en ging weer weg. De dokter dacht aan een steenpuist; trekzalf erop en dan was het over. Niet dus… Ik maakte me er niet zo heel druk om. Tot ik in 2004 heel ziek werd en de dokter één en één optelde. De darmklachten kon wel eens de ziekte van Crohn zijn en die "steenpuist" was misschien een abces die hoorde bij een huidaandoening.

Via de huisarts kwam ik in een algemeen ziekenhuis terecht op de afdeling interne geneeskunde. Ze schreven medicatie voor en aangezien deze niet aansloeg, was het geen Crohn zeiden ze. Het abces werd weggesneden. Vlak erna werd ik zo ziek dat ik met spoed werd opgenomen. Een enorme ontsteking van de wond. Weer werd er gesneden en er werd een drain geplaatst. Dit ging helemaal fout en enkele dagen later viel ik flauw van de pijn voor de balie van de poliklinieken. Een aanwezige arts in opleiding zag dat er in het dossier Crohn stond als diagnose. Alleen wist ik dat zelf dus nog niet. Ze heeft mij direct over laten gaan naar het AMC, waar binnen een mum van tijd Crohn werd vastgesteld.

Echter, er was inmiddels ook een enorm probleem met de operatiewond van het abces. Een dermatoloog stelde meteen Hidradenitis suppurativa (HS) vast. Enerzijds was ik blij met de uitslag - hoera het heeft een naam - en anderzijds zeer verontwaardigd - waarom ik nou weer!-. Ik ben namelijk al geboren met een deformatie aan mijn hand. Ik had ook geen idee wat Crohn en Hidradenitis suppurativa was dus ik was ook wel bang.

Door middel van allerlei lokale incisies is gepoogd te redden wat er te redden viel. Maar de HS was al zo ver gevorderd dat het boven zijn pet uitgroeide. Via de patiëntenvereniging kwam ik terecht bij de expert chirurg op het gebied van HS. In plaatst van mooie voorzichtige ingrepen, is zijn werkwijze meteen heel radicaal al het aangetaste weefsel te verwijderen. Ik heb meteen ingestemd. Omdat de HS mijn binnenkant bovenbenen, lies, labia, bil en anus had vernield zouden er meerdere ingrijpende operaties plaats gaan vinden met onder andere huidtransplantaties. Er waren extreme fistelingen en uit de MRI was niet te zien waar ze vandaan kwamen en heen gingen. Ik zou een tijdelijk stoma krijgen om het te opereren gebied schoon te houden voor een goede heling.

Op 5 februari 2010 kreeg ik mijn stoma. Nadat het colostoma geplaatst was, bleek het al zo te schelen in de klachten dat ik zelf de keus maakte het niet meteen na de operaties op te laten heffen. Het 'tijdelijk' werd 'langdurig'. Kort geleden is gebleken dat als complicatie in de heling van de wonden, het rectum bijna is dichtgegroeid. Het stoma is nu dus blijvend want ik heb geen natuurlijke uitgang meer. Eerlijkheidshalve moet ik erbij zeggen dat ik er blij mee was toen ik zelf de beslissing nam dat het stoma zou blijven, maar dat ik het er moeilijker mee heb sinds het ook medisch en fysiek onmogelijk is het stoma weer op te heffen. Ik heb nu geen keuze meer.

Ik ben een heel positief ingesteld persoon en niet iemand die bij de pakken neer zit. Ik ben zeer actief betrokken geweest bij mijn eigen pre-operatieve zaken en sta in nauw contact met de chirurg/ behandelaar. De ziektes zijn van mij, de behandeling is van mij en de genezing is van mij. Dus ik wil daar iets in te zeggen hebben. Daardoor heb ik voor mezelf het gevoel van machteloosheid weten te minimaliseren. Nu is het een aantal maanden na de laatste operatie, ik weet dat het stoma een blijvertje is en ik begin de draad van het leven weer op te pakken.

Ik doe niet aan taboes en noem de zaken bij zijn naam. Ik praat zonder enige schroom over alles aangaande mijn ziektes. Ik ben iemand die er geen geheim van maakt en het ook 'gebruikt' om mensen voor te lichten, te vertellen over stoma's, taboes te doorbreken en onwetendheid weg te nemen. Ik zelf haalde mijn informatie van het internet (Stomaatje.nl) en de stomaverpleegkundigen in het LUMC.

De ziekte had als invloed dat ik alles wat ik het liefst deed, kwijtraakte. Mijn werk, studies, sporten en sociale bezigheden. Het hele traject van jaren onderzoeken, opnames en operaties heeft er wel toe bijgedragen dat ik ben wie ik ben. Het was een heftige periode: in 8 maanden tijd ben ik 4 keer geopereerd en kreeg ik de nodige onderzoeken. Ik heb er wel een klap van gekregen en ben een stukje onbezonnenheid en spontaniteit kwijtgeraakt omdat mijn leven nu bestaat uit zaken goed plannen.

Ik weet eigenlijk niet zo goed hoe mijn omgeving erop reageerde. Daar heb ik het met familie nooit over gehad. Mijn beste vriend pakte het goed op en is altijd aan mijn zijde gebleven bij welk onderzoek dan ook. Later toen ik een relatie kreeg trof ik gelukkig ook iemand die heel open stond voor mijn medische toestanden en vanaf dag één nauw betrokken was bij operaties etc. In de werkkring kon ik helaas niet rekenen op veel begrip.

De gevolgen die ik eraan heb overgehouden zijn mijn zwakke buikspieren waardoor ik regelmatig steunmateriaal gebruik (Corsinel, stomasteunbandage) en ik ben sneller misselijk. Ik heb definitief mijn bokshandschoenen aan de wilgen gehangen. Kickboxen gaat gewoon niet meer. In mijn werk heb ik ook een switch moeten maken naar een ander level binnen de doelgroep. Echter ik heb ook nieuwe leuke mensen leren kennen, vriendinnen erbij gekregen, ga mee met groepsgebeurtenissen (deed ik nooit, ik was een geboren eenling). Ik heb dingen gedaan waarmee ik mezelf versteld heb doen staan!

Mijn Lijfspreuk? Het meervoud van lef is leven."

<- Terug naar Oorzaken van een stoma