|
Kinderen &
baby's met een stoma |
Bron:
Shadow buddy's
(te bestellen via onze site)
Als je baby of kind een stoma krijgt kan dat even
flink schrikken zijn. Je zit nog in de roes van de
bevalling en er blijkt iets mis te zijn, of je
kindje die jij zo'n gelukkig leven gunt, is al een
tijdje ziek. Een baby of kind met een ziekte en/of
stoma kan een belasting zijn voor het hele gezin,
het kan een enorme impact hebben. Zeker voor de
ouders, die met veel extra taken en
verantwoordelijkheden te maken krijgen. De gevolgen
kunnen flink energie, tijd en aandacht vreten en
kunnen daardoor diep ingrijpen in het dagelijkse
leven, dat er ineens heel anders uitziet als van een
"normaal" gezin. Ouders spannen zich soms enorm in
om de kwaliteit van leven zo hoog mogelijk te maken,
omdat ze willen dat hun kindje een zo normaal en
gelukkig mogelijk bestaan heeft. In een gezin met
meerdere kinderen zijn soms de ouders bang dat de
rest van het gezin iets tekort komt door de extra
aandacht die uitgaat naar het kindje met de ziekte
en/of stoma. Het is heel belangrijk daar een balans
in te vinden. Kinderen zijn heel loyaal en voelen
vaak veel meer aan dan je denkt. Je kunt je andere
kind(eren) dus beter betrekken bij alles rondom het
kindje dat een ziekte en/of stoma heeft dan dat je
ze krampachtig probeert te ontlasten. Natuurlijk
hangt dit ook samen met de leeftijd en mogelijkheden
van je kinderen. Maar van nature zijn kinderen
bereidwillige ondersteuners en geeft praktische
betrokkenheid ze een fijn gevoel. Het kan soms
voelen alsof je in een spagaat staat om aan alle
kanten te voldoen, want ook je partner wil je genoeg
aandacht geven. Blijf daarom praten en denk ook aan
jezelf.
* Mede gebruik gemaakt van informatie uit het
tijdschrift Top Santé
*
Een prematuur (te vroeg geborene) met een stoma
*
Baby's met een stoma
*
Kleine kinderen met een stoma
*
Het persoonlijke verhaal van
Miranda en haar zoontje Joey
*
Het persoonlijke verhaal van
Marieke en haar zoontje Pepijn
Een prematuur (te vroeg
geborene) met een stoma
Eén van de meest
voorkomende
darmafwijkingen bij een
te vroeg geboren baby van minder dan 1500 gram
is
Necrotiserende Entero Colitis
(NEC). De aandoening komt 2 keer zo vaak voor bij
jongens als bij meisjes. Bij NEC
ontstaan ontsteking door
onrijpheid
van het colon waarna de darmwand wordt aangetast
wat kan
leiden tot necrotisering en perforatie van de darm.
De
precieze oorzaak is nog onbekend, maar wel duidelijk is dat het
risico op NEC groter is naarmate de baby
vroeger is geboren. Ook
wordt de ernst van het
ziektebeloop sterk
bepaald door de zwangerschapsduur: hoe korter deze is, hoe
ernstiger vaak het ziektebeloop.
Wanneer een
NEC ontstaat, wordt de
te vroeg geboren baby acuut
heel erg ziek.
Er ontstaat een flink gezwollen, glanzend
buikje en de bloedvaatjes zijn goed te zien, ook kan de
baby meer zuurstof
vereisen, braken of bloed
in de darmen hebben. Een buik overzichtsfoto kan de diagnose
bevestigen. In
lichte
gevallen
wordt geprobeerd de ziekte onder
controle te krijgen met een voedingspauze (stoppen met fles, borst of sonde),
antibiotica en een
intensieve ondersteuning.
Vaak is het helaas noodzakelijk de baby te opereren waarbij het zieke
darmgedeelte wordt verwijderd en er een, vaak
tijdelijk,
stoma wordt aangelegd.
De laatste decennia is de
kans op overleving van
pasgeborenen bij wie zich een NEC ontwikkelde
groter geworden door
betere behandelingsmogelijkheden; de kans ligt
nu tussen de 60 en 80%.
De
huid van een te vroeg
geboren baby is veel dunner en
gevoeliger
dan van een kind of volwassene. Gelukkig is het
stomamateriaal
tegenwoordig ook geschikt voor de gevoelige huid,
waardoor een baby hier over het algemeen weinig problemen van zal ondervinden. Het
beste is wel om te kiezen voor een minder sterk hechtende
huidplaat, anders zou je de huid te snel
kunnen beschadigen. Als
de baby een paar maanden is en meer gaat bewegen, kun je een huidplaat kiezen die
sterker hecht. Doordat een (te vroeg geboren)
baby een erg bolle buik
heeft en je de ademhaling
niet mag verstoren, is een tweedelig systeem, dat
een stuk stugger is,
niet verstandig. Een eendelig
systeem is door het ontbreken van de stugge
ring een stuk
soepeler en daardoor
beter voor de baby. Het eendelige systeem mag 48 uur blijven zitten
en wordt aan de onderkant
leeggemaakt. Hieronder zie je een heel klein
stomazakje van 12 bij 5
centimeter.
Bron
afbeelding: Het boek
Baas op eigen buik
Naar boven
Baby's met een stoma
Ieder jaar worden er bij enkele honderden baby’s
een
stoma aangelegd. Meestal
ten gevolgen van een aangeboren afwijking. Te denken valt dan
bijvoorbeeld aan een afwijking aan de blaas (de
meest voorkomende reden is de aanwezigheid van
kleppen in de plasbuis die er niet horen te
zitten, wat alleen bij jongens voorkomt), een neurologische
afwijking,
Spina bifida (ook wel 'open
ruggetje' genoemd), de ziekte van
Hirschsprung (een aandoening aan de dikke
darm), een ileus (darmafsluiting) of Anusatresie (zonder anus
geboren). Gelukkig
is een stoma bij baby's vaak
tijdelijk en zal hij na enige tijd weer kunnen
worden opgeheven. Wel zal
het voor ouders een schok
zijn als hun net geboren baby ineens een zakje op zijn
buik heeft, want de stoma wordt vaak met spoed
aanlegt waardoor er sprake is van weinig
voorbereiding. Gelukkig zijn er speciale kinder-stomaverpleegkundigen
die je kunnen helpen met de verwerking maar ook het
leren
verzorgen van de stoma.
80% van alle
'kinderstoma's' worden naar schatting vlak na de geboorte
aangebracht. Eén op de tien
baby's krijgt de stoma later
in het eerste levensjaar. De resterende 10% betreft kinderen
tot en met achttien jaar. Over het algemeen zie
je dat de meeste stoma's bij te vroeg geborenen baby's
al vóór het vierde jaar
weer zijn opgeheven. Niet meer dan
één op de tien kinderen heeft
na het vierde levensjaar
nog een stoma, op twaalfjarige
leeftijd is dit nog maar
één op de honderd.
Bij
baby's kan de stoma op een
heel andere plaats zitten dan bij een volwassene.
Eén van de belangrijkste uitgangspunten bij de
aanleg van een stoma bij baby's is
het sparen van zoveel mogelijk
weefsels. Dit in tegenstelling tot een
volwassene, waarbij wordt gekeken naar de optimale plaats van bevestiging. Een
urinestoma
wordt bij baby's vaak zo dicht mogelijk bij de
nieren
aangelegd zodat er geen stukje darm gebruikt hoeft te worden.
Ook een darmstoma wordt zo aangelegd
dat er zo min mogelijk darm verloren gaat. Het gevolg is dat
de stoma wordt aangelegd in de
zij/flank in plaats van op de buik. Doordat er op
die plek vaak moeilijk een stomazakje geplaatst kan worden, bied een (hoge)
luier uitkomst.
Bron afbeelding:
Etos
Een ander
verschil met een volwassen
stomadrager is de huid.
Deze is veel
dunner en nog niet
volgroeid en vraagt
daardoor meer aandacht. De huid van je baby heeft
vlak na zijn geboorte nog geen volledige structuur
en kan zich nog
niet goed
verdedigen tegen invloeden
van buitenaf. Ook is een babyhuid wat
kwetsbaarder voor
infecties en schimmeltjes,
omdat de beschermende
zuurmantel
nog niet helemaal aanwezig is. Bij een baby hem je ook
veel minder
ruimte om een
stomazakje te bevestigen;
de
navel, heupen en de ribbenboog
zitten
vlakbij de stoma.
De oppervlakte van een
babybuikje is in verhouding kleiner dan die van een
volwassene. Ook is de buik
steeds in
beweging door de
ademhaling en is hij erg bol, wat de
bevestiging van
stomamateriaal lastiger maakt. Lastig is ook dat het
stomamateriaal bij een baby met een darmstoma vaak
nat
wordt van de urine
doordat het stomazakje zich meestal in de luier
bevindt.
Er
is voor baby's een veel minder ruime keuze in
opvangmateriaal dan voor
volwassenen, al is het steeds meer in opmars. 12
jaar geleden bijvoorbeeld bestond er nog maar slechts 1
systeem voor baby's. Dit komt doordat het voor
fabrikanten niet zo interessant is door de kleine
afzetmarkt. Gelukkig zijn er inmiddels al
meerdere
systemen beschikbaar.
Nederland loopt wat betreft de
introductie van nieuw stomamateriaal voor
kinderen en baby's voor op de rest van
de wereld. Het is belangrijk dat een systeem voor
baby's zeer flexibel is omdat ze nogal
beweeglijk zijn. Het
is niet zo dat stomazakjes voor baby's een soort
mini-uitvoering
zijn van de volwassenen versie. In verhouding
tot hun lengte en lichaamsgewicht produceren
baby's veel meer ontlasting en urine
dan volwassenen. Vooral als kinderen ouder
worden, kunnen ze goed volstaan met de
kleine uitvoering
van stomazakjes voor
volwassenen.
Ook bij baby's heeft een eendelig systeem de voorkeur boven een
tweedelige. Bij een eendelig systeem zit er geen harde ring in de weg waardoor het lekker kan
meebewegen met het lijfje.
Ook
kan een baby zijn buikje nog niet aanspannen, wat vaak nodig is bij het
aandrukken van het
stomazakje op de huidplak bij een tweedelig systeem. Als het tere babyhuidje niet
tegen het
frequente wisselen van
een eendelig systeem kan, dan is een tweedelig systeem
natuurlijk wel een
goed alternatief. Er
zijn speciale tweedelige systemen in de handel waarbij
het zakje zonder al teveel
druk op de plak kan worden bevestigd.
Merk van
links naar rechts:
Dansac, 2
maal
Coloplast en
Convatec
De
verzorging
van de stoma bij een baby verschilt niet veel van de verzorging bij
een volwassen stomadrager. Eén groot verschil is
natuurlijk wel dat de baby het stoma nog niet zelf kan verzorgen en dus de
ouders of verzorgers dat voor hem of haar moeten
doen. Het is belangrijk om een zo ontspannen mogelijke sfeer te creëren
zodat de baby rustig is. Dit kun je bereiken door hem of haar eerst te
laten eten of drinken
en daarna eventueel te beginnen met een
bad (dat mag zowel met
als zonder stomamateriaal).
Ook een speen of iets
van speelgoed kan
helpen om de baby rustig te krijgen en houden.
Het kan handig zijn om het verzorgen samen
met iemand te doen, zodat de één het kind afleidt en
de ander het stoma verzorgd. Overigens zorgt het
warme badwater ervoor
dat de huidplaat soepel is geworden en
zich gemakkelijker laat
verwijderen.
Bron
afbeelding:
Dansac
Bij de
verzorging wordt het door (kinder)
stomaverpleegkundigen afgeraden om
babydoekjes te gebruiken. De oliën
die aan het doekje zijn toegevoegd, kunnen
lekkages veroorzaken. Ook kunnen er
allergieën ontstaan door de onnatuurlijke
ingrediënten als parfum. Bij een baby
is aan te raden om het stomazakje zo aan te brengen dat het met de
opening naar de
zijkant hangt, zodat
het gemakkelijk in de luier
te legen is. Het is handig
om een baby met een stoma een luierpakje of rompertje
met druksluiting aan de onderkant te laten
dragen, zodat de kleine het stomazakje niet los kan
peuteren. Ook
tuinbroekjes zijn
hiervoor erg geschikt. Het stomamateriaal
kan minder goed blijven zitten als het koorts heeft,
net is gevaccineerd of tandjes krijgt.
Bron
afbeelding:
Babyinfo.nl
Baby's
produceren
in verhouding tot het lichaamsgewicht
veel meer darmsap
dan een volwassene. Bij een pasgeboren baby van
3 kilo is dat ongeveer 800 ml
per dag. Hierdoor kunnen jonge kinderen snel uitdrogen en
zouttekort ontwikkelen.
Als ze een infectie
onder de leden hebben of ze reageren bijvoorbeeld op
een vaccinatie, dan
kunnen ze
dunnere ontlasting
hebben dan normaal. Het is ook
extra opletten geblazen
als je overgaat op nieuwe
voeding, bijvoorbeeld een fruithapje of een
babymaaltijd uit een potje. Voer de hoeveelheden in
veel kleinere stapjes op dan
bij andere kinderen. Want als de voeding
niet goed valt, kan een
kind met een stoma veel
eerder dunne ontlasting krijgen dan iemand
zonder stoma. Geef de eerste keer daarom niet meer
dan een paar hapjes,
hooguit een eetlepel, en kijk hoe je kind hierop
reageert. Voer de
hoeveelheid de dagen daarna telkens met
een paar hapjes
op en houd in de gaten
hoe de darmen hierop reageren.
Bron
afbeelding:
Nutricia
Het is als
ouder belangrijk de stoma-uitput goed in de gaten te houden om
uitdroging en zouttekort
te voorkomen. Waar moet je dan op letten? Er moet
een belletje gaan rinkelen als bijvoorbeeld de baby
minder plast en dus de luiers minder nat zijn, het een
droge mond en tong
heeft, een droge wittige
huidskleur, ineens snel
minderen in gewicht, een prikkelbaar en moe kind en de
oogjes
die iets dieper in het gezichtje liggen. Bij
verdenking van uitdroging en of zouttekort moet je meteen je
arts of (kinder)
stomaverpleegkundige raadplegen. Tot die tijd kun je het kind
ORS (oral rehydration
salt)
voor
volwassenen geven (dus
niet die voor kinderen, deze bevat te weinig zout).
Dit zijn zakjes met een
zout-suikeroplossing
die je oplost in water, verkrijgbaar bij de apotheek
en drogist.
Vaak kan na
een bepaalde periode de stoma
door middel van een operatie weer worden
opgeheven.
Bron afbeelding:
Dansac
Baby's
die na hun geboorte een stoma
hebben gekregen, hebben zodra de stoma wordt opgeheven grote kans op het krijgen van
rode billetjes. Door de stoma
hebben ze nooit ontlasting
in hun luiers gehad. In
sommige ziekenhuizen
smeren ze wat ontlasting
rond de anus en billen
om de huid alvast aan de ontlasting
te laten wennen. Bij
rode billetjes is het belangrijk om regelmatig de luier te verwisselen
en de billetjes regelmatig te wassen met lauw warm water
(liever geen babydoekjes!) en
droog te deppen (dus niet wrijven). Ook kun je een
beschermende crème gebruiken als (Calendula) zinkzalf, barrière crème,
Cavilon of Orabase. Het is een kwestie van uitproberen welke zalf bij jouw baby het beste werkt.
Je kunt ook
speciale zinkzalf kopen
bij
de drogist of apotheek. Hier heb je geen recept
voor nodig. De zalf smeer je dan bij iedere
verschoning op zijn billetjes. Het
nadeel van deze
producten is dat ze lastig te verwijderen bleke
vlekken in kleding en beddengoed kunnen geven.
Sommige merken luiers kunnen ook een allergische
reactie geven, vooral rode billetjes zijn
daar extra gevoelig voor. Als de roodheid
verergert en er zich
verdikte rode plekken
vormen (de zogenaamde 'eilandjes voor de kust'), kun
je te maken hebben met een Candida infectie (schimmel). Alleen een
medicinale zalf helpt hierbij.
Bron
afbeelding:
A.Vogel
Naar boven
Kleine kinderen met een stoma
Bij kinderen wordt een stoma meestal aangelegd ten
gevolge van bijvoorbeeld chronische ontstekingen aan de dikke darm, zoals
de Ziekte van Crohn,
Colitis Ulcerosa
of
Poliposis Coli (ook wel
FAP, oftewel poliepen in de dikke darm) of als een darmgedeelte niet naar wens
functioneert zoals bij ernstige chronische obstipatie,
bij taaislijmziekte (cystische fibrose) of als de darm
is vernauwd. Bij
kinderen is de ervaring dat ze vanaf
een jaar of drie erg
gemakkelijk met hun stoma omgaan als hij al op
jonge leeftijd is
aangelegd. Ze nemen de stoma voor lief, ze weten immers
niet beter en het is een onderdeel van hun lichaam
geworden. Vaak vinden ze het zelfs apart dat juist hun
vriendjes en klasgenoten geen stoma
hebben, die zijn in hun ogen anders. Het is in deze
fase heel belangrijk hoe de omgeving op
het stoma reageert en er normaal met
het kind wordt omgegaan. Leg het kind alles goed uit en
gebruik taal die hij of zij kan begrijpen.
Als het er later behoefte aan heeft, komt het dan wel
met vragen. Als je op alle vragen van
het kind zo goed mogelijk ingaat zonder iets te
verbloemen of te verdraaien, merkt het dat het
ook daarna vragen mag blijven stellen.
Als je dingen ontwijkt of vaag bent kan een kind er zijn
of haar eigen draai aan gaan geven.
Met het opgroeien
worden kinderen zich steeds bewuster dat ze "anders" zijn.
Met de omgang met vriendjes, de gym en hun eerste
verliefdheid. Het
verschilt per persoon hoe
hij of zij hiermee omgaat. Dit ligt ook heel erg aan de
reacties van de omgeving. Het kan goed zijn om je kind
op school een spreekbeurt te laten houden. Op zo'n manier wordt alles
bespreekbaar gemaakt. Maar er zijn ook kinderen
die er juist niet over willen praten,
dan kan het goed zijn om er met de leerkracht
over te praten.
Bron afbeelding: Het
boek
Baas op eigen buik
Kinderen maken net als
baby's in verhouding tot hun lichaamsgewicht meer darmsap aan dan een
volwassene. hierdoor kan
een kind ook sneller uitdrogen
en
zouttekort krijgen als de
ontlasting
dunner is als normaal.
Probeer het te voorkomen en
alert te zijn op dezelfde kenmerken als bij baby's
al genoemd. Als het kind
niet zelf in staat is om zijn
zoutbalans op peil te
houden, kunnen zoutcapsules
uitkomst bieden. Verder gelden een heleboel dingen voor
kinderen hetzelfde als bij volwassenen. Zo kan het gewoon sporten, zwemmen
en leuke kleding dragen en gelden er dezelfde dingen
voor de verzorging en de voeding. Al vinden sommige
ouders het praktischer om
's middags de
warme maaltijd te geven in
plaats van 's avonds, zodat er de volgende geen
stomazakje wordt
aangetroffen wat op knappen staat.
De huid van
kinderen tot 11 jaar is veel dunner
dan die bij volwassenen. Hierdoor kunnen sneller
huidproblemen ontstaan, omdat
allergenen sneller worden doorgelaten. Aan de
andere kant geneest de huid van een
kind juist veel sneller, juist omdat deze zo dun
is.
Om
jonge kinderen vertrouwd te
maken met de (aankomende) stoma,
heeft de
Nederlandse stomavereniging
een leuk boekje uitgegeven: "Chris
heeft een stoma". Het boekje bevat makkelijk te
begrijpen teksten met daarbij leuke
afbeeldingen die kunnen worden
ingekleurd. Ook voor
bijvoorbeeld broertjes en zusjes kan dit een waardevol boekje zijn.
Via onze site
kun je
kleurplaten bestellen waarin een stoma is
verwerkt.
Ook kun je er poppen met een stoma en mini
stomazakje bestellen.
Bron:
Shadow buddy's
(te bestellen via onze site)
Geen stoma, maar wel heel leuk voor kinderen: de dikke, dunne en endeldarm. Let vooral ook op de leuke kleine blindedarm (Appendix).
Rechts de blaas.
I Heart Guts, te bestellen bij:
Space & cartoon safari
Leuk voor kinderen is de
strip van Jan, Jans en de kinderen met de
bijbehorende flyer van
Dansac, die ook gebruikt kunnen worden
door volwassenen om hun (klein) kind uit te leggen
wat een stoma is.
Nieuw is een onderbroekenlijn speciaal voor kinderen met
poep- en/of plasproblemen:
Underwunder. De lijn is ontworpen door Marije
van der Vegte, moeder van een dochter van acht met
chronische darmproblemen. De onderbroekjes zijn in
het kruisje voorzien van een viertal ‘onzichtbare’ absorptie-lagen, die ervoor zorgen dat verlies van
urine en/of ontlasting wordt opgenomen. De
onderbroekjes zijn uitgevoerd in donkere kleuren,
die daardoor extra camoufleren. Daardoor is voor de
omgeving “het ongelukje” niet of nauwelijks
zichtbaar. De broekjes worden in de Europese Unie
gefabriceerd en kunnen honderden keren (milieuvriendelijk)
gewoon in de wasmachine gewassen worden. Ook
dr.
Marc Benninga, de kinderarts en gastro-enteroloog
van de “poeppoli” van het AMC in Amsterdam heeft dit
initiatief met open armen ontvangen. “Het lost het
medische probleem weliswaar niet op, maar brengt wel
een stuk rust voor het kind, wat indirect wel
degelijk bijdraagt aan het behandelings- en
genezingsproces!”. Van ieder verkocht setje wordt €
1,- gedoneerd aan het research- en
begeleidingsprogramma van de “poep-poli” van het
AMC.
Bron afbeelding:
Underwunder
Naar
boven
Het persoonlijke verhaal van Miranda en haar zoontje
Joey
"Joey Jacobs is geboren op 23 maart 2002 te Waalwijk.
Hij was 2800 gram en 50 cm lang. Een wolk van een
baby en gelukkig helemaal gezond. De eerste weken waren
echt genieten, totdat de ontlasting niet echt op gang
kwam. Als Joey poepte waren dat net keutels: klein en
hard. Maar omdat je vaker bij baby’s hoort dat de
ontlasting in het begin niet zo is zoals het moet
stoorde ik me er niet aan. Maanden gingen voorbij en het
ging maar niet vooruit. Het ging eigenlijk steeds
moeilijker. Soms zaten we nachten lang op omdat hij
huilde van de pijn.
Uiteindelijk ben ik naar mijn huisarts gegaan. Hij
vertelde me dat het wellicht aan zijn darmpjes ligt en
dat het vanzelf wel over zou gaan. Maar weken later was
alles nog steeds hetzelfde. Ik ben toen zelf dingen gaan
uitproberen, zoals een beetje olie in de melk,
venkelthee, zeeppinnetje en nog veel meer. Uiteindelijk
na meerdere bezoekjes aan de huisarts kreeg ik eindelijk
een verwijskaart voor de kinderarts.
Bij
mijn eerste bezoekje met Joey aan de kinderarts kreeg
hij een recept voor Lactalose, een soort siroop waar de
ontlasting dunner van moet worden. Dit heb ik hem
enkele maanden gegeven, maar zonder resultaat. Daarna
kreeg Joey medicijnen als: Movicolon, Transipeg, Macrogolum
poeder. Ook deze medicijnen boekten geen enkel
resultaat. Bij ons zoveelste bezoek aan de kinderarts
werd er besloten om enkele dagen in het ziekenhuis
ophogende klysma’s te geven. Dit is zo vaak gebeurd dat
mijn zoon daar een traumatische ervaring aan heeft
overgehouden. Dit hebben wij ook besproken met de
kinderarts, die toen voorstelde om hem een week in het
ziekenhuis te spoelen. Een laxeermiddel wat met een
slangentje door de neus naar de darmen gaat zodat
zijn darmen helemaal schoon worden. De eerste keer na
het spoelen poepte hij één keer per week. Dat was voor
ons al een hele vooruitgang maar dat duurde helaas niet
lang. Hij slipte gewoon weer dicht en ging weer één keer
tussen de drie en zes weken poepen.
Joey
is in totaal vier keer in het ziekenhuis gespoeld. Omdat
het spoelen ook geen effect had is er een onderzoek
gedaan in een ziekenhuis in Utrecht voor de ziekte van
Hirschsprung. Ook is er een MRI scan gedaan voor een
verborgen open ruggetje. Uit de onderzoeken bleek: geen
ziekte van Hirschsprung en ook geen verborgen open
ruggetje. Voor ons natuurlijk een goed resultaat, maar
ook tegenstrijdig. Nu wisten we nog steeds niet waarom
hij niet kon poepen. Ik ging ook aan mezelf
twijfelen en besloot toen om weer eens met de huisarts
over het probleem te gaan praten. Hij raadde ons aan om
osteopathie te proberen. Dit
wordt gebruikt om bij
kinderen spanningen en stress weg te nemen. Ik dacht
toen: baat het niet, schaadt het niet. Je wilt er toch
alles aan doen om je kind beter te maken. Maar dit bleek
ook niet de oplossing te zijn.
Drie
jaar lang zijn we hier mee bezig geweest; ziekenhuis in
ziekenhuis uit. Tot op een dag mijn moeder een stuk
had gelezen in de Volkskrant over de poeppoli in het AMC
in Amsterdam. Ik heb na het lezen van het artikel meteen
een e-mail gestuurd naar de poeppoli met een beknopt
verhaal over de diagnose van Joey. Al snel kreeg ik
antwoord dat ik via mijn kinderarts een afspraak kon
maken. In december
2005 zijn we voor het eerst op de poeppoli geweest.
We hebben toen uitgebreid over het probleem gepraat. Op
26 januari 2006 werd Joey kortdurend opgenomen voor een
manuele faecale ontruiming (ontlasting verwijderen met
de hand). Daarbij kwam ongeveer twee tot drie kilo
ontlasting vrij. Omdat er bij Joey sprake was van
een zeer ernstige obstipatie die zeer moeilijk te
behandelen is, en aangezien hij getraumatiseerd is
door de vele behandelingen, was het aanleggen van een
stoma de beste optie. Op 27 april 2006 was het zover,
Joey werd opgenomen in
het ziekenhuis voor het
aanleggen van een dubbelloops colostoma.
Het verzorgen van de
stoma gaat heel erg goed. In het begin is het wel
wennen,
maar naar verloop van tijd gaat het verzorgen steeds
sneller. Joey vindt het ook niet erg om de stoma te verschonen, hij helpt zelfs
een beetje mee. Ik heb zelf stickers gekocht. Als de
stoma verschoond moet worden, mag hij stickers
uitzoeken en op de stoma plakken. Zo maak je het
toch een beetje leuk. Joey gebruikt kinderzakjes van
Dansac Nova (15 mm 1delig). Daarin doe ik een Gellymate,
dat is een capsule die de ontlasting wat dikker maakt,
zo heb je minder kans op lekkages. Op de fistel doe ik
een gaasje omdat hij die pleisters niet zo ziet zitten.
Eén keer per twee weken spoelen wij zelf de fistel zodat
deze ook schoon blijft.
Op de kleuterschool gaat het goed.
Iedereen in zijn klas weet dat Joey een stoma heeft, dit
hebben wij bewust samen met Joey aan de kinderen
verteld. hij heeft zelfs heel trots een rondje gelopen
om zijn stoma te laten zien en de kinderen mochten ook
vragen stellen. Het is belangrijk om dit op school te
vertellen dat de kinderen het weten want kinderen zijn
erg hard onder elkaar. Het kan gebeuren dat de stoma op school lekt en ruikt en dan is het
toch vervelend als de kinderen het niet weten en jouw
kind uitschelden of negeren. Gelukkig is dat bij Joey
nog nooit voorgekomen. We hebben met de juf een afspraak
gemaakt dat zij het stomazakje leegt en vervangt als het
nodig mocht zijn. Joey heeft geen beperkingen. Hij
slaapt zelfs altijd op zijn buik. Hij doet gewoon wat
andere kinderen ook doen. Sinds kort zit hij op zwemles, wat hij erg leuk vind om te
doen. Joey heeft zijn stoma meteen vanaf het begin
geaccepteerd. Ik heb gemerkt dat ouders er meer
problemen mee hebben dan het kind zelf.
Besproken is om enkele jaren de darmen rust te geven.
Afhankelijk van de ervaringen met de stoma wordt er
besloten tot een continuïteitsherstel met of zonder
sigmoïdresectie (verwijdering van de dikke darm). Ook
daarna is het voor ons en voor Joey nog onzeker of
het in de toekomst allemaal goed gaat komen, maar we
blijven optimistisch. Eén ding weet ik zeker: dat hij
door zijn
stoma weer levendig is geworden. Hij speelt weer en
heeft geen pijn meer. Daar doe je het uiteindelijk
allemaal voor."
Raymondo, Miranda &
Joey Jacobs te Waalwijk
Naar boven
Het persoonlijke verhaal van Marieke en haar zoontje
Pepijn
"De Ziekte van Hirschsprung is een aangeboren
darmaandoening, waarbij er geen zenuwcellen in een
bepaald gedeelte van de (dikke) darm aanwezig zijn. De
peristaltiek blijft daardoor (gedeeltelijk) uit,
waardoor chronische obstipatie het gevolg is. De ziekte
komt bij 1 op de 5000 kinderen voor, wat neerkomt op
ongeveer 40 kinderen per jaar in Nederland. Een
behoorlijk zeldzame aandoening dus. En net als de meeste
mensen, had ik nog nooit van de naam Hirschsprung
gehoord.
Toen mijn zoon Pepijn werd geboren, werd hij, doordat
hij twee maanden te vroeg was, meteen overgebracht naar
het Juliana Kinderziekenhuis in Den Haag. Daar kwam
men er in de eerste weken achter dat de darmen van
Pepijn het niet deden. De eerste ontlasting
(meconium) wilde er niet uitkomen. Maar na een aantal
maal op gang te zijn geholpen met schoorsteentjes en
klysma’s, ging het nog steeds niet goed.
Aanvankelijk werd de vroeggeboorte als oorzaak
aangewezen, omdat de darmen dan nog niet altijd
volgroeid zijn. Maar na een paar weken werd duidelijk
dat er meer aan de hand was dan onrijpe darmen. Na flink
wat onderzoeken viel de naam Hirschsprung voor de eerste
keer.
Inmiddels was Pepijn zo ziek geworden door al die
opgehoopte ontlasting in zijn darmen dat hij met de dag
achteruit ging en de artsen bang waren dat hij dit niet
zou overleven. Een te vroeg geboren baby van nog geen 2
kilo is vaak niet opgewassen tegen allerlei infecties.
In allerijl werd besloten om Pepijn te opereren om
verder onderzoek in zijn darmen te kunnen doen. Ook
wilden ze hem een stoma geven om zijn darmen voorlopig
wat rust te gunnen. De operatie duurde uren en Pepijn
kwam met een stoma terug op de IC. Hij was toen zes
weken oud.
Ik
had nog nooit een stoma gezien, laat staan er één
verzorgd. En dat was nu wel de bedoeling. De grote zak
op zijn piepkleine buik bedekte alles, waardoor van de
stoma nog niets te zien was. En diep in mijn hart was ik
daar heel blij mee, want ik vond het doodeng. De
volgende dag kwam een stomaverpleegkundige ons wegwijs
maken in het verzorgen van een stoma. Het moment dat de
zak eraf ging, wilde ik eerst niet kijken, maar mijn
blik werd er toch onvermijdelijk naar toe getrokken. De
roos van vlees van Jan Wolkers kwam meteen in mijn
herinnering naar boven. Al snel maakte de angst plaats
voor pure fascinatie. Wat een wonder dat dit van een
natuurlijk, menselijk orgaan gemaakt kan worden! De
verschillende plakken, zakken en sluitingen werden
gedemonstreerd en ik leerde een nieuwe wereld kennen. Zo
ziek als Pepijn die eerste weken was, zo snel knapte hij
daarna op. Na nog een paar weken mocht hij naar huis,
met stoma. Ik was zo blij en dacht de hele wereld aan te
kunnen!
Thuis bleek het verzorgen van een stoma toch wat
moeilijker dan het in eerste instantie had geleken.
Plakken die niet wilden plakken, zakjes die lekten en
een buik waarvan de huid almaar roder en rauwer werd.
Wanhopig werd ik er soms van. De stomaverpleegkundige
had gelukkig engelengeduld en leerde mij elke keer
nieuwe technieken en trucjes. En wat ik in eerste
instantie nooit voor mogelijk had gehouden, gebeurde:
zowel Pepijn als ik raakte gewend aan de stoma. We
gingen op babyzwemmen en ik plakte een ondoorzichtige
zak op zijn buik. Dat ging perfect.
Dus
toen ik na een paar maanden hoorde dat Pepijn opnieuw
geopereerd moest worden en zijn stoma misschien kon
worden opgeheven, sloeg de schrik om mijn hart. Die
stoma ging goed, dus waarom zouden we dingen veranderen?
Pepijn is toch opnieuw geopereerd en later werd ook zijn
stoma opgeheven.
Inmiddels is hij 9 jaar en heeft hij nog altijd geen
stoma. Of dat zo kan blijven, weet ik niet en de
artsen evenmin. Darmspoelen, ontluchten met canules en
klyxen behoren nu tot de dagelijkse realiteit. Zo lang
dat goed gaat, zijn we blij. Kinderen met Hirschsprung
hebben niet per definitie een stoma, maar soms kan het
niet anders. Ik heb de periode met stoma in ieder geval
heel positief ervaren. De artsen vinden een stoma een uiterst redmiddel en
daar ben ik het mee eens. Ook een stoma kan
vervelende bijwerkingen hebben; dat heb ik ook bij
Pepijn gezien.
Hij heeft een aantal keer uitdrogingsverschijnselen
gehad en kon niet alles eten. Maar dat is wel heel
persoonlijk. Mensen met Hirschsprung en/of mensen met
een stoma kunnen moeilijk met elkaar vergeleken worden
en ik denk dat je dat ook niet moet proberen. Of de
stoma er ooit weer zal komen? Wie weet. In ieder
geval weet ik nu dat ik er niet meer bang voor hoef te
zijn!
Groeten van,
Marieke Hulsbergen"
Voor meer informatie
over de ziekte van Hirschspung, kijk
hier.
Mede gebruikt
gemaakt van de bronnen: het boekje 'kinderen met een
stoma' van
de Nederlandse stomavereniging, de informatie brochure 'Wat heb jij nu op je
buik, Emil' van
Dansac en
'Stomazorg bij kinderen' van
Stomanet.nl
|
- Gemaakt door