De oprichtster

Kijk hier voor de column die Eliene voor het Medireva magazine geschreven heeft.

Wil je als bedrijf ook een column van Eliene in je magazine? Neem dan contact met ons op voor een prijsindicatie.

Hallo allemaal =) Mijn naam is Eliene, ik ben 28 jaar en heb sinds 8 maart 2004 een stoma. Een ileostoma om precies te zijn. Dit is een stoma op de dunne darm waardoor ik mijn dikke darm niet meer gebruik. Al voordat de stoma bij mij was aangelegd, voelde ik dat ik er meer mee wilde doen. Ik wilde het krijgen van mijn stoma omzetten in iets positiefs. Omdat ik in die tijd niet veel goede informatie over stoma’s op internet kon vinden, en dan vooral ook over dingen die je als jonge meid wilt weten als kleding, sport, vakantie en seksualiteit, ontstond het idee een website te beginnen. Hiermee wil ik mensen aan informatie helpen. Ook wil ik aan anderen laten zien dat het leven door het krijgen van een stoma niet ophoudt. Integendeel!

Ik hoop die vooroordelen door deze website, wat begon als een eenmansactie en nu een stichting is, weg te nemen. Natuurlijk heb ik ook wel eens een baaldag en zou ik willen dat ik die stoma niet had. Maar dan denk ik terug aan wat ik allemaal voorheen niet kon en nu allemaal wel en ben ik toch erg blij met mijn stoma. Het is en blijft een noodoplossing, maar door deze oplossing kan ik wel mijn leven weer opbouwen en dingen doen die toen ik nog ziek was niet mogelijk waren. Ik kan met volle overtuiging zeggen dat mijn stoma mijn leven positief heeft veranderd.

Een stoma van de darmen wordt aangelegd als de ontlasting het lichaam niet meer via de natuurlijke weg kan of mag verlaten, bijvoorbeeld door een darmziekte. Mogelijk heb je wel eens gehoord van de ziekte van Crohn of Colitis Ulcerosa. Bij mij is het nog niet helemaal duidelijk wat er aan de hand is. Wat ik heb lijkt op de ziekte van Hirschsprung, maar dit is het niet. Bij deze ziekte mis je bepaalde zenuwen in de darm, en die heb ik wel, alleen doen ze het niet goed. Ook is er een probleem met de spierlagen. Op bepaalde plekken zijn er teveel spieren, en op andere plekken ontbreken ze. Deze spierlagen werken wel allebei een andere kant op... Er zitten foutjes in mijn zenuwstelsel en spieren, die de artsen helaas niet op kunnen lossen. Ze hebben eerlijk tegen me gezegd dat ze nog niet zover zijn met onderzoek rond de darmen en er in mijn  leven geen oorzaak en dus ook geen oplossing meer wordt gevonden.

 Mijn dikke darm maakte in de loop der jaren steeds minder peristaltische bewegingen waardoor de ontlasting niet meer werd voortgestuwd. Ook begonnen mijn maag & dunne darm steeds langzamer te werken, "filevorming" noemde mijn arts het. Daarnaast heb ik nooit het gevoel van aandrang gehad doordat mijn kringspier niet blijkt te werken. Normaal ontspant je kringspier als je naar het toilet moet en gaat hij open, bij mij ontspant de kringspier niet waardoor er dus ook geen ontlasting uit kan. De verzamelnaam voor allerlei ernstige obstipatie problemen is "slow transit constipation"(STC). Zo
kan ik het in ieder geval een naam geven.

Ik had mijn hele leven al last van mijn darmen maar zo rond mijn veertiende werd het gaandeweg zo erg dat ik last kreeg van obstipatie (verstopping). Door de obstipatie kreeg ik ook andere klachten; haaruitval, vocht vasthouden, ontstekingen op de huid, te langzame schildklier, bekkeninstabiliteit, erg moe etc. Je houdt als het ware je afvalstoffen vast. Mijn hele lichaam was door de war, je darmen zijn zo belangrijk. Ik heb jarenlang gedokterd en steeds weer kreeg ik te horen dat het tussen mijn oren zat, mijn dikke darm zag er toch perfect uit... Op een gegeven moment hielpen ook klysma’s en laxeermiddelen niet meer en faalt ieder toiletbezoek. Toen er een buik overzichtsfoto in het ziekenhuis werd gemaakt zei de radioloog tegen me: “nog even en de poep komt er aan de bovenkant uit”.

Door een tip begon ik met Colon hydrotherapie, hierbij wordt in een kliniek je hele dikke darm met een spoelapparaat doorgespoeld. Mijn ontlasting bleek te zijn versteend en langzaam moest het worden losgeweekt. Maar wat voelde dit als een opluchting, langzaam begonnen de klachten iets af te nemen. Helaas merkte ik dat de frequentie van het spoelen steeds hoger werd en ik mijn dikke darm ook zelf thuis moest gaan spoelen. Ik realiseerde me dat ik niet meer zonder die darmspoelingen kon, anders zaten mijn darmen binnen de kortste keren weer
vol met ontlasting.

Gelukkig kwam ik uiteindelijk in een ziekenhuis terecht waar ze me wel serieus namen. Na een hele hoop vervelende onderzoeken, kwam er uit dat mijn dikke darm en kringspier niet meer werkten en een stoma de enige oplossing voor mij zou zijn. Ik schrok hier niet van, ik voelde het al aankomen. Ik kwam op de wachtlijst en enkele maanden later ben ik geopereerd waarbij er een stoma is aangelegd. Omdat de artsen eerst wilden kijken of een stoma bij mij zou werken, hebben ze de dikke darm laten zitten en is er een dubbelloops ileostoma aangelegd. De stoma voelde meteen vertrouwd en al snel knapte ik op. Eindelijk kon ik weer leven in plaats van overleven! Ik heb mijn rijbewijs gehaald, ging op mezelf wonen, leerde nieuwe mensen kennen en begon aan een baan te denken.

Doordat ik veel last had van mijn dikke darm en hij nooit meer aan het werk zou gaan, is hij 17 juli 2007 verwijderd. Dit zou voor mij de laatste stap zijn van mijn ziekteproces. Ik zou beginnen aan een nieuwe baan, had net mijn rijbewijs en een autootje... Er is toen laparoscopisch een eindstandig ileostoma aangelegd. Helaas ging er iets vreselijk mis door een naadje wat van tevoren niet was afgesproken, waardoor er naadlekkage ontstond. Doordat de artsen niet ingrepen, waardoor ik 8 dagen lang met ontlasting in mijn buik steeds zieker werd tot zelfs er een septische shock volgde, werd het een ernstige buikvliesontsteking. Ik ben met spoed nog 4 maal geopereerd en heb 2 weken op de intensive care gelegen, met allerlei toeters en bellen. De eerste dagen lag ik in kunstmatige coma. Bij elke operatie ging mijn buik verder open, en uiteindelijk hebben ze hem helemaal open laten staan, waarbij ze wel een matje inbrachten zodat de darmen bleven zitten. Helaas is mijn buik dus niet meer littekenloos zoals op deze website te zien is. Na 2 maanden ziekenhuis mocht ik weer naar huis, wat heel snel was. Maar ik kon helemaal niets meer, zelfs lopen moest ik opnieuw leren.

Na een jaar van operaties en pech rondom mijn gezondheid, had ik de behoefte om eindelijk mijn leventje weer op te bouwen. Helaas knapte ik maar niet op, maar werd juist steeds zieker. En dikker!! Er volgde een opname voor onderzoek. Uiteindelijk bleek mijn schildklier stil te staan, door de war door alle operaties. Nu met medicatie is hij eindelijk weer in balans en probeer ik er de aangekomen 35 kilo weer af te krijgen. Ik voelde me lange tijd geen boegbeeld met dat verpeste lichaam. Kon ik nog met Stomaatje doorgaan? Toch zagen mensen mij wel zo, omdat ik positief bleef en doorzette. Uiteindelijk merkte ik dat ik door mijn ervaringen JUIST een boegbeeld was.

Ik heb nog een lange weg te gaan van herstel, en daarna nog een (hopelijk laatste) operatie om mijn buik zoveel mogelijk als kan te herstellen, een nieuw stoma aan te leggen en de fistel weg te halen. Toch wil ik mijn leven niet laten beheersen door ziekenhuizen, dus daar probeer ik niet teveel mee bezig te zijn. Ik heb eindelijk het gevoel dat ik er weer ben, ik leef weer! Ik geniet en ben dingen aan het inhalen.

Ik krijg veel enthousiaste reacties over
de tatoeage op m’n buik (waar helaas inmiddels een drain in heeft gezeten =( Vandaar dat het me wel leuk leek om er hier iets meer over te vertellen.

Ik heb de vlinder laten zetten toen ik een half jaar mijn stoma had. De symbolische betekenis van een vlinder is vrijheid, transformatie, vreugde, moed en ontwikkeling. En dat betekent een vlinder ook voor mij: door mijn ziekte zat ik in een cocon, ik kon niets meer en lag alleen nog maar in bed. Toen ik mijn stoma kreeg kon ik eindelijk uitvliegen en mijn leven weer opbouwen. Toen ik op de intensive care lag had ik helemaal niets, geen spullen van mezelf. Ik had wel mijn tatoeage. Door die periode is hij nog belangrijker voor me geworden; dit konden ze niet van me "afpakken". Hierdoor wil ik deze tattoo in de toekomst uit gaan breiden.

Reportage in de Vriendin, week 46-2005.

Mijn verhaal in de Yes week 32-2004, mijn allereerste stukje in een blad.

Er staat geschreven dat ik het vreselijk vind dat ik een stoma heb. Dit is waarschijnlijk de mening van de journaliste, maar niet die van mij!! Hieronder lees je de rectificatie die in Yes 40 stond: