|
Pagina voor
vrienden en familie van |
Hoe ga je ermee om
als je partner, een vriend(in), collega of een
familielid een stoma krijgt of heeft? Iedereen beleeft
dit weer anders en gaat er anders mee om. Ook speelt mee
hoe de stomadrager er zelf mee omgaat. Als degene met de
stoma er positief mee omgaat, zal het voor de omgeving
vaak ook gemakkelijker zijn.
Als iemand in je
omgeving een stoma krijgt
Vaak is iemand die een stoma krijgt, erg ziek. Als je in
je omgeving met een zieke geconfronteerd wordt, kan dat
best verwarrend zijn. Hoe ga je
daarmee om? Sommige mensen hebben moeite om de juiste
vorm te vinden voor hun medeleven. Ze schieten erin
door, of trekken zich juist terug. Als naaste moet je
erachter komen wat je het beste kunt doen of zeggen. Dit verschilt per persoon,
want ieder mens is uniek en reageert weer anders op
verdriet en emoties die bij ziekte om de hoek komen
kijken.
Maar er zijn wel
een aantal dingen waar je rekening mee kunt houden:
Veel
mensen voelen zich vaak ongemakkelijk en weten niet wat
ze tegen een ziek persoon moeten zeggen. Je wilt zo
iemand gerust stellen en dan worden er soms dingen
gezegd als: "het komt wel goed". Dit kan bij de zieke
hard aankomen: die voelt zich op dat moment monddood gemaakt, alsof die aan het zeuren is. Zeg liever iets
als "ik weet niet wat ik moet zeggen, maar ik denk wel
veel aan je" of geef eerlijk toe dat je ook bang en
bezorgd bent. Dit geeft ruimte om erover te praten. Vaak
is luisteren alleen al heel belangrijk. Laat de ander
praten en zijn gevoelens uiten, al ken je het verhaal
al. Probeer aan te sluiten op de gevoelens van de zieke.
Als hij of zij de situatie erg zwaar inziet, probeer dan
niet goedbedoeld optimistisch te zijn en neem de persoon
daarin serieus. Wees voorzichtig met geruststellen, je
weet nooit hoe het verder zal verlopen. Maar maak de
situatie ook niet dramatischer dan hij al is, door
bijvoorbeeld bergen cadeaus en aandacht.
Blijf ook jezelf. Doe
niet ineens opgewekt, druk of overdreven lief in het
bijzijn van de zieke.
Sommige zieken stoten in hun verdriet, woede en andere emoties
de meest dierbare vrienden of naasten af. Denk niet: "ik
zal hem of haar met rust laten". Blijf diegene
uitnodigen, opzoeken, maar dring je ook weer niet op.
Vraag aan de zieke of hij of zij het prettig vind als je
op een afgesproken tijd komt, of dat je spontaan langs
mag komen. Laat blijken dat je er bent en zorg dat de
persoon niet om hulp hoeft te vragen. Vraag bijvoorbeeld
of hij of zij het fijn vindt als je meegaat naar het
ziekenhuis. Neem initiatief zonder opdringerig te zijn.
Toming is belangrijk: probeer aan te voelen wanneer het
een goed moment is om te praten, of om juist afleiding
te zoeken. Als praten te moeilijk is, ga dan samen iets leuks doen.
Wat soms ook goed werkt, is praktische hulp
aanbieden, natuurlijk afhankelijk van je relatie tot de
zieke. Vraag gewoon waar er behoefte aan is en bied
concrete hulp aan. Al gaat het
soms om iets simpels als de hond uitlaten of een klusje
doen in huis, het kan voor de zieke heel veel betekenen.
Houdt er wel rekening mee dat een zieke, vooral in het
begin, veel moeite kan hebben met hulp vragen doordat
hij of zij ineens (tijdelijk) een stuk afhankelijker is
geworden. Neem dus niet ongevraagd de regie over; dingen
zelf regelen kan ook voor afleiding zorgen en
zelfvertrouwen geven. En niets doen kan ook een hele
goede vorm van helpen zijn. Soms helpt alleen je
aanwezigheid.
Als je moeite hebt om op bezoek te komen, verzin dan
geen smoesjes als "ik heb het zo druk", maar geef het
eerlijk aan. Smoezen zijn veel pijnlijker dan het
eerlijk aangeven. Beloof ook alleen dingen die je na kunt
komen. En als je op bezoek gaat, doe dit dan
onbevangen. Verzin niet van tevoren in je hoofd allerlei
dingen die je wilt zeggen, laat het afhangen van de
situatie. Voor een zieke is het heel moeilijk om te
merken dat mensen je gaan ontwijken. Als je dit bij
jezelf merkt is het heel goed om een mailtje, kaartje of smsje te sturen en daarin te schrijven dat je niet weet
wat te zeggen, maar wel aan hem of haar denkt.
Een kaartje, sms of email zijn heel geschikt om contact te hebben en te onderhouden met de zieke. De zieke kan zo zelf beslissen wanneer het hem
of haar uitkomt te reageren. Informeer als je belt ook of het gelegen komt en wees niet teleurgesteld als dat inderdaad niet het geval is.
Dingen als "als je me nodig hebt, kun je altijd bellen",
zijn erg vrijblijvend en nodigt niet uit tot bellen.
Mensen die zich ziek voelen zijn vaak niet in staat
keuzes te maken, zelfs bij heel eenvoudige dingen.
Om iemand te troosten is het de kunst om in woord en gebaar aan te sluiten op de beleving van degene die verdriet heeft.
Op die manier kun je troost geven en de ander het gevoel
geven dat hij of zij niet alleen is. Het verdriet gaat
hiervan niet over, maar het besef dat er iemand bij je
is en die je begrijpt, kan erg goed doen. Troost is samen
delen en liefdevolle aandacht, zoals een schouder om op uit
te huilen. Troost kan rust brengen in emotionele onrust
en kan helpen de realiteit beter te aanvaarden.
Een
lach en een traan liggen dicht bij elkaar en mogen er
beide zijn. Humor kan iemand die ziek is goed doen, maar
gebruik het wel gepast.
Als je ziek bent, kan het een prettige afleiding zijn om
over iets anders te praten, of het nu een moeilijk
probleem is of iets gezelligs. Een ziekenbezoek hoeft
geen eenzijdig contact te zijn. Als je zelf met iets zit,
hoe klein ook, probeer het dan niet te verbergen. Veel
mensen hebben zoiets van: "ja, maar dat van hem/haar is
veel erger". Leed valt niet te vergelijken. Door niet te
beginnen over wat jou bezighoudt, denk je voor de ander
en dat is in zekere zin respectloos. Als het voor de
zieke wel te veel is, vertrouw er dan op dat die het
zelf wel aan zal geven. Of vraag er meteen naar. Probeer
dus te voorkomen dat je voor een ander gaat denken. Een
ziek persoon is al de controle over zijn of haar eigen
lichaam kwijt, en dan raakt diegene dat laatste stukje
controle ook nog kwijt. Toon medeleven, en geen
medelijden. Vermijd dus ook opmerkingen al "ik vind het
zo erg voor je" en "waarom moet jóu dit nu overkomen?".
Zo geef je het gevoel de persoon zielig te vinden. Laat
vooral voelen dat je hem of haar begrijpt.
De vraag "Hoe gaat het met je?", is een lastige. Als je
ziek bent, zal dit vaak een negatief antwoord zijn en
voor de zieke niet leuk te beantwoorden. Vraag daarom
hoe diegene zich vandaag voelt. Zo kan de zieke aangeven
hoe het op dat moment gaat en zeggen wat er écht in hem
of haar omgaat.
Probeer de klachten van de zieke niet teveel te
vergelijken met klachten die jij zelf ook wel eens hebt
gehad of herkent van een ander. Als je ziek bent staan die klachten zo centraal
in je leven dat als een gezond persoon roept die
klachten ook te hebben (gehad), het als een miskenning
van het probleem van de zieke voelt. Opmerkingen als "ik
weet precies hoe je je voelt", of "ik ken iemand die
hetzelfde heeft en daarmee gaat het inmiddels hartstikke
goed (of juist niet..)" kun je beter niet doen. Je
bent dan niet met de zieke bezig, maar met jezelf. Al
kan het soms opbeurend werken om voorbeelden te geven
van mensen die je kent en waarbij het goed is afgelopen.
Dus positieve voorbeelden en niet de negatieve! Probeer ook geen
opmerkingen te maken als "wat ben jij dik geworden" of "wat
zie jij er slecht uit". Een zieke voelt zich al anders
dan anderen, het is dan niet fijn als je nog meer op de
tegenslagen wordt gewezen. Probeer eerder te prijzen wat
wel goed gaat: "wat zit je haar mooi" of "wat heb je een
mooie trui aan". Maak complimentjes. Maar zeg ook weer geen dingen als
"maar je ziet er toch goed uit?!". Een zieke wil graag
het gevoel hebben dat hij of zij serieus genomen wordt.
Geef ook geen meningen over een
behandeling of behandelend arts en probeer geen
oplossingen aan te dragen of adviezen te geven.
Probeer het onderwerp ziekte niet te ontwijken, maar
probeer erachter te komen of de ander erover wil praten
of niet. Laat aan de zieke weten dat als hij of zij er
behoefte aan heeft, diegene altijd bij je terecht kan.
Maar probeer je ook niet op te dringen. Een normaal
menselijk verschijnsel is dat we mensen in nood willen
helpen. Dit houdt meestal in dat we willen handelen.
Maar doen kan ook nalaten zijn: iemand met
rust laten of niet meteen proberen dingen over te nemen.
Door een gebeurtenis als een ziekte kunnen verhoudingen tussen mensen
veranderen. Een relatie kan hechter worden, maar ook (tijdelijk)
wat meer naar de achtergrond verschuiven. Onthoud ook
dat een ziekte vaak vermoeidheid met zich meebrengt,
waardoor het voor de zieke moeilijk is actief en attent
te zijn. Verwacht dus zeker in het begin geen
dankbaarheid voor je hulp of aandacht. Maak plannen voor
de toekomst en stel bijvoorbeeld een leuk weekendje weg
in het vooruitzicht voor als alle ellende achter de rug
is. Hiermee laat je merken dat je er vanuit gaat dat het
allemaal weer goed komt en dit geeft moed. Zeg alleen
niet: "alles komt goed, ik weet het zeker", want dit
weet je helemaal niet. Het kan een erg pijnlijke
dooddoener zijn.
Ben je ervan bewust dat tijdens een ziekenhuisperiode een smsje, kaartje,
belletje of bezoek vaak bijzonder op prijs wordt
gesteld. En vergeet ook vooral niet de partner,
familie en vrienden van de zieke aandacht te geven!
* Mede gebruik gemaakt van de folder
"Wat zal ik zeggen, hoe kan ik helpen?" van
IKCnet
Als je
baby of kind een stoma krijgt
Als je baby of kind een stoma krijgt kan dat even
flink schrikken zijn. Je zit nog in de roes van de
bevalling en er blijkt iets mis te zijn, of je
kindje die jij zo'n gelukkig leven gunt, is al een
tijdje ziek. Een baby of kind met een ziekte en/of
stoma kan een belasting zijn voor het hele gezin,
het kan een enorme impact hebben. Zeker voor de
ouders, die met veel extra taken en
verantwoordelijkheden te maken krijgen. De gevolgen
kunnen flink energie, tijd en aandacht vreten en
kunnen daardoor diep ingrijpen in het dagelijkse
leven, dat er ineens heel anders uitziet als van een
"normaal" gezin. Ouders spannen zich soms enorm in
om de kwaliteit van leven zo hoog mogelijk te maken,
omdat ze willen dat hun kindje een zo normaal en
gelukkig mogelijk bestaan heeft. In een gezin met
meerdere kinderen zijn soms de ouders bang dat de
rest van het gezin iets tekort komt door de extra
aandacht die uitgaat naar het kindje met de ziekte
en/of stoma. Het is heel belangrijk daar een balans
in te vinden. Kinderen zijn heel loyaal en voelen
vaak veel meer aan dan je denkt. Je kunt je andere
kind(eren) dus beter betrekken bij alles rondom het
kindje dat een ziekte en/of stoma heeft dan dat je
ze krampachtig probeert te ontlasten. Natuurlijk
hangt dit ook samen met de leeftijd en mogelijkheden
van je kinderen. Maar van nature zijn kinderen
bereidwillige ondersteuners en geeft praktische
betrokkenheid ze een fijn gevoel. Het kan soms
voelen alsof je in een spagaat staat om aan alle
kanten te voldoen, want ook je partner wil je genoeg
aandacht geven. Blijf daarom praten en denk ook aan
jezelf.
* Mede gebruik gemaakt van informatie uit het
tijdschrift Top Santé
Als je
partner ziek is en een stoma krijgt
Als je net bij elkaar bent, sta je er
niet bij stil dat je partner ziek kan worden. Wanneer
dat wel gebeurd, wordt het leven van de zieke én van de
gezonde partner georganiseerd rondom de ziekte. Vaak
wordt er vergeten dat de ziekte (en de gevolgen zoals
een stoma) voor jou, de gezonde partner, ook een enorme
impact heeft. Er kan veel zorg op de schouders van de
gezonde partner komen. Pas op dat dit niet doorslaat en
de balans weg is waardoor je meer een verzorger bent en
de relatie niet meer gelijkwaardig is. Aan de andere
kant kan er ook juist een enorm sterke band ontstaan, en
voel je je enorm met elkaar verbonden door de strijd die
je samen levert.
Deel je gedachten en behoeftes met je
partner, zodat er geen misverstanden kunnen ontstaan. Je
kunt elkaars gedachten niet lezen, en dus is het
belangrijk vragen te stellen en te praten met elkaar.
Het verwerkingsproces van jou en je partner zal bijna
nooit synchroon lopen, iedereen verwerkt de dingen op
zijn eigen manier. Het is ook een wisselwerking tussen
beiden. Partners kunnen elkaars gevoelens versterken en
dan is het zaak om niet in een negatieve spiraal terecht
te komen. Deel dus je gevoelens met elkaar.
Boosheid of angsten kunnen na de
operatie een rol spelen, wat erg normaal is omdat je
toch vaak een soort rouwproces doormaakt; je neemt
afscheid van het ‘ongeschonden’ lichaam en moet wennen
aan het nieuwe. Bedenk dat je dit soort gevoelens vaak
afreageert op diegenen die het dichtst bij je staan.
Sommige mensen die een stoma hebben denken: "het is mijn
lijf waar iets aan mankeert, dus ik moet het ook zelf
oplossen". Maar zo werkt het natuurlijk niet. Samen moet
je wennen aan het stomazakje dat ineens tussen jullie in
hangt. Het litteken en het stomazakje, dat is iets waar jij en je
partner samen aan zullen moeten wennen. Er hangt ineens iets vreemds tussen jullie in wat niet zomaar even op het nachtkastje
gelegd kan worden. Het advies: neem er de tijd voor.
Wanneer één van beide partners ziek wordt of een operatie
ondergaat, is het altijd nodig om je aan te passen aan de beperkingen of
gevolgen die dat met zich meebrengt. En durf ook een
professional om hulp te vragen als het je teveel
wordt.
Als iemand in je
omgeving een stoma heeft gekregen
Het is heel begrijpelijk dat je bang bent om iemand te
kwetsen en daardoor niet snel vragen durft te stellen
over de stoma. Maar je kwetst iemand juist meer als je
diegene ontwijkt. Als je net een stoma hebt gekregen
voel je je over veel dingen onzeker, en als mensen je
dan ook nog beginnen te ontwijken, wordt dat alleen maar
erger. Als je de stomadrager wilt helpen om de stoma te
kunnen accepteren, kun je hem of haar het beste net zo
behandelen als voor de operatie. Vraag diegene niet
meteen het hemd van het lijf, maar wees wel
geïnteresseerd en luister. Geef diegene de ruimte om
zijn of haar draai in het leven weer te vinden. Blijf
belangstelling tonen, ook nu de operatie voorbij is.
Hieronder kun je een aantal persoonlijke verhalen lezen
van mensen
die in hun omgeving met een stoma te maken
kregen:
Persoonlijk verhaal van Miek, haar zus kreeg een stoma
Persoonlijk verhaal van Margo, haar moeder kreeg een stoma
Persoonlijk verhaal van Linda, haar partner kreeg een stoma
Het verhaal van Miek, haar zus kreeg een stoma:
"Ik, Miek 31 jaar, ben het jongere zusje van Lynda, die op 13 januari 2006 een ileostoma heeft gekregen. Ze is mijn alles, mijn vriendin, mijn maatje. In 1997 onderging mijn zus een operatie als gevolg van endometriose. Sinds deze operatie kampte ze met darmproblemen. Ze kon niet meer naar het toilet, met als gevolg enorme obstipatie. Medicijnen, gewone klysma's, hoogklysma’s en het spoelen van de darmen passeerden de afgelopen 8 en een half jaar de revue. Op een gegeven ogenblik ging het écht niet meer. Ze kon niet meer eten, en viel enorm af.
Uiteindelijk is ze met spoed opgenomen en twee dagen later kreeg ze haar stoma. Iets wat de doktoren altijd tegen hielden, omdat ze "alleen maar" obstipatie had.
In het begin wist ik eigenlijk niet beter dat mijn zus slecht kon poepen, medicijnen hoorden eigenlijk "gewoon" bij mijn zus. Windjes laten, ach zij kon het ongegeneerd doen. Maar als je op een gegeven ogenblik ziet dat ze enorm afvalt, zich ziek voelt en zichzelf als het ware aan het vergiftigen is, dan ga je je toch wel zorgen maken. Ik was bang dat ik mijn zus kwijt zou raken, het werd allemaal behoorlijk beangstigend. Zeker als je merkt dat de heren doktoren er ook een beetje te gemakkelijk over dachten. De laatste controle die Lynda had voordat ze met spoed werd opgenomen, was ik met haar mee. De dokter was heel aardig, en stond er ietsje meer voor open om Lynda een stoma te geven. Al vond hij haar nog zo jong voor een stoma. Eerlijk gezegd wilde ik die man over zijn bureau trekken en zeggen; "Kijk dan naar haar! Het mag dan wel een jonge mooie vrouw zijn, maar ze is broodmager en gaat op deze manier dood als jullie niet snel ingrijpen!" Toen Lynda een week later vroeg of ik haar naar de huisartsenpost wilde brengen, was ik wel een beetje opgelucht; eindelijk zou mijn zus geholpen worden. Maar toen zij naar de EHBO werd gestuurd en die haar, na haar een klysma te hebben gegeven, doodleuk weer naar huis toestuurde, was ik helemaal ontdaan; dit kan toch niet?? Gelukkig heeft zij de volgende dag de chirurg gebeld en werd ze meteen opgenomen.
Mijn allereerste gedachte toen ik hoorde dat mijn zus een stoma zou krijgen was: GELUKKIG! Ze wordt eindelijk geholpen en ze zal beter en oud worden. Toen ze "hem" eindelijk had, reed ik met knikkende knieën naar het ziekenhuis, denkend wat ik zou aantreffen. Maar toen ik daar aankwam, lag ze met een lach op haar gezicht te slapen, het was gewoon prachtig om te zien. Elke dag ging ze met sprongen vooruit, en binnen een aantal dagen mocht ze alweer naar huis. Het was eigenlijk helemaal niet vervelend om naar het ziekenhuis te gaan, want elke dag belde ze me, en klonk ze steeds opgewekter. Mijn eerste indruk toen ik de stoma zag was wel; “Ja Lynda, nu moet je voortaan in een zakje poepen, nooit meer via de normale weg”. En dat besef maakte mij wel een beetje raar. Ik geloof dat ik de stoma als eerste heb gezien, in het ziekenhuis. Lynda liet hem bijna trots aan mij zien. Kort daarop moest ze verschoond worden, omdat ze direct al lekkage had, en toen mocht ik meekijken. Ik vond het wel een heel raar ding. Ik heb toen ik 17 jaar was tijdens mijn stage in een verzorgingshuis wel een urostoma gezien en verzorgd, maar dat zag er heel anders uit in mijn herinnering. Daar stak geen rood "dingetje" uit. Ik dacht bij Lynda eerst dat dat later zou verdwijnen en dat het door de operatie kwam, maar dat was dus niet het geval.
Ik ben een prater, ik houd het dus niet voor mij dat mijn zus een stoma heeft. In het begin hield ik het voor mensen die ons vaag kenden wel voor mezelf (bijv. voor de mensen van het Hazeskoor), zeker omdat ik Lynda niet in verlegenheid wilde brengen. Maar later werd Lynda er zelf ook steeds meer open over, dus hoefde
ik mij niet meer in te houden. Iedereen die mij kent, weet dat mijn zus een stoma heeft, En dat vind ik fijn, want op die manier kan ik er ook open over praten.
Volgens mij heeft ze zelden meer last van haar darmen. Het is fijn voor haar dat ze op deze manier een plezierig leven kan hebben. Vervelend is wel, dat ze nu heel vaak misselijk is, maar of dit door de stoma komt, dat weet ik eigenlijk niet. Ze moet nu wel opletten dat ze niet teveel in de zon zit, want ze verliest natuurlijk veel vocht en zout. Ze kan dus niet meer even spontaan mee naar het strand. Ze moet altijd water bij zich hebben, vochtige doekjes en verschoningsmateriaal, maar ik denk niet dat ze daar veel moeite mee heeft. Ik denk dat de psychische verwerking bij Lynda nog het grootste struikelblok is, het besef is pas na een half jaar écht gekomen. Voor de rest zie ik persoonlijk mijn zus gewoon als Lynda, en niet als Lynda met stoma.
Mijn tip voor mensen die in hun omgeving te maken krijgen met een stomadrager:
sta ervoor open. Het is geen schande om een stoma te hebben. Ik heb soms nog wel het idee dat er een taboe op rust. Ik kan er als niet-stomadrager natuurlijk niet veel over zeggen, maar ik denk dat een stoma voor de meeste mensen een verademing is. Als je ziet hoe mensen er van opknappen, dan kan je eigenlijk maar één ding denken; Het is goed dat een stoma bestaat! Anders zou het nog heel vaak fout kunnen aflopen.
Ik wil eigenlijk één ding kwijt. Ik ben het trotse zusje van een dappere, stoere
meid, die dankzij haar stoma haar leven weer probeert op te pakken."
Het verhaal van Margo, haar moeder kreeg een stoma:
"Mijn moeder kreeg op 20 mei 2004 haar stoma, ik was toen
13 jaar. De reden van haar stoma was
een ileus (afsluiting van de darm) die ze kreeg ten gevolgen van de operatie op 30 januari 2004 en kortdurende
bestraling vooraf gaande aan de operatie. Die bestraling
en operaties waren nodig omdat mijn moeder
endeldarmkanker had.
Ik herinner me nog heel goed dat het me opviel dat
mijn moeder veel vaker moe was vergeleken met voorheen.
Ze had al wat langer bloed in haar ontlasting alleen is
dat niet echt tot ons doorgedrongen. Toen mijn moeder
naar de dokter was geweest werd ze doorgestuurd voor
onderzoek naar het ziekenhuis (internist). De dag voor
het onderzoek, een week later, werd het mama wat te veel
en kwamen haar gevoelens eruit dat het wel eens niet
goed uit zou kunnen vallen (het woord kanker is toen
niet gevallen). De dag erna duurde het allemaal erg lang
voor dat ze thuis kwam. Ik kan me nog goed herinneren
dat wij thuis voor de tv zaten en ons afvroegen waar ze
bleef. Mijn vader stond op het punt om haar tegemoet te
fietsen maar toen hij naar buiten liep kwam ze net aan.
Toen papa en mama samen binnen kwamen zag ik aan hun
gezicht dat er iets aan de hand was, mijn moeder had
gehuild. Ze legden me alles rustig uit en vertelden dat
er verder nog veel niet bekend was, alleen dat een
operatie noodzakelijk was. Ik koppelde de kanker wel meteen aan de dood.
In een week tijd moesten
er heel veel onderzoeken gebeuren om precies te weten
hoe we ervoor stonden, en wat er zou gaan gebeuren. Voor
de familie hebben we het toen stilgehouden tot we
meer zekerheid hadden om geen paniek te zaaien. Toen was het
wachten op de bestralingen en operaties. Ik ben ook
een keer mee geweest naar een bestraling. Je kunt er
niks van zien maar voor jezelf is het heel fijn om er een voorstelling van te hebben, ook een soort
verwerking van alles. 30 januari 2004 is ze geopereerd. De dag voor de operatie was ik met mijn
vader nog op bezoek geweest. Het afscheid viel me heel
zwaar, het was de eerste keer
dat er iemand die dicht
bij me staat geopereerd werd. Ik was bang voor wat er
ging komen en hoe alles zou verlopen. De dag van de
operatie ben ik gewoon naar school gegaan, ik weet nog
goed dat ik heel de tijd op de klok keek
van “nu moeten ze toch bijna klaar zijn”. Het herstel
verliep best goed, er was wel even een terug slag
(koorts). Ze heeft 15 dagen in het ziekenhuis gelegen,
iedere dag ging er wat apparatuur af. Toen ze
weer thuis was gingen er enkele maanden overheen. Ik
dacht toen: het is over, de kanker is weg en er kan
niets meer misgaan nu. Binnen 6 weken na de operatie
begon de chemo, (6x1 week).
Doordat mijn moeder nooit
klaagde hadden we niet in de gaten dat het weer mis
ging. Ze lag in bed en was erg ziek; ze had een buik
alsof ze 9 maanden zwanger was en had heel veel pijn. Na
een paar keer contact met de huisarts kwam hij langs en
stuurde haar meteen door naar het ziekenhuis. 14 mei
2004 werd ze opgenomen. Ik weet nog dat ik ‘s avonds met
papa op bezoek ben geweest en dat mama toen een
maagslang had, dat is me nog goed bijgebleven. Toen zijn
er weer tig onderzoeken geweest en ook 1 noodoperatie om
de ontlasting proberen eruit te laten lopen/drukken,
maar dat lukte niet. Uiteindelijk 20 mei
(Hemelvaartsdag)
was de operatie voor de stoma. Toen ik
hoorde dat mama een stoma zou krijgen, wist ik helemaal
niet wat het was. Mama heeft het toen uitgelegd en een
beetje getekend om mij een beeld te geven. Ik was er
niet echt van geschrokken, ik denk omdat het zo
onverwachts kwam en omdat mama toen al heel veel pijn
had, dan is alles beter dan pijn. Toen we hoorden dat
mama kanker had kwam de klap véél harder aan dan toen we
te horen kregen dat mama een stoma kreeg. Alleen dachten
we toen dat het een tijdelijk stoma zou zijn, inmiddels
is het een blijvende dubbelloops stoma geworden.
De
ziekenhuis periode heb ik niet gezien als enge periode,
omdat je mijn moeder zag opknappen met de dag. Wij gingen
dagelijks langs in het ziekenhuis. Het op en neer rijden
vond ik eigenlijk helemaal niet zo erg, al was het wel
haasten: uit school, gauw eten en dan meteen door naar
het ziekenhuis. Maar daar denk je op dat
moment niet bij
na, je went eraan.
Ik
vond de stoma helemaal niet eng, je kon hem goed zien
doordat er een doorzichtig zakje overheen zat. Ik
denk ook dat het scheelde dat ik in januari ook gezien
had hoe ons mam erbij lag met alle toeters en bellen. De
eerste dagen hoorde/werkte de stoma nog niet, daarna was
het wel
eens lachen, vooral toen ik hem voor de
eerste keer scheten hoorde laten!!
De stoma heb ik inmiddels al
vaak gezien. Meteen de dag van de operatie heb ik hem al
gezien, alleen toen zag hij er nog best raar uit doordat
alles toen net aangelegd en opgezwollen was. Ik vond en
vind de stoma niet eng. Het is normaal geworden en we
weten niet beter. Nu ook als mama de stoma verzorgd en
ik ben ook in de badkamer dan kijk ik soms gewoon
mee of mama vraagt het wel eens.
In het begin toen mama de stoma net had wisten eigenlijk alleen de mensen het dichtst bij mij staan, dus alleen m’n beste vriendin en mijn klassenmentor. Als mensen aan mij vragen wat mijn moeder heeft, dan leg ik het wel uit, maar ik zal het niet snel uit mezelf zeggen. Ik schaam me er verder niet voor maar je roept minder
snel zoiets tegen andere mensen. De positieve dingen zijn eigenlijk dat de afsluiting is opgelost door de komst van de stoma, zonder de stoma had mama geen leven. De negatieve dingen zijn er eigenlijk voor mij niet, want met een stoma kun je nog heel goed leven en leuke dingen doen. Voor degene die de stoma heeft is het wel altijd op letten dat je spullen bij hebt.
Mijn tip voor mensen die in hun omgeving met een stoma te maken krijgen is: gewoon jezelf blijven en zeker je humor niet verliezen, een stoma is niet het einde van de wereld. Open erin zijn en niet bang zijn om dingen te vragen aan stoma patiënten."
Het verhaal van Linda, haar partner kreeg een stoma:
"Mijn partner met wie ik al 15 jaar samen ben, kreeg
in augustus 2004 een stoma.
Ik was toen 28 jaar. We wonen samen met onze 2
kinderen, 2 katten en een
aquarium vol vissen. De reden voor de aanleg van de
stoma was dat er in zijn dikke darm en endeldarm
honderden poliepen zaten,
die niet uit de darm konden
worden gehaald. Ook zat er een goed gezwel zo groot als
een sinaasappel in het
waaiergedeelte van zijn dunne darm. Hierdoor moest er ook een
flink stuk dunne darm weggehaald worden.
Hij heeft geen lange ziekteperiode gehad, behalve
klachten die leken op prikkelbaar
darmsyndroom. Toen hij opeens begon af te vallen (5 kilo
in vrij korte tijd) en ook grauwig begon te zien in zijn
gezicht, ging hij naar de huisarts. Toen we uiteindelijk te horen kregen dat
hij een ziekte had, is het
vooral erg snel gegaan, waardoor ik weinig tijd had
ergens bij stil te staan of
te verwerken. In februari hoorden we dat hij fap (polypolis
coli) had, en in augustus werd hij al geopereerd. Die maanden waren erg
moeilijk en heftig, omdat we
steeds te horen kregen dat er meer weggehaald zou moeten
worden. Eerst bij de huisarts zou het om een stuk dikke darm gaan. Bij de
internist hoorden we dat
heel de dikke darm eruit moest, maar dat de endeldarm zou
blijven zitten. En bij de
chirurg hoorden we dat de endeldarm er ook uit moest.
Ook de vooronderzoeken waren
allemaal erg ingrijpend en vervelend, als partner kun je
zo weinig doen voor de ander dan er voor hem te zijn. Ik voelde me vaak erg
machteloos en verdrietig.
Waar ik heel veel moeite mee had, was dat onze
dochter pas 5 maanden was toen de ziekte werd ontdekt.
De eerste 2 maanden na haar geboorte ging het niet zo
goed met mij, daarna hebben we 3 maanden eindelijk op de
roze wolk gezeten, om na de diagnose weer helemaal in
een gat te vallen. Die 2 gevoelens vond ik heel erg
moeilijk; zo blij en gelukkig met ons meisje, en zo bang
en verdrietig om wat er allemaal gebeurde en ging
gebeuren met mijn partner. Ik heb in die maanden vooral
op de automatische piloot geleefd, en heb mezelf een
beetje weggecijferd om er voor mijn partner en mijn kind
te kunnen zijn.
De bedoeling was dat hij een pouch zou krijgen.
Misschien alleen een tijdelijk stoma om de pouch te
ontlasten, maar er is nooit sprake geweest van een
blijvend stoma. Maar tijdens de operatie zagen ze dat
grote gezwel in zijn dunne darm, zodat er ter plekke
besloten moest worden dat hij een blijvend ileostoma zou
krijgen. We hebben dus geen enkele voorlichting gehad,
er niets over gelezen, we werden helemaal niet
voorbereid op een eventuele stoma. Dus voor de operatie
ben ik helemaal niet met een stoma bezig geweest.
Ik vond de opnamedag in het ziekenhuis één van de
moeilijkste dagen. Mijn schoonouders gingen met ons mee
om hem weg te brengen naar Amsterdam, dat is voor ons
zo’n anderhalf uur rijden. Ik was zo zenuwachtig die dag,
en ook heel bang en verdrietig, want ergens was ik toch
bang dat hij niet meer wakker zou worden, en ik alleen
achter zou blijven met onze kleine meid. Het
afscheid was ronduit hartverscheurend. Zijn ouders waren
alvast naar beneden gegaan, wij namen bij de liften
afscheid. Ik zal nooit meer vergeten hoe hij daar alleen
stond toen ik de lift instapte, de blik in zijn ogen, en
toen sloten de liftdeuren. Zo machteloos ben je dan, dat
je niet bij hem kunt blijven die dag en tijdens de
operatie, daar heb ik heel veel om gehuild. Ik bleef met
mijn dochter (onze zoon was er toen nog niet) bij mijn
ouders slapen, en ben de dag van de operatie weer naar
huis gegaan.
En dan begint het grote wachten. De operatie duurde
veel langer dan gepland, dus moesten we ook veel langer
wachten op het verlossende telefoontje van de chirurg.
Dan weet je wel dat er iets goed mis is. Ik vond het ook
heel moeilijk om hem aan al die slangen en apparaten te
zien, en zo vermoeid. De complicaties erna vond ik ook
heel zwaar om te zien. Hij bleef in die 10 dagen erna
maar ziek en veel pijn houden, maar hij werd toch na 10
dagen naar huis gestuurd (achteraf hoorden we dat toen
al zijn ontstekingswaarde in zijn bloed veel te hoog
waren). In de 10 dagen dat hij thuis was, werd hij
alleen maar zieker en viel in totaal 20 kilo af. Bleek
dat hij een lekkage van binnen had gekregen. Hij werd
weer voor 10 dagen opgenomen, en er werd 1.5 liter vocht,
bloed en viezigheid via een drain uitgehaald. Ik ben 3
nachtjes bij hem blijven slapen in het ziekenhuis omdat
hij er lichamelijk en mentaal helemaal doorheen zat.
Toen moest ik weer naar huis naar mijn dochter, en moest
ik hem weer achterlaten. Dat vond ik ook heel heftig.
Gelukkig knapte hij in die 10 dagen wel op, zodat hij
toen hij weer thuis was, eindelijk kon herstellen.
Eigenlijk had ik zijn stoma gelijk geaccepteerd. We zijn
al 15 jaar samen, en dan
doen uiterlijkheden en niet meer zo toe. Wat ook
meespeelde, was dat ik me meer
zorgen maakte over alle complicaties die hij had. Dat
hij zo ziek was, en emotioneel
ging het niet goed met hem, omdat hij heel erg zat met
dingen die op zijn werk
speelden in de maanden voor zijn operatie. Het enige wat
goed herstelde en goed
werkte was zijn stoma, dus dat heeft zeker geholpen bij
de acceptatie. De moeilijke
dingen van de stoma waren de lekkagemomenten, en de
periodes dat alles wat hij dronk zo naar zijn stomazak
ging in plaats van naar zijn blaas, waardoor hij een
paar keer uitdrogingsverschijnselen kreeg, en weer aan
het infuus moest.
Dat hij een stoma had gekregen was een grote schok, en
ik moest het hem vertellen de dag na de operatie, omdat
de artsen geen tijd hadden om langs te gaan. Dat was wel
een zware opgave. Ik wilde het niet huilend vertellen
omdat hij anders nog meer zou schrikken, dus dat was
vechten tegen de tranen. Maar we hadden wel allebei
zoiets van: oké, het is gewoon zo, en we gaan proberen
er zo goed mogelijk mee om te gaan.
Ik heb de stoma al een aantal keren gezien. In het begin
was het wel even wennen,
zo’n stukje darm uit zijn buik. Ik mocht in het
ziekenhuis meekijken hoe de plak en
zak werd verschoond, zodat ik hem eventueel zou kunnen
helpen. Ik heb hem thuis een paar keer geholpen, en zo
raakte ik er ook langzaam vertrouwd mee. Nu hoort het
gewoon bij hem, en verzorgt hij de stoma helemaal zelf.
Ik ben er altijd erg open over als mensen erom vragen of
iets willen weten, maar uit
mezelf zal ik het er met vreemden niet over hebben. Niet
voor mezelf maar voor mijn partner. Ik vind dat hij dat
zelf moet beslissen of ze dat mogen weten of niet. Maar
naar onze familie, vrienden en collega’s ben ik er wel
open over, ze mogen van alles vragen en ze krijgen een
eerlijk antwoord.
De positieve dingen van zijn stoma zijn toch vooral het
niet meer ziek zijn na het eten van bepaald voedsel. In
het begin werd hij ziek van te gekruid of te vet voedsel,
maar na verloop van tijd werd hij ook ziek van ander,
dagelijks voedsel. Hij kan nu in
principe bijna alles weer eten zonder last te krijgen.
Negatieve veranderingen zijn
de lekkages af en toe (vooral in het openbaar) en hij
heeft wel eens flinke
verstopping, of juist 2 dagen alleen maar water in zijn
stomazak als hij iets
verkeerds heeft gegeten. Dan krijg je wel weer zorgen
erbij, want van beide is hij
flink ziek.
Mijn tips voor mensen die in hun omgeving te maken
krijgen met een stomadrager zijn: probeer mensen met een
stoma niet anders te gaan zien als toen ze nog geen
stoma hadden. Of als je iemand met een stoma ontmoet,
probeer eerst eens wat informatie in te winnen wat dat
nu precies inhoud, bij diegene zelf of via internet. Een
stoma is niet vies of eng, daarom hoop ik dat
stomadragers zelf proberen er een beetje open over te
zijn, om het uit de taboesfeer te halen. Kijk in ieder
geval verder dan de stoma alleen, anders laat je
misschien wel een hele fijne vriendschap of liefde lopen.
En vraag er gewoon naar, de meeste mensen vinden het
fijner als je er gewoon naar vraagt, dan wanneer je
erover zwijgt en er een vervelende spanning voelbaar is.
En humor is vaak de sleutel om deuren te openen!
Ik zou een boek kunnen schrijven over wat we allemaal
nog meer mee hebben gemaakt, dit is een beetje globaal
verteld wat we en ik allemaal mee hebben gemaakt."
|
- Gemaakt door