English/under construction Nederlands

 

Wat is een stoma?

 

Wereldwijd hebben ongeveer 1,3 miljoen mensen een stoma. In Nederland zijn er ongeveer 30.000 stomadragers en België heeft er zo'n 12.000. Jaarlijks worden in Nederland ongeveer 6000 tot 9000 mensen geconfronteerd met de aanleg van een stoma op de darm of urineweg. 10% van de stomadragers in Nederland is jonger dan 40 jaar. Doordat veel stoma's tijdelijk zijn, stoma's worden opgeheven door bijvoorbeeld de aanleg van een pouch, en er helaas ook mensen overlijden, blijft het aantal stomadragers in ons land ongeveer gelijk. Maar wat is een stoma nu eigenlijk?

 

Een stoma is volgens het woordenboek der Geneeskunde een onnatuurlijke, al of niet kunstmatige opening die een lichaamsholte verbindt met de buitenwereld en die het gevolg is van een ziekte of operatie. Je kunt je dus voorstellen dat er vele soorten stoma's bestaan in allerlei grootten, vormen en op allerlei plaatsen. Op deze pagina hebben we het alleen over de ileostoma en colostoma (voor ontlasting) en de urostoma (voor de urine).

 

Bron afbeelding: Convatec

 

Voor de darmen wordt een stoma ook wel AP genoemd (anus praeter naturalis) en voor de urine UP (urethra praeter naturalis). Sommige mensen noemen een stoma ook wel "roosje". Of zoals Jan Wolkers er een boek naar vernoemde: "Een roos van vlees". Een stoma van de darmen of urinewegen wordt aangelegd als de ontlasting of urine het lichaam niet meer via de natuurlijke weg kan of mag verlaten. Bijvoorbeeld in het geval van aangeboren afwijkingen, darmontstekingen, poliepen en tumoren maar ook als de darm zodanig beschadigd is na seksueel misbruik of een ongeluk. Een stoma is niet zaligmakend, maar kan wel een groot verschil maken tussen problemen met blaas of darmen en de regie over je eigen buik terugkrijgen. Een stoma is een alternatieve manier om afvalstoffen je lichaam te laten verlaten.

 

Het woord "stoma" komt uit het Grieks en betekent opening of huidmondje. En zo ziet een stoma er dus ook uit: als een rood mondje. Simpel gezegd is een stoma een gaatje in je buik dat gemaakt is van darmweefsel, waar ontlasting of urine uitkomt en wat wordt opgevangen door een zakje.

 

 

Bron onderste afbeelding: Dansac

 

Een stoma ('nippel') steekt in de regel ongeveer 2 à 3 cm boven de buik uit. Al heb je daar natuurlijk vele varianten in. Vaak is een colostoma (dikke darm) wat groter dan een ileostoma (dunne darm). Een stoma kan variëren in grootte en ze kunnen rond, ovaal of onregelmatig gevormd zijn, uitsteken of gelijk aan de huid zijn. Je hebt heel diep liggende stoma's, wat erg lastig is in verband met lekkages, en je hebt "lange leuters", zoals we ze wel eens heb horen benoemen door een forumlid. Nieuwsgierig naar hoe verschillend een stoma eruit kan zien? Kijk dan op de Stomaatje wall!!

 

 

Bron onderste afbeelding: The stolen colon.blogspot.com

 

Een stoma ziet er rood en vochtig uit en voelt aan als de binnenkant van je wang. Het heeft weinig tot geen gevoel doordat je stoma geen zenuwuiteinden bevat. Het bevat een groot aantal kleine bloedvaatjes waardoor deze snel kan gaan bloeden tijdens de verzorging of bij stoten. Dit is geheel normaal! Het is misschien een eng idee, maar je kunt gewoon je vinger in je stoma steken, daar voel je niks van.

 

Hieronder zie je een dwarsdoorsnede van een stoma. Door middel van een operatie wordt er een opening in de buikwand gemaakt waarna er een stukje dikke of dunne darm naar buiten wordt gebracht en wordt omgestulpt.

 

Een stoma is overigens geen ziekte maar een verandering in het lichamelijk functioneren met als doel de gevolgen van een ziekte te verlichten (Eliene noemt het zelf een wegomlegging). Als je ziek bent en er is geen uitzicht op verbetering kan het aanleggen van een stoma een opluchting zijn doordat veel klachten zullen verminderen of zelfs helemaal zullen verdwijnen. Ik vind daarom een stoma geen verminking van het lichaam, zoals het vaak genoemd wordt, maar een manier om weer te kunnen leven in plaats van te overleven. Het is toch fantastisch dat ze deze (nood) oplossing hebben bedacht!

 

Een colostoma (ook wel dikke darm stoma genoemd) = is een kunstmatige uitgang van de dikke darm (colon). Een colostoma wordt aangelegd als een gedeelte van de dikke darm (en eventueel de endeldarm) is weggenomen. Het uiteinde van het overgebleven stuk darm wordt dan naar buiten gehaald en aan de buikwand vastgehecht. Een colostoma bevindt zich meestal aan de linkerzijde van de buik, onder de navel.

 

 

 

 

Bron onderste afbeelding: Convatec

 

Een ileostoma (ook wel dunne darm stoma genoemd) = is een kunstmatige uitgang van de dunne darm (ileum). Een ileostoma wordt aangelegd als de dikke darm (en eventueel de endeldarm) buiten werking gesteld of weggenomen is. Het laatste stukje van de dunne darm wordt dan naar buiten gehaald en aan de buikwand vastgehecht. Een ileostoma bevindt zich meestal aan de rechterzijde van de buik, onder de navel.

 

 

Bron onderste afbeelding: Convatec

 

Een urostoma (ook wel urinestoma genoemd) = is een kunstmatige uitgang van de urinewegen. Een urostoma wordt aangelegd als de urine het lichaam niet meer via de natuurlijke weg kan verlaten. Bij een urostoma is de blaas verwijderd en zijn de 2 urineleiders (ureters), met behulp van een stukje dunne darm, aan de
buikwand
vastgehecht.

 

 

Bron onderste afbeelding: Convatec

 

Bij een colostoma zijn er zijn 2 voordelen ten opzichte van een ileostoma. Als eerste verlies je bij een colostoma veel minder vocht, waardoor vochttekort zoals je bij een ileostoma snel kunt hebben, minder snel ontstaat. Net als zouten en kalium, die je minder snel verliest, en ook andere voedingsstoffen worden bij een colostoma vaak beter opgenomen. En daarnaast heb je bij een colostoma de mogelijkheid om te spoelen, waardoor je een tijd ontlastingsvrij kunt zijn. Deze mogelijkheid bestaat niet bij een ileostoma door de altijd dunne ontlasting. Natuurlijk heb je vaak geen keuze welk stoma bij je wordt aangelegd.

Afhankelijk van de oorzaak kan een stoma van blijvende- of tijdelijke aard zijn. Bij een blijvende stoma is de operatie zodanig geweest dat de natuurlijke uitgang, de anus of de blaas, nooit meer gebruikt kan worden. Een blijvende stoma heeft vaak 1 opening, ook wel enkelloops- of eindstandig stoma genoemd.

 

© Healthwise

 
 
 

Bron afbeelding: kinderchirurgie

 

Een tijdelijk stoma wordt aangelegd met de bedoeling om op een gegeven moment weer te worden opgeheven. Deze stoma kan worden aangelegd op de dikke- of de dunne darm. De reden van een tijdelijk stoma kan zijn om een darmdeel rust te gunnen ter genezing, bijvoorbeeld na een operatie of bij een chronische ontsteking. Een tijdelijk stoma heeft 2 openingen, ook wel dubbelloops stoma genoemd. De ene opening produceert ontlasting en de andere alleen maar slijm(dit is dus de opening die naar het rectum leidt). Niet altijd kan een tijdelijk stoma weer worden opgeheven, bijvoorbeeld als de ernst van de ziekte het niet toelaat of als diegene de stoma zelf wil behouden.

 

 Bron afbeelding: Healthline

 

 

Bron afbeelding: kinderchirurgie

 

Een ander tijdelijk stoma is de colostoma met slijmfistel. Dit is hetzelfde principe als de colostoma alleen blijven hierbij de anus en de endeldarm intact, dit stuk darm wordt ook door de buikwand naar buiten gebracht. Hierdoor ontstaat er een aparte loze uitgang waaruit alleen slijm komt, het zogeheten slijmfistel. Ook hier kan de stoma soms worden opgeheven door de 2 uiteinden weer met elkaar te verbinden.

 

 

Bron onderste afbeelding: kinderchirurgie

 

Welk soort stoma je ook krijgt, bij iedereen bekijkt de stomaverpleegkundige opnieuw waar de stoma het beste geplaatst kan worden. Dit omdat iedere buik uniek is. Het dient een gezamenlijke beslissing van jou en de stomaverpleegkundige te zijn. Een stoma kan in principe op iedere plaats op de buik worden aangelegd. Er zijn echter een aantal voorkeursplaatsen;

* (dubbelloops) ileostoma ~ op de rechter onderbuik

* colostoma ~ op de linker onderbuik

* dubbelloops colostoma ~ op de linker onderbuik bovenbuik

* urostoma ~ op de rechter onderbuik

Bij uitzondering kan een ileo- of colostoma boven de navel worden geplaatst. Bij een urostoma kan dit niet in verband met de anatomische ligging van de nieren, urineleiders en de blaas. Bijvoorbeeld bij moslims wordt een stoma onder de navel als onrein beschouwd, dat heeft te maken met de culturele achtergrond. Bij een gezet iemand of een rolstoelgebruiker zit een stoma wat hoger op de buik prettiger.

 

Om er zeker van te zijn dat je stomazakje na de operatie prettig zit en goed op zijn plaats blijft terwijl je staat, zit of beweegt, bekijken de chirurg en de stomaverpleegkundige samen met jou zorgvuldig de plaats waar de stoma het meeste ideaal zou zitten. Die plaats hangt af van de vorm en plooien van je buik. Het is namelijk belangrijk dat de stoma op een "recht" stuk geplaatst wordt anders kun je later last krijgen van lekkages. Ze letten op uitstekende botten zoals het heupbeen en darmbeen en ook op de navel, littekens en de contouren van je lichaam wordt gelet. Vaak wordt de stoma op de top van de "vetrol" ter hoogte van de navel geplaatst, door de rechte buikspieren. Het peesblad bepaald de diameter van de stoma. Bij mensen in een rolstoel moet zittend de plaatsbepaling worden gedaan. Ook houden ze rekening met de kleding die je draagt, het gaat er dan vooral om waar de broekband zit. En ten slotte is het natuurlijk erg belangrijk dat je zelf de stoma kunt zien en er goed mee kunt bewegen en buigen. Verstandig is om voor de operatie als test al een poosje te hebben rondgelopen met een stomazakje op je buik geplakt, zodat je kunt voelen of die plek goed is. In sommige ziekenhuizen krijg je een nepstoma te leen die je op je buik kunt plakken. Het blijft een indicatie want de chirurg is natuurlijk afhankelijk van de situatie in de buik. Bij een spoedoperatie is de plaatsbepaling helemaal lastig.

 

Hoe zit het met de ontlasting en urine dat uit de stoma's komt? Met een stoma heb je geen controle over je ontlasting of urine, je verliest de willekeurige controle over je darmen (bij een colostoma en ileostoma) en de urine (bij een urostoma). Eigenlijk ben je incontinent. Vandaar ook dat je een zakje nodig hebt om dit in op te vangen. De samenstelling van de ontlasting die uit de stoma komt is overigens afhankelijk van waar de stoma op de darm is aangelegd.

 

* colostoma ~ hoe groter het deel van de dikke darm dat nog aanwezig is, hoe dikker de ontlasting is.
Bij een colostoma waarbij een groter deel van de dikke darm is weggenomen, wordt de voedselbrij
minder goed
ingedikt. Er ontbreekt dan een schakel in het spijsverteringsproces, namelijk de
dikke darm die normaliter het vocht uit de ontlasting onttrekt.

* ileostoma ~ De gehele dikke darm ontbreekt waardoor de ontlasting helemaal niet meer wordt ingedikt, het is vaak papachtig van samenstelling. De ontlasting komt de hele dag door en ook 's nachts uit de stoma, vaak in een vloeibare vorm (waterdun) maar het kan gedurende de dag ook veranderen van dikte door bijvoorbeeld je voeding.

* urostoma ~ de urine druppelt continu uit de stoma en ziet er helder lichtgeel uit. Ook zitten er witte vlokjes in, als gevolg van de afscheiding van het stukje dunne darm waarmee de urostoma is aangelegd.

 

 

 Het is ook mogelijk dat er bij iemand een tweede stoma wordt aangelegd;  twee zakjes op één buik dus.
Hier 2 persoonlijke verhalen:

 

Ada:

"Ik ben Ada, 54 jaar en ik heb een colostoma en een urostoma. Mijn eerste stoma, de colo, heb ik gekregen in 2001. In 2000 heb ik darmkanker gekregen, endeldarmkanker. Na een combinatie kuur van chemo en bestralingen gelijktijdig was de tumor in eerste instantie goed geslonken , maar zelfs na nog 15 extra bestralingen kwam het weer terug.


Na de aanleg van de eerste stoma ging het goed, maar je blijft natuurlijk altijd bang dat het terug komt. En dat gebeurde helaas ook. Ik ben toen naar het AVL in Amsterdam gegaan. Daar had ik een geweldige creatieve chirurg, want eigenlijk was er weinig hoop op behandeling en/of genezing. Hij heeft toen de blaas ook moeten verwijderen , vandaar de urostoma. IK dacht eigenlijk wel makkelijk over het hebben van 2 stoma’s. Omdat mijn colostoma nooit geen problemen gaf ! Dit viel in het begin wel een beetje tegen, dit omdat de urostoma de hele dag doorloopt, en daar ben je in het begin wel erg mee bezig. Lekt het niet, zie je het niet, is het zakje al vol. In het begin wil je ook de kleinste zakjes, maar dat werkt niet echt.


Het hebben van 2 stoma’s in plaats van 1 is niet heel anders, wel is het gevolg van mijn tweede stoma ingrijpend. Om zo goed mogelijk te kunnen opereren moest alles worden verwijderd, dus ook vagina, baarmoeder, eileiders en buikspieren. Vanuit mijn zij hebben ze stukken huid terug geplaatst als een soort lapjespop ( als voorbeeld).


Het colostoma moet je vaker per dag verschonen, ik doe dit vaak met een babylotiondoekje, dat ruikt zo lekker en maakt goed schoon. De urostoma vervang ik een keer per dag na het douchen, die blijft de hele dag zitten. Ik gebruik voor beide stoma’s een eendelig systeem. Ik hoef niet met bepaalde dingen rekening te houden omdat ik 2 stoma’s heb, wel zorg ik dat ik altijd mijn spullen voor het verschonen bij me hebt !


Gelukkig zitten mijn stoma op dezelfde hoogte, dus met kleding geen probleem. Ik koop altijd een leuk fleurig badpak, dan valt het helemaal niet op. Kleding, ook broeken, kan ik gewoon in de winkel kopen. Mijn tip voor mensen die een tweede stoma gaan krijgen is dus: als het mogelijk is, graag op de zelfde hoogte als de stoma die je al hebt, dat is wel handig.


Veel mensen weten niet dat ik 2 stoma’s heb, of hebben wel eens wat gehoord maar hebben er geen beeld bij. Ik laat het zo. Mijn kleindochter weet het ook , als ik met haar ga zwemmen ziet ze het zakje, ik zeg dan tegen haar dat het ons geheimpje is. Maar als iemand ernaar vraagt zal ik er gewoon over vertellen.


Ik ben ontzettend blij en dankbaar, dat ik het tot nu toe heb gered. Ik denk dat ik positief in het leven sta, en probeer het zo goed en sportief mogelijk te doen. Ik werk op kantoor, wandel en fiets veel en roei met een hele leuke club vrouwen. En het is natuurlijk zo , dat ieder mens in zijn leven nare dingen meemaakt dat is een feit. Maar hoe ga je er mee om dat is veel belangrijker, want je wilt verder, en zo moet het ook."

Gerda:

"Ik ben Gerda, 43 jaar en heb 2 stoma’s: een stoma op de dikke darm en een stoma voor de urine, gemaakt van de dunne darm. Ik ben met 7 maanden zwangerschap al geboren, ik woog 4 pond. Ik had een erg dikke buik en het bleek dat ik geen anus had. Na een week dokteren hebben ze een colostoma aangelegd. Al snel bleek het stoma niet goed te werken. Hoe klein ik ook was: ik moest weer geopereerd worden. Door deze operatie hebben ze mijn blaas beschadigt met het gevolg dat ik altijd druppelend incontinent zou zijn.

Ik was anderhalf toen mijn ouders mij mee naar huis namen met de mededeling van de artsen dat er niets meer aan te doen was en dat ik niet oud zou worden. Mijn colostoma bleef problemen geven. Ik had vaak verstoppingen want doordat ik groeide, ging het stoma dichtzitten en moest ik iedere maand (en later iedere zes weken) naar de poli om dit op te rekken. Er werd dan een metalen pen ingeduwd. Ook had ik nog een ander probleem: ik was incontinent. Doordat ik druppelsgewijs urine verloor bleef er urine in de holtes van mijn baarmoeder staan, met als gevolg dat er daar urinestenen ontstonden. Deze moesten eruit gehaald worden. Doormiddel van zware operaties zijn er in totaal 3 stenen verwijderd. Toen ik op de lagere school zat is met 1 van deze operaties mijn nier beschadigd. Hierdoor werkte mijn nier steeds langzamer maar gaf gelukkig geen problemen.

Toen ik 16 was kwam er weer een probleem: ik werd ongesteld. In combinatie met de druppelende urine kon mijn huid er niet tegen, het was van onderen helemaal stuk. Ik had toen ook nog last van die stenen, maar had tot nu toe steeds het geluk dat ze op een gunstige plaats zaten zodat ik ze uitplaste. Toen ik 18 jaar was lukte dit ineens niet meer dus had ik het vermoeden dat er weer een steen vastzat. Ik ben naar de arts gegaan en heb zelf besloten om een urinestoma aan te laten leggen om verdere problemen te voorkomen. Toen ik in het ziekenhuis lag bleek dat ik de steen weer uitgeplast had. Alleen kreeg ik te horen dat ze mijn nier er tijdens de operatie dan ook gelijk uit wilden halen. De nieren zouden aan elkaar worden gekoppeld bij de stoma-aanleg en ze waren bang voor ontstekingen in de toekomst. Ik was erg angstig voor de operatie, het liefst was ik het ziekenhuis weer uitgelopen. Gelukkig heb ik doorgezet!

Ik moest zeker wel 6 weken blijven hadden de artsen van tevoren gezegd, maar het ging zo goed dat ik na 4 weken al thuis was. Na die tijd ging er een wereld voor mij open, ik kon normaal leven! Ik ging uit logeren, wat ik nog nooit had gedaan terwijl ik toen al 18 jaar was. En twee jaar later ging ik voor eerst naar Oostenrijk op vakantie.

Ik heb mijn urinestoma nu 25 jaar en heb nog nooit problemen gehad. En nadat ik uitgegroeid was ging het met de andere stoma ook goed. Voor mij maakt het niet uit of ik nu 1 of 2 stoma’s heb. De techniek is inmiddels zo ver dat ze mijn dikke darmstoma kunnen opheffen. Als ze allebei opgeheven konden worden, zou ik het wel doen want met de urinestoma heb ik weleens lekkage. Je bent dan kletsnat, dat vind ik wel lastig maar daar is mee te leven.

De urinestoma is bij de aanleg uitgemeten op dezelfde hoogte als mijn andere stoma en de buikplooien. Ik kan bijna alle kleding dragen alleen die lage broeken van nu helaas niet. Je drukt dan de urine in het zakje omhoog waardoor je zo lekkage hebt. Met zwemmen draag ik meestal een badpak en als ik naar het strand ga een bikini met een hoog broekje. De verzorging van 2 stoma’s is hetzelfde als met 1 stoma, alleen de urinestoma, die gemaakt is van de dunne darm, beweegt. Dat vond ik in het begin heel eng. Ik maak mijn stoma’s onder de douche schoon en ga dan met de rug naar de sproeier staan zodat er niet een te harde straal op komt.

Als mensen horen dat ik 2 stoma’s heb geloven ze het bijna niet. Ze zeggen vaak: maar ik zie niets!En ik merk niets aan je! Ik loop er niet mee te koop maar ben er wel open over, het hoort gewoon bij me. Ik hoef niet met veel dingen rekening te houden, eigenlijk kan bijna alles wel. Op mijn buik liggen gaat alleen niet en als ik bijvoorbeeld met de auto wegga ga ik altijd eerst “plassen”. Als het zakje vol zit moet ik het meteen legen anders krijg ik lekkage. Voordeel is wel: je kunt makkelijk in de bosjes plassen als je zakje vol is. Ik doe dat soms ook wel op die manier. Ik kan zwaar verteerbaar eten niet verdragen en ook geen olijfolie, ik ben dan zo aan de diarree. Als ik op vakantie ga bestel ik extra stomamateriaal dat ik meeneem. Dit zijn maar kleine dingen waar prima mee te leven valt.

Wat ik misschien als tip kan geven als je een stoma krijgt: ga niet bij de pakken neerzitten! Je kunt er prima mee leven, zelfs met 2 tegelijk!! Ik ga zomers op vakantie met het vliegtuig, ben al 3 keer op wintersport geweest, ik doe aan aerobics en stijldansen en vind het leuk om nieuw stomamateriaal uit te testen. Wees er open over, dat helpt. Ik hoop, door mijn verhaal te vertellen, te laten zien dat er zelfs met 2 stoma’s heel goed te leven valt."

 

 

Disclaimer                                    - Gemaakt door Suusdesign.nl