|
Wereldwijd hebben ongeveer 1,3 miljoen mensen een
stoma. In Nederland zijn er ongeveer 30.000 stomadragers en België
heeft er zo'n 12.000. Jaarlijks worden in Nederland ongeveer 6000
tot 9000
mensen geconfronteerd met de aanleg van een stoma op de darm of urineweg.
10% van de stomadragers in Nederland is
jonger dan 40 jaar. Doordat veel stoma's tijdelijk zijn,
stoma's worden opgeheven door
bijvoorbeeld de aanleg van een pouch, en er helaas ook
mensen overlijden, blijft het aantal stomadragers
in ons land ongeveer gelijk.
Maar wat is een stoma nu eigenlijk?
Een stoma is volgens het woordenboek der
Geneeskunde een onnatuurlijke, al of niet kunstmatige opening die een
lichaamsholte verbindt met de buitenwereld en die
het gevolg is van een ziekte of operatie. Je kunt je dus voorstellen dat er
vele soorten stoma's bestaan in allerlei grootten,
vormen en op allerlei plaatsen. Op deze pagina hebben we het alleen over de
ileostoma en colostoma (voor ontlasting) en de urostoma (voor de urine).
Bron afbeelding:
Convatec
Voor de darmen wordt een stoma ook wel AP
genoemd (anus praeter naturalis) en voor de urine
UP (urethra praeter naturalis). Sommige
mensen noemen een stoma ook wel "roosje".
Of zoals Jan Wolkers
er een boek naar vernoemde:
"Een roos van vlees". Een stoma van de darmen of urinewegen wordt
aangelegd als de ontlasting of urine het lichaam niet meer via de natuurlijke weg
kan of mag verlaten. Bijvoorbeeld in het geval van aangeboren afwijkingen,
darmontstekingen, poliepen en tumoren maar ook als de
darm zodanig beschadigd is na seksueel misbruik of een ongeluk.
Een stoma is niet zaligmakend, maar kan wel een
groot verschil maken tussen problemen met blaas
of darmen en de regie over je eigen buik
terugkrijgen. Een stoma is een alternatieve manier om
afvalstoffen je lichaam te laten verlaten.
Het woord "stoma" komt uit het Grieks en betekent
opening of huidmondje. En zo ziet een stoma er dus
ook uit: als een rood mondje. Simpel gezegd is een stoma een
gaatje in je buik dat gemaakt is van darmweefsel, waar ontlasting of urine uitkomt en wat wordt opgevangen door een
zakje.
Bron onderste afbeelding:
Dansac
Een stoma ('nippel') steekt in de regel ongeveer 2 à 3 cm
boven de buik uit. Al heb je daar natuurlijk vele varianten in.
Vaak is een colostoma (dikke darm) wat groter
dan een ileostoma (dunne darm). Een stoma kan
variëren in grootte en ze kunnen rond, ovaal of onregelmatig gevormd zijn, uitsteken of gelijk aan de huid zijn. Je hebt heel
diep liggende stoma's, wat erg lastig is in verband met lekkages, en je hebt "lange leuters", zoals
we ze wel eens heb horen
benoemen door een forumlid. Nieuwsgierig naar hoe verschillend een stoma
eruit kan zien? Kijk dan op de
Stomaatje wall!!
Bron onderste afbeelding:
The stolen colon.blogspot.com
Een stoma ziet er rood en vochtig uit en
voelt aan als de binnenkant van je wang.
Het heeft weinig tot geen gevoel doordat je stoma geen
zenuwuiteinden bevat. Het bevat een groot aantal kleine bloedvaatjes waardoor deze snel kan gaan
bloeden tijdens de verzorging of bij stoten. Dit
is geheel normaal! Het is
misschien een eng idee, maar je kunt gewoon je
vinger in je stoma steken, daar voel je niks
van.
Hieronder zie je een
dwarsdoorsnede van een stoma. Door middel van een
operatie wordt er een
opening in de buikwand gemaakt waarna er een
stukje dikke of dunne darm naar buiten wordt gebracht en wordt
omgestulpt.
Een stoma is overigens geen ziekte
maar een verandering in het lichamelijk functioneren met als
doel de gevolgen van een ziekte
te verlichten (Eliene noemt het zelf een
wegomlegging). Als je ziek bent en er is geen
uitzicht op verbetering kan het aanleggen van een
stoma een opluchting zijn doordat veel klachten zullen
verminderen of zelfs helemaal zullen verdwijnen. Ik
vind daarom een stoma geen verminking van het lichaam, zoals het vaak
genoemd wordt, maar een manier om weer te kunnen
leven in plaats van te overleven. Het is toch fantastisch dat ze deze (nood) oplossing hebben bedacht!
Een colostoma (ook wel dikke darm stoma genoemd) =
is een kunstmatige uitgang van de dikke darm
(colon). Een colostoma wordt aangelegd als een
gedeelte van de dikke darm (en eventueel de
endeldarm) is weggenomen. Het uiteinde van het overgebleven stuk darm wordt dan
naar buiten gehaald en aan de buikwand vastgehecht. Een colostoma bevindt zich meestal aan
de linkerzijde van de buik, onder de navel.
Bron onderste afbeelding:
Convatec
Een ileostoma (ook wel dunne darm stoma genoemd) =
is een kunstmatige uitgang van de dunne darm
(ileum). Een ileostoma wordt aangelegd als de
dikke darm (en eventueel de endeldarm) buiten
werking gesteld of weggenomen is. Het laatste
stukje van de dunne darm wordt dan
naar buiten gehaald en aan de buikwand
vastgehecht. Een ileostoma bevindt zich meestal aan de
rechterzijde van de buik, onder de navel.
Bron onderste afbeelding:
Convatec
Een urostoma (ook wel urinestoma genoemd) = is een
kunstmatige uitgang
van de urinewegen. Een urostoma wordt aangelegd als de urine het lichaam niet meer via de
natuurlijke weg kan verlaten. Bij een urostoma is de
blaas verwijderd en zijn de 2 urineleiders
(ureters), met behulp van een stukje
dunne darm, aan de
buikwand vastgehecht.
Bron onderste afbeelding:
Convatec
Bij een colostoma zijn er zijn 2 voordelen ten opzichte
van een ileostoma. Als eerste verlies je
bij een colostoma veel minder
vocht, waardoor vochttekort zoals je
bij een ileostoma snel kunt hebben, minder snel ontstaat.
Net als zouten en kalium, die je minder snel verliest,
en ook andere voedingsstoffen worden bij een colostoma
vaak beter opgenomen. En daarnaast heb je bij een
colostoma de mogelijkheid om te
spoelen, waardoor je een tijd
ontlastingsvrij kunt zijn.
Deze mogelijkheid bestaat niet bij een ileostoma door de
altijd dunne ontlasting. Natuurlijk heb je vaak
geen keuze welk stoma bij je wordt aangelegd.
Afhankelijk van de oorzaak kan een stoma van
blijvende- of tijdelijke aard zijn. Bij een
blijvende stoma is de operatie zodanig geweest dat
de natuurlijke uitgang, de anus of de blaas, nooit
meer gebruikt kan worden. Een blijvende stoma heeft
vaak
1 opening, ook wel
enkelloops- of eindstandig
stoma genoemd.
© Healthwise
Bron afbeelding:
kinderchirurgie
Een tijdelijk stoma wordt aangelegd met de
bedoeling om op een gegeven moment weer te worden
opgeheven. Deze stoma kan worden aangelegd op de
dikke- of de dunne darm. De reden van een tijdelijk stoma kan
zijn om een darmdeel rust te gunnen ter genezing, bijvoorbeeld na
een operatie of bij een chronische ontsteking. Een
tijdelijk stoma heeft 2
openingen, ook wel
dubbelloops stoma genoemd. De
ene opening produceert
ontlasting en de
andere alleen maar slijm(dit is dus de opening die naar het
rectum leidt). Niet altijd kan een tijdelijk stoma
weer worden opgeheven,
bijvoorbeeld als de ernst van de ziekte het
niet toelaat of als diegene de stoma
zelf wil behouden.
Bron afbeelding:
Healthline
Bron afbeelding:
kinderchirurgie
Een ander tijdelijk stoma is de
colostoma met slijmfistel. Dit is hetzelfde principe
als de colostoma alleen blijven hierbij de
anus en de endeldarm intact, dit stuk darm wordt ook door de
buikwand naar buiten gebracht. Hierdoor ontstaat er een
aparte loze uitgang waaruit alleen slijm komt, het zogeheten
slijmfistel. Ook hier kan de stoma soms worden
opgeheven door de 2 uiteinden weer met elkaar
te verbinden.
Bron onderste afbeelding:
kinderchirurgie
Welk soort stoma je ook krijgt, bij iedereen bekijkt de
stomaverpleegkundige opnieuw waar de stoma
het beste geplaatst kan worden. Dit omdat iedere buik
uniek is. Het dient een gezamenlijke
beslissing van jou en de
stomaverpleegkundige te zijn. Een stoma kan in principe op
iedere plaats op de buik worden aangelegd.
Er zijn echter een aantal voorkeursplaatsen;
* (dubbelloops) ileostoma ~ op de
rechter onderbuik
* colostoma ~ op de linker onderbuik
* dubbelloops colostoma ~ op de linker onderbuik bovenbuik
* urostoma ~ op de rechter onderbuik
Bij uitzondering kan een ileo- of colostoma boven de
navel worden geplaatst. Bij een urostoma kan dit
niet in verband met de anatomische ligging van de nieren,
urineleiders en de blaas. Bijvoorbeeld bij moslims
wordt een stoma onder de navel als
onrein beschouwd, dat heeft te maken met de
culturele achtergrond.
Bij een gezet iemand of een
rolstoelgebruiker zit een stoma wat hoger
op de buik prettiger.
Om er zeker van te zijn dat je stomazakje na de operatie
prettig zit en goed op zijn plaats blijft terwijl je staat, zit of beweegt,
bekijken de chirurg en de stomaverpleegkundige samen
met jou zorgvuldig de plaats waar de stoma het meeste ideaal zou zitten. Die plaats
hangt af van de vorm en plooien van je buik. Het is namelijk belangrijk dat de stoma op
een "recht" stuk geplaatst wordt anders kun je later last krijgen van
lekkages. Ze letten op uitstekende botten
zoals het heupbeen en darmbeen en ook op de navel,
littekens en de contouren van je lichaam wordt
gelet. Vaak wordt de stoma op de top van de "vetrol"
ter hoogte van de navel geplaatst, door de
rechte buikspieren. Het peesblad
bepaald de diameter van de stoma. Bij mensen in een
rolstoel moet zittend
de plaatsbepaling worden gedaan. Ook houden ze rekening met de kleding
die je draagt, het gaat er dan vooral om waar de
broekband zit. En ten slotte is het natuurlijk erg
belangrijk dat je zelf de stoma kunt
zien en er goed mee kunt
bewegen en buigen.
Verstandig is om voor de operatie als
test al een poosje te hebben rondgelopen met een
stomazakje op je buik geplakt, zodat je kunt
voelen of die plek goed is.
In sommige ziekenhuizen krijg je een
nepstoma te leen die je op je buik kunt
plakken.
Het
blijft een indicatie want
de chirurg is natuurlijk afhankelijk van de situatie in
de buik. Bij een
spoedoperatie is de plaatsbepaling helemaal
lastig.
Hoe zit het met de
ontlasting en urine dat
uit de stoma's komt? Met een stoma heb je
geen controle over je ontlasting of urine,
je verliest de willekeurige controle
over je darmen (bij een colostoma en ileostoma) en
de urine (bij een urostoma). Eigenlijk ben je incontinent.
Vandaar ook dat je een zakje nodig
hebt om dit in op te vangen. De samenstelling van de ontlasting die uit de
stoma komt is overigens afhankelijk van
waar de stoma op de darm is
aangelegd.
* colostoma ~ hoe groter het deel van de
dikke darm dat nog aanwezig is, hoe
dikker de ontlasting is. Bij een colostoma waarbij een groter deel van de
dikke darm is weggenomen, wordt de voedselbrij minder
goed ingedikt. Er ontbreekt
dan een schakel in het spijsverteringsproces, namelijk de dikke
darm die normaliter het vocht uit de ontlasting onttrekt.
* ileostoma ~ De gehele dikke darm
ontbreekt waardoor de ontlasting helemaal niet meer wordt
ingedikt,
het is vaak papachtig van samenstelling. De ontlasting komt de hele
dag door en ook 's nachts uit de stoma, vaak in een vloeibare vorm
(waterdun) maar het kan gedurende de dag ook
veranderen van dikte door bijvoorbeeld je
voeding.
* urostoma ~ de urine druppelt continu
uit de stoma en ziet er helder lichtgeel
uit. Ook zitten er witte vlokjes in, als gevolg van de afscheiding van het stukje
dunne darm waarmee de urostoma is
aangelegd.
Het is ook mogelijk dat er bij
iemand een tweede stoma wordt aangelegd; twee
zakjes op één buik dus. Hier 2 persoonlijke
verhalen:
Ada:
"Ik ben Ada, 54 jaar en ik heb
een colostoma en een urostoma. Mijn eerste stoma, de
colo, heb ik gekregen in 2001. In 2000 heb ik
darmkanker gekregen, endeldarmkanker. Na een
combinatie kuur van chemo en bestralingen
gelijktijdig was de tumor in eerste instantie goed
geslonken , maar zelfs na nog 15 extra bestralingen
kwam het weer terug.
Na de aanleg van de eerste stoma ging het goed, maar
je blijft natuurlijk altijd bang dat het terug komt.
En dat gebeurde helaas ook. Ik ben toen naar het AVL
in Amsterdam gegaan. Daar had ik een geweldige
creatieve chirurg, want eigenlijk was er weinig hoop
op behandeling en/of genezing. Hij heeft toen de
blaas ook moeten verwijderen , vandaar de urostoma.
IK dacht eigenlijk wel makkelijk over het hebben van
2 stoma’s. Omdat mijn colostoma nooit geen problemen
gaf ! Dit viel in het begin wel een beetje tegen,
dit omdat de urostoma de hele dag doorloopt, en daar
ben je in het begin wel erg mee bezig. Lekt het
niet, zie je het niet, is het zakje al vol. In het
begin wil je ook de kleinste zakjes, maar dat werkt
niet echt.
Het hebben van 2 stoma’s in plaats van 1 is niet
heel anders, wel is het gevolg van mijn tweede stoma
ingrijpend. Om zo goed mogelijk te kunnen opereren
moest alles worden verwijderd, dus ook vagina,
baarmoeder, eileiders en buikspieren. Vanuit mijn
zij hebben ze stukken huid terug geplaatst als een
soort lapjespop ( als voorbeeld).
Het colostoma moet je vaker per dag verschonen, ik
doe dit vaak met een babylotiondoekje, dat ruikt zo
lekker en maakt goed schoon. De urostoma vervang ik
een keer per dag na het douchen, die blijft de hele
dag zitten. Ik gebruik voor beide stoma’s een
eendelig systeem. Ik hoef niet met bepaalde dingen
rekening te houden omdat ik 2 stoma’s heb, wel zorg
ik dat ik altijd mijn spullen voor het verschonen
bij me hebt !
Gelukkig zitten mijn stoma op dezelfde hoogte, dus
met kleding geen probleem. Ik koop altijd een leuk
fleurig badpak, dan valt het helemaal niet op.
Kleding, ook broeken, kan ik gewoon in de winkel
kopen. Mijn tip voor mensen die een tweede stoma
gaan krijgen is dus: als het mogelijk is, graag op
de zelfde hoogte als de stoma die je al hebt, dat is
wel handig.
Veel mensen weten niet dat ik 2 stoma’s heb, of
hebben wel eens wat gehoord maar hebben er geen
beeld bij. Ik laat het zo. Mijn kleindochter weet
het ook , als ik met haar ga zwemmen ziet ze het
zakje, ik zeg dan tegen haar dat het ons geheimpje
is. Maar als iemand ernaar vraagt zal ik er gewoon
over vertellen.
Ik ben ontzettend blij en dankbaar, dat ik het tot
nu toe heb gered. Ik denk dat ik positief in het
leven sta, en probeer het zo goed en sportief
mogelijk te doen. Ik werk op kantoor, wandel en
fiets veel en roei met een hele leuke club vrouwen.
En het is natuurlijk zo , dat ieder mens in zijn
leven nare dingen meemaakt dat is een feit. Maar hoe
ga je er mee om dat is veel belangrijker, want je
wilt verder, en zo moet het ook."
Gerda:
"Ik ben Gerda, 43 jaar en heb 2
stoma’s: een stoma op de dikke darm en een stoma
voor de urine, gemaakt van de dunne darm. Ik ben met
7 maanden zwangerschap al geboren, ik woog 4 pond.
Ik had een erg dikke buik en het bleek dat ik geen
anus had. Na een week dokteren hebben ze een
colostoma aangelegd. Al snel bleek het stoma niet
goed te werken. Hoe klein ik ook was: ik moest weer
geopereerd worden. Door deze operatie hebben ze mijn
blaas beschadigt met het gevolg dat ik altijd
druppelend incontinent zou zijn.
Ik was anderhalf toen mijn
ouders mij mee naar huis namen met de mededeling van
de artsen dat er niets meer aan te doen was en dat
ik niet oud zou worden. Mijn colostoma bleef
problemen geven. Ik had vaak verstoppingen want
doordat ik groeide, ging het stoma dichtzitten en
moest ik iedere maand (en later iedere zes weken)
naar de poli om dit op te rekken. Er werd dan een
metalen pen ingeduwd. Ook had ik nog een ander
probleem: ik was incontinent. Doordat ik
druppelsgewijs urine verloor bleef er urine in de
holtes van mijn baarmoeder staan, met als gevolg dat
er daar urinestenen ontstonden. Deze moesten eruit
gehaald worden. Doormiddel van zware operaties zijn
er in totaal 3 stenen verwijderd. Toen ik op de
lagere school zat is met 1 van deze operaties mijn
nier beschadigd. Hierdoor werkte mijn nier steeds
langzamer maar gaf gelukkig geen problemen.
Toen ik 16 was kwam er weer een
probleem: ik werd ongesteld. In combinatie met de
druppelende urine kon mijn huid er niet tegen, het
was van onderen helemaal stuk. Ik had toen ook nog
last van die stenen, maar had tot nu toe steeds het
geluk dat ze op een gunstige plaats zaten zodat ik
ze uitplaste. Toen ik 18 jaar was lukte dit ineens
niet meer dus had ik het vermoeden dat er weer een
steen vastzat. Ik ben naar de arts gegaan en heb
zelf besloten om een urinestoma aan te laten leggen
om verdere problemen te voorkomen. Toen ik in het
ziekenhuis lag bleek dat ik de steen weer uitgeplast
had. Alleen kreeg ik te horen dat ze mijn nier er
tijdens de operatie dan ook gelijk uit wilden halen.
De nieren zouden aan elkaar worden gekoppeld bij de
stoma-aanleg en ze waren bang voor ontstekingen in
de toekomst. Ik was erg angstig voor de operatie,
het liefst was ik het ziekenhuis weer uitgelopen.
Gelukkig heb ik doorgezet!
Ik moest zeker wel 6 weken
blijven hadden de artsen van tevoren gezegd, maar
het ging zo goed dat ik na 4 weken al thuis was. Na
die tijd ging er een wereld voor mij open, ik kon
normaal leven! Ik ging uit logeren, wat ik nog nooit
had gedaan terwijl ik toen al 18 jaar was. En twee
jaar later ging ik voor eerst naar Oostenrijk op
vakantie.
Ik heb mijn urinestoma nu 25
jaar en heb nog nooit problemen gehad. En nadat ik
uitgegroeid was ging het met de andere stoma ook
goed. Voor mij maakt het niet uit of ik nu 1 of 2
stoma’s heb. De techniek is inmiddels zo ver dat ze
mijn dikke darmstoma kunnen opheffen. Als ze allebei
opgeheven konden worden, zou ik het wel doen want
met de urinestoma heb ik weleens lekkage. Je bent
dan kletsnat, dat vind ik wel lastig maar daar is
mee te leven.
De urinestoma is bij de aanleg uitgemeten op
dezelfde hoogte als mijn andere stoma en de
buikplooien. Ik kan bijna alle kleding dragen alleen
die lage broeken van nu helaas niet. Je drukt dan de
urine in het zakje omhoog waardoor je zo lekkage
hebt. Met zwemmen draag ik meestal
een badpak en als ik naar het strand ga een bikini
met een hoog broekje. De verzorging van 2 stoma’s is
hetzelfde als met 1 stoma, alleen de urinestoma, die
gemaakt is van de dunne darm, beweegt. Dat vond ik
in het begin heel eng. Ik maak mijn stoma’s onder de
douche schoon en ga dan met de rug naar de sproeier
staan zodat er niet een te harde straal op komt.
Als
mensen horen dat ik 2 stoma’s heb geloven ze het
bijna niet. Ze zeggen vaak: maar ik zie niets!En ik
merk niets aan je! Ik loop er niet mee te koop maar
ben er wel open over, het hoort gewoon bij me. Ik
hoef niet met veel dingen rekening te houden,
eigenlijk kan bijna alles wel. Op mijn buik liggen
gaat alleen niet en als ik bijvoorbeeld met de auto
wegga ga ik altijd eerst “plassen”. Als het zakje
vol zit moet ik het meteen legen anders krijg ik
lekkage. Voordeel is wel: je kunt makkelijk in de
bosjes plassen als je zakje vol is. Ik doe dat soms
ook wel op die manier. Ik kan zwaar verteerbaar eten
niet verdragen en ook geen olijfolie, ik ben dan zo
aan de diarree. Als ik op vakantie ga bestel ik
extra stomamateriaal dat ik meeneem. Dit zijn maar
kleine dingen waar prima mee te leven valt.
Wat ik misschien als tip
kan geven als je een stoma krijgt: ga niet bij de
pakken neerzitten! Je kunt er prima mee leven, zelfs
met 2 tegelijk!! Ik ga zomers op vakantie met het
vliegtuig, ben al 3 keer op wintersport geweest, ik
doe aan aerobics en stijldansen en vind het leuk om
nieuw stomamateriaal uit te testen. Wees er open
over, dat helpt. Ik hoop, door mijn verhaal te
vertellen, te laten zien dat er zelfs met 2 stoma’s
heel goed te leven valt."
|