De website is oorspronkelijk opgezet in juli 2004
door een stomadraagster, Eliene (1981).
Zij kreeg in maart 2004 een ileostoma. Het eerste wat
ze deed was informatie zoeken op internet
over het onderwerp stoma. Omdat het haar tegenviel hoe weinig informatie
ze in die tijd over dit onderwerp kon vinden, ontstond het idee om
een website te maken, zodat iedereen die na haar naar informatie over
stoma’s zou
gaan zoeken wel een goede maar
ook gezellige site tegen zou komen.
Het
begon met een eenvoudige gratis website vol
reclame en zonder eigen domeinnaam. Eind
2004 kwam er een simpel forum bij, omdat
steeds meer mensen in het gastenboek met elkaar in
contact probeerden te komen. In februari 2005
kregen we een eigen domeinnaam, zodat de
website beter te vinden was. De naam
is overigens
bedacht doordat Eliene het woord "stoma" intikte in
een zoekmachine. Ze kreeg toen een website
met een recept met kerstomaatjes, waardoor ze
op de naam "Stomaatje" kwam.
Vandaar ook dat de klemtoon op de a valt:
Stomáátje. Door alle positieve reacties en de vele bezoekers,
groeiden we snel.
Op 30 augustus 2005 is
Stichting Stomaatje
opgericht. We hebben er toen voor gekozen om geen
simpele website te blijven, maar door te groeien
naar iets officieels. We konden zo op zoek naar sponsors en donateurs, privé en
zakelijk werd gescheiden, en er kwam een
bestuur. Omdat we een zo transparant
mogelijke stichting willen zijn en aan iedereen
willen laten zien wat we met onze inkomsten doen,
hebben we zelfs onze begroting online staan.
Doordat we zoveel mogelijk via internet doen,
zelfs vergaderingen (via Skype), beperken we onze kosten.
In januari 2006 kwam er een
nieuw forum met veel meer mogelijkheden en ook begonnen we uitjes te organiseren. Zo
hebben we ons eenjarig bestaan groots gevierd.
Ook kwam er een aparte nieuwsbrief voor de
sponsors en de forumleden. In september 2006
kwam de nieuwe website online.
Vanaf toen
ging het snel en werden we door artsen,
verpleegkundigen, studenten, stomadragers, de media
en andere mensen en instanties opgemerkt. We
vonden onze eerste sponsors, mensen begonnen
donaties over te maken, we lieten flyers
en visitekaartjes maken, en kwamen in
tijdschriften, de krant, op de radio, mochten
spreken op een congres en kwamen zelfs meerdere
keren op tv. We
kregen nog meer eigen domeinnamen zoals
stomaforum.nl en stomalinks.nl. En er
kwam ook een webshop bij, je kunt e-cards versturen, polletjes invullen en op de Stomaatje wall
en buikjes wall komen. We
moesten zelfs naar een professionele provider
overstappen omdat de bezoekersaantallen zo flink
groeiden dat we het niet meer met een "simpele
provider" aankonden. En ook openden we, met
hulp van een sponsor, onze eigen postbus.
28 januari 2008 hebben we een nieuw initiatief gelanceerd:
Design your stoma. Hier worden door
vrijwilligers stomahoesjes
en banden gemaakt. We proberen zo
een stoma iets leuker te maken en
het onderwerp minder beladen.
Hoesjes voor om je stomazakje in allerlei kleuren en
maten, voor mannen en vrouwen maar ook kinderen. De
stomabanden zijn er in kant en gladde stof. Een
initiatief wat erg goed loopt en
waar veel behoefte aan is. Voor en door
stomadragers.
Inmiddels hebben we sinds april 2009 wederom een
nieuw forum (zie de afbeelding
hieronder), is sinds juni 2009 onze
Engelse versie van Stomaatje online, en zijn we zelfs alweer bezig achter de schermen met een
nieuwe website.
Wij kunnen met trots
zeggen dat Stomaatje is uitgegroeid tot een
goed lopende stichting
die volledig draait op vrijwilligers.
Steeds meer mensen
komen ons helpen,
hieronder zie je hoe de groep vrijwilligers er nu
uitziet. En zo
hebben we nog veel meer mensen om ons
heen verzameld die ons met raad en daad
bij kunnen en willen staan. Ook hebben we inmiddels
contact met bedrijven, instanties en artsen/verpleegkundigen,
waar we terecht kunnen voor advies.
We
hebben nog vele ideeën op stapel.
Achter de schermen zijn we hard aan het
werk. Intussen zijn er al een aantal bewerkstelligd,
zoals een zwembad afhuren voor de Stomaatjes en
elk jaar een collecte lopen. Maar we hebben nog meer
dingen in de planning! Waarvoor we ons uiterste
best doen om ze te kunnen realiseren. En niet
alleen op internetgebied!! Met
Stichting Stomaatje hopen we het
negatieve
beeld rondom stoma's te veranderen. En aan de mond-op-mond reclame
te merken zijn we aardig op weg!
Hieronder kun je zien wie er in het
Stomaatje team zitten:
Voorzitter,
redacteur, boegbeeld
Ik ben Eliene, 28 jaar (1981) en ben de
oprichtster van stichting Stomaatje. In 2004
kreeg ik een ileostoma doordat de spieren en
zenuwen van mijn dikke darm het begaven. Het
stoma betekende voor mij dat ik weer verder kon
met leven, ik was en ben er dus erg blij mee!
Eigenlijk ben ik van origine banketbakker, dat
is mijn droombaan. Maar inmiddels heb ik mijn
tweede passie ontdekt: schrijven. Ik ben bezig
met een opleiding journalistiek. Mijn droom is
om van Stomaatje (wat nu vrijwilligerswerk is)
en schrijven/journalistiek mijn baan te maken en
zo uit de Wajong te komen! Kijk ook op mijn
privé website:
Joey schrijft. |
Ledenadmin
en webmaster
.png)
Hoihoi, ik ben Suus en ben 25 jaar (1985). Ik
ben vanaf het opstarten erg betrokken bij Stomaatje. Ik heb zelf geen stoma, maar wel darmprobleempjes
(lactose intollerantie). Doordat ik erg handig ben met websites maken kon ik vanaf het begin goed helpen! Niet verwachtende dat het zo’n succes zou worden natuurlijk ;). Nu kan ook ik me een verslaafd Stomaatje noemen!
En ben ik samen met Eliene de spil van
Stomaatje, als zussen blijken we enorm goed
samen te kunnen werken.
|
Penningmeester, PR
en collectebeheer
Geboren als Lidy van Lankeren (1961) woon ik in Bergambacht en ken Eliene heel goed. Toen haar eerste stoma werd aangelegd liet ze mij steeds meelezen met haar stukjes die ze op haar site ging zetten. Ik heb haar toen aangemoedigd er een stichting van te maken en bood aan om de
financiën voor haar op te gaan zetten. Ik heb zelf geen stoma maar leef erg met deze groep mee. Ben moderator van het "familie van" gedeelte om met partners, broers en zussen, ouders en andere vrienden en familie te babbelen over de emoties en gevoelens die het bij hen te weeg brengt. Inmiddels ben ik dagelijks met Eliene in contact om haar klankbord te zijn voor al haar gedachten en
ideeën.
|
Commissaris
met als taak advies
van het bestuur
en
technisch adviesteam
Ik ben Ed kikkert, 35 jaar geboren en getogen in Leiden. Sinds een jaartje woon in samen met
mijn vriendin in het prachtige Zeeland. In het dagelijks leven ben in engineer bij een bedrijf dan maatwerk
maritieme apparatuur en ict oplossingen maakt voor luxe jachten, maar ook voor de binnenvaart en offshore. In oktober 2006 werd ik plots ziek en werd acute colitus ulcerosa geconstateerd. Na een spoedoperatie werd ik wakker met een ileostoma die mijn leven heeft gered. Na wat zoeken op internet over stoma's kwam ik terecht bij
Stomaatje, raakte enthousiast op het forum en besloot dat ik actief meer wilde doen om het taboe van het hebben van een stoma te doorbreken.
|
General
Moderator en coach
moderators
Hallo, ik ben
Koosje. Ik ben 36
jaar, getrouwd en
ben moeder van twee
kinderen. Ik woon al
weer heel wat jaren
in Apeldoorn. Sinds
1988 heb ik Colitis
Ulcerosa en na de
nodige buikoperaties
kreeg ik in 2007 een
ileostoma. Via mijn
schoonvader kwam ik
op de Stomaatje
website terecht en
ik heb erg veel
gehad aan de
informatie die er te
vinden was. Ben toen
eigenlijk ook gelijk
op het forum terecht
gekomen maar door
ernstige
complicaties nav
alle operaties die
ik gehad heb, duurde
het even voor ik
daar echt actief
werd. Het fijne aan
het forum vind ik
dat iedereen een
ervaringsdeskundige
is en dat we op deze
manier elkaar kunnen
helpen bij klachten
en onzekerheden,
maar ook het
accepteren. Daarom
vind ik het dan ook
hartstikke leuk om
moderator op het
forum te zijn! |
Moderator
Hallo, ik ben Miranda en ik ben 21 jaar (1988). Op het forum ben ik moderator onder de naam ‘purple’,
mijn lievelingskleur. In april 2009 heb ik met spoed
een ileostoma gekregen door colitis ulcerosa of crohn, dat is nog niet helemaal duidelijk. Ik zocht informatie over een stoma en kwam op
Stomaatje terecht. Toen ik zag dat ze een forum hadden heb ik me meteen aangemeld, want ik ben een geregeld forumbezoekster.
Dus dit forum kon niet uitblijven! Sindsdien ben ik hier blijven ‘plakken’.
Blijkbaar ben ik opgevallen en mag ik nu het team
versterken!
|
Moderator
Hallo, ik ben Margriet (forum naam Micky), bouwjaar 1946, moeder van 2 kinderen en oma van 6 kleinkinderen. Mijn hobby’s zijn wandelen, lezen en het Stomaatje forum. Ik ben op de website van Stomaatje terecht gekomen toen ik in verband met endeldarmkanker eerst een colostoma kreeg en later een ileostoma. Toen duidelijk was dat er een stoma zou worden aangelegd ben ik gaan zoeken en kwam daardoor op deze site. Het is een geweldige hulp voor me geweest omdat ik al precies wist wat er zou gaan gebeuren toen het eenmaal zo ver was. Op het forum kreeg ik op al mijn vragen open en eerlijke antwoorden. Inmiddels heb ik een hersteloperatie gehad zodat ik stoma vrij ben. Toch denk ik dat mijn ervaringen van nut kunnen zijn. Ik voel me dan ook echt vereerd dat ik deel mag uitmaken van het Stomaatje team.
|
Moderator
Ik ben Jolanda, 35 jaar, getrouwd en moeder van 2 prinsesjes.
Ik ben in aanraking gekomen met Stomaatje toen mijn oudste dochter met spoed een stoma
kreeg. Allemaal naar aanleiding van een geknapte blindedarm. We wisten er weinig over dus ben ik gaan "googlen". Ik kwam zo vorig jaar (2009)
terecht op het stomaforum. Je kreeg er een warm onthaal en er waren zoveel
mensen die meeleefden. Na 6 week is bij haar de stoma weer opgeheven, maar de
interesse in alles wat met stoma's te maken heeft is er niet minder op geworden. Sterker... het is aangewakkert.
Dit jaar zag ik wat vacatures en heb gereageerd. Tijdens een gesprek met Eliene en Suus ben ik dus "aangenomen".
|
Redacteur
Hoi, mijn naam is Tamara en ik ben sinds augustus 2010 onderdeel van
de redactie van Stomaatje. Ik heb mijn stoma, die ik iPoop noem, sinds
februari 2010.
Toen ik hoorde dat ik een stoma kreeg, was het uitgangspunt (mooie
woordspeling zie ik...) dat het tijdelijk zou zijn ter ontlasting
(alweer zo'n mooie woordkeuze) voor een operatie aan de bil/rectum, nl
het verwijderen van fistels / abcessen tgv Hidradenitis Suppurativa.
Ik heb ook de ziekte van Crohn. Na aanleg bleek al snel dat ik minder
last had en door het stoma verbeterde mijn conditie. Al gauw was
duidelijk dat ik er zo van opknapte dat het stoma na de operatie en
herstel weer opheffen, niet echt meer aan de orde was. Lekker laten zo
dacht ik! Als complicatie van de operatie groeide echter het rectum
zodanig dicht, dat de natuurlijke uitgang als functie, verdween. Het
stoma is dus blijvend. En ik ben er nog steeds heel blij mee! Dankzij
het stoma heb ik kopzorgen minder, nauwelijks pijn en veel meer
bewegingsvrijheid dan voorheen.
Vanaf het begin ben ik er heel open en duidelijk over geweest. Ik maak
van het stoma liever een mode item dan een taboe. Ik verstop het niet
en doe er niet geheimzinnig over. Actief betrokken zijn bij de
positieve imago vorming, voorlichting en taboes doorbreken zijn mijn pijlers om
op een positieve manier om te gaan met mijn stoma.
Vandaar ook dat ik me met veel enthousiasme bezig houd met redactiewerk voor
Stomaatje.
|
|
Vertaalster .com
Hoi, ik ben Bobbie (1956). Ik ben Engelse en getrouwd met een
Engels luchtmacht ingenieur dat werkt met NAVO op dit moment. Ik heb een urostoma (1991) en een colostoma (2008). Ik heb in 1985 baarmoederkanker
gehad en kreeg bestralingen en tijdens een operatie
een urostoma. Deze bestralingen hebben veel schade
aangericht. Ik ben hierdoor jarenlang incontinent
van ontlasting geweest. En ik heb ook veel verklevingen
in mijn buik. Na meerdere operaties heb ik nu een colostoma en voor mij is het veel beter als incontinentie. Ik ski en golf heel graag, en probeer fit te blijven.
Ook help ik graag anderen, zoals Stomaatje met het
vertalen van de Nederlandse website naar de Engelse.
|
Projecthulp
Ik ben Lien Otto (1975) en ik woon in de binnenstad van Gorinchem samen
met mijn 2 katten. In het dagelijks leven werk ik bij een zorginstelling
op de administratie.
Vanaf mijn 17e heb ik ziekte van Crohn maar met medicijnen kon ik het
aardig onder controle houden. Tot dat ik in 2009 weer heel ziek werd en
alle medicijnen niet meer hielpen. Ik heb toen samen met mijn arts
besloten dat ik een ileostoma kreeg. Nadat ik wat opgeknapt was van de
operatie ging er een wereld voor me open omdat ik me zoveel lekkerder
voelde.
Toen ik naar informatie zocht op internet kwam terecht bij Stomaatje.
Normaal ben ik niet zo van lotgenotengroepen omdat het vaak over problemen
gaat. Maar hier merkte ik dat ook de positieve kanten van een stoma werden
belicht.
Ik wilde graag een bijdrage leveren aan de stichting en heb me opgegeven
als vrijwilligster.
|
Juridisch adviseur
Hallo, ik ben Chris Vermeulen (1956) en woon in Deventer.
Ik ben afgestudeerd notarieel jurist. Ik doe wat los juridisch- en bedrijfsadvieswerk, naast mijn eigen bedrijfje in beleggingen.
Ik heb al jaren een spierziekte en ben daardoor rolstoelgebonden geworden.
Had al tijden obstipatieproblemen (STC) en heb in 2007 op
eigen verzoek ileostoma gekregen, wat een opluchting.
Heb in aanloop naar operatie veel nuttige informatie gevonden via Stomaatje.nl.
Ik blijf het een hele nuttige en leuke site vinden en wil hieraan graag een positieve bijdrage leveren in de vorm van het geven van juridisch/bedrijfsmatig advies aan het bestuur, vandaar mijn adviseurschap bij de stichting Stomaatje.
|
Journalistiek adviseur
Als zelfstandig tekstschrijver mag ik mij in vrijwel alles verdiepen. Van techniek tot onderwijs, van cultuur tot zorg. Wat mij daarin het meest interesseert zijn de mensen en hun verhalen. Hoe persoonlijker, hoe mooier. Van een leverancier in zorgproducten kreeg ik het verzoek een reportage te schrijven over Eliene en de stichting Stomaatje. Het onderwerp sprak me aan, ook omdat tegelijkertijd mensen in mijn directe omgeving een stoma kregen. Het enthousiasme waarmee Eliene haar doelen nastreeft, vond ik aanstekelijk, net als haar positieve kijk en doorzettingsvermogen. De stichting bruist, heeft volop ideeën en plannen, waaronder een online magazine. Toen Eliene vertelde hoe groot de behoefte is aan vrijwilligers – ook op het terrein van communicatie – heb ik niet lang geaarzeld. Ik vind het
een eer als ‘professional zonder stoma’ een bijdrage te mogen leveren aan gedegen en heldere informatie voor stomadragers.
Marcel Lindic
|
Design your stoma
Ik, Ingrid 33 jaar, getrouwd en in het trotse bezit van een super zoon van 4 jaar en niet te vergeten mijn 2 lieve muppies (Jack Russels) Bobbie en Balou. Al
vanaf jongs af aan heb ik al een spieraandoening; deze tast de zenuwen & kapsels van gewrichten aan. Sinds april 2007 heb ik hierdoor een dunne darm stoma. Een half jaar later kreeg mijn blaas ook problemen, maar kan dit nog steeds oplossen met katheteriseren. Naar veel wikken en wegen was het dan zo ver, ik reageerde op de oproep:
"gezocht mensen die tijd over hebben en die het leuk vinden om stomahoesjes in elkaar te zetten". Na een periode van inwerken, ga ik vol goede moed beginnen!
|
|
Collecte
De jaarlijkse collecte voor de ANGO (Handicap.nl)
waaraan wij al een aantal keren hebben meegewerkt, is
een belangrijke inkomstenbron voor Stichting Stomaatje.
Van iedereen die namelijk vanuit Stomaatje een straat
loopt of een hele wijk onze zijn of haar hoede heeft,
krijgen wij een gedeelte van de opbrengst. 25% is het
beginbedrag, en indien we alles bij elkaar boven een
bepaald bedrag uitkomen zelfs 30 of 35%.
In 2006 kwam Lidy met deze collecte in aanraking en is
er 25% van 1 bus naar Stichting Stomaatje gegaan. Dit
was toen rond de tien euro (dus in totaal 40 euro
opgehaald). We beseften meteen dat dit heel interessant
was om uit te breiden. Het jaar daarna hadden Lidy
(samen met Eliene en Suus) en Roxanne (samen met haar
vriend Marcel) een eigen wijk onder hun hoede. Dit
betekent dat je zorgt dat de bussen bij de mensen worden
gebracht en opgehaald, dat je collectanten werft en het
geld naderhand telt en bij de bank brengt. Je hoeft niet
zelf te lopen maar beiden hebben enorm veel straten voor
eigen rekening genomen! Dat jaar, 2007, was er 25% voor
Stichting Stomaatje. In 2008 hadden wederom Lidy en
Roxanne een eigen wijk onder hun hoede, maar ditmaal ook
Rik. Een geweldige prestatie van hem, want hij loopt
niet langs de deuren maar rolt! Tezamen zorgden zij
ervoor dat we dat jaar zelfs 30% kregen! Dit omdat we
boven de 3000 euro uitkwamen. In 2009 was er veel animo
om een straatje te lopen; Petra F., Miranda, Gerite en
Bianca hielpen mee. Rik en Lidy hadden weer een wijk
onder hun hoede. Doordat Roxanne een andere (voor haar
onbekende) wijk zou krijgen, is ze ermee gestopt. Helaas
haalden we dat jaar geen 30% meer.
In 2007 werd er door Lidy en Roxanne 2526,08 euro
opgehaald en ging er 631,52 euro naar Stichting
Stomaatje. We hebben hiermee onder andere visitekaartjes
laten maken, producten met ons logo en het zwemuitje
kunnen organiseren. In 2008 werd er door Lidy, Roxanne
en Rik in totaal 3284,80 euro opgehaald en bracht de
collecte 985,44 euro voor ons op en hiermee hebben we
wederom een zwemuitje kunnen organiseren, een nieuw
forum en de Engelse versie van stomaatje gelanceerd. In
2009 werd er door Lidy, Rik en verschillende
collecteerders van een straat bij elkaar 2.684,44 euro
opgehaald, waarvan 671,11 euro naar Stichting Stomaatje
ging. Het gemiddelde opgehaalde bedrag per bus was 38,25
euro. Het laagste bedrag was 0,36 cent en het hoogste
bedrag 82,95 euro. Van de 25% opbrengst hebben we Design
your stoma een boost gegeven. We hebben flyers laten
drukken, een lockmachine aangeschaft, stoffen ingekocht
en labels laten maken.
In 2010 liepen er maar liefst 14 wijken voor Stomaatje.
Er werd 4848 euro opgehaald en 30% ging er naar de
Stichting toe. Wij kunnen hiervan extra feestelijk ons
vijfjarig bestaan vieren.
In 2011 is de collecte van 5 tot en met 11 juni. Er
hebben zich al een aantal mensen aangemeld die een
straat in hun woonplaats willen lopen, of een hele wijk
onder hun hoede willen nemen. Heb jij in die week een
half uur à uurtje de tijd voor een straat, of wil je
helpen met het organiseren van een wijk? Stuur dan
vooral een email naar lidy@stomaatje.nl om je aan te
melden. Deze collecte is voor ons een middel om ideeën
uit te kunnen werken. We zouden enorm dankbaar zijn
indien je ons hierbij wilt helpen. Als dankjewel komt je
naam op de website bij de collecte te staan.
Een wijk:
Lidy,
Suzanne en Eliene (2006, 2007, 2008,
2009, 2010)
Roxanne (2007 en 2008)
Rik (2008, 2009, 2010)
Bianca
(2010)
Miranda (2009, 2010)
Ron
(2010)
Monique (2010)
Jolanda (2010)
Een
straat:
Petra f
(2009, 2010)
Gerite (2009)
Gerda (2010)
Op de volgende pagina’s lees je meer over onze doelen, activiteiten etc.
|
- Gemaakt door