Persoonlijke ervaringen met twee of meer stoma's
Inhoudsopgave
Persoonlijke ervaringen met twee of meer stoma's
Colo- en een urinestoma - Ada
Colo- en een urinestoma - Gerda
Colo - en urinestoma's - Anton
Alle pagina's
Pin It

 

Op deze pagina's lees je de ervaringen van stomadragers met meerdere stoma's.

 


 

De ervaringen van Ada met een colo- en een urinestoma:

 

Ik ben Ada, 54 jaar en ik heb een colostoma en een urostoma. Mijn eerste stoma, de colo, heb ik gekregen in 2001. In 2000 heb ik darmkanker gekregen, endeldarmkanker. Na een combinatiekuur van gelijktijdig chemo en bestralingen was de tumor in eerste instantie goed geslonken, maar zelfs na nog 15 extra bestralingen kwam het weer terug.

Na de aanleg van de eerste stoma ging het goed, maar je blijft natuurlijk altijd bang dat het terugkomt. En dat gebeurde helaas ook... Ik ben toen naar het AVL in Amsterdam gegaan. Daar had ik een geweldige creatieve chirurg, want eigenlijk was er weinig hoop op behandeling en/of genezing. Hij heeft toen de blaas ook moeten verwijderen, vandaar de urostoma. Ik dacht eigenlijk wel makkelijk over het hebben van twee stoma’s. Omdat mijn colostoma nooit geen problemen gaf. Dit viel in het begin wel een beetje tegen, dit omdat de urostoma de hele dag doorloopt en daar ben je in het begin wel erg mee bezig. Lekt het niet, zie je het niet, is het zakje al vol. In het begin wil je ook de kleinste zakjes, maar dat werkt niet echt.

Het hebben van twee stoma’s in plaats van één is niet heel anders, wel is het gevolg van mijn tweede stoma ingrijpend. Om zo goed mogelijk te kunnen opereren moest alles worden verwijderd, dus ook vagina, baarmoeder, eileiders en buikspieren. Vanuit mijn zij hebben ze stukken huid terug geplaatst als een soort lapjespop (als voorbeeld).

Het colostoma moet je vaker per dag verschonen. De urostoma vervang ik een keer per dag na het douchen, die blijft de hele dag zitten. Ik gebruik voor beide stoma’s een eendelig systeem. Ik hoef niet met bepaalde dingen rekening te houden omdat ik twee stoma’s heb, wel zorg ik dat ik altijd mijn spullen voor het verschonen bij me heb!

Gelukkig zitten mijn stoma's op dezelfde hoogte, dus met kleding geen probleem. Ik koop altijd een leuk fleurig badpak, dan valt het helemaal niet op. Kleding, ook broeken, kan ik gewoon in de winkel kopen. Mijn tip voor mensen die een tweede stoma gaan krijgen is dus: als het mogelijk is, graag op dezelfde hoogte als de stoma die je al hebt, dat is wel handig.

Veel mensen weten niet dat ik twee stoma’s heb, of hebben wel eens wat gehoord maar hebben er geen beeld bij. Ik laat het zo. Mijn kleindochter weet het ook. Als ik met haar ga zwemmen ziet ze het zakje, ik zeg dan tegen haar dat het ons geheimpje is. Maar als iemand ernaar vraagt zal ik er gewoon over vertellen.

Ik ben ontzettend blij en dankbaar dat ik het tot nu toe heb gered. Ik denk dat ik positief in het leven sta, en probeer het zo goed en sportief mogelijk te doen. Ik werk op kantoor, wandel en fiets veel en roei met een hele leuke club vrouwen. En het is natuurlijk zo, dat ieder mens in zijn leven nare dingen meemaakt, dat is een feit. Maar hoe ga je er mee om, dat is veel belangrijker! Want je wilt verder, en zo moet het ook."

 

 


 

"Ik ben Gerda, 43 jaar en heb twee stoma’s: een stoma op de dikke darm en een stoma voor de urine, gemaakt van de dunne darm. Ik ben met 7 maanden zwangerschap al geboren, ik woog 4 pond. Ik had een erg dikke buik en het bleek dat ik geen anus had. Na een week dokteren hebben ze een colostoma aangelegd. Al snel bleek het stoma niet goed te werken. Hoe klein ik ook was: ik moest weer geopereerd worden. Door deze operatie hebben ze mijn blaas beschadigt met het gevolg dat ik altijd druppelend incontinent zou zijn.

Ik was anderhalf toen mijn ouders mij mee naar huis namen met de mededeling van de artsen dat er niets meer aan te doen was en dat ik niet oud zou worden. Mijn colostoma bleef problemen geven. Ik had vaak verstoppingen want doordat ik groeide, ging het stoma dichtzitten en moest ik iedere maand (en later iedere zes weken) naar de poli om dit op te rekken. Er werd dan een metalen pen ingeduwd.

Ook had ik nog een ander probleem: ik was incontinent. Doordat ik druppelsgewijs urine verloor bleef er urine in de holtes van mijn baarmoeder staan, met als gevolg dat er daar urinestenen ontstonden. Deze moesten eruit worden gehaald. Door middel van zware operaties zijn er in totaal drie stenen verwijderd. Toen ik op de lagere school zat is met één van deze operaties mijn nier beschadigd. Hierdoor werkte mijn nier steeds langzamer maar gaf gelukkig geen problemen.

Toen ik 16 was kwam er weer een probleem: ik werd ongesteld. In combinatie met de druppelende urine kon mijn huid er niet tegen, het was van onderen helemaal stuk. Ik had toen ook nog last van die stenen, maar had tot nu toe steeds het geluk dat ze op een gunstige plaats zaten zodat ik ze uit plaste. Toen ik 18 jaar was lukte dit ineens niet meer dus had ik het vermoeden dat er weer een steen vastzat. Ik ben naar de arts gegaan en heb zelf besloten om een urinestoma aan te laten leggen om verdere problemen te voorkomen.Toen ik in het ziekenhuis lag bleek dat ik de steen weer uitgeplast had. Alleen kreeg ik te horen dat ze mijn nier er tijdens de operatie dan ook gelijk uit wilden halen. De nieren zouden aan elkaar worden gekoppeld bij de stoma-aanleg en ze waren bang voor ontstekingen in de toekomst.

Ik was erg angstig voor de operatie, het liefst was ik het ziekenhuis weer uitgelopen. Gelukkig heb ik doorgezet! Ik moest zeker wel 6 weken blijven hadden de artsen van tevoren gezegd, maar het ging zo goed dat ik na 4 weken al thuis was. Na die tijd ging er een wereld voor mij open, ik kon normaal leven! Ik ging uit logeren, wat ik nog nooit had gedaan terwijl ik toen al 18 jaar was. En twee jaar later ging ik voor eerst naar Oostenrijk op vakantie.

Ik heb mijn urinestoma nu 25 jaar en heb nog nooit problemen gehad. En nadat ik uitgegroeid was ging het met de andere stoma ook goed. Voor mij maakt het niet uit of ik nu één of twee stoma’s heb. De techniek is inmiddels zo ver dat ze mijn dikke darmstoma kunnen opheffen. Als ze allebei opgeheven konden worden, zou ik het wel doen want met de urinestoma heb ik weleens lekkage. Je bent dan kletsnat, dat vind ik wel lastig maar daar is mee te leven.

De urinestoma is bij de aanleg uitgemeten op dezelfde hoogte als mijn andere stoma en de buikplooien. Ik kan bijna alle kleding dragen, alleen die lage broeken van nu helaas niet. Je drukt dan de urine in het zakje omhoog waardoor je zo lekkage hebt. Met zwemmen draag ik meestal een badpak en als ik naar het strand ga een bikini met een hoog broekje. De verzorging van twee stoma’s is hetzelfde als met één stoma, alleen de urinestoma, die gemaakt is van de dunne darm, beweegt. Dat vond ik in het begin heel eng. Ik maak mijn stoma’s onder de douche schoon en ga dan met de rug naar de sproeier staan zodat er niet een te harde straal op komt.

Als mensen horen dat ik twee stoma’s heb geloven ze het bijna niet. Ze zeggen vaak: maar ik zie niets! En ik merk niets aan je! Ik loop er niet mee te koop maar ben er wel open over, het hoort gewoon bij me. Ik hoef niet met veel dingen rekening te houden, eigenlijk kan bijna alles wel. Op mijn buik liggen gaat alleen niet en als ik bijvoorbeeld met de auto wegga ga ik altijd eerst “plassen”. Als het zakje vol zit moet ik het meteen legen anders krijg ik lekkage. Voordeel is wel: je kunt makkelijk in de bosjes plassen als je zakje vol is. Ik doe dat soms ook wel op die manier. Ik kan zwaar verteerbaar eten niet verdragen en ook geen olijfolie, ik ben dan zo aan de diarree. Als ik op vakantie ga bestel ik extra stomamateriaal dat ik meeneem.

Dit zijn maar kleine dingen waar prima mee te leven valt. Wat ik misschien als tip kan geven als je een stoma krijgt: ga niet bij de pakken neerzitten! Je kunt er prima mee leven, zelfs met twee tegelijk! Ik ga zomers op vakantie met het vliegtuig, ben al drie keer op wintersport geweest, ik doe aan aerobics en stijldansen en vind het leuk om nieuw stomamateriaal uit te testen. Wees er open over, dat helpt.

Ik hoop, door mijn verhaal te vertellen, te laten zien dat er zelfs met twee stoma’s heel goed te leven valt."

 

<- Terug naar Wat is een stoma

 


 

Leven met drie stoma’s
Anton – 69 jaar

"Ik heb door Prostaatkanker de stoma’s gekregen. Door de bestraling eind 2007/ begin 2008 ben ik intern verbrand (prostaat/ blaas/ endeldarm/ anus en urineleider tussen blaas en penis). Ik heb een colostoma en twee urinestoma’s. De urineleiders vanaf de nieren zijn rechtstreeks in de buikwand genaaid.

Ik had geen klachten. Omdat mijn broer en vader prostaatkanker hadden is mij geadviseerd de PSA* waarde te laten meten. De huisarts wilde me met een PSA van 12 (dit is te hoog – red.) nog niet doorsturen naar de uroloog. Ik heb daar toen op aangedrongen.

*(PSA staat voor Prostaat Specifiek Antigeen, dit is een eiwit dat normaal bij mannen in geringe mate in het bloed aanwezig is. Het wordt gevormd in het klierweefsel van de prostaat, zowel in een gezonde als in een zieke prostaat. Een "zieke" prostaat geeft meer PSA af in het bloed. Dat kan het geval zijn bij een goedaardige prostaatvergroting, prostaatontsteking en vooral bij prostaatkanker – red.)

Er is een biopsie gedaan (erg vervelend). De uitslag betekende dat behandeling gezien de agressiviteit noodzakelijk was. De uitslag was niet fijn, maar gezien de ervaringen met mijn vader en broer al welk min of meer verwacht.

De uroloog gaf me in eerste instantie 14 dagen om uit te zoeken welke behandeling ik wilde; bestraling, operatie of robotoperatie. Zelf heb ik nog de vriesmethode en HIFU* meegenomen. Aan de uroloog nog 14 dagen extra bedenktijd gevraagd. Ook diverse bestralingsmethodes beoordeeld. Volgens KWF stond het ZRTI in Vlissingen goed aangeschreven en was het verschil met bestraling uit meer dan 3 hoeken minimaal. Omdat bestraling de minste kans op bijwerkingen leek te geven heb ik daarvoor gekozen.

*(Bij HIFU (High-Intensity Focused Ultrasound) worden radiogolven gebruikt (0.5-10 MHz) die diep in het prostaatweefsel doordringen. Door de hoge temperatuur (85-100 graden C.) gaan de prostaatcellen kapot en ontstaan er holtes - red)

De aandoening is vervelend, maar dat kan je overkomen. De oorzaak van de verbranding is nog steeds niet duidelijk. Vrij vertaald zegt men dat het aan de reactie van mijn lichaam op de bestraling ligt. Daar heeft een rechtsbijstandsverzekeraar met haar specialisten ook geen vinger op kunnen leggen. Achteraf is gebleken dat ondanks de bestraling en de operaties waarbij veel is verwijderd toch een flintertje prostaatkanker is achtergebleven. Dat wordt nu onderdrukt met hormoonpillen.
Het Anthonie van Leeuwenhoek Ziekenhuis had geadviseerd een stoma aan te leggen. De artsen in Vlissingen hebben eerst nog een aanvullend darmonderzoek gedaan. Ik stond achter deze keuze. Op een normale manier naar de wc gaan was niet meer mogelijk. Januari 2009 werd mijn colostoma aangelegd (Op dat moment lagen alle ziekenhuizen in Nederland vol met mensen met botbreuken door het schaatsen).

De klachten met de ontlasting waren vrijwel direct opgelost. Veertien dagen na de aanleg van die stoma verloor ik urine via de anus. De urineleider bleek toen kapot te zijn en de blaas zwaar aangetast.

Toen het begin 2009 helemaal mis ging heeft de uroloog me doorverwezen naar een academisch ziekenhuis. Dat werd UZ Gent. Die hebben mij er doorheen gesleept. Daar is eerst een standaard urinestoma (een Bricker) aangelegd. Toen dat mislukte hebben ze de twee urinestoma’s in de buikwand aangelegd. Ik was te ziek was om me daar druk over te maken. Als dat het probleem oploste was het prima.

Na de aanleg van het eerste stoma heb ik steeds thuis verpleging gehad. Zij hebben mij erg geholpen en op weg geholpen met de verzorging van de stoma’s. De urinestoma’s hebben in de eerste twee jaar veel aanleiding gegeven tot lekkages, uiteindelijk heb ik met uitproberen voor mij geschikt materiaal gevonden.

Of er veel verschil is tussen met een stoma leven en met twee of drie? Volgens mij niet. Kost alleen wat meer tijd in de verzorging. En als ik op vakantie ga moet ik erg veel materiaal meenemen. Een colostoma is heel anders dan een urinestoma. Het colostoma geeft -nadat ik de voor mij goede stomazak heb gevonden- eigenlijk nooit problemen of lekkage. Met de verzorging van de urinestoma’s heb je altijd met wat urine te maken die je op moet vangen. Op dit moment heb ik daar ook de goede materialen voor en nagenoeg nooit meer lekkage.

Het dagelijks doorprikken van de urine openingen is vervelend (pijnlijk) en het wildvlees/ hyperkeratose zou ik graag kwijt zijn maar dat gaat niet lukken.

Ik kan gewoon normale broeken dragen. De linker urinestoma zit iets lager dan de andere twee. Dat geeft geregeld wat huidirritatie door de broekband die erop komt.

Na de operaties heb ik last gehad van fistels. In 2010 is dat teruggebracht tot 1 fistel bij de anus. Met name daardoor had ik dagelijks de wijkverpleegkundige aan huis. Na overleg met de Proctos kliniek in Bilthoven (behandeling fistels) ben ik weer bij mijn professor in Gent terechtgekomen. Zij hadden met hem gesproken. In oktober 2013 ben ik toen weer geopereerd en is ook de anus verwijderd, met als gevolg dat de fistel verdwenen is. Dat heeft een enorme kwaliteitsverbetering van mijn leven meegebracht. De wijkverpleging hoefde na die tijd niet meer te komen.

Bij de huisarts, stomaverpleegkundige, uroloog (België) en oncoloog (België) kan ik allemaal goed terecht. Bij de oncoloog in België maak ik onderdeel uit van een wetenschappelijk onderzoek naar de behandeling van prostaatkanker.
Omdat ik het zelf geaccepteerd heb, reageren anderen daar normaal op. Ik heb ze en kan ermee overweg. Als er vragen zijn leg ik uit dat het komt omdat de eerste poging met een Bricker is mislukt en men het dus met twee stoma’s moest oplossen (daar waren de medici niet blij mee, maar er was geen andere keus).

Mijn vrouw is in 2009 ruim een half jaar uit de roulatie geweest en heeft ook als mantelzorger gefungeerd. Ik denk dat het hele proces mogelijk nog meer impact heeft gehad op haar en mijn twee zoons dan op mij.

Ik moest stoppen met werken en ben 100% arbeidsongeschikt geraakt. Ondertussen ben ik met pensioen. Ik had het geluk dat ik zelf een aanvullende arbeidsongeschiktheidsverzekering had gesloten. De terugval in salaris was daardoor beperkt.
Ik heb altijd vrij nuchter in het leven gestaan en heb uiteindelijk ook weer alles kunnen doen wat ik daarvoor deed (vakantie/ hockey). Daar heb ik natuurlijk wel aan gewerkt. Het vooruitzicht is goed. Al blijft het elke 3 maanden weer spannend hoe het met de PSA waarde gaat. Dat is afhankelijk van de werking van de hormoonpillen."

 

<- Terug naar Wat is een stoma

 

Pin It
Laatst aangepast op dinsdag 12 september 2017 14:53
 
Terug naar boven

twitter

Linkedinfacebook

Youtubeemail