Persoonlijke ervaringen relatie en seksualiteit
Inhoudsopgave
Persoonlijke ervaringen relatie en seksualiteit
Maria
Trees
Marcella
Connie
Alle pagina's
Pin It

 

Op deze pagina's lees je de ervaringen van stomadragers over het onderwerp relatie en seksualiteit.

 


 

De ervaringen van Maria met relatie en seksualiteit bij een stoma en anusamputatie

 

"Mijn naam is Maria en ik ben 61 jaar. In 2009 is er bij mij darmkanker ontdekt. Ik ben bestraald, in februari 2010 geopereerd en is mijn endeldarm en rectum verwijderd. Ook heb ik een colostoma gekregen. Omdat de wond (waar mijn anus heeft gezeten) niet wilde helen en ontstoken is geraakt, ben ik daarna nog twee keer geopereerd. Ik heb 9 weken in het ziekenhuis gelegen en de wond is pas na 5 maanden geheel gesloten. Ik heb al die tijd moeite gehad met zitten en heb daarvoor een kussen met een gat gebruikt, wat overal mee naartoe ging. Daarna had ik veel moeite met fietsen, dat ik toch graag weer wilde oppakken.

Ik was, voor ik ziek werd, een actieve sporter. Ik deed aan triatlon. Voor ik geopereerd ben, heb ik het internet afgespeurd of ik nog wel kon zwemmen en naar de sauna met een stoma. Dat kon en ik doe dat nu weer met veel plezier. Ik ga naar de sauna, bij de sportschool ga ik onder de douche, en ik zwem weer. En ik kan op mijn gewone fiets al weer heel wat kilometers aan.

Ik heb veel steun gehad van mijn man toen ik ziek was. In het ziekenhuis heeft hij geleerd mijn stoma te verzorgen toen ik daar nog niet toe in staat was. Ook heeft hij geleerd hoe hij mijn wond moest spoelen, zodat hij dat ook kon toen ik eindelijk weer thuis was.

Zodra ik wist dat ik een stoma zou krijgen, heeft hij samen met mij alle documentatie gelezen die wij van de stomaverpleegkundige hebben meegekregen. We waren eerst wel erg geschrokken maar het praten erover heeft veel geholpen. Wel waren we meer bezig met de kanker dan met het krijgen van een stoma.

We hebben elkaar nog beter leren kennen en zijn nog meer naar elkaar toegegroeid. Ergens in een folder had ik gelezen dat je een stoma met zijn tweeën hebt. Dat ervaren wij ook zo. Ik heb er het meeste werk aan en ben er meer mee bezig. Mijn man heeft veel begrip voor mijn ongemakken. Die stoma zit er en we proberen er zo goed mogelijk mee te leve. En dat lukt aardig. We zijn erg blij dat de kanker weg is en die stoma nemen we voor lief.

Als ik thuis eens een keer last heb van een lekkage gaan we hier ontspannen mee om, maar als ik ergens anders ben of op mijn werk, kan ik behoorlijk in de stress schieten. Als ik iets ruik begin ik me te schamen en weet ik niet hoe gauw ik een toilet moet opzoeken. Ik vind dit mensonterend. Gelukkig komt dit niet vaak voor. Mijn man heeft hier alle begrip voor en ik voel me geaccepteerd. Hij kan zich goed inleven in wat het voor mij betekent. Ik heb eraan moeten wennen, nu is het heel gewoon.

Ook het vrijen was wel wennen. Ik had er meer last van dan mijn partner. Voor ik naar bed ga verwissel ik altijd het zakje. Mijn man streelt ook mijn buik rondom het stomazakje. Als er onder het vrijen toch wat ontlasting komt, merk ik dat pas achteraf. Het zakje hoort er nu gewoon bij.

Een groter probleem voor ons is dat door de rectumamputatie en door de extra operaties die nodig waren om de wond te dichten, er veel littekenweefsel rond en in mijn vagina is ontstaan. Daardoor is penetratie nog moeilijk omdat dat dan pijn gaat doen. Vlak na de operatie was ik wel heel blij te ontdekken dat mijn clitoris nog gewoon gevoelig was. Ik heb last van vaginale droogheid en van een branderig gevoel. Wij gebruiken daarvoor een glijmiddel maar toch is penetratie nog een probleem. Dat vinden we erg jammer en zijn al bij diverse artsen geweest.

Momenteel ben ik bij een bekkenbodemspecialist (fysiotherapeute) onder behandeling. Daar heb ik veel vertrouwen in, maar we zijn er nog niet. Ik beschrijf dit probleem omdat ik me kan voorstellen dat meer vrouwen hier last van hebben. Het is ook een onderwerp waar men niet zo gemakkelijk over praat. Ik doe dat wel omdat ik hoop dat ik daarmee anderen kan helpen. We hebben nog zeker wel goede seks en het is fijn om intiem dicht bij elkaar te zijn. Ook kan je op allerlei andere leuke manieren een orgasme beleven en dat is ook erg fijn.

Als er mensen zijn die dit probleem herkennen wil ik graag met ze in contact komen, misschien kunnen we elkaar hiermee helpen."


<- Terug naar de pagina relatie en seksualiteit

 


 

De ervaringen van Trees

 

"Mijn naam is Trees, op 1 augustus 2011 kreeg ik een colostoma. Ik ben geboren in Kortrijk (België) op 26 juli 1948.

Van jongs af aan had ik problemen met de stoelgang en ik werd voor het eerst geopereerd van hemorroïden (aambeien) in augustus 1967. Er bleek volgens de chirurg iets fout te zijn gegaan, de situatie na de operatie was slechter dan voorheen.

Ik kreeg drie kinderen: de eerste in 1969, de tweede in 1970 en de derde in 1973. Dat de zwangerschappen en de bevallingen niet bijzonder goed waren voor de aambeien was duidelijk. Ik bleef met pijn achter en probeerde er het beste van te maken.

In 1978 onderging ik enkele behandelingen voor bloedende aambeien, waarbij ik drie keer een kuur van 10 inspuitingen kreeg. Als gevolg hiervan kreeg ik ook te maken met een abces in de vagina.

Blijkbaar moeten de inspuitingen gangen geboord hebben tussen het abces en het rectum want toen ik voor de zoveelste keer chirurgisch onder handen genomen werd voor het abces brak een fistel in het rectum open.

Ik werd geopereerd voor de fistel door middel van een koord dat door de sluitspier getrokken werd. Om de twee dagen trok de chirurg het koord een stukje door om de sluitspier op die manier totaal door te snijden en het doorgesneden stukje de kans te geven weer dicht te groeien. De pijn die ik daarbij beleefde was ongelooflijk. Na drie weken was de sluitspier doorgesneden en was er van de fistel geen sprake meer. Er restte mij nog enkel een wond die nooit meer zou genezen.

Door deze akelige ervaring besloot ik gedurende 6 jaar geen enkele arts meer te bezoeken.

Natuurlijk wordt een vrouw iets ouder en staat er op een zeker moment toch een gynaecologisch onderzoek te wachten. Bij het eerste onderzoek door de verloskundige zag hij een enorme aangroei van woekerweefsel rond de anus en hij stuurde mij door naar een specialist om dit verder te laten behandelen.
Ik had eerder reeds zoveel operaties ondergaan dat ik aan de arts vroeg om, bij een eventuele operatie, enkel het granulaatweefsel weg te nemen en zeker niet meer te snijden in de sluitspier. De dokter beloofde me stellig dit niet te doen … Tot ik na de operatie wakker werd en het grootste deel van de anus verminkt bleek.

Achteraf hoorde ik dat de arts die de ingreep had gedaan geen chirurg was!

Jarenlang bleef ik sukkelen met het maken van stoelgang want mijn anus en rectum waren in zoverre beschadigd dat de stoelgang enkel door het nemen van grote hoeveelheden laxeermiddelen een doorgang kon vinden. Bij elke stoelgang verloor ik veel bloed en de wond genas nooit. Ik leefde voortdurend met pijn en ongemak.

Uiteindelijk informeerde ik over een stoma en dit bleek, volgens mijn eigen gevoel en het zicht op een pijnloze toekomst, de enige oplossing te zijn. Regelmatig (om de 6 maanden) moest ik naar een arts om de anus met behulp van een staafje open te rekken, dit bracht echt geen soelaas. De chirurg, in wie ik vertrouwen kreeg, besloot uiteindelijk op mijn vraag in te gaan en op 1 augustus 2011 kreeg ik een colostoma die mijn leven opnieuw kwaliteit bezorgde.

Vanaf de dag van de operatie voelde ik me 100% beter en ik heb mijn stoma aanvaard als een geschenk. Ik werd de maandag geopereerd, mocht op zaterdag naar huis en diezelfde avond wilde ik seks met mijn man. Alles bleek in orde!!!

Maar spijtig genoeg kreeg mijn echtgenoot problemen met het zakje en met mijn uiterlijk, hij stond erop dat ik een kledingstuk aantrok voor we gingen vrijen.

Natuurlijk was de spontaniteit op deze manier weg en moest een lekkere vrijpartij gepland worden, wat niet zo evident was. Hij stelde voor dat hij boven zou liggen zodat het zakje, dat ik meestal verving voor we gingen "slapen", leeg was maar toch.

Ik kocht later, op advies van een lotgenote, een band die zwangere vrouwen dragen, in een fris kleurtje. Maar de sfeer van vroeger kwam niet terug.

Wanneer ik thuis rondliep en al eens een kort T-shirt droeg en mijn zakje (mijn stoma zit onder de linkerborst boven mijn taille) al eens kwam piepen onder de rand door, kreeg ik steevast de opmerking: "Je loopt weer te showen… Kun je dat ding niet verbergen, het stoort me…" En nog meer pijnlijke opmerkingen voegde hij eraan toe.

Ik ben steeds open geweest tegenover buitenstaanders en familie: iedereen mocht weten dat mijn leven zoveel beter was met de stoma dan ervoor en ik heb me er nooit voor geschaamd.

Ik heb in het begin verschillende lekkages en ongelukjes gehad en mijn echtgenoot werd dan redelijk verbolgen: “Kun je niet beter opletten…”

Voor mij was het toch nog iets moeilijker, het vinden van het juiste product was niet zo eenvoudig omdat ik op elk product reageerde met allergie. Na goed twee jaar vond ik eindelijk een product welke ik wel kon verdragen, al moet ik regelmatig een antihistaminicum innemen.

Ik spoel me om de twee dagen en pas nu, 2,5 jaar na het aanleggen van mijn stoma, begint het spoelen echt resultaat op te leveren.

Spijtig genoeg zijn mijn echtgenoot en ikzelf afgelopen week een scheiding gestart: de stoma heeft er voor een groot deel toe bijgedragen.

In twee woorden kan ik samenvatten: GELUKKIGE STOMADRAGER!"

<- Terug naar de pagina relatie en seksualiteit

 


 

De ervaringen van Marcella

"Mijn naam is Marcella en ik ben 42 jaar. Ik heb de ziekte van Crohn waarvoor ik medicatie heb gebruikt die het bindweefsel verdunt. Bij de bevalling van mijn dochter, nu 14 jaar geleden, liep ik een totaalruptuur op. Dit heeft er uiteindelijk toe geleid dat ik op 12 december 2005 een colostoma heb gekregen.

Het hebben van een stoma heb ik volledig geaccepteerd, het hoort inmiddels helemaal bij mij. Ook mijn man, met wie ik 18 jaar getrouwd ben, heeft het stoma volledig geaccepteerd. We hebben samen lang en goed gesproken over de beslissing om me te laten opereren maar vonden beiden dat een leven lang op de bank zitten ook geen optie was, dus we hebben besloten er samen voor te gaan. Door de ziekte en de operatie zijn mijn man en ik nog meer naar elkaar toegegroeid. Ik heb hem ook vanaf het begin betrokken bij de verzorging van het stoma. Tuurlijk vond hij het in het begin even wennen, maar soms denk ik dat ik er zelf moeilijker over doe dan mijn man.

Het hebben van een lekkage vind ik nog wel lastig. Ik vlucht meestal de douche in en vervloek mijn vriendje op mijn buik dan behoorlijk. Meestal kun je er gewoon niks aan doen en probeer ik er maar niet te lang over na te denken. Douchen, aankleden en weer verder gaan. Ook al gaat dit de ene keer gemakkelijker dan de andere keer.

Ik vind mezelf eerlijk gezegd lichamelijk wel minder aantrekkelijk nu ik een stoma heb. Ik heb gelukkig een man die er totaal niet moeilijk over doet. Toen we na de operatie de eerste keer intiem waren deed ik snel mijn hemdje eroverheen. Hij zei niks en liet me begaan. Gelukkig hield mijn stoma zich stil. Toch ben ik daar ook na 9 jaar nog wel eens bang voor, dat het stoma ineens gaat lopen tijdens het vrijen.

Eigenlijk zijn er door het goede aanpassen van mijn man zijn kant geen grote verschillen tussen het vrijen voor en na de stoma-operatie. Ik draag zelf een groot zakje maar leg hem dubbel omhoog geklapt onder mijn hemdje, zodat deze het zakje als een soort buikband netjes afschermt. Het zakje voelt dan ook niet als een belemmering tijdens het vrijen. De laatste twee jaar draag ik sowieso mijn buikband tijdens het vrijen, dus dan zie je het zakje helemaal niet. Voor mijn man hoeft dit niet, maar ik voel me er zelf lekkerder bij.

Ik heb een zoon van 17 en een dochter van 14 jaar. Zij zijn opgegroeid met mijn stoma en gaan er super mee om. Mijn zoon was al iets ouder toen ik mijn stoma kreeg maar ziet me liever met stoma dan alleen maar thuis op de bank. Ik ben over alles ook heel open naar hen en ze hebben allebei het stoma ook wel eens gezien. Mijn zoon zei wel ‘oeh…das raar’ de eerste keer dat hij het stoma zag, mijn dochter stond er letterlijk bovenop en zei ‘het is net een kusje’. Ze moeten mij ook kunnen helpen mocht er ooit iets zijn. Ik wil graag dat ze weten wat ze eventueel moeten pakken mocht ik dit zelf niet kunnen. Naar vriendjes en vriendinnetjes zijn ze er gewoon open en eerlijk over dat hun moeder een stoma heeft. Toen ik in het ziekenhuis lag hebben ze dit ook uitgelegd in de klas.

Mijn ouders gaan er prima mee om dat ik een stoma heb, alhoewel mijn vader er in het begin erg aan moest wennen. Via via hoor ik wel dat mijn familie het knap vindt hoe wij er mee omgaan, maar met mij hebben ze het er niet direct over. Soms trekken ze wel een vreemd gezicht, wat mij aan het denken zet, maar vervelende opmerkingen houden ze gelukkig voor zich.

Een leuke anekdote is nog dat de dochter van mijn vriendin een keer onverwachts de badkamer inliep en mijn stomazakje zag. Ze vroeg aan haar mama ‘Wat heeft Marcella voor stofzuigerzak op haar buik hangen?’. Dit is mij altijd bijgebleven en ik kan er nog steeds om lachen als ik eraan denk."
 

<- Terug naar de pagina relatie en seksualiteit

 

 


 

De ervaringen van Connie

 

"Lieve mensen, ik lees al die berichten van iedereen op de besloten Facebookgroep en wat kom je toch een hoop ellende tegen. Daarom wil ik dit ook even delen. De sex is niet meer zoals voorheen. Zelf geef ik er niet meer zoveel om maar mijn man is nog maar 46 jaar en toen het allemaal begon was hij dus nog maar 36 jaar. Ik vind dat zelf heel jong om bijna geen sex meer te hebben. Onze relatie gaat buiten dat heel goed omdat het in een huwelijk niet alleen draait om sex maar wel om genegenheid en wederzijds respect.

 

Nu heb ik veel dingen geprobeerd om de pijn te verzachten en er zelf ook nog een beetje van te kunnen genieten, allerlei zalfjes en glij-middeltjes. Ik ben altijd heel open voor het probleem geweest bij mijn huisarts.

 

Nadat ik een fistel had en de thuiszorg kwam spoelen met antibiotica heb ik dat probleem ook met haar besproken en en zij raadde mij instillagel aan. Nadat besproken te hebben met de huisarts kreeg ik het gewoon op recept. Instillagel gebruiken ze voornamelijk om de urinewegen te verdoven om een katheter in te brengen. Mijn ondervinding is dat het makkelijk is in te brengen, het verzacht de pijn en het heeft geen nadelig effect bij mijn man.

 

Dus mijn advies is maak het bespreekbaar bij je huisarts. Ik kan me niet voorstellen dat er hier niet meer vrouwen last van hebben na de bestralingen in dat gebied. Geen enkele arts wist wat ze hiermee aan moesten. Zelfs de gynaecoloog niet. Het heeft bij mij 7 jaar geduurd en ik vind het jammer dat het zo lang heeft moeten duren.

 

Succes allemaal. Lieve groeten Connie."

 

<- Terug naar de pagina relatie en seksualiteit

 

na de operatie
Pin It
Laatst aangepast op maandag 04 september 2017 16:42
 
Terug naar boven

twitter

Linkedinfacebook

Youtubeemail