Persoonlijke ervaringen operatie
Inhoudsopgave
Persoonlijke ervaringen operatie
Operatiedagboek - Kim
Operatiedagboek - Ed
Operatiedagboek - Frans
Ervaringen aanleg pouch - Ilona
Complicaties (o.a. buikvliesontsteking) en het herstel hiervan - Gerard
Ervaringen operatie en bijwerkingen pijnmedicatie - Ron
Operatiedagboek - Eric
complicaties stoma-aanleg - Ramon
Complicaties bij een dikke darmoperatie - Paul
(Spoed) operatie ten gevolge van diverticulitis - Laika
Alle pagina's

 

Op de volgende pagina's lees je de ervaringen van stomadragers en hun operatie('s).

 


 

De persoonlijke ervaringen van Kim, operatiedagboek:

 

"Ik heb een dagboek bijgehouden in het ziekenhuis. Het leek me leuk / interessant voor anderen om te lezen. Ik ben zelf ook heel veel op zoek geweest naar dit soort verhalen toen ik het ziekenhuis in moest.

Komt ie....



Dag 1 dinsdag

Vandaag om half 2 moest ik me melden. Iedereen was zenuwachtig behalve ik… Ik hoop dat dit voorlopig nog even zo blijft. Eerst had ik een intake gesprek met een verpleegkundige van de afdeling, prima gezellige meid. Even alle dingen doorgenomen die ik toch al wist, dat krijg je als je er van houdt achter je pc te zitten en alles op te zoeken. Daarna naar mijn bedje, aan het raam gelukkig. Daar hoopte ik al op, alleen jammer dat ik tegen het UMC zelf aankijk. Het is een soort binnenplaats en dus niet echt super. Maar ja, je kan niet alles hebben natuurlijk!

De verpleging is erg aardig hier, als je iets wilt dan is het mogelijk. Ik lig op een vierpersoonskamer, allemaal vrouwen. De mevrouw links naast me (vrouw 1) is gister geopereerd. Er is een stuk dunne darm weggehaald begreep ik. Die kletst al wel weer aardig. Ik hoop dat ik er straks zo bij lig als zij. Haar man is erg nieuwsgierig, die vroeg bijna meteen wat ik had en wat er ging gebeuren. Hij kreeg later ook op z’n donder, "Dat vraag je toch niet? Je maakt eerst een beetje kennis en dan wacht je af!’". Dat was de reactie van vrouwlief, haha. Ik vind het allemaal prima, maakt mij niet uit wie wat van mij weet.

Tegenover me links ligt een Indische vrouw (vrouw 2) met 105 kinderen. Iet wat overdreven maar het zat even aardig vol hier! Ze vertelde me dat ze een tijdelijk stoma bezit, dit komt doordat ze een enorme aambei heeft. Nou ja, ik zal jullie de details besparen… hihi

Recht tegenover mij ligt een oudere mevrouw (vrouw 3). Geen idee waarom en hoe, ze ligt al de hele dag te slapen, is alleen ff weg geweest voor een hartfilm vanmiddag. Misschien dat ik die later nog te spreken krijg, wie weet…

Ik ben aan het afwachten. Morgen krijg ik een klysma, die wilde ze eigenlijk nu al doen. Ik zei tegen de verpleging dat dat helemaal niet handig is omdat er morgen vanuit mijn maag toch weer allemaal ontlasting in mijn darmen zit. Aangezien ik waarschijnlijk rond een uur of 11 aan de beurt ben is er nog tijd zat om dat 's ochtends even te doen. Ze had de klysma al gepakt, het is net zo’n klein lullig flesje als ik thuis ook al 100 keer heb gehad, haha. Ik dacht dat het een grote zou zijn. Hoewel ik aardig wat gewend ben maak ik me daar dan nog wel wat zorgen over. Maar gelukkig nergens voor nodig! Ze vroeg gelijk of ik het zelf wilde doen, prima de bima! Dus morgen als ik wakker word doe ik dat lekker even zelf.

Morgenochtend komt mijn mams nog even langs, kan ze even mee wachten. Baal wel een beetje dat ik niet al eerder mag, gewoon lekker vroeg, is het maar klaar. In de OK krijg ik een infuus en de narcose. En als ik in slaap ben een katheter. Later als de operatie klaar is, krijg ik ook nog een neussonde. Die voert de maagsappen af en zorgt ervoor dat je niet misselijk wordt. Zodra je weer wat kan eten gaat dat ding er waarschijnlijk ook wel uit. Ik hoop snel want het lijkt me nix!

Ik hoop één ding: dat ik morgen voetbal kan kijken! Door zijn ze wel, maar het kan nog wel eens een hele leuke wedstrijd gaan worden. Al is het maar af en toe met één oog! We zullen zien. Ik ga weer even zappen, heb ook nog een heerlijke slaappil naast mijn bedje liggen, dus tukken kan ik wel denk ik. Morgen zal ik zien of ik nog even kan typen voordat ik de pineut ben.


Dag 2 woensdag

Vandaag was de operatiedag, ik zou als derde aan de beurt zijn. Om 8 uur beginnen ze met opereren, er was een operatie van 3 kwartier en
één van een uur voor mij. Na wat rekenen (ruim rekenen) zaten we op een uur of 11, misschien half 12 dat ik aan de beurt zou zijn. Jammer….. het werd 1 uur. Ik zat samen met mijn mams te wachten en eigenlijk was het wel heel erg gezellig!

Toen ik weggereden werd liep mijn moeder mee naar de liften; ik moest de ene kant op en zij de andere. Ik kan je vertellen: dat is wel heel moeilijk! Ik heb me groot gehouden, maar leuk was het niet. Wat dat betreft kun je eigenlijk beter alleen wachten. Maar goed, ik geloof dat we ons allebei groot aan het houden waren, maar al snel was ik de hoek om. Ik werd een soort wachtkamer ingereden waar al twee andere mensen lagen te wachten. Dr. Broeders (chirurg) kwam nog naar me toe om in het kort te vertellen wat er zou gebeuren. Het enige wat ik nog niet wist was dat de ruggenprik niet tijdens de narcose zou plaatsvinden maar ervoor. Fijn! Er gaat dan een soort katheter in je rug met morfine erin, dan kunnen ze goed de pijn bestrijden na de operatie. Eenmaal in de operatiekamer werd de hele boel in gang gezet. Dan duurt het nog ff voordat je onder zeil bent hoor! Overal krijg je plakkers, een ding op je oor om het zuurstofgehalte in je bloed te meten en een infuus. En dan dat ruggending. Het was gelukkig niet echt pijnlijk. Het voelde niet lekker, maar het was goed te doen. Het is dan ook maar een heel erg dun slangetje, kan ook niet anders want daarna moet je erop liggen.

Rond kwart voor 6 werd ik weer wakker. Ik lag te rillen als een gek! Ik kreeg er een spuit voor en toen was het gelijk over. Ook werd ik heel even misselijk, ook daar een spuit voor gekregen en toen was ook dat weg. Ideaal hoor, dat ziekenhuisspul. Als eerste heb ik toen onder de deken gekeken. Ik was zo benieuwd hoe het er allemaal uit zou zien. Echt heel goed kon ik het niet zien, er zit natuurlijk een stomazakje overheen, maar wel hoe netjes het er allemaal al uit zag. Super! Vier gaatjes waar de instrumenten doorheen zijn gegaan, en één gaatje in mijn navel voor het cameraatje. Heel netjes! Ik was er meteen blij mee, dat was wat vreemd voor de meeste mensen daar geloof ik. Het schijnt niet vaak voor te komen dat iemand zo blij is!

Bas (mijn man) en mijn ouders waren er toen ik op de zaal werd gebracht, dat was erg fijn. Ze zijn snel weer weggegaan, wat niet zo heel erg was want echt top voelde ik me natuurlijk niet. Mijn ouders zijn eerst nog even naar beneden gegaan om Bas en mij even alleen te laten. Hadden ze beter niet kunnen doen, want voor Bas werd het even teveel. Ik heb die jongen nog nooit zo wit gezien! Hij vroeg of ik het erg vond dat ie even naar beneden zou gaan. Tuurlijk is dat niet erg! Mijn mams kwam al vrij snel weer naar boven om me gezelschap te houden. Later zijn mijn pa en Bas nog even geweest waarna ze naar huis zijn gegaan, en ben ik lekker gaan slapen…


Helaas geen voetbal voor mij...



Dag 3 donderdag

Ik werd best goed wakker, voelde me ook best aardig! Helemaal niet slecht voor zo’n eerst dag na een operatie. Ik mocht meteen ook wat yoghurt eten. Alleen, die slang in mijn neus, wat deed die zeer in mijn keel zeg! Bah, wat een naar gevoel. Ik vertelde dat tegen de verpleging. Ze zei dat hij toch niks deed en omdat ik niet misselijk was mocht hij eruit. Joepie! Ik had meer pijn in mijn keel dan in mijn buik…

In de middag kreeg ik heel erg veel zin in brood. Volgens de verpleging niet echt gebruikelijk, maar gelijk kwam Dr. Broeders nog even langs en heb ik het aan hem gevraagd. Hij zei dat het heel erg snel was, maar dat het wel mocht. Ik moest goed naar mijn lichaam luisteren en gelijk stoppen als het niet goed zou voelen. Ik at 1,5 boterham, heerlijk gedoopt in zoute tomatensoep. Wat was het lekker! Later op de avond moest ik wel een keer overgeven, maar dat kwam door de appelsap, veel te zoet. Het was ook alleen maar vloeibaar wat eruit kwam, mijn brood zag ik later goed terug in m'n zakkie haha! Ik was ook niet echt misselijk, maar het kwam er gewoon in
één keer uit, net alsof het  teveel was geweest of te zoet. Ik ben daarna ook heerlijk in slaap gevallen.

Na even te hebben geslapen ging het niet goed met de vrouw naast mij. Ik hoorde de verpleegkundige zeggen dat ze de hele dag al niet geplast had en een veel te lage bloeddruk had. Ze zou de arts gaan bellen, en dat midden in de nacht is volgens mij niet best. Het grote licht ging aan en er stonden een hoop mensen om
haar bed. Ze werd weggereden voor onderzoeken en uiteindelijk ook geopereerd. Wat bleek: ze heeft een zware longontsteking,

Dag 4 vrijdag

Toen ik vanmorgen wakker werd, was de vrouw naast me weg. Ze ligt inmiddels op de intensive care, het gaat helemaal niet goed. Ze houdt heel erg veel vocht vast en is daardoor behoorlijk opgezet. Toevallig komt nu net haar dochter weer even binnen. Ze wordt kunstmatig in slaap gehouden en beademt… Bah, wat een naar idee. Ze weten niets verder, het is kritiek. Heel naar als dit met je moeder gebeurt.

Vandaag aardig wat brood en beschuit gegeten, wel droog, maar het smaakt me lekker! Ik voel me ook alweer een stuk beter dan gister, merk dat het vooruit gaat. Ik heb ook samen met de verpleegkundige mijn stoma schoongemaakt en eens even goed bekeken, morgen ga ik het zelf doen. Het stoma ziet er heel grappig uit. Het is net alsof het leeft, je darm maakt natuurlijk peristaltische bewegingen. Dat doet dit stukje darm ook nog, dus af en toe lijkt het net een worm. Ik ben er zo blij mee!

Vanavond had ik ook een heerlijk menu; rijst met kipnuggets! Zou wat voor Noa (mijn dochtertje) zijn. Het heeft mee heerlijk gesmaakt allemaal. Wel eet ik steeds kleine beetjes, er is niks naarder dan je misselijk voelen vind ik altijd. Tussendoor eet ik crackers en beschuit. Prima vol te houden zo!

Vandaag voor het eerst uit bed geweest, de broeder stond vanmorgen aan mijn voeteneinde en deelde even mee dat ik eruit zou gaan! Hij heeft een kar gepakt waar alle snoeren en dingen op en aan konden, dat ging heel erg goed. Kon ik heerlijk onder de douche en af en toe even mijn bed uit. Dat is toch ook wel erg lekker want alles gaat me zeer doen van dit harde bed!

Dag 5 zaterdag

Vandaag gaan alle slangen eruit. Ikke blij! Mijn infuus en de katheter zijn er al uit, nu nog de morfinepompruggenprikding (leuke voor galgje ;). Dit moet de anesthesist doen, mag de verpleging niet. Daar wacht ik nu dus nog op en dan kan ik straks lekker douchen! Had gister ook al wel gedoucht, maar toen mocht mijn rug niet te nat worden door de plakkers van de morfinepomp. Het is lekker dat het meeste al weg is, heerlijk!

Ik was vanmorgen even een ochtendwandelingetje aan het maken over de gang, en de broeder (Dave) kwam net binnen lopen. We stonden te kletsen en hij vroeg wanneer ik naar huis wilde. Ik zei dat ik maandag goed vond, maar dat ik het waarschijnlijk niet voor het zeggen heb. Hij vertelde dat als alles goed gaat; het eten, het verzorgen van de stoma en dergelijke, dat het dan prima is. Natuurlijk beslist de arts dit uiteindelijk, maar de kans zit er wel in dat ik maandag al naar huis mag! Zit ik toch aan het minimum aantal dagen.

...Dave komt net binnen dat hij nu de anesthesist gaat bellen. Ik/we zitten te wachten, want ik wil eerst die zooi van mijn rug voordat ik kan gaan douchen. Gelukkig heb ik alle tijd!

Het is nu inmiddels avond en ik heb toch zo heerlijk gedoucht! Mijn slangetje was uit mijn rug. Ik was trouwens nog heel even bang dat het zeer zou doen, maar ik voelde er zo goed als niets van. Ik vroeg aan de anesthesist hoe lang stuk er nu in zat, is dat dus nog een cm of 10! Gewoon in je rug! Ben blij dat ik dat pas weet nu hij er alweer uit is, en niet toen ik er nog tegenaan zat te leunen. Gatver, het idee alleen al...

Vandaag is er weer wat bezoek geweest. Alleen 's middags, vandaar dat ik nu ook nog even typ. Meestal als ik ook 's avonds bezoek heb dan is dat me net ff teveel, maar nu niet. Morgen komen mijn ouders nog even, Bas zijn ouders en Bas. En Noa natuurlijk. Allemaal 's middags ook tussen 2 en 5 uur denk ik, dus 's avonds
weer rustig. En zeer waarschijnlijk mag ik maandag naar huis! Beterrrrrrrr. Ik heb vandaag met twee verplegers erover gesproken en ze denken allebei wel dat het kan, het gaat heel goed. Ik kan eigenlijk alles weer eten en als ik morgen zelf mijn stoma verzorg dan is het goed. Uiteindelijk beslist de arts, maar er is eigenlijk geen reden om me hier te laten blijven.

Vanavond heb ik heerlijk macaroni gegeten, wel de saus iets laten staan want er zat aardig wat ui en paprika in en ik ben bang dat dit misschien nog teveel is voor mijn darmen. Maar oh wat is eten toch lekker. Vanmiddag van Jet een doos Celebrations gekregen, ga
één klein hapje nemen, heb zo'n zin in de smaak van chocolade. Erg hé?! Ik heb een koppie thee staan en daar hoort het wel helemaal bij. Moet zeggen dat ik nu een klein stukje in mijn mond heb en dat het heeeeeeeeeeeeeeel lekker is.

We hoorden net hier op zaal dat het met vrouw
1 niet goed gaat. Haar toestand is weer kritiek en de familie zit 24 uur aan haar bed. Heel naar allemaal. Ik hoop dat het gauw beter gaat, ze is al zolang ziek en dit gun je niemand. De dochters zijn misschien net iets ouder dan ik, heel naar…

Straks ga ik even klagen bij de verpleging, ik heb zo'n last van mijn rug. Echt door het bed, er zit ook een hele kuil in. Ik slaap zo slecht. Bah! Lig hier verder prima hoor, maar ik word gek de hele dag zo. Misschien dat ik morgen even naar beneden kan, of even naar buiten. Ben het best zat aan het worden nu. Nou ja, niet mopperen, ik mag misschien maandag al weg en Dr. Oldenburg zei dat ie nog nooit iemand zo snel heeft zien herstellen van zo'n zware operatie. Niks om over te klagen dus eigenlijk…. Als we maar weer een nacht verder zijn. Die nachten wil ik eigenlijk gewoon overslaan, dan is het prima. Maar helaas… met mazzel nog maar twee en dan ben ik er vanaf!

Dag 6 zondag

Ik mag naar huis! Er lag een ontslagbrief voor me klaar. Ik vroeg aan Dave of die voor nu was, maar helaas voor maandag. Na wat onderhandelen mocht ik toch weg! De enige voorwaarde is dat ik maandagochtend op tijd terug ben voor een gesprek met de stomaverpleegkundige en de zaalarts. Beterrrr... Ik ga er vandoor!

Dag 7 maandag

Ik werd vanmorgen wakker en had geen last van mijn rug! In
één nacht gewoon helemaal weg. Joepie! De gesprekken waren allemaal goed. De eerste hechtingen zijn er alvast uitgehaald, de stomaverpleegkundige heeft materiaal besteld en de zaalarts hoefde me amper te zien. Hij zei dat het allemaal zo ontzettend goed gaat dat ik naar huis kan.

3 weken later

Het gaat super goed! Vorige week donderdag was ik weer bij Dr. Broeders. Hij vertelde dat ie nog nooit iemand zo snel op had zien knappen. Haha toch leuk om te horen. Het gaat dan ook nergens over, ik liep een week later al weer in de stad hier, ik voel me zo goed! Ook vond hij het knap dat ik er zo positief en blij over ben, dit zei de stomaverpleegkundige ook. Ze had twee stagiaires en ze vertelde tegen hen dat ik geen doorsnee patiënt ben. Maar goed, Dr. Broeders begon nog over een pouch maar dat wil ik absoluut niet. Ik voel me zo happy dat ik dat zeker niet ga doen. Mijn stoma zit heel mooi onder mijn navel, een taille broek zit prima, niemand die wat ziet!

Vorige week was ik even op mijn werk, schijnt ook niet helemaal normaal te zijn na twee weken geloof ik... Maar iedereen was zo positief! Ze zaten allemaal te kijken maar zagen echt helemaal niks. Mijn collega's zijn toppers, allemaal lief en belangstellend. Uiteraard heb ik ze het zakje allemaal laten zien.

Dit was mijn hele verhaal. Ik ben op en top gelukkig en voel me zoveel beter dan voor de operatie. Ik ga nu heerlijk zonder paniek en stress boodschappen doen. Volgende week ga ik zelfs de trein weer proberen!

Liefs kim"

 

Note: inmiddels heeft ze ook een kindje gekregen.

 

<- Terug naar operatie

 

 


 

 

De persoonlijke ervaringen van Ed, operatiedagboek:

 

"Half oktober 2006 kreeg ik last van hevige diarree en buikklachten, waar ik thuis twee weken mee rondgelopen heb. Wel regelmatig naar de huisarts geweest en allerlei middeltjes gekregen om de diarree te stoppen, maar niets hielp. Op een gegeven moment raakte ik in shock (door vocht/zoutverlies en bijna niet kunnen eten) en werd ik met een ambulance naar het ziekenhuis gebracht. Na weer een beetje te zijn opgelapt met vocht en andere medische middelen moest ik het weekend doorbrengen aan de sondevoeding en een vochtinfuus op de interne verpleegafdeling van het Diaconessenhuis. De maandag erop zou ik pas worden onderzocht door een specialist (ook deze mensen hebben weekend natuurlijk!).

 

Het ging niet best dat weekend, wel sondevoeding (en dus eten) maar geen diarree meer… Helemaal niet meer naar toilet! Dat is wel vreemd. Mijn buik werd ook steeds harder (leek wel een stuk staal zo hard!). Toch maar eventjes een foto laten maken, stelde de weekendarts voor. Deze arts zag dat mijn dikke darm een beetje dikker was dan normaal (2x zo dik!). Dat is erg link en de sondevoeding werd verminderd om te zorgen dat het niet erger zou worden, en het liefst af zou nemen. Daar lag ik dan met een neussonde naar mijn maag en een slang in mijn hand voor het vocht/zoutinfuus en totaal geen energie om maar iets te doen. Zo slap als een vaatdoek ben ik het weekend doorgekomen in afwachting van de specialist.

 

Maandagochtend kwam hij langs. Voelen aan mijn buik. Geen doorkomen aan, voelde niets, veel te hard. Weer een foto maken. De dikke darm was nog steeds veel te dik. Afspraak dinsdag voor een coloscopie om te kijken wat er aan de hand kan zijn en een centrale invoer in een dikke ader in de hals om onder andere TPV op aan te sluiten (TVP is speciale voeding dat direct de bloedbaan wordt ingepompt). Want ik heb ondertussen al 2 weken bijna niets gegeten.

 

Dinsdag, de dag van de scopie. Ik was lekker vroeg aan de beurt en wist niet wat me te wachten stond. De arts had wel iets verteld maandag, maar dat is niet blijven hangen door mijn zwakke gestel. Bleek het een slang(etje) met camera te zijn die ze via de anus/endeldarm naar binnen werken om daar binnen een kijkje te nemen. Dat was geen pretje. Maar al snel zagen ze dat het vol zat met flinke ontstekingen tot aan de dunne darm aan toe. Verder kon hij niet kijken, immers de dikke darm zat vol en inmiddels bleek deze ook al een tijdje niet meer goed te functioneren door de ontstekingen. Diagnose ‘Colitis Ulcerosa’, afgekort CU. Aan de medicijnen om de ontstekingen te bestrijden. Door de grote hoeveelheid ontstekingen kreeg ik het paardenmiddel prednison via het infuus en ook via een klysma. Pillen slikken had geen zin. Zo gezegd zo gedaan, ik was happy dat ze wisten wat het was en dat het eindelijk behandeld zou worden.

 

Na het uitvoeren van het klysma ging het niet helemaal goed; ik kreeg hevige pijn in mijn buik en dacht dat het door het klysma kwam. Ik vroeg nog aan één van de verpleegsters of het klopt dat het zeer kan doen. Zo zeer dat op een schaal van 10 het een dikke 9 was. Het aanbrengen van de centrale invoer voor de TPV werd even uitgesteld en de specialist werd erbij geroepen omdat de pijn na een half uurtje niet minder werd en ik wederom in een soort van shock raakte. Deze arts weer kloppen en duwen op mijn buik. Hij constateerde dat de dikke darm geperforeerd was en zeer waarschijnlijk leeg liep in mijn buik. Dit veroorzaakte de hevige pijn. Onmiddellijk werd ik in shock naar de IC (Intensive Care) gebracht om daar weer met allerlei middelen opgelapt te worden. Ik kreeg te horen dat ik moet spoed geopereerd moest worden maar wel eerst redelijk stabiel moest zijn.

 

Mijn bloed was heel slecht, vocht te weinig, bloeddruk te laag etc etc. Ik was mezelf aan het vergiftigen door de perforatie in mijn dikke darm. Na een klein uurtje van IC specialisten om me heen die druk allerlei slangen, bloedtransfusie, vocht, foto’s, pijnstilling en monitordingen ging het weer een beetje beter en was ik klaar om naar de operatiezaal gebracht te worden. Daarvoor kwam de chirurg snel langs en vertelde me dat de dikke darm te ziek was en helemaal verwijderd zou worden. Ik vroeg nog of er een alternatief mogelijk was, omdat ik zo zwak en ernstig ziek was kon hij niet anders melden dat dit de enige oplossing zou zijn. Om 14:00 uur werd ik naar de OK (Operatie Kamer) gereden en gingen ze aan de slag.

 

Woensdag is een dag die niet in mijn geheugen is opgeslagen, maar van horen zeggen is. Ik werd in een soort coma gehouden omdat ik zo zwak was. Ik heb nog wel met mijn zus, vader en moeder gebrabbeld (schijn hele verhalen te hebben verteld) maar kan me er niets meer van herinneren.

 

Donderdag kwam ik bij rond een uurtje of 17:00 en dacht ‘zo dat hebben ze snel gedaan!’. Ik lag nog op de IC en de verpleegster zei tegen me dat het donderdag was en ik in slaap was gehouden om ernstige complicaties te voorkomen. Ik voelde me naar omstandigheden goed; niet misselijk, geen pijn (zwaar aan de morfine natuurlijk). Wel vol met slangen zodat ik aan bed gebonden was en er niet uit kon. Aan mijn buik zag ik soort van doorzichtige zak hangen dat ik niet herkende en vroeg was het was. De verpleegster zei dat het een stomazak was. Ik had er nog niet eerder van gehoord en vroeg wat het inhield. Ze vertelde dat mijn dikke darm was verwijderd met de operatie. De dikke darm zit aan de dunne darm en zorgt voor het ontrekken van vocht en zouten uit de ontlasting en dat poep je dan uit. Omdat de dikke darm er niet meer is hebben ze een opening in mijn buik gemaakt waar een stukje van mijn dunne darm uitsteekt waar het verteerde voedsel uit loopt. Dit noemen ze in de medische taal ’stoma’. Je gaat dus niet meer naar het toilet om je te ontlasten (poepen!). Urineren dat blijft zoals het is. Ik begreep dat het (voorlopig) permanent is.

 

Vrijdag mocht ik van de IC af en werd ik terug gebracht naar de chirurgie verpleegafdeling om op te knappen. Er kwam een stomaverpleegkundige langs om exact te vertellen wat er met me was gebeurd en wat het hebben van een stoma precies inhoudt als ik weer in de maatschappij terugkom. Ik zat nog steeds vol met slangen (katheter, drain, infuus, stomazakslang etc) zodat ik in bed moest blijven liggen. Mijn dunne darm en maag moesten weer langzaam op gang komen om voedsel te verteren. Die hadden immers twee weken niet veel gedaan en een optater gekregen van de operatie.

Zaterdag/zondag. Ik kreeg wat te drinken (water!) om te zien hoe dat zou vallen op mijn maag. Het blijft allemaal binnen, hoewel ik wel een vol gevoel heb. Dit kan van de operatie komen en ook omdat ik intussen meer dan drie weken niet had gegeten.


Maandag. Ik krijg wat vla en yoghurt in plaats van water en het smaakt me prima. Ben nog zo zwak en voel me als iemand van 100+ (denk ik ;). Ik kan me nauwelijks bewegen door de slangen en begin me eraan te irriteren. Ik moet in bed blijven liggen.


Dinsdag-donderdag. ’s Nachts word ik wakker en moet hevig overgeven. Ik wist niet dat een maag zoveel inhoud had! Het bleef maar komen. Allemaal groene gal zei de zuster, je maag en darm zijn nog niet helemaal opgang gekomen. De volgende ochtend weer flink overgeven en men besluit een maagsonde aan te leggen om deze rust te geven. Even geen vla of andere vloeibare dingen meer. Gelukkig zit ik nog aan de TPV en aan het infuus waardoor ik tenminste wat voeding binnenkrijg via het bloed. Ik word zwakker, ik kan me nergens op concentreren en de visite die langs komt moet het doen met een ‘hallo’ van me waarna ik weer in slaap val.

Vrijdag. De maag is al een paar dagen rustig en ik mag weer wat vloeibaar eten. Het smaakt zowaar en het blijft ook binnen. Ik mag af en toe uit bed om naast mijn bed op een stoel te zitten. Dat gaat niet eenvoudig met al die slangen en omdat ik zo zwak ben is het samen met de verpleegsters een hele onderneming, maar het is heerlijk om eens niet plat op mijn rug in bed te liggen! Langzaam, gedurende de week, wordt mijn dunne darm actiever en wordt de drain (slang om vocht en vuil uit de buikholte af te voeren) uit mijn buik gehaald. Ook de katheter wordt verwijderd en ik moet weer naar de WC lopen/strompelen om te plassen. Slimme truuk om mensen, om me op gang te krijgen! Heerlijk om te horen dat het stapje voor stapje beter gaat. Heel langzaam knap ik een beetje op. Omdat ik vloeibaar eet kan ik wel wat langer wakker blijven en bezoek een beetje te woord staan.

 

Zaterdag-maandag. Ik word in de nacht van zaterdag wakker met hevige pijn in de linker onderrug. Vast door het vele liggen in bed en ik vraag om een wat pijnstillers. Dit helpt niet echt, de pijn blijft hevig en plat liggen doet erg veel pijn. Eerst denken ze een spier in de rug die ontstoken is, later een blaasontsteking… Maar wat ze ook dachten, de pijn bleef. In de loop van zondag wordt er een foto gemaakt. Daar ziet men dat er iets aan de linker long is, maar niet goed wat. Er moet een MRI scan worden gemaakt en ik word weer naar radiologie gebracht. Voor een MRI scan moet ik plat op de rug liggen en stil blijven liggen. Door de hevige pijn is het bijna onmogelijk om plat te liggen, laat staan stil! Toch wordt de scan gemaakt en na 15 minuten mag ik weer in mijn bed kruipen. Wat was ik blij dat dit achter de rug was. Leek wel een marteling!!! Uit de foto en scan wordt geconstateerd dat het een longontsteking is. Omdat ik zo zwak ben is de kans op complicaties aanwezig en in mijn geval een ziekhuiskwaal die veel voorkomt. Een antibioticakuur moet de longontsteking genezen. Dit wordt via het infuus toegediend. Ondertussen heb ik heel zware pijnstillers gekregen wat het liggen en zitten wat aangenamer maakt. Ik blijf kortademig.

 

Dinsdag-Zondag. Langzaam knap ik op, kan ik weer vast voedsel eten en wordt de longontsteking minder. Ik voel me steeds beter en zit alleen nog aan een infuus vast. De rest is in de loop van de week verwijderd en de buikwond geneest ook goed. Het is een litteken wat van het middenrif tot aan het schaambeen loopt, een flinke Jaap over mijn hele buik. Om de dag komt de stomaverpleegkundig langs om samen met mij de verzorging te doen. Ik wil zoveel mogelijk zelf doen omdat ik dit na mijn ziekenhuisbezoek ook thuis moet doen. Mijn positieve instelling helpt hierbij, de dagelijkse verzorging gaat steeds makkelijker. Donderdag wordt erover gesproken dat ik mogelijk maandag naar huis mag! Dit maakt me nog enthousiaster om de dagen goed door te brengen.

 

Maandag. Na onderhandelen met de arts mag ik naar huis (ontsteking waarde HB in het bloed is eigenlijk te hoog). Ik moet wel mijn medicijnen blijven gebruiken en na een week al terugkomen voor controle. Geen probleem, dat doen we! Ik ben nog te zwak om naar mijn eigen huis te gaan en wordt door mijn vader opgehaald om bij mijn ouders te revalideren, ik weeg nog maar 56 Kg (dat was eerst 70 kilo).

 

Na drie weken te hebben vertoeft en verwend te zijn bij mijn ouders ben ik weer terug in mijn eigen huisje om verder op te knappen. Ondertussen na 9 weken van ziek zijn begin ik weer met een paar uurtjes per week te werken. Het werk, de mensen en het project maakt me zo enthousiast dat ik zo snel mogelijk weer wil knallen. Ik moet het heel rustig aan opbouwen van de arts en arbodienst. De Arbo noemt me een omgekeerde patiënt! Iemand die ze moeten remmen om niet te snel weer volop aan het werk te gaan. Mijn conditie is niet die van een gezonde man van 32 maar gaat langzaam vooruit. Dit heeft veel tijd nodig. Ik ben ook 14 kg afgevallen in de periode van ziek zijn, en moet langzaam weer aankomen naar een gezond gewicht.

 

Nu... Het ging snel beter en inmiddels ben ik lichamelijk weer voor 95% de oude. Geestelijk gaat het top! Ik heb geen problemen met mijn stoma en de verzorging gaat me prima af. Via het forum van Stomaatje heb ik mijn vriendin ontmoet, en samen staan we nu op de wachtlijst voor een pouch. Spannend!"

 

<- Terug naar operatie

 


 

De persoonlijke ervaringen van Frans, operatiedagboek:

 

"Een dagboek van twee operaties. Eerste operatie endeldarm en rectum verwijderd, opname van 6 december tot 21 december 2005. En in de tweede week van deze opname rectum weer openmaken en bestralen. Voor deze periode vele onderzoeken, 5 weken iedere maandag chemokuur in Helmond en 25 maal bestralen in Eindhoven, daarna 8 weken rust en toen in Eindhoven onderstaande operatie.



Dinsdag 6 dec. 2005
Deze dag moest ik me om 2 uur melden op afdeling west-8. Na kennis gemaakt te hebben werd ik naar mijn kamer gebracht en werden er voorbereidingen getroffen voor de operatie (uitleg wat er gaat gebeuren morgen vroeg, scheren de hele voorkant etc.). 's Avonds nog een beetje gegeten, een pilletje en vroeg gaan slapen.

 

Woensdag 7 dec. 2005
Ik werd 's morgens om 7.30 uur naar beneden gebracht en kwam op een grote zaal voor de operatiekamers. Hier werden nog verschillende dingen gedaan waarna ik werd weggebracht naar de operatiekamer. Hier werd nog tegen me gepraat, maar verder weet ik er niks meer van. Rond 3 uur is mijn vrouw gebeld dat de operatie goed gelukt was en er zelfs niet was bestraald tijdens de operatie, leek ons een zeer goed teken!Toen ik in de middag om ongeveer 5 uur wakker werd stonden mijn vrouw en kinderen aan bed. Ze keken nogal gek want ik zat vol met allerhande slangentjes, infuus en toestellen aan mijn bed. De kinderen waren een beetje geschrokken van die toeters en bellen.

 

Donderdag 8 dec. 2005
Van deze dag kan ik me niet veel herinneren. Ik weet dat het net was of er weinig gebeurd was; ik had geen pijn, heb rustig tv gekeken en veel geslapen.

 

Vrijdag 9 dec. 2005
's Morgens werd de sondevoeding stilgelegd en 's avonds kreeg ik al een beetje pap. Bij het wassen ontdekten ze een nogal grote blaar onder mijn stoma, die werd meteen behandeld en was na een paar dagen goed genezen. Ze zeiden dat het vermoedelijk kwam van de eerste doorschijnende plaklaag, de lijm ervan? Verder die dag weinig pijn gevoeld en veel geslapen. Ik vroeg me af waarom ik zo weinig pijn voelde. De verpleegkundige vertelde dat er in mijn rug een aansluiting was waar automatisch verdoving ingespoten werd, dit 5 dagen aangesloten blijft en dan eruit moet. Hierna zouden ze de pijn bestrijden met tabletten.

Zaterdag 10 dec. 2005
's Morgens 7.30 uur wakker gemaakt, elke dag temperatuur en bloeddruk meten. Als ontbijt kreeg ik al pap, 's middags warme pap verschillende soorten en 's avonds ook met een kopje thee. Overdag werd de maagslang eruit gehaald.

Zondag 11 dec. 2005
's Morgens werden we om 7.45 uur wakker gemaakt voor weer een pap ontbijt en daarna wassen. Hier vroegen ze of ik mij van boven zelf kon wassen, dit lukte best goed. Na ongeveer een uur moest ik uit bed en op een stoel gaan zitten, dit lukte vrij aardig al kostte het wel wat moeite. Om 11 uur kwamen ze de pijnbestrijding uit mijn rug halen, deze mocht er niet langer in. 's Middags nog gemalen vlees en beschuit gehad, en nog een keer op de stoel naast het bed gezeten. Tegen de avond begon ik veel pijn te krijgen. Ik moest het melden als ik pijn kreeg. Ze hebben paracetamol en een spuit gezet, dat verzachtte de pijn wel.

Maandag 12 dec. 2005
Slechte dag gehad met veel pijn, verschillende malen pijnstillers gehad en veel geslapen. Wel twee maal een half uur uit bed geweest zittend op een stoel. Verpleegkundige kwam ook zeggen dat we dinsdag om 3 uur uitslag kregen van de operatie zodat mijn vrouw hierbij aanwezig kon zijn.

Dinsdag 13 dec. 2005
De dag begon goed, met weinig pijn en weer wat eetlust. 's Morgens uit bed ging ook goed. Iets voor 3 uur kwam er een rolstoel op de kamer, waar ik in moest. Wat ik raar vond, om naar een aparte kamer te gaan voor een gesprek met de zalenarts. Die vertelde ons dat de patholoog verkeerde cellen had gevonden met de vriescoupe (ze doen dit altijd na een operatie) en dat er naderhand als ik hersteld ben een chemokuur zou volgen. Wij vroegen waarom ze dan niet bestraald hebben tijdens de operatie en wilden een gesprek met de chirurg, omdat het overkwam of de 25 maal bestralen en 5 weken iedere maandag chemokuur voor niets was geweest. Toen we terugkwamen op de kamer waren we zeer teleurgesteld, alsof de wereld voor de tweede keer instortte. Rond 4 uur, toen de chirurg klaar was met opereren, hadden we een gesprek. Hij vertelde dat ze met vriescoupe inderdaad verkeerde cellen hadden gevonden, terwijl tijdens de operatie alles goed leek. Woensdagmorgen deden ze weer een onderzoek en hadden ze overleg. Hierna volgde een slechte avond.

Woensdag 14 dec. 2005
Een zeer slechte nacht gehad, steeds boeren en overgeven. Dit gemeld en een middel gehad tegen misselijkheid waardoor het al weer wat beter ging. Rond half 12 kwam de verpleegkundige vertellen dat de chirurg na het bezoek langskwam, praten over het onderzoek van die ochtend met betrokkenen. Hij was er na het bezoek en legde alles nog een keer uit. Hij maakte zelfs een tekening hoe de situatie nu was en deed een voorstel. Dit was dat er nog een keer geopereerd moest worden; nu alleen bij het rectum alles blootleggen, bestralen en weer dichtmaken. Als ik hiermee akkoord ging zou hij proberen om mij donderdag vooraan te zetten voor de operatie, dit was de beste manier om alle twijfels die ontstaan zijn weg te nemen. Hij had het ook over een chemokuur maar was daar op tegen omdat alles dan in het hele lichaam kwam en het plaatselijk was wat met bestralen goed te behandelen is. Ik heb toen de toestemming gegeven en de chirurg is weggegaan om alles te regelen. Rond 6 uur kwam de chirurg weer bij me en vertelde dat alles geregeld was. Donderdag morgen om 8 uur zou ik dan weer geopereerd worden.

Donderdag 15 dec. 2005
Om 6 uur werd ik gewekt. Ik had een rustige nacht gehad (heb wel een pilletje gekregen) en werd klaargemaakt voor de operatie. Om 7.30 uur werd ik naar beneden gebracht en om 8 uur naar de operatiekamer. Hier werd ik op een ander bed gelegd en kreeg allemaal plakkers op mijn lichaam. Ze praatten nog tegen mij en verder weet ik niets meer. Om 11.30 uur is mijn vrouw weer gebeld en is toen gekomen, ik lag toen ze kwam net op mijn kamer. Ik had weinig pijn en voelde me toch ondanks alles vrij goed. De chirurg is 's middags nog langs geweest en vertelde dat alles goed was verlopen. Tegen de avond kwamen ze me weer verzorgen en zagen ze dat de stoma ook al een beetje op gang kwam. Ik heb toen nog even naar voetballen (A.Z.) liggen kijken, pijnstillers en in slaap gevallen.

Vrijdag 16 dec 2005
Vrij goede nacht gehad en om 4 uur een spuitje voor de pijn. 's Morgens 45 minuten naast het bed op een stoel gezeten en 's middags voor het eerst warm eten gehad, dit was wel lekker. Om 3 uur met de fysiotherapeut op de gang alles bij elkaar misschien 100 meter gelopen. Viel wel wat tegen en was nogal moe, hierna weer naar bed. Daarna mijn eerste bakje koffie, wat was dat lekker. Avondeten; brood gehad en potje thee. En na het bezoek mocht ik met Jo een klein stukje over de gang lopen, ging al iets beter.

Zaterdag 17 dec. 2005
Een goede nacht gehad. Ik ben wel even wakker geweest om 4 en om 6 uur, geen spuitje gehad voor de pijn, dit was niet nodig. Na ontbijt en wassen is het infuus eruit gehaald, ik heb nu alleen nog een drain voor in de buik. De stoma begint nu alsmaar te knorren en windjes te laten, dit is een goed teken zegt de verpleging. Vanmorgen nog rondgelopen met verpleegster Ellen en 's middags en vanavond met Jo, lopen ook steeds een beetje verder en dat gaat goed. Vanmiddag hebben ze de katheter eruit gehaald. Tegen de avond hebben ze ook de drain eruit gehaald en er een soort klein stoma zakje opgeplakt voor de opvang.

Zondag 18 dec. 2005
Vannacht goed geslapen. Na het ontbijt mocht ik voor het eerst in de douche, is toch veel fijner dan op bed gewassen worden. Het viel wel een beetje tegen dat je zelf nog zo weinig kan. Vandaag is ook mijn stoma voor het eerst beginnen te werken, is wel een apart gevoel. Met de verpleegkundige daarna voor het eerst samen het stomazakje vervangen, is ook een apart gevoel om dit te doen maar het viel me niet tegen. Vandaag ook gewogen eerste dag (6-12-2005) woog ik 88,4 kg, vorige week zondag (11-12-2005) met heel veel vocht in mijn lichaam 96.3 kg en nu 18-12-2005 87 kg, grote verschillen maar ze zeggen dat dit komt door het vocht dat door het lichaam vast wordt gehouden. Later op de avond nog een klein rondje gelopen en vroeg gaan slapen, was wel moe.

Maandag 19 dec. 2005
Goed geslapen tot 7 uur, daarna ontbijt en gaan douchen. Toen kwam de zaalarts alles nakijken en vertelde dat het er allemaal goed uit zag en ik zeker voor de kerst thuis zou zijn. Daarna kwam de stomaverpleegkundige van alles uitleggen en buurten over de tijd als ik thuis was en wat ik dan moet doen om het stoma goed te onderhouden. Na de middag kwam de transferverpleegkundige. Ze kwam vertellen dat in overleg met de chirurg woensdag naar huis kon als ik wilde, en dat zij de thuiszorg in werking ging stellen om vanaf donderdag iedere dag langs te komen. Ook moest ik nu trappen gaan proberen te lopen met de fysiotherapeut omdat ik dat thuis ook moet. Ze kwam net iets later binnen en zijn toen meteen gaan oefenen, trap op en af. De fysiotherapeut vond het heel goed gaan. Na het bezoek samen met een verpleegkundige de stoma geheel verzorgt. 's Avonds moest ik het zakje zelf doen onder toezicht van een verpleegkundige.

Dinsdag 20 dec. 2005
Vanmorgen 7.30 uur ontbijt en daarna douche, hierna legde ze de spullen klaar om het stomazakje te verwisselen, en moest ik het zelf proberen. Lukte het niet moest dan op de bel drukken, maar alles ging goed! Om 13.00 uur heeft de stomaverpleegkundige alles nagekeken en verwisseld. Ze heeft ook nog uitleg gegeven aan mijn vrouw, die was een half uur eerder gekomen. 's Middags is de chirurg nog geweest en heeft alles nagekeken. Ook nog even traplopen geoefend. Rond half 6 kwamen de verpleegkundigen vragen of ik een nacht op oost wilde slapen in verband met een spoedopname. Er was op west geen plaats meer en dan vragen ze diegene die op de betere hand is om daar te gaan slapen. Dit was zo geregeld: alles op het bed, nachtkastje vol en weg naar oost 861.

Woensdag 21 dec. 2005
Om 8 uur kwamen ze temperaturen, deze was voor het eerst te hoog. De verpleegkundige deed het 15 minuten later nog een keer maar het was nog steeds te hoog. Ik moest wachten op de zaalarts of ik wel naar huis mocht. Deze kwam rond half 10 en onderzocht mij. Hij kon gelukkig niets apart vinden en ik mocht toch naar huis, maar moest wel over een week op controle komen. Rond half 11 was mijn vrouw er, en hebben we alles ingepakt, afscheid genomen van de verpleegkundige en naar de auto naar huis!

 

Frans van lanen
Deurne, begin januari 2006

 

<- Terug naar operatie

 

 


 

 

De persoonlijke ervaringen van Ilona met de aanleg van een pouch

 

"Mijn naam is Ilona, ik ben 32 jaar en heb colitis ulcerosa. Allerlei medicatie heb ik uitgeprobeerd, zoals Imuran, Remicade en Methrotrexaat, maar helaas werkte niets bij mij. Daarom ben ik uiteindelijk 29 april, 29 juli, 15 augustus en 29 september geopereerd voor de aanleg van een pouch.

 

Voor de operatie heb ik veel gelezen, maar eigenlijk miste ik het verhaal specifiek over herstel bij de aanleg van een pouch. Dus de periode van en na de operatie. Vandaar dat ik hieraan graag mee wil werken. Er werden me van tevoren vooral heel veel nadelen verteld over het aansluiten van de pouch; hoe zwaar dat is en hoeveel pijn dat gaat doen. En dat het herstel enorm lang kan duren.

 

Het verwijderen van mijn dikke darm en het aanleggen van de pouch vond ik vreselijk. Ik wilde het eigenlijk niet. Ik was heel blij dat ik vooraf niet naar de stomaverpleegkundige was geweest. Doordat ik binnen anderhalve week al aan de beurt was voor de eerste operatie is dit mis gelopen. Ik kreeg mijn eerste stomazakje pas te zien een uur voor de operatie en wilde toen direct weer naar huis. Ik heb heel veel gehuild. Bij de tweede operatie had ik de zenuwen van: gaat het wel werken? Straks gaat het fout en dan blijf ik een stoma houden. Ik had enorm veel moeite met mijn stoma. Gelukkig werd ik goed begeleid.

 

De operatie ging volgens de arts uitstekend. Toen ik wakker werd had ik heel veel pijn in mijn achterwerk, hiervoor krijg ik allerlei extra pijnstillers door een infuus. Het leek alsof mijn achterwerk achter een auto over de straat had geschuurd.

 

Toen na de operatie de pijn gestild was, was ik behoorlijk vrolijk en heb ik tot 4 uur 's ochtends zitten computeren en tv gekeken. De tweede dag was het zwaarste voor me, ik heb alleen maar geslapen en niet eens het bezoek te woord gestaan.

 

De derde dag heb ik wat geprobeerd te lopen met twee zusters aan mijn zij. Ook kreeg ik mijn eerste confrontatie met de stomazak. Maar de dag werd vooral gedomineerd door pijn. Niet van de stoma of verwijderen van de darm maar boven in mijn buik. Na vier dagen mocht het verband eraf, het litteken zag er perfect uit. Maar toen ging de pijnpomp eruit… Ik kon niet overeind komen, niet zitten, ik had nog nooit zoveel pijn gehad. Later op de dag kwam er wat geels uit het litteken. De vraag was: is het de stoma of etter? Een stukje hechting werd losgemaakt, maar na wat duwen kwam daar niet echt veel uit. De pijn bleef aanwezig en inmiddels kreeg ik ook hoofdpijn, ik was zo beroerd dat ik niet zonder de pijnpomp kon. De artsen wisten niet wat het was.

 

Uiteindelijk hebben ze het complete litteken van boven naar beneden losgesneden. In de grote open buikwond hebben ze een doek gedaan en er de volgende dag weer uitgetrokken. Phoe wat een vieze rommel kwam eruit, maar de pijn was direct weg. Dit is geloof ik op vrijdag gebeurt en ik ben op maandag al naar huis gegaan, na tien dagen. Terwijl mijn hele buik dus open lag, dit moest van binnenuit weer dichtgroeien.

 

De thuiszorg kwam een keer per dag wond verschonen en uitspoelen, de genezing ging heel langzaam. Ik woog nog maar 38 kilo. Uiteindelijk heb ik Kaltostat (een steriel wondverband, verkregen uit bruin zeewier, wat alginaat vezels bevat en wondvocht opneemt) in de wond gekregen, maar 3 maanden na dato was de wond nog steeds niet helemaal dicht.

 

De eerste operatie viel wel tegen, ik vond het erg zwaar. Ik dacht: ik ben jong, dat doe ik wel even. Mijn  moeder kwam dagelijks schoonmaken en de hond uitlaten. Ik had geen conditie meer en kon niet rechtop lopen. Ik kon zelfs niet in een keer mijn haren kammen of tandenpoetsen. Zo weinig energie. Volgens de arts deed ik het hartstikke goed, maar wat viel het me tegen. De arts vertelde later dat dit een van de zwaarste operaties is die ze doen in de Gelderse vallei.

 

Na 6 weken voelde ik me al echt een stuk beter! Ik kon gelukkig toch met 3 maanden voor de tweede keer geopereerd worden. In principe doen ze dit namelijk niet als de wond nog te groot is. Gelukkig was bij de controle de wond dicht. Bij deze operatie hebben ze de pouch aangesloten, na 3 dagen was ik alweer thuis. Laat je vooral niet bang maken voor de tweede operatie, die stelt echt niets voor! Ik heb heel weinig last gehad van de pouch. Wel van vreselijke krampen na de aansluiten, ik kon alleen nog kruipen en was bang voor een afsluiting. Dit blijkt normaal te zijn, dat zijn opstartende darmen. Ik heb een dag last gehad van brandende ontlasting en gebruik twee loperamide’s per dag.

 

Het gaat nu heel goed met me. Ik ben zelfs al op wandelvakantie geweest met de hond en ben al wezen stappen met iets teveel drank, het kan allemaal haha ;) Alleen til ik niet meer te zwaar.

 

Ik heb onder mijn naam op het Stomaforum  ook een soort verslag gemaakt van hoe ik me op dat moment voelde en wat ik meemaakte. Ik denk dat mensen er echt een beter beeld van krijgen hoe zoiets in zijn werk kan gaan.

 

Ook al is de keuze moeilijk, zoals ik het nu zie is een operatie veel beter dan rennen en vliegen naar het toilet. Ik heb inmiddels wel twee keer de boel laten oprekken omdat het dichtgroeit, maar dat heb ik er graag voor over. De pouch geeft voor mij zoveel meer vrijheid dan een stoma of colitis."

 

<- Terug naar operatie

<- Terug naar het onderwerp pouch

 

 


 

Gerard over zijn ervaringen met complicaties (o.a. buikvliesontsteking) en het herstel hiervan

 

"In 2004 heb ik een paar keer blaasontsteking gehad welke werden opgelost met enkele antibioticakuren. Toen ik in september 2005 wederom een blaasontsteking bleek te hebben werd ik door de huisarts doorgestuurd naar de uroloog. Bij inwendig onderzoek constateerde deze dat de blaaswand op een aantal plaatsen aangetast was. Om een nadere diagnose te kunnen stellen werd een CT-scan gemaakt. Op deze scan was zeer duidelijk te zien dat er tussen de blaas en de dikke darm een verbinding zat die er niet thuishoorde.

Ik werd vervolgens met spoed doorgestuurd naar een internist die een coloscopie uitvoerde en op diverse plaatsen van de dikke darm weefselmonsters nam voor onderzoek. Hierbij was duidelijk te zien dat op de endeldarm veel divertikels aanwezig waren en hij ontstoken was (diverticulitis). Ook was de endeldarm verhard en toonde littekenweefsel door ontstekingen uit het verleden. Gelukkig bleek geen van de biopten kwaadaardig.

Daarop besloot de uroloog om een kijkoperatie in de blaas uit te voeren om van het afwijkende deel van de blaaswand weefselmonsters te kunnen nemen. Ook deze bleken gelukkig niet kwaadaardig te zijn. Inmiddels zijn we aangeland in mei 2006 en werd een afspraak gemaakt met de chirurg met als doel de verbinding tussen de darm en blaas te verwijderen. Hij constateerde dat de verbinding was ontstaan door littekenweefsel waarbij een fistel (of meerdere fistels) tussen de darm en blaas was ontstaan. Via de fistel kon ontlasting in de blaas komen en een blaasontsteking veroorzaken.

De uroloog en de chirurg gaven aan dat er wel een keer geopereerd moest worden, maar dat het geen haast had. Daar het inmiddels december was heb ik aangegeven dat wat mij betreft de operatie wel direct zou mogen. Zij vonden dat prima en op 29 januari 2007 werd deze uitgevoerd, waarbij een deel van de endeldarm, het dak van de blaas en het “foute” weefsel werden verwijderd.

Korte tijd na de operatie bleek de nieuwe darmaansluiting te lekken waardoor veel complicaties ontstonden (bloedvergiftiging, long- en buikvliesontsteking). Doordat ik door onbekende oorzaak hoge koorts en longontsteking bleef houden werd ik na twee maanden overgeplaatst naar een academisch ziekenhuis. Over deze overplaatsing heb ik later overigens hele rare dromen gehad. Ik kreeg diverse operaties in beide ziekenhuizen, waarbij ook de buikwand moest worden geopend  omdat mijn longen te veel in de verdrukking kwamen door de opgezette darmen.

Van de 6 maanden intensive care weet ik eigenlijk niet zo veel meer. Ik kan me wel herinneren dat er altijd irritant veel drukte en herrie was van allerlei piepers (ik zelf had er ook een aantal) en dat de herrie het grootste was als er reanimaties plaatsvonden.

In die periode ben ik erg boos en gefrustreerd geweest toen ik niet, en af en toe wel, mocht praten. Het aan- en uitzetten gebeurde ergens bij mijn tracheostoma. Helaas reageerde ik mijn “frustraties” vooral af op mijn vriendin en mijn dochter. Ook hierover heb ik een hele rare droom gehad, namelijk dat ik mocht praten als ik was geslaagd voor een bepaalde speurtocht… Ik weet heel vaag dat ik de laatste maand op IC erg gelachen heb met de verpleegkundigen. Toen ik de afdeling een jaar later bezocht herkende ik nog 7 van de 9 aanwezigen.

Na de IC heb ik 1 maand op Medium Care gelegen, ik heb daar zeer slechte herinneringen aan. Door mijn lange verblijf op de IC en te weinig fysiotherapie waren mijn bewegingszenuwen (polyneuropathie) en de spieren (contracturen) van armen, handen, benen en voeten ernstig beschadigd. Hierdoor kreeg ik op de MC te maken met vreselijk veel kramp in al mijn ledematen, gedurende 24 uur per dag. Ik was toen onhandelbaar geworden en had eigenlijk wel dood gewild maar werd met (te) veel medicijnen in bedwang gehouden . Dit heeft geleid tot veel zeer zware hallucinerende dromen waarvan ik mij er nog een paar herinner.

Ik had ook vier doorligplekken; mijn rechteroor (resulteerde in een stuk uit het oorlel), mijn achterhoofd, mijn stuitje en mij rechterbil. Op de MC moest ik vanwege het herstel van de bloedsomloop naar de benen een paar keer per dag op een stoel zitten. Ook dat was een hel door de pijn aan mijn stuitje en de botten waarop ik zat. Ik was namelijk vel over been na het afvallen van ruim 30 kilo. Een paar verpleegkundige trokken zich hier niets van aan als ik na 10 minuten huilend van de pijn vroeg of ik alsjeblieft uit de stoel mocht. Ik kreeg dan te horen: “We komen er zo aan”, en dat duurde dan soms wel meer dan een half uur... Een aantal verpleegkundigen waren erg vriendelijk voor mij en dat maakte ook wel weer veel goed.

De laatste maand op de afdeling heelkunde is redelijk verlopen en kreeg ik veel fysiotherapie door massage van de ledematen en oefeningen op de statafel. Medio september werd ik zeer verzwakt en zwaar invalide na 8 maanden ziekenhuis overgebracht naar een revalidatiecentrum. Hier moest ik aansterken en bijna alle lichaamsbewegingen weer onder de knie krijgen. Ik beschouw dat moment ook als mijn tweede “geboorte”.

Ik verliet liggend het ziekenhuis met een dubbelloops colostoma op de rechterbocht, een slijmfistel op de linkerbocht van de dikke darm, drie doorligplekken, een katheter en nauwelijks functionerende ledematen. Aan de anus zat nog een darmrestant van circa 10 cm. Daar ik sterk verzwakt was kon mijn buik niet meer operatief worden gesloten en was op de met gaas opgevulde “open” plek primair weefsel gevormd. Hiermee zou uiteindelijk de buik weer dichtgroeien. In een later fase zou een hersteloperatie kunnen worden uitgevoerd.

Naast bovengenoemde gebreken had ik, door 5 maanden beademing, 7 maanden longontsteking, meermalen bronchoscopie (scopie van de luchtwegen) en diverse klaplongen alsmede mijn rookgewoonten uit het verleden, dusdanig slechte longen overgehouden dat ik de rest van mijn leven  24 uur per dag met zuurstof rondloop.

Door de problemen met mijn longen mocht ik pas in de laatste maand van mijn verblijf in het ziekenhuis weer drank en voedsel oraal innemen. Daarvoor kreeg ik vocht via infusen en als ik dorst had kreeg ik in mijn mond water met een nat watje en bij uitzondering met een spuitje. Men was bang dat ik troep in mijn longen zou krijgen als ik mij zou verslikken, en dat ging toen ook heel gemakkelijk. Hierover heb ik hele gekke dromen gehad.

In het revalidatiecentrum  raakte het gevormde buikweefsel ontstoken door een resistente bacterie, waardoor de wond zeer frequent moest worden schoongemaakt en verbonden. In de loop van de tijd was al het gevormde primaire weefsel aangetast en verdwenen. Vanwege de doorligplekken kreeg ik na aankomst in het revalidatiecentrum “bed-arrest” gedurende 3 tot 4 weken, waarbij ik alleen op mijn rechter- of linkerzij mocht liggen. Voor het draaien van de ene op de andere zij had ik hulp nodig omdat ik dit niet alleen kon. Om te voorkomen dat ik op mijn rug zou draaien werd ik gefixeerd met kussens in mijn rug.

Zolang ik bedlegerig was kreeg ik voornamelijk fysiotherapie waarbij door het strekken van de armen, vingers en benen werd geprobeerd de contracturen te verminderen. Ik kon mijn rechterarm en mijn rechterbeen strekken tot een maximale hoek van 130 graden en mijn rechterhand was gevormd tot een klauw. Links was dat ook zo, maar wel een heel stuk beter gesteld. Beide voeten waren door de polyneuropathie zogenaamde klapvoeten geworden. Buiten de periode dat ik fysiotherapie (en ook beperkte ergotherapie) had droeg ik het grootste deel van de dag (ook s’ nachts) spalken aan armen en benen om daarmee ook de contracturen te behandelen. De beenspalken vond ik een verschrikking omdat ik toch nog vaak kramp had en er door de spalken en mijn beperkingen niets aan kon doen.

Toen de doorligplekken genezen waren werd ik uit mijn bed gehesen met een liftje en geplaatst in een rolstoel waarmee in naar de therapieën werd gebracht. Nadat ik weer zelfstandig uit mijn bed kon komen, kreeg ik ook een elektrische rolstoel, zodat ik zelf naar de therapieën kon gaan.

Na circa twee maanden kreeg ik mijn eerste loopoefeningen in een loopbad. Dat was een zware en rare ervaring, maar daar leerde ik wel weer lopen! Toen dat naar tevredenheid ging werd de loopvaardigheid verhoogd in een loopbrug gevolgd door het lopen achter een soort rollator, waarin ik in het begin wel werd vastgebonden. Andere fysio- en ergotherapie die ik kreeg waren spierversterkende hand- ,arm- en beenoefeningen, de statafel en conditietraining.

Doordat ik een dood en tintelend gevoel in mijn rechterhand bleef houden werden de zenuwen neurologisch onderzocht. Hierbij bleek dat ik problemen had met de carpaal tunnel (zenuwbeknelling ter plaatse van de pols) en cubitaal tunnel (zenuwbeknelling aan de binnen- en achterzijde van de elleboog). Hieraan ben ik in 2009 door een plastisch chirurg geopereerd. Dit betekende een duidelijke verbetering. Doordat de pink en de ringvinger en de polsbeweging ver achter bleven heeft de plastisch chirurg in 2010 nog een operatie uitgevoerd waarbij hij pezen heeft gekoppeld en een pees heeft verplaatst. Dat heeft het wederom verbeterd. De handfunctie is hierdoor van 40% tot 70% hersteld.

De katheter werd na 1 maand verwijderd en werd voor de nacht een soort condoom gebruikt om “bedplassen” te voorkomen. Gelukkig zijn alle blaasfuncties volledig hersteld, zelfs nadat de katheter heel veel maanden dienst had gedaan.

Ondanks alle ellende en pijn heb ik ook in het revalidatiecentrum heel veel plezier gehad met verplegend personeel en therapeuten. Ik verbleef hier intern tot medio februari 2008 en was poliklinisch tot eind 2008 onder behandeling.

Toen ik na 13 maanden weer thuiskwam kon ik mij zeer beperkt redden met behulp van een rolstoel en rollator. In het revalidatiecentrum had ik geleerd hoe ik de buikwond moest verbinden en hoe ik met het stoma om moest gaan. Tweemaal per week kreeg ik verpleegkundige hulp. Verder deed ik het zelf of werd ik geholpen door mijn vriendin. Voor het verbinden van de wond had ik, naar eigen ontwerp, een bedspiegel laten maken daar dit liggend moest gebeuren.

Toen ik conditioneel weer wat was opgeknapt en na uitvoering en goed overleg met de chirurg  hebben we besloten om het stoma te verplaatsen van de rechter naar de linker bocht en om de darm niet meer op de anus aan te sluiten in verband met het mogelijk opnieuw optreden van complicaties. Ook zou de buik gesloten worden.

Deze operatie vond plaats in februari 2009. Helaas ging het met de buik weer mis door een ontsteking en moest de “ritssluiting” weer worden geopend. Er werd besloten om de buikwand niet meer te dichten, maar om de open wond via transplantatie van de huid van mij rechter dijbeen dicht te maken.

De eerste weken thuis kwam opnieuw twee maal per week een verpleegkundige voor het verbinden van de buik en het stoma. Rond de aansluiting van het stoma en de buikwand zaten nog een paar open wonden die extra aandacht nodig hadden. De verpleegkundige verving de plak en de zak van het stoma. Toen alle wonden dicht waren ben ik alles zelf weer gaan verzorgen.

Ik ben inmiddels geheel gewend aan het hebben van een stoma. De plaats van het stoma is wel wat lastig omdat het zeer goed zichtbaar is als het zakje vol. Ik vermaak mezelf ondanks de beperkingen die ik heb erg goed en inmiddels ben ook weer aan het werk gegaan voor 12 uur per week.

Uiteraard zijn er een paar zaken die ik mis, zoals het maken van verre en korte reizen en het wandelen. We (mijn vriendin en ik) houden het nu op weekendjes weg en korte wandelingen waarbij ik mijn rollator kan gebruiken. Tevens houden we van het bezoeken van musea, lekker koken en uit eten gaan.

Gedurende de gehele ziekenhuis- en revalidatieperiode heb ik veel steun gehad van  mijn vriendin, mijn dochter en mijn familie. Ook van mijn werk heb ik veel steun en belangstelling ondervonden."

 

<- Terug naar operatie, complicaties

 


 

Ron over zijn ervaringen met een operatie (aanleg ileostoma) en bijwerkingen van pijnmedicatie

 

"Op 2 oktober 2013 is bij mij, Ron (49 jaar) een ileostoma aangelegd.
Een blinde darmoperatie 30 jaar geleden heeft als bijwerking gehad dat ik heel erg veel verklevingen in mijn buik kreeg en daar heel veel pijn van kreeg. De verklevingen zijn wel 3 keer losgehaald, en daardoor werd de pijn wel wat minder. Maar door de verklevingen was mijn dikke darm zo ingeklemd dat de ontlasting regelmatig erg vast zat. Ook dat geeft heel veel pijn en dit heeft ook 2 keer een ileus (darmblokkade) veroorzaakt.

Om me voor te bereiden op de stoma heb ik voor de operatie geoefend met een nepstoma. In het ziekenhuis vertelden ze dat ze uitgingen van een standaard buikoperatie. Ik zag er als een berg tegenop!

De operatie ging goed alleen de pijnbestrijding na de operatie niet.
Op 2 oktober moest ik ’s morgens om half negen aanwezig zijn. Na het omkleden werd ik meteen naar de voorbereidingskamer gereden en de verpleegkundige vertelde over het prikken van de ruggenkatheter en ook dat ik van te voren een kalmerend middel zou krijgen. Waarvoor ik dat kreeg weet ik niet want ik was al rustig genoeg vond ik.
Er werd een infuus aangelegd en het kalmerende middel werd ingespoten. Vanaf dat moment ging het licht uit.
Na de operatie vertelde de chirurg dat het toch wel een grote buikoperatie was geworden die drie uur heeft geduurd. Dat kwam door de vele verklevingen in mijn buik.
Van de uitslaapkamer weet ik niet veel meer behalve dat ik veel pijn had.
Blijkbaar zat de katheter via de ruggenprik niet goed. Alleen de linkerkant van mijn lichaam was verdoofd, dus ik had veel pijn bij de stoma.
Toen ik onder de dekens keek zag ik dat de operatiewond erg bloederig en opgezwollen was.
De rest van de dag en avond zijn ze bezig geweest met de pijnbestrijding en is uiteindelijk de ruggenkatheter eruit gehaald en een morfinepomp op mijn infuus aangesloten. Toen dit ook niet voldoende werkte is er besloten de morfine te combineren met Cetanest. Dit middel versterkt de werking van de morfine zodat je niet teveel morfine binnenkrijgt.
Maar de Cetanest kan ook veel bijwerkingen hebben zoals angstaanvallen, je kunt er van gaan hallucineren, niet meer goed praten en je gaat slecht zien.
Je raadt het al: bij mij ging dat niet zo goed. Ik heb meerdere keren in vier dagen naast het bed gestaan, klem tussen de slangen.
Het niet goed kunnen praten en zien duurde nog langer.
Daarna ben ik voor de pijnstilling ingesteld op zes keer per dag Oromorf en toen kon ik na acht dagen naar huis met morfine tabletten en paracetamol (zes keer per dag). Dat vond ik best wel snel.
Al met al vond ik de operatie tegenvallen, maar de begeleiding in het ziekenhuis was heel goed.

Nu de hechtingen en de krammen eruit zijn voelt het allemaal een stuk beter. Wel heb ik wat ontstekingen rond de stoma, maar daar helpt de stomaverpleegkundige me mee.

De eerste paar dagen thuis vielen me zwaar. Ik kreeg thuishulp.
Nu gaat het elke dag een beetje beter hoewel ik nog wel steeds pijn heb en suf ben van de medicijnen. Mijn stoma slinkt al goed maar mijn buik is nog wel gezwollen.
Ik neem veel rust en probeer elke dag wat meer te bewegen en de gewone dingen te doen.
Voor de stomaverzorging heb ik wat aanpassing moeten doen in huis aan bijvoorbeeld de wastafel en de spiegel.

Als tip wil ik toch meegeven dat je vooral rustig aan moet beginnen met de gewone dingen te doen. In je hoofd met je vaak al verder terwijl je lichaam nog meer tijd nodig heeft."

 

<- Terug naar operatie

 

 


 

De ervaring met endeldarmkanker en een tijdelijk stoma van Eric

 

"Al sinds september 2012 had ik last van mijn buik; moeilijke stoelgang, opgeblazen gevoel. Er zat af en toe ook een beetje bloed bij de ontlasting. Na een doktersbezoek bleek dat mijn darmen wel werkten en dat ik misschien last had van een Prikkelbaar Darm Syndroom (PDS). De symptomen kwamen goed overeen dus ben ik wat meer gaan letten op mijn voeding. De bloeding kon goed door een aambei komen.

Omdat ik er in oktober er nog steeds last van had, het opgeblazen gevoel was wel minder, ben ik nogmaals naar de huisarts gegaan. Ook nu werd er niets geconstateerd.

Tijdens onze vakantie eind november/begin december had ik veel buikpijn. Elke dag aan de pijnstillers. Na deze vakantie gelijk weer een afspraak gemaakt bij de huisarts. Hij deed een rectaal toucher maar voelde niets. Hij vond de conclusie PDS een beetje kort door de bocht en dit was niet te rijmen met het bloed dat af en toe bij de ontlasting zat. Hij stelde een coloscopie voor en hier was ik blij mee. Helaas moest ik voor het onderzoek toch nog wachten tot 21 januari.

 

Maandag 21 januari 2013 - Dag van het onderzoek, coloscopie

Na toch wel een goede nachtrust moest ik er om 06:00 uur uit om nog een liter van de KleanPrep te drinken. Ging redelijk makkelijk. Samen om 09:20 uur richting ziekenhuis voor het coloscopie onderzoek. De behandeling gebeurde onder een roesje. Heb er niet veel van gemerkt, wel dat er stevig gedrukt werd tegen mijn achterste.

Toen ik weer bijkwam werd mij verteld dat de arts nog even met ons wilde praten.

De uitslag was niet goed. Er zat een tumor aan het eind van de endeldarm. Er moesten nu verdere onderzoeken volgen zoals een CT en MRI scan. De eerste om te kijken of er uitzaaiingen waren en de tweede om de omvang van de tumor te bekijken. De MDL arts zei wel dat als het er verder goed uitzag er een goede kans was om de tumor te verwijderen zonder dat er een permanente stoma moet komen.

Aansluitend hadden we een gesprek met de regieverpleegkundige. Zij gaf ons een informatiemapje waarin gegevens stonden over de behandeling van endeldarmkanker. Verdrietig gingen we weer naar huis en moesten we het aan onze ouders, familie en vrienden vertellen. Ze waren allemaal erg van slag.

 

Donderdag 23 januari 2013

Om 08:00 uur moest ik mij melden bij de radiologie. Daar kreeg ik nog een flesje TeleBrix. Deze moest ik in het komende uur opdrinken. Na het melden moest ik me uitkleden en kon ik op de tafel van de CT scan gaan liggen. Hier kreeg ik een infuusnaald in mijn arm waardoor tijdens het onderzoek de contrastvloeistof ingespoten kon worden. Ook kreeg ik nog extra contrastvloeistof in de endeldarm gespoten. Dit deed men om een nog beter beeld te krijgen. Er werd mij verteld dat ik een warm gevoel kon krijgen op het moment dat de contrastvloeistof ingespoten werd en dat was ook zo. Het was een apart gevoel maar ook een fijn gevoel.

Na de CT scan was het wachten op de MRI scan die om 12:00  uur zou gebeuren. Om 11:50 uur richting de MRI gegaan en daar was ik snel aan de beurt. Na het maken van de CT-scan zou de radiotherapeut gaan berekenen hoe er het beste gestraald kan worden. Het aantal bestralingsrichtingen, de intensiteit van de bestraling, de grootte en vorm van het bestralingsveld werden dan bepaald. Dit heet het bestralingsplan.

Nu was het wachten op woensdag 30 januari op de uitslag. Mijn onderzoeken zouden op dinsdagavond 29 januari besproken worden in het multidisciplinair overleg.

 

Donderdag 30 Januari 2013

Met lood in de schoenen gingen we onderweg naar het ziekenhuis. Om 13:30 uur moesten we ons melden bij de MDL arts. Toen hij ons haalde keken we beiden naar zijn gezicht, maar daarvan was niets af te lezen. Nog met de klink in de hand zei hij dat er verder niets gevonden was en er dus geen uitzaaiingen waren in lever en longen. We barsten allebei in tranen uit, nu van geluk. Nu had ik alleen maar kanker! Hij liet ons de foto zien van de tumor. Deze was 7 cm lang en zat op ongeveer 10 cm van de anus.

Hierna gelijk onze ouders gebeld en daarna naar de regieverpleegkundige geweest. We hebben ons daarna getrakteerd op een lekker stuk gebak.

 

Maandag 11 Februari 2013  -  De  eerste van vijf bestralingen

Vandaag mijn eerste bestraling. Ik werd klaargelegd op de tafel en zodanig gepositioneerd dat de lijnen en kruisen op mijn lichaam samenvielen met de laserstrepen die uit de muren en plafond kwamen.

 

Vrijdag 15 Februari 2013  -  De laatste bestraling

Vandaag al weer mijn laatste bestraling. De lijnen werden nog iets bijgetekend. Na de bestraling heb ik de collega’s van de afdeling radiologie bedankt voor de goede zorgen.

 

Zaterdag 16 Februari 2013

Ik had geen last van bijwerkingen, voelde me ook niet moe. Had alleen een beetje diarree maar dat is in mijn geval alleen maar makkelijker. Even gestopt met het middel Movicolon omdat dit de ontlasting ook dunner maakt en dat zou dubbelop zijn. Na het avondeten toch wat last van diarree.

 

Zondag 17 Februari 2013

Nog steeds aan de diarree en het eten smaakte me ook niet echt. Het middageten heb ik laten staan. Ik kreeg koorts en voelde mij duizelig. De rest van de dag op de bank gelegen en regelmatig even geslapen. Op tijd naar bed gegaan.

 

Maandag 4 maart 2013  -  De eerste chemokuur

Vandaag de 1e kuur. Beetje gespannen omdat je niet wist wat er precies ging gebeuren en hoe je je zou gaan voelen. Eerst werd er een infuus aangelegd met een middel om de vaatwanden te beschermen. Dit duurde ongeveer een uur. Daarna volgde de chemo. Deze liep ongeveer een uur of twee. Ik begon de bijwerkingen al wat te merken in mijn hoofd. Werd wat licht in mijn hoofd. Na de chemo nog een uur naspoelen. Was ondertussen toch wel erg duizelig.

Op de gang merkte ik de bijwerkingen ook in mijn handen. Deze prikkelden wat. Toen ik buiten kwam leek het alsof ik mijn handen in een emmer met ijswater stak, zo erg prikkelden ze. Thuisgekomen ben ik gelijk op de bank gaan liggen. De bijwerkingen waren behoorlijk: duizeligheid, hand-voet syndroom en een vieze smaak in mijn mond.

 

Vrijdag, 4 dagen na de kuur merkte ik dat de bijwerkingen af begonnen te nemen.

Vanaf dag één moest ik ook 14 dagen lang chemotabletten slikken, 8 stuks per dag. Daarnaast ook nog paracetamol, pillen tegen duizeligheid en misselijkheid. In totaal zouden het 122 stuks chemo tabletten per kuur zijn en in totaal 672 stuks.

 

Donderdag 25 april 2013

Afgelopen nacht slecht geslapen. Ik had erg veel koliekpijnen. Sinds afgelopen weekend al wat minder ontlasting gehad. Regieverpleegkundige gebeld en ik kon aan het eind van de middag even bij haar langskomen. Zij heeft gevoeld en geluisterd en constateerde dat de darmen nog wel werkten. Recept meegekregen voor klysma’s om te proberen de boel op gang te helpen.

De klysma’s hadden geen effect, ik had het idee dat ze niet door de tumor heen gingen.


Vrijdag 26 april 2013

Nog steeds erge koliek pijnen en weer gebeld. Nu kon ik bij de oncoloog terecht. Ook hij vond dat de darmen nog goed werkten en gaf mij een middel tegen de darmkrampen.

 

Zaterdag 27 april 2013  -  Opname in het ziekenhuis

Het werd steeds erger. Toch maar weer gebeld en ik kon terecht op de Spoedeisende Hulp. Daar werd besloten dat ze nader onderzoek wilden doen en dat ik moest blijven. Er werd ook een foto van de buik gemaakt. Ik kwam op een kamer voor 8 personen te liggen, gelukkig lag ik er alleen en was het dus lekker rustig.

 

Zondag 28 april 2013

Slecht geslapen door de koliekpijnen. Ik moest nuchter blijven omdat men nog een echo wilde maken. Kreeg toch al bijna niets meer door mijn keel omdat ik al een vol gevoel had. Ook de maag was vol, als ik plat ging liggen liep het maagzuur zo in mijn mond. Moest dus met het hoofd hoger liggen.

 

Maandag 29 april 2013  -  Stoma operatie

 

Er werd een nieuwe foto gemaakt van mijn buik. Daarna kwam de arts met de mededeling dat men mij ’s middags zou gaan opereren. Op de foto zag men dat de darm zich aan het opblazen was.

De stomaverpleegkundige kwam langs om de positie van de stoma te bepalen. Ze zocht naar plooien in de huid, maar die had ik niet. Mijn buik was zo dik dat deze helemaal glad was.

Om 14:30  uur werd ik naar de OK gebracht.

Na de operatie was het eerste wat ik vroeg of de stoma aan de linker- of rechterkant zat. Toen hoorde ik dat het rechts was en dat ik dus een dunne darm stoma (ileostoma) had. Hier baalde ik wel van omdat ik wist dat dit wat meer problemen kon geven.

Rond 18:30 uur  werd ik naar mijn kamer gebracht. Ik was niet echt aanspreekbaar en was behoorlijk ziek van de narcose.

 

 

Dinsdag 30 April 2013

Voelde me redelijk goed. Het stomazakje werd voor het eerst vervangen. De ontlasting was erg waterig en stonk enorm. Ik zag nu de stoma ook voor het eerst en was verbaasd dat de stoma zelf niet gevoelig is. Dat gaf me wel rust.

Omdat ik de stoma kreeg voordat ik de eigenlijke voorlichting heb gehad was het wel even wennen aan het idee dat ik nu voorlopig met een stoma door het leven moest. Hoe zou het verder gaan? Zou ik er aan kunnen wennen?

 

Woensdag 1 Mei  2013

Het eten ging nog niet en ik kreeg alleen wat vla naar binnen maar helaas kwam dit er even later ook weer uit. Het bleek dat mijn maag niet werkte en het dus niet doorgaf aan de darm.

 

Donderdag 2 Mei 2013

Vandaag weer enkele keren overgegeven en in overleg met de verpleging besloten om toch maar weer een maaghevel aan te laten brengen.

Dit was geen prettige gebeurtenis. De slang moest 63 cm naar binnen en ging via de neus. Ik kreeg water te drinken en door het slikken konden ze de slang makkelijker naar binnen schuiven.

 

Vrijdag 3 Mei 2013

Ik had het idee dat mijn maag wat begon te werken. Voor de zekerheid de slang maar laten zitten.

 

Maandag 6 Mei 2013 -  Weer naar huis

Ik mocht weer naar huis. In het ziekenhuis had ik al aan mijn gezicht gezien dat ik wat afgevallen was maar thuis voor de spiegel zag ik dat het behoorlijk was. Het bleek 4,5 kg te zijn.

De eerste dagen kon ik mooi op de loungebank in de tuin liggen en herstellen. Af en toe een stukje lopen maar dat viel toch erg tegen. Ik heb echt ingeleverd. De eerste 2 dagen kwam de thuiszorg om samen met mijn vrouw de stoma te reinigen en het stomazakje te verwisselen. Al met al 4 weken thuis geweest om te herstellen en dat ging eigenlijk best wel goed. Het gewicht kwam er langzaam weer bij.

Ik had alleen erg veel last van de stoma omdat de huid eromheen aangetast was door de ontlasting. Het bleek dat de mal niet helemaal goed was en ik heb deze samen met de stomaverpleegkundige aangepast. Daarna herstelde de huid snel. Ik moest wel rekening houden met het eten, vooral slecht verteerbaar voedsel zoals champignons want die konden de stoma verstoppen. Een goede tip die ik kreeg was :eet tijdens het drinken en drink tijdens het eten. Hierdoor wordt de ontlasting niet te dun en ook niet te dik.

 

 

Maandag 3 Juni 2013

Tijd voor mijn 4e kuur. Ik was wel gespannen hoe ik na de operatie zou reageren op de chemo. Het viel erg mee. Ik heb tijdens de kuur lekker kunnen slapen en kon aan het einde van de kuur zelfs nog wat bekijken op de iPad. Thuis heb ik niet plat gelegen. Het herstel duurde wel enkele dagen en de pijn in mijn linkerarm was behoorlijk.

 

Vrijdag 21 Juni 2013

De uitslag van de CT scan besproken met de oncoloog. Hij kwam gelijk met een goed bericht. De lymfeklieren waren al niet meer te zien en ook was de tumor gekrompen. Beter nieuws konden we niet krijgen. We hebben een goed weekend gehad. Ook waren de bloedwaarden goed en kon ik dus aan de volgende kuur beginnen.

 

Maandag 24 juni 2013

Dit keer had ik wat meer last en voelde me wat duizelig. De dagen erna nam dit wel af maar ook werd ik af en toe misselijk. Dit duurde dan een aantal minuten en zakte dan ook weer af. De pijn in mijn rechter arm was behoorlijk en zelfs mijn linker arm begon pijnlijk te worden.


Maandag 19 juli 2013  -  Laatste chemokuur

De 6e en laatste chemokuur. Het infuus wilde niet echt. Na twee pogingen werd het infuus nu aan de achterkant van mijn onderarm aangebracht. Na de kuur had ik amper last van mijn arm. Dat was geweldig.

De kuren zitten erop. Nu aansterken voor de grote operatie, het verwijderen van de tumor.

 

Maandag 2 september 2013  -  Operatie, verwijderen van de tumor

Om 07:30 uur werd ik naar de OK gebracht. Daar begon de voorbereiding voor de grote operatie.

Toen ik weer bijkwam had ik ontzettend veel pijn. Men had geen epiduraal pomp aangebracht dus kreeg ik een morfine pomp. Door de toegediende morfine duurde het erg lang voordat ik weer naar de afdeling mocht. Ik had er weer enkele sneetjes bijgekregen en uit de wond waardoor ze de tumor hadden verwijderd kwam een drain.


Dinsdag 3 september 2013

Nog steeds duf en een pijnlijke buik. Die nacht ontzettend slecht geslapen, had erge last van mijn rug.

 

Woensdag 4 september 2013

Die ochtend ben ik uit bed gegaan vanwege de pijn in mijn rug. Dit verminderde de rugpijn behoorlijk en ik voelde me ook een stuk beter.
’s Middags mochten de katheter en de drain eruit. De katheter verwijderen was vervelend maar de drain verwijderen was behoorlijk pijnlijk. Na 2 pogingen werd er een arts-assistent bijgehaald en deze had het laatste stukje van de drain eruit gehaald.  

 

Donderdag 5 september 2013  -  Weer naar huis

’s Ochtends heb ik les gegeven aan twee stagiaires in het vervangen van het stomazakje. Ik heb hen verteld hoe ik dat deed. Ze vonden het interessant en ook wel grappig dat ik het hen vertelde en liet zien.

Tijdens het artsenbezoek werd mij gevraagd of ik die dag naar huis wilde. Dat wilde ik wel als ze vonden dat het kon. Ik moest alleen de bloeduitslag afwachten. De ontstekingswaarden moesten verder gedaald zijn en dat was het geval. Om 16:00 uur werd ik opgehaald. Het was fijn om weer thuis te zijn.

 

Maandag 9 september 2013  -  Uitslag weefselonderzoek

Vandaag  kreeg ik de spannende uitslag van de weggehaalde tumor en lymfeklieren. In de wachtruimte zag de oncoloog ons zitten en kwam naar ons toe. Hij zei: “goed nieuws hè”! We keken hem enigszins verbaasd aan. “Alles is weg zei hij, er waren geen kankercellen meer te vinden”. Dit was geweldig nieuws. Wij vertelden hem dat we eigenlijk naar de chirurg gingen om daar de uitslag te horen.

De chirurg kon het goede nieuws bevestigen. Na het gesprek over de uitslag moesten we naar de radiologie om daar een afspraak te maken voor een controlefoto. Daarna waren we nog even naar mijn collega’s gelopen, ik werk zelf in het ziekenhuis.

Achteraf was dit allemaal iets te veel van het goede en heb ik twee dagen op de bank gelegen omdat ik door de overbelasting erg veel last en pijn had aan mijn wond.

 

Maandag 14 oktober 2013

Vandaag moest ik de controlefoto laten maken van de endeldarm. Ik kreeg contrastvloeistof naar binnen en kon op de beeldschermen mooi mijn darmen zien. De radioloog zei dat het er goed uitzag en dat het goed doorliep.

Na het onderzoek weer aan het werk gegaan, maar na een uur ging ik toch maar naar huis, ik was in dat uur al vier keer naar het toilet geweest.

Ik heb nog wel enkele dagen diarree gehad. De contrastvloeistof liep wat verder het lichaam in tijdens het onderzoek en moest er natuurlijk ook weer uit. Sinds enige tijd had ik ook last van de bijwerkingen van de chemo. Mijn vingers en tenen voelden doof aan. Ook had ik vooral ’s nachts het gevoel dat ik koude tenen had maar deze waren dan gewoon warm. De zenuwen zijn aangetast door de chemo en dit effect kan op den duur wel weer verdwijnen maar kan ook blijvend zijn. Dit effect wordt ook wel neuropathie genoemd.

 

Woensdag 23 oktober 2013

 

Sinds enkele dagen had ik  weer irritatie en lekkage en daarom een afspraak gemaakt bij de stoma verpleegkundige. Ik kreeg weer een ander type stomazakje en moest deze maar eens proberen. Ben nu bezig met het vierde type. Na een dag was de geïrriteerde huid al weer bijna geheeld.

 

Donderdag 7 november 2013
Vandaag heb ik een gesprek gehad met de chirurg. Zij liet me de foto’s zien van de darm en vertelde dat het er goed uitzag en dat we dus verder konden gaan. We hadden een leuk gesprek waarin ze vertelde hoe ze de darm weer aan elkaar gezet had, dit was via het side -to -end principe. Ook vertelde ze dat er 20 cm weggehaald was en dat er nog een klein stukje van het rectum was blijven zitten zodat ik toch nog een opvang had.

 

Maandag 25 november 2013- Terugleggen stoma

Ik moest me om 11:30 uur melden bij de balie en kon daarna naar de verpleegafdeling van chirurgie. Ik zag absoluut niet tegen de operatie op maar was wel iets gespannen. Ben benieuwd hoe het na de operatie zou gaan met de stoelgang.

Eerst even een opnamegesprek gehad en daarna een kort gesprek met de apotheek over mijn medicijngebruik. Dat stelde niets voor want ik gebruik geen medicijnen. Daarna moest ik wachten tot 14:00 uur want dan zou ik geopereerd worden.

Om 12:30 uur werden we ineens geroepen en werd mij verteld dat ik naar de OK mocht. Dat was sneller dan verwacht. Het inbrengen van het infuus ging moeizaam. De chirurg was dezelfde chirurg die aanwezig was bij het verwijderen van de tumor, dat gaf me een goed gevoel.

Toen ik bijkwam had ik weer veel pijn. Kreeg weer extra morfine en werd naar de afdeling gebracht.

 

Dinsdag 26 november 2013

Ik was nog erg duizelig en misselijk en eten ging niet. Wel moest ik proberen om rechtop te zitten maar dat ging maar even, gevolgd door overgeven. Dit was erg pijnlijk omdat je daarbij je buik ook gebruikt.

Het plassen ging ook nog niet dus kreeg ik weer een katheter. Het plaatsen was, net als gisteren, weer een probleem.

 

Woensdag 27 november 2013

De knop was om. Ik voelde me een stuk beter en heb genoten van mijn ontbijt. Even later kwam de zaalarts weer langs en luisterde en voelde aan mijn buik. Het zag er goed uit. En ik had ook al wat winden gelaten.

Hij vroeg wat ik er van vond om de volgende dag weer naar huis te gaan, ik was aangenaam verrast omdat ik nog geen ontlasting had gehad.

Tegen de middag kwam de chirurg ook nog even kijken. Ook hij stelde voor om de volgende dag naar huis te gaan. Ik vertelde dat ik nog geen ontlasting had gehad. Hij vond dat geen reden om daarop te blijven wachten omdat de darmen goed rommelden en er gas vrijkwam.

Ik vroeg hem nog hoe de operatie verlopen was en hij vertelde dat het iets ingewikkelder was dan gedacht omdat de kant van de dunne darm die aan de dikke darm vast zit wat aan de korte kant was. Hierdoor werd het wat moeilijker. De darm is aan elkaar geniet, daarna teruggedrukt en de wond was met drie hechtingen vastgezet zodat viezigheid eruit kon.

Later die middag is de blaaskatheter weer verwijderd en kon ik me vrij bewegen.

Ondertussen kreeg ik aandrang en ben ik twee keer naar het toilet geweest. Het was gewoon gekleurd water wat ik uitpoepte. Kon ook niet anders, ik had amper iets gegeten. s 'Avonds warm gegeten, ik kreeg vis met groente en rijst. Dat smaakte goed.

 


Donderdag 28 november 2013

Na een goede nachtrust en een goed ontbijt heb ik mijn spullen verzameld. Om 10:00 uur kreeg ik groen licht en om 12:00  uur werd ik opgehaald. Om 12:15 uur was ik weer thuis. Home Sweet Home.

In de loop van de middag had ik veel krampen en kreeg aandrang. Het was elke keer loos alarm, alleen lucht. Om 16:15 uur kwam er eindelijk ontlasting, in eerste instantie was het wat dik maar daarna alleen diarree. Ik moest om de 15 minuten naar het toilet en het brandde behoorlijk.

s' Nachts ben ik er ook enkele keren uit geweest, en hield het helaas niet elke keer droog. Je wist het verschil niet of het een scheet was of toch iets anders.

 

Vrijdag 29 november 2013

Het toiletbezoek ging goed en de  frequentie is behoorlijk afgenomen tot  zo om de 2 uur. Ook de vorm veranderde al, het wordt al wat dikker maar brandde nog steeds.

Later die avond kreeg ik steeds meer krampen en leek het weer veel op koliekpijnen. Ik ben op tijd naar bed gegaan met pijnstillers.

 

Zaterdag 30 november 2013

Ik had een goede nachtrust en de stoelgang kwam op gang. Ik kreeg toch wel wat flashbacks van april van dit jaar door die koliekpijnen. Het zou toch niet mis zijn?

 


Maandag 1 december 2013

De stoelgang gaat steeds beter. Vanmiddag een stukje gelopen, ook dat ging goed.

 

Vrijdag 6 december 2013

Het gaat steeds beter. De wond geneest goed en de stoelgang komt steeds meer op regel. Ik heb in totaal 8 littekens, waarvan 2 in mijn navel.

 

Afsluiting

De afgelopen 11 maanden zijn voorbij gevlogen. Ondanks het verdriet, de spanning, de behandelingen, verstopping en operaties mag ik niet klagen. Ik herstelde snel. Er was veel steun van familie, vrienden, collega’s, buren en bekenden.

Ik wil vooral mijn vrouw bedanken voor haar onvoorwaardelijke steun, ze stond/zat naast me bij de afspraken, doktersbezoeken, chemo behandelingen en kwam trouw na elke operatie elke dag twee keer op bezoek. Ze heeft me goed verzorgd na de chemo’s en operaties. Elke dag plakte zij mijn stomazakje, dat was ons momentje. Voor haar is het ook een zwaar jaar geweest, ze stond er machteloos naast. Gelukkig konden we er beiden goed over praten en hebben ondanks alles toch nog veel leuke dingen gedaan.

Ik ben er vanaf het eerste moment erg open over geweest en dit maakte het voor mij en de omgeving een stuk gemakkelijker, het was bespreekbaar. De stoma maakte het leven voor mij makkelijker. Geen moeilijke stoelgang meer. Ondanks de lekkages, waar je erg onzeker van wordt, heb ik bijna alles kunnen doen.

Ik heb het boek van Eliene, Ik leef! Een stoma als kadootje, gekocht en bijna in één keer uitgelezen. Wat een doorzetter, een vechter, en geloven in jezelf.

Een echte aanrader!

Ook wijs ik veel mensen op het filmpje van BNN, Je zal het maar hebben over het hebben van een stoma.

 

Eric"

 

<- Terug naar operatie

 

 


 

 

 

De ervaring met diverticulitis, een stoma-aanleg en de complicaties van ramon

 

"Ongeveer sinds mijn dertigste heb ik, Ramon geboren op 24 januari 1957, regelmatig buikpijn gehad. Ik had in die tijd al veel last van longemfyseem, was erg kortademig en vaak benauwd. Medicatie gebruikte ik nogal onregelmatig en ik was niet iemand die snel naar de dokter ging. Toen ik dat voor mijn buikklachten uiteindelijk wel deed, kwam uit onderzoek naar voren dat ik diverticulitis had. Op een gegeven moment verergerde zich dat zo dat een ziekenhuisopname met mogelijke stoma-aanleg nodig zou zijn, maar na een week vasten en rust in het ziekenhuis verdwenen de klachten voor ongeveer zes jaar.

Daarna begon de pijn weer. Ik heb me gemeld bij mijn nieuwe huisarts maar die zei dat ze niets voor me kon doen en alleen als het erger werd zou er een stoma geplaatst kunnen worden. Ik vond dat ik door haar niet goed geholpen was en heb mijn klachten verder voor me gehouden. De pijn bleef en werd langzaamaan erger. Tot ik op een gegeven moment niet meer lopen kon. Door de emfyseem was ik al haast niet mobiel en gebruikte een scootmobiel om overal te komen, maar dat werd te pijnlijk door het schokken van het wagentje. Begin 2000 was ik overigens gestopt met roken maar het emfyseem is progressief.

In de lente van 2007 ben ik naar de eerste hulp gegaan. Ik kreeg daar een klysma omdat er een grote verstopping zat, maar omdat ik niet op de klysma reageerde werd ik weer naar huis gestuurd. Ik zou de volgende dag wat vervolgonderzoeken krijgen. Een dag later namen ze de situatie gelukkig serieuzer en kreeg ik meteen een spoedoperatie om het stoma te plaatsen. Er bleek een ophoping van versteende ontlasting in mijn buik te zitten. Veel is langs me heengegaan maar omdat er al tien jaar eerder sprake was van een eventueel stoma was de schok niet heel erg groot en de pijn, daar wilde ik gewoon vanaf. De last van de pijn was groter dan de zorgen over het stoma.

Na de operatie voelde ik me vrij goed maar mijn darmen kwamen niet op gang. Na ongeveer tien dagen met sondevoeding en vocht besloten ze een tweede operatie te doen. Ze hadden het vermoeden dat de darm gedraaid was en dat bleek ook zo te zijn. Na deze operatie was ik heel zwak. Geen reserve-energie meer door mijn longproblemen, geen voeding en twee operaties dus ging ik snel achteruit. Ook had ik een ziekenhuisbacterie opgelopen. Het bezoek kon zonder mondkapjes of beschermende kleding bij me komen maar de verpleging mocht dat niet… Door de krankzinnige tijdsdruk die ze hadden was er maar één zuster die zich daar ook daadwerkelijk aan hield. Nou ja, ze trok alleen de handschoenen aan. Stom zou je kunnen zeggen maar dat ligt naar mijn mening aan het systeem en de tijdsdruk, niet aan de verpleging.

Op een gegeven moment kreeg ik geen sondevoeding meer via mijn maag omdat ze mijn darmen helemaal tot rust wilden brengen. Dus kreeg ik voeding via mijn halsslagader, volgens mij heet het TPV (Totale Parenterale Voeding, buiten de darm om). Ik verzwakte met de dag. Ikzelf maar ook mijn artsen dachten dat ik het niet zou redden. Ik lag aan heel veel slangen voor vocht, afvoer van urine maar ook nog een slang (pomp) in mijn maag, ik kreeg bloed toegediend en de voeding via mijn slagader.

Een grappige anekdote is dat ik steeds dorst had maar niet mocht drinken. Op een gegeven moment zei ik dat als ik toch dood zou gaan ik dat niet dorstig wilde doen en dat ik absoluut wilde drinken. Dus dankzij de toffe doctoren en verpleging mocht ik water hebben dat ik ,als ik het dronk, gelijk weer door een slang zag verdwijnen. Mijn dorstgevoel ging er niet echt van weg maar het was wel een tof gevoel in mijn mond en totaal absurd. Ik voelde me onderdeel van een sprookje of een moraalverhaaltje. Hoeveel ik ook dronk ik bleef altijd dorstig. Een van mijn vreemdste ervaringen ooit.

Ik maakte me op dat moment ook niet echt druk om het feit dat de kans groot was dat ik zou sterven. Was te zwak om me daarover druk te maken. Ik maakte me wel zorgen over mijn dochter waarmee ik samenwoonde, dus heb ik voor haar geregeld naar wie ze toe kon gaan als ik er niet meer zou zijn. Maar ook daarover kon ik niet in paniek raken, ook niet bedroefd. Het was eerder iets als een hele belangrijke opdracht die ik zo goed mogelijk moest afmaken.

Op een gegeven moment was er een afspraak gemaakt voor een derde operatie. Hier zag ik wel erg tegenop, ik had liever eeuwig zo aan de infusen blijven liggen op dat moment. Achteraf gezien egoïstisch natuurlijk naar mijn dochter toe, maar ja zo voelde ik dat. Opeens begonnen mijn darmen te werken. Ik weet nog dat het de eerste keer lekte bij het schoonmaken en ik had iets van gadver! Tot ik me realiseerde dat mijn darmpjes weer deden wat ze hoorden te doen. Vanaf die tijd ging het langzaamaan weer beter. Maar ik kon niets meer, niet meer lopen maar alleen even zitten en was kilo's afgevallen. Ik woog 48 kilo, dus moest ik heel veel eten in het ziekenhuis en kwam langzaamaan weer bij. Bij ontslag was ik nog erg zwak en moest veel met ondersteuning doen.

In de snelheid van het herstel heb ik me echt vergist. De stoma zelf zorgde niet voor problemen maar het terugkomen op een beetje acceptabel energiepeil heeft denk ik vier à vijf jaar geduurd. Waar ik een half jaar had gedacht... In de eerste jaren heb ik nog hele rare benauwdheidsaanvallen gekregen die te maken hadden met hartproblemen, waardoor veel ziekenhuisopnames van vijf tot zeven dagen volgden. De ziekenhuisopnames zijn uiteindelijk opgehouden, de laatste opname is nu jaren terug. Ik heb nog wel af en toe felle benauwdheidsaanvallen, maar niet zo heftig dat opname nodig is. En de energie die ik voor mijn operatie had, en dat was al niet zoveel, is niet meer teruggekomen. Maar ja, met zo'n grote aanslag op je gezondheid en de longproblemen erbij, is dat wel logisch. Het stoma werkt goed en ik heb er geen last van. Soms een beetje pijn van de diverticulitis, maar dat is altijd zo weer weg. Behalve een breuk heb ik geen problemen met mijn stoma en ben bezig een goede breukband aan te schaffen.

Door mijn longproblemen kom ik het huis niet meer uit. Ik heb vaak nogal wat lucht in mijn stomazakje en die staat dan bol. Mijn buik is ook nogal fors en in een andere omgeving zou ik me misschien ongemakkelijk voelen. Ik praat er gemakkelijk over en voel me niet ongemakkelijk bij de mensen die ik thuis ontmoet en als ik online ben. Bijvoorbeeld op Facebook praat ik erover als het toevallig ter sprake komt. Mijn stoma is zo aangebracht dat een hersteloperatie mogelijk is, maar dat wil ik niet meer. Ik was zo verzwakt en er waren zoveel problemen dat ik het risico niet wil nemen. De zekerheid dat de diverticulitis wegblijft is er niet en daar heb ik dus nog af en toe last van. Ik vind het best zo, er is genoeg geprikt en gedaan.

Apart wil ik nog vermelden dat ik sinds kort lid ben van het forum van Stomaatje en dat ik dat een erg toffe plek vind. Veel ervaringsdeskundigen, lieve mensen en er is altijd wel iemand die een tip heeft of aan wie je een tip geeft en met wie je vriendelijkheid deelt. Kortom lotgenotengroepen zijn in mijn ogen wel belangrijk. Het woord lotgenotengroep vind ik alleen geen toffe of krachtige omschrijving. We hebben onze aandoeningen, we zijn niet onze aandoeningen.

Ik ben blij zoals het gaat en voel me gelukkig. Geef mijzelf een cijfer tussen een zeven en een acht als het gaat om levensgeluk of welbehagen, tevredenheid of hoe je het wilt noemen. Het is trouwens eerder de acht dan de zeven.

Ik ben in zoverre blij met de stoma dat de pijn weg is. Er zijn nadelen, ik heb door het lange stuk darm wat over is gehouden voor een eventuele hersteloperatie, nogal veel last van anaal vocht. Kort gezegd heel vloeibaar slijmerig stinkend vocht dat drollen smeuïg maakt. Het zit nu nutteloos in mijn endeldarm en dat moet er vaak uit, soms vier of vijf keer per dag. Heel vloeibaar als waterdunne diarree. Haha sorry voor deze poëtische omschrijvingen maar het is wat het is. Dus soms is niezen of te laat reageren een nare ervaring. Maar ach, zolang ik zoiets grijnzend kan opschrijven vind ik het best. Love this little planet."


<- Terug naar operatie

 

 


 

 

De ervaringen van Paul, 42 jaar, met de complicaties bij een dikke darmoperatie

 

"Op maandag 25 maart 2013 ging ik naar het ziekenhuis voor een (preventieve) controle van mijn dikke darm, een zogenaamde colonscopie. Deze heb ik vanaf mijn 25e eens per twee jaar, i.v.m. het HNPCC- of lynch-syndroom. Dit is een erfelijke afwijking, waardoor er een verhoogd risico op dikke darmkanker bestaat. Mijn vader is in 2010 op 69-jarige leeftijd ook overleden aan de gevolgen van darmkanker. Hij kreeg dikke darmkanker toen hij 41 was.

Ik ging er vanuit dat ik de colonscopie zou ondergaan, en de volgende dag gewoon weer aan het werk zou zijn, zoals dat elke keer het geval was geweest. Helaas liep dit anders. Tijdens de colonscopie werd een tumor ontdekt, waarvan men toen al vrijwel zeker was, dat het een kwaadaardige betrof. Wat deze informatie met je doet, en ook met je directe omgeving, is bijna met geen pen te beschrijven. Je valt in een soort gat van onzekerheid, waar je in eerste instantie onmogelijk uit lijkt te kunnen komen. Iemand noemde het “Je komt in een achtbaan waar je niet uit kunt springen, en die je veel te eng vindt….”.

Woensdag 27 maart heb ik een CT-scan van de buik gehad. Op dinsdag 2 april kreeg ik de uitslag van zowel de CT-scan, als van de weefselonderzoeken (weefsel dat tijdens de colonscopie is weggenomen), en de bloedwaarden. Ik ging er vanuit, dat ik tijdens het gesprek met mijn internist ook te horen zou krijgen, wanneer ik geopereerd zou worden. Vanaf het moment dat je namelijk te horen krijgt dat je kanker hebt, wil je uiteraard zo snel mogelijk behandeld worden! Tijdens het gesprek met mijn internist zei hij dat we wellicht moesten overwegen om mijn volledige dikke darm te verwijderen in verband met mijn erfelijke belasting. Hier schrokken mijn vrouw en ik enorm van, en toen ik daar later die dag meer over nagedacht had, zei ik tegen mijn vrouw: Dat nooit! Mijn vader heeft 28 jaar een dikke darmstoma gehad, en ik weet wat dat voor een handicap kan zijn.

Mijn internist vertelde ook dat ze op de CT-scan van de buik een plekje op de lever en de rechterlong hadden gevonden, en dat er eerst verder onderzoek naar deze plekjes nodig was. Diezelfde week heb ik op vrijdagmiddag een CT-scan van de longen gehad, en een MRI-scan van de lever. Je gaat naar zo’n gesprek toe met de verwachting te horen wanneer je geopereerd wordt, m.a.w. dat er onzekerheid weggenomen gaat worden, en uiteindelijk loop je de deur uit met nog veel meer onzekerheid. Boosheid, verdriet en angst neemt enorm toe, en dat mat je heel erg af!

Donderdag 11 april heb ik de uitslag gekregen van de CT- en MRI-scan, direct van de chirurg die me ook zou gaan opereren. Het plekje op mijn lever bleek gelukkig een cyste te zijn. Helaas zei de chirurg ook: “We maken ons toch wel zorgen over uw longen…”. Op de rechterlong is inderdaad één plekje te zien, maar op de linkerlong zien we er vier. Dit hoeft niets te betekenen, maar het is wel erg toevallig, werd verteld. Nog meer onzekerheid. Nog meer verdriet. Nog meer angst. Boosheid is er niet meer, dat heeft ook geen zin. Aan de longen wordt in eerste instantie niets gedaan, aangezien de plekjes heel klein zijn. Eerst zal de tumor uit mijn darmen gehaald worden. Het inplannen van de operatie duurt ook nog bijna één week…

Uiteindelijk wordt de operatie ingepland voor 23 april. In eerste instantie lijkt dit goed te gaan, echter de derde dag ben ik zo ontzettend ziek, dat ik letterlijk vrees voor mijn leven. Ik wist niet dat een mens zó ziek kon zijn. Heel erg vreemd, maar in de twee dagen daarna knap ik toch heel goed op, en denk zelfs over naar huis gaan. Eén ding gooit echter roet in het eten: de peristaltische bewegingen van mijn maag zijn volledig gestopt. Eén week na de operatie krijg ik via een gastroscopie een maagsonde, om niet verder te verzwakken, aangezien ik niet mag en kan eten (maaghevel heb ik tijdens de operatie al gekregen).

Na twee weken ziekenhuis werkt mijn maag nog steeds niet, en aangezien de zaalartsen mij ook niets kunnen vertellen, word ik hier behoorlijk moedeloos van. Mijn toestand schiet ook werkelijk alle kanten op: de ene dag voel ik me prima, de andere dag ben ik hondsberoerd….

Na ruim 2,5 week krijg ik weer meer pijn, en ook koorts. Wederom wordt er een CT-scan van de buik en longen gemaakt. Ik blijk longontsteking te hebben. Hiervoor krijg ik antibiotica via het infuus, waardoor de ontstekingswaarden in het bloed binnen 24 uur drastisch moeten dalen. De volgende dag blijkt echter, dat de ontstekingswaarden alleen maar verder gestegen zijn.

Op zondag 12 mei staat er ’s ochtends om 9:30 uur een heel team medici aan mijn bed, waaronder een chirurg die tegen me zegt: “Ik vind dat er iets moet gebeuren”. Ik zeg hem dat ik het daarmee eens ben, en vervolgens wordt besloten om me opnieuw te opereren. Tevens wordt dan al gezegd dat men niet kan garanderen dat ze een tijdelijk stoma kunnen voorkomen. Hier schrik ik enorm van, maar ik heb geen keuze, ik ben té ziek.

Om 11:00 uur lig ik op de OK. Later die dag kom ik erachter, dat ik een wond van mijn borst- tot schaambeen heb (die men opengelaten heeft voor een betere genezing), en tot mijn grote schrik zie ik dat ik een stoma gekregen heb. De combinatie van een grote (open) wond én een stoma zorgen ervoor, dat ik gedurende twee dagen behoorlijk gedeprimeerd ben. Er is een infuus geprikt in mijn hals, om intraveneuze voeding te kunnen geven. Dit beperkt me behoorlijk in mijn bewegingen, maar ook de hoeveelheid pijn beperkt me enorm. Na twee dagen besluit ik samen met de “pijnverpleegkundige” om alsnog pijnstilling via het ruggenmerg toe te dienen. Dit helpt gelukkig goed, en na een paar dagen ga ik me steeds beter voelen, wat er ook voor zorgt, dat ik weer wat positiever word. Anderhalve week na de tweede operatie begint mijn maag weer te werken, en begin ik voorzichtig met eten (licht verteerbaar). Dit kan ik gelukkig steeds verder opbouwen.

Twee weken na de tweede operatie ben ik weer thuis! Dit voelt toch wel veel beter, dan in dat ziekenhuis, waar ik uiteindelijk dus ook vijf weken gelegen heb. Zeven weken na de operatie is de wond dicht. Wat me zwaar tegenvalt, is het opbouwen van de conditie. Na vijf weken ziekenhuis is je fysieke conditie volledig verdwenen, en deze heb je ook niet snel opnieuw opgebouwd. En het stoma? Ja, daar kan ik heel kort over zijn: wat ik eigenlijk al wist: dit is voor mij een enorm handicap. Ik heb weliswaar geaccepteerd dat het er is, maar toch ben je hier 24 uur per dag mee bezig. Aan de andere kant mag ik ook enorm van geluk spreken, dat we er op tijd bij waren, en dat ik nu in principe kanker-vrij ben!

1 oktober heb ik een CT-scan van de longen gehad, een echo van de lever, en is er bloed geprikt (o.a. om het CEA-gehalte te meten). 18 oktober heb ik hiervan de uitslagen gehad, en alles was oké! Vervolgens is de hersteloperatie ingepland op 21 november. Op 7 november heb ik nog een onderzoek met contrastvloeistof gehad, waarbij gekeken is naar de verbinding dikke-dunne darm, die tijdens de eerste operatie eind april is gemaakt. Ook deze uitslag is dik in orde!

21 november is het dan zover: ik moet me ’s ochtends om 8:00 uur melden in het ziekenhuis, alwaar ik me vrijwel meteen in operatiehemd moet hijsen. De hersteloperatie slaagt! Echter, na vijf dagen ben ik onvoldoende opgeknapt, en volgt een gesprek met de chirurg. Die vertelt me, dat hij opnieuw moet opereren, waarbij hij niet kan garanderen dat er geen tijdelijk stoma aangelegd moet worden. Dat wilde ik nu net niet horen! ’s Avonds om 12 uur ga ik naar de OK, en tijdens de operatie wordt een hematoom (opeenhoping gestold bloed) van 1,2 liter verwijderd. De operatie lukt gelukkig goed, en wordt gedaan via de wond van het stoma. Het grote litteken kan hiermee gesloten blijven.

De week na deze tweede operatie knap ik wederom onvoldoende op, en tijdens een CT-scan wordt besloten om een drain aan te brengen, aangezien er meerdere abcessen gevonden worden tijdens de scan. Het prikken van deze drain brengt helaas niet de oplossing, en op 2 december word ik daarom voor de derde keer geopereerd. Wederom kan men vooraf niet garanderen dat er niet opnieuw een tijdelijk stoma aangelegd moet worden. Moedeloos word ik ervan, maar kan er niet heel veel tegenin brengen, aangezien ik te ziek ben. Tijdens deze derde operatie worden er meerdere abcessen verwijderd, en tegen het einde van de operatie ontdekt men ook nog een darmlekkage die met succes gehecht wordt. Wel wordt de gehele buik weer opengehaald, en de wond wordt net als in mei weer opengelaten om “troep” makkelijker uit de buik te laten. Tevens worden twee drains aan de linkerkant van mijn buik aangebracht.

Vrijwel meteen na de operatie geven deze drains vocht af met een bruinige kleur, wat wederom duidt op een darmlekkage. Er wordt me verteld dat er twee mogelijkheden zijn: 1. Het lek groeit niet dicht, en er zal na verloop van tijd een zogenaamd “fistel” ontstaan, vanaf de lekkage naar de drains. Als ik voldoende hersteld ben, mag ik dan naar huis (mét drains dus), en zal na 5 à 6 maanden opnieuw geopereerd worden. Pffffffff… De tweede mogelijkheid, is dat het lek wél vanzelf dichtgroeit, en als ik voldoende hersteld ben, mag ik dan naar huis. Volgens de chirurg gaat het in elk geval “Erg lang duren, en dan heb ik het niet over weken…”. Een paar dagen later wordt middels een CT-scan nog een derde drain geprikt aan de rechterkant van de buik, omdat ook daar meerder abcessen zichtbaar zijn. Deze drain wordt na vier dagen weer verwijderd.

Circa drie weken na de derde operatie lijken de twee linker drains significant minder vocht af te geven! Met Kerstmis geeft één van de drains niets meer af, en wordt deze 2 cm teruggetrokken. Dit gebeurt de volgende dag nog een keer, en na twee dagen wordt de drain eruit getrokken. Weer een dag later wordt de tweede drain 2 cm teruggetrokken, weer een dag later weer, en op 28 december wordt ook de tweede drain er uitgetrokken. Ik mag eindelijk naar huis!!!

Het is nu 22 april 2014, en ik ben inmiddels weer fulltime aan het werk! De afgelopen twee en een halve maand heb ik hard gewerkt om mijn conditie weer een beetje op peil te krijgen, door twee à drie keer per week de fitnessen. Ik kan alleen maar zeggen dat het nu gelukkig heel goed met mij gaat!"

<- Terug naar operatie

 

 


 

 

 

Laika (57) onderging een (spoed) operatie ten gevolge van diverticulitis


"Perforatie en obstructie ten gevolge van diverticulitis zorgden ervoor dat ik op 23 november 2013 onder het mes moest. Eerder in mijn leven was ik alleen nog maar geopereerd aan een gebroken arm, dus dit was nieuw voor mij.
Eigenlijk heb ik mij niet kunnen voorbereiden op deze operatie. Ik kwam in het ziekenhuis en lag een uur later op de operatietafel. Ik weet nog goed dat ze bij de SEH vroegen wat de klachten waren en ik resoluut zei dat ik een darmafsluiting dacht te hebben. Dat vonden ze heel onwaarschijnlijk, maar ik had wel gelijk.

Er werd mij verteld dat er waarschijnlijk een stoma zou worden aangelegd. Ze hebben ook over vuil door de lekkage verteld, maar dat bleek uiteindelijk mee te vallen. Waarschijnlijk omdat de obstructie voor de perforatie zat, zodat de ontlasting niet in de buik kon worden geperst. De vervuiling door pus kon hierdoor goed worden behandeld met antibiotica. De sfeer in de OK was gelukkig opgeruimd, en de chirurgen klonken positief. Het leek een beetje een routine, dus ik was absoluut niet ongerust.

Zo goed als de operatie is gegaan, de herstelperiode hierna was toch niet echt fijn. Door de obstructie lag mijn darm stil en kon de maag het zuur niet meer afvoeren. Dat resulteert in een 2 liter zuur per dag.  Die moest worden afgezogen (een dag voor de operatie heb ik het uitgebraakt en toen braakte ik zowat een emmer vol). Na de operatie kon ik nauwelijks braken omdat ik pijn had aan de operatiewond. Op dat moment moest een maagsonde worden ingebracht en dat is niet prettig.

Na de operatie kon ik vrij snel weer lopen, maar niet eten of drinken. Na een paar dagen kreeg ik een maagsonde voor voeding. Dat werkte niet goed, daarna is een “centrale lijn” aangelegd waardoor ik voeding kreeg. Na een paar dagen kwam de maag weer op gang en kon ik weer drinken. Dat is nog steeds een belevenis. Ik had een bekertje water staan, waarin ik af en toe een sponsje doopte om mijn mond vochtig te houden. Als ik dat bekertje op zou drinken kwam ik in een gigantische hik bui terecht. Dat deed ik dus niet.

Op een gegeven moment kwam echter de broeder binnen en die zei dat ik weer mocht eten, hij kon dat blijkbaar zien aan het afgevoerde sap. Ik trok toen de stoute schoenen aan en dronk in één keer het bekertje leeg. Het ging goed! Daarna knapte ik vrij snel op. Achteraf zie ik geen probleem. In die week dacht ik echter dat het nooit meer goed zou komen; vooral de nachten waren verschrikkelijk.

De zorg in het ziekenhuis was prima. Je hoort mij echt niet klagen dat de zorg slecht is. Iedereen doet zijn uiterste best om je het zo comfortabel mogelijk te maken. Na 10 dagen mocht ik naar huis en daar kreeg ik thuiszorg voor het leren omgaan met de stoma. Dat ging ook probleemloos. In de meeste gevallen keken ze gewoon toe, want ik wilde zo snel mogelijk weer normaal functioneren. Deze 10 dagen in het ziekenhuis waren volgens mij precies goed. Zaterdag startte de maag weer, hierna nog even twee dagen om die maag weer goed op gang te krijgen. Een dag eerder had eventueel gekund, maar daarvoor voelde ik me op dat moment te onzeker.

De eerste dagen thuis had ik met de stoma geen problemen, maar ik had wel wat last van de grote plak. Die trok in eerste instantie behoorlijk aan mijn buik. Ik dacht dat dat zo zou blijven, maar uiteindelijk voelde ik er helemaal niks meer van. De eerste dagen voelde ik me wel wat lamlendig; de eerste weken had ik last van een doorligplek op mijn stuitje (ontstaan doordat ik ’s nachts in een hoek in bed lag om oprispen van het zuur te voorkomen). Die doorligplek heeft me een tijdje parten gespeeld. Ik kon moeilijk zitten op een zachte stoel, omdat het kussen tussen de billen drukte. Op een harde stoel had ik dat probleem niet. Ik heb het in eerste instantie opgelost door een zitplaat (zachte plaat voor onder de knieën voor wanneer je in de tuin werkt) te gebruiken. Die legde ik onder mijn bovenbenen, zodat mijn zitvlak in de lucht hing. Dat werkte wonderwel (misschien patent op aanvragen). Stoma zelf was uiteindelijk geheel in de dagelijkse praktijk ingebed. Ik heb er totaal geen last van gehad.

Na ongeveer een maand of twee ben ik weer gaan werken; eerst halve dagen. Nog een maand of twee later maakten ze een fout in het rooster, zodat ik ineens weer voor 75% werkte. Dat heb ik zo gelaten tot twee maanden voor de hersteloperatie. Regelmatig sta ik tijdens het werk even op en ga ik een stukje lopen. Als ik tekst moet lezen, zet ik dit op de Ipad en loop ik door de gang de tekst te lezen (niet buiten want dat is gevaarlijk). Ongeveer een maand of vier na de operatie kon ik weer in mijn ‘oude’ ritme meedraaien. Ik heb wel wat blijvende schade, mogelijk door de narcose. Vroeger kon ik tien dingen tegelijk, maar dat kan ik nu niet meer. Daarentegen kan ik wat ik wel doe, geconcentreerder. Je verliest wat en je wint wat.

Nu gaat het heel goed met me. In december 2014 is de stoma opgeheven en kan ik weer redelijk normaal ontlasten. Ik ben alleen erg winderig. Gelukkig kan ik goed onderscheid maken tussen wind en ontlasting (het is nooit fout gegaan). Een nadeel is dat ik geen aandrang meer voel. Ik moet dus bijhouden wanneer de laatste ontlasting was en dan gewoon gokken dat het weer tijd is. Soms heb ik het gevoel dat er een bankkluis met munten uit een kraan valt; een dergelijk geluid maakt het en soms voel ik de ontlasting doorschieten, mogelijk omdat de zwanenhals eruit is gehaald.

Ik raad anderen aan een informatiebron te kiezen en hierbij te blijven. Ga niet wild zitten googlen, want je ziet vaak alleen die gevallen waar het mis gegaan is. Met een simpele Google zoekopdracht vind je allerlei teksten over naadlekkages etc. Dat maakt je er niet geruster op. Vraag het gewoon aan de arts. Hij heeft voldoende kennis en weet ook de context.

Ondanks dat ik weinig last van de stoma had, ben ik toch blij dat het weer gewoon is. Extra last gaf het niet, maar het is toch fijn dat het voorbij is. Vroeger dacht ik dat een stoma een probleem is voor oude mensen, maar ik ben tot de ontdekking gekomen dat het helaas ook bij jonge mensen veel voorkomt. Dat vind ik een sombere constatering. Wat me verder opviel is dat in de tijd dat ik een stoma had ik het consistent een “omleiding” noemde en nu ik ervan af ben weer gewoon stoma. Dat zegt wel iets over de mindset."

 

<- Terug naar operatie

 

Laatst aangepast op dinsdag 02 juni 2015 15:59
 
Terug naar boven

twitter insta

Linkedin facebook

Youtube email