Eliene: Een tijdje geleden plaatste ik deze foto op Facebook, met daarbij de tekst dat je ook heel goed met een stoma kunt sporten:

Op de foto kwamen vele likes en reacties. Ik inspireerde mensen, kreeg ik te horen. Maar wat inspireert mij eigenlijk, om zo verslaafd te zijn aan sporten?

 

Gisteren waren er vrienden op visite. We kwamen op het onderwerp sport. “Ik ben het wel altijd van plan”, was een mooi antwoord op de vraag of er nog sportieve uurtjes in een week zaten. Om dit droogkloterige antwoord werd even flink gelachen. De fitnesstoestellen bij hen thuis bevonden zich inmiddels onder een dikke laag stof. Wat geeft mij nu die motivatie om me meerdere keren per week af te beulen, in het zweet te werken, tot spierpijn aan toe “omdat ik dat zo lekker vind en ik dan weet dat ik hard genoeg heb gesport”? En na jaren sportschool inmiddels ook thuis, zonder de stimulans van een clubje meezwetende mensen of onder het oog van gespierde mannen in strakke broekjes? Wat bezielt mij om mijn kwetsbare lichaam zo te tarten, uit te dagen en steeds weer mijn grenzen op te zoeken?

 

Ik denk dat ik dan een aantal jaren terug in de tijd moet gaan. Een jonge meid van begin twintig, in de bloei van haar leven. Door dat zakje op haar buik, daardoor kon die bloei eindelijk beginnen. Hiervoor was het een sneu verdort plantje. Ik had een beugel, lang blond haar, blauwe ogen en slank, erg slank. En ik hoefde er niets voor te doen. Ik moest zelfs oppassen dat ik niet te mager werd sinds ik mijn stoma had.

Deze foto werd gemaakt in 2005 voor het tijdschrift Vriendin. Ik was blij met mijn lichaam en zat lekker in mijn vel. Ik had een mooie buik. Althans, ik heb enorme spijt dat ik dit toen niet zag. Ik kon alleen maar de negatieve kanten zien en zou nu een moord doen om deze buik weer terug te krijgen. Een buik exclusief littekens (alleen de drie kleine sneetjes van de laparoscopische operatie), verklevingen en hobbels en bobbels. Geen problematisch stoma, geen convex, geen pasta, geen stomaring, geen lekkages, geen breuk en breukband, geen gordel, geen vernauwingen, geen huidirritaties en mét de versteviging van buikspieren.

Maar ja, dat liep even anders. Mijn dikke darm moest eruit, ik kreeg er teveel last van. De operatie ging fantastisch en ik kreeg een mooi nieuw eindstandig stoma. Wat er daarna gebeurde is voer voor een andere blog, maar in het kort scheurde mijn darm, werd ik behandeld als een lui meisje met aanstelleritis, lieten ze me 8 dagen al kotsend, zwetend en hallucinerend aan mijn lot over terwijl zich ondertussen de bacteriën door mijn ingewanden heen vraten, er in al mijn holtes abcessen ontstonden en mijn buikvlies ernstig ging ontsteken. Ik had 0,000... nog wat procent om te overleven maar hier ben ik, vele operaties, complicaties, verdriet en frustraties verder! En vooral vechten, heel veel vechten. Uiteindelijk moet je het allemaal zelf doen. Met steun van je omgeving niet te vergeten.

 

Het ziekenhuis heeft de fouten erkend en na een lange slopende rechtszaak van 8 jaar heb ik ‘gewonnen’. Maar wat heb ik gewonnen dan? Ik kan de complicaties niet wegkopen. Mijn buik is van binnen en van buiten verprutst (de woorden van de chirurg). Hieronder overigens een “nette” foto van mijn buik waar hij een paar weken oud is en al een stuk kleiner, de foto’s waar mijn vader zijn hand in kon leggen (en hij heeft grote handen!) zal ik jullie besparen. De rest van mijn leven zal ik met de gevolgen moeten leven. En die gevolgen zijn best heftig; van dichtgeslibde eileiders (waar ze niets meer aan durven doen want me nog een keer openmaken doen ze alleen nog met spoed) tot een beschadigde zenuw in mijn been (ik moest zelfs mijn 2 weken oude schakelauto van de hand doen) en van een verpest gebit door het vele ‘vomeren’ tot een amper werkende maag. En zo nog wat dingetjes. Ach ja.

Ik ging het ziekenhuis in als een dartelend, naïef en bleu op operatiegebied meisje en kwam weken later naar buiten als, tja, met douchestoel, hoog-laag bed, rolstoel en noem maar op. En een hele leerschool en vervelende ervaring met impact voor het verdere leven rijker.

 Ik kon nog wel een beetje lachen hoor ;)

En dan begint het revalideren (waar ik overigens nu nog steeds mee bezig ben na al die jaren!). Ik kon niets meer en moest alles opnieuw leren. Mijn spiermassa was door het lange liggen en niet kunnen eten giga afgebroken. De eerste keer ondersteund door twee verpleegsters zittend op de rand van het bed kon ik zelfs mijn nek niet rechtop krijgen. Mijn benen waren ook niets meer dan twee dunne lucifers, ik moest weer leren lopen met een rollator (heb ik dat in ieder geval al gehad ;).

En ik moest naar mijn etagewoning de trap op worden gedragen (ach, kan ik toch zeggen dat ik de drempel over ben gedragen ;).

In het ziekenhuis begon het revalideren al. Ik kreeg allerlei oefeningen van de fysio. Het was een MOETEN, ik vond er niets aan en het was erg zwaar.

Daarna ging het revalideren verder thuis, tussen de spoedoperaties en -opnames door. Op advies van de fysio, die aan huis kwam omdat ik nog niet de deur uit kon, schafte ik een hometrainer aan. In het begin hield ik dit nog geen minuut vol, het was zo verschrikkelijk zwaar. Maar het gaf me ook een goed gevoel. Ik probeerde steeds iets langer te fietsen.

 

Langzaam kwam het besef dat ik, door te vechten, niet tegen mijn lichaam maar mét mijn lichaam, de regie over mijn leven weer terug kon krijgen. Ik moest lief zijn voor mijn lichaam, niet boos. Niemand had het verwacht, maar ik had het gered, ik ben er nog. Tijden was ik een kasplantje, maar moet je me nu zien. Los van de toeters en bellen. Ja mijn lichaam is getekend voor het leven, maar juist die littekens vertellen het verhaal van een gevecht. Een gevecht dat ik heb overwonnen. Mijn doel in het leven werd vanaf dat moment zo gezond mogelijk worden. Ze hadden mijn gezondheid afgepakt, mijn conditie, mijn ongeschonden lichaam. Maar ik ging dat terugpakken. Zoveel als mogelijk. Stapje voor stapje.

Mijn doel werd enorm versterkt doordat ik na deze ziekenhuisperiode van een mager scharminkel naar een tja, laten we zeggen Michelinpoppetje ging. In 1 jaar tijd kwam ik 35 (!) kilo aan. Terwijl ik nog aan de vloeibare voeding zat. En de omgeving maar zeggen: je ziet er goed uit! Maar het ging helemaal niet goed, 1 kilo per week aankomen is toch echt niet goed voor je lichaam. Dat zagen ze op een gegeven moment ook wel, en toen kreeg ik op verjaardagen doodleuk te horen: Zo, jij bent dik geworden!”. Ik herkende mezelf niet meer en voelde me verschrikkelijk.

 

Ik heb ze doorgespit maar kwam amper foto’s tegen uit de “dikke periode”. Gewist of ervoor gezorgd dat ik pertinent niet op de foto kwam. Het is ook lastig op een foto weer te geven hoe ik me voelde. Het waren niet perse die extra kilo's, het was omdat het er op een onnatuurlijke manier was aangekomen. Het was de reden waardoor het eraan kwam. Wederom bleek dit door alle fouten te zijn gebeurd, door alle operaties was mijn schildklier stil komen te staan en daar kwamen ze helaas pas na een jaar en vele kilo's meer achter. Alles wat ik in die tijd at, werd omgezet in vet. Al at ik nog zo gezond. Het jaar dat ik niet wist waardoor ik aankwam was vreselijk. In 1 maand een andere kledingmaat, dat gaat snel. Wat voelde ik me ongelukkig en angstig, want wanneer stopte het aankomen? En niet te denken aan alle andere klachten die ik er ook bij kreeg.

Mijn buik en stoma, waren ook niet gemaakt voor dat dikkere figuur en ik kreeg steeds meer problemen. Ik had een echte billenbuik, zoals mijn stomaverpleegkundige het noemde. Iets wat wel vaker voorkomt als je een open buik hebt gehad. En mijn stoma trok enorm naar binnen.

Het was een gevecht van jaren, met veel sporten (ik mocht van het ziekenhuis de revalidatie zelfs thuis en in de sportschool doen omdat ik zo gemotiveerd was, sterker nog, ze moesten me terugfluiten omdat ik te enthousiast werd), op mijn eten letten (terwijl ik voorheen niet eens wist wat een calorie was!), de goede supplementen en het vinden en instellen van de juiste medicatie. Toen vorig jaar mijn arts tegen me zei dat ik verder was gekomen dan hij ooit had gedacht, was ik trots. Apetrots. Want dat had ik toch maar mooi zelf gedaan.

 

Ik heb gemerkt dat sport een uitlaatklep voor me is. Kostte het me in het begin enorm veel energie, inmiddels levert het me energie op. Mijn korset (gebied buik en rug) is sterker geworden. En met mijn slechte buik met breuken, mijn bekkeninstabiliteit en scoliose is dat geen onbelangrijk punt. Ik heb mijn spiermassa weer opgebouwd (al ben ik er nog niet), mijn conditie is enorm verbeterd en mijn vetpercentage is naar beneden gegaan. Sinds deze maand heb ik zelfs voor het eerst in 8 jaar een goed BMI! Eindelijk herken ik mezelf weer. Ik zal nooit meer de Eliene worden van voor “de ellende” (dat is mijn werktitel van de hele periode ;) maar wil ik dat wel? Ik ben er een sterker persoon van geworden.

En, nog belangrijker, mijn buik is gestroomlijnder geworden (in hoeverre dat dan kan na een open buik te hebben gehad en een heleboel operaties, het blijft een extra set billen, zeker als ik zit of op mijn zij lig). Ik heb nog steeds een lastig stoma, maar veel minder lastig dan voorheen. Nog wel regelmatig (lees wekelijks) lekkages, maar niet meerdere keren op een dag. En zeg nou zelf, zo van vooraanzicht (altijd het beste zicht want dan heb je geen 3D ;), met de armen in de lucht, de adem ingehouden en staand (zodat je niet ziet hoe het instort zonder buikspieren als ik zit of lig) ziet het er best mooi uit toch?

 

Deze foto is inderdaad in real life enorm geretoucheerd… En tja wat is nu mooi, dat is zo betrekkelijk, als het van binnen maar werkt. Mooi hoeft het van mij al lang niet meer te zijn. Ik had nooit kunnen hopen dat mijn buik zich zo zou verbeteren en ik weer zou kunnen eten. Want het was er van binnen zo slecht aan toe dat er al werd gesproken van een sonde. En hoewel mijn maag vaak problemen geeft en ik ook vaak een ileus heb, kan ik nog wel eten. En dat is dubbel genieten als je weet dat dat misschien nooit meer had gekund én dat er nu niet meer meteen een kilo bij komt na het eten van een banaan of komkommer!

Iets meer real life is onderstaande foto. Waar zou die breuk zitten? Maar ach, dat nemen we voor lief. Wie wil er nu niet een extra set billen? ;) Aan bepaalde dingen merk ik dat ik amper buikspieren meer heb. Zo zit ik als ik aan plassen ben ineen gebogen en druk ik met mijn handen op mijn buik, ik heb de kracht niet meer om met mijn buik te persen. Door een breukband overdag te dragen wordt alles ondersteunt en zie je er niets van.

Ik fitness (cardio en krachttraining) in mijn eigen bij elkaar gespaarde sportkamer (ik ben hier de man in huis :p). Ik maak mijn eigen voeding- en sportschema’s en doe nu zelfs een opleiding voedingsleer. Mijn arts wil niet weten hoeveel kilo's ik bankdruk. Maar het kan, als je het maar voorzichtig opbouwt en weet hoe je je lichaam moet gebruiken. En ondersteuning voor de buik gebruiken, ook erg belangrijk. (ik voel een volgende blog aankomen ;)

Ik doe aan boogschieten. Waarvan ik niet wist toen ik hieraan begon hoe belangrijk hierbij je korset en houding zijn. Een hele frustrerende, confronterende maar ook ontspannende uitdaging. En ik kwam er ook nog eens mijn vent tegen.

En duik regelmatig de Zeeuwse wateren in met mijn buddy (bovenstaande vent heb ik besmet met het duikvirus ;). Ik lijk wel gek met die vele kilo's die ik over de dijken heen sjouw, een kilo of 30/35 zit ik zo aan. En wat te denken van het hete weer in de zomer, al zwetende drink ik vele liters ORS weg om niet uit te drogen? Maar eenmaal onder water met mijn camera in de hand genietend van al het moois vergeet ik dit allemaal. Het bleek een goede training voor mijn door de beademing achteruit gegane longen.

 

De duikarts zei letterlijk tegen me: Waarom begin je geen andere sport? Ze dacht dat ik gek geworden was. Dat dachten de eerste duikscholen die ik belde ook. Tot ik een jaar later bij de duikarts terugkwam, met mijn brevet en een enorm verbeterde longinhoud. De angst met de flashbacks van mijn periode op de IC aan de beademing, ja die komen af en toe nog voor onder water. Ik had van tevoren niet beseft hoeveel zoiets op elkaar lijkt. Het is voor mij een hele goede verwerkingsprocedure en met een buddy die me begrijpt en mij de tijd geeft, overwin ik dit ook wel.

Als ‘dat ene’ nooit was gebeurd in mijn leven, had ik dan ook iedere dag weer die grote drive gehad om te sporten en gezond te leven? Eerlijk gezegd: nee. Het was wat er gebeurde daar in het ziekenhuis, op de intensive care, dat mij deed beseffen dat het leven kort is en ik wil genieten van iedere dag die ik erbij krijg. Ik leef in mijn reservetijd, ik kreeg deze kans, en die benut ik volop.

 

Stomaatje Zwemdag

Zondag 30 juni organiseren wij weer een zwemdag voor stomadragers en hun naasten, kom jij ook?

Een impressie van de zwemdag

 

Ontvang een sleutelhanger!

Word nu donateur en ontvang een Stomaatje druppie of poepie sleutelhanger!

Druppie en poepie sleutelhanger met logo van Stichting Stomaatje

 

Doneer je ervaringen!

Deel je ervaringen voor onze website!

 

Design Your Stoma

Neem een kijkje in onze webshop!

 

Nieuwsbrief

Meld je aan en blijf op de hoogte van onze laatste nieuwtjes!


We versturen 4-6 nieuwsbrieven per jaar. Je kunt je afmelden door in de nieuwsbrief op de afmeld link te klikken. privacybeleid

Foutje gezien op Stomaatje.nl?

Help Stichting Stomaatje haar website verbeteren. Meld het via dit formulier.