Eliene: Nieuwsgierig, wie is het nu niet? Zeker als iets onbekend is. Toen ik hoorde dat ik een stoma kreeg zat ik vol vragen. En had ik er ook een bepaald beeld bij. Het verkeerde beeld bleek later. Inmiddels weet ik heus wel dat ik kan douchen zonder stomazakje (al kan het wel een smurrieboel worden bij mij, maar douchen zonder zakje is zeker wel mogelijk), dat ik niet uren bezig ben met mijn stoma te verzorgen (zelfs met een hele stellage onder mijn huidplak waar de Rocky mountains ‘U’ tegen zouden zeggen is het geen dagtaak), dat ik nog steeds leuke kleding aan kan (oké, mijn broeken niet te laag of te hoog en doorzichtige of korte shirts zijn passé, hoewel dat laatste ook wel verantwoord is bij mijn leeftijd) en dat een stoma geen eng diep gat is in mijn buik (juist een bewegend rood beestje, dacht ik de eerste keer toen ik hem zag).
Inmiddels ‘draag’ ik mijn stoma alweer bijna 12 jaar en heb ik er geen vragen meer over. Alhoewel, heel soms toch nog wel! Gelukkig hebben we dan de stomaverpleegkundige en andere ervaringsdeskundigen. Hoewel de stomaverpleegkundige bij mijn laatste bezoek vroeg wat ze me nu nog kon leren, deed ze dit wel degelijk en loste daarmee mijn lekkages op. Onmisbaar zijn ze, ook voor mij.
Doordat ik Stichting Stomaatje heb opgericht, word ik vaak gebruikt als vraagbaak. Via social media, e-mail, in interviews voor de krant en tv maar ook op straat of in een restaurant. Van bekenden en onbekenden, andere stomadragers, professionals en mensen die er nog nooit mee te maken hebben gehad maar toch wel nieuwsgierig zijn naar het hoe en wat.
Ik vind het nooit vervelend als mensen geïnteresseerd een vraag stellen. Integendeel zelfs, ik wil graag informatie kunnen uitwisselen zodat mensen beter weten wat een stoma is. Zodat ze er het goede beeld bij hebben en het niet als iets engs of vies ervaren. Je kunt zo vooroordelen uit de wereld helpen en begrip kweken voor mensen met een stoma.
Wat zijn nu vragen die me zijn bijgebleven? Of die veel worden gesteld? Mijn top 10! Oké, stiekem zijn het er 11 omdat ik niet kon kiezen.
1. Word je met een stoma geboren?
Deze vraag kreeg ik van stiefzoonlief, en ik vond hem eigenlijk wel goed bedacht! Toen mij in het ziekenhuis werd verteld dat een stoma de enige uitweg was, voelde het als een grote klap dat hier een operatie aan vast bleek te zitten. Heel stom, maar daar had ik helemaal niet bij stilgestaan! Ik was een nitwit wat operaties betreft, en vond het ineens wel heel eng.
Ik vind het dan ook geen rare vraag van een kind, of je geboren kunt worden met een stoma. Ik heb hem uitgelegd dat dit een hulpmiddel is, net als een bril en een beugel, wat voor je op maat wordt gemaakt en wat de oorzaak wegneemt of verbetert. En toen was het goed. Niet eng, niet vies, maar goed. Hij wilde zelfs meekijken bij de verzorging. Mooi hoe kinderen zoiets kunnen beleven :)
2. Waar zit je stoma nu eigenlijk?
Gefascineerd wordt er naar mijn buik gekeken en ik zie ze denken: waar zit dat ding dan? Ik maak enorm vaak mee dat zodra iemand weet dat ik een stoma heb, ze met hun ogen mijn buik gaan afzoeken. Natuurlijk zien ze helemaal niks, zeker als het zakje leeg is. Sommige mensen vragen door, terwijl ze gebiologeerd naar mijn platte buik kijken (leve de breukband, anders zag je een ingestorte plumpudding, nu hoef ik niet eens mijn buik in te houden!). En soms trek ik dan hup mijn shirt omhoog, breukband opzij en laat het zakje zien. Zo, dat is uit de wereld, hebben zij ook weer een goede nachtrust.
3. Voel je een scheet aankomen?
Nee, ik voel een wind niet aankomen. Beter nog, ik voel zelfs niet aankomen dat ik moet poepen. Weten jullie dat ik op dit moment aan het poepen ben? Dacht ik eens toen ik in een drukke wachtkamer zat. Een heel aparte gewaarwording want eerst deed je je grote boodschap heel privé in een klein hokje met de deur op slot. Nu de hele dag door in het openbaar! Je kunt je stomazak niet zomaar even op je nachtkastje leggen. Eigenlijk ben je incontinent met een stoma, maar dat is zo’n rotwoord. Doordat je niets op kunt houden draag je een zakje om dit op te vangen.
Het rotte van een wind niet voelen aankomen is dat je hem niet even in kunt houden. En zo kwam het dat ik op een stil moment in de schouwburg een enorme trompetter liet horen, het klonk zelfs als een groot symfonisch orkest. Arg! Met mijn kringspiertje had ik dit nog even uit kunnen stellen, maar die heb je niet bij een stoma. Dus hachee voor een avondje schouwburg pas ik voortaan wel mee op. En als er veel lucht uitkomt kan je zakje opbollen als een ballon, ook heel fijn.
Wel maak ik altijd het geintje, als mij iets ontsnapt, dat er ‘bij ons’ stomadragers nog een filtertje voor zit. Het gaat dan wel ongecontroleerd de wijde wereld in, maar wel zonder bijluchtjes. En dat kunnen de mensen met kringspier niet zeggen, HA!
4. Stinkt het?
Hell yeah, it smells! Net als elke poep stinkt. Waarom denk je dat je uitgang aan de achterkant zit in plaats van aan de voorkant? Precies! O ja, en ga niet na mij naar het toilet als ik kort daarvoor vis heb gegeten, dan is het nog wat tikkeltjes erger en hangt er nog net geen bordje “Pas op! Giftige stoffen” bij het toilet. U bent gewaarschuwd. Overigens, het stomazakje zelf is behoorlijk geurdicht. Zelfs met je neus tegen mijn zakje aan durf ik te zweren dat je niets door dat plastic heen ruikt. Ruik je het wel dan gaat er iets goed mis en heb ik een lekkage of iets anders fijns.
5. Hoef je nu nooit meer naar het toilet?
Deze vraag krijg ik heel regelmatig. Alsof ik niet meer hoef te plassen? De urinewegen en het maag-darmstelsel hebben toch echt ieder een eigen kanaal. Dus ja, ik ga nog steeds naar het toilet. Ik houd het toilet thuis alleen niet meer heel lang bezet doordat ik al tijdschriftlezend me aan het ontspannen ben voor de grote boodschap (mijn god wat mis ik dat!) maar verspreid dit over de dag. Ik moet nog steeds een stomazakje legen dat geleidelijk volloopt (of soms ineens ubervol zit en op ontploffen staat, en een ontploft stomazakje, nee dat wil je niet!).
Vol thuis is bij mij overigens weer iets anders dan vol uit. Uit is vol een-stomazakje-dat-nog-lang-niet-vol-is-maar-ik-ben-onzeker-dat-iemand-een-bobbel-in-mijn-broek-ziet-of-dat-ik-hierna-niet-snel-een-toilet-tegenkom-en-mijn-zakje-dan-wel-te-vol-wordt-vol. Thuis is vol enorm vol. Thuis is vol een-stomazakje-waar-geen-druppel-meer-bij-kan-en-als-ik-zou-bukken-ontploft-hij-vol. At home i’m living on the edge.
6. Doet je stoma pijn?
Nee een stoma doet geen pijn. Het is zelfs zo dat je je stoma kan beschadigen zonder dat je het door hebt! Je stoma is eigenlijk een stukje darm wat uit je buik steekt, en in die darm zitten geen zenuwuiteinden dus zit er weinig tot geen gevoel in. Wat er wel inzit zijn een heleboel bloedvaatjes waardoor je stoma snel kan gaan bloeden. Gelukkig heelt je darm ook weer snel. Hoe je stoma aanvoelt? Als je binnenkant van je wang; warm, vochtig en glad. Het is hetzelfde soort slijmvlies.
Je huid er omheen kan trouwens wel enorm pijn doen! Die krijgt wat te verduren zeg, jeetje. Ziet nooit meer enig daglicht, er wordt elke dag een huidlaag vanaf getrokken en bij een lekkage bijten de zure darmsappen in je velletje. Dan is het toch wel fijn, als een soort van balans, dat je stoma geen of weinig pijn kan doen.
7. Hoe blijft het zakje op je buik zitten?
Deze vraag is de inbreng van mijn vriend, correctie: man (blijft wennen ;). Hier was hij in het begin erg nieuwsgierig naar. Hij vond een stoma niet vies, eng of wat dan ook, wel was hij nieuwsgierig naar hoe het allemaal in het dagelijkse leven in zijn werk zou gaan. Want dat werd straks ook zijn dagelijkse leven. Ik heb hem mijn stomazak laten zien, mijn reserve. Ik draaide het zakje om en liet hem de soort pleister (huidplak) zien aan de achterkant. Ik deed voor hoe ik elke dag een rondje, de omvang van mijn stoma, uit die huidplak knip. Hoe ik deze, heel precies!, rond mijn stoma plak en hem daarna met mijn hand erop gedrukt opwarm zodat hij beter hecht. Oké, bij mij is het iets minder simpel. Bij dit knutselclubje komt ook nog een stomaring, pasta, barrièrecrème en halve manen voorbij, maar die dingen heb ik voor het gemak even weggelaten ;)
Wat is nu het geheim dat die huidplak zo goed blijft zitten? Elke fabrikant heeft zijn eigen geheime recept van componenten in de huidplak welke uiteindelijk “hydrocolloïd” vormt. Dit is een kleefmiddel dat zowel op een droge of natte huid hecht en zich kan aanpassen aan je huid. Wist je dat het oorspronkelijk op de markt kwam als klevend verband voor op tandvlees? Later ontdekte men pas dat het ook erg goed dienst deed kon doen op de huid rondom een stoma.
8. Heb je nu een washandje aan je buik hangen? Of is het een stofzuigerzak?
Deze vraag kreeg ik gesteld na het sporten onder de douche. Veel medesporters kijken alleen en durven niets te vragen. Sommigen ongegeneerd, anderen stiekem vanuit hun ooghoek. Ik vind het een verademing als iemand de stap durft te wagen om te vragen wat het nu is wat daar aan mijn buik bungelt. Zodra er iemand kijkt kom ik niet meteen met: Ik heb een stoma! En ik snap het ook wel, deze vraag. Door het non-woven lichtbruine stofje er omheen (of grijs en zwart heb je ook inmiddels) is het toch net een washandje, dat stomazakje. Ik vond het wel een grappige vraag. Washandje, stofzuigerzak; een stomazakje heeft voor een leek vele broertjes en zusjes die op hem lijken.
9. Zwemmen, kan dat nog?
Dat was toch wel een vraag die in me opkwam toen ik hoorde dat ze een stoma bij mij gingen aanleggen. Ik vind het heerlijk om in het water te zijn. Maar ja, zo'n plastic zakje blijft toch nooit plakken? Toch scheen het wel te kunnen. En dus ging ik de eerste zomer met stoma vol goede moed met een vriendin naar een strandje. Ik had thuis rondom mijn stoma giga veel extra tape geplakt, je weet maar nooit waar het goed voor is. Het gaf me wat extra zekerheid. Ik had al een visioen gehad (eerder nachtmerrie...) dat mijn zakje losschoot en zo naar de oppervlakte plofte, een bruine wolk achterlatend.
Maar niets van dit alles, het was geweldig! Natuurlijk voelde ik me wat onwennig, zouden de mensen mijn zakje door mijn badkleding zien zitten? Maar eenmaal die drempel over, en onder water veel dubbelchecks of het allemaal nog goed zat, kwam ik erachter dat de huidplak nog veel beter ging plakken. Zo goed zelfs dat ik de plak met alle tape na het zwemmen bijna niet meer los kreeg. Inmiddels heb ik mijn duikbrevet en ga ik zo vaak als het kan met mijn buddie naar Zeeland om de mooiste dingen onder water tegen te komen. Mijn stoma houd me niet tegen om het water in te gaan!
10. Kom je nog wel aan de man (of vrouw) met een stoma?
Ook een veelgestelde vraag. Zeker toen ik nog single was. “Dat komt zeker door je stoma”, werd er vaak gedacht. Ehm sorry, iedereen heeft toch wel iets? Bril, chronische ziekte of een ingegroeide teennagel, ik noem maar wat. Dat ik heel lang single was (oké, ik had ontelbare vriendjes, maar ze bleven vaak niet al te lang hangen) kwam omdat ik gewoon de goeie nog niet was tegengekomen. Ik maakte geen geheim van mijn stoma en geen man heeft problemen van mijn zakje gemaakt. Sterker nog, via een uitzending bij SBS6 over de stichting had er een leuke knul gereageerd waar een relatie uit ontstond.
Uiteindelijk kwam ik mijn HEM op de boogschietvereniging tegen. We hadden het zelf overigens niet door, daar hadden we mijn zus voor nodig als koppelaarster. En het grappige was: ik was tot dan toe nooit onzeker geweest over mijn stoma, maar ineens werd ik bang, wat als hij erop afknapt? Aan de bar bij de vereniging kwam het via de vraag wat ik dagelijks doe op Stichting Stomaatje, en hij zat naast me en wist nog van niets (want tja, ineens durfde ik het niet te vertellen en had ik het nog even voor me gehouden). En hij liep weg. Arg zie je nu wel! Hij kan niet met mijn poepzak leven…
Later bleek dat hij nog een andere afspraak had en is het allemaal goedgekomen; een dag na de eerste date woonden we al samen en inmiddels draag ik een mooie ring om mijn vinger. En wat hij van mijn zakje vindt? Of als ik per ongeluk een wind laat aan tafel omdat ik net iets eerder had moeten eten? Of we door een lekkage midden in de nacht het bed moeten verschonen? Of ik tijdens een uitje voor de zoveelste keer naar het toilet moet omdat alles zo kriebelt? Of als hij die grote doos stomamateriaal aan mag nemen bij de deur? Hij ziet dat zakje niet eens meer!
11. Kun je seks hebben met een stoma?
Seks met een stoma? Bedoel je echt seks met…een…..? Nee joh dat wil je toch niet! Ik denk dat er met deze vraag wordt bedoelt: seks met een stomadrager. Tuurlijk kan dat, waarom niet?! Het is uiteindelijk alleen maar een zakje wat aan de buik hangt, meer niet.
Het ligt eraan hoe jij er zelf mee omgaat, en hoe je partner erop reageert. Hoe groot probleem maken jullie ervan? Doe een klein activiteitenzakje op, koop een mooie band of hoesje, zorg dat het zakje leeg is, er zijn vele tips. Doe waar jij je goed bij voelt en als je partner echt van je houdt, vind hij of zij je stoma geen enkel probleem. Ikzelf heb denk ik meer moeite met dat slagveld van littekens op mijn buik dan het zakje zelf. Terwijl mijn man mij mooi vindt zoals ik ben. Vaak zit zoiets meer tussen de oren dan op de buik!
