Tranen van blijdschap, we krijgen een kans!

Geschreven 26 februari 2016

Dit is de 4de blog van een serie. De eersten gemist? Lees ze hier

 

Gisteren was DE dag. De enorm spannende dag dat we te horen kregen of we onze droom vaarwel moesten zeggen of dat we nog een kans kregen. Vol spanning reden we richting het Academische ziekenhuis in Brussel. Na heel veel geregel -met de zorgverzekeraar, een verwijzing van de huisarts, het invullen van ellenlange vragenlijsten en het opvragen van onze dossiers -wat overigens nog niet zo gemakkelijk bleek-, en geduld met de wachtlijst, waren we dan eindelijk op weg naar België. Een rit van 2,5 uur, die nog langer werd door vele files op de Belgische wegen. Toen het navigatiesysteem steeds vaker versprong naar een latere tijd en uiteindelijk de tijd van onze eerste afspraak passeerde -de lieve vrouw bleef maar herhalen waar zich de files bevonden (en dat werden er steeds meer)-, werden de zenuwen er niet minder op. 

 

We hadden het er samen in de auto over hoe we ons leven in wilden richten als het een ‘nee’ werd, als ze ons ook in België niet willen of kunnen helpen. Hoe gaan we rouwen? Om een kindje dat dood wordt geboren rouw je, maar om een kindje wat nooit geboren wordt, doe je dat dan ook? Er is ook verdriet om een toekomst wat in duigen valt, om iets waarvan je afscheid moet nemen, een periode van rouw. Dus ja, ook wij mogen verdrietig zijn. En zo praten we wat in de auto, kijken naar buiten (want hé, ik ben wel in het buitenland dus laten we het maar wat toeristische trekjes geven ;) en zijn in onze eigen gedachten verzonken.

 

In het Brusselse kinderziekenhuis aangekomen blijken we bij de verkeerde ingang te zijn binnengekomen. Gehaast rennen we door het ziekenhuis, vol spanning en adrenaline. Een wapperende tas met dossiers en andere belangrijke papieren achter ons aan wapperend. Hijgend komen we aan bij de goede balie en enigszins gestrest melden we ons ietwat te laat aan. “Jullie hebben alle tijd, meld je eerst maar even aan beneden en kom dan weer terug. Geen enkel probleem”. Ik was verbaast, zo reageren ze in de ziekenhuizen waar ik in Nederland ben geweest absoluut niet! En dat Belgische accent maakt het allemaal nog liever en warmer.

 

Binnen 10 minuten zitten we bij de arts binnen, een professor. Naast hem een Kim Holland look-a-like als assistente in opleiding. Het ging zo snel dat we onze jas nog aan hebben, en met rode hoofden van de spanning en hitte luisteren naar we naar wat er komen gaat. Hij kijkt alle meegenomen papieren door en stelt wat vragen. Heel resoluut zegt hij: “Ik zie geen enkel probleem!” Hij vond het vreemd dat we nergens in Nederland meer terecht konden, het medicijn dat ik slik voor mijn schildklier hoeft voor geen enkel probleem te zorgen. De meeste stellen komen pas na een heleboel mislukte pogingen bij hem terecht, en wij nu al. Hij had daardoor, en met de dingen die hij las, alle vertrouwen dat hij het tot een goed einde kon brengen.

 

We zaten met onze oren te klapperen! We waren nog niet koud 5 minuten binnen en hadden al een JA. We keken elkaar beduusd aan en durfden het niet te geloven. Zoveel tegenslag in je eigen land, zoveel verdriet en onzekerheid, en zo’n warm welkom hier in Brussel. Al snel werd ons duidelijk dat ze hier niet kijken naar een algemeen protocol, maar naar de persoon. De behandeling wordt op mij toegespitst en tijdens de behandeling ‘monitoren’ ze je. Dat wil zeggen niet alleen een echo, maar ook bloedonderzoek van de hormoonspiegels tijdens de stimulatiefase. Dit bespreken ze in het team en je wordt teruggebeld over de volgende stap. Wanneer de volgende echo? Medicatie hetzelfde of bijstellen?

 

Fantastisch. Bij mijn eerste ‘poging’ (eigenlijk is het geen poging omdat het werd afgebroken voor de punctie, maar toch voelt het voor mij wel zo) kreeg ik elke echo een ander persoon voor me. Die weer anders kijkt en opmeet. En die de knoop doorhakte, zonder overleg, wanneer ik weer moest terugkomen. Dat we een groot deel zelf moeten betalen en mijn man ook nog onder het mes moet, nemen me maar voor lief. Want we krijgen nog een kans!

 

We staan in de lift op weg naar het restaurant, even proberen te ontspannen en wat lunchen voordat we op onze volgende afspraak bij de verpleegkundige moeten zijn. We kijken elkaar verdwaasd aan. We zijn door de keuring! Ik durf het nog niet te geloven, zal je zien dat de verpleegkundige straks zegt dat het allemaal een foutje is. We hebben al zoveel tegenslag gehad dat ik erg onzeker ben geworden. We pakken elkaars hand vast en wachten, en wachten… En zien dat we op geen enkel knopje hebben gedrukt en dus nog steeds op precies dezelfde verdieping staan haha! Zo onder de indruk zijn we… We liggen helemaal dubbel en lachen alle opgekropte spanningen eruit. 

 

Bij de verpleegkundige dienen we weer de voor ons bekende contracten in te vullen. En dat zijn er veel; van wat er met de embryo’s (embryootjes uitgesproken inclusief schattig accent hier in België ;) moet gebeuren die niet worden gebruikt tot wat als mijn partner overlijdt, mag ik dan nog doorgaan? Alles is nagenoeg hetzelfde als in Nederland, met enig verschil dat we de embryo's ook anoniem kunnen doneren aan een ‘wensouder’. En de financiële overeenkomst, die is ook anders *slik*. Dit gaat over duizenden euro’s. 

 

 

Wat oneerlijk dat wij nog drie vergoede pogingen in Nederland kunnen krijgen maar dat ze niet genoeg afweten van het medicijn wat ik slik en het academische ziekenhuis mij daardoor dwingt op een andere over te stappen (waar ik ziek van word) en zich niet verder willen verdiepen in mij en wat ik nu gebruik.

 

De verpleegkundige wil ook meteen een startdatum plannen. Ik verslik me, nu al! Maar mijn agenda dan?! Hier had ik niet op gerekend. Gelukkig zitten ze de komende maand vol waardoor mijn afspraken door kunnen gaan, daarna zien we wel weer verder. 

 

Want één ding weet ik zeker: ik pak het heel anders aan dan de vorige keer. Ik ga meer rust nemen (gelukkig staat er nu geen housewarming op de planning waar naartoe gewerkt moet worden), meer ontspannen (want ik weet nu wat er komt) en meer hulp vragen (want daar ben ik heel slecht in als controlfreak en onafhankelijke muts, ook als ik ziek ben…). Mijn moeder staat in ieder geval al in de startblokken om me te rijden en als hulp in de huishouding ;). Mijn agenda gaat leeg en ik maak een boekje van welke dingen ik straks wil gaan doen in de fase dat ik injecteer (en me dus ellendig ga voelen) en wat vooral niet. Zo verzamel ik allerlei leuke tijdschriften (die me moeite kosten nu nog niet te gaan lezen, maar nee, ze zijn pas voor straks!), heb ik via Marktplaats een paar boeken op de kop getikt zoals “Paaseitjes zoeken in het AMC” over, inderdaad, IVF en heb ik een aanvulling op mijn knutselspulletjes bij de Action gehaald (waar ik normaal nooit aan toekom, nu wil ik er de tijd voor maken, lekker ontspannen fröbelen). Ben ik begonnen met Zentangle, echt Ritalin voor mij! En mag ik van mezelf een dot kleding bestellen via internet om mezelf ‘te steunen’. Zoals een lekkere pyjama. Maar ook een mooi jurkje voor de zomer, met eventueel ruimte voor een buikje, want je weet maar nooit hè. Ik wil niet langer boos zijn op mijn lichaam om wat het allemaal niet kan, ik wil lief zijn voor wat het allemaal wel kan. Zo probeer ik het mezelf wat leuker te maken want tja, ik weet wat eraan komt en weet ook wat het allemaal inhoud. En daar zie ik toch wel weer een klein beetje erg tegenop.

 

 

Gelukkig mogen de echo’s en bloedonderzoeken tussendoor in mijn vertrouwde ziekenhuis (en nee, niet het ziekenhuis waar ik voor de eerste poging was… Die zien mij niet meer terug, hooguit met een klacht.) en dus hoef ik pas weer naar Brussel voor de punctie en daarna terugplaatsing. Dit heb ik overigens zelf al bellende geregeld, nog toen ik bij de verpleegkundige in het kamertje zat. Als je een traject in het buitenland aangaat dien je zelf alles te regelen, het is niet zo’n gespreid bedje als in Nederland. 

 

In de auto kun je het verschil man-vrouw goed merken; ik ben beduusd en het drong nog niet tot me door. Ik lees wat en kijk voor me uit. Mijn man is overtuigd: nu gaat het lukken. “We krijgen een kindje Elien”. Hij is hyper (terwijl ik normaal de stuiterbal ben en hij de rustigheid zelve) en maakt geintjes bij de vleet. Nou, ik moet het nog maar zien, dacht mijn nuchtere ik haha. Toen we na een lange dag thuiskwamen uit Brussel stonden er narcissen voor de deur, een bosje rozen op tafel en één van mijn favo tijdschriften lag op de bar. Mijn moeder was al langs geweest en gunde ons het geluk. En toen, toen brak ik. Ineens drong het tot me door dat we echt een kans maken, de kans dat we ooit een kleintje mogen begroeten in ons nieuwe huis. Het kamertje is nu leeg, en er bestaat toch nog een kans dat daar een klein huilebalkje komt te liggen. Iets wat we niet meer durfden te hopen. De tranen stromen over mijn wangen. Tranen van blijdschap. Zou het, zou het dan echt? 

 

 

En dus ben ik inmiddels weer begonnen met foliumzuur en andere pilletjes die ik als tip kreeg, en staan de afspraken bij de osteopaat gepland. Laat die hormonenzooi maar komen!

 

 

Wil je hierop reageren? Ga naar onze Facebookpagina!

 

Blog ivf deel 3, februari 2016


Kon ik maar een knopje omzetten, het knopje kinderwens.


-foto-


Tussen deze en de vorige blog zitten welgeteld 4 maanden. Ik kon het even niet meer opbrengen een woord op papier te krijgen. In die 4 maanden is er heel veel gebeurd. Verdriet, tegenvallers, onmacht en onzekerheid. Maar ook genieten van wat je wel hebt, weer jezelf worden zonder de hormonentroep (goh wat heeft dat lang nodig!) en veel praten met elkaar. Heel veel praten, en af en toe lachen natuurlijk. Het is zo belangrijk om elkaar niet kwijt te raken in dit proces. Iets wat je helaas wel veel hoort. Vaak verwerken mannen en vrouwen verdriet ieder op hun eigen manier, en het is de kunst om elkaar daar ergens in het midden terug te vinden. Gelukkig gaat dat goed bij ons.


Zou het ook een voordeel zijn dat je als chronisch zieke al veel mee hebt gemaakt samen en daardoor al een cursus “Hoe raak je elkaar niet kwijt in het ziekenhuisgebeuren” hebt gehad? Ik denk het wel. We hebben al geleerd te praten met elkaar, verdriet te delen en moeilijke knopen door te hakken. We zijn al gewend aan lichamelijke klachten, vervelende onderzoeken en vele ziekenhuisbezoekjes die tijdelijk of heel lang je leven kunnen domineren. Toch fijn dat al dat ziek zijn zo ook zijn voordelen heeft ;) Voordeel van al die ervaring is ook dat ik mijn eigen grenzen in de gaten houd, me niet zomaar iets laat wijsmaken en ergens voor vecht, al zegt een arts dat het niet mogelijk is.


De eerste poging ging zo goed, de follikels groeiden gestaag en waren bijna groot genoeg voor de punctie. Maar de groei stagneerde, en stagneerde… En maar door met die medicatie en er gebeurde helemaal niets. Ja ze de potentiële kanshebbers deukten in of verdwenen zelfs van de radar. Waardoor ze uiteindelijk moesten besluiten om na 18 dagen opwekken (en dat is erg lang) te stoppen met de poging. Een heel verdrietig moment, vooral omdat we er bijna waren. Een verschil van enkele millimeters. Enkele millimeters! En dus geen punctie, geen terugplaatsing en spanning of het wel of niet blijft zitten in mijn baarmoeder. BAM afgelopen!


En dan ben je er nog niet. Ik kreeg een kuur om al die opgewekte bolletjes weer van mijn eierstokken kwijt te raken. Echt, het is niet te vergelijken, maar toch voelde het voor mij als een miskraam. Het was iets waarvan we hoopten dat het onze toekomst zou worden, en waarvan we nu afscheid moesten nemen. Ik voelde me zo verschrikkelijk leeg…


O ja, en als klap op de vuurpijl kreeg ik ook nog te horen dat mijn eileiders verstopt zaten door de vele buikoperaties en buikvliesontsteking, “En daar durven wij met uw buik niets aan te doen, mevrouw”. Want dat zou een operatie betekenen. Nu zul je misschien denken: die zijn toch al met iets kunstmatigs bezig dus wat maakt het uit? Nou heel erg veel! Ik ben nog iets meer verpest dan ik al dacht, er is nog meer schade aan mijn lichaam berokkend door een medische fout dan ik tot nu toe wist. En dat is wel even slikken. Dat lieve sterke lichaam van mij, wat heeft het toch veel te verduren gekregen.


En dus ging ik als ziekenhuiservaringsdeskundige nadenken over wat er kon zijn misgegaan, waardoor groeiden de follikels nu niet verder? Ik kwam al snel op een medicijn voor mijn schildklier dat tijdens de poging was aangepast. En ik kwam er na wat Googlen achter hoe belangrijk de schildklier is bij een eventuele zwangerschap. Tijdens de poli waar ze bekeken of mijn hele bubs alweer klaar was voor de volgende poging, besprak ik dit. En toen brak de heisa uit…


En dan vraag ik me toch af: heeft het nu echt voordelen dat ik zo goed voor mezelf opkom, zelf initiatief neem en assertief ben? Want ineens, ik had de medicatie voor de tweede poging al thuisliggen en zou die avond beginnen, werd er tegengewerkt. Ineens wisten ze te weinig van dit medicijn af, terwijl ik dit twee jaar geleden bij de eerste consulten al slikte. Dat gaven ze zelf ook toe na het dossier te hebben doorgelezen…


Als ik niet zo assertief was geweest was ik allang aan de tweede poging begonnen, ik kon mezelf wel voor mijn kop slaan. Maar wie zegt dat het dan niet weer fout ging? Want ze kijken niet naar mij als persoon, in dit academische ziekenhuis passen ze een protocol op mij toe wat bij iedereen wordt toegepast. Niets aangepast aan de hand van de vorige poging of aan mijn medische situatie.


Het werd een hele pijnlijke en verdrietige discussie, waarbij ik wel bij mezelf bleef: ze probeerden me over te halen om over te stappen op andere medicatie, maar aangezien ik daar erg ziek van word heb ik geweigerd. Alhoewel overhalen, dreigen is een beter woord. Want indien ik zou weigeren, ging het hele feestje niet door en kon ik in dat betreffende ziekenhuis niet meer terecht. Maar ik bleef voet bij stuk houden, ik ben nu zo ver gekomen met mijn gezondheid, dit heeft me jaren gekost, en laat dat niet kapot maken door een ziekenhuis dat vindt dat ik op andere medicatie over moet. En terwijl ik weet van de arts die mij hierin begeleid, dat het medicijn dat ik slik voor mijn schildklier geen enkele belemmering is voor een eventuele zwangerschap. Jammer dat het academische ziekenhuis alleen voor de cijfers gaat, iets wat later bij me wordt bevestigd door ervaringen van anderen. Wat voel ik me door hen aan het lijntje gehouden.


En dan is er ineens niets… En echt, op dat moment denk je dat het over is, over en uit. Geen kans op een toekomst met kleine dreumes. We krijgen niet eens een kans… Twee jaren van gevecht, verdriet en frustraties zijn voor niets geweest. Ineens is het over door de keuze van het ziekenhuis. Terwijl mijn lichaam het goed deed, daar lag het niet aan. Zelfs een operatie van 3000 euro die we zelf moesten betalen, alles voor niets.


Tot er lieve woorden komen van een lotgenoot, tips van een andere ervaringsdeskundige. Zou je hier niet eens kijken? Daar kunnen ze je zeker wel helpen! En dus togen mijn man en ik naar een kliniek in het zuiden des lands. Zouden ze ons daar kunnen maar vooral willen helpen? Na veel geregel met de verzekering, verwijzing van de huisarts en het invullen van vele vragenlijsten en opvragen van ons dossier, waren we klaar voor het kennismakingsgesprek.


Helaas, we kwamen voor niets... Al binnen 5 minuten bleek dat ze klakkeloos het advies van het ziekenhuis overnemen. Ik ben me daar toch een partij boos geworden! Waarom laten jullie ons dan hierheen komen? We kweken hoop, kijken uit naar zo’n afspraak waarvoor je weken moet wachten (waarbij ik ondertussen wel bij kon komen van de vorige kuur want phoe zeg wat was dat een aanslag op mijn lichaam), nemen vrij (terwijl mijn man al zo moeilijk vrij kan nemen en amper uren heeft) en rijden een eind, en dan binnen 5 minuten dit! Daar heb je een telefoon voor, of e-mail, of een brief.


En dan stort het even allemaal in. Op de terugweg in de auto zitten we stil naast elkaar. Ik ben eerst boos, boos op alles en iedereen. Daarna word ik verdrietig en down. Kon ik maar een knopje omzetten, het knopje kinderwens. Wat zou dat toch makkelijk zijn. Het is zo’n lange frustrerende weg en voor mijn lichaam heeft het zoveel risico’s. En toch, diep van binnen wil je het. Ik kan niet bij het knopje, ik kan het niet uitzetten. Af en toe lukt het me even, maar steeds weer komt het gevoel naar boven borrelen: iets wat van mijn man en mij samenkomt, iets moois wat groeit in die verprutste buik, een schepseltje wat mama tegen mij zegt. Nee, uit mijn hoofd zetten lukt niet. Nog niet. Ik wil het gevoel hebben dat we er alles aan hebben gedaan, dan kan ik me er pas bij neerleggen. En eigenlijk zijn we nog maar net begonnen...


 
Terug naar boven

twitter

Linkedinfacebook

Youtubeemail