Leuk badpak aan en gaan, geen mens die het ziet

 

Er werd laatst een vraag gesteld op onze Facebookpagina van iemand die op vakantie ging en voor het eerste wilde gaan zwemmen, maar eigenlijk niet durfde en om tips vroeg. Of misschien eerder de bevestiging van lotgenoten dat je echt kunt zwemmen met een stoma.

 

Wow dat maakte veel los! Er kwamen enorm veel reacties op deze vraag. Van aanmoedigingen van lotgenoten om te laten weten dat het zeker geen probleem hoeft te zijn:

“Leuk badpak aan en gaan, geen mens die het ziet. Ik tref geen speciale voorzorgsmaatregelen” en “Ik plak mijn filter gewoon dicht met de meegeleverde sticker en klaar is kees. Zelfs de wildwaterbaan bij Centerparcs ga ik af” en ook “Ik heb nu bijna 3 jaar een stoma en ik ga elke week zwemmen. Bij mij is het met zwemmen nog nooit verkeerd gegaan, dus lekker genieten van de vakantie!”.

 

Er waren mensen die hier ook onzeker over bleken te zijn en erop reageerden met:

“Ik lees mee...” en “Er zitten goede tips bij. Ik durfde onze afgelopen vakantie niet te zwemmen. Nu weet ik wat er voor mogelijkheden zijn” en ook “Wat fijn om dit even mee te lezen. Hier sinds februari een ileostoma en komende zomer dus voor het eerst ermee op vakantie. Heb twee kleine kinderen dus het zwembad zal wel aan bod komen maar vind het wel eng”.

 

En dat is helemaal niet raar, dat stomadragers het spannend vinden om te gaan zwemmen. Ik weet nog goed mijn eerste keer, ik heb er zelfs jaren geleden een column over geschreven in een magazine voor stomadragers:

 

Ik herinner mijn eerste keer zwemmen met stoma nog goed. Een aantal weken na de operatie was ik op een vakantiepark in ons kikkerlandje. Ik had een mooie semikini gekocht (een combi tussen een bikini en badpak, waardoor je bijna geen stomazakje meer zag. Ja, ze bedenken wat tegenwoordig!) en mezelf goed voorbereid. Zo had ik mijn huidplak rondom volgeplakt met speciale tape. Ik zag mezelf namelijk al zwemmen, terwijl een stukje verder mijn stomazakje naar de oppervlakte plofte en zo als een ballonnetje wegdreef, een bruine wolk achterlatend. Nee, dat wilde ik niet meemaken! Van tevoren was ik flink zenuwachtig. Zou het zakje het houden? Zouden andere mensen iets zien zitten? En gaat mijn stoma niet ineens erg lopen door dat zwemmen? Toen ik eenmaal zwom en die grens over was, was het heerlijk genieten. Ik heb me zelfs in de wildwaterbaan en van de glijbaan gewaagd, en het stomazakje overleefde de test! Wat voelde het daarna als een overwinning. Dat had ik toch maar mooi gedurfd! Al kostte het me achteraf heel veel moeite om het stomazakje van mijn buik los te krijgen, ik was iets te enthousiast geweest met de tape… 

Ik vind het mooi mijn grenzen te verkennen en te kijken wat wel lukt, in plaats van wat me niet lukt. Of zoals Loesje zegt:  “vroeger dacht ik dat mijn beperkingen mijn grenzen waren”.

 

En inmiddels heb ik al vele malen gezwommen. Ik duik zelfs in de Zeeuwse wateren onder met mijn buddy, en ook dat gaat allemaal goed. Natpak, droogpak, 3 meter of 13 meter diep, zout of zoet, mijn zakje houdt zich goed ;) Ik verken nog steeds graag mijn grenzen. Wel met voorzorgsmaatregelen en natuurlijk vind ook ik soms nog steeds bepaalde dingen spannend.

 

 

 

Wat zijn nu mijn tips op zwemgebied na al die jaren stoma ervaring en het horen van de ervaringen van anderen?

 

1. Tape

 

Allereerst kun je de randen van je huidplak afplakken met tape. Voor een veiliger gevoel, maar ook kunnen de randen wat slijmerig worden en omkrullen door het water. Overigens betekent dit niet dat ze ook loslaten, zodra dit opdroogt hecht het weer aan de huid en vaak nog beter als eerst! Zoals je net kon lezen in mijn column haha.

 

Er bestaan diverse maten en vormen tape speciaal voor stomadragers, vraag dit na bij je stomaverpleegkundigen en/of kijk op deze pagina voor wat voorbeelden.

 

 

 

2. Filter afplakken

 

Ik moet jullie bekennen: ik heb het nog nooit gedaan. Ja, weleens getest bij het duiken, omdat ik dan lang onder water ben en wil dat het filter blijft werken. Maar verder vergeet ik het en is het eigenlijk ook niet nodig omdat ik er na het zwemmen of duiken een ander (lekker droog) zakje op klik. 

 

Vaak zit er in de dozen van je stomazakjes stickers, deze zijn om je filter af te plakken. Als het filter van je stomazak namelijk nat wordt, werkt hij niet meer en kan je zak gaan opbollen. Na het zwemmen het plakkertje eraf halen en het filter werkt nog. Nadeel van zo’n filter is dat de gassen niet meer uit je stomazakje kunnen tijdens het zwemmen. Er bestaat ook een Gore-Tex filtermembraam, hierbij blijft je filter droog maar kunnen de gassen wel naar buiten. Bespreek ook dit met je stomaverpleegkundige!

 

 

 

3. Klein zakje

 

Ook hier heb ik een doos van liggen, maar vergeet ze te gebruiken. Ik ben echt een luie stomadrager kun je wel zeggen ;) Al vind ik het met bijvoorbeeld duiken niet handig een minizakje, dan heb ik een groter formaat nodig anders is hij te snel vol.

 

Van vele merken bestaat een mini variant, ook wel het mini-activiteitenzakje genoemd. Handig voor zwemmen, sporten en intimiteit bijvoorbeeld. Wel fijn is het dat je daarbij een tweedelig systeem gebruikt, dan kun je de zakjes gemakkelijk eraf en erop kunt klikken. Het is verstandig ruim voordat je gaat zwemmen een eventuele plak te vervangen, zodat hij inmiddels goed gehecht is aan je huid.

 

Er bestaat ook een cap, dat is en heel klein stomazakje. Deze is te gebruiken door colostomadragers, bijvoorbeeld als je je darmen spoelt, er kan namelijk niet veel ontlasting in op worden gevangen. Je hebt ook zoiets voor een urinestoma kregen we als tip van een stomaverpleegkundige, indien je een tweedelig systeem gebruikt. Hiermee kun je ongeveer een half uur zwemmen. 

 

 

Bij een continent stoma dien je de opening overigens af te plakken met een waterdichte pleister, je kunt ziek worden van eventuele bacteriën in het water. Welk soort stoma dan ook, als je gaat zwemmen dient je stoma altijd afgesloten te zijn met een zakje! Naast dat je ziek kunt worden, droogt het slijmvlies van je stomauit door de zon.

 

 

4. Zwemband

 

Indien je je zwem- of bikinibroek wilt verlengen omdat je het niet prettig vindt dat je stomazakje er bovenuit piept, kun je een zwemband aanschaffen, bijvoorbeeld via ons initiatief Design your stoma. Dit kan ik dezelfde kleur als je badkleding, of juist iets contrasterends. 

 

 

Je stomazakje blijft er niet droog door. Helaas is er zoiets nog niet op de markt. Wel in het buitenland maar dan loop je met een vreemd blauw rubberen ding om je buik (Stomatect). 

 

 

5. Badkleding

 

Dit is toch wel een onderwerp waar veel mensen mee bezig zijn, inclusief moi. De eerste jaren van mijn stoma droeg ik een bikini; ik had een mooie buik (besef ik nu!) zonder littekens en rare bobbels en hobbels en schijt aan wat mensen dachten. 

 

 

Maar ik ben graag actief bezig en daardoor koos ik al snel voor een semikini. Lijkt op een bikini maar wel met een lapje stof tussen het broekje en top. Zo kreeg mijn stomazakje net dat beetje extra steun van de duikplank of wildwaterbaan. 

 

 

Inmiddels heb ik van alles wat thuis; van een tankini (die eigenlijk niet handig is want het zakje piept er steeds onderuit, dus of ik ga er ook een band onder dragen of ik maak ze met knoopjes aan elkaar, want hij is te leuk om weg te doen ;), een badpak met verstevigd voorpand (ideaal nu mijn buik uit elkaar valt zonder breukband), een badpak met aan de voorkant gerimpelde stof (ook ideaal, geen stomazakje te zien) en een lekker druk badpak waarbij je door de bloemen het stomazakje niet meer kunt zien ;). 

 

 

Mijn bikini is de deur uit, daar is mijn buik iets te slecht voor geworden. Maar wel wil ik nog eens zo’n sixties bikini kopen met heel hoog broekje, toch de voordelen van een bikini maar wel de steun bij mijn buik (Merk Vanilla Blush).

 

 

Belangrijk is natuurlijk vooral om iets te kiezen waarin jij je prettig voelt, en niet waarin je denkt dat mensen je graag willen zien. Kijken doen ze toch wel, stoma of niet! En vaak weten ze niet eens wat het is, zo vroeg iemand eens aan mij waarom ik een washandje aan mijn buik had hangen ;)

 

 

Zat keus voor mannen en (vooral toch wel voor) vrouwen. Voor mannen kan een hogere zwembroek uitkomst bieden, je hebt deze ook speciaal voor stomadragers met bijvoorbeeld een binnenzak voor je stomazakje. Je kunt badkleding voor stomadragers kopen, op maat laten maken of de standaard badkleding kopen. Kijk hier voor meer info over badkleding (Merk Vanilla Blush).

 

 

Omdat we bij de start van Stomaatje al merkten dat veel stomadragers de eerste stap tot het water spannend vonden, hebben we 10 jaar geleden onze eerste zwemdag georganiseerd. Inmiddels was dit vorige maand al voor de tiende keer en de opkomst blijft groot, er is behoefte aan. In mijn column ergens in 2007 schreef ik:

 

Eén keer per jaar huurt Stichting Stomaatje een zwembad af en gaan we met de forumleden gezellig een dagje zwemmen en daarna wat eten&drinken. Er zijn mensen die nog nooit met hun stoma hebben gezwommen en hierdoor die stap durven te wagen. Je bent dan met allemaal mede stomadragers en hun naasten, en die kijken niet op van een littekentje hier en een zakje daar. 

 

 

En eigenlijk kan ik deze tekst nu weer gebruiken. Het blijft een bijzondere dag met bijzondere contacten, gezellige maar ook serieuze gesprekken, tips en ervaringen uitwisselen en de stap in het water te wagen. 

 

En ik hoop dat er door deze blog weer een paar mensen met een stoma het water in durven, en weten dat het kan: zwemmen met een stoma. Na die eerste spannende stap zou ik vooral zeggen: geniet!

 

 

 

Wil je hierop reageren? Ga naar onze Facebookpagina!

 

Blog ivf deel 3, februari 2016


Kon ik maar een knopje omzetten, het knopje kinderwens.


-foto-


Tussen deze en de vorige blog zitten welgeteld 4 maanden. Ik kon het even niet meer opbrengen een woord op papier te krijgen. In die 4 maanden is er heel veel gebeurd. Verdriet, tegenvallers, onmacht en onzekerheid. Maar ook genieten van wat je wel hebt, weer jezelf worden zonder de hormonentroep (goh wat heeft dat lang nodig!) en veel praten met elkaar. Heel veel praten, en af en toe lachen natuurlijk. Het is zo belangrijk om elkaar niet kwijt te raken in dit proces. Iets wat je helaas wel veel hoort. Vaak verwerken mannen en vrouwen verdriet ieder op hun eigen manier, en het is de kunst om elkaar daar ergens in het midden terug te vinden. Gelukkig gaat dat goed bij ons.


Zou het ook een voordeel zijn dat je als chronisch zieke al veel mee hebt gemaakt samen en daardoor al een cursus “Hoe raak je elkaar niet kwijt in het ziekenhuisgebeuren” hebt gehad? Ik denk het wel. We hebben al geleerd te praten met elkaar, verdriet te delen en moeilijke knopen door te hakken. We zijn al gewend aan lichamelijke klachten, vervelende onderzoeken en vele ziekenhuisbezoekjes die tijdelijk of heel lang je leven kunnen domineren. Toch fijn dat al dat ziek zijn zo ook zijn voordelen heeft ;) Voordeel van al die ervaring is ook dat ik mijn eigen grenzen in de gaten houd, me niet zomaar iets laat wijsmaken en ergens voor vecht, al zegt een arts dat het niet mogelijk is.


De eerste poging ging zo goed, de follikels groeiden gestaag en waren bijna groot genoeg voor de punctie. Maar de groei stagneerde, en stagneerde… En maar door met die medicatie en er gebeurde helemaal niets. Ja ze de potentiële kanshebbers deukten in of verdwenen zelfs van de radar. Waardoor ze uiteindelijk moesten besluiten om na 18 dagen opwekken (en dat is erg lang) te stoppen met de poging. Een heel verdrietig moment, vooral omdat we er bijna waren. Een verschil van enkele millimeters. Enkele millimeters! En dus geen punctie, geen terugplaatsing en spanning of het wel of niet blijft zitten in mijn baarmoeder. BAM afgelopen!


En dan ben je er nog niet. Ik kreeg een kuur om al die opgewekte bolletjes weer van mijn eierstokken kwijt te raken. Echt, het is niet te vergelijken, maar toch voelde het voor mij als een miskraam. Het was iets waarvan we hoopten dat het onze toekomst zou worden, en waarvan we nu afscheid moesten nemen. Ik voelde me zo verschrikkelijk leeg…


O ja, en als klap op de vuurpijl kreeg ik ook nog te horen dat mijn eileiders verstopt zaten door de vele buikoperaties en buikvliesontsteking, “En daar durven wij met uw buik niets aan te doen, mevrouw”. Want dat zou een operatie betekenen. Nu zul je misschien denken: die zijn toch al met iets kunstmatigs bezig dus wat maakt het uit? Nou heel erg veel! Ik ben nog iets meer verpest dan ik al dacht, er is nog meer schade aan mijn lichaam berokkend door een medische fout dan ik tot nu toe wist. En dat is wel even slikken. Dat lieve sterke lichaam van mij, wat heeft het toch veel te verduren gekregen.


En dus ging ik als ziekenhuiservaringsdeskundige nadenken over wat er kon zijn misgegaan, waardoor groeiden de follikels nu niet verder? Ik kwam al snel op een medicijn voor mijn schildklier dat tijdens de poging was aangepast. En ik kwam er na wat Googlen achter hoe belangrijk de schildklier is bij een eventuele zwangerschap. Tijdens de poli waar ze bekeken of mijn hele bubs alweer klaar was voor de volgende poging, besprak ik dit. En toen brak de heisa uit…


En dan vraag ik me toch af: heeft het nu echt voordelen dat ik zo goed voor mezelf opkom, zelf initiatief neem en assertief ben? Want ineens, ik had de medicatie voor de tweede poging al thuisliggen en zou die avond beginnen, werd er tegengewerkt. Ineens wisten ze te weinig van dit medicijn af, terwijl ik dit twee jaar geleden bij de eerste consulten al slikte. Dat gaven ze zelf ook toe na het dossier te hebben doorgelezen…


Als ik niet zo assertief was geweest was ik allang aan de tweede poging begonnen, ik kon mezelf wel voor mijn kop slaan. Maar wie zegt dat het dan niet weer fout ging? Want ze kijken niet naar mij als persoon, in dit academische ziekenhuis passen ze een protocol op mij toe wat bij iedereen wordt toegepast. Niets aangepast aan de hand van de vorige poging of aan mijn medische situatie.


Het werd een hele pijnlijke en verdrietige discussie, waarbij ik wel bij mezelf bleef: ze probeerden me over te halen om over te stappen op andere medicatie, maar aangezien ik daar erg ziek van word heb ik geweigerd. Alhoewel overhalen, dreigen is een beter woord. Want indien ik zou weigeren, ging het hele feestje niet door en kon ik in dat betreffende ziekenhuis niet meer terecht. Maar ik bleef voet bij stuk houden, ik ben nu zo ver gekomen met mijn gezondheid, dit heeft me jaren gekost, en laat dat niet kapot maken door een ziekenhuis dat vindt dat ik op andere medicatie over moet. En terwijl ik weet van de arts die mij hierin begeleid, dat het medicijn dat ik slik voor mijn schildklier geen enkele belemmering is voor een eventuele zwangerschap. Jammer dat het academische ziekenhuis alleen voor de cijfers gaat, iets wat later bij me wordt bevestigd door ervaringen van anderen. Wat voel ik me door hen aan het lijntje gehouden.


En dan is er ineens niets… En echt, op dat moment denk je dat het over is, over en uit. Geen kans op een toekomst met kleine dreumes. We krijgen niet eens een kans… Twee jaren van gevecht, verdriet en frustraties zijn voor niets geweest. Ineens is het over door de keuze van het ziekenhuis. Terwijl mijn lichaam het goed deed, daar lag het niet aan. Zelfs een operatie van 3000 euro die we zelf moesten betalen, alles voor niets.


Tot er lieve woorden komen van een lotgenoot, tips van een andere ervaringsdeskundige. Zou je hier niet eens kijken? Daar kunnen ze je zeker wel helpen! En dus togen mijn man en ik naar een kliniek in het zuiden des lands. Zouden ze ons daar kunnen maar vooral willen helpen? Na veel geregel met de verzekering, verwijzing van de huisarts en het invullen van vele vragenlijsten en opvragen van ons dossier, waren we klaar voor het kennismakingsgesprek.


Helaas, we kwamen voor niets... Al binnen 5 minuten bleek dat ze klakkeloos het advies van het ziekenhuis overnemen. Ik ben me daar toch een partij boos geworden! Waarom laten jullie ons dan hierheen komen? We kweken hoop, kijken uit naar zo’n afspraak waarvoor je weken moet wachten (waarbij ik ondertussen wel bij kon komen van de vorige kuur want phoe zeg wat was dat een aanslag op mijn lichaam), nemen vrij (terwijl mijn man al zo moeilijk vrij kan nemen en amper uren heeft) en rijden een eind, en dan binnen 5 minuten dit! Daar heb je een telefoon voor, of e-mail, of een brief.


En dan stort het even allemaal in. Op de terugweg in de auto zitten we stil naast elkaar. Ik ben eerst boos, boos op alles en iedereen. Daarna word ik verdrietig en down. Kon ik maar een knopje omzetten, het knopje kinderwens. Wat zou dat toch makkelijk zijn. Het is zo’n lange frustrerende weg en voor mijn lichaam heeft het zoveel risico’s. En toch, diep van binnen wil je het. Ik kan niet bij het knopje, ik kan het niet uitzetten. Af en toe lukt het me even, maar steeds weer komt het gevoel naar boven borrelen: iets wat van mijn man en mij samenkomt, iets moois wat groeit in die verprutste buik, een schepseltje wat mama tegen mij zegt. Nee, uit mijn hoofd zetten lukt niet. Nog niet. Ik wil het gevoel hebben dat we er alles aan hebben gedaan, dan kan ik me er pas bij neerleggen. En eigenlijk zijn we nog maar net begonnen...


 
Terug naar boven

twitter

Linkedinfacebook

Youtubeemail