Persoonlijke ervaringen school en werk
Persoonlijke verhalen
Inhoudsopgave
Persoonlijke ervaringen school en werk
School - Wouter
Internationaal vrachtwagenchauffeur - Theo
Studie en de weg naar zzp-er - Marja
Weer aan het werk bij dezelfde baas - Ard
Re-integreren bij dezelfde baas - Kees
Werk en een stoma - Johan
Werk en re-integreren met een stoma - Marcella
Het boerenleven - Jurre
Alle pagina's

 

Op de volgende pagina's de ervaringen van stomadragers met school en werk.

 


 

Wouter over zijn ervaringen op school

 

Wie ben je?

    "Ik ben Wouter en 18 jaar jong."

     

    Wanneer kreeg je een stoma?

      "In 1990, met als reden Hirschsprung."

       

      Welke scholen heb je doorlopen met stoma?

        "De basisschool, het voortgezet onderwijs, en het MBO. Dit ging prima."

         

        Hoe heb je het op school verteld?

          "Gewoon zoals het is. Geen doekjes om het verhaal winden, want daar schiet niemand wat mee op. Als je mensen eerlijk verteld wat je hebt, schenk je ze vertrouwen. Doe je dat niet wantrouwen mensen. Eerlijkheid is zo veel gemakkelijker dan liegen."



          Heb je er weleens een spreekbeurt over gehouden?

            "Jazeker, ik kreeg er een 8.7 voor…"

             

            Hoe reageerden je klasgenoten?

              "Goed, omdat ze het niet kenden en het toch iets ingrijpend is. Er werden veel vragen gesteld en iedereen kreeg netjes antwoord. Er was veel belangstelling voor. Dat doet wel heel goed. Omdat je mensen dan een reëel beeld kan geven. Veel mensen denken dat het vies is. Terwijl ik vind dat met een papiertje door je billen gaan vele malen viezer is, maar goed wie ben ik?"

               

              En hoe ging je leraar/lerares hiermee om?

                "Goed! Ik kreeg de vrijheid een speciaal toilet te gebruiken voor iets meer privacy. Ook mocht ik tijdens de les weg om mijn stoma te verzorgen (zelfs tijdens toetsen en tentamens!)."

                 

                Moest je nog met dingen rekening houden op school?

                  "Ja, met gym bijvoorbeeld waren er bepaalde dingen die ik niet deed. Dingen als elkaar opbeuren bijvoorbeeld."

                   

                  Waren er aanpassingen of andere dingen nodig vanuit de school?

                    "Op de basisschool kreeg de school subsidie voor het aanleggen van een speciaal toiletje met douche en een grote wastafel etc. Dat hebben ze gedaan, inmiddels bestaat dat toilet niet meer."

                     

                    Hoe ervoer je zelf de stoma op school?

                      "Als een handicap, maar ik heb er ook veel goede dingen aan overgehouden. Veel ervaring bijvoorbeeld."

                       

                      Hoe ging het met schoolgym en eventueel schoolzwemmen?

                        "Normaal, omdat niemand het wat kon schelen. Ik was niet anders. Ik was Wouter met een zakkie, nou daar doe je het op de basisschool leeftijd voor. Later was het niet anders, men had er respect voor en verder merkt eigenlijk niemand het."

                         

                        Heb je weleens een lekkage op school gehad?

                          "Ik heb de boel er wel eens af gehad, en dat is niet leuk. Dan schaam je je kapot. Maar goed, iedereen dacht meteen dat het heel ernstig was en dat het niet goed zou komen. Dus de reactie was wel grappig. Achteraf lach je er om, denk ik altijd maar."

                           

                          Heb je altijd reservespullen bij je of heb je dit op school liggen?

                            "Ik had het altijd op school. Maar op het MBO heb ik het in mijn jas zitten. Omdat ik mijn jas overal mee naartoe neem heb ik standaard wat bij me."

                             

                            Heb je de stomaverzorging weleens op school moeten doen? En zijn de toiletten fijn om je zakje te legen?

                              "Ja, ik doe het wel eens op school maar meestal kan het thuis. Ik vind de toiletten prima op school. Alleen had ik andere tegels gekozen maar goed dat doet er niet toe…"

                               

                              Heb je ook schoolkampen meegemaakt met je stoma?

                                "Ja dat heb ik zeker. En dat was helemaal te gek. Helemaal nergens last van gehad. En onder het motto 'fuck it' alles gedaan wat God verboden heeft… Je leeft tenslotte maar één keer!"

                                 

                                Is je schooltas niet te zwaar om te tillen?

                                  "Waar trek je de grens zwaar? Ik ben door krachttraining fysiotherapie een stuk sterker geworden, dus ik vond mijn tas niet zwaar. Maar nou had ik ook al mijn boeken netjes uitgestald in mijn toilet, ik had als enige de sleutel dus dat zat wel goed."

                                   

                                  Heb je verder nog tips of wil je nog iets kwijt?

                                    "Je leeft maar een maal. Dus je kunt je wel door allerlei dingen gek laten maken maar daar schiet je niets mee op. En als je placebo effect krijgt wordt het alleen maar slechter. Dus ga gewoon proberen zo normaal mogelijk te leven. En als je net een stoma hebt en je zit op school dan is dat allemaal heel moeilijk. Ik heb gemakkelijk praten omdat ik niet anders gewend ben. Maar niet geschoten is altijd mis."

                                     

                                    Wouter

                                     

                                    <- Terug naar school, werk en uitkering

                                     


                                     

                                    Theo, internationaal vrachtwagenchauffeur

                                     


                                    "Internationaal chauffeur krijgt dikke darmkanker. En dan? 47 jaar, gezond, het werk wat je altijd graag wilde doen, de vrijheid die je altijd hebt.

                                     

                                    Aan het eind van 2005 heb ik helaas mijn werkgever waar ik 15 jaar werkte gedag zeggen in verband met een economisch faillissement. Na een maandje vakantie kwam ik weer aan de bak bij een nieuwe werkgever. Ook nu leek weer alles lekker te lopen. Maar het kan van het één op het ander moment veranderen in een nachtmerrie...

                                    24 jaar op tijden gewerkt, en uren gemaakt dat anderen met hun gezin gezellig en soms ongezellig met elkaar bezig waren. Och, wat zou het, ik heb mijn gezinnetje vrouwtje, twee prachtige boys. Zij hadden zich erin geschikt en kenden pap niet anders dan dat hij vaak van huis was. Het is gewoon mijn werk en wil niet anders .Dus wie deed me wat! Heerlijk leventje dus.

                                    Het begon allemaal in Parijs. Ik had die dag in een plaatsje dichtbij Parijs geladen en daar ook gegeten. Mijn rustpauze gemaakt, maar mijn eten wilde niet zakken. Die nacht toch nog naar huis gereden, en na aankomst op de standplaats naar de huisarts. Het was alsof ik een stille afspraak met mijn hart had, maar daar was het dus prijs. Ik werd onwel. Hartaanval!

                                    Het gaat dan heel snel; ziekenhuis, hartrevalidatie, rust en pillen. Alles liep lekker. Ik had mijn hart de tijd gegeven om weer aan te sterken. Twee maanden thuis was ondertussen wel heel erg lang. Het begon weer te jeuken om de baan op te komen. Het is niks om als chauffeur thuis te moeten zitten. Ik had wel met het busje af en toe een paar palletjes weggebracht voor mijn baas, maar je mist je collega’s en de weg.

                                    Met het idee in mijn achterhoofd dat ik toch wel weer snel eens wat zou gaan doen zaten we lekker aan het eten. Kreeg ik me daar opeens een bloeding, daar hadden de honden geen brood van gegeten. Een bloedspoor van de serre naar het toilet. Ik dacht maar één ding: dit is fout! Dus daar gingen we weer: met de ambulance naar het ziekenhuis. De tweede keer in twee maanden, nooit wat gemankeerd en dan dit! In het ziekenhuis krijg je onderzoeken en dan is het afwachten. Als ze je dan komen zeggen dat er iets gevonden is in je dikke darm wat er niet thuishoort, is het slikken met hoofdletters.

                                    Kanker.

                                    Het kreeg niet meteen een naam maar je weet dat het niet goed is. Ik had nog “geluk” want als ik die hartmedicatie niet had hoeven slikken, had men het heus wel een keer gevonden, maar was het te laat geweest. Ik had dus net een hartaanval gehad, en een operatie was riskant maar moest. De hele dikke darm kon niet in een keer verwijderd worden, dan maar in twee keer. Had ik meer tijd om weer aan te sterken.

                                    Al met al viel het me mee. In de tijd na de eerste operatie heb ik me volgezogen met alles wat er te vinden was over een ileostoma, materiaal en verzorging. Want bij onderzoeken waren weer wat poliepen op de rest van de dikke darm gevonden. Januari 2007 volgde de tweede operatie en er was al besloten dat er een stoma zou worden geplaatst en de galblaas -waar ik voor die tijd al vaker last van had- zou worden verwijderd (drie galsteentjes).

                                    Het omgaan met de verzorging was voor mij net als alle andere stomapatiënten (denk ik) de eerste weken erg moeilijk. Je moet toch wennen aan die darm uit je buik. Het personeel van de Thuiszorg Venray wil ik dan ook alle lof geven dat ze mij zo goed begeleid hebben en mij alle tijd gaven in een voor mij moeilijke tijd.

                                    Vier maanden na het plaatsen van de stoma kreeg ik weer flink pijn in mijn bovenbuik. De pijn straalde uit richting hart. De weekend arts nam geen risico en ik werd weer (derde keer) met de ambulance naar het ziekenhuis gebracht. Wat bleek!! Niet mijn hart was de boosdoener, ik geloofde mijn oren niet. De chirurg was vergeten de galblaas te verwijderen. Na drie dagen had hij het lef om zich te verontschuldigen, met als smoes dat hij bij zulke operaties verder geen andere dingen deed. Het was vooraf nog duidelijk afgesproken. Weer een operatie met 19 hechtingen en extra twee week ziekenhuisverblijf.

                                    Ik was met inmiddels met ingang van 1 januari 2007 in de WW terechtgekomen en kwam dus bij het UWV terecht. Iets wat ik iedereen zou willen besparen. Omdat ik het nog niet allemaal goed op een rijtje kon zetten en nog niet wist wat en hoe het verder moest met mij, kreeg ik van het UWV een uitnodiging voor een medische keuring. Een gesprek van een half uur zou dus moeten uitmaken hoe het verder moest voor de aanvraag van de WIA. Inmiddels liep het bij mij wat beter en wilde ik weer iets gaan ondernemen. Iets wat dus voor een uitkering in de toekomst werd afgeraden. Ik was in de hele periode verschillende keren bij mijn vorige werkgever geweest en die raadde mij aan om alles af te wachten.

                                    Twee maanden na de medische keuring kreeg ik het ”onderzoeksrapport' thuisbezorgd. Volgens dat verslag zou ik volgens de “medicus” niet meer op de vrachtauto kunnen. Mijn wereld stortte in. Ik zou onder direct toezicht moeten werken. Tillen mocht niet zwaarder dan 15 kilo. Toilet en wasruimte moest in directe omgeving zijn. Kimmen kon ik niet meer, huishoudtrapje was het maximale, trekken en duwen werd mij ook afgeraden.

                                    Na het voor de vierde keer lezen van dat “rapport” viel mij op dat mijn naam wel als briefhoofd stond, maar beneden op het verslag de gegevens toebehoren aan Dhr... met het burgerservicenummer... Toen ging er bij mij een lampje branden. Gewoon gegevens van een ander onder mijn naam gezet. ERG GEMAKKELIJK UWV. De arbeidsdeskundige gaf deze fout na overleg, maar zonder verontschuldiging, ook toe. En dat verslag werd dus ook uit mijn dossier verwijderd, nadat ik een aangetekende brief had verstuurd dat ik het hier totaal niet mee eens was. En werd ik met een lichte beperking weer arbeidsgeschikt verklaard.

                                    Ik had de maanden na het medische onderzoek al heel wat bange nachtjes gehad. Eigen huisje, twee opgroeiende kinderen; hoe moest het verder als ik niet meer aan het werk en vooral in mijn eigen werk zou kunnen komen? Het was dus duidelijk dat toen ik het eindverslag van de arbeid deskundige thuiskreeg, vol uit mijn dak ging. Mijn laatste werkgever waar ik net 1,5 maanden had gewerkt voor de ellende begon, was mede door mijn geregelde bezoeken en de interesse van zijn kant uit, benieuwt naar het eindverslag.

                                    En wat denk je? Na het lezen vroeg hij of ik weer normaal kon gaat werken. En na die vraag met ja beantwoord te hebben, ben ik de volgende dag teruggegaan en heb een nieuw contract getekend. Nou ik was de koning te rijk. Samen hebben we toen goede afspraken gemaakt om de eerste maanden rustig te beginnen en til en ander zwaar werk op een laag pitje te houden. Na een periode van drie maanden ben ik overgestapt van het nationale wegvervoer naar het internationale werk.

                                    Ik ben nog steeds blij dat er bazen zijn die naar de persoon kijken en niet naar iemands geschiedenis. Want zegt nu zelf, wie neemt er nu nog iemand aan die een hart en darmkanker geschiedenis achter de rug heeft? En die dan ook nog eens een week op toer te sturen. Poels-janssen bedankt! Mijn collega’s heb ik alles zo goed als mogelijk verteld. En grappen er soms over. Ze hebben er ook geen probleem mee.

                                    Inmiddels maak ik alweer gemiddeld zo'n 2500 km per week. Ik draai weer gewone diensten. Nou wat je "gewoon" kunt noemen. Vertrekken op zondag en terug op dinsdag, woensdag of zaterdag. Voor mijn vrouw, kinderen en mijzelf dus weer normaal. Je komt op veel plaatsen in het buitenland. En de plaatsen waar ik moet overnachten zijn in Duitsland zo ontzettend goed verzorgd, daar kan in Nederland geen restaurant aan tippen. Bij een bedrijf werd zelfs het invalidentoilet ontruimd omdat het als poetshok werd gebruikt. En ze verontschuldigden zich zelfs nog dat ik moest wachten. Dit hadden ze nog niet meegemaakt. Een internationale chauffeur met stoma.

                                    Sinds die opmerking ben ik toch wel benieuwd hoeveel chauffeurs en met name intern er nog elke dag op weg zijn. Ik heb er totaal geen problemen mee om met een stoma op stap te zijn. Ik heb nu twee jaar een stoma en ben ook blij dat ik hem heb. Als ik naar mijn vrouwtje en kinderen kijk dan weet ik dat ik daarvoor moet vechten, maar nu met een zakje op de buik."


                                    m.h.g. Theo Gerarts

                                     

                                    <- Terug naar school, werk en uitkering

                                     


                                     

                                    Marja over haar studie en de weg naar zzp-er

                                     

                                    "Ik ben Marja, 44 jaar. Halverwege mijn studie (overgang van het 2de naar het 3de jaar) heb ik mijn ileostoma gekregen door colitis ulcerosa. Dit was tijdens mijn tentamenweken (tegen de zomervakantie aan), die ik daardoor heb gemist. Tegenwoordig ga je niet echt meer over naar een volgende klas, je moet voldoende credits hebben behaald waarna je door mag met de studie. Die credits had ik in de vorm van goede resultaten en inzet.

                                    De docenten waren er eerder op tegen dat ik in september weer begon, ze vonden me nog te fragiel en zwak. Ik heb een gesprek gehad en daarin kreeg ik te horen dat ik mocht komen mits ik goed op mezelf lette. Ik mocht de klas halverwege een les verlaten of juist komen als dat goed voor me was. Soms was ik op school zonder echt naar de lessen te gaan. Maar daar zijn dat gaf me zoveel positieve energie. Ik heb alle medewerking van mijn klasgenootjes gehad; ze droegen mijn tas naar boven en zorgden dat ik alle lesstof kreeg. Groepsprojecten werden van me overgenomen (ik ben een aardig strebertje en nam snel de leiding, nu werd dat van me overgenomen).

                                    Mijn ervaring op school is dat je het best gewoon open kan zijn over wat je mankeert. Dan snappen mensen beter waarom je doet zoals je doet, zeker als je onzeker bent over een mogelijke lekkage en dat soort dingen. Ik had in ieder geval geen trek in bijdehante opmerkingen als ik met een vlek op mijn broek zou rondlopen of geluid zou maken, het is al ingewikkeld genoeg zonder die toevoegde stress. Ook heb ik me nooit geschaamd voor het hebben van een stoma, ik snap ook echt niet waarom sommige mensen zich hiervoor schamen?

                                    Wat mijn tentamens betreft: ik wilde ze erg graag inhalen maar mocht in eerste instantie niet van de docenten omdat ze wisten dat ik ging blokken om ze te halen. Zelf was ik bang dat ik alles overnieuw moest gaan leren als ik te lang zou wachten met inhalen. Eén van de leraren kwam uiteindelijk met het idee: “je mag je tentamen doen als we vandaag afspreken dat je het morgen doet, dan weet ik zeker dat je er niet te veel tijd/energie in stopt, je kent de stof goed genoeg.” Zo gezegd, zo gedaan en zo heb ik uiteindelijk stuk voor stuk al mijn tentamens gedaan en gehaald (met iets mindere cijfers dan me lief was, maar toch).

                                    Wat de financiën betreft. Ik had geen beurs o.i.d., ik viel buiten alle doelgroepen en heb alles zelf moeten betalen, dus ik had ook geen beperkingen wat studieduur betreft. Wel kreeg ik de mogelijkheid om een beroep te doen op het noodfonds van de school, ingeval dat mijn studie langer zou duren dan de geplande 4 jaar. Dit noodfonds is door de Hogeschool Zeeland voor allerhande calamiteiten in het leven geroepen. Ik heb er geen gebruik van hoeven maken, maar de wetenschap dat het kon, was fijn.

                                    Tijdens mijn studie werkte ik ook nog op een uitzendbureau als intercedente. Nu was dat op een gegeven moment nog maar één middag in de week en door mijn studie liep de verhouding met mijn werkgever spaak, dus eindigde dat in een rechtszaak en einde van die baan. Op het moment dat ik ziek werd zat ik daardoor in een WW gebaseerd op 5 uur per week. Dit betekende dat ik me ziek moest melden. Het UWV was daar in het begin niet erg coulant in, want ik had mezelf ziek moeten melden en ik had mijn werkbriefje niet op tijd ingestuurd. Mijn man is daarop geflipt en heeft een duidelijke brief geschreven aan het UWV dat we even erg druk bezig waren met niet doodgaan. Na enig aandringen drong dat door, maar het UWV was daarin erg kortzichtig.

                                    Na 6 weken kom je automatisch in een re-integratietraject. Dat is ook een drama van een uitvinding. Dit houdt totaal geen rekening met de aandoening; 6 weken is 6 weken. Dat ik nog maar amper 2 weken uit het ziekenhuis was, in mijn velletje hing en net kon opstaan en mezelf wassen, dat doet er niet toe, je moet op komen dagen. Ook daar heeft mijn ventje op overtuigende wijze een stokje voor gestoken en uiteindelijk ben ik een half jaar na mijn ziekmelding opgeroepen voor dat traject, dat gaf wat lucht. Toch is het raar dat je dan iemand moet hebben die op zijn strepen gaat staan voor je, anders ga je de molen in of je nu wel of niet kunt.

                                    Toen dus de riedel van re-integratie. Ik was druk doende met mijn studie maar moest toch re-integreren. Ik kreeg een coach toegewezen die mijn carrièrekansen samen met mij ging onderzoeken. Dat ik studerend was en in mijn ogen mijn tijd beter kon besteden aan mijn studie (dan zou ik immers veel betere kansen hebben met dat diploma) scheen niet erg door te dringen. Ik kreeg oefeningen om sollicitatiebrieven te schrijven... “Jongens, dat kan ik!!!, daar heb ik echt geen hulp bij nodig”. Toen moest ik gaan uitzoeken wat ik dan voor banen zou kunnen en willen met mijn huidige capaciteiten (hij kwam o.a. op bonsaibomenkweker?). Ja, ja, een baan zoeken voor 5 uur in de week, netjes sollicitatiebrieven schrijven (en ik zat echt nog steeds in de ziektewet!!!), terwijl ik in de overige, heel wat meer dan 5 uur, studerende was.

                                    Op een gegeven moment suggereerde de coach zelfs dat ik moest stoppen met de (door mijzelf gefinancierde) opleiding. Dat ging me toch echt te ver. Ik heb een gesprek gevraagd met het UWV en gezegd dat de coach weggegooid geld was (en dat kost kapitalen heb ik gezien), omdat hij me niets nieuws kon leren en alleen maar kostbare tijd kostte. Ik heb het UWV duidelijk kunnen maken dat het zinvoller was mijn studie af te ronden. Of dat helemaal overkwam is mij niet duidelijk geworden. Ik hoefde niet meer naar de coach, wel moest ik blijven solliciteren. In mijn ogen bizar, want ik zat nog steeds in de ziektewet? Gelukkig zijn er niet zoveel banen voor 5 uur per week...

                                    Uiteindelijk kwam de 2 jaar grens in zicht, dus kwam de arbeidsongeschiktheidskeuring om de hoek kijken. Daar ben ik achteraf niet zo slim mee omgegaan. Ik had geen zin in toestanden bij sollicitaties, dus heb gevraagd of ze me niet af wilden keuren. Ik weet van mensen dat daardoor sollicitaties een stuk ingewikkelder kunnen worden en ik had geen zin in een stempel op mijn hoofd. Ik wilde gewoon mijn studie afmaken en dan gewoon zien hoe de dingen zouden lopen. Ik heb als voordeel dat mijn man kostwinner is, dus hele dagen werken is geen must. Bovendien was ik er van overtuigd dat ik uiteindelijk best fulltime zou kunnen werken.

                                    Ondertussen ben ik 2 jaar verder. Ik wilde eigenlijk in loondienst gaan werken maar ging gelijk als zzp-er (zelfstandige zonder personeel) aan de slag. Nu moet ik dus voor de belastingdienst voldoen aan eisen voor “gezonde mensen” terwijl ik eigenlijk maar net de vereisten kan halen van iemand die gedeeltelijk arbeidsongeschikt is. Ik kan gewoon geen 40 uur werken, dat trek ik niet. Daarmee heb ik mezelf ook de soepeler regels en voordeligere vrijstellingen op belastinggebied door de neus geboord. Graag had ik gewild dat iemand me hierop had gewezen en niet alleen het loondienstverhaal.

                                    Wil ik nu in aanmerking komen dan moet ik, vermoed ik, het hele ziektetraject opnieuw doorlopen. Maar dan moet ik dus wel eerst in loondienst zijn. Waarom kan dat niet als zzp-er? Momenteel ben ik niet tegen ziekte en/of arbeidsongeschiktheid verzekerd omdat dat onbetaalbaar is, of alles wat ook maar enigszins te herleiden is naar een stoma, wordt uitgesloten in de polis. Ook daarvan weet ik achteraf dat ik via de uitkerende instantie een verzekering had kunnen afsluiten waarbij geen voorwaarden werden gesteld, maar dat weet ik dus te laat. Binnen een half jaar (als ik het goed heb) na beëindiging WW-uitkering kan je een dergelijke verzekering afsluiten. Niet dat het een goedkope oplossing is, zeker als je nog niet weet of je, en zo ja hoeveel, werk je krijgt. In het ergste geval heb je geen inkomen maar wel een polis te betalen.

                                    Nu ben ik dus een onverzekerde zzp-er. Die wel erg leuk werk doet, en, omdat ik zelfstandig ben, dus ook zelf kan bepalen welk werk ik doe en wanneer en hoeveel, dat is echt perfect.

                                    Naast het zzp-er zijn heb ik in 2008 ook nog voor 8 maanden 3 dagen in de week voor een glasbedrijf gewerkt en ik heb nog wat andere sollicitatiegesprekken gehad. Ook bij sollicitatiegesprekken ben ik erg open geweest over mijn stoma en dat is goed overgekomen. Mijn gedachte is dat het punt om het (achteraf) te vertellen, of het moment dat het aan het licht komt, nooit het juiste moment is (je wordt er meestal door overvallen/mee geconfronteerd). Juist als je zelf het onderwerp aansnijdt sta je sterker: je bent goed voorbereid, je kunt vragen goed beantwoorden en voelt je niet snel in de verdediging gedrukt (geldt eigenlijk voor alle moeilijkere onderwerpen).

                                    Daarnaast helpt het dat ik enthousiasme uitstraal, zeker als het over bouwkunde gaat, en ik zelfverzekerd overkom. Ook heb ik wel als voordeel dat anderen mijn inzet om op latere leeftijd weer te gaan studeren en mijn bijkomende stoma als blijk van doorzettingsvermogen aanmerken, waar ze in een werkkring wel van houden. Dus als je het in dat vaatje giet, trek je minder snel de slachtofferrol naar je toe, waar werkgevers nu juist niet van houden. Ik heb geen enkele negatieve reactie gehad, eerder meedenken wat ik nodig zou hebben met betrekking tot bijvoorbeeld het toilet en eventueel een douche."

                                     

                                    <- Terug naar school, werk en uitkering

                                     


                                     

                                    Ard over zijn ervaringen met weer aan het werk bij dezelfde baas

                                     

                                    "Ik ben Ard de Vries, 31 jaar. Sinds mijn 21e werk ik voor een benzinemaatschappij. Eerst tijdens mijn studie als parttimer, maar na mijn studie ben ik er 32 uur per week gaan werken. Op het benzinestation doe ik eigenlijk alle voorkomende werkzaamheden. Ik werk op een 24-uurs station met een supermarktje er in, dus kassa en winkelwerkzaamheden staan bovenaan. Maar er komen nog genoeg andere dingen langs vliegen, en ik mag graag mijn handen smerig maken, dus zo is er in de loop van de jaren ook wat technische zaken en winkelombouw bij ingeslopen.

                                    Omdat we 24 uur open zijn behoren ook nachtdiensten tot mijn rooster. Mijn contracturen van 32 uur haalde ik zelden, meestal zat ik op 40 en soms wel meer uren per week (mensen die denken dat het werken op een benzinestation rustig achteroverleunen en wachten op klanten is hebben het mis, het is echt een stuk drukker en beweeglijker dan men denkt). Naast het werken op het station deed ik ook veel werk voor festivals en ben ik leiding bij een scoutingvereniging. Kortom; ik was meer weg dan thuis.

                                    In november 2009 heb ik mijn eerste rectumscopie gekregen. Dit naar aanleiding van klachten met mijn ontlasting (veel diarree en veel bloedverlies) en ik had zo nu en dan last van krampen. Ik liep er al een hele tijd mee rond, maar ik dacht “Ach, gaat wel weer over”. En deels schaamde ik me ook nog een beetje. Bij de scopie vond men heel veel poliepen. De MDL arts in het Martini ziekenhuis in Groningen heeft daarna een coloscopie gedaan (de hele dikke darm dus), en daaruit bleek dat er duizenden poliepen in de dikke darm zaten die de boel goed aan het verpesten waren. De diagnose F.A.P. was dan ook snel gesteld en ik werd doorverwezen naar het UMCG in Groningen, die FAP wel behandelden (Martini ziekenhuis niet).

                                    Op mijn werk gingen dingen steeds moeizamer. Ik moest ook heel vaak naar het toilet, soms wel 20 keer per dienst, en de krampen werden ook erger. In april 2010 ben ik volledig de ziektewet ingegaan omdat het niet meer mogelijk was op een normale manier mijn diensten te draaien. Nachtdiensten waren zo goed als onmogelijk door het vele toiletbezoek en ik had ook steeds meer last van vermoeidheid.

                                    Bij het UMCG waren ze ondertussen ook niet al te snel, en pas op 6 december 2010 kon ik geopereerd worden. Voor mij stond gepland een verwijdering van de dikke darm, groot gedeelte endeldarm, aanleggen dubbelloops ileostoma en aanleg ileo anale pouch. De operatie heeft iets van 8 uur geduurd omdat bij mij de boel van binnen zo beschadigd was door de poliepen, dat de chirurgen praktisch geen weefsel konden hergebruiken. Wellicht hebben ze me toch te lang laten wachten op deze operatie.

                                    Na de operatie reageerde ik heel goed op het stoma en de ingreep zelf. De derde dag na de operatie, toen de verdovingen wat minder werd en ikzelf wat helderder, was echt een openbaring: het bekende zeurende rare gevoel van binnen was weg! Omdat ik zo goed op alles reageerde mocht ik 14 december naar huis. Ik ben tijdelijk bij mijn ouders ingetrokken (woon alleen op 1 hoog). 2 januari kwam ik weer in mijn eigen huis en voelde me best goed. Ik had toen contact met mijn werk opgenomen om weer te beginnen, maar ze vonden het nog te vroeg.

                                    8 Januari werd ik weer opgenomen in het UMCG: koorts en misselijk. Er bleek een abces in de pouch te zitten die moest worden weggesneden. 11 Januari kwam ik wederom thuis en ben de 12e gelijk naar mijn werk toe gegaan. Ik voelde me beter en thuiszitten is nooit mijn ding geweest. Vanaf 18 januari ben ik weer begonnen met rustig aan oppakken. Nou ja die eerste week dan. Ik draaide eerst 3 uurtjes op een dag, maar de donderdag lukte 8 uur al! Ik had genoeg energie in mijn lijf, ik heb dat de afgelopen 2 jaar wel anders mee gemaakt. Vanaf 24 januari ben ik begonnen met 50% van mijn rooster te draaien en dan ook gewoon alle werkzaamheden te doen. En vanaf week 7 draai ik weer 100%!

                                    Het stoma staat mij totaal niet in de weg op mijn werk. Natuurlijk moet je in het begin wennen en lukt niet alles meer als daarvoor, en zal het wellicht ook nooit meer zo worden. Maar een beperking is het zeer zeker niet. Integendeel, dankzij mijn stoma kan ik juist weer de volle 100% geven en dat is een erg goed gevoel. En natuurlijk heb ik al dingen meegemaakt die er jammer genoeg bij horen. Een plak die ineens begint los te laten, “geluiden” op gênante momenten en meer van dat gedoe. Maar als je zorgt dat je altijd reservemateriaal bij de hand hebt is er veel op te lossen. En als je mensen uitlegt dat je een stoma hebt dan is het gênante ook zo weg. Niet alleen ik moest wennen aan mijn stoma, maar ook mijn collega's. Gelukkig is er veel begrip op de werkvloer en heb ik fijne collega's, dus dat loopt prima.

                                    Begeleiding naar de werkvloer toe heb ik niet gehad, noch behoefte aan gehad. Mijn arts en stomaverpleegkundige moesten me eerder afremmen dan aanmoedigen. Sterker nog, ik heb ze niet eens verteld dat ik binnenkort weer 100% ga werken (binnenkort weer naar mijn arts en dan zal ik het hem vertellen).

                                    Voor iedereen is een stoma anders, de één ziet er tegenop en de ander niet. Ik heb het gewoon over me heen laten komen, en vanaf dag één ben ik er vol voor gegaan. Natuurlijk wist ik al ruim een jaar dat ik een (tijdelijk) stoma zou krijgen. Maar zo goed als het stoma gaat, zo slecht gaat de pouch en de kans is enorm groot dat die het niet gaat halen. En om heel eerlijk te zijn, ik vind dat helemaal niet erg want het stoma bevalt me prima en de pouch geeft alleen maar last.

                                    Mijn tip aan mensen die een stoma te wachten staat? Laat je van tevoren goed informeren, en probeer het al te accepteren voor het er is, hoe moeilijk dat ook is. Een stoma is absoluut geen beperking, maar in sommige gevallen gewoon een verrijking. Blijf zoveel mogelijk in beweging na je ingreep (zonder te overdrijven) en houdt ook goed contact met de werkvloer. Geef daar aan wat je wilt, wat je kan of denkt te kunnen en begin rustig aan.

                                    Ik was zelf na 6 weken alweer te vinden op de werkvloer. Misschien is dat wel heel snel, maar zeker niet onmogelijk, dat kan een stoma dus ook voor je doen. Blijf positief en eerlijk tegen jezelf en anderen. En hoe moeilijk het ook is, laat dat hele ziekenhuisgedoe gewoon over je heenkomen en ga mee met de stroom. Accepteer dat de artsen en doktoren het beste met je voor hebben en weten waar ze het over hebben en laat de verpleegkundigen gewoon hun werk doen. Op dat ogenblik ben je even “passagier in je eigen leven”. Maar je komt echt wel weer achter het stuur te zitten, soms sneller dan je denkt."

                                     

                                    <- Terug naar school, werk en uitkering

                                     


                                     

                                    Kees over zijn ervaringen met re-integreren bij dezelfde baas

                                     

                                    "Mijn naam is kees, 54 jaar. Ik ben in 1974 begonnen als leerling bedrijfswagenmonteur. Met wat opleiding en cursussen kwam ik tot 1e monteur en in 1982 A.P.K. cursus. Tot mei 2007 monteur/ keurmeester zware voertuigen, daarna bij een andere baas alleen keuren.

                                    Op maandag 9 maart 2009 werd ik ‘s morgens om ongeveer 8.15 op mijn werk ziek. Het leek een buikgriepje. Mijn collega’s  hebben het keuren voor me waargenomen. Een week later kreeg ik te horen dat het darmkanker was en het een lange tijd zal duren. Twee van de twaalf  collega’s (die ook A.P.K. bevoegd zijn) hebben het gezamenlijk voortgezet.

                                    Op 31 juli 2009 kreeg ik een stoma. De informatie was zeer goed. Begeleiding is wel nodig voor bevordering van genezing, wat ik ook gekregen heb. Maar bepaalde dingen moet je toch zelf uitzoeken. Onder andere bepaalde informatie hoe je iets aanpakt, bijvoorbeeld hobby’s als fietsen, wandelen, kleding, aanpassingen thuis. Het werk doe ik hetzelfde als voor maart 2009. Ik kan nog dezelfde baan uitoefenen en ben niet omgeschoold.

                                    Het re-integreren ging goed, maar wel langzaam begonnen. De eerste maand begon ik met een paar uurtjes per week, steeds wat meer werken en na 4 weken 100%, 40 uur per week. Het UWV kwam met andere plannen maar dat zag ik niet zo zitten.

                                    Dit is bij iedereen verschillend, bij de één gaat het sneller dan bij de ander. Ik begon 45 weken na de operatie weer met werken. In het begin was het UWV nogal fel, maar nu zie je ze niet meer (ze kunnen aan mij niets meer verdienen denk ik).

                                    Mijn baas vond het zeer triest, maar heeft er altijd op vertrouwd dat alles goed zou komen en ik mijn werk weer zou kunnen hervatten met eventuele aanpassingen (wat uiteindelijk niet nodig bleek). Hij wilde mij niet kwijt en heeft me in de 80 weken dat ik arbeidsongeschikt was vele keren bezocht om te kijken hoe het met mij ging.

                                    Het zijn er twaalf, mijn collega’s. Zeer positief: kaartjes , fruitmanden, interesse in mij (bijvoorbeeld als ik even een kijkje kwam nemen op het werk); hoe gaat het, hoe is het nu, kunnen wij iets voor je doen?

                                    Mijn werkdag: 8.00 beginnen, 10.00 tot 10.15 koffie, 12.30 tot 13.00 pauze, 15.00 tot 15.15 koffie en om 17.00 uur einde werkdag. Een stoma en werk gaan buiten mijn verwachtingen om zeer goed samen. Het enige wat anders is, is dat ik ongeveer 25% van mijn krachten kwijt ben. Maar daar heb ik fantastische collega’s voor die me helpen! Het bukken tot een bepaalde hoogte is lastig, maar daar heb je knieën voor of bepaalde hulpmiddelen zoals een heftruck , steekwagen etc. Ik mag alles eten en drinken en gebruik geen medicijnen.

                                    Mijn tips voor anderen: blijf positief! Ik ben in totaal 80 weken arbeidsongeschikt geweest. Het is niet niks, maar aan alles komt een eind en het is voor 100% te genezen ( is mij vanaf het begin verteld). Daarna kun je weer met plezier werken. Ik had geen andere keus dan een definitief stoma voor de rest van mijn leven, en werken of wat dan ook is altijd beter dan in een hoekje kruipen.

                                    Erover praten (niet iedere dag of week) met je collega’s. Of als ze je iets vragen altijd antwoord geven, vinden ze waarschijnlijk interessant. Blijf in contact met het bedrijf en eventuele collega’s. Open en eerlijk blijven, dan komt de rest vanzelf.

                                    Ik ben zeer tevreden en ga iedere dag met plezier naar mijn werk. Met mooi weer, als het werk toelaat, neem ik vrij en geniet van de natuur. Nu kan het nog, straks ben je er 80 en hebt je misschien een rollator, dan gaat het moeilijker om ergens te komen. Dus ik geniet nu!"

                                     

                                    <- Terug naar school, werk en uitkering

                                     


                                     

                                     Johan over zijn ervaringen met werk en een stoma

                                     

                                    "Mijn naam is Johan, ik ben 46 jaar. Mijn eerste baan was bij een aannemer in utiliteit bouw. Daarna ben ik in de milieutechniek gaan werken, en daarbij betrokken geweest bij bodembeluchtings- technieken en reinigen van objecten door middel van bacteriën. Halverwege de jaren ‘90 heb ik meegedraaid met grote projecten als UGS Grijpskerk en Stork GLT. Nu ben ik werkzaam bij een offshore bedrijf als planning-engineer.

                                    Ik werd voor het eerst ziek in 1981, ik was toen 16 jaar oud. Ik zat op de MTS. Voordeel na ziekenhuisopname is dat ik veel vrijstellingen kreeg voor bepaalde lessen. De aanloop naar deze ziekte (colitis ulcerosa) duurde enkele jaren. Veel buikpijn en bloed bij de ontlasting. Doktersbezoeken werden afgesloten met kweekjes enz. Nooit een doorverwijzing gehad naar een specialist.Tot het fout ging en ik met een ambulance werd afgevoerd naar het ziekenhuis. Ik kreeg mijn eerste ileostoma in 1992, de dikke darm werd verwijderd. In 1994 heb ik de stoma laten opheffen en kreeg ik een ileo anale pouch.

                                    Ik heb destijds  aangegeven dat ik geopereerd moest worden en als uitzendkracht was ik benieuwd of ik terug kon komen. Dat was gelukkig geen probleem. De werkgever had er geen problemen mee en wilde me graag terug hebben na de ingreep. De informatie naar hem toe was open.

                                    In de milieutechniek ging ik veel om met chemicaliën en deed ik zwaar lichamelijke arbeid. Ik hoefde niet omgeschoold te worden, ik kon het werk gewoon blijven uit oefenen. Ik heb gelukkig nooit een breuk opgelopen ondanks dat ik echt zwaar tilwerk deed. Ik was en ben ook niet een bepaald voorzichtig type.

                                    Het re-integreren ging snel, eerst een week of 2  halve dagen daarna alweer volledig aan het werk. Na 6 weken ben ik alweer aan de slag gegaan. Ik heb altijd maar een paar handvaten nodig  om op te starten en ben daarna vrij vlot zelfstandig. Ik heb nooit problemen gehad met collega’s, ik vertelde zonder schroom wat er aan de hand was en desnoods mochten ze mijn stoma nog zien ook. In principe zagen ze het ook niet en er hingen geen rare luchtjes om mij heen. Ik hield de boel altijd goed schoon. Op tijd de plak verwisselen en de opvangzak verschonen.

                                    Tijdens sollicitaties kwam het onderwerp stoma nooit ter sprake. Aan de buitenkant kunnen ze het toch niet zien. Ik vertelde het nooit. Ik heb nooit te maken gehad met het UWV, gelukkig maar.

                                    Ik heb sinds juli 2010 een kock pouch en heb werkweken van 40 uren. Het werk en mijn stoma gaan prima samen. Binnenkort ga ik weer voor een offshore training, het kan in principe allemaal!

                                    Het enige wat anders gaat/ ging is dat ik vaker het toilet moet opzoeken. Van 1992 tot met 1994 knapte in de nacht de zak nog wel eens los als er veel gasvorming was. Nu doe ik alles met een slang (de katheter). Alleen moet de slang of weggegooid worden of -wat ik meestal doe-  even uitspoelen onder de kraan. Dit kan weleens lastig zijn in een openbaar toilet. Maar tot nu toe lukt het aardig.

                                    In principe kun je alle werkzaamheden uitoefenen, kantoorwerk is voor een stomadrager misschien wel aangenamer. Ik kan me voorstellen dat bij lichamelijk zwaar werk er een stomazakje af kan knappen. Een stoma hoeft geen belemmering te zijn, probeer je daarvoor ook niet te schamen!"

                                     

                                    <- Terug naar school, werk en uitkering

                                     


                                     

                                    Persoonlijke ervaringen werk en re-integratie en een stoma van Marcella

                                     

                                    "Ik ben Marcella en ik ben 42 jaar. Op 12 december 2005 heb ik een colostoma gekregen.

                                    Voor de operatie heb ik altijd in een winkel gewerkt, waarvan de laatste twee jaar bij een Nederlandse drogisterijketen. Zodra ik wist dat ik een stoma zou krijgen heb ik op mijn werk zoveel mogelijk informatie hierover gegeven. Er werd door de collega’s helaas vrij vreemd gereageerd op de informatie.

                                    De re-integratie na de operatie verliep zeer moeizaam. Drie maanden na de operatie startte ik met een opbouwschema. Wanneer ik twee uur mocht werken, werden dat er echter drie dus dat ging gigantisch fout. Ik had ook het gevoel door mijn leidinggevende niet goed begeleid te worden op mijn werk. Er werd mij ook mede gedeeld dat ik niet meer multifunctioneel inzetbaar zou zijn en werd eruit gewerkt zonder omscholing.

                                    Mijn collega’s reageerden heel verschillend. Een aantal van hen heeft me nooit naar mijn gezondheid gevraagd, terwijl een andere collega altijd voor me klaarstond en heel begripvol was.

                                    Toen ik in de ziektewet zat trof ik bij het UWV iemand die mij totaal niet begreep en die de ziekte van Crohn niet eens kende. Totdat ik weer in het ziekenhuis terecht kwam en een vrouw tegenkwam die meteen een stempel met het woord ‘WIA’ in mijn dossier zette. Na twee jaar in de ziektewet te hebben gezeten werd ik volledig afgekeurd en kwam ik in de WIA terecht. Op dit moment heb ik dus geen betaald werk.

                                    Mijn tip voor aanstaande stomadragers in relatie tot werk? Denk vooral aan jezelf! je hebt maar één lichaam en je stoma hoort nu eenmaal bij je. Wees eerlijk over je stoma en probeer zoveel mogelijk informatie te geven.

                                    Ik wens alle aanstaande stomadragers een snelle acceptatie van het stoma en hoop dat jullie weer snel kunnen genieten van je dagen."

                                     


                                     

                                    De ervaringen van Jurre (1987) met werken als boer en een stoma

                                     

                                    "Ik was al van baby af aan ziek, ik maak geen afweerstoffen aan en heb chronische diarree. Tot mijn achtste heb ik in UMC Utrecht gelegen. Van mijn achtste tot en met mijn zeventiende ben ik niet meer in het ziekenhuis geweest. Waarschijnlijk kreeg ik door mijn slechte afweer in 2010 lymfklierkanker. Maar dat was na een half jaar gelukkig weer over.

                                    Op mijn zeventiende werd er bij mij een stoma aangelegd. Ik had een fistel bij het laatste stukje endeldarm. Zeg maar een doodlopende weg in een omleiding. Eerst kreeg ik 2 weken antibiotica via een infuus, maar dat hielp uiteindelijk niet. Toen besloten de artsen om een dikke darmstoma te plaatsen.

                                    Ik kreeg uitleg van een stomaverpleegkundige in het ziekenhuis en kreeg ook allemaal boekjes mee, maar die heb ik niet gelezen. Eenmaal thuis na de operatie heeft mijn moeder de eerste paar weken mijn stomazakjes geplakt, hierna ben ik dit zelf gaan doen. Ik deed dit altijd in de ochtend voordat ik naar school ging. Na het plakken liet ik de plak een half uur opwarmen, daarna moest een uurtje fietsen om naar school te gaan. Tegenwoordig plak ik in de avond onder de douche, omdat je dan tijd hebt om het schoon te maken. Lekkages heb ik tot nu toe gelukkig altijd ruim op tijd in de gaten gehad.

                                    De familie wist het natuurlijk wel en de buren enzo. Op school had ik het wel aan de mentor verteld, maar niet aan mijn mede-klasgenoten. Waarom? Ik denk dat ik het niet durfde. Ik vind het hebben van een stoma nog weleens lastig; zeker in gezelschap en dan vooral als mensen het nog niet weten. Ik zeg het wel altijd gewoon en maak er dan een paar grapjes over, dan is de meeste spanning wel weg. Toch vertel ik het niet altijd. Ik wil mensen eerst een beetje leren kennen voordat ik zeg dat ik een stoma hebt. Meestal schrikken ze hier toch wel een beetje van.

                                    Van mijn vijftiende tot en met achttiende jaar heb ik bij een rozenkweker gewerkt. We hebben het er nooit over gehad volgens mij. Ik mocht niet tillen, dit heb ik wel gezegd maar meer niet. Ik weet niet meer hoe snel ik na de operatie weer aan het werk ging. Als ik mezelf een beetje ken, zo snel mogelijk, afhankelijk van mijn gevoel. De rozenkweker ging er heel goed mee om.

                                    Daarna ben ik bij de agrarische bedrijfsverzorging in dienst gegaan. Ze wilden mij wel aannemen maar alleen als ik contact opnam met het UWV en in de Wajongregeling terechtkwam. Ik dacht, het is maar een stoma! Eigenlijk is het ook wel logisch omdat ze dan minder risico aan mij hebben. Tel maar na: chronisch ziek en een stoma.

                                    Ik werd gekeurd door een arts bij het UWV.  Als je een stoma hebt komt het erop neer dat je sowieso voor 70% afgekeurd wordt en dat vind ik niet eerlijk. Ik  doe alles en toch voel ik me ondergewaardeerd door het UWV. Maar goed, als UWV er niet was kon ik niet bij de agrarische bedrijfsverzorging werken.

                                    De eerste boer waar ik heb gewerkt via agrarische bedrijfsverzorging heb ik niks over mijn stoma verteld omdat ik dit bijzaak vond. Wel heb ik met het contract tekenen bij de bedrijfsverzorging mijn hele ziektegeschiedenis verteld.
                                     ‘s Middags met eten brandde de stoma. De boer zag dat ik toch wel iets pijn had. Hij vroeg of het goed ging. Ik zei dat mijn stoma een beetje zeer deed. Ik ben altijd heel nuchter. Toen zag je hem rood worden en schrikken of bang worden, ik weet het niet precies.

                                    Tegen het einde van de middag werd ik ook nog ziek. Ik kreeg kramp en had vochttekort door de diarree die ik altijd twee keer per jaar heb. Dan beland ik een week in het ziekenhuis en lappen ze mij weer op. Mijn ouders belden de bedrijfsverzorging op dat ik in het ziekenhuis lag en ik dus even niet kon werken bij die boer. De bedrijfsverzorging had de boer gebeld. De boer schrok ervan denk ik, maar dit was meteen de eerste en laatste dag daar. Hoe ik me voelde? Ik was kwaad en voelde me gediscrimineerd. En dat alleen maar omdat ik een stoma heb. Ik werk voor 10! Ik doe alles en met 100% inzet.

                                    De boeren waar ik werkte en werk gaan er gelukkig heel goed mee om. Ik krijg vaak zat van collega’s te horen dat als ze mij aan het werk zien ze niet merken dat ik een stoma heb.

                                    Mijn ouders hebben een boerderij met koeien waar ik zes dagen per week help. Daarnaast werk ik één dag in de week op een andere boerderij in Doorn. Ondanks mijn stoma doe ik hier gewoon alles: buigen, tillen en kuilen blootleggen, wat leuk en zwaar werk is. Als ik het gevoel heb dat ik een lekkage krijg, neem ik even pauze. Vaak gaat het hierna weer goed en kan ik weer verder met mijn werk.

                                    Hoe mijn dagelijkse werkdag er nu uitziet? Elke dag om half 6 op en beginnen met melken. En dan ontbijten en de dieren voeren. Dan allerlei dagelijkse dingen rondom verzorging vee en dergelijke. Dan om kwart over 5 weer melken. Tussendoor eten en theetijd. En op dinsdag- en donderdagochtend ga ik na het melken en het ontbijt een andere boer helpen.

                                    Mijn ervaring is dat boer zijn en een stoma hebben geen probleem is. Alleen tussen de koeien doe ik extra voorzichtig. Als je een keer klem komt te zitten dan heb ik meer kans op lekkage en daar heb ik een hekel aan.
                                    Ik heb een tijdelijk stoma, dus ik mag zelf zeggen wanneer deze ongedaan gemaakt mag worden, maar ik vind het wel goed zo. Ik ervaar veel meer positieve dingen van de stoma. Een heel groot voordeel is dat ik geen aandrang meer heb. Ik zat soms wel een uur op de wc voordat ik naar school of werk ging.

                                    Wat ik nog aan anderen kwijt wil? Een stoma is echt NIET het einde van je sociale Leven!"

                                     

                                    <- Terug naar school, werk en uitkering

                                    Laatst aangepast op woensdag 02 september 2015 14:02
                                     
                                    Terug naar boven

                                    twitter

                                    Linkedinfacebook

                                    Youtubeemail