Persoonlijke ervaringen andere stoma's en technieken
Persoonlijke verhalen
Inhoudsopgave
Persoonlijke ervaringen andere stoma's en technieken
Pouch - Nathalie
Pouch - Tineke
Continent stoma - Leo
Continent stoma - Margherita
Indiana pouch - Jolanda
Malone stoma - Claudia
Malone stoma - Luuk
Malone stoma - Karen
Malone stoma- Luc
Malone stoma - Manuela
Jenunostomie - Kim
Leverstoma - een moeder
Gastrostomie (PEG) - Melanie
Van pouch naar continent stoma - Chundri
Indiana pouch - Enrico
CHiaT (Malone) - Denise
Alle pagina's

 

Op deze pagina's lees je de ervaringen van mensen met een ander soort stoma of techniek.

 


 

De persoonlijke ervaringen van Nathalie met een pouch:

 

"Ik ben Nathalie van Dijk, 31 jaar en heb Colitis Ulcerosa. De CU begon na mijn zwangerschap in 2003 op te spelen, maar kwam pas echt tot uiting in april 2005. In december 2005 is mijn dikke darm verwijderd en is er een stoma aangelegd. Ondanks dat er goed te leven valt met een stoma, is het toch fijn dat er een mogelijkheid is om te kiezen voor de pouch. Dus zonder een zakje op je buik. Je bent dan (meestal) weer continent.

 

De pouch werd in drie operaties aangelegd. De eerste operatie was puur het verwijderen van de dikke darm en het aanleggen van de stoma. Mijn lichaam was toen zo uitgeput door de CU dat een pouch aanleggen te veel zou zijn voor mijn lichaam. Ook moest ik eerst de hoge hoeveelheid prednison afbouwen. De begeleiding was zeer goed. De stomaverpleegkundige, de ‘normale’ verpleging en de diëtiste waren uitstekend.

 

Na een twijfelachtige periode doordat ze niet meer zeker waren of het CU was of Crohn, zijn ze in het AMC uiteindelijk uitgegaan van CU en is in september 2006 de pouch aangelegd. Omdat er veel spanning op de pouch stond, hebben ze besloten om de operatie in twee keer te doen. Dus eerst nog een tijdelijk stoma. Voor de pouch hebben ze het meeste van de dunne darm opgebruikt. Het tijdelijk stoma stond daarom dicht bij de maag en lag helaas ook ver onder huidniveau, waardoor ik de eerste week met een bruggetje door het stoma moest lopen. Ook liep de ontlasting sneller en was agressiever. Wat mij betreft een vreselijke tijd. Ik heb veel last van lekkages gehad terwijl ik daar met mijn ‘eerste stoma’ nooit echt last van had. Ook de begeleiding van artsen in deze tijd vond ik wat minder, maar vooral de stomaverpleegkundigen en leverancier waren super! Ik had op dat moment echt spijt van de operatie, ik wilde het liefst terug naar mijn stomaatje!

 

Maar goed, de laatste operatie kon pas plaatsvinden als de pouch goed geheeld was van binnen en er geen (naad)lekkages waren. Dit kunnen ze bekijken via een foto door middel van contrastvloeistof. Nadat dit allemaal goed was gekeurd is mijn stoma opgeheven en de pouch in werking gezet (november 2006). Het was maar een kleine ingreep in vergelijking met de andere twee. Na 4 dagen was ik weer thuis. Zonder stoma en met goed werkende pouch, helemaal super!

 

Het gaat nu zeer goed! Geen problemen gehad. Ik was in het begin bang voor incontinentie. Maar ik heb nergens last van gehad, ik kan de ontlasting goed en vrij lang ophouden. Ik voel “gewoon” aandrang gelukkig! Ik moet gemiddeld zo’n 8 keer op een dag naar het toilet. Soms ’s nachts ook een keer, dat ligt aan wat ik gegeten heb. De ontlasting is vrij stevig, wat ook te maken heeft met wat je eet. Dat is eigenlijk een beetje hetzelfde als met een stoma. Ik ben gewoon gaan ontdekken wat ik kan eten, net als wat ik deed toen ik mijn eerste stomaatje kreeg. Ik kan meer verschillende dingen eten dan met een stoma. Alleen nootjes (vooral pinda’s) is geen succes, dat werkt laxerend bij mij. En trekdrop ook, da’s wel jammer! Ook met grote hoeveelheden moet je opletten. Een paar chipjes kun je wel eten, maar een hele zak achter elkaar oppeuzelen is niet echt verstandig, dan loop je heen en weer naar het toilet. Kruiden is ook geen probleem… Maar ik denk dat het voor iedereen met een stoma of pouch weer anders is…

 

De verschillen tussen het hebben van een pouch en een “normaal” darmstelsel is dat je vaker naar het toilet moet. Ook zul je wat meer op moeten letten met wat je eet. En je hebt denk ik sneller last van eventuele buikgriepjes. Je mist toch een gedeelte van je stofwisseling. Ook een verschil is dat je met een pouch meer moet drinken en wat zouter moet eten. Misschien neem je wat minder goed vitamines en mineralen op. Af en toe bloed laten prikken en extra controle hierop werkt goed. In het begin was het wel wennen dat ik geen stoma meer had. Vooral ’s nachts, dan schrok ik wakker omdat ik op mijn buik lag en normaal met een stoma kan dat natuurlijk niet. Soms leg ik nog steeds een hand op mijn buik om het zakje te voelen. Ik voelde een keer wat nats (was gewoon water) bij mijn buik en dacht gelijk dat ik
een lekkage had!

 

Mijn tips voor anderen die een pouch overwegen: bereid je voor op een lange weg. Laat je goed voorlichten over de positieve en negatieve kanten van een pouch of stoma. Veel vragen en je mond vaak open doen! Artsen zullen niet zelf met ‘ideeën’ komen om het je gemakkelijker te maken! Aan de andere kant: laat je ook niet gek maken door te veel negatieve verhalen! Bij mij is het uiteindelijk goed gegaan en de pouch werkt uitstekend. Ik kan gewoon voor mijn gezin zorgen en mijn werk doen. Maar ook met een stoma kan dit allemaal. Het is niet zo dat een pouch DE uitkomst biedt. Dus wanneer het niet meteen werkt zoals je zou willen… dat kan ook!"

 

<- Terug naar Andere stoma's en technieken

 


 

De persoonlijke ervaringen van Tineke met een pouch:

 

"Mijn naam is Tineke, 25 jaar. Ik ben ongeveer in juli 2006 ziek geworden en 3 maanden later is acute colitis ulcerosa geconstateerd. 11 oktober 2006 werd er bij mij een ileostoma aangelegd. Het stoma beviel heel goed, ik kan echt niet anders zeggen. Ik kon alles nog doen wat ik voor de operatie ook deed; werken, turnen en muziek. De reden dat ik koos voor een pouch was eerlijk gezegd dat ik gewoon wilde weten hoe het is zonder zakje. En natuurlijk hoe het zou zijn om weer gewoon naar de wc te kunnen. Een groot voordeel van een pouch is toch dat je van het zakje op je buik af bent, je hoeft niet meer na te denken of je truitje het nog wel bedekt of dat je zakje vol is e.d. Een nadeel is dat ik nu goed na moet denken voor ik wegga; neem ik Loperamide in of niet, is er een wc in de buurt enzovoorts. Gelukkig wordt het wel steeds minder dat ik me er bewust van ben. Een nadeel vond ik toch ook wel het herstellen van de operatie, je bent toch meer tijd kwijt dan dat je denkt.

 

Ik ben met een open mind en een positieve instelling de operatie ingegaan. Ik dacht: laat maar komen! Natuurlijk heb ik van te voren wel op internet gelezen over een pouch. En ik heb met m’n familie en vriend de voor en tegen tegenover elkaar afgewogen. Hoe ze de operatie precies hebben gedaan weet ik niet, maar ze hebben mijn rectum weggehaald, van de dunne darm een opvangzakje gemaakt en dat weer aangesloten op de kringspier. Ik heb heel veel gehad aan de steun van mijn familie en vrienden en natuurlijk Ed (vriend red.). Echt begeleiding heb ik niet gekregen, geloof ook niet dat dit echt nodig was.

 

Het herstel gaat altijd langzamer en duurt langer als dat je in gedachten hebt. Maar iedere week merk je dat je weer iets meer kan, iets meer energie hebt en dat het met de ontlasting steeds beter gaat. Natuurlijk gaat het met ups en downs. Je krijgt ook tegenslagen te verwerken, het is dan fijn als je iemand hebt die je steunt en troost. Sinds de 4e dag na de operatie is de pouch in werking. Ineens had ik het gevoel dat er wat ontlasting uitkwam, echt een heel raar gevoel als je dat 2 jaar niet gehad hebt. De eerste keer een windje laten is ook een vreemde gewaarwording. Het is natuurlijk wel heel erg wennen in het begin en dan ben je ook vaak te laat of je strompelt voor niks naar de wc. Maar na een poosje merk je dat het steeds beter gaat, dat je het beter kunt ophouden en als je weer gewoon gaat eten het ook vaster wordt. En je leert het verschil tussen lucht en ontlasting wat eruit wil.

 

Ik vond zelf dat ik in het begin wel vaak naar het toilet moest; zo’n 10 tot 12 keer. Maar volgens de chirurg viel dit reuze mee. Nu ga ik ongeveer 4x per dag naar het toilet en soms ‘s nachts ook, maar dat valt me mee. Tja toch voeding, daar moet ik wel op letten. Soms wordt van bepaald eten je ontlasting dun en daar moet je rekening mee houden, maar dat leer je vanzelf. En je moet in de gaten houden of je geen pouchitis krijgt. Omdat de dunne darm zich na een tijdje gaat gedragen als een dikke darm kan de colitis weer in lichte vorm terug komen. Advies van de arts was om iedere dag een glas Vifit te drinken, dit helpt pouchitis tegen te gaan.

 

Het verschil tussen het hebben van een pouch en een “normaal” darmstelsel is dat je met een pouch vaker naar het toilet moet dan met een gezonde dikke darm en je kan de ontlasting niet zo lang ophouden. Je zal meer op je voeding moeten letten als “normaal”. Met een pouch kan je ook ‘lekken”, dit betekent dat er wat dunne ontlasting uitkomt zonder dat je het door hebt. Helaas heb ik dit soms ‘s nachts nog wel eens. Vooral in het begin is het wennen dat ik geen stoma meer had, maar je bent er ook heel snel weer aan gewend en na een tijdje denk je hmmm heb ik een stoma gehad???? In het begin had ik nog wel last dat m’n darm er nog aan moest wennen dat er geen stoma meer was, dan wilde de ontlasting door het litteken naar buiten. Heel af en toe heb ik nog kramp op de plaats waar mijn stoma gezeten heeft.

 

Of ik blij met mijn keuze ben? Volmondig JA!!! Haha. Ik heb er absoluut geen spijt van dat ik deze stap genomen heb. Zelfs niet op de dagen dat het minder ging en dat ik het even niet meer zag zitten. Mijn tips voor anderen: blijf positief en kijk vooruit, het kan nooit slechter worden als dat het al is. Zorg goed voor je billen, zeker in het begin hebben ze het nodig. Sudo is your best friend :) Als je nadenkt over een pouch, doe wat je hart je ingeeft. Ga op zoek naar informatie, maar laat je niet tegenhouden door alle “horror” verhalen die op internet staan. Mensen waar het goed mee gaat hebben geen behoefte om hun verhaal op internet te zetten. Ik zeg niet dat je de verhalen moet negeren maar weet dat het niet altijd zo verloopt. Vraag mensen met een pouch naar hun verhalen en ervaringen. Weeg voor jezelf de voor en nadelen tegen elkaar af en maak dan een keuze. Ik dacht niet geschoten is altijd mis. Dus ik probeer het gewoon!"

 

<- Terug naar Andere stoma's en technieken

 


 

De persoonlijke ervaringen van Leo met het continent stoma:

 

"Ik ben Leo, 42 jaar en heb Colitis Ulcerosa. Ik heb naar aanleiding van deze ziekte in 1992 een ileostoma gekregen. Helaas had ik last van complicaties bij het stoma zoals het loslaten van de plak, veel huidirritaties en lekkages. Nu zijn er hier uiteraard middelen voor, maar ik was ten einde raad, niets hielp. Uiteindelijk las ik in een tijdschrift over het continent stoma en ben me daarin gaan verdiepen. Vervolgens ging ik naar mijn specialist in het Dijkzigt ziekenhuis te Rotterdam. Maar deze vertelde mij dat het een heel zware ingreep was en dat ze het in ons land maar in bepaalde ziekenhuizen doen, helaas niet in het Dijkzigt ziekenhuis. Op zich vond ik dit vreemd, want Dijkzigt is niet één van de kleinste. Via hen werd ik doorgestuurd naar het VU ziekenhuis in Amsterdam. Na een afspraak te hebben gemaakt kon ik daar een aantal maanden later terecht. Deze arts had eigenlijk weinig begrip voor mijn situatie, hij vond dat ik eerst maar eens wat kilo’s kwijt moest (ik woog namelijk zo’n 120 kilo en had voornamelijk een zwemband). Ook vertelde hij me dat deze ingreep maar weinig wordt gedaan in verband met de kosten, het geringe personeel dat het kan uitvoeren en de complicaties die het op de lange termijn kan brengen.

 

Uiteindelijk na heel wat touwtrekkerij en geduld kreeg ik mijn oproep voor de operatie in het VU ziekenhuis. Ik ben tot op heden dik tevreden en heb nu zo’n 7 jaar mijn continent stoma. Persoonlijk vind ik het vreemd dat de medici de kosten voor de operatie te hoog vinden. Zien zij dan niet dat een stomazak en -plakken op een leven veel meer kost? Misschien zie ik het wel erg zwart-wit doordat ik met mijn ileostoma veel last had van complicaties en, in tegenstelling tot veel mensen, geen last van complicaties heb met het continent stoma.

 

Vanaf de buitenkant zie je alleen maar een gaatje zo groot/klein als een kwartje. Doormiddel van een soort klepje (denk aan een strandbal die je opblaast, er kan wel lucht in maar er niet uit) blijft de dunne ontlasting binnen. Alleen door een katheter (soort slangetje) er tegen/in te stoppen komt de dunne ontlasting naar buiten. Het is echter wel zo dat je bijvoorbeeld geen pinda's moet eten. Deze verteren niet goed en belemmeren de uitgang waardoor de ontlasting niet naar buiten kan. Mocht de ontlasting te dik zijn (wat overigens bij mij niet vaak voor komt), kun je via je katheter en een spuit gewoon wat water naar binnen spuiten zodat deze de ontlasting weer wat vloeibaarder kan maken. Ik plak het gaatje af met een pleister met de afmetingen: 10 x 10 cm. Dit is een zelfklevend stomaverband met extra absorptievermogen. Dit is niet persé nodig, maar voor mijn gevoel vind ik het toch wel fijn, je hebt wat extra zekerheid voor als je bijvoorbeeld wat slijm verliest.

Wanneer je het continent stoma met de katheter moet legen, ligt eigenlijk aan de hoeveelheden die je eet. Dit klinkt misschien wel gemakkelijk maar ik zal het proberen uit te leggen. Normaal gesproken leeg ik hem zo rond de 10 á 12 uur, maar als ik dadelijk met de feestdagen wat meer eet zal ik hem zo rond de 8 uur moeten legen. Het is nu niet zo dat je klok erop moet zetten, want je voelt op een gegeven moment toch wel een beetje een vol/opgeblazen en dan is het de tijd om het stoma te legen.

 

Ik ben blij dat ik er eindelijk eens over kan praten, want behalve dat mijn vrienden en familieleden er vanaf weten, praat ik nog altijd niet over mijn stoma. Zelfs op het werk weten ze hier niets vanaf en dat is toch een last die ik met me meedraag. Mijn ervaring is dat de “normale” mens er niks van snapt en dat je eigenlijk gelijk
een stempel krijg van een “gehandicapte”. En dat zijn we niet!"

 

<- Terug naar Andere stoma's en technieken

 


 

De persoonlijke ervaringen van Margherita met het continent stoma:

 

"In 1995 kreeg ik last van bloed en slijm bij mijn ontlasting. Ik bleek colitis ulcerosa te hebben. Het begon eigenlijk met een ontstoken proctum, dus proctitis. Ik was ook nog net in verwachting. Omdat het niet duidelijk was of de voorgeschreven medicatie schadelijk was voor de vrucht, heb ik tot aan de eerste 12 weken van mijn zwangerschap niets genomen. Dit in overleg met mijn toenmalige internist.

 

Na 12 weken, toen de meest spannende tijd achter de rug was, ben ik weer verder gegaan. Het sloeg helaas niet aan. Ik ging snel achter uit; veel naar de toilet, alleen maar diarree en veel bloed. Ik denk dat ik wel 30 tot 40 keer per dag op de wc zat. En een ontzettende buikpijn. Toen mijn gynaecoloog mij zag tijdens een controle in het ziekenhuis in Lelystad kon ik meteen blijven, zo slecht vond hij mij eruit zien. Ik bleek een HB-gehalte van 2,6 te hebben, dus kreeg meteen bloedtransfusies en een infuus met prednison. Wat ik nog meer voor medicatie heb gekregen, weet ik niet meer precies.

 

Na 2 weken was er nog steeds geen verbetering en moest ik met spoed naar het AMC. Daar werd ik dezelfde dag nog geopereerd. Ik had een toxisch megacolon en zou een ileostoma krijgen met een slijmfistel. Ik wist niet eens precies wat een stoma was! Ik associeerde een stoma altijd met oudere mensen. Het laatste stuk dikke darm bleef zitten, aangezien daar de baarmoeder voor lag (ik was op dat moment ruim 22 weken zwanger). De operatie ging goed. Helaas kreeg ik één dag na de operatie ’s avonds weeën. Ik had het pas laat in de gaten omdat ik zoveel morfine kreeg. Het was niet meer te stoppen. Mijn zoontje werd 22 mei 1996 veel te vroeg levenloos geboren. Na een paar weken mocht ik naar huis. Zonder bolle buik en met een ileostoma. Wat een vreselijke tijd was dat.

 

Ik ging goed met mijn stoma om. Het had immers mijn leven gered. In het begin moest ik wel erg wennen aan mijn lichaam. Maar ik ben gelukkig enorm positief ingesteld, deze houding heeft mij erg geholpen. Wij maakten er ook altijd geintjes over. Zo van: ik heb altijd lekker mijn eigen warme kruik bij me… Of, dat ik het niet was die zo stonk, ik kon immers geen scheten laten!

 

Toen ik in 1996 mijn stoma kreeg, was dat een tijdelijk stoma. Ik heb na 4 maanden een pouch (een ileo anale anastomose) gekregen in het AMC. Na 10 maanden kreeg ik last van een abces bij mijn anus. Deze werd opengesneden, en ging nooit meer dicht. Het bleef een fistel. Dit is naar mijn mening ontstaan omdat na de operatie niet een tijdelijk ontlastend stoma is aangelegd, maar meteen de pouch in werking werd gesteld. Omdat de naden misschien nog niet goed gehecht/genezen waren, is er waarschijnlijk naadlekkage ontstaan met als gevolg een fistel.

 

Na vele jaren en vele operaties (kleine dagopnamen) aan de fistel, was deze nog steeds niet weg. Ik werd er strontziek van! Letterlijk en figuurlijk, want door de fistel kwam ontlasting naar buiten. Op dat moment was ik nog in verwachting ook van mijn oudste dochter. Na haar geboorte heb ik 3 maanden later besloten om de pouch tijdelijk buiten werking te stellen om deze tot rust te laten komen en kreeg ik weer een ileostoma. Het mocht niet baten. In 2004 heb ik besloten om de pouch weg te laten halen. Na die operatie was de fistel binnen een paar dagen helemaal dichtgegroeid! Heerlijk, maar nu geen weg terug meer en voor altijd dus vast aan mijn stoma. Ach… er zijn ergere dingen, dacht ik. Ik kon weer lekker naar buiten zonder luier, behalve dan de luier die ik voor mijn baby mee moest nemen ;)

 

Ik wist in die tijd niet goed dat er nog meer soorten stoma’s bestonden. Ik kan me herinneren dat ik mijn chirurg in het AMC heb gevraagd of een continent stoma niet iets voor mij was, maar hij deed er negatief over en raadde het mij af. In de “Vooruitgang” las ik het verhaal van een jongen, Tim Bleeker. Hij had een continent stoma. Ik wist nog niet echt goed wat dat precies was. Na het lezen van dat verhaal, begon ik steeds meer te denken dat dit ook iets voor mij zou zijn. Ik ben gaan zoeken naar lotgenoten op internet en via Stomaatje ben ik in contact gekomen met Yvonne uit Vaassen. Ik heb de 1e keer wel een uur met haar aan de telefoon gezeten. Zo veel vragen had ik en we konden lekker ervaringen uitwisselen. Daarna ben ik een keer bij haar op de koffie geweest en heeft ze mij alles laten zien. Het materiaal waarmee ze de “pouch” (continent stoma) leegt. De lange katheter die je in het stoma moet inbrengen (heel griezelig hoor, als je dat voor het eerst ziet). Maar toen wist ik het zeker: dit wilde ik ook!

 

Vlak na mijn ontmoeting met Yvonne ben ik zelf naar mijn huisarts gegaan en heb gezegd dat ik in aanmerking wilde komen voor een continent stoma en dat ik geopereerd wilde worden door Dr. Gerhards in het OLVG. Daarna heb ik een afspraak gemaakt met het ziekenhuis en na een gesprek moest ik na 3 maanden (nadenktijd) terugkomen voor verdere besprekingen, plaats van het stoma bepalen, anesthesist en dergelijke.

 

Na de operatie, die best ingrijpend is (4-5 uur), steekt er een kromme katheter uit je buik die aan de slang + zak is gekoppeld. Deze katheter is vastgezet met een stellage van verband en tape om te zorgen dat hij er niet uit floept. Je mag een paar dagen na de operatie al voorzichtig beginnen met eten. Na 1 week ga je de capaciteit van de pouch opvoeren. Er komt een stopje op de katheter. ’ s Nachts wordt deze weer aan de zak gekoppeld zodat je aan je nachtrust toekomt. Je moet 2 weken in het ziekenhuis blijven. Daarna mag je naar huis met nog steeds de kromme katheter uit je buik. Thuis moest ik elke dag de tijd van het legen met 10 minuten opvoeren. Toen ik op 3,5 uur zat, moest ik weer terug naar het OLVG. Bij mij was dat maar 2,5 week. Dus na 4,5 week na de operatie ging de kromme katheter eruit en werd mij door de stomaverpleegkundige geleerd zelf te legen. Dat ging goed. Het is belangrijk je goed te ontspannen anders krijg je de katheter er niet in.

 

Je moet opletten dat je voldoende drinkt. In het ziekenhuis krijg je bezoek van een diëtiste die je verteld waar je op moet letten met eten. Het valt bij mij achteraf heel erg mee. Ik was er vanuit gegaan dat ik een boel dingen niet meer mocht eten. Maar gewoon door rustig uit te proberen met eerst hele kleine beetjes (bijvoorbeeld noten en harde etenswaren) en dan maar afwachten of het eruit komt (via de katheter) en op welke manier. Soms spuit ik er gewoon een paar spuiten lauw water in zodat het in de pouch wat zachter kan worden en het er makkelijker uitkomt.

 

De voordelen: geen plak meer, geen zak meer! Alleen een zeer zachte pleister die je nauwelijks voelt en die niet jeukt! Geen bolle zak meer onder je kleren. Geen lekkages meer onder de plak. Niet meer ’ s nachts mijn bed uit om de zak te legen. Geen rare geluiden tijdens vergaderingen. Het valt minder op in je badkleding. Ik voel me een stuk zekerder, vooral in strakke kleding. En de nadelen? Ik kan geen nadelen bedenken. Ik ben heel erg blij met mijn keuze. Ik durf weer naar de sauna. Ik kan echt strakke broeken dragen. Ik kan weer lekker lang op mijn buik liggen.

 

Op verschillende plekken heb ik altijd pleisters, katheters, spuiten e.d. liggen, zodat ik nooit mis grijp. Zorg dat je goed in conditie bent voordat je deze operatie laat doen. Zet alle voor- en nadelen voor jezelf op een rij voordat je besluit voor dit soort stoma te gaan. Probeer positief te blijven. Een stoma is niet het einde van de wereld! Lees er veel over op internet. Ga praten met mensen die deze stoma hebben als je meer hierover wilt weten. Je mag altijd via Stomaatje contact met mij opnemen."

 

<- Terug naar Andere stoma's en technieken

 


 

De persoonlijke ervaringen van Jolanda met een Indiana pouch:

 

"Ik ben Jolanda, 33 jaar jong, ik heb een zoontje van bijna 8 en ben nu 10 jaar getrouwd. Ik heb voor een Indiana pouch gekozen omdat ik geen zakje op mijn buik wilde. Klinkt gek, maar dit leek voor mij de ideale stoma. Al was ik achteraf veel sneller thuis geweest en opgeknapt als ik wel voor een urinestoma had gekozen. Maar ondanks wat tegenslagen ben ik er erg blij mee!

 

De operatie zelf zag ik in zijn geheel niet tegenop, ik ging zelfs jolig het ziekenhuis in. Daar werd me verteld dat de operatie misschien niet door kon gaan omdat de IC op dat moment vol lag, waarop ik antwoordde: "Dan leg je me toch gewoon weer op zaal?". De zuster moest er erg om lachen en vond dat ik te nuchter over de ingreep dacht (en achteraf had ze wel gelijk!). Ik heb de IC van tevoren niet kunnen zien, wat normaal gebruikelijk is, omdat het er veel te druk was. Dit is met mij overlegd en ik heb toen gezegd dat het voor mij ook eigenlijk niet hoefde, ik zou daar immers alleen even 24 uur slapen!! Weer moest de zuster lachen en zette me aan die overheerlijke vloeistof om mijn darmen te reinigen. Het personeel vertelde mij dat ze nog niet eerder zo'n gekke griet op de afdeling hadden gehad, ik had namelijk binnen 2 uur de vier liter laxeermiddel opgedronken en dus het toilet goed kunnen bestuderen. Echter waren ze achteraf niet zo blij met me, want doordat ik het zo vlug had ingenomen, werd ik niet goed. Koud, misselijk, braakneigingen en duizelig; hoezo eigenwijs!!

 

De volgende ochtend mocht ik nog één telefoontje plegen, want ik moest om negen uur beneden zijn zodat de voorbereidingen konden beginnen. Ik heb mijn man gebeld. Eenmaal beneden had ik nog goeie schik met alle mensen die aanwezig waren in de operatiekamer. Op de IC heb ik veel geslapen, toen mijn vader en man 's avonds op bezoek kwamen heb ik ze niet gezien of gehoord. De zuster heeft me dit later verteld. Mijn vriendin Hannie is de volgende morgen op bezoek geweest, maar ook hier weet ik niet veel meer van. 's middags werd ik door de zusters weer op zaal gezet (wat ik zelf wilde), echter dit was niet vol te houden. Ik kon niet tegen de morfine en de maaghevel lag iets gedraaid waardoor ik de hele tijd misselijk was. De drukte kon ik ook niet aan dus werd ik op een tweepersoonskamer helemaal alleen gezet.

 

Na 4 dagen kon ik een half uur op zitten en na 6 dagen heb ik een stukje gelopen. Liep ik daar krom en kreupel op de gang met katheterzakjes van de drains in de hand. Vanaf de derde dag begon het spoelen van de pouch, dit is om verstopping te voorkomen. Toen alle toeters en bellen waren verwijderd en er geen lekkages waren, begon het katheteriseren. Dit kost veel energie, want je start met om de 2 uur katheteriseren. De arts bekijkt met je welke dikte er nodig is. De capaciteit van de pouch moet langzaam worden opgevoerd doordat deze nog vers is. Er mag de eerste weken niet meer dan 400cc inzitten, anders raakt deze te vol en begint te lekken.

 

Binnenkort had ik een eindexamen voor mijn VIG 3 (Verzorgende Individuele Gezondheidszorg) diploma. Nog geen week na de operatie probeerde ik dan ook dit examen te leren. Tot mijn frustratie ging dit niet want door de morfine zag ik alle letters voor mijn ogen dansen. Toch ging ik door met het proberen van het leren van het examen, totdat mijn mentor binnenkwam (Jeanneke) en deze afpakte, tot groot genoegen van het verplegend personeel. Ik vond het minder leuk want ik wilde toch gewoon doorgaan!! Wat natuurlijk onmogelijk was, ik was eigenwijs. Ik heb na ongeveer 8 weken na de operatie het examen ingehaald op school, en was uiteindelijk erg trots op mezelf met een dikke 7.

 

Na 25 nachten mocht ik weer naar huis. Ik heb wel even nodig gehad om mijn lichaam te accepteren met zo'n groot litteken. Vooral omdat ik littekenweefsel aanmaak en dus een breed litteken eraan heb overgehouden. Ik heb hiervoor dagelijks het litteken met siliconengel ingesmeerd om de vurigheid en stugheid te verminderen. Inmiddels weet ik wanneer ik me moet katheteriseren. Ik voel dan een soort kramp (in plaats van de aandrang die je normaal voelt), en dat is het teken dat de pouch vol zit. Een darm heeft geen gevoel, maar geeft wel aan wanneer hij geheel gevuld is. Hij gaat dan wat bewegen. In het begin vond ik dat vreemd aanvoelen, maar ik ben er nu aan gewend. Als ik in bad lig en ik heb mijn blaas nog niet geleegd, dan zie je hem langzaam bewegen.

 

Eigenlijk lijkt het dan net alsof er een kindje in zit, alleen dan aan de rechterkant in plaats van het midden haha. Als ik onverwachts weg moet dan ben ik te alle tijde verplicht om mijn spullen mee te nemen, anders kan ik mijn nieuwe blaas niet legen en dan gaat de stoma zelf lopen. Echter dit is een pijnlijke ervaring! Je krijgt zeer veel druk en mijn blaas gaat dan zijn darmwerking doen en bewegen omdat hij topvol zit. Ook geven je nieren aan dat ze aan het vollopen zijn waardoor je last krijgt van je onderrug. Hoe vaak ik mijn blaas moet legen is afhankelijk van hoeveel ik drink, maar het is wel om de 4 tot 5 uur. 's Nachts lukt het me meestal wel 7 uur en anders zorgt mijn stoma wel dat ik wakker wordt.

 

Ik werk in de zorg en kan alles doen op één ding na en dat is een bewoner achter in de rolstoel zetten. Dan moet ik met mijn buik tegen de rug van de rolstoel gaan staan en met tegendruk de bewoner naar achteren halen. Dit lukt helaas niet meer en dus doen we dit nu op de afdeling met z`n tweeën. Binnenkort moet ik nog een keer aan mijn pouch worden geholpen omdat hij wat is vernauwd, maar ondanks dat ben ik erg blij met mijn nieuwe blaas!"


Het legen van mijn pouch:

 

"Ik gebruik: gaasjes, eventueel handschoenen, afplakpleister, glijmiddel, natriumchloride 0,9%, katheter."

 

"Met de natriumchloride en gaasjes maak ik de opening van de pouch in de navel schoon. Ik maak de katheter nat met glijmiddel of wat water (je hebt tegenwoordig ook katheters waar al glijmiddel op zit). Dan zet ik de katheter iets schuin rechts omhoog op de pouch."

 

"Dan duw ik de katheter door de pouch en volg de bocht. Bijna de gehele lengte (45 cm) gaat erin. Als er urine komt vang ik het op in een urinaal. Het helpt ook om een beetje druk uit te oefenen op mijn buik. Als er geen urine meer komt leg ik mijn duim op het uiteinde (rode stukje) en trek vervolgens rustig de katheter eruit. Door je duim erop te leggen lek je niet na. Hierna gaat er een afplakpleister over de uitgang. Die doe ik erop omdat er nog wat slijm uitkomt (het is tenslotte een stukje darm wat daar zit) en daar krijg je hele vieze vlekken van in je kleding. Ook stinkt het."

 

 

"Ik wil graag wat mensen bedanken voor alles wat ze voor me hebben gedaan in die toch wel zware periode. Mijn man Henk en zoontje Vincent, Hennie en Cees, ouders en schoonouders, Hannie, Jeanneke en mijn urologen die mij hebben geopereerd; DR. Laduc en DR. Du fòsse uit Tiel"

 

<- Terug naar Andere stoma's en technieken

 


 

De persoonlijke ervaringen van Claudia met een Malone stoma:

 

"Ik ben Claudia en ben 25 jaar (12-10-1984). Ik ben al vanaf mijn geboorte ‘ziek’: ik heb ernstige obstipatie. Waardoor dat komt weten ze tot op de dag van vandaag nog steeds niet. Ik heb vroeger nooit spontaan ontlasting gehad. Als baby kreeg ik al in lichte mate laxeermiddelen, naarmate ik ouder werd begonnen ze met klysma's. Toen dat alles niet meer hielp begon ik met spoelen; met een slang van achter zeg maar en dan maar hopen dat er wat kwam. Omdat ik nog maar 13 was vonden ze me te jong voor een darmstoma, en ik zelf wilde dat toen ook beslist niet. Toen was er ook nog echt zo’n taboe over dat alleen oude mensen een stoma hadden en het vies was. Ik was een keer naar een bijeenkomst geweest en daar waren echt alleen maar 40 misschien zelfs wel 50 plussers. Als je daar dan als meisje van 13 rondloopt dan zakt je de moed helemaal in de schoenen... Zelfs mijn vader, met wie ik mee was, vond het verschrikkelijk. We werden toen ook niet goed opgevangen.

 

Een blindedarmstoma was toen echt vrij nieuw. Ik geloof dat ik de tweede of derde persoon in Nederland was die dit stoma kreeg, dus voor de artsen een hele uitdaging. En voor mij, tja, ik moest toch wat want zo kon het niet meer verder. Spoelen werkte niet meer er kwam weken geen ontlasting, soms kwam het er gewoon van boven uit.
De stoma is aangelegd toen ik 13 was, in de zomervakantie, om zo weinig mogelijk te missen van school. Ik ben geopereerd in het VU te Amsterdam. Het is een klein roodachtig ‘roosje‘. Het ligt wel heel laag meer richting de lies. Dus als je bijvoorbeeld een bikini aan wilt zie je het haast niet, ja de pleister hooguit.

 

Met dit stoma moet je dagelijks spoelen met water (de hoeveelheid is per persoon verschillend). Dit kan doormiddel van een spoelpomp, een grote waterzak of, zoals ik het doe, met spuiten. Al is dat laatst niet echt heel gewoon. Maar omdat ik veel pijn heb bij de stoma zijn de andere twee mogelijkheden te pijnlijk, er komt dan te veel druk op mijn stoma te staan. Ik doe eerst water in een bak, daarna vul ik een grote spuit (dit doe ik meestal een stuk of 10 keer achter elkaar, soms zelfs meer) en dat water spuit ik door een katheter in het stoma. Daarna moet er, als alles goed gaat, redelijk snel resultaat komen. Maar dit is ook per persoon verschillend. Bij mij kan er zo een uur tussen zitten voor er eens wat komt, of soms ook helemaal niks. Daarom heb ik ook in overleg met de stomaverpleegkundige afgesproken dat ik nu om de dag (heel soms zelfs om de twee) spoel. Anders spoel ik vaak terwijl er niks komt en dat is erg frustrerend en vermoeiend. Ik moet op mijn stoma een pleister plakken omdat het veel slijm afgeeft. En ik heb ook nog best vaak last dat het lekt, dat is best vervelend.

 

Ze zullen dat stoma nooit kunnen opheffen zoals het nu met mijn darmen gaat. En als je bekijkt dat het al vanaf baby af aan zo is denk ik ook niet dat het gaat gebeuren. Maar ik denk wel, weet eigenlijk wel zeker, dat ik ooit nog eens op een darmstoma uitkom. Omdat ik met dit stoma al best veel problemen heb gehad en nog steeds wel heb. Ben ik blij met mijn stoma? Tja, wat is blij? Soms vind ik het wel goed zo, maar ik denk ook heel vaak: “was ik maar wat verstandiger geweest toen ik 13 was, dan had ik misschien niet zoveel problemen met dit stoma gehad...”. Maar goed, dat is maar heel even. Ik denk dat alle soorten stoma’s zo z'n voor en nadelen heeft. Of het echt een nuttig stoma voor mij is? Ik vind zelf van niet omdat het spoelen soms nog niet goed werkt. Ik spoel nu al expres niet elke dag meer. Verder ik vind het heel vervelend dat ik elke dag pijn heb bij mijn stoma. Ik ben er nu voor onder behandeling bij de pijnpoli in Amsterdam, ik krijg dan een zenuwblokkade rond mijn stoma. Op zich werkt het wel wat, maar de pijn is niet weg. Wel een periode wat minder en dat is natuurlijk ook al heel fijn!

 

Ik drink altijd veel (water of thee etc.), zeker toch wel 2 liter per dag. Verder mag ik alles eten wat ik wil ik heb nooit een dieet gekregen ofzo. Al let ik zelf wel op zoals: bruin brood in plaats van wit, gewoon veel volkoren dingen eten etc. In de loop van de jaren kon ik gewoon merken dat als ik bijvoorbeeld wit brood at, het spoelen dan nog moeilijker ging. Wat ik verder nog kwijt wil is dat ieder mens anders is. Dus de klachten die ik heb zoals de pijn, het niet zo goede resultaat van het spoelen, dat kan bij iemand anders juist wel goed gaan. Daarom moet je nooit van een ander uitgaan."

 

<- Terug naar Andere stoma's en technieken

 



De persoonlijke ervaringen van Luuk met een Malone stoma:

 

Ik ben de moeder van Luuk. Luuk heeft een Malone stoma en is 8 jaar (08-11-2001). De klachten zijn begonnen toen hij 2,5 was. Hij had dusdanig last van obstipatie dat hij zijn ontlasting niet meer kwijtraakte. Je gaat dan het traject in van alle soorten lactulose, zakjes vezels, klysma’s en noem maar op, maar niets werkt en je gaat van arts naar arts…

 

De Malone stoma is op 8 april 2008 geplaatst in het AMC, daar heeft hij 10 dagen gelegen. De reden van de keuze voor dit stoma is dat dit stoma een slagingspercentage heeft van 50% en nu voor Luuk minder ingrijpend zou zijn dan een darmstoma. Maar mocht dit niet aanslaan, dan komt er dus wel een darmstoma. En met dit stoma blijven beide darmen nog aan het werk. Dit stoma is sowieso voor 2 jaar als het goed gaat. Wat de prognose is, weet niemand, dat kunnen ze ook niet zeggen. Ik sluit niet uit dat Luuk ooit toch nog een darmstoma krijgt, maar we kunnen niet in de toekomst kijken. Dit stoma kunnen ze opheffen, maar dan wordt er wel ook gelijk een blindedarm operatie gedaan, deze gaat er dan dus uit. Dat komt omdat ze daar de verbinding mee gemaakt hebben.

 

De oriëntatie rondom dit stoma viel zeker niet mee, ik heb nachten zitten surfen op internet en stomaverpleegkundigen gebeld. Dokter Kuijper heeft op mijn vraag een mooie folder gemaakt waar ik daarna wel het een en ander uit heb kunnen halen, maar er is gewoon niet veel over bekend. Deze operatie komt maximaal 8x per jaar voor. De stoma is gemaakt van de blinde darm waar een verbinding naar buiten is gemaakt zodat je met een slangetje de darm rechtstreeks kunt spoelen. Het resultaat komt eigenlijk direct als je aan het spoelen bent op de wc dus dat is erg gunstig. En zo heb je niet meer de hele dag door vieze broeken, want dat was het probleem van Luuk, door zijn obstipatie verloor hij de hele dag ontlasting (overloopdiarree) in zijn onderbroekje.

 

Wat Luuk ervan vond dat hij een Malone stoma kreeg??? Ellende!!! Hij was en is er nog erg boos over, noemt zich zelf een pechvogel, baalt dat hij anders is. Hij verdringt alle bijkomende pijn, want hoe minder ik laat merken, des te eerder kom ik er misschien ooit vanaf… Dat is wat hij denkt!! Dus dat is eigenlijk heel sneu voor zo’n mannetje.

 

De stoma moeten we 1x per dag spoelen met zo’n 500 cc water. Dit doen we met de pomp, dat gaat sneller en dat is de bedoeling ook, dat het er een beetje snel in gaat zodat het een beter effect geeft. Na het spoelen plakken we de stoma af met een splitgaasje vanwege het darmslijm wat hij verliest, en dat is best wel wat, dus anders zouden zijn kleren telkens onder zitten. Hij moet nu nog rekening houden dat hij er niet te veel kracht mee zet, dus niet zwaar tillen, voetballen en judo mag hij nog niet. Zwemles kan ook nog niet, eerst moeten de operatiewonden dicht zijn. Verder moet hij met spelen oppassen dat er geen kinderen aan zijn buik komen, of in het ergste geval, aan zijn slang komen! Mocht deze eruit gaan, moeten we z.s.m. naar het AMC, hiervoor mogen we niet naar een ander ziekenhuis. We hebben ook een bak in de auto voor als we weggaan waar alles in zit, dat als er iets gebeurt we gelijk naar het AMC kunnen en we dan de goede spullen bij ons hebben.

 

Of alle klachten verdwenen zijn is nog te vroeg om te zeggen, hij heeft nu nog wel eens na het spoelen wat vieze broeken, en over de buikpijn klaagt hij ook nog wel eens, maar de operatie is nog geen maand geleden. Wat ik kwijt wil aan mensen die een Malone stoma overwegen: als het goed gaat denk ik dat het een heel goede manier is om van je klachten af te komen, een eventueel darmstoma kan altijd nog. Het is waarschijnlijk ook wat minder ingrijpend, althans dat merken we nu met Luuk wel. Maar laat je goed informeren, de stomaverpleegkundige in het AMC weet echt super veel en is een goede hulp voor ons! En de omgeving: de persoon verandert niet, hij krijgt er gewoon wat bij!, vraag ook al jou vragen, voor omstanders is het ook raar en weet je… Doe maar gewoon!

 

Luuk wil het niet aan iedereen laten zien, daarom hebben we foto’s gemaakt, deze laten we volgende week ook in de klas zien.

Een week na de operatie

Recent

 

Tips: vraag al je vragen!, wij zijn echt supergoed geholpen in het AMC, jullie site is ook een grote steun voor ons geweest. Misschien dat er wat meer zou moeten komen voor kinderen met een stoma, ook betreft kleding, steunbanden enz… Het is echt zoeken geblazen naar bruikbare informatie! Ik zou het ook leuk vinden met ouders in contact te komen van kinderen met een Malone stoma. Overigens heeft een meisje van 22 me gemaild die een Malone stoma heeft gehad. Verder wil ik jullie enorm veel succes wensen met de site, die is helemaal super, ik heb er heel veel aan gehad.

 

 

<- Terug naar Andere stoma's en technieken

 



De persoonlijke ervaringen van Karen met een Malone stoma:

 

"Ik ben Karen Staring-Olsthoorn, 26 jaar oud en heb een Malone stoma als gevolg van MS (multiple sclerose). Mijn darmklachten begonnen ergens rond de voorjaarsvakantie in 2002. Het begon met obstipatie, waarna het overging in diarree. Ik kreeg steeds vaker “ongelukjes” met mijn ontlasting. Ik voelde me daarbij zo opgelaten dat ik naar oplossingen ben gaan zoeken. En hoe gênant het ook was (is): ik kwam uit op luiermateriaal van Tena. Niet het meest charmante, en ook niet geheel ‘dekkend’, maar wel genoeg om de eerste klap op te vangen zodat de schade ‘beperkt’ zou zijn. Zo heb ik een hele tijd doorgesukkeld (uit koppigheid maar ook uit ontkenning van het probleem). Omdat ik steeds vaker last had van die ongelukjes, heb ik me uiteindelijk laten doorverwijzen naar een incontinentie verpleegkundige, ergens in februari/maart 2005.

 

Er is gesproken over incontinentiemateriaal (maar dat had ik al) en uiteindelijk werd en gepraat over darmspoelen via de anus om de ongelukjes onder controle te houden. Goed, zoals het nu ging was ook niets, dus dan dat darmspoelen maar proberen. De eerste, een handmatige darmspoeling met het Peristeen Anaal Irrigatie Set, werkte onvoldoende. Ten eerste doordat het ballonnetje niet binnen bleef en ten tweede omdat er behalve het ingebrachte water nauwelijks ontlasting meekwam. Ik heb toen een ander systeem geprobeerd. Dit was een automatisch spoelsysteem met een conus en een spoelpomp. Ook dit werkte niet doordat het water al weer vlug langs de conus kwam en er wederom te weinig ontlasting mee terugkwam. Ik ben nog wel een enkele keer terug geweest naar die incontinentie verpleegkundige, maar ook zij kon mij helaas niet meer verder helpen.

Na weer een behoorlijke tijd aansukkelen (ik ga tegenwoordig ook niet meer weg zonder een tas met reserves; schone kleding, wegwerpwashandjes, wasschuim, extra luier), ben ik eind 2005 toch maar bij een MDL-arts geweest. Hij adviseerde anaaltampons, maar schreef geen recept of vervolgafspraak uit. Omdat dit idee me niet zo aanstond heb ik er toen niets mee gedaan waarna ik in maart 2006 toch weer bij hem terugkwam. Nu kreeg ik een doorverwijzing naar een bekkenbodemtherapeut. Zij kon niets extra’s voor me doen omdat door de MS mijn bekkenbodem zodanig ‘belast’ is dat de spieren daar onvoldoende meewerkten. Wel heb ik via haar de anaaltampons geregeld en uitgeprobeerd. Aanvankelijk leek dat te werken maar als er een ‘ongelukje’ aankwam, ‘schoot’ de anaaltampon naar buiten. Schijnbaar zat er toch zoveel kracht achter.

 

Dus uiteindelijk ben ik in oktober 2006 samen met mijn vriend naar de MDL-arts teruggegaan en hebben we het probleem besproken. Ik was er inmiddels zelf achter dat het probleem ook heel erg nauw verbonden was met stress en weggaan, want met name op die momenten ging het fout. Als het dan puur een psychisch probleem zou zijn dan kon het misschien nog opgelost worden met een ziekenhuispsycholoog. Maar voordat die doorverwijzing er kon komen, moest de arts zeker weten dat er niets mankeerde aan mijn darmen. De MDL-arts heeft eerst een inwendig onderzoek gedaan op de functieafdeling van het ziekenhuis. Toen daar uitkwam dat er niets beschadigd was, ben ik doorverwezen naar het AZU/ UMC Utrecht voor een uitgebreider onderzoek (een anorectaal functieonderzoek). Begin december 2006 kwam de uitslag: mijn endeldarm functioneert onvoldoende. Maar niet zozeer als darmprobleem maar meer ten gevolge van mijn MS. Door de MS krijgt de endeldarm te weinig prikkels (‘er zit ontlasting’) door. Doordat er nog wel sprake was van peristaltiek in de darm was ik ‘te goed’ voor een stoma en deze mini stoma (zoals mijn arts de Malone stoma noemde) zou een goed alternatief/ eigenlijk de enigste optie zijn. Ik kreeg 2 weken bedenktijd en op 20 december is het definitieve besluit genomen.

Nadat bekend was dat ik voor de mini stoma zou kiezen heb ik vooral op internet naar informatie gezocht. Van mijn arts heb ik de basisinfo gehad; hoe gaat de operatie, wat gebeurd er daarna (eerst een PEG en die wordt na 3 maanden vervangen door een mic-key), en dat ik moet spoelen om te zorgen dat mijn darmen voor ongeveer 12 tot 24 uur leeg zijn (verschilt wel per persoon). Grof gezegd was dat alles. Er is toen ook nog helemaal niet over een stomaverpleegkundige gesproken zodat ik daar ook nog geen contact, voor info en dergelijke, mee gezocht heb. Ik ben alles over de ‘mini stoma’ en ‘mic-key’ op internet gaan zoeken (dat was alle houvast die ik had). Ik kwam via mic-key op verschillende sites terecht maar dat ging allemaal over een voedingssonde en dat zocht ik niet. Via ‘mini stoma’ kwam ik nergens behalve op Stomaatje.nl door het woord stoma in mijn zoekopdracht.

 

Daar heb ik toen wel gelezen van de Malone techniek, maar doordat daarbij stond dat het alleen voor obstipatieklachten was, raakte ik verward en dacht dat het waarschijnlijk een aanverwant iets zou zijn. Bovendien heeft mijn arts nooit gesproken over een Malone stoma zodat ik daarop ook niet verder gezocht heb. Uiteindelijk kwam mijn schoonmoeder vanuit haar werk (de gehandicaptenzorg) met een soort van voorbeeldmal met een mic-key aan om te illustreren hoe zoiets eruit ziet (want ook daar had ik geen idee van). Dat viel even tegen omdat ‘de platte knoop’ waar mijn MDL-arts het over had, toch wel wat dikker was als dat ik me erbij had voorgesteld. Ook kreeg ik van haar een Nederlandse handleiding van de mic-key waardoor ik iets wijzer werd. Uiteindelijk heb ik de knoop doorgehakt en besloten om het te doen.

12 Januari 2007 is de stoma aangelegd. De dag van opname mocht ik licht lunchen. Eenmaal in het ziekenhuis moest ik 3 liter Colofort (laxeermiddel) drinken zodat mijn darmen schoon zouden worden. Nou dat heb ik geweten hoor, ik liep letterlijk leeg, was iedere keer maar net op tijd op het toilet. De volgende ochtend moest ik op nuchtere maag nog 1 liter Colofort drinken. Daarna werd ik nuchtere tegen half 12 naar de functieafdeling gebracht. Daar kreeg ik een infuus waar ze een roesje inspoten. Vervolgens werd er een coloscopie uitgevoerd. Ik weet er niet veel meer van, alleen dat mijn MDL-arts op dat moment vertelde dat ik de eerste hiermee was, en dus eigenlijk een ‘experimentje’ ben voor dit ziekenhuis. Niet iets waar ik op dat moment op zat te wachten, maar goed. Aansluitend aan die coloscopie werd er een gaatje doorgeprikt naar mijn buikwand en kwam er een PEG-katheter in. Na de ingreep kwam ik weer terug op de afdeling. Om er zeker van te zijn dat alles goed was gegaan moest ik nog 1 nachtje blijven ter observatie. De dag daarna mocht ik weer gewoon naar huis.

Als alles goed zou gaan dan zou er na ongeveer 3 maanden een mic-key voor in de plaats komen. Maar toen ik na een maand op controle kwam, en de PEG aardig tot goed leek te functioneren, besloot de arts om toen alvast de mic-key procedure in gang te zetten. De PEG werd afgeknipt en er kwam een tijdelijke mic-key in (zie foto, een klavertje vier-achtige button met een slang eraan om tijdelijk te spoelen).

Ik had veel last van de PEG alhoewel het spoelen goed ging. De tijdelijke mic-key was dan ook na een maand een hele verademing. De MDL-arts legde het toen allemaal bij de stomaverpleegkundige neer (en dat was eerst effe schrikken, omdat me nu pas goed duidelijk werd dat ik nu ook deels een ’stoma patiënt’ ben). (Bron afbeelding rechts: Cobra Medical)

 

Om te spoelen ga je naar het toilet. Dan sluit je de spoelslangen aan op de mic-key en vervolgens maak je die vast aan de spoelpomp. Je vult de bak met de gewenste hoeveelheid water (en vult dat desgewenst aan met een laxeermiddel). Vervolgens draai je de pomp aan en wordt het water automatisch, met een gereguleerde snelheid, je darm ingepompt. Afhankelijk van de hoeveelheid ontlasting in je darm is er vrij snel al een reactie (je ‘poept’ zeg maar), of het duurt iets langer. Het voordeel van deze manier van je darm ledigen is dat je het gewoon op het toilet kunt doen. Als je de gewenste hoeveelheid water hebt ingebracht (in mijn geval 1200 cc) dan blijf je nog even zitten op het toilet om zogenaamd ‘uit te druppelen’/ de restjes ook kwijt te raken. Als je voor je gevoel weer rustig bent dan kun je ermee stoppen. Hierna koppel je de hele slangenhandel weer af, je ruimt alles netjes op (dus ook de pomp weer afdrogen), je doet het lipje van de mic-key dicht en je kunt weer gaan en staan waar je wilt.

Aanvankelijk heb ik om de dag gespoeld met 2 liter water met Colofort (laxeermiddel). Dit hielp aardig maar ik had er direct na, en de dag erna ook nog, wel aandrang gevoelens. Ik ben toen naar 3 liter gegaan. Dit werkte goed. Echter de laatste tijd begon de fistel waar de mic-key inzit veel te lekken en dan vooral ook ontlasting (want ja, als het niet via de anus weggaat, dan zoekt het de kortste weg naar buiten en dat is via de fistel). Nu ik lotgenotencontact heb ben ik me ervan bewust dat die wond weleens zo erg kan lekken omdat ik zo’n grote hoeveelheid spoel. Sinds een week of 6 spoel ik nu iedere dag en dan maar met 1 liter.

Het enige waar je rekening mee moet houden is dat de gehele procedure zo’n 3 kwartier tot een uur duurt en dat je het wel met een vaste regelmaat (iedere dag) moet uitvoeren. Het is niet iets wat je alleen maar ‘effe’ doet en ook alleen maar als wanneer jij daar zin in hebt.

Maar voordat ik hier allemaal achter kwam heb ik een hele zoektocht begaan. Via via ben ik in contact gebracht met iemand van Cobra Medical (de leverancier van de mic-key). Dankzij hem werd ik al een heel stuk wijzer. Zo bleek dat de maat van mijn mic-key meer ‘natte vingerwerk’ is geweest dan een exacte meting. Via die man kwam ik in contact met de stomaverpleegkundige uit het Radboud ziekenhuis in Nijmegen (daar was deze ingreep al eerder gedaan). Via haar kreeg ik wat meer info, maar daar werd het een coecostomie genoemd. Weer heb ik op internet gezocht maar ik werd niet bevredigd in de antwoorden (de Engelse sites heb ik links laten liggen omdat mijn Engels ten eerste al zeer gebrekkig is en daarom snap ik er dan al helemaal niets van de Engelse medische termen).

Ik heb uiteindelijk via via contact gezocht met de Nederlandse stomavereniging, Combicare en Coloplast, maar die waren onbekend met dit principe dus daar werd ik ook niet veel wijzer van. Mijn eigen stomaverpleegkundige wist ook nergens wat van zodat IK haar van allerlei info (die ik weer via anderen verkregen had) en ervaringverhalen voorzag, zodat zij haar ‘kennis’ op dit gebied kon uitbreiden. Al met al is het een zoektocht geweest waar ik overal ZELF en veelal maar via via of door toeval achter kwam. En ondanks dat ik nu enkele lotgenoten gevonden heb, ben ik nog steeds zoekende naar informatie hierover. Zo heb ik op de supportbeurs 2008 Braun, weer de stoma vereniging en het PVVN aangedaan om te kijken/ horen wat zij hiervan zeggen. Maar bij allemaal leek het wel of ik abracadabra sprak, ze kenden het niet. Daarom ben ik nu zo blij dat ik toch lid geworden ben van Stomaatje.nl en nu de definitieve zekerheid heb dat het om een Malone stoma gaat.

Door de aanleg van de Malone stoma ben ik grotendeels verlost van de klachten, van de ongelukjes. Oké, ik heb er zo heel af en toe nog wel eens last van maar dan heb ik iets onder de leden (net zoals ieder ander ook wel eens last van diarree heeft). En ik merk dat het toch nog wel eens fout gaat als ik heel erg gespannen ben. Maar dat gaat beter. Ik zit voor de rest van mijn leven aan de Malone stoma vast. In het begin vond ik het heel moeilijk, vooral cosmetisch gezien (ondanks dat het alleen maar een knoop op je buik is en verder niet, onder je kleding zie je er niets van). Ook het spoelen vond ik vervelend ,want het schopte mijn daginvulling zoals ik dat gewend was ontzettend in de war (zeker omdat ik in het begin ruim 2 tot 2½ uur op het toilet zat). Voor de buitenwereld schaamde ik me er ook ontzettend voor. Ik sprak er nauwelijks over en deed ik dat wel, dan was het alleen met bekenden die bekend waren met mijn situatie.

Sinds ik bij de ziekenhuispsycholoog geweest ben (augustus 2007), sinds ik weer begonnen ben met duiken (dat heeft ruim driekwart jaar stilgelegen door de darmproblemen (september 2007), sinds ik weer vrijwillig werk heb op een basisschool (september 2007) en sinds ik lotgenotencontact heb (maart 2008) gaat het een heel stuk beter. Ik merk dat ik er gemakkelijker over kan praten, ik vertel het sneller tegen relatief nieuwe bekenden (onbekenden zijn nog steeds een beetje uit den boze, maar dat komt omdat er rondom het onderwerp darmproblemen/ stoma’s nog steeds een beetje een taboe heerst) en ik begin het steeds meer te accepteren als een onderdeel van mij. En ik ben er gewoon ontzettend blij mee omdat ik nu weer een beetje mijn gewone dagelijkse leven kan gaan oppakken. Ook ben ik weer hard bezig om ‘het vertrouwen in mijn eigen lichaam’ weer terug te krijgen. Door al die ongelukjes is dat vertrouwen zo weggemaaid dat ik er, ondanks het gemak van de mic-key, nog steeds niet geheel op durf te vertrouwen. Het gaat wel steeds beter maar ik ben er nog niet. Ik ben voorlopig allang blij dat ik alweer zoveel ‘gewonnen’ heb. Achteraf gezien had ik dit ook veel eerder moeten doen.

Mijn directe omgeving is er, soms lijkt het wel gelukkiger dan ikzelf, heel blij mee. Ze zeggen allemaal dat ze het zo’n verademing vinden voor MIJ (maar stiekem denk ik ook wel voor henzelf want ik heb ze er veel ellende mee bezorgt). En als ik het tegen relatief nieuwe bekenden vertel dan wordt er in de eerste instantie een beetje raar gereageerd maar dat slaat vrij snel om in een begrijpende houding.

Het is werkelijk een hele opluchting om zo’n Malone stoma te hebben. Het geeft je weer zoveel ‘bewegingsvrijheid’ en ‘gemak’. Je moet je dagelijkse ritme er wel even op afstemmen, maar het levert je zoveel op. Bovendien is het cosmetisch gezien helemaal niet zo’n drama als dat ik eerst dacht/vond. Het is op een bepaalde manier zelfs ‘cool’ om een MIC-KEY te hebben. Als je de mogelijkheid hebt om voor een Malone stoma te kiezen voor je darmprobleem dan zou ik zeggen doe dat! Je hebt geen gedoe met stomazakken of andere blijvende attributen (niks ten nadele van de mensen die dit wel hebben), het kost je maar een uurtje per dag (wat is dat nu als je daar zoveel vrijheid voor terug krijgt), je hebt maximale bewegingsvrijheid en uiterlijk gezien stelt het nauwelijks iets voor.

Als je problemen krijgt met je darmen, welke dan ook, wacht dan niet te lang met stappen ondernemen (en dus totdat je het vertrouwen in eigen lichaam kwijt ben, zoals ik dat gedaan heb, puur uit koppigheid/ontkenning). Er heerst nog steeds een beetje een taboe omtrent stoma’s, maar het wordt steeds minder en je kunt er zoveel profijt van hebben!"

 

<- Terug naar Andere stoma's en technieken

 


 

De ervaringen van Luc, 57 jaar, met een Malone stoma

 

"Begin 2006 kreeg ik heftige pijn diep in mijn linker bil. Van een deel van mijn bekken en lage rug werd een scan gemaakt waarop een kleine hernia werd vastgesteld. In de hierop volgende maanden werd ik hiervoor behandeld (kine, infiltraties, etc.). Het ging echter van kwaad tot erger en ik begon te vermageren. Ik ben ten einde raad naar het UZ Gasthuisberg in Leuven gestapt, waar ik nogmaals onder de scanner terechtkwam. Hierbij werd mijn hele bekken bekeken. Er werd vastgesteld dat er meer aan de hand was. Bij verdere onderzoeken (we zijn hier dan eind 2006) bleek het om een uitgebreid rectum-colon carcinoma (endeldarmkanker) te gaan die ook al mijn prostaat omhulde.

 

Vanaf deze vaststelling ging alles heel vlug: chemo- en radiotherapie om het carcinoma te doen “krimpen”, gelukkig waren er nog geen uitzaaiingen te zien. Eind april 2007 ging ik onder het mes. Hierbij werd het volledige rectum en meer dan 20 cm van het colon verwijderd. Er werd meteen een rectumreconstructie toegepast, waarbij het uiteinde van mijn endeldarm werd gebruikt. Ook werd mijn blindedarm door mijn buikwand naar buiten gebracht.
 

Dat ik een definitief stoma zou krijgen stond vast, er was hier geen andere mogelijkheid. De arts stelde 2 mogelijke opties voor. Het colostoma (deze kende ik al) of het Malone stoma (deze was nieuw voor me). Ik kreeg enkele weken de tijd om mijn keuze te maken. Ik vond het lastig te aanvaarden dat ik, als prille vijftiger, vanaf nu levenslang een stoma zou hebben. Toen ik dit kon aanvaarden heb ik gekozen voor de Malone stoma. Dit leek me de beste optie in mijn geval. Veel colostoma's worden tijdelijk aangelegd om het colon na ingreep de mogelijkheid te geven tot genezing. In mijn geval was het “levenslang”. Indien nodig kan van een Malone stoma nog altijd overgegaan worden naar een ander type permanent stoma. Andersom kan echter niet.

 

Op internet kon ik hier geen informatie over vinden, maar de arts en zijn team hebben me uitgebreid alle voor- en nadelen van de verschillende mogelijke stoma's uitgelegd en ik kon ook een beroep doen op de hiertoe opgeleide verpleegkundige.

 

De operatie zelf duurde bijna 10 uur, waarna ik 3 weken in het ziekenhuis verbleef. Ik kon (heel) moeilijk lopen en al zeker niet traplopen. Bovendien kwam ik heel moeizaam in gewicht aan. Als alleenstaande moest ik op kracht kunnen komen en zelfredzaam zijn voor ik terug naar huis kon. Normaal gezien wordt er gerekend op één week opname.

 

Mijn herstel verliep traag, dit heeft 9 maanden geduurd. Ook na die 9 maanden kon ik niet werken of ergens intensief mee bezig zijn. Ik werd dan ook heel snel als volledig en definitief arbeidsongeschikt verklaard door de controleartsen. Hier had ik wel andere hoop op na mijn ingreep.

 

De stoma zit aan rechterzijde, iets onder de hoogte van de navel. De stoma werkt goed en ik heb zeker geen spijt van mijn keuze. Bij ontbloot bovenlijf valt er, behalve de littekens, niets te zien. Er zijn geen bijzondere aanpassingen van kleding of speciale zorgen overdag nodig. Ik kan vrij normaal leven en moet alleen rekening houden met de mogelijkheid van spontane (meestal een klein beetje) ontlasting via de rectumreconstructie. Hiervoor draag ik een kleine bescherming in mijn slip. Dit is echter een probleem waar iedere stomadrager wel mee te maken krijgt.

 

 

Dagelijks na het opstaan, moet ik de stoma spoelen. Een hierin gespecialiseerde verpleegkundige van het ziekenhuis heeft mij dit geleerd. Iedere ochtend drink ik eerst mijn koffie en dan begin ik met het spoelen van de colon. Het spoelen zelf duurt zeker 1 uur, soms langer. Voor de voorbereiding en “afwerking” tel ik ongeveer een half uurtje. Het spoelen zelf gebeurt zittend op het toilet.

 

Bij mijn toilet heb ik een systeem gemaakt waar ik de spoelzak aan kan ophangen (Coloplast). Voor het spoelen zelf heb ik een zogenaamde vrouwenkatheter (urine) nodig om in te brengen in mijn Malone stoma. Deze “sonde” bedek ik deels met een wateroplosbaar glijmiddel om het inbrengen te vergemakkelijken. Hierna is het wachten tot de spoeling gedaan is. Persoonlijk gebruik ik tot nu toe 1 liter handwarm kraanwater (ergens tussen 35 en 39°C), zonder verdere toevoeging.

 

Ik zal stapsgewijs uitleggen hoe het spoelen van de Malone stoma in zijn werk gaat:
- Eerst hang ik de spoelzak op.
- Dan meet ik ongeveer 1 liter handwarm kraanwater af in een maatbeker.
- Hierna giet ik het water in de spoelzak en spoel ik het waterdarmpje ervan door (lucht aflaten).
- Ik ga op het toilet zitten.
- Ik neem de sonde en breng een streep glijmiddel aan.
- de sonde breng ik voorzichtig in de stoma aan, waarbij ik goed rechtop blijf zitten.
- de spoelzak koppel ik aan de sonde en ik laat het water inlopen. Voor het beste resultaat moet de inloop zo vlot mogelijk gebeuren (ongeveer in 5 minuten).
- Ik laat altijd wat water zitten in het darmpje, dit gebruik ik om de sonde zelf te spoelen nadat ik deze verwijder. Zodoende zitten er geen restjes meer in.
- Vervolgens moet ik goed rechtop blijven zitten, minstens tot de endeldarm begint leeg te lopen. Soms gebeurt dit heel snel (al tijdens het inlopen van het water) en soms kan het wachten wel 20 minuten duren.
- Hierna blijf ik minstens nog 30-45 minuten na het einde van het ledigen van de darm zitten. Uit ervaring weet ik dat er in die periode vaak nog een restje uit de darm komt.
- De sonde kan verwijderd worden wanneer de darm leeg is (bij mij is dit ongeveer 30 minuten na het begin van het inlopen van het water).
- Vervolgens reinig ik de toiletpot (het leeglopen van de endeldarm levert nogal veel spatten op in de pot).
- Resten van glijmiddel etc. van stoma verwijderen. Ikzelf breng altijd een (niet-steriel) doekje (dun kompres van 5x5 cm) aan over mijn stoma. Dit is echter niet noodzakelijk.
- Als laatste stap verwijder ik de sonde van spoelzak en reinig deze onder handwarm stromend water (géén zeep gebruiken). De sonde dient opgeborgen te worden in een opgerold washandje om de vorm te behouden en te beschermen. In het beste geval kan de sonde 10x gebruikt worden.

 

Het spoelen is voornamelijk vervelend: dagelijks minstens 1 uur op de toiletpot blijven zitten is niet echt een aangename bezigheid. Daarom kocht ik een tablet om spelletjes te spelen, E-books te lezen, etc. Wanneer de ontlasting vrij vast is kunnen er soms pijnlijke krampen optreden. Wanneer het doorspoelen begint voelt het goed.

 

In principe mag ik alles eten en drinken. Ik heb ondertussen wel geleerd dat sommige ingrediënten (zoals bij voorbeeld olijfolie), groenten (zoals bij voorbeeld schorseneer, asperge en spruitkool), dranken (wijnen met sulfiet) en nog enkele andere dingen mijn darm irriteren. Vroeger was dit niet het geval en kon ik echt alles eten. Ook is stress iets waar ik sinds de operatie rekening mee moet houden en is regelmatig bewegen een must.

 

Mijn medicatie is echt minimaal en zeker niet dagelijks:
- Buscopan bij darmkrampen of wanneer ik teveel stress heb.
- Imodium bij diarree.
- Lactéol (melkzuurbacteriën) bij darmirritatie, deze kan eventueel vervangen worden door af en toe een yoghurt te eten.

 

Sinds ik de Malone stoma heb, ben ik slechts enkele keren een weekendje weggeweest, dichtbij huis. Het ging wel redelijk maar ik ben liever in mijn vertrouwde omgeving om te spoelen: je hebt alles meer bij de hand en hoeft nergens rekening mee te houden. Het toilet/de badkamer bijvoorbeeld is niet altijd aanwezig op de kamer of bemoeilijkt het plaatsen van de spoelzak met staander. Gaan kamperen met de tent is praktisch niet meer mogelijk.

 

Ik loop niet te koop met mijn stoma, maar de mensen waarmee ik regelmatig omga weten het. Indien iemand meer wilt weten ben ik hier wel open over. Daar heb ik geen moeite mee. Het kan me wel ergeren bij medische onderzoeken, dat de arts weinig of niets weet over de Malone stoma en ik dan elke keer weer de nodige uitleg moet geven.

 

Mijn zoon en mijn vriendin vonden het accepteren wel moeilijk. Mijn vrienden- en kennissenkring gaat er gelukkig normaal mee om. Zij houden er rekening mee dat ik niet meer kan functioneren als voorheen.

 

Ik ben eigenlijk niet heel erg blij met mijn stoma. Ik had liever gehad dat men begin 2006 direct de juiste diagnose had gesteld. Dan had ik misschien geen permanent stoma nodig gehad. Door de ingreep op mijn rectum en colon is het niet mogelijk de stoma op te heffen (of het zou moeten zijn om een colostoma te plaatsen).

 

Toch zou ik mensen die voor dezelfde keuze staan een Malone stoma aanraden. Als er toch een permanent stoma aangelegd moet worden en al zeker voor “jonge” mensen is het zeker het overwegen waard. Het gebruiksgemak, het meer esthetische aspect en het toch nog mobieler zijn dan bij een colostoma zijn zeker pluspunten. Later overstappen van een permanent Malone stoma naar bij voorbeeld een colostoma kan, het omgekeerde kan echter niet meer. Indien ikzelf de keuze opnieuw zou moeten maken, dan zou ik opnieuw kiezen voor de blindedarmstoma."


<- Terug naar Andere stoma's en technieken

 

 


 

 

 De ervaringen van Manuela, 24 jaar, met een Malone Stoma

 

"Het is al begonnen bij mijn geboorte. Ik was een echte huilbaby en had veel last van obstipatie. Mijn luiers kon ik meerdere keren gebruiken, omdat de ontlasting zo hard was. Mijn ouders gingen al vroeg met me naar de artsen en ik kreeg lichte laxeermiddelen.  In mijn eerste acht levensjaren is er veel onderzoek gedaan, toen dachten ze ook nog dat het tussen de oren kon zitten. Verschillende kinderartsen en psychologen verder, werd dat uitgesloten.

 

Vanaf mijn achtste werd het alleen maar erger, ik kon vaak wekenlang niet naar het toilet. Ik werd vaak in het ziekenhuis opgenomen om mijn darmen te spoelen. Uiteindelijk ben ik naar het Academisch Ziekenhuis in Maastricht gegaan, waar chronische obstipatie en weinig peristaltiek werd vastgesteld. Jaren van ellende volgde van obstipatie, een opgeblazen buik, altijd pijn, diëten en medicaties. Vaak leek en voelde ik me zwanger.

 

In 2012 kreeg ik het nieuws over een neurostimulator, deze zat nog in de testperiode maar ik kwam in aanmerking om proefpersoon te zijn. Een neurostimulator is een pacemaker die schokjes afgeeft waardoor de darm weer moet gaan werken. Ik greep dit met beiden handen aan: zou dit helpen om mijn darmen op gang te krijgen? Uiteindelijk kreeg ik de neurostimulator en was ik dolblij. Ik voelde de schokjes en kon zonder ziekenhuisopnames door het leven. Helaas was dit van korte duur en vielen mijn darmen weer stil. 1,5 jaar later besloten de artsen om de stimulator te verplaatsen. Misschien had dat effect, maar helaas weer geen resultaat.

 

Ondertussen werd ik om de week opgenomen in het ziekenhuis, om hier met liters hoog opgaande klysma's mijn darmen leeg te spoelen. Natuurlijk beperkte dit mij in mijn dagelijkse leven,
dit zou ik niet mijn hele leven kunnen volhouden.

 

In de jaren ervoor hadden de artsen ook nog ontdekt dat ik een verzakking van de darm had. Ze hebben er jaren mee gewacht om mij hiervoor te opereren, vanwege mijn jonge leeftijd, maar ik ondervond er steeds meer pijn door. Dit is de reden geweest dat ik in 2013 een "hang" matje kreeg om de verzakking te verhelpen. Misschien ging dit ook wel helpen voor de obstipatie? Gelukkig merkte ik verschil, maar de obstipatie bleef en om de week opnames in het ziekenhuis waren nog steeds een noodzaak.

 

Na zoveel jaren van verschillende medicaties, diëten en ziekenhuis bezoeken kreeg ik het zwaar en zag ik het niet meer zitten. Vele gesprekken volgden, in het ziekenhuis Maastricht zagen ze gelukkig in dat het zo niet langer door kon gaan. Een oplossing die we lange tijd hebben willen voorkomen  was de Malone stoma.

 

Toen ik te horen kreeg dat een  Malone stoma de oplossing was kwamen er verschillende gevoelens naar boven. De onwetendheid of dit ook echt gaat helpen maakte me bang. Maar daar tegenover was ik ook blij; geen opnames meer in het ziekenhuis! Deze stoma geeft me de mogelijkheid om zelf thuis te spoelen.

 

Thuisgekomen moest ik eerst alles laten bezinken. Nadat ik het internet had afgespeurd was er nog steeds veel onduidelijkheid,  veel vragen gingen er door mijn hoofd. Deze schreef ik allemaal op. Al snel kwam ik erachter dat er niet heel veel bekend is over de Malone stoma. Ook tijdens de opname in het ziekenhuis werd me duidelijk dat deze stoma niet veel wordt aangebracht.

 

Na een aantal maanden in spanning was het zover: de dag van de stoma!

 

Een dag voor de operatie werd ik al opgenomen en het ziekenhuis. Dit was ter voorbereiding. Bloedprikken, een gesprek met de apotheker en de arts kwam nog langs. Ik werd de dag hierna om 13.00 uur geopereerd, dus dat waren slopende uurtjes 's ochtends.

 

Na 6 dagen mocht ik naar huis. Voor ik mocht gaan werd er een aantal keer samen met mij gespoeld en de wond verschoond (pleister vervangen), dit moest ik hierna thuis ook zelf kunnen. De eerste keren vond ik het wel eng, maar uiteindelijk viel het wel mee. Om te spoelen kreeg ik allemaal materialen mee, die ik hierna thuis zelf kon bestellen.

 

 

Al vanaf het begin mag je spoelen, wel opbouwend. In de eerste 8 weken heb je een uitwendig slangetje waardoor je moet spoelen. Hierna krijg je een canule aangemeten die daarna het slangetje zal gaan vervangen. Het is de bedoeling dat de canule om de 3 maanden vervangen gaat worden. Ik heb de stoma nu pas vier weken. Tot nu toe heb ik geen ziekenhuisopnames meer gehad. Het spoelen gaat elke dag beter, en het verschonen van de wond gaat mij ook elke dag beter af.

 

 

Door alle ups en downs gedurende mijn leven ben ik blij met deze Malone Stoma, hierdoor zie ik mijn toekomst positief tegemoet. Deze ervaring wil ik graag met jullie delen, omdat er over deze stoma nog zo weinig bekend is en ik met deze ervaring een positieve inbreng wil geven."

 


 

De persoonlijke ervaringen van Kim met een jenunostomie:

 

Leven met CIIP valt soms moeilijk te verteren.......

"Ik ben Kim, een jonge meid van 27. Samen met mijn vriend Kris en hondje Ushi woon ik in het gezellige Brabantse Oosterhout. Sinds een poosje ben ik een trouw lid van Stomaatje.nl. Een tijdje terug vroeg Eliene mij wat ik er van zou vinden om mijn verhaal op te schrijven. Was meteen erg enthousiast en zonder enige aarzeling ben ik aan de slag gegaan.

 

Sinds een aantal jaren staat mijn leventje op z’n kop door de nog niet veel voorkomende aandoening CIIP (chronische intestinale pseudo-obstructie). De zenuwcellen in mijn maag- darmkanaal verliezen langzaam hun functie. Je kunt het vergelijken als een soort van verlamming die in je hele spijsverteringskanaal kan voorkomen. Van mond tot kont dus... Helaas is er tot op de dag van vandaag nog geen medicijn die voor genezing kan zorgen. Het ontstaan en verloop van deze aandoening blijft voor de artsen jammer genoeg nog steeds een raadsel zonder oplossing. Wel is er medicatie dat er voor zorgt het boeltje een beetje op gang te houden. De middeltjes movicolon, domperidon en motilium worden regelmatig bij deze klachten voorgeschreven. Zo heb ik jaren lang Bisacodyl op recept gebruikt, dit is een zwaarder laxeermiddel. Ja, dat wilde wel, maar omdat je lichaam aan deze tabletten went werden twee tabletjes al snel meer en meer, mijn max waren zeven tabletten per dag. Achteraf kreeg ik te horen dat deze tabletten niet voor langere tijd hadden gebruikt mogen worden, medisch foutje… bedankt!

 

Sinds mijn kindertijd heb ik altijd al last gehad van mijn darmen, voornamelijk obstipatie. Als klein hummeltje moest ik zo veel moeite doen om het toiletbezoekje tot volledig te maken. Mijn moeder vertelde dat dit, wat voor mij echt een drama was, ongeveer 1 à 2 keer per week plaats vond. Het deed mijn moeder veel verdriet om te zien hoeveel pijn en moeite het mij koste om de versteende ontlasting eruit te persen. Vaak heeft ze dit probleempje bij de huisarts neergelegd, maar kreeg hier dan te horen dat ze een te overbezorgde moeder was en dat ze zich vooral niet druk moest maken. Hoewel ik vaak last had van hevige buikpijnen en zware en vooral pijnlijke toiletbezoekjes, kon ik me toen der tijd met dit vervelende probleem redelijk redden.

 

Rond mijn 19de jaar begon ik veel last te krijgen van erge buikpijnen, vreselijke misselijkheid en constant te moeten braken wat natuurlijk afvallen tot resultaat had. Ik lag letterlijk en figuurlijk op de grond te rollen van de pijn. Jeetje wat deed dat zeer!! Op dit moment had ik mijn eerste echte baantje, althans waarvoor ik mijn diploma had weten te behalen. Ik werkte op de afdeling inkoop van een meubelzaak, en had het hier prima naar me zin. Totdat ik zoveel last kreeg van de bovenstaande klachten, het was zelfs zo erg dat ik de klanten tijdens een telefoongesprek in de wacht moest zetten om vervolgens een sprintje te kunnen trekken richting toilet om te kunnen braken. Dit heb ik een aantal daagjes vol weten te houden totdat er geadviseerd werd me ziek te melden. Eén week afwezigheid, werden er twee en twee weken afwezigheid gingen over naar drie, en al snel volgde een bezoek aan de bedrijfsarts. Waarna ik rond mijn 20ste jaar volledig in de WAO belande.

 

Tijdens mijn bezoekjes aan de huisarts, en geloof me dit zijn er in die tijd heel wat geweest, kreeg ik steeds een andere diagnose te horen, van een maagzweer tot anorexia… Ik heb het allemaal aan moet horen! Ik vergeet nooit meer dat er tegen mij, na het zoveelste bezoekje, gezegd werd: "Je kijkt te veel in van die tijdschriften waardoor je nu niet meer tevreden bent met jezelf en je gewicht". Ik kan je melden dat deze woorden me tot op de dag van vandaag nog steeds heel veel pijn doen. Moet je na gaan hoe ik me voelde op dat moment! Ergens kan ik het wel begrijpen hoor, ik was voorheen een echte stevige Hollandse meid van rond de 70 kilo. Mijn gewicht was toen der tijd wel het laatste waar ik me druk om maakte. Ik zat lekker in mijn vel en was druk bezig om mijn leventje vorm te geven. In een zeer korte tijd ben ik extreem veel afgevallen, alles bij elkaar meer dan 20 kilo. En dat de samenstelling wordt gemaakt tussen een jonge meid en een eetstoornis kan ik ook nog begrijpen. Maar als een patiënt, na allerlei verschillende medicatie (maagzweren, ontstekingen enz.) terug blijft komen. En deze vervolgens vertelt dat de klachten (buikpijn, braken, obstipatie, noem maar op) dankzij de voorgeschreven medicijnen blijven bestaan, moet er toch een keer een ander lampje gaan branden, althans dat lijkt mij.

 

Ondertussen was er niet veel meer over van de altijd actieve en levendige Kim. Energie was ver te zoeken, het was zelfs zo erg dat mijn moeder me op de grond van de douche liet zitten zodat ik me op deze manier kon verwarmen en wassen. Ik had zelfs de kracht niet meer om mezelf af te drogen en aan te kleden. Ook deze taak, net als al die andere alledaagse dingen, nam mijn moeder van mij over. Mijn dagen werden gevuld met slapen, slapen en nog eens slapen... Ik was zo ontzettend moe! Niet vreemd, leefde eigenlijk ik op mijn reserves. Voedsel kreeg ik, op wat suikermeloenen na, niet binnen omdat ik simpelweg alles weer uitbraakte. Mijn moeder heeft in weer en wind heel Breda afgefietst om deze meloenen te kunnen kopen zodat haar meisje toch enigszins iets naar binnen zou krijgen.

Ze vertelde me achteraf, dat ze vanuit de deurpost keek of dat ze het dekbed nog zag bewegen voordat ze mijn kamer durfde binnen te stappen. Moet je nagaan hoe zwaar dit voor haar heeft moeten zijn. Dit momentje is de welbekende druppel geweest die haar emmertje heeft doen laten overlopen. Zonder een afspraak te hebben gemaakt is ze richting huisarts gefietst, de mensen die binnen zaten heeft ze vriendelijk verzocht de kamer te verlaten, waarop ze de arts mede deelde de keus te hebben in een doorverwijzing of het ondertekenen van een overlijdensakte. Van deze uitspraak was hij blijkbaar erg geschrokken, ”Ik wist niet dat het zo erg was” kreeg mijn moeder als excuus. Waar we al weken om aan het zeuren waren was binnen enkele seconde geregeld. Toen dit balletje eenmaal aan het rollen was, was het niet meer te stoppen.

 

Bij de eerste internist bleek al doormiddel van de welbekende capsule dat mijn darmpassage veel te traag was. De ringetjes die normaal gesproken al verdwenen hadden moeten zijn, met als eindstation het riool, hadden deze in mijn geval nog een city tour bovenin mijn darmen. Vanuit deze internist richting gastro-enteroloog, waarna ik een doorverwijzing kreeg naar een academisch ziekenhuis. Hierna volgde het ene na het andere pijnlijke, vervelende en vooral onprettige onderzoek. Maagonderzoek, darmonderzoek, een meting hier en meting daar…enz…enz… Tijdens wegnemen van een biopt uit mijn darm ging het mis. Het ontstane wondje was niet dicht waardoor ik veel bloed verloor. Dit wondje hebben ze met behulp van een soort vloeistof zo’n 7 á 8 keer moeten dichtbranden. Ik kan je vertellen dat dit geen pretje is maar door het bloedverlies was ik zo ver weg dat ik de pijn niet echt meer voelde. Direct werd ik voor opname richting de afdeling gereden. Om eerlijk te zijn weet ik niet alles meer van dit moment, met als simpele reden dat ik de helft niet heb mee gekregen. Naast het bloedverlies bleek dat ik aan het uitdrogen was en een tekort aan kalium te hebben. Met een infuusje hier en een infuusje daar werd dit alles op peil gebracht. Ik weet nog dat de zusters tegen me zeiden dat ik bij binnenkomst net een dood musje leek, zo voelde ik me enigszins ook wel een beetje. Ik weet dat ik heb gezegd, zie het beeld nog voor me, dat ik mezelf heb zien liggen. Bij een ander onderzoek, drukmeting van de dunne darm, bleek dat ik een allergische reactie kreeg op het slangetje dat ze via je neus naar maag in de darm plaatsen. Mijn ogen begonnen op te zetten, en mijn keel ging dichter en dichter zitten waardoor slikken bijna onmogelijk werd gemaakt. Dit zijn dingen die ik never nooit meer wil meemaken! Deze twee staan niet voor niets in de top drie van mijn lijstje “ gebeurtenissen die extreem anders verliepen”...

 

Tijdens mijn onderzoeksperiode heb ik veel ziekenhuizen van de binnenkant mogen bewonderen. Na een jaar werd de diagnose CIIP (chronische intestinale ideopatische pseudo-obstructie) vastgesteld. Misschien vreemd maar ik was blij dat het beestje eindelijk een naampje had, ook al wist ik toen niet wat deze aandoening in hield. Eindelijk kon ik mensen, die mij met de titel aanstelster hadden bezegeld, vertellen wat er daadwerkelijk met mij aan de hand was. Jammer genoeg ben ik mijn vriendinnen in deze onzekere periode kwijt geraakt. Doet zeer als je opeens helemaal alleen komt te staan. Gelukkig stond en staat mijn moeder die naast haar moedertaak mijn allerbeste vriendinnetje was en is altijd aan mijn zijde. Mama, bedankt voor al die jaren steun, troost en liefde… Ik hou van je! Helaas ben ik de afgelopen jaartjes stapje bij stapje achteruit gegaan. Mijn gewicht daalde steeds een tandje lager waardoor ik steeds sneller en vaker in het ziekenhuis belandde. Hier werd ik via een neussonde, wat tot een hoop drama leidde, tot een bepaald gewicht bij gevoed waarna ik weer richting huis kon. Dit was natuurlijk geen oplossing of verbetering van de situatie.

 

Begin dit jaar (1 januari 2007) in de ochtend, na oudjaar thuis gevierd te hebben, voelde ik me niet bepaald lekker. Ik had last van tintelingen in mijn armen, benen en op mijn borst. Dacht eerst dat dit kwam door de drukte die de feestdagen (Sinterklaas, ben zelfs nog zwarte piet geweest, Kerst en Nieuwjaar) met zich mee brachten. Maar dit gevoel werd steeds erger en erger waarna ik ook krampen kreeg en het gevoel weg te vallen. Met hoge snelheid zijn mijn vriend en ik richting eerste hulp gereden. Hier bleek dat ik door een extreem laag kaliumgehalte (1.4) in mijn bloed had, normaal hoort deze tussen 3.5 en 6 te liggen. Ik bleek ten gevolge hiervan al een hartstoornis te hebben. Ik werd direct aan de hartbewaking gelegd en over gebracht naar de ic. Deze ervaring heeft een diepe indruk op mij en mijn familie gemaakt, en heeft een spoortje emotionele schade aangericht. Terwijl ik in een ander ziekenhuis was opgenomen, heeft Kris (mijn engeltje) contact opgenomen met een specialiste die wij al eens ontmoet hadden, van het Radboud. Zij heeft er voor gezorgd dat ik van het Amphia kon verhuizen naar het Radboud. Dit was en is de allerbeste beslissing geweest die we de afgelopen jaren hebben gemaakt, zeker omdat ik me in dat ene ziekenhuis niet meer op mijn plek voelde. In het Radboud is heel voorzichtig en op een extreem lage stand, zodat mij lichaam aan de voeding kon wennen, gestart met sondevoeding. Mijn beginstand was 8 (dit is 8 ml per uur), moet je nagaan dat stand 100 ( 1 liter) nu mijn eindstand is. Tijdens dit hele gebeuren woog ik nog maar 41 kilootjes, dit is overigens het laagste wat ik ooit gewogen heb. Ik kan je melden dat zo’n gratenpakhuis alles behalve charmant is om naar te naar te kijken!

 

Tja, dat ik het qua voeding zelf niet meer ging redden was al een poosje duidelijk. Dus is er besloten om over te gaan in het plaatsen van een PEJ. Dit is een sonde die rechtstreeks in de dunne darm wordt geplaatst. Afgelopen maand heeft deze ingreep plaatsgevonden en ben ik nu in bezit van een PEJ. Hoewel ik normaal erg hysterisch kan reageren moet ik zeggen dat ik onder dit alles vrij rustig ben. Ik heb ook alle tijd gehad van mijn specialist om dit hele gebeuren voor mezelf in een zo’n goed passend rijtje te zetten. Mariëtte bedankt! De ingreep zelf duurt ongeveer een half uurtje, maar heeft in mijn geval iets langer geduurd. Met een endoscopie, wat een klein lampje bevat, gaan ze in je dunne darm. Het aanprikken van de PEJ wordt alleen gedaan als het lampje van de endoscopie op je buik goed zichtbaar is. Dit in verband met andere organen die voor het aanprik plekje kunnen liggen. Gek genoeg heb ik niet echt veel last gehad van pijn. Alleen had ik ongelofelijk veel last van de spieren in mijn rug waardoor ik voorover gebogen vooruit waggelde. De volgende morgen zat ik al weer naast mijn bed en deed ik alles al op mijn eigen kracht en slakkentempo. Na een nachtje in het ziekenhuis te hebben gelogeerd, mocht ik weer richting huis. Met de sondevoeding kon, met behulp van een opbouwschema, meteen begonnen worden. Van stand 40 naar 60 over op stand 80 met als eindstation stand 100. De bedoeling is dat ik één liter sondevoeding (1000 calorieën) per nacht binnen krijg. Dit gaat tot nu toe erg goed! Zo nu en dan is er een kleine weigering, door bijvoorbeeld buikpijn, maar dan is een standje lager de oplossing. Het aankoppelen gebeurd zo rond een uur of tien 's avonds. Dit is een dagelijks ritueel en ik begin hierin nu een beetje handigheid te krijgen. Aan de PEJ koppel ik een systeem (slangetje), deze is de verbinding tussen de zak voeding en de PEJ. Doormiddel van een pomp, deze kun je op verschillende standen zetten, pompt hij de voeding druppelsgewijs in mijn darm. Tien uur later, althans als hij op stand 100 heeft gestaan, zit de zak voeding erin en kan ik me weer afkoppelen.

 

De verzorging van een PEJ is niet veel bijzonders: aantal keer per dag doorspoelen met lauw water, onder het douchen wassen met antibacteriële zeep en één keer daags moet hij gedraaid worden om vastgroeien in het fistelkanaal te voorkomen. Op een duik in een bubbelbad na, dit schijnt een bron van bacteriën te zijn, kan en mag je alles met een PEJ. Zelfs een zwangerschap is mogelijk, het plaatje wat op je buik ligt is verstelbaar (althans bij de PEJ die ik heb). Je kunt deze naar mate je wat voller wordt losser zetten door deze omhoog los te klikken en meer naar het uiteinde toe te schuiven. Omdat Papa en Mama worden onze grootste wens is waren we bang dat deze droom door de komst van de PEJ in duigen zou vallen. In de betere voorgaande periode waren we zelfs al gestart met verschillende hormoonbehandelingen. Maar hebben dit, door het hebben van zo’n extreem laag gewicht, helaas moeten stoppen. Gelukkig schijnt het hebben van een PEJ een mogelijke zwangerschap niet in de weg te staan. Dus wie weet wat voor moois de ooievaar ons in de toekomst nog gaat brengen…???

Van links naar rechts: de rugzak van buiten en van binnen, de voedingspomp en de sondevoeding.

 

Hoewel het hebben van de PEJ de eerste dagen erg vreemd aanvoelde, blijken mijn vriend en ik het na een maand als iets heel normaals te beschouwen. Lieve Kris je bent een wereldgozer, zou niet weten wat ik zonder je moest! Dit hele gebeuren zal altijd een onderdeel van ons leventje blijven, ik kan simpel weg niet meer zonder. Zolang ik mijn leven deel met deze aandoening, probeer ik het beste uit de goed voelende dagen te halen. Helaas moet ik toegeven dat deze dagen schaarser en schaarser werden. Zoals het ging kon gewoon niet meer! Terugkijkend naar deze jaren kom ik tot besef dat ik in mijn jonge bestaan al een aantal keer dicht op dat ene randje gebalanceerd heb, niet echt een prettige ervaring kan ik je melden. Spijtig genoeg zal ik nooit meer beter worden, zoals het er naar uitziet zal de werking van maag en darmen stilletjes achteruit gaan. De bedoeling is dat met behulp van de sondevoeding mijn leventje een stukje dragelijker, gezelliger, energievoller, menselijker, mooier en minder angstig wordt gemaakt. En dit alles is mij na al die ellende zoveel waard!!! Volgens mijn specialiste werd het de hoogste tijd om “geluksmomentjes” te gaan voelen en te beleven die een normaal gezond persoon van onze leeftijd hoort te hebben, maar deze moeten natuurlijk wel haalbaar zijn. Dit heeft mij doen inzien dat ons leventje, ondanks de vele voorbijgaande momenten, nog vol zit met onuitgepakte gelukjes. Mensen die in een soort gelijke schuitje zitten weten wat ik hiermee bedoel. Want zeg nu zelf: hoe vaak heb jij of iemand die je kent door ziekte of pijn dat ene “geluksmomentje” voorbij moeten laten gaan? Ik hoop voor degene die in hun leventje voor een belangrijke beslissing komen te staan, deze vraag hen ook de zekerheid, kracht en rust mag geven die het mij heeft geven bij het maken van die alles beslissende keuze!

 

Leef vandaag, want niemand heeft je morgen beloofd………Veel liefs, Kim.

 

Vervolg:

Inmiddels in de PEJ vervangen voor een Mic-key button. De Mic-key is onder een roesje (i.v.m. het verwijderen oude sonde met behulp van scopie) poliklinisch geplaatst. Omdat de button op maat wordt gemaakt heb ik twee dagen gebruik gemaakt van een ballonkatheter. Het is een hele verandering met voorheen, geen gekluns meer met het vastplakken van de slang. Volgende maand moet ik weer richting Nijmegen voor het vervangen van de Mic-key (dit gebeurd elke 3 maanden).

 

<- Terug naar Andere stoma's en technieken

 


 

De persoonlijke ervaringen met een leverstoma van een moeder:

 

"Onze kinderen hebben beiden BRIC en hebben nu sinds 2006 allebei een galstoma (leeftijd 20 en 15 jaar). BRIC is een uiterst zeldzame leverziekte (Benige Recurrente intrahepatische cholestase). Bij deze ziekte raken soms de galwegen door de lever verstopt en veroorzaken een ophoping van gal. Die gal wordt niet via de darmen uit het lichaam verwijderd maar komen in het bloed en veroorzaken vreselijke jeuk (noem het maar ondraaglijke jeuk). Geen opname meer van vetten, zouten en vitamines. Zware vermoeidheid en ook depressief zijn. Door de jeuk slapen patiënten niet meer, kortom men kan totaal niet meer functioneren (en jeuk is erger dan pijn). De aanvallen duren een aantal weken (soms 6), maar meestal duurt een aanval maanden tot soms zelfs langer dan een jaar. Om zo’n aanval af te breken heeft men gezocht naar een manier om die gal uit het lichaam te krijgen en zo is men gekomen aan het plaatsen van een stoma.

 

De stoma is rechts, schuin boven de navel geplaatst en ziet er hetzelfde uit als veel andere stoma’s. Als stomazakje gebruiken mijn beide kinderen Tweedelig Coloplast. Dus de huidplaat met daarop geklikt een afvoerzakje met een tuitje (urozakje) en dan ’s nachts een grote nachtzak daar weer aangekoppeld. Het stomazakje wordt 1x per twee of soms per 3 uur geleegd. Een galstoma loopt altijd, soms iets minder heftig als anders. De stoma van onze dochter “spuit” echt. Kan ook niet door 1-persoon vervangen worden. Je hebt vier handen nodig.

 

De klachten zijn weg door dit stoma, men is de jeuk kwijt. Gal is wel een vervelende vloeistof om af te voeren. Je hebt gauw kapotte plekken omdat gal echt bijt, maar dat zijn meer de stoma problemen. Je moet erop letten dat je voldoende zouten binnenkrijgt, aangevuld met voldoende vocht en ook suikers. Tips voor mensen die dit stoma hebben of misschien gaan krijgen: voor materiaal voor de stoma is Medireva uit Maastricht gewoon geweldig en verder kunnen mensen altijd via Dr. Houwen contact met de BRIC patiënten opnemen die al een stoma hebben.

 

Hartelijk dank voor je belangstelling en ook voor de eventuele vermelding van “onze” stoma op jullie site.

Moeder van twee BRIC patiënten uit Spakenburg met beide een galstoma"

 

<- Terug naar Andere stoma's en technieken

 


 

De persoonlijke ervaringen van Melanie met een Pegsonde

"Mijn naam is Melanie, ik ben 22 jaar en geboren op 08.03.1990 in Haarlem. Sinds mijn geboorte ben ik al ziek, ernstig ziek. Toen ik 2 maanden oud was is er Cystic Fibrosis (Amerikaanse benaming) bij mij geconstateerd, nadat ik zo goed als constante longontstekingen had die maar niet wilden verdwijnen. Deze aandoening wordt in de Nederlandse praktijk cf en taaislijmziekte genoemd. In België staat het weer bekend als 'mucoviscidosis'.

 

Sinds 2006 heb ik een Pegsonde, beter bekend als een voedingsstoma. Dit houdt in dat ik een gaatje (fistel) in het midden van mijn buik heb, met een soort van mini katheter naar de binnenkant van mijn buik, ter hoogte van mijn navel. Deze Pegsonde komt uit bij mijn maag.

 

Waarom deze stoma bij mij is aangelegd, is een bijzonder verhaal. Toen ik 4 jaar was, ging ik naar een speciaal basisonderwijs in Haarlem voor chronisch zieke kinderen. Hier kregen wij als 'lunch' iedere schooldag een warme maaltijd. Dit varieerde van bietjes met aardappelen, een stukje vlees, jus en een toetje tot een wekelijks terugkerende soep met als nagerecht een banaan. Als kind was ik altijd al een enorm moeilijke eter, door het continu ziek zijn… Maar voor warm eten was ik altijd wel te porren. Brood eten deed ik eigenlijk al nooit, verschrikkelijk vond ik dat, dus op school at ik kostelijk met de pot mee. Tijdens de pauzes vroeg ik eventjes aan de kok wat we die dag zouden gaan eten, mijn dag kon vaak niet meer stuk als ik wist dat we m'n lievelingseten zouden krijgen.

 

Acht jaar lang had ik dagelijks hetzelfde ritme, zowel met school als het eten. Voor mijn cf moest ik altijd al meer eten dan mijn gemiddelde klasgenootjes, wat ik toen der tijd hélemaal niet erg vond. Want juist ík mocht 2x opscheppen. Totdat er voor mij een enorm diep gat in mijn leven ontstond. Ik ging weg van het basisonderwijs om vervolgens naar de middelbare school te gaan. Hier begon alle ellende. Ik móest brood gaan eten, dit was voor mij echt een kriem.

 

Omdat ik zelf mijn brood niet wilde smeren voor school, maakte mijn moeder het voor me klaar. Wat ze weliswaar niet wist, was dat ik het dagelijks op school door de wc spoelde of weggooide in de prullenbak, net zolang totdat ik mezelf helemaal uithongerde. Uiteindelijk begon ik de warme maaltijden 's avonds thuis ook over te slaan. In het begin had ik altijd mooie smoesjes om er onderuit te komen, tot op zekere hoogte, wanneer mijn ouders door hadden dat het niet goed met mij ging en ik langzaam in gewicht afnam.

 

Eerst was het de enthousiaste vrolijke Melanie, maar na 3 maanden de bleekscheet van de klas. Ik viel nu niet op door mijn aanwezigheid, maar door mijn nieuwe stille ik. Toen ik op controle was bij mijn diëtiste bleek ik ruim 12 kilo te zijn afgevallen, en bekende ik dat ik mezelf niet meer voelde als de 'vroegere' Melanie. Ongelukkig, dat is wat ik zei. "Ik voel me dood ongelukkig". Meteen werden de touwtjes bijeen geslagen, en moest ik opgenomen worden op de tienerafdeling van het AMC. Om vervolgens sondevoeding te krijgen, zodat ik beetje bij beetje weer aan zou komen.

 

Helaas ging dit niet van een leien dakje. Ik bleek een eetstoornis te hebben ontwikkelt, en deed er alles aan om de calorieën van de sondevoeding te vermijden. Via een voedingspomp werd de voeding door een neussonde naar binnen gedruppeld. De eerste week was ik te zwak om mezelf te verzetten, maar toen ik eenmaal het gevoel kreeg dat ik aan het opknappen was begon de strijd onmiddellijk opnieuw. De neussonde irriteerde bij m'n neusschotje en ik werd daar erg chagrijnig van, dus besloot ik tijdens een woedeaanval het slangetje uit mijn neus te trekken. Tot drie keer toe hebben de verpleegkundigen een nieuwe sonde geplaatst, maar ik kon dit niet aan.

 

Na dringend overleg met mijn longarts werd er besloten om een acute voedingsstoma te plaatsen, die kon ik er ten slotte niet uithalen. Het plaatsen van de Pegsonde en de periode daarna ging eigenlijk verbazingwekkend goed. Pijn had ik wel, door de wond die was gemaakt. Maar ik herstelde redelijk snel, doordat ik nu wel had geaccepteerd voeding nodig te hebben. Zo kon het gewoon niet langer doorgaan. Vreemd genoeg accepteerde ik de Pegsonde meteen, en knapte ik redelijk op. Na acht weken mocht ik het thuis weer proberen.

 

Ondertussen ging het stukken beter met me, dat voelde erg fijn. Langzamerhand werd ik weer de oude Mel. De eerste twee jaar had ik een lange katheter, maar ik wilde heel graag af van die uitstekende slang. Ik was ten slotte een tiener midden in de puberteit. Toen hoorde ik van mijn maag-darm-lever arts dat ik kon kiezen voor een Mickey-button. Dit houdt in dat ik een ballonnetje in mijn maag heb met een klein rubber kanaaltje naar buiten toe waaraan een soort van knoopje vast zit. Hier heb ik dan ook onmiddellijk voor gekozen. Niet veel later heb ik die ook daadwerkelijk gekregen, een enorme vooruit gang op de oude situatie.

 

Ruim vier jaar lang heb ik sondevoeding gekregen via een pomp die ik met mij mee droeg in een rugzak, of thuis 's nachts toegediend kreeg via de infuuspaal. Gelukkig brak eindelijk de tijd aan, ik mocht na veel op de weegschaal te hebben gestaan stoppen met bijvoeden. Eindelijk was het doel bereikt, de arts was tevreden. Tien van de twaalf kilo had ik weer terug aan mijn lichaam, en ben overgestapt op de Enlive drinkpakjes. Deze vond ik helemaal top.

 

Regelmatig moest ik voor controle terugkomen, in het begin zelfs wekelijks. Het enige waar ik mezelf mee bezig hield was “als Nienke maar tevreden is” zij was ten slotte altijd bij het weegmoment, om te kijken of ik geen terugval zou krijgen. Wel viel ik na een paar weekjes weer terug in die neerwaartse spiraal, niet lichamelijk maar mentaal. Afvallen deed ik godzijdank niet, ik bleef keurig op gewicht. Maar die hele moeilijke situatie die er gecreëerd was, drong nu pas écht goed tot me door.

 

Mijn cf ging helaas ernstig achteruit, mijn darmen protesteerden heftig en snel achtereenvolgend staken de longontstekingen en darmverstoppingen de kop op. Veel familieleden, vriendinnetjes en klasgenoten waren totaal niet meelevend. “De aanstelster” werd ik genoemd. Melanie bestond niet meer. Lastig, pijnlijk, maar vooral vervelend. Het belemmerde mij enorm in m'n doen en laten. Het balletje ging rollen en ik kwam net als in mijn kinderjaren wekelijks bij de MDL-arts, psychologe en maatschappelijk werkster terecht. Ik had een super hechte band met mijn buikarts, Dr. Benninga, ik vertrouwde hem door en door. Hij begreep mij, en probeerde altijd een oplossing te zoeken. Een vervanger accepteerde ik niet, ik wou alleen die lieve Mark. Hij gaf mij een erg fijn gevoel. Alsof hij mij begreep, mij steunde en er alles aan wilde doen zodat ik minder buikpijn zou hebben.

 

Om de haverklap had ik obstipatie, en de zakjes Movicolon die ik sinds mijn 3e gebruikte waren al ruimschoots opgehoogd. Dit was niet voldoende, telkens kreeg ik een ander laxeermiddel en wekelijks klysma’s en schoorsteentjes tijdens een dag opname. Toen ik 15 jaar was kreeg ik acute Diabetes Mellitus erbij (cf-gerelateerd). Op dat moment kwam ik op de intensive care terecht waarna mijn darmen er compleet mee stopten. Alle ellende werd erger en erger. Een gesprongen blindedarmontsteking kwam er bij kijken in samenwerking met een buikvliesontsteking. Ik lag kantje boord, weken lang.

 

Mijn Mickey-button werd op dat moment optimaal gebruikt, niet alleen voor de laxeermiddelen maar opnieuw weer voor sondevoeding. Mijn overige medicatie werd hier ook doorheen gespoten, het overige via mijn infuus. De ene liter Clean-prep na de ander ging door mijn Peg. Heerlijk, hier merkte ik toch niks van.

 

Vijf jaar lang heeft de clean-prep redelijk goed zijn werk gedaan, niet dat de opnames vermeden konden worden, want de verstoppingen bleef ik wel 3 keer per maand houden. Maar ik kon poepen, daar draaide het ten slotte om. Steeds meer laxeermiddelen had ik nodig, mijn Mickey-button draaide overuren. Ik heb nog steeds tot op de dag van vandaag 4 liter laxeermiddelen nodig om naar het toilet te kunnen. Eén litertje minder en ik mag mijn arts weer bellen voor opname. Dit is erg zwaar, een dagje zonderen zit er voor mij dus niet in. Hoewel, proberen doe ik (als het echt niet anders kan) toch regelmatig.

 

Wel ben ik een jaar geleden geswitcht van Clean-prep naar Movi-prep, een nét iets sterker middel. Maar omdat mijn darmen toch weer achteruit zijn gegaan, heeft dit nu hetzelfde effect als in de oude situatie. Omdat ik door mijn opgezette darmen een erg dikke buik heb, word mij weleens gevraagd of ik zwanger ben… Dit doet me best zeer, want ook ik vind het leuk om complimentjes te krijgen en geen verwijten of vragen waarmee je gekwetst kunt worden.

 

Eigenlijk heb ik het er nooit echt moeilijk mee gehad dat je mijn Pegsonde kunt zien. Als ik er kleding over heen draag zie je altijd een bult. Maar echt leuk? Nee, dat is het nou ook weer niet, maar je went er wel aan. Mijn stomaverpleegkundige heeft mij toen ter tijd uitgelegd dat het normaal wordt, en daar heeft ze gelijk in. Ook de omgeving waarin ik leef weet niet beter meer, het hoort bij me. Ik wil ook zeker niet meer zonder door het leven. Mijn streven is daarom ook; als ik sterf, wil ik gaan zoals ik NU ben, mét mijn Pegsonde.

 

Nu klinkt het alsof ik dikke maatjes ben met mijn Pegsonde, eigenlijk is dat ook wel zo. Zonder mijn Mickey ben ik nergens. Zie je mij al 4 liter Movi-prep drinken? Never. Toen ik op Curaçao in het water sprong, knapte het ballonnetje van de button in mijn maag, ik verloor mijn sonde en had geen reserve meegenomen op vakantie. Ik dacht altijd "mij overkomt dat niet", maar zo zie je maar weer, het kan iedereen overkomen. Terwijl je in principe gewoon zonder problemen zou kunnen zwemmen als je een voedingsstoma hebt. Helaas was bij mij het gaatje in no time dichtgegroeid en kon ik hem niet meer redden.

 

Als noodoplossing kocht ik bij een apotheek op het eiland neussondes om zo de vakantie door te komen, maar eenmaal thuis belde ik mijn arts op. En hij was verreweg van blij… Best teleurgesteld zelfs, want 'Hoe kon ik geen reserve button mee nemen’? –Ja, te laat. Zo snel als kon wilde ik een nieuwe Pegsonde. Maar mijn gezondheid kwakkelde erg, waardoor ik eerst een lange periode neussondes moest gaan dragen. Verbazingwekkend zonder problemen.

 

Maar na een half jaar was ik ze toch weer zó zat, dat de operatie voor mij werd ingeplant. Ik was sterk genoeg en zou de operatie aankunnen. Na 4,5 week was ik aan de beurt. De operatie liep voorspoedig, maar helaas niet zonder problemen. De voedingsstoma werd verkeerd geplaatst waardoor ik een nieuwe buikvliesontsteking kreeg. Gelukkig waren we hier wel op tijd bij, en kon ik hiervoor behandeld worden. Sindsdien heeft mijn sonde mankementen. Er groeit wild vlees en er is best vaak een ontsteking te vinden waarna de insteekopening snotterig is. Volgens de stomaverpleegkundige is dit niet meer dan normaal. Inmiddels heb ik weer een Mickey-button en gebruik ik hem nog steeds elke dag fulltime.

 

Wat ik andere ‘voedingsstoma’ patiënten écht aanraad? Neem uit voorzorg altijd een tweede button/peg-katheter met je mee, zo voorkom je een onnodige lastige situatie. Dat ik nu twee gaten in mijn buik heb vind ik eigenlijk wel speciaal, dat onderscheid mij van alle andere Melanie’s."

<- Terug naar Andere stoma's en technieken

 


 

 

De ervaringen van Chundri met FAP, de weg naar een pouch en uiteindelijk een continent stoma


"Mijn naam is Chundri (1986). Toen ik nog jong was is mijn opa gestorven aan dikke darmkanker en uit onderzoek is toen gebleken dat dit erfelijk was. Mijn moeder was ook erfelijk belast en zodoende was de kans dat ik hetzelfde gen zou hebben 50%. Bij een bloedonderzoek rond mijn 15e bleek dat ook ik dit gen had en dat op termijn dus mijn hele dikke darm verwijderd zou moeten worden.

Na lang uitstellen van een colonoscopie (zo fijn zijn die onderzoeken namelijk niet), heb ik er op mijn 19e toch aan moeten geloven. Met in mijn achterhoofd de wetenschap dat mijn moeder pas in de 30 is geopereerd en met de woorden van de internist die dit ook verwachtte, viel de uitslag nogal tegen; ik moest binnen twee jaar geopereerd worden. De diagnose was Familiaire Adenomateuze Polyposis (FAP) en dan een variant die zich al op jonge leeftijd uit.
 
Aangezien ik niet lang daarvoor gestopt was met mijn opleiding en full-time werkte heb ik besloten om de operatie meteen te laten doen. Twee maanden later lag ik op de operatietafel.

Voor mijn eerste operatie, op 23 Oktober 2006, werden alle mogelijk complicaties en dergelijke doorgesproken. In het ergste geval zou ik een tijdelijk stoma krijgen (iets dat bij mijn moeder ook het geval is geweest), maar de bedoeling was om gewoon direct een pouch aan te leggen. Dit zou betekenen dat, op de frequentie van toiletbezoek na, er verder niet heel veel voor mij zou veranderen.

De realiteit was echter dat ik na de operatie wakker werd met een eindstandig continent ileostoma. Tijdens de operatie kwam de chirurg erachter dat de slagader van mijn dunne darm te kort was en ondanks twee pogingen is het hem niet gelukt om een levensvatbare pouch aan te leggen. Mijn ouders hebben nog meerdere opties aangedragen, maar de chirurg bleef bij zijn standpunt dat ik een stoma zou hebben voor de rest van mijn leven.

Het herstel van de eerste operatie ging uiterst moeizaam, een bacterie in mijn bloed zorgde ervoor dat ik heel langzaam herstelde en ook de langere duur van de operatie was niet gunstig geweest. Na talloze slapeloze nachten mocht ik na tien dagen eindelijk naar huis om daar verder aan te sterken. Gelukkig ging het slapen me thuis beter af en langzaam maar zeker werd ik fitter. Na van de schrik bekomen te zijn leerde ik vrij snel mijn stoma zelf te verzorgen en naarmate het stoma genas van de operatie werd dit ook makkelijker. Het is even wennen, maar niet het einde van de wereld.

Helaas ging het ook vrij snel een aantal keren mis. De eerste keer dat ik mijn eetlust echt weer terug had nadat ik net thuis was at ik meteen vier volkoren boterhammen met kaas. Heerlijk als je een aantal weken op soep, pap en vla hebt geleefd. Niet zo heerlijk voor de herstellende darmen en dezelfde avond belandde ik op de SEH van het MMC Eindhoven. Ik had een Ileus, een verstopte dunne darm, en kon gelukkig huiswaarts na een klysma via het stoma en wat tabletjes Buscopan, om de kramp in de darmen tegen te gaan. De mensen die ooit een liesbreuk hebben gehad kunnen zich ongeveer voorstellen hoe pijnlijk het is als je darm verstopt zit.

Enkele weken later was het wederom raak, dit keer moest ik alleen een paar dagen blijven omdat de verstopping hardnekkiger was dan de vorige keer en zich niet zo makkelijk liet verhelpen. Dit betekende een paar dagen aan het infuus om vocht binnen te krijgen en verder niks eten totdat de verstopping opgelost was. Dagelijks een paar keer een klysma via het stoma, Buscopan om de kramp tegen te gaan en Paracetamol tegen de pijn.

Ook eind 2006 belandde ik op deze manier in het ziekenhuis, waar ik zelf weer een Ileus verwachtte was het dit keer een stuk serieuzer; door de duur van de operatie en de vele Ibuprofen die ik na de operatie had geslikt was er een bloedstolsel gevormd in één van mijn benen. Op het moment dat ik weer wat fitter werd en wat meer ben gaan bewegen is dit los geschoten en uiteindelijk blijven steken in mijn longen; een longembolie dus. Zonder echt te beseffen dat ik best wat geluk had gehad begon ik met tegenzin, na wederom een week in het ziekenhuis, aan een lange periode van bloedverdunners en alle ellende die er komt kijken bij een longembolie.
 
Een paar weken na de operatie had ik last van mijn rug en dit werd alleen maar erger . Na een onderzoekje hier en een CT-scan daar kwam de oorzaak hiervan naar boven; in mijn onderrug bevond zich een abces dat de vreselijke pijn veroorzaakte. Stel je voor dat je niks langer kunt dan vijf minuten, behalve liggen op je linkerzij. Om de één of ander reden had ik dan geen last.

Mijn chirurg had hier uiteraard een oplossing voor en hij kon me van het abces, en dus rugpijn afhelpen. Er zat alleen één klein nadeel aan de oplossing. Hij moest hiervoor mijn kringspier verwijderen. Aangezien ik niet van plan was om vanaf mijn 19e met een stoma door het leven te gaan was ik hier nogal huiverig voor, maar ik had dusdanig veel last mijn rug dat ik in eerste instantie heb toegestemd. Gelukkig verklaarden mijn ouders mij voor gek en ben ik met mijn moeder terug gegaan een dag later om te zeggen dat ik nog altijd van mijn stoma af wilde en dat zonder kringspier nooit meer zou gaan.

Wederom vertelde de chirurg dat ik nooit meer van mijn stoma af zou komen, dat hij na de operatie had gebeld met collega’s uit Amsterdam en Utrecht en dat de conclusie was dat er niks mogelijk was. Gelukkig bestaat er in Nederland de mogelijkheid om een second opinion aan te vragen en voor deze second opinion werd ik doorverwezen naar, volgens mijn toenmalige chirurg, de specialist op het gebied van MDL chirurgie in het AzM in Maastricht.

Toen ik ergens begin 2007 in het AzM kwam voor de second opinion werden mij allereerst minstens vijf manieren genoemd hoe ik van mijn stoma afgeholpen zou kunnen worden. Met stomheid geslagen hoorde ik alle mogelijkheden die er waren aan (waarom was deze chirurg niet gewoon meteen gebeld???). Nog steeds aan het bijkomen van deze welkome verrassing meldde ik dat ik eigenlijk alleen maar kwam voor het verwijderen van het abces in mijn onderrug zonder dat daarvoor de kringspier weg gehaald zou moeten worden. “Dat doe ik er gewoon even bij” was zijn reactie. Vrolijker dan ooit ging ik huiswaarts met het idee dat ik die zomer geopereerd zou gaan worden door DE specialist op dit gebied en dat ik gewoon zonder stoma door het leven zou kunnen gaan.

Begin van de zomer 2007 werd ik in het AzM geopereerd en de operatie verliep vlekkeloos. Ik knapte bijzonder snel op, een spoedoperatie i.v.m. een mogelijke lekkage van de darm daargelaten. Met iets meer dan een week was ik weer thuis en eenmaal thuis begon de ellende; de pouch wilde maar niet goed werken en bezorgde me enorm veel ongemak. Als voorbeeld noem ik tussen de 30 en 50 keer per dag naar het toilet en ondanks de puppies op het zachtste page toiletpapier het idee hebben dat je veegt met schuurpapier. Geloof me, Sudocrème is niet alleen voor babybilletjes een zegen.

Mijn chirurg vermoedde dat er sprake was van pouchitis, een ontsteking van de pouch, en om de boel tot rust te kunnen laten komen is er eind van de zomer 2007 een dubbelloops ileostoma aangelegd. Afgesproken werd om begin van de zomer 2008 dit op te heffen en de pouch weer in werking te stellen. Ik had in ieder geval nooit gedacht dat ik zo blij zou zijn met een stoma, maar na die ellendige zomer met pouch was dat echt een opluchting.

 Begin van de zomer 2008 werd het dubbelloops ileostoma opgeheven en na een korte herstelperiode in het ziekenhuis begon wederom een lange lijdensweg. Na een aantal keren SEH, verstopte dunne darm en uiteindelijk twee weken zonder slaap zat er niks anders op dan wederom een dubbelloops ileostoma aan te leggen. Ik kon op dat moment echter niet geopereerd worden gezien het feit dat ik te zwak was voor een operatie, ik had al weken niet fatsoenlijk kunnen eten en was zelfs bang om te eten. Met een gewicht onder de 50 kilo op een lengte van 1,84 werd er besloten om eerst een centrale lijn te plaatsen (iets dat al eerder gebeurd was na operaties) om rechtstreeks in het bloed voeding te kunnen toedienen.

Gedurende de tijd in het ziekenhuis werd er ook een katheter geplaatst in de pouch en vreemd genoeg bracht die katheter verlichting en verhielp alle klachten die ik had. Dit, samen met wat extra onderzoeken zoals een MRI en een kijkoperatie, bracht uiteindelijk de verklaring waarom de pouch niet leek te functioneren. De pouch werkte perfect en was in uitstekende conditie. Het vele littekenweefsel dat zich had gevormd onderin mijn bekken in het half jaar na de eerste operatie en dat werd verergerd door het abces dat er toen had gezeten was de boosdoener.

Dit littekenweefsel werd door mijn chirurg vergeleken met beton, het liet de pouch grotendeels ongemoeid, maar het laatste stuk darm dat aansloot op de endeldarm werd hierdoor wel helemaal verdrukt. De katheter hief dit echter op waardoor ook alle klachten verholpen waren. Helaas is zo’n katheter slechts een tijdelijke oplossing en zodoende werd het dubbelloops ileostoma weer van stal gehaald.

Het continent stoma dat ik nu heb, aangelegd in 2010, is echt een uitkomst. Het voorstel voor dit type stoma kwam van de chirurg af. Hij was hier ook mee bekend en had de operatie al meerdere malen uitgevoerd. Dit leek hem de allerbeste oplossing aangezien de pouch door al het littekenweefsel onderin mijn bekken geen optie meer was. Daarnaast is het een vele nettere oplossing dan een gewoon stoma. De meeste informatie heb ik gekregen van mijn chirurg. Een deel wist ik al via mijn moeder. Alles waar ik eventueel vragen over had heb ik uitgevogeld via de website van Stomaatje :)

 Het gewone stoma veroorzaakte bij mij alle bekende ongemakken: lekkages, problemen met broekrand, geurtjes, pijnlijke huid rondom het stoma, elke nacht om de vier uur de wekker om te legen. Met het continent stoma waren al deze problemen verholpen, geen gedoe meer met een huidplak, zakjes legen en vooral de eerste keer dat ik gewoon tien uur aan een stuk heb kunnen slapen was helemaal geweldig. Deze techniek is een beetje vergeten door de opkomst van de pouch, maar voor veel mensen met een gewoon Ileostoma zou dit echt een forse verbetering zijn van de levenskwaliteit.

Het grootste voordeel is dat je zelf meer controle hebt over wanneer je naar de wc gaat. En aangezien de opvang van ontlasting inwendig is, heb je ook niet dat vervelende stomazakje op je buik geplakt zitten dat, vooral wanneer het vol zit, veel ongemak veroorzaakt. Het enige dat er te zien is van mijn continent stoma is een, vergeleken met een stomazakje, kleine pleister op mijn buik. Ook is er geen kans op lekkages van het stoma door de inwendige klep die gemaakt wordt bij het plaatsen van een continent stoma, des te voller het stoma zit des te meer deze klep gesloten wordt. Dit is een groot voordeel ten opzichte van de gewone pouch waarbij de kringspier nodig is om te voorkomen dat er lekkage plaatsvindt. Iets wat gezien de dunne ontlasting nog best lastig kan zijn. Ik heb met mijn continent stoma ook geen last van irritatie van de huid rondom het stoma, er is geen langdurig contact van de huid rondom het stoma met de dunne, vaak agressieve, ontlasting.

 Het enige nadeel dat ik tot dusverre gemerkt heb in vergelijking met een gewoon stoma is dat ik wel altijd een wc nodig heb met wasbak o.i.d. aangezien ik de katheter die ik gebruik wel schoon moet kunnen spoelen. Bij een gewoon Ileostoma (of pouch) is de aanwezigheid van wc-papier alleen al voldoende. Daarnaast is het heel vanzelfsprekend om met een Ileostoma ’s ochtends een stomazakje op te plakken, ik wil nog wel eens vergeten om een katheter mee te nemen. Om dit nadeel enigszins te verminderen heb ik tegenwoordig wel overal waar mogelijk reserve katheters liggen. In de auto, op het werk, bij mijn ouders, familie, overal waar ik regelmatig kom.

Logischerwijs had ik het allerliefste gehad dat mijn allereerste operatie gewoon was geslaagd en ik een pouch had gehad zoals vooraf gepland. Dat had me namelijk zes jaar ellende en een hele hoop operaties gescheeld. Maar achteraf had ik me geen betere oplossing kunnen wensen en is dit misschien nog wel een prettiger en fijnere oplossing dan de pouch. Het is in ieder geval een 100% verbetering ten opzichte van het gewone Ileostoma dat ik had.

Nadat ik uiteindelijk mijn continent stoma had ben ik nog wel tweemaal geopereerd om het stoma te reviseren i.v.m. stenose (littekenweefsel rondom het continent stoma dat ervoor zorgde dat dit moeilijk toegankelijk was voor de katheter) en heb ik ook nog een operatie gehad waarbij er een holte in mijn onderrug is opgevuld met een spier uit mijn bovenbeen. Dit omdat deze holte gevoelig was voor ontstekingen.


Het continent stoma is bij veel mensen onbekend, dat was hij bij mij ook totdat de chirurg mij hierover vertelde. Gelukkig is het vrij makkelijk uit te leggen en neem ik ook echt wel de tijd ervoor om mensen te vertellen hoe het precies in zijn werk gaat. Ze mogen zelfs het stoma zien als ze daar interesse in hebben.

Het continent stoma is feitelijk een combinatie van een Ileostoma met een pouch. Van de dunne darm wordt inwendig een stomazakje gemaakt. Vervolgens wordt er van een stuk dunne darm van ca. 7 cm een uitgang op de buik gemaakt. Het begin van dit stuk dunne darm wordt, in het inwendige stomazakje, dusdanig gehecht dat het lijkt op een soort fietsventiel. Des te meer ontlasting er in het inwendige zakje komt des te meer deze klep dichtgedrukt wordt om te voorkomen dat er ongewenst ontlasting uit komt.

Om te legen wordt er gebruik gemaakt van een katheter met een diameter van 10mm. Deze drukt de klep open en zodoende kan het inwendige zakje geleegd worden. De uitgang op de buik wordt indien niet gebruikt met een speciale pleister afgeplakt, Mestopore-S pleisters. Dit zijn pleister met safe-tac technologie en een siliconen pad aan de binnenkant. De safe-tac technologie zorgt ervoor dat de pleister stevig hecht, maar toch verwijderd kan worden zonder heel de huid mee los te trekken.

De siliconen pad is om de lichte productie van darmslijm op te vangen. De laatste 7 cm van het stoma is namelijk gewoon dunne darm en dit gedraagt zich ook als gewone darm en produceert dus wat slijm voor het verteren van voedsel. Zo’n pleister gaat ongeveer een dag mee en kan dus verwijderd worden om naar de wc te gaan en vervolgens weer opnieuw worden aangebracht.

Qua verzorging is er heel weinig nodig voor een continent stoma. Ik spoel regelmatig het stoma door met een gewone spuit water door de katheter in het stoma te spoelen. Dit komt er ook door de katheter weer uit en zo wordt het stoma schoon gespoeld. Verder is er geen specifieke verzorging nodig.

Het enige waar ik echt op moet letten is met eten van bepaalde dingen. Alles wat ik eet moet uiteindelijk door die katheter met een diameter van 10 mm passen, de binnenmaat is dus 8 mm en eten dat slecht verteert moet daar dus doorheen kunnen. Champignons om een voorbeeld te noemen verteer je eigenlijk niet en zijn, op de rauwe variant na, lastig fijn te kauwen. Bij normale mensen wordt het vocht uit de champignon gehaald (waar een champignon voor zo’n 90% uit bestaat) en zie je daar niks van terug. Bij mij komt de champignon er echter onder uit zoals hij er boven uit gaat.

 

Het komt dus nog weleens voor dat de katheter door zo’n soort eten verstopt raakt en ik de katheter uit het stoma moet halen, schoon moet spoelen en weer opnieuw kan beginnen met katheteriseren. Dit is nog wel eens een heel tijdrovend proces en op die manier kan ik nog wel eens een kwartier of meer op de wc doorbrengen.

Ik ben er wel open over dat ik een continent stoma heb, maar het nadeel van een continent stoma is dat het niet zichtbaar is. Mijn vrienden en familie weten natuurlijk wel wat er aan de hand is en wat ik heb, maar zodra ik nieuwe mensen leer kennen is dit niet iets dat ik meteen vertel. Zodra ik dit wel verteld heb en ze hebben hier vragend over ben ik er wel heel open over.

Mijn omgeving reageert hier heel normaal op, ik ben geen ander persoon dan dat ik was. Van het begin af aan wist iedereen wat er speelde en omdat ik er zo open over was heeft niemand hier eigenlijk echt een probleem mee gehad. Ik heb wel wat meiden leren kennen die afhaakten zodra ze erachter kwamen dat ik een stoma had (hoewel dit wel was toen ik nog een gewoon stoma had), maar ik neem ze dit niet zo kwalijk. Ik kan me best voorstellen dat mensen bang zijn voor het onbekende en een stoma roept helaas nog altijd het beeld bij mensen op dat dit iets smerigs is. Wat dus absoluut niet zo is.

Voor mensen die nog een continent stoma moeten gaan krijgen, let heel erg op dat in het begin het littekenweefsel rondom het stoma er niet voor zorgt dat het stoma moeilijker toegankelijk wordt voor de katheter. Ik ben er nog bijna een jaar mee bezig geweest en het heeft me ook nog twee operaties gekost voor ik daar een goede oplossing voor had. Ik heb nu een speciaal gemaakt plastic stopje van ca. een centimeter lang met dezelfde diameter als de katheter, met aan het uiteinde een plastic vlak rond plaatje. Dit stopje plaats ik in het stoma en hier plak ik de pleister overheen. Zo voorkom ik dat het littekenweefsel de kans krijgt om het stoma moeilijker toegankelijk te maken voor de katheter en dat werkt uitstekend.


Ik ben laatst door mijn stomaverpleegkundige uit het Atrium in Heerlen benaderd om met iemand te spreken die de operatie nog moest ondergaan en een beetje schrik had hiervoor. Deze man had gevraagd of hij mogelijk iemand kon spreken die de operatie al had ondergaan en die hem wat meer daarover kon vertellen vanuit eigen ervaring. Indien nodig mogen mensen via de website altijd contact met me opnemen als ze iets meer willen weten voor ze de operatie ondergaan."

 

<- Terug naar Andere stoma's en technieken

 


 

Ervaringen met de Indiana pouch

Enrico – 70 jaar - Indiana pouch door blaaskanker

 

"In januari 2014 werd bij mij blaaskanker geconstateerd nadat ik onverwacht zonder enige klachten bloed begon te plassen. Er werd tijdens een scopie duidelijk dat er een tumor in mijn blaas groeide die spoedig verwijderd moest worden.
Via een buis door de penis (TUR-blaas operatie) werd de tumor met een lisje verwijderd. Later bleek het een niet ingegroeide, maar wel agressieve soort ( G3) te zijn. Hierna volgde gedurende het hele jaar met tussenpozen van enkele weken blaasspoelingen (immunotherapie) die ik redelijk goed kon verdragen, ik was er 2 dagen niet lekker van. Ik bleef verder redelijk fit en kon blijven sporten.

Uiteindelijk na vele spoelingen en 4 TUR-blaas operaties werd er besloten om de gehele blaas en prostaat te verwijderen, omdat de tumor steeds weer terugkwam. De keus was een Bricker (stomazakje op de buik) of een Neoblaas, dan wel een Indiana Pouch. Dit kon helaas niet meer in m`n eigen ziekenhuis, omdat zij deze gecompliceerde operatie te weinig uitvoerden.

Ik werd verwezen naar een UMC en na de preoperatieve screening werd ik begin 2015 geopereerd. De operatie duurde ruim 6 uur, van een stukje dikke en dunne darm werd een nieuwe blaas gemaakt met een uitgang in mijn navel, via deze opening moet ik mijn blaas om de 4 uur katheteriseren. Na 3 weken kon ik behoorlijk verzwakt naar huis en het duurde lang voor ik me weer iets beter ging voelen. Ik bleef maar koorts houden en antibiotica slikken, totdat na vele onderzoeken bleek dat één ureter niet naar de blaas afvoerde. De linker nier weigerde hierdoor dienst en maakte me ziek. Tijdelijk werd er een nierdrain geplaatst, waardoor ik snel opknapte. Februari 2016 werd m’n linker nier verwijderd en kon het echte herstel beginnen.

Inmiddels is het 2017 en kan ik gelukkig alles weer doen, veel sporten en met name zwemmen is met de Indiana Pouch totaal geen probleem. Om de 4 á 5 uur moet ik me katheteriseren, drink ik veel dan zal het wat eerder zijn en voel ik dat m’n pouch wat te vol wordt. Ook halverwege de nacht moet dit gebeuren, maar ik word gelukkig vanzelf wakker. Buiten de deur neem ik altijd een tasje met katheters met extra spullen mee.

De juiste katheter vinden is wel een hele puzzel, na vele geprobeerd te hebben, die vaak heel moeizaam waren in te brengen, kreeg ik gelijk met het verwijderen van de nier een operatie aan de toegang van de Pouch om deze toegankelijker te maken. Aanvankelijk bleef katheteriseren lastig. Gelukkig kreeg ik via een stomaverpleegkundige en uroloog het advies om een katheter met een zogenaamde OLIVE TIP, IQ-Katheter te gebruiken. Deze katheter (maat 14 CH) zoekt met de flexibele punt zelf z’n weg. De gel, glijmiddel, is al aanwezig en moet met wat water geactiveerd worden. Deze bevalt mij prima. Kant en klaar bestaat ook, maar de verpakking is wat groot en de gel aan de dikke kant. Voor buiten de deur prima!

 

Gelukkig is katheteriseren inmiddels een routineklus geworden; even de toegang schoonmaken met schoon water, of af en toe met wat alcohol, katheter erin, wat heen en weer bewegen om de blaas/ darm goed leeg te maken en voorlopig nog met gekookt water naspoelen om de laatste darm vlokken uit de Pouch te spoelen.

Hopelijk helpt dit verhaal andere mensen die voor dezelfde lastige keuze staan een wel overwogen beslissing te nemen.

Groet Enrico."

 

<- Terug naar Andere stoma's en technieken

 

 


 

 

 

Spoelen zonder stoma

April 2018 – Denise – 68 jaar- spoelen via een CHAIT

 

 

"Tijdens een operatie op 8 januari 2015 wilde de chirurg een rectaal carcinoom weghalen en , omdat het laatste gedeelte van de endeldarm weggehaald moest worden, direct een stoma plaatsen. Dat wilde ik niet. Hij haalde een forser deel weg en ik ging daarna voor een second opinion naar het UZ Gent.

Daar stelden ze een neurostimulator voor. Het heeft een tijd geduurd voor de verzekeraar toestemming gaf, maar toen die er eenmaal was voldeed het niet. Toen stelden ze daar dagelijkse spoelingen voor met de goedkoopste manier om mee te beginnen. Helaas, dit voldeed niet en ook de spoelingen van het type peristeen ging niet lukken door het teruglopen van het water. Bij het onderzoek dat toen plaatsvond bleek er een verzakking van de dikke darm te zijn, wat het teruglopen van water tijdens het spoelen verklaarde. Tijdens die operatie op 2 maart 2018 waarbij de verzakkingen werden aangepakt, werd ook een CHIAT spoelsysteem aangelegd. Het ziet er naar uit dat dit nu goed gaat maar ik weet nog niet of het tijdelijk of blijvend is.

De techniek van het spoelen met Coloplast of Peristeen werkt net andersom dan CHIAT. Voor de eerste 2 moest ik water inspuiten in de anus om de dikke darm te ledigen, terwijl ik bij de CHIAT een katheter in breng in mijn buik en water inspuit met de stroom mee om de dikke darm te ledigen. Ik merk dat ik er veel tijd en geduld voor moet hebben maar zeker geen dag moet overslaan. Het belangrijkste is dat ik water gebruik op lichaamstemperatuur en de tijd neem om de ontlasting kwijt te raken in de wc.

Het enige dat ikzelf koos waren de anale tampons voor op reis zodat ik een badpak kon dragen. Wat was dat pijnlijk en vooral ook duur. Dit zijn producten die niet in het vergoedingensysteem van de verzekeraar zitten. Voor de rest liet ik mij adviseren door de (team van) artsen. De laatste techniek is van 3 weken geleden. Ik grijp alles aan om maar vooral niet een stoma te hoeven krijgen. Ik kan mij niet voorstellen de rest van mijn leven met zo'n zakje op mijn buik te moeten lopen. De informatie over het coloplast spoelsysteem en het peristeen systeem kon ik op internet vinden, maar over neurostimulator op de sluitspier was maar weinig te vinden. Over CHIAT ook nauwelijks iets kunnen vinden.

Ik heb inmiddels 10 operaties gehad. Van simpel tot zeer pijnlijk. Hoe vaker je wordt geopereerd hoe lastiger het herstel, merk ik. Door alles raak je ook je contacten kwijt. Je sociale omgeving is flink geslonken. In het begin komt iedereen even kijken, maar als het maar blijft duren zie je hoe langer hoe minder iemand.

Eigenlijk zou ik blij moeten zijn met mijn keuze, maar ik zie het allemaal niet meer zo zitten. Ik ben open naar een ieder die er over wil horen, maar merk dat er ook mensen zijn die spoelingen maar belachelijk vinden. Daarom zwijg ik liever tot de ander er naar vraagt. Ik merk dat de mensen deze techniek helemaal niet kennen. Zelf wist ik er vroeger ook niets van.

Tips? De enige tip die ik heb: luister naar je lichaam en niet naar het darmonderzoek dat je thuisgestuurd krijgt en negatief was. Doordat ik tegelijkertijd op eigen houtje onderzoek liet doen kreeg ik daarvan als uitslag: dikke darm kanker T2 N+ een tumor van 2 cm. Alle drie de spoeltechnieken kosten minimaal een vol uur aan tijd. Ik heb er nog de meeste moeite mee dat dit niet wordt vergoed en stomamateriaal wel. (België)"

 

<- Terug naar Andere stoma's en technieken

 

 

 

Laatst aangepast op woensdag 24 juni 2020 21:57
 
Terug naar boven

twitter insta

Linkedin facebook

Youtube email