Persoonlijke ervaringen andere stoma's en technieken - De ervaringen van Chundri met FAP, de weg naar een pouch en uiteindelijk een continent stoma
Persoonlijke verhalen
Inhoudsopgave
Persoonlijke ervaringen andere stoma's en technieken
Pouch - Nathalie
Pouch - Tineke
Continent stoma - Leo
Continent stoma - Margherita
Indiana pouch - Jolanda
Malone stoma - Claudia
Malone stoma - Luuk
Malone stoma - Karen
Malone stoma - Jordy
Malone stoma- Luc
Malone stoma - Manuela
Jenunostomie - Marisja
Leverstoma - een moeder
Gastrostomie (PEG) - Melanie
Van pouch naar continent stoma - Chundri
Indiana pouch - Enrico
CHiaT (Malone) - Denise
Alle pagina's

 

 

De ervaringen van Chundri met FAP, de weg naar een pouch en uiteindelijk een continent stoma


"Mijn naam is Chundri (1986). Toen ik nog jong was is mijn opa gestorven aan dikke darmkanker en uit onderzoek is toen gebleken dat dit erfelijk was. Mijn moeder was ook erfelijk belast en zodoende was de kans dat ik hetzelfde gen zou hebben 50%. Bij een bloedonderzoek rond mijn 15e bleek dat ook ik dit gen had en dat op termijn dus mijn hele dikke darm verwijderd zou moeten worden.

Na lang uitstellen van een colonoscopie (zo fijn zijn die onderzoeken namelijk niet), heb ik er op mijn 19e toch aan moeten geloven. Met in mijn achterhoofd de wetenschap dat mijn moeder pas in de 30 is geopereerd en met de woorden van de internist die dit ook verwachtte, viel de uitslag nogal tegen; ik moest binnen twee jaar geopereerd worden. De diagnose was Familiaire Adenomateuze Polyposis (FAP) en dan een variant die zich al op jonge leeftijd uit.
 
Aangezien ik niet lang daarvoor gestopt was met mijn opleiding en full-time werkte heb ik besloten om de operatie meteen te laten doen. Twee maanden later lag ik op de operatietafel.

Voor mijn eerste operatie, op 23 Oktober 2006, werden alle mogelijk complicaties en dergelijke doorgesproken. In het ergste geval zou ik een tijdelijk stoma krijgen (iets dat bij mijn moeder ook het geval is geweest), maar de bedoeling was om gewoon direct een pouch aan te leggen. Dit zou betekenen dat, op de frequentie van toiletbezoek na, er verder niet heel veel voor mij zou veranderen.

De realiteit was echter dat ik na de operatie wakker werd met een eindstandig continent ileostoma. Tijdens de operatie kwam de chirurg erachter dat de slagader van mijn dunne darm te kort was en ondanks twee pogingen is het hem niet gelukt om een levensvatbare pouch aan te leggen. Mijn ouders hebben nog meerdere opties aangedragen, maar de chirurg bleef bij zijn standpunt dat ik een stoma zou hebben voor de rest van mijn leven.

Het herstel van de eerste operatie ging uiterst moeizaam, een bacterie in mijn bloed zorgde ervoor dat ik heel langzaam herstelde en ook de langere duur van de operatie was niet gunstig geweest. Na talloze slapeloze nachten mocht ik na tien dagen eindelijk naar huis om daar verder aan te sterken. Gelukkig ging het slapen me thuis beter af en langzaam maar zeker werd ik fitter. Na van de schrik bekomen te zijn leerde ik vrij snel mijn stoma zelf te verzorgen en naarmate het stoma genas van de operatie werd dit ook makkelijker. Het is even wennen, maar niet het einde van de wereld.

Helaas ging het ook vrij snel een aantal keren mis. De eerste keer dat ik mijn eetlust echt weer terug had nadat ik net thuis was at ik meteen vier volkoren boterhammen met kaas. Heerlijk als je een aantal weken op soep, pap en vla hebt geleefd. Niet zo heerlijk voor de herstellende darmen en dezelfde avond belandde ik op de SEH van het MMC Eindhoven. Ik had een Ileus, een verstopte dunne darm, en kon gelukkig huiswaarts na een klysma via het stoma en wat tabletjes Buscopan, om de kramp in de darmen tegen te gaan. De mensen die ooit een liesbreuk hebben gehad kunnen zich ongeveer voorstellen hoe pijnlijk het is als je darm verstopt zit.

Enkele weken later was het wederom raak, dit keer moest ik alleen een paar dagen blijven omdat de verstopping hardnekkiger was dan de vorige keer en zich niet zo makkelijk liet verhelpen. Dit betekende een paar dagen aan het infuus om vocht binnen te krijgen en verder niks eten totdat de verstopping opgelost was. Dagelijks een paar keer een klysma via het stoma, Buscopan om de kramp tegen te gaan en Paracetamol tegen de pijn.

Ook eind 2006 belandde ik op deze manier in het ziekenhuis, waar ik zelf weer een Ileus verwachtte was het dit keer een stuk serieuzer; door de duur van de operatie en de vele Ibuprofen die ik na de operatie had geslikt was er een bloedstolsel gevormd in één van mijn benen. Op het moment dat ik weer wat fitter werd en wat meer ben gaan bewegen is dit los geschoten en uiteindelijk blijven steken in mijn longen; een longembolie dus. Zonder echt te beseffen dat ik best wat geluk had gehad begon ik met tegenzin, na wederom een week in het ziekenhuis, aan een lange periode van bloedverdunners en alle ellende die er komt kijken bij een longembolie.
 
Een paar weken na de operatie had ik last van mijn rug en dit werd alleen maar erger . Na een onderzoekje hier en een CT-scan daar kwam de oorzaak hiervan naar boven; in mijn onderrug bevond zich een abces dat de vreselijke pijn veroorzaakte. Stel je voor dat je niks langer kunt dan vijf minuten, behalve liggen op je linkerzij. Om de één of ander reden had ik dan geen last.

Mijn chirurg had hier uiteraard een oplossing voor en hij kon me van het abces, en dus rugpijn afhelpen. Er zat alleen één klein nadeel aan de oplossing. Hij moest hiervoor mijn kringspier verwijderen. Aangezien ik niet van plan was om vanaf mijn 19e met een stoma door het leven te gaan was ik hier nogal huiverig voor, maar ik had dusdanig veel last mijn rug dat ik in eerste instantie heb toegestemd. Gelukkig verklaarden mijn ouders mij voor gek en ben ik met mijn moeder terug gegaan een dag later om te zeggen dat ik nog altijd van mijn stoma af wilde en dat zonder kringspier nooit meer zou gaan.

Wederom vertelde de chirurg dat ik nooit meer van mijn stoma af zou komen, dat hij na de operatie had gebeld met collega’s uit Amsterdam en Utrecht en dat de conclusie was dat er niks mogelijk was. Gelukkig bestaat er in Nederland de mogelijkheid om een second opinion aan te vragen en voor deze second opinion werd ik doorverwezen naar, volgens mijn toenmalige chirurg, de specialist op het gebied van MDL chirurgie in het AzM in Maastricht.

Toen ik ergens begin 2007 in het AzM kwam voor de second opinion werden mij allereerst minstens vijf manieren genoemd hoe ik van mijn stoma afgeholpen zou kunnen worden. Met stomheid geslagen hoorde ik alle mogelijkheden die er waren aan (waarom was deze chirurg niet gewoon meteen gebeld???). Nog steeds aan het bijkomen van deze welkome verrassing meldde ik dat ik eigenlijk alleen maar kwam voor het verwijderen van het abces in mijn onderrug zonder dat daarvoor de kringspier weg gehaald zou moeten worden. “Dat doe ik er gewoon even bij” was zijn reactie. Vrolijker dan ooit ging ik huiswaarts met het idee dat ik die zomer geopereerd zou gaan worden door DE specialist op dit gebied en dat ik gewoon zonder stoma door het leven zou kunnen gaan.

Begin van de zomer 2007 werd ik in het AzM geopereerd en de operatie verliep vlekkeloos. Ik knapte bijzonder snel op, een spoedoperatie i.v.m. een mogelijke lekkage van de darm daargelaten. Met iets meer dan een week was ik weer thuis en eenmaal thuis begon de ellende; de pouch wilde maar niet goed werken en bezorgde me enorm veel ongemak. Als voorbeeld noem ik tussen de 30 en 50 keer per dag naar het toilet en ondanks de puppies op het zachtste page toiletpapier het idee hebben dat je veegt met schuurpapier. Geloof me, Sudocrème is niet alleen voor babybilletjes een zegen.

Mijn chirurg vermoedde dat er sprake was van pouchitis, een ontsteking van de pouch, en om de boel tot rust te kunnen laten komen is er eind van de zomer 2007 een dubbelloops ileostoma aangelegd. Afgesproken werd om begin van de zomer 2008 dit op te heffen en de pouch weer in werking te stellen. Ik had in ieder geval nooit gedacht dat ik zo blij zou zijn met een stoma, maar na die ellendige zomer met pouch was dat echt een opluchting.

 Begin van de zomer 2008 werd het dubbelloops ileostoma opgeheven en na een korte herstelperiode in het ziekenhuis begon wederom een lange lijdensweg. Na een aantal keren SEH, verstopte dunne darm en uiteindelijk twee weken zonder slaap zat er niks anders op dan wederom een dubbelloops ileostoma aan te leggen. Ik kon op dat moment echter niet geopereerd worden gezien het feit dat ik te zwak was voor een operatie, ik had al weken niet fatsoenlijk kunnen eten en was zelfs bang om te eten. Met een gewicht onder de 50 kilo op een lengte van 1,84 werd er besloten om eerst een centrale lijn te plaatsen (iets dat al eerder gebeurd was na operaties) om rechtstreeks in het bloed voeding te kunnen toedienen.

Gedurende de tijd in het ziekenhuis werd er ook een katheter geplaatst in de pouch en vreemd genoeg bracht die katheter verlichting en verhielp alle klachten die ik had. Dit, samen met wat extra onderzoeken zoals een MRI en een kijkoperatie, bracht uiteindelijk de verklaring waarom de pouch niet leek te functioneren. De pouch werkte perfect en was in uitstekende conditie. Het vele littekenweefsel dat zich had gevormd onderin mijn bekken in het half jaar na de eerste operatie en dat werd verergerd door het abces dat er toen had gezeten was de boosdoener.

Dit littekenweefsel werd door mijn chirurg vergeleken met beton, het liet de pouch grotendeels ongemoeid, maar het laatste stuk darm dat aansloot op de endeldarm werd hierdoor wel helemaal verdrukt. De katheter hief dit echter op waardoor ook alle klachten verholpen waren. Helaas is zo’n katheter slechts een tijdelijke oplossing en zodoende werd het dubbelloops ileostoma weer van stal gehaald.

Het continent stoma dat ik nu heb, aangelegd in 2010, is echt een uitkomst. Het voorstel voor dit type stoma kwam van de chirurg af. Hij was hier ook mee bekend en had de operatie al meerdere malen uitgevoerd. Dit leek hem de allerbeste oplossing aangezien de pouch door al het littekenweefsel onderin mijn bekken geen optie meer was. Daarnaast is het een vele nettere oplossing dan een gewoon stoma. De meeste informatie heb ik gekregen van mijn chirurg. Een deel wist ik al via mijn moeder. Alles waar ik eventueel vragen over had heb ik uitgevogeld via de website van Stomaatje :)

 Het gewone stoma veroorzaakte bij mij alle bekende ongemakken: lekkages, problemen met broekrand, geurtjes, pijnlijke huid rondom het stoma, elke nacht om de vier uur de wekker om te legen. Met het continent stoma waren al deze problemen verholpen, geen gedoe meer met een huidplak, zakjes legen en vooral de eerste keer dat ik gewoon tien uur aan een stuk heb kunnen slapen was helemaal geweldig. Deze techniek is een beetje vergeten door de opkomst van de pouch, maar voor veel mensen met een gewoon Ileostoma zou dit echt een forse verbetering zijn van de levenskwaliteit.

Het grootste voordeel is dat je zelf meer controle hebt over wanneer je naar de wc gaat. En aangezien de opvang van ontlasting inwendig is, heb je ook niet dat vervelende stomazakje op je buik geplakt zitten dat, vooral wanneer het vol zit, veel ongemak veroorzaakt. Het enige dat er te zien is van mijn continent stoma is een, vergeleken met een stomazakje, kleine pleister op mijn buik. Ook is er geen kans op lekkages van het stoma door de inwendige klep die gemaakt wordt bij het plaatsen van een continent stoma, des te voller het stoma zit des te meer deze klep gesloten wordt. Dit is een groot voordeel ten opzichte van de gewone pouch waarbij de kringspier nodig is om te voorkomen dat er lekkage plaatsvindt. Iets wat gezien de dunne ontlasting nog best lastig kan zijn. Ik heb met mijn continent stoma ook geen last van irritatie van de huid rondom het stoma, er is geen langdurig contact van de huid rondom het stoma met de dunne, vaak agressieve, ontlasting.

 Het enige nadeel dat ik tot dusverre gemerkt heb in vergelijking met een gewoon stoma is dat ik wel altijd een wc nodig heb met wasbak o.i.d. aangezien ik de katheter die ik gebruik wel schoon moet kunnen spoelen. Bij een gewoon Ileostoma (of pouch) is de aanwezigheid van wc-papier alleen al voldoende. Daarnaast is het heel vanzelfsprekend om met een Ileostoma ’s ochtends een stomazakje op te plakken, ik wil nog wel eens vergeten om een katheter mee te nemen. Om dit nadeel enigszins te verminderen heb ik tegenwoordig wel overal waar mogelijk reserve katheters liggen. In de auto, op het werk, bij mijn ouders, familie, overal waar ik regelmatig kom.

Logischerwijs had ik het allerliefste gehad dat mijn allereerste operatie gewoon was geslaagd en ik een pouch had gehad zoals vooraf gepland. Dat had me namelijk zes jaar ellende en een hele hoop operaties gescheeld. Maar achteraf had ik me geen betere oplossing kunnen wensen en is dit misschien nog wel een prettiger en fijnere oplossing dan de pouch. Het is in ieder geval een 100% verbetering ten opzichte van het gewone Ileostoma dat ik had.

Nadat ik uiteindelijk mijn continent stoma had ben ik nog wel tweemaal geopereerd om het stoma te reviseren i.v.m. stenose (littekenweefsel rondom het continent stoma dat ervoor zorgde dat dit moeilijk toegankelijk was voor de katheter) en heb ik ook nog een operatie gehad waarbij er een holte in mijn onderrug is opgevuld met een spier uit mijn bovenbeen. Dit omdat deze holte gevoelig was voor ontstekingen.


Het continent stoma is bij veel mensen onbekend, dat was hij bij mij ook totdat de chirurg mij hierover vertelde. Gelukkig is het vrij makkelijk uit te leggen en neem ik ook echt wel de tijd ervoor om mensen te vertellen hoe het precies in zijn werk gaat. Ze mogen zelfs het stoma zien als ze daar interesse in hebben.

Het continent stoma is feitelijk een combinatie van een Ileostoma met een pouch. Van de dunne darm wordt inwendig een stomazakje gemaakt. Vervolgens wordt er van een stuk dunne darm van ca. 7 cm een uitgang op de buik gemaakt. Het begin van dit stuk dunne darm wordt, in het inwendige stomazakje, dusdanig gehecht dat het lijkt op een soort fietsventiel. Des te meer ontlasting er in het inwendige zakje komt des te meer deze klep dichtgedrukt wordt om te voorkomen dat er ongewenst ontlasting uit komt.

Om te legen wordt er gebruik gemaakt van een katheter met een diameter van 10mm. Deze drukt de klep open en zodoende kan het inwendige zakje geleegd worden. De uitgang op de buik wordt indien niet gebruikt met een speciale pleister afgeplakt, Mestopore-S pleisters. Dit zijn pleister met safe-tac technologie en een siliconen pad aan de binnenkant. De safe-tac technologie zorgt ervoor dat de pleister stevig hecht, maar toch verwijderd kan worden zonder heel de huid mee los te trekken.

De siliconen pad is om de lichte productie van darmslijm op te vangen. De laatste 7 cm van het stoma is namelijk gewoon dunne darm en dit gedraagt zich ook als gewone darm en produceert dus wat slijm voor het verteren van voedsel. Zo’n pleister gaat ongeveer een dag mee en kan dus verwijderd worden om naar de wc te gaan en vervolgens weer opnieuw worden aangebracht.

Qua verzorging is er heel weinig nodig voor een continent stoma. Ik spoel regelmatig het stoma door met een gewone spuit water door de katheter in het stoma te spoelen. Dit komt er ook door de katheter weer uit en zo wordt het stoma schoon gespoeld. Verder is er geen specifieke verzorging nodig.

Het enige waar ik echt op moet letten is met eten van bepaalde dingen. Alles wat ik eet moet uiteindelijk door die katheter met een diameter van 10 mm passen, de binnenmaat is dus 8 mm en eten dat slecht verteert moet daar dus doorheen kunnen. Champignons om een voorbeeld te noemen verteer je eigenlijk niet en zijn, op de rauwe variant na, lastig fijn te kauwen. Bij normale mensen wordt het vocht uit de champignon gehaald (waar een champignon voor zo’n 90% uit bestaat) en zie je daar niks van terug. Bij mij komt de champignon er echter onder uit zoals hij er boven uit gaat.

 

Het komt dus nog weleens voor dat de katheter door zo’n soort eten verstopt raakt en ik de katheter uit het stoma moet halen, schoon moet spoelen en weer opnieuw kan beginnen met katheteriseren. Dit is nog wel eens een heel tijdrovend proces en op die manier kan ik nog wel eens een kwartier of meer op de wc doorbrengen.

Ik ben er wel open over dat ik een continent stoma heb, maar het nadeel van een continent stoma is dat het niet zichtbaar is. Mijn vrienden en familie weten natuurlijk wel wat er aan de hand is en wat ik heb, maar zodra ik nieuwe mensen leer kennen is dit niet iets dat ik meteen vertel. Zodra ik dit wel verteld heb en ze hebben hier vragend over ben ik er wel heel open over.

Mijn omgeving reageert hier heel normaal op, ik ben geen ander persoon dan dat ik was. Van het begin af aan wist iedereen wat er speelde en omdat ik er zo open over was heeft niemand hier eigenlijk echt een probleem mee gehad. Ik heb wel wat meiden leren kennen die afhaakten zodra ze erachter kwamen dat ik een stoma had (hoewel dit wel was toen ik nog een gewoon stoma had), maar ik neem ze dit niet zo kwalijk. Ik kan me best voorstellen dat mensen bang zijn voor het onbekende en een stoma roept helaas nog altijd het beeld bij mensen op dat dit iets smerigs is. Wat dus absoluut niet zo is.

Voor mensen die nog een continent stoma moeten gaan krijgen, let heel erg op dat in het begin het littekenweefsel rondom het stoma er niet voor zorgt dat het stoma moeilijker toegankelijk wordt voor de katheter. Ik ben er nog bijna een jaar mee bezig geweest en het heeft me ook nog twee operaties gekost voor ik daar een goede oplossing voor had. Ik heb nu een speciaal gemaakt plastic stopje van ca. een centimeter lang met dezelfde diameter als de katheter, met aan het uiteinde een plastic vlak rond plaatje. Dit stopje plaats ik in het stoma en hier plak ik de pleister overheen. Zo voorkom ik dat het littekenweefsel de kans krijgt om het stoma moeilijker toegankelijk te maken voor de katheter en dat werkt uitstekend.


Ik ben laatst door mijn stomaverpleegkundige uit het Atrium in Heerlen benaderd om met iemand te spreken die de operatie nog moest ondergaan en een beetje schrik had hiervoor. Deze man had gevraagd of hij mogelijk iemand kon spreken die de operatie al had ondergaan en die hem wat meer daarover kon vertellen vanuit eigen ervaring. Indien nodig mogen mensen via de website altijd contact met me opnemen als ze iets meer willen weten voor ze de operatie ondergaan."

 

<- Terug naar Andere stoma's en technieken

 



Laatst aangepast op donderdag 24 mei 2018 16:22
 
Terug naar boven

twitter

Linkedinfacebook

Youtubeemail