"Ik ben Leo, 42 jaar en heb Colitis Ulcerosa. Ik heb naar aanleiding van deze ziekte in 1992 een ileostoma gekregen. Helaas had ik last van complicaties bij het stoma zoals het loslaten van de plak, veel huidirritaties en lekkages. Nu zijn er hier uiteraard middelen voor, maar ik was ten einde raad, niets hielp. Uiteindelijk las ik in een tijdschrift over het continent stoma en ben me daarin gaan verdiepen. Vervolgens ging ik naar mijn specialist in het Dijkzigt ziekenhuis te Rotterdam. Maar deze vertelde mij dat het een heel zware ingreep was en dat ze het in ons land maar in bepaalde ziekenhuizen doen, helaas niet in het Dijkzigt ziekenhuis. Op zich vond ik dit vreemd, want Dijkzigt is niet één van de kleinste. Via hen werd ik doorgestuurd naar het VU ziekenhuis in Amsterdam. Na een afspraak te hebben gemaakt kon ik daar een aantal maanden later terecht. Deze arts had eigenlijk weinig begrip voor mijn situatie, hij vond dat ik eerst maar eens wat kilo’s kwijt moest (ik woog namelijk zo’n 120 kilo en had voornamelijk een zwemband). Ook vertelde hij me dat deze ingreep maar weinig wordt gedaan in verband met de kosten, het geringe personeel dat het kan uitvoeren en de complicaties die het op de lange termijn kan brengen.
Uiteindelijk na heel wat touwtrekkerij en geduld kreeg ik mijn oproep voor de operatie in het VU ziekenhuis. Ik ben tot op heden dik tevreden en heb nu zo’n 7 jaar mijn continent stoma. Persoonlijk vind ik het vreemd dat de medici de kosten voor de operatie te hoog vinden. Zien zij dan niet dat een stomazak en -plakken op een leven veel meer kost? Misschien zie ik het wel erg zwart-wit doordat ik met mijn ileostoma veel last had van complicaties en, in tegenstelling tot veel mensen, geen last van complicaties heb met het continent stoma.
Vanaf de buitenkant zie je alleen maar een gaatje zo groot/klein als een kwartje. Doormiddel van een soort klepje (denk aan een strandbal die je opblaast, er kan wel lucht in maar er niet uit) blijft de dunne ontlasting binnen. Alleen door een katheter (soort slangetje) er tegen/in te stoppen komt de dunne ontlasting naar buiten. Het is echter wel zo dat je bijvoorbeeld geen pinda's moet eten. Deze verteren niet goed en belemmeren de uitgang waardoor de ontlasting niet naar buiten kan. Mocht de ontlasting te dik zijn (wat overigens bij mij niet vaak voor komt), kun je via je katheter en een spuit gewoon wat water naar binnen spuiten zodat deze de ontlasting weer wat vloeibaarder kan maken. Ik plak het gaatje af met een pleister met de afmetingen: 10 x 10 cm. Dit is een zelfklevend stomaverband met extra absorptievermogen. Dit is niet persé nodig, maar voor mijn gevoel vind ik het toch wel fijn, je hebt wat extra zekerheid voor als je bijvoorbeeld wat slijm verliest.
Wanneer je het continent stoma met de katheter moet legen, ligt eigenlijk aan de hoeveelheden die je eet. Dit klinkt misschien wel gemakkelijk maar ik zal het proberen uit te leggen. Normaal gesproken leeg ik hem zo rond de 10 á 12 uur, maar als ik dadelijk met de feestdagen wat meer eet zal ik hem zo rond de 8 uur moeten legen. Het is nu niet zo dat je klok erop moet zetten, want je voelt op een gegeven moment toch wel een beetje een vol/opgeblazen en dan is het de tijd om het stoma te legen.
Ik ben blij dat ik er eindelijk eens over kan praten, want behalve dat mijn vrienden en familieleden er vanaf weten, praat ik nog altijd niet over mijn stoma. Zelfs op het werk weten ze hier niets vanaf en dat is toch een last die ik met me meedraag. Mijn ervaring is dat de “normale” mens er niks van snapt en dat je eigenlijk gelijk
een stempel krijg van een “gehandicapte”. En dat zijn we niet!"
