Persoonlijke ervaringen andere stoma's en technieken - De persoonlijke ervaringen van Claudia met een Malone stoma
Persoonlijke verhalen
Inhoudsopgave
Persoonlijke ervaringen andere stoma's en technieken
Pouch - Nathalie
Pouch - Tineke
Continent stoma - Leo
Continent stoma - Margherita
Indiana pouch - Jolanda
Malone stoma - Claudia
Malone stoma - Luuk
Malone stoma - Karen
Malone stoma - Jordy
Malone stoma- Luc
Malone stoma - Manuela
Jenunostomie - Marisja
Leverstoma - een moeder
Gastrostomie (PEG) - Melanie
Van pouch naar continent stoma - Chundri
Indiana pouch - Enrico
CHiaT (Malone) - Denise
Alle pagina's

 

De persoonlijke ervaringen van Claudia met een Malone stoma:

 

"Ik ben Claudia en ben 25 jaar (12-10-1984). Ik ben al vanaf mijn geboorte ‘ziek’: ik heb ernstige obstipatie. Waardoor dat komt weten ze tot op de dag van vandaag nog steeds niet. Ik heb vroeger nooit spontaan ontlasting gehad. Als baby kreeg ik al in lichte mate laxeermiddelen, naarmate ik ouder werd begonnen ze met klysma's. Toen dat alles niet meer hielp begon ik met spoelen; met een slang van achter zeg maar en dan maar hopen dat er wat kwam. Omdat ik nog maar 13 was vonden ze me te jong voor een darmstoma, en ik zelf wilde dat toen ook beslist niet. Toen was er ook nog echt zo’n taboe over dat alleen oude mensen een stoma hadden en het vies was. Ik was een keer naar een bijeenkomst geweest en daar waren echt alleen maar 40 misschien zelfs wel 50 plussers. Als je daar dan als meisje van 13 rondloopt dan zakt je de moed helemaal in de schoenen... Zelfs mijn vader, met wie ik mee was, vond het verschrikkelijk. We werden toen ook niet goed opgevangen.

 

Een blindedarmstoma was toen echt vrij nieuw. Ik geloof dat ik de tweede of derde persoon in Nederland was die dit stoma kreeg, dus voor de artsen een hele uitdaging. En voor mij, tja, ik moest toch wat want zo kon het niet meer verder. Spoelen werkte niet meer er kwam weken geen ontlasting, soms kwam het er gewoon van boven uit.
De stoma is aangelegd toen ik 13 was, in de zomervakantie, om zo weinig mogelijk te missen van school. Ik ben geopereerd in het VU te Amsterdam. Het is een klein roodachtig ‘roosje‘. Het ligt wel heel laag meer richting de lies. Dus als je bijvoorbeeld een bikini aan wilt zie je het haast niet, ja de pleister hooguit.

 

Met dit stoma moet je dagelijks spoelen met water (de hoeveelheid is per persoon verschillend). Dit kan doormiddel van een spoelpomp, een grote waterzak of, zoals ik het doe, met spuiten. Al is dat laatst niet echt heel gewoon. Maar omdat ik veel pijn heb bij de stoma zijn de andere twee mogelijkheden te pijnlijk, er komt dan te veel druk op mijn stoma te staan. Ik doe eerst water in een bak, daarna vul ik een grote spuit (dit doe ik meestal een stuk of 10 keer achter elkaar, soms zelfs meer) en dat water spuit ik door een katheter in het stoma. Daarna moet er, als alles goed gaat, redelijk snel resultaat komen. Maar dit is ook per persoon verschillend. Bij mij kan er zo een uur tussen zitten voor er eens wat komt, of soms ook helemaal niks. Daarom heb ik ook in overleg met de stomaverpleegkundige afgesproken dat ik nu om de dag (heel soms zelfs om de twee) spoel. Anders spoel ik vaak terwijl er niks komt en dat is erg frustrerend en vermoeiend. Ik moet op mijn stoma een pleister plakken omdat het veel slijm afgeeft. En ik heb ook nog best vaak last dat het lekt, dat is best vervelend.

 

Ze zullen dat stoma nooit kunnen opheffen zoals het nu met mijn darmen gaat. En als je bekijkt dat het al vanaf baby af aan zo is denk ik ook niet dat het gaat gebeuren. Maar ik denk wel, weet eigenlijk wel zeker, dat ik ooit nog eens op een darmstoma uitkom. Omdat ik met dit stoma al best veel problemen heb gehad en nog steeds wel heb. Ben ik blij met mijn stoma? Tja, wat is blij? Soms vind ik het wel goed zo, maar ik denk ook heel vaak: “was ik maar wat verstandiger geweest toen ik 13 was, dan had ik misschien niet zoveel problemen met dit stoma gehad...”. Maar goed, dat is maar heel even. Ik denk dat alle soorten stoma’s zo z'n voor en nadelen heeft. Of het echt een nuttig stoma voor mij is? Ik vind zelf van niet omdat het spoelen soms nog niet goed werkt. Ik spoel nu al expres niet elke dag meer. Verder ik vind het heel vervelend dat ik elke dag pijn heb bij mijn stoma. Ik ben er nu voor onder behandeling bij de pijnpoli in Amsterdam, ik krijg dan een zenuwblokkade rond mijn stoma. Op zich werkt het wel wat, maar de pijn is niet weg. Wel een periode wat minder en dat is natuurlijk ook al heel fijn!

 

Ik drink altijd veel (water of thee etc.), zeker toch wel 2 liter per dag. Verder mag ik alles eten wat ik wil ik heb nooit een dieet gekregen ofzo. Al let ik zelf wel op zoals: bruin brood in plaats van wit, gewoon veel volkoren dingen eten etc. In de loop van de jaren kon ik gewoon merken dat als ik bijvoorbeeld wit brood at, het spoelen dan nog moeilijker ging. Wat ik verder nog kwijt wil is dat ieder mens anders is. Dus de klachten die ik heb zoals de pijn, het niet zo goede resultaat van het spoelen, dat kan bij iemand anders juist wel goed gaan. Daarom moet je nooit van een ander uitgaan."

 

<- Terug naar Andere stoma's en technieken

 



Laatst aangepast op donderdag 24 mei 2018 16:22
 
Terug naar boven

twitter

Linkedinfacebook

Youtubeemail