Persoonlijke ervaringen andere stoma's en technieken - De persoonlijke ervaringen van Karen met een Malone stoma
Persoonlijke verhalen
Inhoudsopgave
Persoonlijke ervaringen andere stoma's en technieken
Pouch - Nathalie
Pouch - Tineke
Continent stoma - Leo
Continent stoma - Margherita
Indiana pouch - Jolanda
Malone stoma - Claudia
Malone stoma - Luuk
Malone stoma - Karen
Malone stoma - Jordy
Malone stoma- Luc
Malone stoma - Manuela
Jenunostomie - Marisja
Leverstoma - een moeder
Gastrostomie (PEG) - Melanie
Van pouch naar continent stoma - Chundri
Indiana pouch - Enrico
CHiaT (Malone) - Denise
Alle pagina's


De persoonlijke ervaringen van Karen met een Malone stoma:

 

"Ik ben Karen Staring-Olsthoorn, 26 jaar oud en heb een Malone stoma als gevolg van MS (multiple sclerose). Mijn darmklachten begonnen ergens rond de voorjaarsvakantie in 2002. Het begon met obstipatie, waarna het overging in diarree. Ik kreeg steeds vaker “ongelukjes” met mijn ontlasting. Ik voelde me daarbij zo opgelaten dat ik naar oplossingen ben gaan zoeken. En hoe gênant het ook was (is): ik kwam uit op luiermateriaal van Tena. Niet het meest charmante, en ook niet geheel ‘dekkend’, maar wel genoeg om de eerste klap op te vangen zodat de schade ‘beperkt’ zou zijn. Zo heb ik een hele tijd doorgesukkeld (uit koppigheid maar ook uit ontkenning van het probleem). Omdat ik steeds vaker last had van die ongelukjes, heb ik me uiteindelijk laten doorverwijzen naar een incontinentie verpleegkundige, ergens in februari/maart 2005.

 

Er is gesproken over incontinentiemateriaal (maar dat had ik al) en uiteindelijk werd en gepraat over darmspoelen via de anus om de ongelukjes onder controle te houden. Goed, zoals het nu ging was ook niets, dus dan dat darmspoelen maar proberen. De eerste, een handmatige darmspoeling met het Peristeen Anaal Irrigatie Set, werkte onvoldoende. Ten eerste doordat het ballonnetje niet binnen bleef en ten tweede omdat er behalve het ingebrachte water nauwelijks ontlasting meekwam. Ik heb toen een ander systeem geprobeerd. Dit was een automatisch spoelsysteem met een conus en een spoelpomp. Ook dit werkte niet doordat het water al weer vlug langs de conus kwam en er wederom te weinig ontlasting mee terugkwam. Ik ben nog wel een enkele keer terug geweest naar die incontinentie verpleegkundige, maar ook zij kon mij helaas niet meer verder helpen.

Na weer een behoorlijke tijd aansukkelen (ik ga tegenwoordig ook niet meer weg zonder een tas met reserves; schone kleding, wegwerpwashandjes, wasschuim, extra luier), ben ik eind 2005 toch maar bij een MDL-arts geweest. Hij adviseerde anaaltampons, maar schreef geen recept of vervolgafspraak uit. Omdat dit idee me niet zo aanstond heb ik er toen niets mee gedaan waarna ik in maart 2006 toch weer bij hem terugkwam. Nu kreeg ik een doorverwijzing naar een bekkenbodemtherapeut. Zij kon niets extra’s voor me doen omdat door de MS mijn bekkenbodem zodanig ‘belast’ is dat de spieren daar onvoldoende meewerkten. Wel heb ik via haar de anaaltampons geregeld en uitgeprobeerd. Aanvankelijk leek dat te werken maar als er een ‘ongelukje’ aankwam, ‘schoot’ de anaaltampon naar buiten. Schijnbaar zat er toch zoveel kracht achter.

 

Dus uiteindelijk ben ik in oktober 2006 samen met mijn vriend naar de MDL-arts teruggegaan en hebben we het probleem besproken. Ik was er inmiddels zelf achter dat het probleem ook heel erg nauw verbonden was met stress en weggaan, want met name op die momenten ging het fout. Als het dan puur een psychisch probleem zou zijn dan kon het misschien nog opgelost worden met een ziekenhuispsycholoog. Maar voordat die doorverwijzing er kon komen, moest de arts zeker weten dat er niets mankeerde aan mijn darmen. De MDL-arts heeft eerst een inwendig onderzoek gedaan op de functieafdeling van het ziekenhuis. Toen daar uitkwam dat er niets beschadigd was, ben ik doorverwezen naar het AZU/ UMC Utrecht voor een uitgebreider onderzoek (een anorectaal functieonderzoek). Begin december 2006 kwam de uitslag: mijn endeldarm functioneert onvoldoende. Maar niet zozeer als darmprobleem maar meer ten gevolge van mijn MS. Door de MS krijgt de endeldarm te weinig prikkels (‘er zit ontlasting’) door. Doordat er nog wel sprake was van peristaltiek in de darm was ik ‘te goed’ voor een stoma en deze mini stoma (zoals mijn arts de Malone stoma noemde) zou een goed alternatief/ eigenlijk de enigste optie zijn. Ik kreeg 2 weken bedenktijd en op 20 december is het definitieve besluit genomen.

Nadat bekend was dat ik voor de mini stoma zou kiezen heb ik vooral op internet naar informatie gezocht. Van mijn arts heb ik de basisinfo gehad; hoe gaat de operatie, wat gebeurd er daarna (eerst een PEG en die wordt na 3 maanden vervangen door een mic-key), en dat ik moet spoelen om te zorgen dat mijn darmen voor ongeveer 12 tot 24 uur leeg zijn (verschilt wel per persoon). Grof gezegd was dat alles. Er is toen ook nog helemaal niet over een stomaverpleegkundige gesproken zodat ik daar ook nog geen contact, voor info en dergelijke, mee gezocht heb. Ik ben alles over de ‘mini stoma’ en ‘mic-key’ op internet gaan zoeken (dat was alle houvast die ik had). Ik kwam via mic-key op verschillende sites terecht maar dat ging allemaal over een voedingssonde en dat zocht ik niet. Via ‘mini stoma’ kwam ik nergens behalve op Stomaatje.nl door het woord stoma in mijn zoekopdracht.

 

Daar heb ik toen wel gelezen van de Malone techniek, maar doordat daarbij stond dat het alleen voor obstipatieklachten was, raakte ik verward en dacht dat het waarschijnlijk een aanverwant iets zou zijn. Bovendien heeft mijn arts nooit gesproken over een Malone stoma zodat ik daarop ook niet verder gezocht heb. Uiteindelijk kwam mijn schoonmoeder vanuit haar werk (de gehandicaptenzorg) met een soort van voorbeeldmal met een mic-key aan om te illustreren hoe zoiets eruit ziet (want ook daar had ik geen idee van). Dat viel even tegen omdat ‘de platte knoop’ waar mijn MDL-arts het over had, toch wel wat dikker was als dat ik me erbij had voorgesteld. Ook kreeg ik van haar een Nederlandse handleiding van de mic-key waardoor ik iets wijzer werd. Uiteindelijk heb ik de knoop doorgehakt en besloten om het te doen.

12 Januari 2007 is de stoma aangelegd. De dag van opname mocht ik licht lunchen. Eenmaal in het ziekenhuis moest ik 3 liter Colofort (laxeermiddel) drinken zodat mijn darmen schoon zouden worden. Nou dat heb ik geweten hoor, ik liep letterlijk leeg, was iedere keer maar net op tijd op het toilet. De volgende ochtend moest ik op nuchtere maag nog 1 liter Colofort drinken. Daarna werd ik nuchtere tegen half 12 naar de functieafdeling gebracht. Daar kreeg ik een infuus waar ze een roesje inspoten. Vervolgens werd er een coloscopie uitgevoerd. Ik weet er niet veel meer van, alleen dat mijn MDL-arts op dat moment vertelde dat ik de eerste hiermee was, en dus eigenlijk een ‘experimentje’ ben voor dit ziekenhuis. Niet iets waar ik op dat moment op zat te wachten, maar goed. Aansluitend aan die coloscopie werd er een gaatje doorgeprikt naar mijn buikwand en kwam er een PEG-katheter in. Na de ingreep kwam ik weer terug op de afdeling. Om er zeker van te zijn dat alles goed was gegaan moest ik nog 1 nachtje blijven ter observatie. De dag daarna mocht ik weer gewoon naar huis.

Als alles goed zou gaan dan zou er na ongeveer 3 maanden een mic-key voor in de plaats komen. Maar toen ik na een maand op controle kwam, en de PEG aardig tot goed leek te functioneren, besloot de arts om toen alvast de mic-key procedure in gang te zetten. De PEG werd afgeknipt en er kwam een tijdelijke mic-key in (zie foto, een klavertje vier-achtige button met een slang eraan om tijdelijk te spoelen).

Ik had veel last van de PEG alhoewel het spoelen goed ging. De tijdelijke mic-key was dan ook na een maand een hele verademing. De MDL-arts legde het toen allemaal bij de stomaverpleegkundige neer (en dat was eerst effe schrikken, omdat me nu pas goed duidelijk werd dat ik nu ook deels een ’stoma patiënt’ ben). (Bron afbeelding rechts: Cobra Medical)

 

Om te spoelen ga je naar het toilet. Dan sluit je de spoelslangen aan op de mic-key en vervolgens maak je die vast aan de spoelpomp. Je vult de bak met de gewenste hoeveelheid water (en vult dat desgewenst aan met een laxeermiddel). Vervolgens draai je de pomp aan en wordt het water automatisch, met een gereguleerde snelheid, je darm ingepompt. Afhankelijk van de hoeveelheid ontlasting in je darm is er vrij snel al een reactie (je ‘poept’ zeg maar), of het duurt iets langer. Het voordeel van deze manier van je darm ledigen is dat je het gewoon op het toilet kunt doen. Als je de gewenste hoeveelheid water hebt ingebracht (in mijn geval 1200 cc) dan blijf je nog even zitten op het toilet om zogenaamd ‘uit te druppelen’/ de restjes ook kwijt te raken. Als je voor je gevoel weer rustig bent dan kun je ermee stoppen. Hierna koppel je de hele slangenhandel weer af, je ruimt alles netjes op (dus ook de pomp weer afdrogen), je doet het lipje van de mic-key dicht en je kunt weer gaan en staan waar je wilt.

Aanvankelijk heb ik om de dag gespoeld met 2 liter water met Colofort (laxeermiddel). Dit hielp aardig maar ik had er direct na, en de dag erna ook nog, wel aandrang gevoelens. Ik ben toen naar 3 liter gegaan. Dit werkte goed. Echter de laatste tijd begon de fistel waar de mic-key inzit veel te lekken en dan vooral ook ontlasting (want ja, als het niet via de anus weggaat, dan zoekt het de kortste weg naar buiten en dat is via de fistel). Nu ik lotgenotencontact heb ben ik me ervan bewust dat die wond weleens zo erg kan lekken omdat ik zo’n grote hoeveelheid spoel. Sinds een week of 6 spoel ik nu iedere dag en dan maar met 1 liter.

Het enige waar je rekening mee moet houden is dat de gehele procedure zo’n 3 kwartier tot een uur duurt en dat je het wel met een vaste regelmaat (iedere dag) moet uitvoeren. Het is niet iets wat je alleen maar ‘effe’ doet en ook alleen maar als wanneer jij daar zin in hebt.

Maar voordat ik hier allemaal achter kwam heb ik een hele zoektocht begaan. Via via ben ik in contact gebracht met iemand van Cobra Medical (de leverancier van de mic-key). Dankzij hem werd ik al een heel stuk wijzer. Zo bleek dat de maat van mijn mic-key meer ‘natte vingerwerk’ is geweest dan een exacte meting. Via die man kwam ik in contact met de stomaverpleegkundige uit het Radboud ziekenhuis in Nijmegen (daar was deze ingreep al eerder gedaan). Via haar kreeg ik wat meer info, maar daar werd het een coecostomie genoemd. Weer heb ik op internet gezocht maar ik werd niet bevredigd in de antwoorden (de Engelse sites heb ik links laten liggen omdat mijn Engels ten eerste al zeer gebrekkig is en daarom snap ik er dan al helemaal niets van de Engelse medische termen).

Ik heb uiteindelijk via via contact gezocht met de Nederlandse stomavereniging, Combicare en Coloplast, maar die waren onbekend met dit principe dus daar werd ik ook niet veel wijzer van. Mijn eigen stomaverpleegkundige wist ook nergens wat van zodat IK haar van allerlei info (die ik weer via anderen verkregen had) en ervaringverhalen voorzag, zodat zij haar ‘kennis’ op dit gebied kon uitbreiden. Al met al is het een zoektocht geweest waar ik overal ZELF en veelal maar via via of door toeval achter kwam. En ondanks dat ik nu enkele lotgenoten gevonden heb, ben ik nog steeds zoekende naar informatie hierover. Zo heb ik op de supportbeurs 2008 Braun, weer de stoma vereniging en het PVVN aangedaan om te kijken/ horen wat zij hiervan zeggen. Maar bij allemaal leek het wel of ik abracadabra sprak, ze kenden het niet. Daarom ben ik nu zo blij dat ik toch lid geworden ben van Stomaatje.nl en nu de definitieve zekerheid heb dat het om een Malone stoma gaat.

Door de aanleg van de Malone stoma ben ik grotendeels verlost van de klachten, van de ongelukjes. Oké, ik heb er zo heel af en toe nog wel eens last van maar dan heb ik iets onder de leden (net zoals ieder ander ook wel eens last van diarree heeft). En ik merk dat het toch nog wel eens fout gaat als ik heel erg gespannen ben. Maar dat gaat beter. Ik zit voor de rest van mijn leven aan de Malone stoma vast. In het begin vond ik het heel moeilijk, vooral cosmetisch gezien (ondanks dat het alleen maar een knoop op je buik is en verder niet, onder je kleding zie je er niets van). Ook het spoelen vond ik vervelend ,want het schopte mijn daginvulling zoals ik dat gewend was ontzettend in de war (zeker omdat ik in het begin ruim 2 tot 2½ uur op het toilet zat). Voor de buitenwereld schaamde ik me er ook ontzettend voor. Ik sprak er nauwelijks over en deed ik dat wel, dan was het alleen met bekenden die bekend waren met mijn situatie.

Sinds ik bij de ziekenhuispsycholoog geweest ben (augustus 2007), sinds ik weer begonnen ben met duiken (dat heeft ruim driekwart jaar stilgelegen door de darmproblemen (september 2007), sinds ik weer vrijwillig werk heb op een basisschool (september 2007) en sinds ik lotgenotencontact heb (maart 2008) gaat het een heel stuk beter. Ik merk dat ik er gemakkelijker over kan praten, ik vertel het sneller tegen relatief nieuwe bekenden (onbekenden zijn nog steeds een beetje uit den boze, maar dat komt omdat er rondom het onderwerp darmproblemen/ stoma’s nog steeds een beetje een taboe heerst) en ik begin het steeds meer te accepteren als een onderdeel van mij. En ik ben er gewoon ontzettend blij mee omdat ik nu weer een beetje mijn gewone dagelijkse leven kan gaan oppakken. Ook ben ik weer hard bezig om ‘het vertrouwen in mijn eigen lichaam’ weer terug te krijgen. Door al die ongelukjes is dat vertrouwen zo weggemaaid dat ik er, ondanks het gemak van de mic-key, nog steeds niet geheel op durf te vertrouwen. Het gaat wel steeds beter maar ik ben er nog niet. Ik ben voorlopig allang blij dat ik alweer zoveel ‘gewonnen’ heb. Achteraf gezien had ik dit ook veel eerder moeten doen.

Mijn directe omgeving is er, soms lijkt het wel gelukkiger dan ikzelf, heel blij mee. Ze zeggen allemaal dat ze het zo’n verademing vinden voor MIJ (maar stiekem denk ik ook wel voor henzelf want ik heb ze er veel ellende mee bezorgt). En als ik het tegen relatief nieuwe bekenden vertel dan wordt er in de eerste instantie een beetje raar gereageerd maar dat slaat vrij snel om in een begrijpende houding.

Het is werkelijk een hele opluchting om zo’n Malone stoma te hebben. Het geeft je weer zoveel ‘bewegingsvrijheid’ en ‘gemak’. Je moet je dagelijkse ritme er wel even op afstemmen, maar het levert je zoveel op. Bovendien is het cosmetisch gezien helemaal niet zo’n drama als dat ik eerst dacht/vond. Het is op een bepaalde manier zelfs ‘cool’ om een MIC-KEY te hebben. Als je de mogelijkheid hebt om voor een Malone stoma te kiezen voor je darmprobleem dan zou ik zeggen doe dat! Je hebt geen gedoe met stomazakken of andere blijvende attributen (niks ten nadele van de mensen die dit wel hebben), het kost je maar een uurtje per dag (wat is dat nu als je daar zoveel vrijheid voor terug krijgt), je hebt maximale bewegingsvrijheid en uiterlijk gezien stelt het nauwelijks iets voor.

Als je problemen krijgt met je darmen, welke dan ook, wacht dan niet te lang met stappen ondernemen (en dus totdat je het vertrouwen in eigen lichaam kwijt ben, zoals ik dat gedaan heb, puur uit koppigheid/ontkenning). Er heerst nog steeds een beetje een taboe omtrent stoma’s, maar het wordt steeds minder en je kunt er zoveel profijt van hebben!"

 

<- Terug naar Andere stoma's en technieken

 



Laatst aangepast op donderdag 24 mei 2018 16:22
 
Terug naar boven

twitter

Linkedinfacebook

Youtubeemail