www.stomaatje.nl

De persoonlijke ervaringen van Jordy met een Malone stoma:

"Mijn naam is Jordy Dumont en ik ben 20 jaar. Mijn klachten begonnen na een blindedarmoperatie in 2005. Voor deze operatie had ik geen last van mijn darmen. Maar hierna raakte ik verstopt en kon ik niet meer uit mezelf naar het toilet.

Het moment dat er aan een stoma werd gedacht kwam toen ik opgenomen lag in het AMC. Het plan was een ileostoma aan te leggen. De dag voor de operatie kwamen ze echter met het idee een Malone stoma aan te leggen.

Het idee kwam van de arts. Ik had zelf om een ileostoma gevraagd omdat ik daar veel over had gelezen. Deze techniek kende ik nog niet en aangezien ik geen blindedarm meer had, is het idee ook niet in me opgekomen. De artsen vonden een ileostoma te ver gaan voor mijn leeftijd, en daarom hadden ze wat anders bedacht. Dat er iets moest gebeuren was duidelijk: zo ging het niet langer. Maar ik was niet blij met dit nieuwe idee…

Waarom niet? ik had me op iets anders voorbereid. Ik had me ingesteld op een ileostoma en daar van alles over gelezen. Nu kreeg ik ineens een stoma waar ik niets van wist en aangezien het de volgende dag al zou gebeuren, had ik ook geen tijd meer er ook maar iets over te lezen.

De Malone stoma is uiteindelijk in 2007 aangelegd in het AMC. De operatie ging voorspoedig. Maar ik had pech: na dag één kwam er enorm veel buikpijn opzetten. Er werd gezegd dat het door de operatie kwam. En tuurlijk heb je na een operatie last, maar dit werd steeds heftiger. Na drie dagen besloten ze me midden in de nacht met spoed te opereren. Ik bleek een buikvliesontsteking te hebben... Weer twee dagen later was er ook een stuk darm afgestorven en geperforeerd. In plaats van 14 dagen ziekenhuisperiode werd de opnameduur verlengt tot 61 dagen.

De stoma ziet eruit als een klein gaatje in de buik. Niet zoals bij een ileostoma een stukje darm wat eruit hangt, maar echt een gaatje. Een kleine opening. Deze opening moet ik elke dag katheteriseren om hem open te houden. Helaas werkt dat bij mij niet goed genoeg waarbij ik ongeveer elk jaar minimaal één keer onder narcose het stoma op moet laten rekken.

Door dit stoma kan ik mijn darmen spoelen, met de stroom mee. Het spoelen moet eigenlijk elke dag gebeuren. Ik spoel nu maar drie keer per week en met minder dan gebruikelijk, omdat mijn darmen het anders niet aankunnen. Voor veel mensen lucht het spoelen op en is het pijn verlichtend, bij mij lucht het helaas niet op en wordt de pijn er niet minder om, dus het is best vermoeiend. Ik vind het daardoor wel een belasting. In totaal ben ik er, als het erg uitloopt, een uur mee bezig. Maar als je het door hebt en ook weet hoe alles werkt, kun je binnen al 15 minuten klaar zijn.

Ondanks dat het voor mij geen goed oplossing is voor mijn klachten, ben ik er wel open over en heb er geen problemen mee. Voor anderen zal het misschien best een goede oplossing kunnen zijn, zo met de stroom mee spoelen. Toch zou ik tegen anderen willen zeggen: licht je goed voor! Bij mij werd het afgedaan als een simpele techniek door middel van een simpele operatie, terwijl hij erg risicovol is. Doordat het bij mij mis ging ben ik nu nog steeds bezig de complicaties op te lossen en inmiddels al de 65 operaties voorbij."

<- Terug naar Andere stoma's en technieken