Persoonlijke ervaringen oorzaken
Persoonlijke verhalen
Inhoudsopgave
Persoonlijke ervaringen oorzaken
Diverticulitis - Geertje
Diverticulitis - Laika
FAP - Eucalyptus
Prostaat- en darmkanker - Wim
Darmkanker - Kees
Darmkanker - Marijke
Colitis ulcerosa - Johan
Colitis Ulcerosa - Ingrid
Colitis ulcerosa - Kimberley
Ziekte van Crohn - Gabrielle
Ziekte van Crohn - Véronique
Ziekte van Crohn - Fanny
Ziekte van Crohn - Bianca
Ziekte van Hirschsprung - Wouter
CIIP - Antje
CIIP - Marisja
Ongeluk - Sandra
Misbruik - Leonen
Medische fout - Roxanne
Na zwangerschap - Marjon
Onverwachts (bij endometriose) - Alena
Endometriose - Isabel
Slow Transit Obstipation - Mieke
STC - Maxime
Syndroom van Lynch - Bert
Ongeluk - Martino
Alle pagina's
Pin It

 

Op de volgende pagina's lees je de ervaringen van stomadragers over de oorzaak van hun stoma.

 


 

De persoonlijke ervaringen van Geertje met diverticulitis:

 

"Mijn verhaal begint eigenlijk al in december 2008; ik kreeg op een gegeven moment buikpijn. Er heerste op dat moment buikgriep dus ik dacht: nu is het mijn beurt. Maar de buikpijn werd alleen maar erger en ik kreeg ook koorts, kon 's nachts niet slapen enzovoorts. De volgende ochtend toch maar even de huisarts gebeld, ik kon gelijk langs komen. De hobbeltjes in de weg waren niet erg prettig. De huisarts zei dat ik naar het ziekenhuis moest. "Ik heb alleen maar buikpijn!" Zei ik. Mijn blindedarm kon het niet zijn want de pijn zat links. Thuisgekomen mijn dochter gebeld of ze even met me mee kon naar het ziekenhuis, mijn man had nachtdienst en lag op bed.

 

In het ziekenhuis aangekomen kon ik gelijk bloed gaan prikken en na terugkomst werd ik onderzocht door de arts-assistent. Toen de bloeduitslagen bekend waren, kwam ook de chirurg erbij. Hij vertelde me dat ik werd opgenomen en niets meer mocht eten en drinken, wat ik had was me nog steeds niet duidelijk. Op de afdeling gekomen kreeg ik een bed en is mijn dochter naar huis gegaan om spullen te halen. Even later werd ik opgehaald om een infuusnaald te prikken en weer later voor een CT-scan. Er werd een infuus aangelegd met antibiotica en ik mocht niets eten of drinken. Maar wat ik had? De volgende dag kwam de chirurg visite lopen en vertelde dat ik diverticulitis had en dat het al aan perforeren was, dus dat ik precies op tijd was geweest! Het was een week voor kerst en ik hoopte dat ik dan thuis zou zijn. Hij zei dat dat wel moeilijk zou worden en inderdaad dat redde ik niet... De zondag na kerst mocht ik met antibiotica naar huis.

 

Oudejaarsdag was de antibiotica op en ik werd weer beroerd. 2 januari naar de huisarts geweest; nieuwe antibiotica gehad en maar rustig aan doen met eten (daar had ik helemaal geen zin in). 7 januari terug naar de chirurg, hij gaf het advies om astronautenvoeding te gaan gebruiken en na 14 dagen weer te kijken. 14 dagen later zei hij dat er nu toch een scopie gedaan moest worden en dat kon op 2 februari. Ik wist niet dat dit zo'n pijn kon doen. Na afloop kwam hij bij me en zei dat ik een afspraak moest maken voor de volgende dag.

 

De volgende dag kwamen mijn man en ik bij hem en hij liet zien wat hij gevonden had: het sigmoïd was helemaal vernauwd. Dat moest dus worden weggehaald. Ook daarboven zaten nog divertikels, dus dat wilde hij ook weghalen. Het zou gebeuren met een kijkoperatie, want daar was je vlugger van hersteld. Bij de secretaresse alles afgesproken, het zou binnen 4 weken gebeuren. De papieren zou ik thuisgestuurd krijgen. Onderwijl moest ik nog steeds astronautenvoeding gebruiken omdat er niets door de darm kon.

 

Op 2 maart ben ik opgenomen en de volgende dag geopereerd. De operatie was goed verlopen, hij had alles weg kunnen halen dus dat was fijn. In de nacht van donderdag op vrijdag moest ik naar het toilet en voelde ik iets knappen in mijn buik. Ik keek even later om en zag de hele toiletpot vol met bloed. Meteen de verpleging gebeld, zij hebben de arts-assistent gebeld. Deze hoorde geen darmgeruis meer. De volgende ochtend werd er een foto gemaakt en daaruit bleek dat de naad in de darm lekte zodat ik weer geopereerd moest worden. Deze keer werd het een grote operatie en zou ik een stoma krijgen. Wat ik niet verwacht had was dat ik zo'n grote buikvliesontsteking had dat ik in slaap werd gehouden en naar de ic moest voor 5 dagen. Na 4 dagen werd ik wakker en de volgende dag mocht ik terug naar de chirurgie. Ik had een colostoma en samen met de stomaverpleegkundigen leerde ik het verzorgen. Na 1,5 week mocht ik naar huis.

 

Bij het stoma zaten alleen allerlei ontstekingen en er ontwikkelde zich een fistel, dit was het begin van alleen maar ellende. In mei besloot de chirurg om weer te opereren, wat hij ging doen wist hij nog niet, dat zag hij wel als hij bezig was. Op 17 juni was het zover, hij heeft het colostoma opgeheven en een ileostoma aangelegd om de naad in de dikke darm rust te geven. Dit ging aardig totdat het stoma te diep kwam te liggen wat erg veel lekkage tot gevolg had. In het nieuwe jaar gingen we terug naar de chirurg, hij stelde voor om een foto te maken om te kijken hoe of de naad was en te vragen of de internist een colonscopie wilde maken om de dikke darm na te kijken. Dat is gebeurd; de foto was goed en de scopie wees uit dat de dikke darm helemaal goed was. Hij stelde voor om het stoma op te heffen, dat is een betrekkelijke eenvoudige operatie met weinig risico werd mij verteld. We zeiden ja en binnen 4 weken werd ik opgeroepen.

 

12 maart moest ik mij 's morgens om 6.45 uur melden en om 8 uur ging ik naar de ok. De ingreep lukte goed en na 2 dagen voelde ik me heel goed, het was nu alleen een kwestie van ontlasting krijgen en ik kon naar huis. Alleen dat lukte niet, de 4de dag na het eten werd ik heel ziek: ik kreeg hevige buikpijn en voelde dat het niet goed zat. De chirurg kwam binnen lopen en vroeg hoe het ging. Ik vertelde hoe ik me voelde en hij keek hoe het met de stomawond was. De volgende dag moest er een CT-scan worden gemaakt. Daaruit bleek dat de naad in de dunne darm lekte, ik had nu het geluk dat het tussen mijn huid en de buikwand liep. De volgende ochtend werd ik wakker met een grote rode plek in mijn rechterzij. Mijn chirurg had een vrije dag maar zijn vervanger kwam steeds binnenlopen om te kijken hoe het ging. 's Avonds om half 7 kwam hij met twee collega's binnenlopen en degene die dienst had zei dat hij wilde opereren, maar dat er wel een ic-bed moest zijn.

 

Om half 9 ging ik naar de ok en om 9 uur was ik weer terug. Hij had twee incisies gemaakt in de rode plek en daar een drain doorgehaald. 's Nachts was het erg gaan lopen zodat de hele boel verschoond moest worden. De volgende ochtend kwam mijn eigen chirurg langs, hij haalde het verband los en daar kwam de ontlasting. De stomaverpleegkundige was gevraagd om een opvangsysteem te bedenken want het moest ook twee keer per dag gespoeld worden. Eten mocht ik niet meer en er werd een TPV aangelegd, alleen helder vloeibaar mocht ik drinken. 10 dagen later in de nacht van zondag op maandag kreeg ik hoge koorts en ´s morgens moest de TPV eruit. Uit de kweek bleek dat er een schimmel in mijn bloed zat, dus aan de antibiotica en omdat de TPV niet terug kon aan de sondevoeding. In de loop van de week ging ik slechter zien, de schimmel zat op mijn netvlies en de antischimmel moest uitgebreid worden van 1 keer per dag naar 6 keer per dag.

 

De draingaatjes en de stoma wond droogden op, de drain kon eruit en het genezen kon beginnen. Maandag zou ik naar huis mogen als de oogarts ook tevreden was. Zaterdag na het bezoek voelde ik iets lopen uit het ene draingaatje, ik keek: het was ontlasting! Dat was balen en ik kon maandag niet naar huis. Ik mocht gewoon blijven eten en ze hoopten dat het vanzelf zou dichtgroeien. Dit is nu 2 weken geleden en het loopt nog steeds terwijl ik dit schrijf. Ik ben al anderhalf jaar bezig, hoeveel komt er nog bij? Voorlopig heb ik even genoeg van ziekenhuizen en operaties."

 

<- Terug naar Oorzaken van een stoma

 


 

Laika, 57 jaar vertelt over de oorzaak van zijn stoma, gecompliceerde diverticulitis (met darmperforatie en obstructie)

 

"De pijn rechts onderin mijn buik begon ongeveer 10 jaar geleden. De pijn verdween na ongeveer een week. Na een jaar kwam het weer terug, maar omdat het eerder ook overging ben ik uiteindelijk niet naar de huisarts gegaan. Daarna kwam en ging het met enige regelmaat en ik begon het te beschouwen als mijn “oude kwaal” en vond het lastig, maar klaarblijkelijk niet gevaarlijk.

 

Twee jaar geleden tijdens mijn vakantie werd het erger, maar ik was op een wat lastige plek en dacht twee dagen later (toen ik weer in de bewoonde wereld zou zijn) wel naar de arts te gaan, maar doordat ik een paar dagen gewandeld had, ging het weer over. Een jaar later kwam het weer in die vorm terug, maar toen zat ik met werk en had ik niet de gelegenheid om te wandelen. Waarschijnlijk is het toen verergerd. Het ging niet meer over en uiteindelijk eindigde ik de zaterdag daarop voor een spoedoperatie in het ziekenhuis. Hier kreeg ik te horen dat het gecompliceerde diverticulitis is.

 

Ik reageerde heel gelaten op deze uitslag. Ik nam het in mij op en was al lang blij dat het geen kanker was. De laatste dagen voor de operatie was ik sowieso in een stemming van “wat kan het me schelen”. Ik berustte er eigenlijk heel makkelijk in. Die weken voor de operatie ging ik er bijna automatisch vanuit dat het niet meer zou oplossen. Na de operatie ging het een stuk beter en na enige maanden ging het zelfs beter dan ruim voor de operatie. De kwaal heeft me blijkbaar toch al langer parten gespeeld.

 

Oorspronkelijk vond ik het idee van een stoma verschrikkelijk, maar toen het uiteindelijk zo ver was, zag ik het als een noodzakelijk kwaad en kon ik er goed mee leven. Het enige probleem dat ik ermee had was dat het nog wel eens een vervelend geluid maakte. Ik heb van 23 November 2013 t/m 15 december 2014 een eindstandig stoma gehad, dit was absoluut noodzakelijk. Toen het me medegedeeld werd had ik er eigenlijk geen moeite mee.  Ik liep al vier weken met zware klachten en ik was blij dat het opgelost werd. Daarbij klonk het eigenlijk vrij “gewoon” op de manier dat de artsen het meedeelden.

 

Het wennen heeft even een week geduurd, maar daarna was het weer als vanouds. Ontlasting kwam weer gewoon en de braakneigingen (veroorzaakt door de afsluiting) waren meteen over. Wat ik nog wel een maand had was dat de maag en de darm niet helemaal synchroon liepen, waardoor ik na het eten altijd snel een vol gevoel had. Bovendien lag mijn darm de eerste week stil, waardoor het maagsap met een hevel moest worden afgezogen. Als ik ook maar een hap eten nam, lag ik uren te hikken. Dat is echter na een week opgelost en na een maand liep de spijsvertering weer als vanouds.

 

Per dag verschoonde ik twee keer en de plak verving ik drie keer per week. Ik had er al vrij snel weinig moeite mee, ik keek er een klein beetje tegenop, maar dat mocht eigenlijk geen naam hebben. Ik heb gelukkig geen last gehad van lekkages.  Twee keer ben ik het zakje verloren toen ik snel opstond. Ik ontdekte dat de sluiting weleens kon losraken. Vanaf dat moment controleerde ik het even voor ik opstond. Daarna was dit geen probleem meer. Wel lastig was de gasvorming. Dat is na mijn operatie een stuk erger geworden, waarschijnlijk omdat er een behoorlijk stuk darm mist. Dat is ook wel vervelend, want de ontlasting stinkt op een totaal andere manier als normale ontlasting. Mogelijk wordt er minder gas door de darm opgenomen. Eigenlijk heeft de stoma niet veel klachten gegeven in het dagelijks leven. De stoma was eigenlijk het begin van herstel van een kwaal die ik al tien jaar had.  Het is een fase naar een nieuwe realiteit.

 

Over het algemeen bood ik mijn verontschuldiging aan aan de personen in mijn omgeving als de stoma weer eens herrie maakte, maar iedereen zei dat het niet erg was. Mijn omgeving was uiterst begripvol.  Ik heb niemand meegemaakt die er op een of andere manier problemen mee maakte. Ik praat soms weleens te gemakkelijk over mijn gezondheid. Voor mij is het de gewoonste zaak van de wereld geworden, maar voor anderen niet. Als ze dan gaan vragen hoe het gaat, krijgen ze soms net even te veel details. Daar heb ik later ook wel mijn verontschuldigingen voor aangeboden.

 

Nadat gebleken was dat het niet kwaadaardig was, heb ik eigenlijk maar een paar vervolgbezoeken aan de poli gebracht. Op dit moment heb ik alleen nog maar last van de grote hoeveelheid gasvorming, verder niks. Ik dacht lange tijd dat ik aan een burnout leed, maar dat was klaarblijkelijk een gevolg van de diverticulitis. Die “burnout” ben ik nu ook kwijt. Nadeel met de stoma was wel dat een vakantie voor langere tijd lastig is.  Je moet dan te veel materiaal meenemen, maar dat zie ik als een luxe-probleem. Ook als je voor een paar dagen weg gaat, moet je materiaal meenemen, maar daar moet ik niet over klagen.

 

Het vooruitzicht is gelukkig uitstekend. Ik weet natuurlijk niet hoe het zich gaat ontwikkelen, maar vooralsnog gaat het prima en hoef ik ook niet meer terug te komen voor controle. Toen ik deze kwaal voor het eerst kreeg dacht ik: Het hoort bij het ouder worden. Te snel denk je dat dit gewoon een onvermijdelijk traject is. Nu weet ik dat als je kwalen hebt die steeds terugkomen (terwijl je er vroeger geen last van had) het zeker niet altijd “ouderdom” hoeft te zijn. Een bezoek aan de arts in zo’n geval kan veel leed (en kosten) voorkomen."

 

<- Terug naar Oorzaken van een stoma

 


 

De persoonlijke ervaringen van Eucalyptus met FAP


"Ik ben een vrouw van 36, maar pas een jaar bekend met het ziekenhuisgebeuren. Sinds mijn pubertijd heb ik last van vermoeidheidsklachten. En in mijn studententijd ga ik af en toe naar de huisarts vanwege buikpijn. Wijzen deze klachten op wat later komen zal? Ik weet het niet zeker. Maar na mijn dertigste zijn deze klachten steeds ernstiger geworden.

In 2008 moet ik mijn baan opzeggen, ik presteer niet naar vermogen en dat komt grotendeels door een tekort aan energie. Hoe kun je nog je werk verrichten als je al niet weet hoe je de trap op moet komen? Maar omdat er geen duidelijke diagnose is, behalve burn-out en prikkelbare darmsyndroom moet ik verder. Op wilskracht en met een enorm schuldgevoel omdat ik een heleboel niet meer kan en ik en anderen om mij heen vinden dat ik het wel moet kunnen.

Eind 2009 denk ik iemand gevonden te hebben die mijn klachten serieus neemt en die me zal helpen om beter te worden. Ik zoek mijn heil bij een acupuncturiste. Wat is het fijn dat er eindelijk iemand naar me luistert. Vol enthousiasme probeer ik met het juiste voedsel mezelf te verwarmen en mijn bloed aan te vullen. Zij behandelt mij daarnaast een keer in de drie weken met naalden. Ik geloof erin en ik denk dat het steeds beter gaat. Totdat zij me vertelt dat ik nog 10 kilo moet aankomen. Dan zal ik weer de oude zijn. Dit na een jaar van een verwarmend dieet. Er knapt iets in me.

Het is inmiddels maart 2010. Ik ga naar de nieuwe vrouwelijke huisarts. Het is een gelukkig toeval dat zij net de praktijk van onze vorige huisarts heeft overgenomen. Zij vindt het prima om me naar een diëtiste te sturen, maar “Laat eerst maar even bloedprikken”. Zij vertelt me later dat ze zich al ernstige zorgen maakte omdat ze vond dat ik er zeer ongezond en ziek uitzag. Maar ja, dat zeg je niet gelijk, hè?

Uit de bloedtest blijkt dat ik een hb waarde van 4 heb, een onmogelijk lage waarde. Ik heb bloedarmoede, en dan zodanig dat de artsen eigenlijk niet snappen dat ik me nog kan voortbewegen. Dan word ik voor het eerst bang. Een laag hb wijst op een “bloedlek” ergens in het lichaam. Die plek moet gevonden worden. Na de coloscopie en gastroscopie (men onderzoekt de darm en de maag door het inbrengen van een slangetje met een cameraatje eraan) is er geen twijfel meer mogelijk. De diagnose Polyposis of FAP (Familiaire Adenome Poliepen) is zonneklaar.

Een patiënt met FAP mist het gen dat het maag-darmkanaal beschermt tegen goedaardige poliepen. Helaas ontwikkelen een paar van die poliepen zich rond het 35e levensjaar tot een kwaadaardige tumor en dan heb je dus darmkanker. Vaak komt deze ziekte voor in families, waardoor je deze mensen kunt testen en op tijd kunt behandelen. Maar in 30% van de gevallen ben jij de eerste, een nieuw geval. Zo is het bij mij. Ik had nog nooit van deze ziekte gehoord! De interniste vertelt me dat ik vele gezwelletjes in mijn darm en ook in mijn maag heb. De poliepen in mijn maag lijken haar niet zo zorgelijk, maar in de darm heeft ze zeker een poliep gevonden die er verdacht uitziet (lees: waarschijnlijk kwaadaardig is).

Wat voel je als je deze diagnose te horen krijgt? Aan de ene kant staat alles op z’n kop. Gelijk bij het horen van die woorden besef je dat niets meer hetzelfde zal zijn of het nu gaat om de relatie tot je naasten of je plannen voor de toekomst, die op dat moment vervallen, want slechts  twee vragen blijven over, “Hoe word ik beter?” en  “Overleef ik dit?”. Sinds ik het weet ben ik niet meer dezelfde persoon die ik was voordat ik me ervan bewust was dat ik zo ziek was. Het maakt me stil, ik moet erom huilen. Ik ben er vreselijk boos om geweest.

Maar ook voel ik een soort opluchting en erkenning. Eindelijk hoef ik me niet meer schuldig te voelen. Die vermoeidheid en daarnaast de eindeloze pogingen om alles te doen wat een vrouw van mijn leeftijd hoort te doen, dat is voorbij. Voor de mensen om mij heen geldt dat zij eindelijk begrijpen waarom ik zoveel niet kan. Zij worden opeens veel liever, want ze hoeven me niet meer aan te sporen. Dat geeft veel rust en heeft veel betekend voor de relaties om mij heen.

Nu breekt er een moeilijke tijd aan. Vele onderzoeken, want in hoeverre is er sprake van kanker en tot hoe ver is die gevorderd? Ik vind het moeilijk en te intiem om precies aan te geven welke onderzoeken er hebben plaatsgevonden. Wat dat elke keer betekent voor mij en hoe ik me telkens voel. Maar neem maar van mij aan dat we een tijdlang heel onzeker zijn geweest of het wel te genezen is. Al mag het van de interniste niet, ik heb mezelf meerdere keren begraven.

Ik wil in die tijd niet teveel lezen en nazoeken op het internet over de ziekte. Mijn man heeft dat wel gedaan en zo kan hij de informatie een beetje doceren. Hij vertelt me dan het een of ander totdat hij bemerkt dat ik overstuur begin te raken en dan praten we weer gauw over iets anders. Ook zijn we (mijn man en ik) vrij snel na de diagnose begonnen met een project om de keuken mooier te maken om iets anders te hebben om over te praten/ dromen. Tenslotte heb ik zowel emotioneel als praktisch een heleboel rommel opgeruimd. Dozen vol brengen we naar het grofvuil. En ik heb contact gezocht met bepaalde mensen van vroeger om het een en ander recht te zetten. Daar is het nu de tijd voor.

Op 22 mei 2010 word ik geopereerd. In deze operatie verwijdert de chirurg de dikke darm, en een bijnier en een eierstok (omdat op die organen inmiddels ook een gezwel is geconstateerd). In deze operatie wordt  een tijdelijk stoma geplaatst. Er is nog veel onduidelijk, want pas na onderzoek van de verwijderde organen in het laboratorium is duidelijk hoe ernstig ziek ik ben. Als ik chemo moet krijgen, is een stoma veiliger. Bovendien is de operatie al te zwaar om ook nog een pouch (=men maakt van een deel van de dunne darm inwendig een reservoir voor de ontlasting. Dit reservoir sluit aan op de anus, een patiënt hoeft dan geen stoma maar kan op de gewone manier naar het toilet)  aan te leggen. De vraag definitief stoma of pouch zal later aan de orde komen.

Gelukkig blijkt al vrij snel na de operatie dat er geen uitzaaiingen zijn gevonden en dat de gezwellen in bijnier en eierstok niet kwaadaardig zijn, dus geen chemo. Ik ben nu zo goed als kankervrij. Verder vind ik die eerste week in het ziekenhuis heel erg zwaar. Veel pijn en ongemak.

Ik probeer vanaf het begin positief te zijn over het stoma. Als ik er verdrietig over dreig te worden zeg ik keihard tegen mezelf: “Dood of stoma”. Dat zijn de keuzes die je hebt, wil je blijven leven? Dan kan het nu alleen maar zo! En zo wil ik ook meteen meekijken met de verzorging, vragen stellen, zelf proberen. Kom op, ik ben een jonge vrouw, dat moet ik allemaal toch zelf kunnen?

Als ik naar huis mag, kan ik dus al vrij goed mijn stoma verzorgen. Maar het “echte werk” moet dan nog gebeuren. “Als je een berg wilt beklimmen ga je niet gelijk helemaal naar de top” (uitspraak van mijn stomaverpleegkundige). Met ‘vallen en opstaan’ of met ‘lekkages en flauwvallen’ wen ik er langzaam aan en maak ik het stoma me eigen. Elke stap buiten de deur moet overwonnen worden. De reis naar Amerika is helaas nog niet gemaakt en een werkdag met stoma niet beleefd. Maar ik ben vastbesloten om ook die mijlpalen te bereiken.

Ik pak de draad van mijn verhaal weer op 11 oktober 2010. Dan staat de tweede operatie gepland. Verwijdering van de endeldarm, want na een onderzoek in augustus is gebleken dat ook die een tijdbom is, de poliepen daarin zijn al te groot. De tweede operatie… als een hertje wegrennend voor de leeuw baan ik me voor de tweede keer een weg naar de operatiekamer. Leven wil ik!

Na deze operatie, als het winter is en het grote gevaar eindelijk helemaal geweken, begint mijn gevecht met de demonen. Een sombere periode, de onderwereld, de strijd met de draak. Pas als in april het zonnetje begint te schijnen, verwarmt ook mijn hart zich langzaam weer. Project “genezing” is afgerond. Project “weer terug naar de maatschappij, zoektocht naar werk” is begonnen.

Vanaf nu doe ik net alsof ik weer beter ben. Dit is niet helemaal zo. De strijd met de leeuw zal nooit helemaal gestreden zijn, maar ik en de artsen weten nu wel waar ie vandaan kan komen, we houden hem goed in de gaten. Elk jaar moet ik terugkomen ter controle van de maag en de eerste vijf jaren worden mijn bloed en lever gecheckt op uitzaaiingen. Verder voel ik me nu qua energie veel beter dan voor de eerste operatie en die 10 kilo zit er allang weer aan. Het is fijn dat de mensen opmerken dat ik er zo goed uitzie!

Ik heb er uiteindelijk zelf voor gekozen om het stoma te behouden en geen pouch aan te laten leggen. Ten eerste was ik inmiddels al bekend met het stoma en wist ik dat ik ermee kan leven. En ik was beducht voor meer veranderingen in mijn lijf. Ik had natuurlijk zeker voor een pouch gekozen als ik meer organen in mijn lichaam behouden had, maar zonder hele dikke darm en endeldarm? Ik zag het niet zitten. Let wel dat dit mijn keuze is. Ieder mens moet zelf kiezen wat hij/ zij zou doen zonder invloed van enig ander persoon!

Mijn hoop voor de toekomst is dat de gentechnologie zich zodanig ontwikkeld dat het defecte gen “gerepareerd” kan worden. Dan zou het lichaam zijn werk weer doen en zou je helemaal geen FAP meer kunnen krijgen. En mijn wens voor mijn eigen toekomst: tijd en kwaliteit van leven met mijn geliefden.

Tenslotte wil ik de medestomaatjes van de website Stomaatje.nl heel hartelijk bedanken. Wat was het fijn en belangrijk om over allerlei zaken, luchtig tot zeer heftig, mijn hart te kunnen luchten in het afgelopen jaar en goede tips, adviezen en aanmoediging te ontvangen. Zonder hen zou ik zeker in het gekkenhuis zijn beland!"

 

<- Terug naar Oorzaken van een stoma

 


 

Persoonlijke ervaringen van Wim met het krijgen van een stoma door prostaat- gevolgd door darmkanker

 

"Even voorstellen, mijn naam is Wim, geboren 11 mei 1929.

 

Wat voorafging:

Ik was woonachtig in Florida (USA) en ging voor vakantie naar Nederland en Duitsland. Ik ging even langs bij mijn oude huisarts om hem goedendag te zeggen. Hij adviseerde mij even een bloedprik te ondergaan in het ziekenhuis, want ik zag eruit als een vaatdoek. Ik probeerde er nog onderuit te komen door te zeggen dat hij er rekening mee moest houden dat ik al 27 uur onderweg was zonder te hebben geslapen. Maar hij vond het toch beter naar het ziekenhuis te gaan, hetgeen ik dan ook heb gedaan.

Na twee weken ging ik even langs om de uitslag van het bloedonderzoek te vernemen. Aangezien ik die dag al om 13.30 uur naar de USA moest vertrekken gaf hij mij een schrijven mee en het advies om naar een specialist te gaan.

Daags na aankomst in de USA naar de emergency gegaan en nadat de dienstdoende arts het schrijven had gelezen ben ik door een uroloog en een oncoloog onderzocht. Gevolg: ik moest onmiddellijk naar de chirurgische polikliniek voor een biopsie. ‘s Middags werd ik al opgeroepen om naar de uroloog en de oncoloog te komen, waar ik te horen kreeg dat ik een zeer agressieve prostaatkanker had met een PSA van 168 (normaal is dit maximaal 6) en de oncoloog mij vanaf de volgende ochtend wilde gaan behandelen met extra bestralingen. Dit voorlopig van een periode van 5 weken met alle aanverwante onderzoekingen daarbij.

Na 7 weken kwam ik terug bij de uroloog/oncoloog en kreeg ik te horen dat de prostaatkanker weg was en de PSA niet meer meetbaar was, namelijk 0,003! Ook bij de second opinion kreeg ik eenzelfde uitslag te horen en hoefde ik geen behandelingen meer te ondergaan voor de prostaatkanker. Tot op heden nog steeds niet.

Inmiddels was mijn echtgenote overleden en werd de zorgverzekering in het leven geroepen, hierdoor werd mijn ziektekostenverzekering opgezegd aangezien ik geëmigreerd ben naar de USA. Voor mij was het echter financieel niet verantwoord om daar een ziektekostenverzekering voor 80% met uitsluitingen ten gevolge van de prostaatkanker, omdat bij het niet kunnen voldoen van de rekeningen mijn jongste zoon in de USA aangesproken zou worden. Gevolg is dat ik terugkeerde naar Nederland en naar een Nederlandse uroloog ging. Deze constateerde hetzelfde als zijn Amerikaanse collega’s, maar voegde er meteen aan toe dat vermoedelijk wel een mogelijk optreden van kanker elders in het lichaam zou optreden.

Op 18 maart 2011 werd bij mij darmkanker vastgesteld en op 21 maart 2011 kreeg ik een stoma aangelegd. Ik heb geen tijd gehad om me voor te bereiden.  Maar ik heb wel het een en ander vernomen van mijn goede vriend welke reeds 11 jaar een stoma heeft. Hoe ik tegen de operatie aankeek? Wat moet dat moet, punt uit.

De operatie verliep volgens de chirurg zeer goed. Echter op de uitslaapkamer kreeg ik een (spontane) hartstilstand en werd met bed en alle aangelegde apparaten in een daarvoor speciaal opgeroepen ambulance naar het AMC Utrecht vervoerd. Ik heb dit alles niet bewust meegemaakt doordat ik nog onder narcose was. Daar werd ik drie dagen in coma gehouden en kreeg ik nog twee dagen uitslapen op de IC.

Toen werd ik overgeplaatst naar de afdeling hartbewaking, waar ik tot 21 april 2011 werd verpleegd. Op deze dag werd ik naar de OK gebracht en geopereerd voor het aanbrengen van zeven omleidingen. Hierna werd ik op de afdeling cardiologie verpleegd, het herstel ging wonderwel en ik mocht 4 mei 2011 naar huis.

De thuiszorg kwam in eerste instantie om de stoma te verwisselen en het spoelen van de wond aan de anus. Behalve de aanpassing van de stoma geen problemen. Eigenlijk al direct bij thuiskomst had ik het idee voldoende hersteld te zijn, ik moest alleen de regels van de cardioloog in de gaten houden.

Tot op heden heb ik daarna geen klachten meer gehad en vonden de specialisten het niet noodzakelijk om de halfjaarlijkse controle voort te zetten. Zowel de cardioloog als de oncoloog hebben mij voorgesteld om in 2014 nog eens terug te komen.

Mijn advies aan (toekomstige) stomapatiënten: blijf rustig als men u op de hoogte gaat stellen van een komende operatie, er zijn u al velen u voorgegaan en sommige reeds langer dan 17 jaren en behalve de dagelijkse verschoning  van de stoma geen klachten meer hebben."

 

U allen sterkte en beterschap toewensende, Wim

 

<- Terug naar Oorzaken van een stoma

 


 

De persoonlijke ervaringen van Kees met darmkanker

 

"Het begon allemaal begin 2010 toen ik steeds meer moeite kreeg met de stoelgang. Ondanks veel persen leverde het niet meer op dan spetters en bloeddruppels. Dit ging zo een tijdje door, totdat ik in maart 2010 zo’n dikke opgeblazen buik had dat ik niets meer kon. Natuurlijk veel te laat, maar ik met mijn broer naar de huisarts. Ze luisterde aandachtig en nadat ik haar verteld had wat het probleem was, zei ze meteen: “Dat wordt opnemen en laxeren”. Omdat ik alleen woon vond zij het verstandig dat het laxeren in het ziekenhuis gebeurde.

Na 4 dagen was gelukkig de druk van de ketel en was ik van de buikpijn af. Nu moest de oorzaak van de obstipatie nog worden vastgesteld. Na een week van vele onderzoeken met wel twee keer een CT-scan en twee keer een MRI scan kreeg ik te horen dat er “kanker gevonden was, en wel een tumor in de dikke darm”.

Het gesprek was heel zakelijk en er werd eigenlijk meteen een plan van aanpak gemaakt. Dr. Veere van het Diaconessenhuis Leiden schreef me eerst 6 weken bestraling met chemokuur voor en daarna 6 weken rust. Hierna weer een MRI om te kijken of de situatie goed operabel was. Nou dat was zo, en dus werd er meteen een datum geprikt voor de operatie: 23 juli 2010.

Op die bewuste dag werd ik vroeg gewekt. Douchen en nuchter blijven en om half 8 werd ik van de kamer gehaald. Vlak voor de OK werd mij gezegd: “Als je wakker wordt en je hebt de stoma aan de rechterkant bestaat de kans dat na 3 à 4 maanden alles weer gewoon wordt. Maar als je wakker wordt en de stoma zit links, dan zit die daar voorgoed.” Dr. Veere kon dit pas echt beoordelen als ik open lag. Dus zo moest het dan maar… Ik zou onder zeil worden gebracht met een ruggenprik maar na zeven mislukte pogingen kreeg ik een kapje op de mond en weg was ik.

Het was ongeveer half 12 toen er op mijn gezicht geklapt werd: “Meneer Meskers, wakker worden!” Nou, ik moet zeggen dat ik op dat moment heel ergens anders was en eigenlijk niet gestoord wilde worden. Het lag op het puntje van mijn tong om te zeggen: “Laat me slapen!” Plotseling werd ik wakker en keek ik naar gipsplaten, Tl-buizen en de klok. Ik besefte waar ik was en wat er gebeurd was. De stoma zat links. Vanuit de OK werd ik overgebracht naar de IC waar ik twee dagen heb gelegen. Hier kon ik goed in de gaten gehouden worden. Daarna ging ik terug naar de zaal waar het gevecht met de stoma begon.

Het mooiste nieuws kreeg ik de donderdag er na. Een collega van Dr. Veere kwam langs en zei: “Meskers, ik heb goed nieuws. De operatie is 100% gelukt en al je kankercellen zijn het lichaam uit.” Toen ik dat hoorde dacht ik maar één ding: met die stoma kan ik wel 100 worden en met die kanker niet. Daarna heb ik mijzelf de werking en de verzorging van de stoma eigen gemaakt, waarbij ik goed geholpen ben door het zorgteam van het Diaconessenhuis Leiden, door het stomateam van het Diaconessenhuis Leiden en door het zorgteam van Huize Hofwijk uit Oegstgeest.

Ik vind dit artikel dan ook een mooie gelegenheid om hen mijn dankbaarheid te tonen. Op naar de 100!

Met vriendelijke groet,

Kees Meskers

 

<- Terug naar Oorzaken van een stoma

 


 

De persoonlijke ervaringen van Marijke met darmkanker

 

"In 2008 werd bij mij op 49-jarige leeftijd darmkanker geconstateerd. Ik had al zowat 3 kwart jaar last van vage klachten. Of … achteraf gezien waren ze misschien niet zo vaag. Ik moest vaak naar het toilet om ontlasting te krijgen, wel 8-10 keer in de ochtend en dan was het over. Soms met bloed-, en slijmbijmenging, maar vaak ook niet. Vermoeidheid, goh wat was ik moe in het weekend. Ik had vaak veel activiteiten / to do dingen voor in het weekend. En wat gebeurde er: slapen, slapen en nog eens slapen. In bed, op de bank, zelfs op de vloer voor de kachel kon ik heerlijk slapen. En dan had ik vaak last van mijn “stuitje”. Regelmatig heb ik aan mijn zus gevraagd: “Kijk eens even of ik daar misschien een blauwe plek heb”?

 

Nooit iets gezien, nooit iets vermoedt. Darmkanker, nee daar dacht ik niet aan. Nieuwe baan, stress, misschien wel aambeien… Ik kon best wel oorzaken benoemen, maar kanker, nee! Je denkt vaak: “Het gebeurt altijd bij een ander, maar niet bij mij!” 1 op de 3 mensen krijgen er mee te maken, 1 op de 7 mensen krijgt zelf de diagnose kanker te horen. Hoe naïef kun je zijn?

 

Uiteindelijk toch maar naar de huisarts. In de wachtkamer komt voor de eerste keer bij mij de gedachte: “Het kan wel eens darmkanker zijn”. Binnen 6 dagen is het bekeken; bloedprikken, coloninloop en een coloscopie.

PATS! Dus toch!

O jee, nu ga ik dood, dit overleef ik niet. Een grote tumor in de endeldarm! Voor mij was kanker nog onlosmakelijk verbonden met de dood. Het was een moeilijke avond en de daaropvolgende nacht was al niet veel beter. Malen, malen,en nog eens malen. Hoe nu verder? Wat kunnen ze doen: bestraling? Chemo? Operatie? Kan ik dit wel aan; ben ik sterk genoeg? Wat betekent dit voor mijn vader (85 jaar), voor mijn zusje en haar gezin? Wat gebeurt er met mijn hondjes? Wauw, het is werkelijk “pats”, alles wat voorheen belangrijk was, was compleet van de aardbodem verdwenen. Er was nog maar één ding belangrijk: de Kanker.

 

Dacht ik die nacht nog dat ik doodging, de volgende ochtend veranderde de vraagstelling al vrij snel in: “Kan ik dit overleven? En hoe?” Ik was opeens zeer resoluut, die tumor moest eruit en wel zo snel mogelijk! “De eerste de beste chirurg die ik tegenkom met een mes in zijn handen moet hem eruit snijden”. Waarop mijn leidinggevende zich hardop afvroeg of het misschien ook nog een goede chirurg mocht zijn? “Ja, natuurlijk, de beste die er is!”

 

Mijn angst kwam al vrij snel op de tweede plaats, doordat de strijdlust zich op de eerste plaats gesetteld had. Je wilt zo snel mogelijk van die tumor af, want het idee dat hij blijft groeien en groeien beklemde me helemaal. Gelukkig zag mijn radiotherapeut-oncoloog het net even iets anders. “Mw. van Wijk, we hebben maar één kans om dit aan te pakken, en dan moeten we het wel goed doen”. Daar werd ik even stil van… Natuurlijk heeft hij gelijk, het moet wel goed gebeuren. Het plaatst mij weer even met beide benen op de grond, en dan wordt mij duidelijk dat ik vanaf dat moment ben overgeleverd aan de medische wetenschap en de natuur. De (afwijkende) natuur in de tumor en de kennis en kunde van de medische specialisten. Mijn strijdlust zal moeten laveren tussen beide componenten. Op dat moment was het niet meer van: dat is toch altijd bij een ander, maar niet bij mij! Nee, het was nu bij mij, en gek genoeg stelde ik mijzelf niet eens de vraag: “Waarom ik?” maar sprak herhaaldelijk uit: ”Waarom ik niet?” als 1 op 7 getroffen wordt.

 

Vanaf dat moment heb ik het geluk dat ik (in mijn ogen) de beste oncoloog, de beste chirurg en de beste en liefste stomaverpleegkundige tref. Allemaal hebben ze er toe bijgedragen dat ik mijn strijdlust niet verloor en hebben ze hun beste beentje voorgezet om mij te genezen. Daarnaast zijn twee buddy’s voor mij van onschatbare waarde geweest, mijn zusje en mijn vader, geweldig! Via een moeizame, pijnlijke en ziekmakende periode (25 dagen bestralingen, 2 x een week chemokuren en 2 operaties) komt dan eindelijk het verlossende bericht: “De tumor is in zijn geheel verwijderd, de snijvlakken zijn schoon, geen uitzaaiingen in de lymfeklieren, longen en lever. Wat een feest! En dat op de dag dat mijn ‘buddy’ zusje voor de eerste keer oma wordt. Kan het mooier? BLIJ, BLIJ BLIJ.

 

Nu na 2,5 jaar is er nog één herinnering: de stoma. In de hele strijdlustige tijd van pijn, verdriet, angst en wat al niet meer, is de stoma het ondergesneeuwde kind geweest. Daar stond ik niet bij stil, dat zou ik na de operatie wel zien/voelen. Rechts zou tijdelijk zijn, links een blijvende. Op de uitslaapkamer was het een drukte van jewelste door de komende en gaande patiënten, verpleegkundigen en specialisten druk in de weer met alle uitslapende en wakker wordende patiënten. En ik, helemaal ‘alleen met mijzelf’, word wakker, kijk op de klok en ga héél zachtjes met mijn hand over mijn buik. Links voel ik een hapering, dus de bevestiging van een blijvend stoma. Daarna ben ik weer in slaap gevallen.

 

Mijn genezing is verder héél voorspoedig verlopen, in juni geopereerd en in augustus weer begonnen met mijn werk. De stoma werd mijn ‘maatje’, realiseerde mij terdege dat ik veel geluk heb gehad en dat de stoma mijn redding was. De keuze tussen een dodelijke prognose of een stoma is zo moeilijk niet of wel? Ik ben altijd naar iedereen heel eerlijk en open geweest over mijn stoma. Maak er ook heel vaak grapjes over, dat geeft de mensen ook de kans om er naar te vragen en/of er over te praten. Wil dat zeggen dat het altijd makkelijk is geweest? Nee, natuurlijk niet, soms was het echt bikkelen.

 

Ook ik heb de nodige startersproblemen gehad; lekkage, huidbeschadigingen, een breuk, schaamtegevoel enz. En je kunt niet zomaar met iedereen over stomaproblemen praten. Kijk, als je op huis-, tuin en keukenniveau een vraag of probleem hebt, dan is er altijd wel iemand die je advies kan geven of te woord kan staan, maar ja, bij een stoma? Ik heb het steeds als zeer prettig ervaren dat ik altijd, maar dan ook altijd bij mijn stomaverpleegkundige terecht kon. Werkelijk waar, altijd bereid om naar je te luisteren, meedenkend over elk probleem en de waarde als mens niet bij je aantasten. Door haar open karakter en deskundigheid, voelde het voor mij altijd als een fijne thuiskombasis waar ik volledig vrij, onbeschaamd en goed over mijn stoma (problemen) kon praten. Een onmisbare schakel in mijn acceptatieproces van mijn stoma!

En nu, twee jaar later?

Nu sta ik aan de vooravond van mijn volgende uitdaging! Ik voel mij weer super fit en alles heeft een plaatsje gekregen in mijn leven. Ik geniet volop van alle mooie dingen in mijn (tweede) leven. De natuur, mijn eigen paleisje,mijn hondjes, lummel en alle lieve mensen om mij heen. Ik werk weer 28 uur in de week, sport volop en ja, ook mijn stoma heeft een plaatsje gekregen in mijn leven. Ik zeg wel eens gekscherend “links op mijn buik heeft hij een plaatsje gekregen”. Nee, alle gekheid op een stokje, voor mij is de nieuwe achteruitgang echt de vooruitgang geweest!

 

En wat is nu de uitdaging? Ik ga op 9 juni 2011 de Alp d’ Huez beklimmen. Als afsluiting van mijn ziekteproces, als nagedachtenis aan allen die dit geluk zo niet mogen hebben ervaren en om geld in te zamelen voor de stichting Alpe d’ HuZes / KWF. Daarnaast is het ook een mooie gelegenheid om aan alle stomadragers en toekomstige stomadragers te laten zien dat er een goed leven mogelijk is ná kanker en mét een stoma.

 

Ik bereid me goed voor. Ik ga 2x per week naar de sportschool, 1 uurtje spinnen. Daarnaast probeer ik op mijn vrije dagen 15-20 km te fietsen en 1x per week fiets ik een langere afstand (wel met een Bossche bol tussendoor, want mijn motto blijft nog steeds: het moet wel leuk blijven). Dan maak ik nog 1x per week een flinke boswandeling met mijn hondjes, naast de dagelijkse wandeling door het park (circa 1 uurtje). En dan… Juist ja, werk ik nog 28 uur per week. Dit alles heb ik opgebouwd nadat ik mijn stoma heb gekregen. En alles gaat goed met de stoma. Ik hoef geen enkele aanpassing te doen aan mijn eten en/of een dieet te volgen. Natuurlijk is dat allemaal niet even vlekkeloos gegaan, ik heb ook wel even gepuzzeld, van welk opvangmateriaal past nou het beste bij mij en bij mijn diverse activiteiten.

 

Nu alles constant is heb ik voor het werk een tweedelig opvangsysteem. En wat helemaal geweldig is: sinds november 2010 gebruik ik tijdens het sporten de Vitala (ConvaTec). GEWELDIG! Het is een soort dop/plug die op de huidplak gaat. Binnenin het systeem zit een vacuüm afsluitzakje. Deze sluit als het ware de stoma af, met als resultaat dat er geen ontlasting uit de stoma kan komen. Superhandig dus; ik heb géén angst meer voor loslating van de huidplak, géén lekkages, géén luchtjes en zeker niet onbelangrijk: géén geluiden. Dit stopje mag 8 uur op de 24 uur gebruikt worden. Komt dat dus mooi even uit, hoef ik mij tijdens de beklimming op de Alp geen enkele zorg te maken om mijn stoma en/of andere ongemakjes. Nou ja, wel spierpijn natuurlijk, zadelpijn misschien, uithoudingsvermogen en wat al niet meer.

 

Maar wat nog meer telt: de saamhorigheid, het goede doel, de verbondenheid en voor mij de overwinning van de kanker. Een geweldige afsluiting lijkt mij!"

 

Update: Marijke heeft de finish gehaald!

"Vanuit mijn ooghoek zie ik de oranje hijskraan al staan, daar in de buurt is de finish! Nog een flauwe bocht en dan hoor ik het publiek al. Nog even wachten op Karin en samen aansluiten om de finishlijn te passeren. Hand in hand, euforisch en genietend van het applaus komen wij samen binnen. Het begin van onze uitdaging: “Samen in 2011 op de top van de berg staan is gerealiseerd!"

 

 

 

<- Terug naar Oorzaken van een stoma

 


 

Het ervaringsverhaal van Johan met colitis ulcerosa

 

"Ik ben Johan, 46 jaar oud. De aanloop naar colitis was een vrij lange weg. Het begon toen ik een jaar of 13 was. Veel buikpijn voordat het toilet bezocht moest worden. Later kwam daar een bloederig sausje overheen. Maar ik voelde me verder prima. Ik ben er ook regelmatig mee naar de huisarts geweest, maar daar kwam nooit iets uit. Tot er een uitbraak kwam toen ik 16 jaar oud was, ik ging vaak naar het toilet (Stonk enorm! De geur ruik ik nu nog) en kreeg barstende hoofdpijn. Ik viel ongeveer 20 kilo af in een week of twee.

Mijn moeder belde de huisarts en wilde graag dat deze langs kwam. Maar de huisarts wilde niet komen. Ze heeft toen enkele ferme krachttermen gebruikt waarna de huisarts wel naar me kwam kijken. Na aankomst schrok de huisarts van mijn verschijning. Broodmager en een bruinbehaarde tong. Ik werd meteen met een ambulance afgevoerd. Na een week in het ziekenhuis en enkele onderzoeken door de darmspecialist kwam de diagnose colitis ulcerosa. Ik heb in totaal een week of vier in het ziekenhuis gelegen.

Op het moment dat de uitslag kwam was ik blij dat ze wat gevonden hadden en de juiste medicijnen toe konden dienen. Hierdoor  knapte ik snel weer op. De omgeving was zeer belangstellend en ik had ook veel steun aan vrienden en kennissen.

Ik kon er wel goed mee omgaan. Alleen had ik problemen met de beperkingen als de ziekte weer opvlamde, dan kon je natuurlijk weer eens niet op stap. Daarnaast kreeg ik reuma reacties waardoor ik slecht kon mobiliseren. Voor een type dat slecht kan stilzitten was dat een drama. Ik vertel mijn verhaal in geuren en kleuren en schaam me daar niet voor, ben heel open. Ik haalde toentertijd mijn informatie uit het tijdschrift de Crohniek van de CCUVN.

Ik kreeg opvlammingen als er examens en of tentamens aankwamen. Tijdens mijn studie aan de HTS ging men over van semester naar kwartaal  examens. Hierdoor had ik te weinig tijd om te herstellen na een opvlamming. Ik heb zelfs mijn afstudeerproject moeten stoppen omdat ik opgenomen moest worden in het ziekenhuis. Die opname heeft toen een week of acht geduurd.

Door dit alles heb ik het besluit genomen dat ik beter af ben zonder dikke darm. In 1992 ben ik geopereerd en kreeg een ileostoma. Na een jaar kreeg ik veel last van het stukje endeldarm dat men liet staan. Ik wilde in 1994 echt alles eruit hebben en een definitief stoma. Maar men gaf aan dat er nieuwe technieken bestaan waarbij een reservoir gemaakt kan worden van dunne darmweefsel en deze aansluit op de sluitspier (pouch), waardoor je weer continent bent. Ik dacht: “Hmmm niet slecht, daar gaan we voor!”

Het herstel na de operaties was wisselend. Ik had het idee dat dit afhankelijk was van de mate van nauwkeurigheid van het aan elkaar naaien van de wonden na de operatie. Na de eerste operatie kon ik bijna niet rechtop lopen, dat duurde vier weken. Na de tweede operatie ging het al een stuk beter. Een aantal jaren ging het redelijk goed, het leven met een pouch. Ik heb in het begin zelfs nog samen met mijn vrouw, waar ik enorm veel steun van krijg, een rondreis door Thailand gemaakt.

Later gaf de aandrang van ontlasting steeds  meer ellende en voerde een negatieve boventoon. Ik moest regelmatig Flagyl en Loperamide slikken (remt de bewegingen van de darmen en zorgt voor samentrekking van de anus, wordt gebruikt bij diarree). Ik was vaak moe en het sociale leven schoot er behoorlijk bij in.

Na 16 jaar heb ik uiteindelijk de knoop doorgehakt en besloten dat de ileo pouch eruit moest. Na wat speurwerk op internet kwam ik bij de Kock pouch uit. Dit is een continent stoma met een mini uitgang (gelijk liggend met het huidniveau, dus geen uitstulping) op de buik die door middel van een katheter geleegd kan worden. Deze ingreep kan maar in twee ziekenhuizen gedaan worden. Een daarvan is het OLVG in Amsterdam.

In Juli 2010 is deze operatie uitgevoerd. Hierbij heeft men de binnenste sluitspier verwijderd en de buitenste sluitspier laten zitten. Met darmweefsel is vervolgens de ingang naar mijn buikholte geblokkeerd.

Tot zes weken na de operatie blijft er een gebogen katheter in je stoma zitten om je nieuwe pouch op te rekken. Daarna mocht deze eruit. De eerste week werkte dit perfect, tot ik opeens niet meer in het reservoir kon komen en naar het ziekenhuis moest om toegang te krijgen. Uiteindelijk bleef  dit probleem zich voordoen. Bij de vierde operatie die op 6 april 2011 werd uitgevoerd is er een nieuwe toegang met klep  gemaakt. Sindsdien werkt het systeem  probleemloos.

De ileo anale pouch vond ik persoonlijk een drama, deze had  veel negatieve invloed in mijn doen en laten. Voornamelijk op het gebied van vrijetijdsbesteding. Ik durfde bijna de deur niet meer uit, behalve naar mijn werk of als ik zeker wist dat er een schoon toilet in de buurt was. Ik kon altijd wel werken ondanks de problemen, als er maar een toilet in de buurt was. Ik ging vaak voor mijn werk met de trein naar Amsterdam, dan was ik altijd weer blij dat ik de trein uit kon zonder te hoeven....

Sinds de Kock pouch gaat het  leven weer zoals ik dat graag wil. Ik heb niet meer die tomeloze drang, ik slik geen Flagyl meer, wel  of en toe Loperamide maar dat mag de pret niet drukken. Ik kan gemiddeld tussen de 4 en 8 uur zonder toilet en kan ’s nachts gewoon doorslapen, wat met de anale pouch niet kon.

Op carrière gebied heb ik mijn toekomstbeeld wel bij moeten stellen. Ik heb niet alles kunnen doen wat ik graag had willen doen. Maar daar heb ik nu wel vrede mee. Ik heb de zaakjes goed voor elkaar en doe weer aan sport. De vraag blijft natuurlijk hoe lang dit systeem naar tevredenheid blijft functioneren. Heb ik als ik gepensioneerd ben nog steeds de Kock pouch of toch een ileostoma? Maar dat zien we dan wel weer. Ik leef in het nu, het verleden is geweest en wat erin de toekomst gebeurd weten we geen van allen.

Mijn tip? Accepteer niet een leven waarin je tig keer naar een toilet moet en hak die knoop door. Ikzelf heb 16 jaar ellende achter de rug. Die beruchte knoop had ik veel eerder door moeten hakken."

 

<- Terug naar Oorzaken van een stoma

 


 

De persoonlijke ervaringen van Ingrid met colitis ulcerosa

 

"Mijn naam is Ingrid en ik ben inmiddels 38 jaar. In de zomer van 2003 kreeg ik last van aanhoudende diarree. Dat ging zelfs zo ver dat alles wat ik at niet meer verteerd werd. Na een aantal weken ben ik naar de huisarts gegaan. Daar hebben we bloed en ontlasting laten onderzoeken.

Toen er geen duidelijkheid voor de klachten kwam, ben ik doorgestuurd naar een internist in het ziekenhuis. Daar werd een coloscopie gedaan en bleek mijn dikke darm ontstoken te zijn. Wederom bloedonderzoeken en ontlastingskweekjes. Toch kwam ook hier geen duidelijkheid. De internist heeft mij doorgestuurd naar een MDL-arts in een ander ziekenhuis. Na ongeveer anderhalf jaar klungelen viel de term Crohn of colitis ulcerosa. Van deze arts heb ik nooit duidelijk gehoord welke van de twee ik nu precies had…

Ik kreeg medicijnen en “moest er maar mee leren leven”. In die tijd was ik ruim 20 kilo afgevallen. Door andere klachten kwam ik in het UMCG terecht. Daar kreeg ik uiteindelijk te horen dat ik colitis ulcerosa had en tevens psc (Primaire Scleroserende Cholangitis, ontsteking van de galwegen) en aih (Auto Immuun Hepatitis, waarbij de lever ontstoken is doordat het afweersysteem zich - om onbekende redenen - tegen de lever richt).

Ik reageerde heel rustig toen ik de uitslag kreeg, eindelijk had het een naam en werd me alles duidelijk. Ook voor mijn omgeving gaf het duidelijkheid. Het ermee leren omgaan was lastiger. Ik had gelukkig niet veel buikpijn, maar wel vaak diarree en door bloedverlies een laag hb. Veel medicijnen hielpen niet, behalve het gebruik van prednison. Alleen werd hierdoor mijn huid dun. Omdat ik veel jeuk heb door de psc krabde ik mijzelf stuk. Ik had hier eerlijk gezegd meer problemen mee dan de cu.

Het enige wat ik erg lastig vond, was mijn vermoeidheid. Zeker als de cu actief was of de hb laag. Verder kon ik in eerste instantie veel blijven doen. Mijn werk als verzorgende werd lichamelijk wel te zwaar, maar ik had er een leuke baan op kantoor voor teruggekregen. Al met al ging het met soms een dalletje best goed.

Met de cu ging het tot een jaar geleden redelijk. Ik slikte 5 mg prednison en wanneer de cu actiever werd, verhoogden we tijdelijk de prednison. Door de bijwerkingen ben ik hier in november 2010 mee gestopt, heel snel kwam de cu weer flink opzetten. Na een coloscopie (ik weet niet meer de hoeveelste in die 7,5 jaar) bleek dat de cu erg actief was en zijn we gestart met Pentase en Budenofalk. Dit deed niet veel en na een ophoging van de dosering werd dit niet beter.

Uiteindelijk zat ik in het voorjaar van 2011 meer op het toilet dan op de bank, was ik zo moe dat fietsen, motorrijden en werken niet meer mogelijk was en liep er zelfs de bij de WIA een aanvraag. Toen ik ook nog eens mijn ontlasting niet meer op kon houden zijn we weer met de prednison begonnen. Eerst 2 weken 30 mg, toen een week 40 mg, helaas zonder resultaat. Op advies van mijn arts ben ik in mei 2011 opgenomen voor een prednison infuus. In eerste instantie leek de 80 mg aan te slaan en werd in verband met vreselijk hoge bloedsuikerwaardes (dat is een bijwerking) de prednison na 3 dagen naar 60 mg verlaagd. Eenmaal bij 55 mg ging het weer mis. Hier volgde een coloscopie en daaruit bleek dat de darm zo ontstoken was, en dat dit na die hoge dosis! Het gekke was dat ik wel enorm vermagerde (61 kilo en ik ben 1.79 lang) en moe was, maar er verder redelijk gezond uitzag. Het advies was: of de dikke darm eruit of nog een laatste soort medicatie per infuus starten, met later Imuran in tabletvorm erbij. Kans van slagen 50%; het kan een half jaar werken maar ook 10 jaar. Ik had nog geen idee waar ik aan toe was en de kans dat die dikke darm eruit moest bleef aanwezig.

Uiteindelijk heb ik op 20 mei 2011 een stoma gekregen. In eerste instantie zou dit tijdelijk zijn, maar ik zie een hersteloperatie (nog) niet zitten. Dit omdat ik hiervoor mijn dunne ontlasting al niet kon op kon houden en deze met een ileostoma ook dun zal blijven. Wat mij betreft hadden we het veel eerder moeten doen, een stoma. Ik voel me nu al beter als jaren hiervoor. Ik heb van de stoma geen last en strakke truitjes draag ik gewoon. Ik kan geen scherpe kruiden eten, daar reageert mijn huid op. Maar als dat het enigste is…

Het was best een flinke operatie, maar na 7 dagen mocht ik al naar huis. Ik heb weinig klachten gehad en op dit moment, bijna 4 weken na de operatie, voel ik mijn buikspieren nog wat bij zware inspanning en ben ik snel moe, maar verder voel ik me super goed. Ik heb wel last van de stomaplak en het pleisterrandje er omheen. Nu heb ik een plak zonder dat randje en verwissel ik de plak om de dag. Dit gaat goed.

Ik heb nog 20 cm dikke darm, wie weet wat er dan gebeurd als die ziek wordt. Maar het kan nooit erger zijn als die 1.30 meter die eerst ontstoken was.

Ik kan nog niks negatiefs bedenken met betrekking tot mijn verse stoma omdat ik er enorm veel voor terugkrijg. Ik heb de WIA aanvraag stopgezet en kan waarschijnlijk eind van dit jaar weer starten met werken. Ik had geen energie meer om te fietsen en dat is ook terug. Dit geldt tevens voor het bespelen van mijn saxofoon. Die heb ik in twee jaar niet aangeraakt en daar start ik na de zomer weer mee. Mijn motor staat al drie jaar in de garage, ik had niet meer de kracht en energie om het ding rechtop te houden. Ook deze staat startklaar!

Verder hoop ik dat mijn energie zo terugkomt dat ik mijn huishouden kan voeren en kan winkelen met mijn dochter, zonder moe te worden na een straatje. Mijn lichaam hoeft niet meer op te boksen tegen een ziekte die colitis ulcerosa heet.

Ik moet jaarlijks een coloscopie als controle voor die 20 cm darm ondergaan. Het is fijn dat er iemand blijft meekijken, en daarbij kan ik gelijk bij de stomaverpleegkundige aankloppen. Zoek de goede begeleiding, want die heb je wel nodig.

Werkelijk bij iedereen om mij heen vind ik steun. Maar voornamelijk het personeel in het ziekenhuis en dan vooral vlak voor de operatie. Alles kon ik vragen, gek was er nooit iets en mijn emoties kon ik laten gaan. Wat een toppers  in het UMCG en dat geldt werkelijk voor alle mensen, wat hun taken ook waren. Tevens vind ik veel informatie en steun op Stomaatje.nl. Hier staat zoveel op dat er geen vraag onbeantwoord bleef. Het is een fijne site, die alles positief bekijkt. Daarom wil ik ook graag mijn ervaring delen.

Ik heb weer een toekomst!!!

Ik realiseer me heel goed dat het niet bij iedereen zo goed verloopt en ik heb natuurlijk nog maar 4 weken een stoma, maar soms kun je beter vooruit kijken als achteruit. Als het voor je gevoel niet meer erger kan worden, kan het met een stoma juist enorm opknappen."

 

<- Terug naar Oorzaken van een stoma

 


 

De persoonlijke ervaringen van Kimberley met colitis ulcerosa

 

"Ik ben Kimberley, 16 jaar (2 april 1997) en ik heb een stoma omdat ik colitis ulcerosa heb/had.

Ik had eigenlijk al mijn hele leven last van buikpijn, maar dat was af en toe en niet zo erg. vijf jaar geleden ging het fout. Ik ging naar de wc en zag dat er bloed bij mijn ontlasting zat. Dat was natuurlijk niet goed. Ook werd de buikpijn heftiger en hield deze langer aan.

Ik ben toen door de huisarts doorverwezen naar het Catharina ziekenhuis in Eindhoven. Daar kreeg ik verschillende onderzoeken omdat het niet meteen duidelijk was, wat het nu eigenlijk was. Colitis en Crohn zijn al wel vrij snel aan bod gekomen omdat mijn klachten het meest leken op de klachten die je krijgt als je deze darmaandoeningen hebt. Na een maand of drie was het duidelijk dat ik toch echt colitis had.

Ik had toen alleen nog geen idee wat dat inhield. Ik werd wel goed geinformeerd over wat er ging gebeuren en hoe het nu verder zou gaan. Ik kon goed met mijn ziekte omgaan maar moest er wel veel dingen door laten omdat ik moe was of veel pijn had. Zo kon ik vaak maar halve dagen of helemaal niet naar school en leuke dingen doen met mijn vriendinnen ging ook steeds minder. Dat was natuurlijk niet leuk.

Ik kreeg veel verschillende medicijnen maar die werkte vaak maar kort. Alleen met prednison ging het goed, maar dat mag je niet onbeperkt krijgen. Na drie jaar was ik uitbehandeld in Eindhoven en werd ik doorgestuurd naar het WKZ in Utrecht. Daar heb ik alle onderzoeken weer opnieuw moeten ondergaan en veel medicijnen moeten gebruiken. Niks hielp bij mij. Ik ben toen twee weken opgenomen en mocht niet eten. Zo zouden mijn darmen rust krijgen en zou het, als het goed, was beter gaan.

Maar niets was minder waar. Twee weken daarna viel ik alweer terug in mijn oude klachten. De opname was de laatste stap die genomen kon worden voordat ze mijn dikke darm operatief zouden moeten verwijderen.

Dat is uiteindelijk ook gebeurd, omdat het eigenlijk niet anders kon. Ik kon mijn dikke darm wel laten zitten, maar de kans dat de ontsteking na een tijd kwaadaardig zou worden en ik dikkedarm kanker zou krijgen, was erg groot. Ik heb dus besloten om me te laten opereren.

In het begin vond ik het wel raar dat ik een stoma kreeg, want ik had het nog nooit bij iemand gezien. Achteraf is het echt een hele goede oplossing voor mij geweest. Ik heb nu geen klachten meer en dat is waar we het voor deden. Ik kan nu goed met mijn stoma omgaan en kan alles weer doen en eten.

Ik krijg er ook geen rare reacties op. Tegen mijn klas heb ik het meteen aan het begin van het jaar verteld en daar werd goed op gereageerd. Ik heb door mijn ziekte veel dingen moeten laten en die kan ik nu wel weer doen. Doordat ik een aantal onstabiele jaren heb gehad, moet ik nu wel een jaar overdoen op school omdat ik zoveel gemist heb. Maar dat heb ik nu veel liever dan dat ik nog ziek was geweest.

Over een paar jaar wordt als het goed is mijn stoma weer opgeheven en wordt mijn dunne darm weer op mijn endeldarm aangesloten. Dat kan pas als alles weer rustig is. Het zal altijd anders blijven dan dat het bij een ''normaal'' persoon is, maar je kunt er prima mee leven."

 

 <- Terug naar Oorzaken van een stoma

 


 

De ervaringen van Gabrielle, 35 jaar (23-03-1977) met de ziekte van Crohn en een stoma

 

"De eerste klachten begonnen in mijn pubertijd. Ik was altijd erg moe, had veel buikpijn en heel veel diarree. Na lang doortobben ben ik uiteindelijk toch maar naar de huisarts gegaan. Ik werd doorverwezen naar het ziekenhuis. Daar begonnen alle onderzoeken; van bloedprikken tot scopie. Uiteindelijk werd de ziekte van Crohn vastgesteld. Ik was blij dat er eindelijk een verklaring was voor mijn ziek zijn.

In de loop der jaren gaat het steeds beter. Tuurlijk, in het begin was het lastig. Ik was nog zo jong. En de onderzoeken waren absoluut niet leuk. Prednisonkuren en astronautenvoeding kwamen er ook aan te pas. Dat was absoluut geen pretje.

Toen ik 18 jaar was hebben ze een stuk dunne darm verwijderd. Aan de bloeduitslagen mankeerde niet heel veel maar toen ik op de operatietafel lag, bleek het toch ernstiger dan het in eerste instantie leek.

Op mijn 23ste raakte ik in verwachting van mijn zoon. Buiten het feit dat ik blij was in verwachting te zijn, keerde het tij wat betreft Crohn. Ik voelde me ontzettend goed. En ik had geen diarree meer. Helaas kwam na de bevalling de ontsteking weer terug. Inmiddels heb ik ook een dochter gekregen en tijdens die zwangerschap voelde ik me ook erg goed.

In de loop der jaren ging het steeds slechter, maar ik was zo bang voor de scopie dat ik deze uit bleef stellen. Na twee prednisonkuren besloot ik toch maar naar de mdl-arts te gaan, die ik nog niet kende omdat wij inmiddels verhuisd waren. Achteraf had ik dat jaren eerder moeten doen. Een lieve, begripvolle en kundige man. De scopie werd gedaan onder Propofol, dat is zwaarder dan het slaapmiddel Dormicum. En inderdaad, ik heb niets meegemaakt!

Ik bleek een ernstige vernauwing te hebben in mijn dunne darm, ik had nog maar ongeveer 5 mm doorgang. Vandaar de helse pijnen en galzuurdiarree. Ik ging ongeveer 40 keer per dag naar de wc. Ik kon zelfs geen boodschappen meer doen, want als ik van koud naar warm ging of andersom, kreeg ik kramp en moest ik rennen naar de wc. Op een gegeven moment kon ik alleen maar thuisblijven. Ook de nachten waren vreselijk, ik bracht vaak op de wc door.

In oktober 2011 besloot de arts te opereren. De chirurg kon tijdens de operatie geen vernauwing vinden. De mdl-arts was hier boos over en ik natuurlijk ook. Dus weer een scopie. En ja, de vernauwing bleek er zeker nog te zitten. Na medicijnen geprobeerd te hebben en veel ziekenhuisbezoekjes heb ik op een gegeven moment gesmeekt om een stoma. Ik kon niet meer, ik was op. Eerst werd het door de arts uitgesteld omdat er geen chirurg was die een tijdelijk stoma wilde plaatsen. Uiteindelijk werd er gelukkig een chirurg bereid gevonden. Mocht een stoma niet helpen kon het in ieder geval weer worden teruggeplaatst.

21 april 2012 werd ik weer geopereerd. Hij heeft dit keer wel de vernauwing gevonden, door middel van een knikker kwam hij de vernauwing tegen. Ik had mij goed in de stoma verdiept, ik was er helemaal klaar voor. Toen ik op de uitslaapkamer lag heb ik gehuild en steeds maar gevraagd: “Is het waar? Heb ik een stoma?” En ik heb zelfs toen al gekeken.

Ik ben vrijdags geopereerd en maandag ging ik al naar huis. Ik heb zoveel mogelijk zelf gedaan. De thuiszorg vond mij te jong voor hulp, terwijl er een verwijzing lag. Samen met mijn man hebben we de verzorging gedaan. En na een paar dagen hebben we de kinderen de stoma laten gezien.

Het stoma heeft mijn klachten absoluut verminderd! Ik heb mijn leven weer terug. Mijn kinderen zeggen: “We hebben mama weer terug, we kunnen weer leuke dingen gaan doen.” Mensen die niet weten hoe mijn leven er voor de stoma uitzag, reageren nogal geschokt als ik zeg dat ik een stoma heb. Na mijn positieve verhaal zijn ze vooral verbaasd. Want tja een stoma, dat is nogal wat. Nou, het is maar hoe je het bekijkt. En hoe je ermee om gaat.

Zoals jullie merken: ja! Ik praat makkelijk en open over mijn stoma. Ik ben er zo blij mee. Mijn man en ik kunnen er soms erg om lachen. Dat relativeert. Ook kan ik bij twee goede vriendinnen mijn ei kwijt.

De aandoening Crohn is geen pretje, totaal niet zelfs. Ik ben nog erg moe, heel erg moe. En ik ben na de operatie ruim 20 kilo afgevallen. Moest ik eerst wennen aan die zak op mijn buik en toen ook nog eens aan -20 kilo… Dat was allemaal best heftig. Maar de stoma heeft voor mij en mijn gezin een positief resultaat.

Nee, eigenlijk heb ik mijn dromen en doelen niet bij hoeven stellen. Ik laat me niet zo snel kennen en ben een echte bikkel. Door mijn stoma is mijn/ons leven een stuk fijner. Ik zie het vooruitzicht positief. Laatst kreeg ik van mijn arts te horen dat hij het land gaat verlaten, het eerste wat ik vroeg: “En mijn stoma dan?” Die blijft gewoon zitten, of ik moet besluiten het terug te laten plaatsen. Wat een geruststelling!

Ach, ik heb de ziekte al zo lang dat het bij me hoort. En wat ik zeg, ik laat me niet zo snel kennen! Tuurlijk heb ik mijn momenten, want het is echt niet zo van: het hoort bij het ochtendritueel, je tanden poetsen en hup een schone zak. No way. Daar komt iets meer bij kijken. Ik heb een dunne darmstoma en mijn huid wil nog steeds niet dichtgaan. Soms wel, soms niet. Dus ik moet dat goed behandelen, soms met poeder en vaak met een ring. Tanden poetsen gaat dan toch iets sneller, hihihi.

Omdat ik merk dat veel mensen toch vaak negatief over een stoma denken, wilde ik graag mijn positieve verhaal delen. Ik hoop dat anderen er iets aan hebben!"

 

 <- Terug naar Oorzaken van een stoma

 




De persoonlijke ervaringen van Véronique met de ziekte van Crohn

"Ik ben Véronique en ik ben 16 jaar (12-07-'95). In de zomer van 2008 is bij mij de ziekte van Crohn vastgesteld. Ik was in die tijd heel ziek met veel bloedverlies en alles wat er bij hoort. Maar ik werd pas echt goed ziek toen we op vakantie in Friesland waren. Daar gingen we naar een huisarts die me antibiotica voorschreef. Dat hielp wel een beetje; ik had geen koorts meer en kreeg wat meer energie, maar bleef bloedverlies houden. Eenmaal thuis kreeg ik weer allerlei klachten. We wilden naar mijn eigen huisarts, maar die was op vakantie. De vervangende huisarts vond het niet nodig om mij te zien. Ze wilde wel een kweek doen, maar voor de rest was het niet nodig. Gelukkig werkt mijn moeder bij een huisarts. Toen ik bij hem op consult kwam zei hij dat het beter was dat er iemand uit het ziekenhuis naar me zou kijken. Twee weken later kon in terecht in het Juliana Kinderziekenhuis. De arts die ik toen kreeg zei dat ik een scopie moest ondergaan. Ik had geen idee wat dat was, maar dat heeft hij goed uitgelegd. Ik moest nog even een echo laten maken en bloedprikken. Die echo was erg pijnlijk, er werd hard op mijn buik geduwd.

 

De dag daarna belde de arts al met uitslag van het bloedprikken; mijn ontstekingswaarde was erg hoog en mijn hb gehalte erg laag. Hij wilde dat ik ijzer ging slikken, dus dat moest dan maar, ook al was ik erg slecht in pillen slikken. Twee weken later had ik de scopie. De dag voor het onderzoek kreeg ik voor het eerst een sonde in en werd daarna aan de kleanprep gezet. Ik moest echt heel erg wennen aan die sonde, ik dacht dat ik niet kon praten haha. Ik werd erg misselijk van die kleanprep, de hele tijd spugen enzo. De dag erna had ik mijn scopie en er lag echt een klein hoopje van mezelf in het bed, het had dus ook niet langer moeten duren. Na de scopie kwam mijn arts om te zeggen dat er Crohn was geconstateerd en dat ze voor de zekerheid nog een MRI wilden maken. Ook moest ik gelijk aan de sondevoeding. Uit de MRI kwam niets. Mijn ontstekingswaarde (bezinking) was weer hoger geworden, hij zat toen op 95 en dus moest de prednison ook hoger. Gelukkig hoefde ik net geen bloedtransfusie, dat zat echt op het randje, HB was 4 en onder 4 is transfusie.

 

Na 9 weken in het ziekenhuis te hebben gelegen mocht ik naar huis, dat was wel raar want ik mocht ook meteen weer eten. Ik voelde me eigenlijk nooit echt goed. Elke dag buikpijn, moe en dus veel op de bank of op bed. Op een geven moment ging ik elke dag weer een uurtje naar school en dat dan steeds meer uitbreiden. In maart 2009 werd ik weer ziek en moest ik weer het ziekenhuis in, gelukkig nu niet zo lang, 4 weken opname en 4 weken sondevoeding. Ook besloten ze om me aan de Remicade (Infliximab) te zetten. Dat hielp eigenlijk pas bij de 3e keer en dat was ook meteen de laatste keer dat het werkte bij mij. Ik heb het later nog een paar keer gehad.

 

In juli 2009 werd ik wederom ziek, en weer klachten als bloedverlies. In september werd ik opgenomen voor onder andere een scopie. Ik mocht meteen blijven voor 8 weken sondevoeding en 6 weken opname. Het ging niet echt lekker en dat wist mijn arts ook. Ze was met een second opinion bezig in het Sophia kinderziekenhuis. Ze kwamen eerst nog met voorstel om de wormenkuur te doen, dat was een nieuw medicijn maar nog in onderzoek. En een paar weken daarna zei ze dat ik waarschijnlijk toch een stoma moest. In november kreeg ik een gastroscopie. Eind december werd ik weer ziek en at ik ook niet veel meer. Dus weer aan de sondevoeding maar dit keer gewoon thuis. Ook moest ik 17 januari naar de arts in het Sophia kinderziekenhuis. Ik was echt heel erg zenuwachtig en het was raar om daar te zijn, omdat ik eigenlijk al wist wat ze gingen zeggen. De afspraak zelf was heel erg kort. Ik kreeg dus een stoma… Ik zag dit al aankomen en schrok er ook niet zo van. Het is wel vreemd om ineens te beseffen dat ik nu echt een stoma op mijn buik zou gaan krijgen.

 

Na nog heel veel weken sondevoeding en in de stress te hebben gezeten voor die grote dag, was het dan zo ver. Ik werd 2 dagen van tevoren opgenomen, want ze begonnen al vroeg met mijn darmen te spoelen. Gelukkig lag er ook een vriendin van me, dat was wel gezellig. De dag voor de operatie was ik echt heel erg zenuwachtig en moest ik veel huilen. De volgende dag zou ik al vroeg geopereerd worden, mijn ouders waren er al rond 8 uur. Om kwart over 8 werd er gebeld dat ik naar de OK mocht komen, dus nog snel omkleden! Gelukkig zorgden er twee hele lieve verpleegsters voor me die ik al kende van eerdere opnames. Een bekend gezicht was wel heel fijn omdat ik op een andere unit lag.

 

Na de operatie werd ik wakker in de uitslaapkamer. Ik had erg veel pijn ondanks de epiduraal. Ik had ook steeds de neiging om op mijn zij te gaan liggen, maar dat kon niet. In mijn kamertje sliep ik nog even verder. Ik weet nog wel dat iedereen zei dat ik heel erg wit zag. Ik viel weer in slaap. Toen ik weer wakker werd had ik nog steeds veel pijn en dus hadden ze de pomp hoger gezet. Omdat mijn oma zich zoveel zorgen om me maakte kwam ze even snel met mijn tante langs. Mijn tante was emotioneel en dat vond ik heftig. De dag erna had ik het heel erg benauwd en werd er een longfoto gemaakt. Gelukkig geen longontsteking maar wel wat vocht in mijn longen. Vijf dagen na de operatie ging de epiduraal eruit. Dat vond ik niet fijn want door de epiduraal had ik minder pijn. Ik heb die nacht ook de hele nacht wakker gelegen.

 

Gelukkig mocht ik na 1,5 week weer naar huis, wel met een blaasontsteking maar dat kan erbij horen. Het ging echt super goed! En nu gaat het nog steeds goed, maar wel weer ietsjes minder omdat mijn endeldarm er nog in zit en ik hier veel last van heb. Ik krijg binnenkort een scopie om te kijken of hij te ziek is. Zo ja dan gaan ze hem er toch nog uithalen.

 

Crohn heeft een grote impact op mijn leven. Ik kan niet doen wat leeftijdsgenoten doen. Soms is dat wel moeilijk, als ik zie dat mijn vriendinnen lekker kunnen doen wat ze willen. En dat gun ik hen natuurlijk ook als geen ander, maar het is niet leuk om daar niet aan mee te kunnen doen. Ik ben heel erg blij dat mijn dikke darm eruit is; minder pijn en een stuk minder naar de wc. Ik heb nog wel veel last van mijn Crohn. Soms geen eetlust waardoor ik heel weinig eet en dat is natuurlijk niet goed, en buikpijn enzo. Het is echt raar om een stoma te krijgen en heeft een grote invloed op je leven. Eerst heb je een blote buik en daarna zit er een zakje overheen. Dat is echt heel erg wennen. Maar toch wen je er wel aan. Als ik leuke dingen aan het doen ben kan ik hem soms helemaal vergeten! Ik ben echt blij dat ik een stoma heb; ik heb meer energie, word weer een beetje mezelf en kan al meer dingen doen! Het is raar in het begin, maar ik geniet er wel van. Je went eigenlijk ook zo aan een stoma, snel weet je al niet beter. Ik vind het fijn om hem te hebben omdat ik me gewoon een stuk beter voel, het hoort nu ook echt bij me. "

 

<- Terug naar Oorzaken van een stoma

 


 

Het ervaringsverhaal van Fanny (1952) over de ziekte van Crohn, de oorzaak van haar stoma

 

"Ik kreeg vreselijke diarree waardoor ik heel veel gewicht verloor. De huisarts verwees me in 1970 door naar het Radboud Ziekenhuis. Daar kreeg ik te horen dat het chronische diarree was. Ik mocht toen geen medicatie gaan gebruiken omdat ik zwanger was van mijn tweede kind. Na de geboorte zou ik terugkomen naar het ziekenhuis voor medicijnen.

Onze dochter is vlak na haar geboorte gestorven, daardoor kreeg ik andere onderzoeken om te onderzoeken waardoor zij gestorven was. Meteen erna was ik weer zwanger, dus weer geen medicatie tegen mijn chronische diarree. Nadat ook dit kindje na de geboorte stierf, ben ik uiteindelijk toch weer de hele molen doorgegaan voor onderzoek en medicijnen tegen mijn chronische diarree. Toen werd het woord Ziekte van Crohn nog niet genoemd.

Uiteindelijk was ik best wel positief toen de uitslag bekend werd, de ziekte van Crohn, ik was blij dat er iets aan gedaan kon worden.

Omdat de ontstekingswaarden in mijn bloed verlaagd waren (na gebruik van Remicade voor een fistel in mijn darmen tussen de sluitspieren), vroeg ik of ik kon stoppen met deze medicatie. Ik kreeg een darmonderzoek om te kijken hoe de darmen er na een aantal jaren van Remicade uitzagen. Er bleken veel poliepen te zitten. Ik moest terugkomen om te kijken of ze verwijderd konden worden. Dit was niet het geval. Het waren er te veel en sommigen zaten te diep in de darmwand.

Er bleek maar één oplossing te zijn: de dikke darm moest eruit. Na verschillende gesprekken met mijn arts, chirurg en (uit voorzorg) stomaverpleegkundigen werd besloten voor een operatie waarbij een restantje dikke darm aan mijn dunne darm zou worden bevestigd, want het laatste wat ik wilde was een stoma. Na de operatie leek het goed te zijn gegaan, totdat ik in de loop van de week alleen maar zieker werd. Ik kreeg geen eten naar binnen en moest ieder uur wel naar het toilet voor wat waterige ontlasting. Na 8 dagen moesten er foto’s gemaakt worden om te kijken of er iets niet goed was. Het bleek dat mijn darmen waren gaan lekken op de naad. Na een spoedoperatie kwam ik op de IC terecht, ik had buikvliesontsteking en het was maar de vraag of ik het zou redden. Gelukkig is alles alsnog goed gekomen, na ruim 3 weken ziekenhuis.

Bij de tweede operatie hebben ze alsnog een stoma geplaatst, door de complicaties was er geen andere keuze. Ik vond het zelf wel moeilijk. Ik kreeg een proefpakketje thuis om te oefenen, een nepstoma, zakjes. Ik kon me er niet overheen zetten om het ook echt te gaan proberen.

Uiteindelijk heeft het voor mij geen enkele belemmering opgeleverd. Door mijn stoma ben ik veel vrijer geworden. Moest ik eerst altijd kijken of er wel een toilet in de buurt was, en hoe lang de rij voor een toilet was, nu is die last van me afgevallen. Ik heb de stoma vanaf de eerste dag geaccepteerd en heb er totaal geen problemen mee.

Mijn dochter vindt het eng, maar mijn man heeft mij in het begin verzorgd omdat ik een vacuümpomp op mijn buik had, er zat nog een flinke wond van de operatie die slecht dicht ging. Dus hij heeft de eerste 2 weken thuis iedere keer mijn stoma verschoond.

Ja hoor, iedereen mag het weten. De meesten kennen mijn ziektegeschiedenis en ook dat ik een stoma heb. Ik maak er geen geheim van. De stoma heeft mijn leven verbeterd, dat mogen ze allemaal best weten.

Doordat ik al ruim 30 jaar de ziekte van Crohn heb, heb ik er mee leren leven, wat eten en manier van leven betreft. Het is voor mij net zo normaal als het leven van een gezond mens. Het enige waar ik momenteel last van heb zijn pijnlijke gewrichten, maar dat hoort nu eenmaal bij Crohn. Ik kan het nog goed onderdrukken met Paracetamol met codeïne.

Ik heb mijn dromen en doelen eigenlijk niet bij hoeven stellen, alleen ben ik de laatste 5 jaar veel eerder moe. Maar ik slaap gewoon wat langer zodat ik de rest van de dag toch kan doen wat ik wil doen, en lukt het niet, dan maak ik er gewoon een rustdag van. Niets hoeft en niets moet! Ik ben positief ingesteld, bekijk het met de dag.

Het gaat nu erg goed, ik hoef nu pas eind volgend jaar weer op controle bij mijn MDL-arts. Ik kan er prima over praten met mijn man en mochten er zich problemen voordoen kan ik altijd contact opnemen met mijn MDL-arts of de stomaverpleegkundige van het Canisius Ziekenhuis.

Zo erg als ik voor de operatie op zag tegen een stoma, zo is het me 100% meegevallen. Het gebruik van de stoma, de verzorging, het hoort gewoon bij mij."

 

<- Terug naar Oorzaken van een stoma

 


 

Bianca, 39 jaar, heeft een Ileostoma ten gevolge van de ziekte van Crohn
 

"Mijn problemen zijn begonnen in 2003, toen ik 25 jaar oud was. Ik had regelmatig buikpijn en diarree. Keer op keer ben ik hiervoor naar de huisarts gegaan en steeds werd de diagnose 'buikgriep' vastgesteld. Dit heeft zo'n  twe jaar geduurd tot ik eindelijk een coloscopie zou krijgen. Want er moest toch meer aan de hand zijn dan een ‘gewone’ buikgriep. Twee dagen voor de coloscopie werd ik met spoed opgenomen in het ziekenhuis omdat mijn buikklachten zo heftig waren dat het niet meer uit te houden was. Hier heb ik diverse onderzoeken gehad, maar helaas kwam daar niets concreets uit. Hier werd mij verteld dat ik waarschijnlijk het Prikkelbare Darm Syndroom (PDS) had. Na twee weken ziekenhuisopname was ik weer thuis. Dit voelde onwerkelijk, omdat ik ten eerste niet wist wat het precies was en ten tweede kwam dit niet helemaal geloofwaardig over. Toen sprak men alleen over een prikkelbare darm, wat bij mij overkwam als ‘we geven het maar een benaming’, niet wetend dat PDS een echte ziekte is.
 

Ik ging maar gewoon verder, want ja de diagnose was toch enigszins vastgesteld. Gewoon voelde ik me niet, met veel buikpijn en veel wc bezoekjes ben ik deze tijd doorgekomen, thuis en op het werk. Een half jaar later werd ik weer met spoed opgenomen in het ziekenhuis met buikpijn en een enorme pijn in mijn onderrug. Toen bleek mijn dikke darm op springen te staan. Om 8 uur in de ochtend kreeg ik een hoge dosis prednison via een infuus wat binnen drie uur aan moest slaan, anders zou mijn dikke darm meteen verwijderd worden. De chirurg stond standby. Gelukkig sloeg het Prednison infuus aan en kon ik verder met Prednison en antibiotica behandeld worden. Na twee weken ziekenhuisopname kwam ik weer thuis.
 

De diagnose die gesteld was: Colitus Ulcerosa of de ziekte van Crohn. Als medicatie kreeg ik Azathioprine en Mesalazine. Na een periode van twee jaar vol opvlammingen en ziekenhuisopnames werd vastgesteld dat ik de ziekte van Crohn heb, dit voelde als een enorme opluchting. Eindelijk had men nu een idee wat het was en konden de artsen een behandeling starten. Mijn medicatie bleef hetzelfde en tot 16 februari 2013 was mijn Crohn heel rustig.
 

Op 16 februari 2013 werd ik in het ziekenhuis opgenomen met buikpijn en heel veel pijn in mijn 'zitgedeelte'. De uitslag van de CT scan was dat ik een perianaal abces had in de vorm en formaat van een hoefijzer rond mijn rectum. Dit doet pijn, dat kan ik je wel vertellen. Dit abces is ontstaan door meerdere fistels. Ik werd met spoed geopereerd en toen ik wakker werd uit de narcose  kreeg ik te horen dat het een zware operatie was en dat mijn rectum met een "brug" was vastgezet omdat deze nu los lag. Ook werd mij verteld dat ik twee dagen later een tijdelijk ileostoma zou krijgen. Ik vond dit prima, ik moest er niet aan denken dat ik op deze manier naar het toilet zou moeten om mijn grote behoefte te doen.
 

De operatie was zwaar, wat ik te horen heb gekregen. De darm was er slecht aan toe, dus was het lastig om de stoma te plaatsen, maar daar heb ik niets van gemerkt. Het herstel is heel goed verlopen. Ik was in de vierde week alweer aan het werk. Twee uurtjes per dag, maar toch. Achteraf heb ik veel te weinig voorlichting gehad in het ziekenhuis, zelf heb ik na vijf dagen mijn stoma maar leren legen en na een week leren vervangen, aangezien ik twee dagen later naar huis mocht en de verpleging geen tijd voor me had. Zij wilden het steeds zelf doen. Dat was wel belachelijk! Zo ben ik wel heel snel handig geworden met de stoma en was het vlug een deel van mezelf. Mijn ouders, familie en mijn man waren een hele grote steun voor me. Ik merk nu dat wanneer een operatie gepland staat voor het aanleggen van een stoma je veel voorlichting krijgt en zoals het bij mij met spoed is gegaan, dat de voorlichting nihil is. Ik heb niet voor niets een parastomale hernia gekregen. Als had geweten dat ik niet mag tillen etc. dan had ik wel uitgekeken.
 
 
Vanaf dit moment begon de verzorging van drie wonden rond mijn rectum. Deze waren per wond 5 cm breed en 5 cm diep. Ze konden niet dichtgemaakt worden, omdat er nog te veel viezigheid uit kwam. Een drain moest de rest doen. De tweemaal daagse verzorging was heel pijnlijk en moest het eerste half jaar compleet verdoofd worden. Het heeft een jaar geduurd tot de wonden dicht waren. Ik had gelukkig geen pijn of problemen met zitten. Ik heb gewoon gewerkt, uitjes gemaakt etc. maar ik kon niet op vakantie of zwemmen vanwege infectiegevaar en de thuiszorg natuurlijk. De thuiszorg was wel een beperking om elke dag om 7.30 uur wakker te zijn, ook in het weekend, voor de zorg en ‘s avonds om 18.00 uur weer thuis te zijn. Een lekker dagje weg werd wel moeilijker zo. Maar de zorg was top!
 

Tussendoor heb ik diverse keren problemen gehad met kapotte huidplooien bij mijn stoma en kapotte huid. In maart 2014 bleek dat ik ook een parastomale hernia had. In het begin heel pijnlijk maar dat werd langzaam minder. Rond deze tijd ben ik begonnen met het medicijn Humira, een per week zelf spuiten, omdat de Azathioprine alleen niet meer werkte. Na acht maanden werd ik allergisch voor de Humira en ben ik overgestapt op Remicade. Een keer per vier weken een infuus. En dit werkt tot nu toe perfect. Mijn Crohn is rustig. Toch is mijn fistel nog wel steeds actief en heb ik deze week de beslissing genomen dat mijn stoma blijvend wordt. Het is niet verstandig om voor een hersteloperatie te kiezen met de fistel. Aan een stoma ontkom ik toch niet.
 

Over een jaar gaan we kijken of alles nog steeds rustig is en dan gaan we beslissen of de dikke darm/endeldarm geamputeerd gaat worden. Tevens kan dan de parastomale hernia hersteld worden. Ik ga vol goede moed verder, heb mijn leven helemaal aangepast aan de stoma en zie de toekomst rooskleurig tegemoet.
 

Ik werk 25 uur per week en heb een hele fijne baan met geweldige collega's die mij (en mijn stoma) 100% steunen. Ze weten ervan, hebben het ook gezien. Mijn werkzaamheden zijn aangepast en stress-vrij gemaakt, wat prettig is aangezien ik op de afdeling customer service werk. Ik werk hier nu 15 jaar en heb hier een fijne human resources vertrouwenspersoon, wat naar mijn mening heel belangrijk is. Ik ga er weer helemaal voor!"

 

<- Terug naar Oorzaken van een stoma

 


 

De persoonlijke ervaringen van Wouter met de ziekte van Hirschsprung

 

"Ik ben Wouter Yvo en ben 18 jaar. Toen ik 3 maanden was kwamen ze erachter dat ik de ziekte van Hirschsprung had. Alle delen waren aangetast: van maag tot anus. Alles was kapot. Ze hebben me toen een stoma gegeven. Het liep nog niet helemaal lekker maar ik bleef in leven en knapte weer een heel klein beetje op. Hierdoor dachten ze dat ik wel weer zonder stoma kon, dus haalden ze deze weg. Dat bleek helaas niet te kunnen en daar kwamen ze bijna te laat achter. Toen ik iets meer dan een jaar was hebben ze de stoma teruggeplaatst. Ook is er toen een slijmfistel bij gezet, dit was een stukje darm dat ze konden gebruiken om de darmen later eventueel weer aan te kunnen sluiten. Dit slijmfistel hebben ze in de zomer van 2003 helemaal weggehaald, waardoor mijn stoma definitief werd. Ik blijf nu dus mijn hele leven met een stoma rondlopen, maar dat vind ik absoluut geen probleem. Het stuk darm dat ze toen verwijderd hebben was al zo ver aangetast dat het uit elkaar aan het vallen was. Ik denk er dus maar niet over na wat er was gebeurd als ze het weer opnieuw aan hadden gesloten...

 

Mijn kindertijd was grandioos. Toen alles weer 'normaal' was kon ik alles wat de meeste kinderen van die leeftijd ook konden. Zwemmen, naar Judo, en waar ik zelf het meest blij mee ben: ik kon naar een gewone basisschool. Veel artsen waren het hier niet mee eens en vonden dat ik naar een speciale school moest. Dat vonden mijn ouders gelukkig niet! Ik doe nog steeds alles wat ik zelf leuk vind. Ik ga mijn leven niet dusdanig aanpassen dat er geen klap meer aan is. Daarmee bedoel ik dat ik mijn stoma geen belemmering laat zijn voor wat ik doe. Ik wil gewoon naar school en lekker hard werken en uitgaan. Dat hoort erbij dus ik doe dat, klaar.

 

De ziekte betekent voor mij niets meer. Ik vind het veel belangrijker dat het goed gaat. De stoma betekent wel veel voor me. Het is mijn vriend en mijn vijand, mijn tweede hart. Het is iets waar ik vrede mee moet hebben wil ik normaal leven, en dat is gelukkig geen probleem. Voor mijn leven heeft het betekend dat ik veel mee heb gemaakt. Dingen gezien en ervaren die anderen op die leeftijd bespaard is gebleven. Gelukkig maar, want sommige dingen zijn echt wreed en gun je niemand. Het heeft me ook een deel wijsheid geschonken waar ik wel heel blij mee ben. Ik heb snel mijn zegje klaar en ik zal ook zeggen waar het op staat. Ik praat daarom ook makkelijk over mijn stoma. Ik bedoel, als je gaat zwijgen, gaan mensen speculeren. En als mensen gaan speculeren is het altijd fout. Mensen gaan dingen over je denken of zeggen die misschien wel helemaal niet waar zijn. Zo was er een keer een jongen die dacht dat ik incontinent was. Dat is dus niet zo. En als je dat uitlegt weet hij wat er wel aan de hand is. Maar zeg je niets, laat je niets los over wat er wel aan de hand is, dan denkt hij dat hij gelijk heeft en krijg je rare verhalen. Dat wil je niet. Dus aan iedereen die dit leest de tip: WEES EERLIJK. Want dan hebben mensen veel meer respect voor je. Schaam je niet, ook dat is belangrijk. Wat kan jou het schelen wat een ander er van denkt? En als ze er wat van of over zeggen? Dan vraag je gewoon of ze een dagje met je willen ruilen, dan bedenken ze zich vaak wel.

 

De gevolgen van mijn stoma zijn dat ik snel uitgeput ben. Het kost me veel energie om dingen te doen. En af en toe is het of mijn buik het er niet meer mee eens is. Dan gaat hij geluid maken en doet het pijn. Maar dat is maar eens per jaar. En dan een paar uur. Verder heb ik helemaal geen klachten (klopt hier even af). In de toekomst zie ik deze klachten juist minder worden. Ik ben bezig met een opleiding verpleegkunde. Ik wil namelijk graag stomaverpleegkundige worden. Want wie weet er meer van dan een stomadrager zelf? Dus ik denk dat ik mij goed kan inleven in mijn toekomstige patiënten. Ook wil ik graag dat mensen een andere kijk op stoma's krijgen. Iedereen denkt meteen IEEEELLL WAT VIES!!! Maar dat is onzin. Het is niet vies. Iemand die naar de WC moet dat lijkt me pas vies. Met een stukje papier door je naad, nou fijn... En een stoma mag eigenlijk niet vies zijn. Dan krijg je ontstekingen. Daarom verzorg ik mijn stoma en de huid onder de plak goed. Altijd even met zalf en lotion reinigen en insmeren.

 

Mijn vorm van Hirschsprung komt heel weinig voor. Het schijnt, maar dat weet ik niet helemaal zeker, dat er nog vier mensen op deze aarde rond wandelen met dezelfde vorm van Hirschsprung als ik, en die het overleeft hebben. Want dat is de kunst, het overleven van deze agressieve vorm van Hirschsprung. Dus ik ben wel heel trots dat ik kan zeggen dat ik bijzonder ben. Mensen vragen mij wel eens hoe een stoma voelt. Ik zeg meestal 'Het voelt normaal'. En sommigen zijn nieuwsgierig of het pijn doet om de ziekte van Hirschsprung te hebben of een stoma. Nou, Hirschsprung doet geen pijn maar het geëmmer eromheen wel. En een stoma doet pijn als je hem niet goed verzorgd. Maar kben zo blij dakem ben zo blij dakem ben zo blij dakem heb!

 

En dan nog een tip van een ervaren zakloper. Als het even tegen zit mag je best verdrietig zijn, maar blijf moedig en probeer de draad weer op te pakken. Hoe moeilijk dit ook is. Want met goede wil kun je alles aan. Met goede wil, kun je overal mee leven. Je moet het een plekje kunnen geven."

 

<- Terug naar Oorzaken van een stoma

 


 

Antje,  36 jaar, over haar ervaringen met CIIP

 

"Ik ben Antje, maar voor vrienden en bekenden eigenlijk altijd Ant. Ik woon in het hoge noorden, zo’n tien minuutjes rijden van de kust, samen met mijn man en dochter van 16. Ik ben hier ook geboren in de prachtige seventies op 6 April 1976.

Wanneer mijn klachten begonnen, kan ik me niet helemaal goed meer herinneren, maar volgens mij was ik een jaar of 16. Ik kon steeds moeilijker naar het toilet, maar dacht dat het bij mij hoorde, en schonk er niet zoveel aandacht aan. Tot ik in 1996, een paar maanden nadat mijn dochter geboren was, op mijn werk plotseling vreselijke buikpijn kreeg. Ik kroop letterlijk over de vloer. De huisarts kwam langs, en dacht aan eierstokontsteking. Maar dat was het niet…

De pijn bleek van mijn darmen te komen. Kreeg een dikke darmonderzoek met bariumpap. Conclusie van de huisarts: ik had een hysterische dikke darm en waarschijnlijk een blindedarm die lastig had gedaan, maar het was alweer over. Klaar dacht ik. Helaas was dat niet zo….

Vanaf 1996 tot 2009 kwam ik geregeld bij de huisarts omdat ik telkens langer niet naar het toilet kon en ook misselijk was. Die drukte dan vervolgens op mijn buik, en zei “Ja, een spastische darm”. En dan ging ik weer naar huis, met dozen vol vezels die vervolgens niets deden, maar het nog erger maakten.

Tot begin 2009, ik voelde me absoluut niet goed, was in 12 weken tijd zo’n 20 kilo afgevallen, was misselijk, overgeven en vaak temperatuurverhoging, en had pijn! Weer een afspraak gemaakt, ik had een andere arts nu. Toen deze hoorde dat ik Crohn en colitis in de familie had, bedacht hij zich niet en stuurde me gelijk door naar een MDL-arts. Die plande een colonscopie in. De darm zag er wel wat rood uit, en had divertikels en poliepen. De poliep werd weggehaald en ik mocht naar huis. Helaas kreeg ik de volgende dag een bloeding van de poliep en werd opgenomen, voor 4 dagen.

Vanaf die keer bleven ze zoeken naar de ziekte van Crohn. Na een jaar was ik inmiddels zo afgevallen, ik spuugde letterlijk alles wat ik at er weer uit en werd ondervoed opgenomen. Ik kreeg 16 dagen sondevoeding en weer een colonscopie. Daaruit bleek dat ik waarschijnlijk een motiliteitsstoornis in mijn dikke darm had. Verschillende laxeermiddelen passeerden de revue, ik kon er wel zelf een apotheek mee beginnen. Na 4 weken begon ik weer gewicht te verliezen, en de sonde moest er weer in.

Na een aantal opnames dat ik echt tot aan mijn huig vol zat en de ontlasting er werkelijk via de bovenkant uitkwam en weer gelaxeerd moest worden in het ziekenhuis, besloten ze dat ik een duodenumsonde moest om de maag te omzeilen. In de tussentijd bleven ze zoeken waar het vandaan kwam; tig scopies, camerapil onderzoek, markertesten, MRI en CT-scan etc… In Groningen werd ik onderzocht op Hirschsprung, zelfs twee opnames gehad en het AZM in Maastricht vol onderzoeken.

Daar bleek inderdaad dat mijn dikke darm letterlijk het bijltje er bij neer had gegooid. In Maastricht werd nog geprobeerd of het medicijn Resolor zou aanslaan. Maar dat deed niets. Ik heb nog een kijkoperatie gehad, of het ergens anders vandaan kwam, maar ook niets. Dus in overleg met mijn eigen arts werd besloten om een dubbelloops ileostoma aan te leggen om te kijken wat dat zou doen.

Oktober 2011 werd dit gedaan, en na wat opstartproblemen ging het aardig. De oude pijn was weg, en ik was helemaal in de gloria met mijn roze nieuwe vriendje! Ik wilde wel huppelend door de ziekenhuisgang en het aan iedereen laten zien. In November mocht mijn duodenumsonde eruit, om te kijken wat mijn lijf zou gaan doen. Ik at zelf weer, wel 10 keer per dag een beetje, maar het ging. Nu ben ik van nature wat een struisvogelachtig typje, en wilde geloven dat het magisch goed ging. De misselijkheid en het volle gevoel na het eten van iets kleins, negeerde ik, want ik was van plan om de draad weer op te pakken.

Helaas bleef ik vreselijk last houden van mijn dikke darm, zelfs 9 dagen na de operatie lag ik weer voor 16 dagen in het ziekenhuis, mijn darm lag nog hartstikke vol, niets werkte om hem leeg te krijgen. Darmspoelen, laxeer, alles werd geprobeerd, totdat ze elke dag mijn darm met suikerwater via het stoma vulden, in de hoop dat hij door het overvullen ging legen. En daar ’s avonds nog eens klysma’s overheen via het stoma, heel fijn allemaal. Ze hebben toen nog in dubio gestaan om operatief de dikke darm leeg te knijpen. Gelukkig hoefde dat niet.

Uiteindelijk is in Januari 2012 besloten dat mijn darm eruit moest, en binnen twee weken lag ik alweer op de OK. Na ongeveer 4 uur was hij verdwenen uit mijn lijf, en kon ik gaan herstellen op de medium care. Helaas ging dat mis. Door een combinatie van een allergie op de stof in de epiduraal en gastroperese, zoals de dokters dachten, begon ik na een aantal dagen vreselijk te overgeven. Elk middel werd ingezet, maar niets werkte. Ik had op een gegeven moment dezelfde kleur als de muren op mijn kamer, en geloof me die waren niet roze. Met spoed werd er een maagslang en een duodenumsonde met een scopie ingebracht, wat absoluut niet fijn was met een pas geopereerde buik die maar voor de helft verdoofd was door de epiduraal.

Toen eindelijk de dag erna de epiduraal werd verwijdert zakte de misselijkheid iets. En weer twee dagen later was ik thuis zonder sonde. Helaas bleef mijn maag kuren houden, en moest er weer een duodenumsonde in. Na overleg met de MDL-arts werd besloten dat er een PEG-J werd ingebracht. De diagnose was net duidelijk geworden door de patholoog. Er werd eerst gedacht dat ik een moeilijke darm had gehad, oftewel een slow transit, maar de uitslag van de patholoog liet iets heel anders zien. Mijn spierweefsel in mijn darm was bijna helemaal verdwenen, een vondst, en mijn darm was gelijk voor extern gebruik verstuurd naar andere ziekenhuizen. Voor de medische wereld, echt een bijzondere vondst zei de arts. Voor mij iets minder, diagnose CIIP, zo klaar als een klontje!

Vandaar de PEG-J, de artsen maakten zich grote zorgen, en waren bang dat het ook in mijn maag zat. En na het plaatsen van de PEG-J was dat ook duidelijk, het plaatsen duurt normaal gesproken een half uur ongeveer, en na twee uren mag je dan weer naar huis. Helaas voor mij, ik heb anderhalf uur met die scoop in mijn maag gelegen en ben gelijk op genomen. Mijn maag was, zoals de arts letterlijk zei, een slappe zak. Als een ballon die je tig keren te vol hebt opgeblazen en weer leeg hebt laten lopen. Daardoor konden ze de naald niet door de maag krijgen. Helaas moest ik twee dagen later weer een scopie, omdat het stuk in de dunne darm niet goed lag. Na een uur ploeteren weer een röntgenfoto, en helaas, hij lag weer verkeerd, dus gelijk weer een scopie van een uur. Toen lag hij eindelijk acceptabel.

Dat is inmiddels drie weken geleden, en ik ben aan het herstellen van mijn gekneusde ribben en buikspieren en de bloeduitstortingen in mijn buik… Mijn stoma draag ik op handen, daar ben ik echt heel blij mee. Ook mijn omgeving vind het heel normaal. We zijn enorm open, en dat maakt dat het de normaalste zaak van de wereld is. Misschien scheelt het ook dat ik voor mijn stoma echt heel ziek van die darm werd, die vergiftigde me letterlijk. Wat mijn stoma betreft heeft het eigenlijk weinig invloed op mijn leven. Ja, je moet opletten dat je niet te zwaar tilt, en een extra broek en materiaal mee als je de deur uit gaat, want je moet gewoon met een lekkage rekening houden. Al moet ik zeggen dat dat bij mij nu heel goed gaat.

Wat de CIIP voor invloed op mijn leven heeft, is best enorm. Ik sportte vroeger veel, was Hollands glorie en gek op eten. Ik ben inmiddels al drie jaar echt ziek zoals nu, dus sporten gaat niet, ik moet heel erg doseren op dit moment met mijn energie, en eten gaat dus bijna helemaal niet meer. Een keer in de zoveel dagen heb ik vreselijke kolieken die waarschijnlijk van de dunne darm af komen, waar ook al een gedeelte zit wat niet goed meer werkt zoals ze denken, en na een half kopje drinken heb ik het gevoel dat ik een vijf gangenmenu op heb.

Ik volg nog steeds een opleiding tot doktersassistente die ik bijna klaar heb, en eerlijk is eerlijk dat heb ik het grootste deel op karakter gedaan, ik wilde niet dat dit de baas over mij zou worden. Nu besef ik dat dat niet goed is, en je jezelf opblaast. Inmiddels hoort CIIP bij me, en leef ik ernaar, op een manier dat ik mezelf niet tegenkom. Ook wilde ik graag na mijn opleiding voor doktersassistente de opleiding anesthesiemedewerkster gaan doen, dit idee heb ik inmiddels bijgeschaafd. Eerst maar eens stabiel worden, en dan zien we wel weer. Eerst maar eens zien of ik over een tijdje weer kan gaan werken.

Als je het vooruitzicht ziet wat er bij dit ziektebeeld hoort, word je niet vrolijk. Het nare is dat het ook nog niet zoveel voorkomt. Gelukkig heb ik een arts die voor me door het vuur gaat en alles op alles zet, en gelijk de professor in Maastricht heeft aangeschreven of er nog tips zijn. Op zich ben ik altijd heel positief, en we knallen door, maar ook ik heb mijn momenten dat ik het hele ABC ff opdreun. Mijn familie is werelds, en mijn man en dochter zijn echt fantastisch, als ik die niet had gehad dan was het wel heel zwaar geweest…

Alleen al dit laatste anderhalf jaar heb ik 14 ziekenhuisopnames gehad, ongeveer 34 scopie’s, 3 operaties en een halve apotheek aan laxeermiddelen gehad, en vooral veel pijn en ziek geweest. Dat moet voor mijn naasten niet makkelijk zijn geweest, en toch zijn ze er altijd voor me. Ook een aantal goede vriendinnen, die blijven komen en zijn er voor me, heel bijzonder. En school is ook echt heel geduldig, meedenkend en meelevend. Ik mag me gelukkig prijzen met zoveel fijne mensen om me heen!

Wat en hoe de toekomst er voor mij en de CIIP uitziet, ik heb werkelijk geen idee. Als ik erover na ga denken, benauwd me dat weleens. Maar ik heb besloten dat ik dat maar afwacht. De CIIP is gewoon heel grillig soms, in de morgen kan het prima met me gaan terwijl ik in de avond op de spoed kan liggen. Dus we zien wel…

Het is nu eerst tijd om stabiel te worden, even ziekenhuisrust te krijgen en alles te laten bezinken. Daarna mijn school afronden, en wie weet aan de slag in het ziekenhuis…. Je zou bijna denken: “Dat ze dat nog wil, na alles!” logische gedachte. Maar na al dit alles wil ik dat juist heel graag, iets betekenen voor een ander die ziek is. En voor de rest genieten. En niet te vergeten weer vertrouwen in mijn lijf krijgen, maar ook dat zal me wel lukken!"

 

<- Terug naar Oorzaken van een stoma

 


 

De persoonlijke ervaringen van Marisja met CIIP

 

Leven met CIIP valt soms moeilijk te verteren.......

"Ik ben Marisja, een jonge meid van 27. Samen met mijn vriend Kris en hondje Ushi woon ik in het gezellige Brabantse Oosterhout. Sinds een poosje ben ik een trouw lid van Stomaatje.nl. Een tijdje terug vroeg Eliene mij wat ik er van zou vinden om mijn verhaal op te schrijven. Was meteen erg enthousiast en zonder enige aarzeling ben ik aan de slag gegaan.

 

Sinds een aantal jaren staat mijn leventje op z’n kop door de nog niet veel voorkomende aandoening CIIP (chronische intestinale pseudo-obstructie). De zenuwcellen in mijn maag- darmkanaal verliezen langzaam hun functie. Je kunt het vergelijken als een soort van verlamming die in je hele spijsverteringkanaal kan voorkomen. Van mond tot kont dus... Helaas is er tot op de dag van vandaag nog geen medicijn die voor genezing kan zorgen. Het ontstaan en verloop van deze aandoening blijft voor de artsen jammer genoeg nog steeds een raadsel zonder oplossing. Wel is er medicatie dat er voor zorgt het boeltje een beetje op gang te houden. De middeltjes movicolon, domperidon en motilium worden regelmatig bij deze klachten voorgeschreven. Zo heb ik jaren lang Bisacodyl op recept gebruikt, dit is een zwaarder laxeermiddel. Ja, dat wilde wel, maar omdat je lichaam aan deze tabletten went werden twee tabletjes al snel meer en meer, mijn max waren zeven tabletten per dag. Achteraf kreeg ik te horen dat deze tabletten niet voor langere tijd hadden gebruikt mogen worden, medisch foutje… bedankt!

 

Sinds mijn kindertijd heb ik altijd al last gehad van mijn darmen, voornamelijk obstipatie. Als klein hummeltje moest ik zo veel moeite doen om het toiletbezoekje tot volledig te maken. Mijn moeder vertelde dat dit, wat voor mij echt een drama was, ongeveer 1 á 2 keer per week plaats vond. Het deed mijn moeder veel verdriet om te zien hoeveel pijn en moeite het mij koste om de versteende ontlasting eruit te persen. Vaak heeft ze dit probleempje bij de huisarts neergelegd, maar kreeg hier dan te horen dat ze een te overbezorgde moeder was en dat ze zich vooral niet druk moest maken. Hoewel ik vaak last had van hevige buikpijnen en zware en vooral pijnlijke toiletbezoekjes, kon ik me toen der tijd met dit vervelende probleem redelijk redden.

 

Rond mijn 19de jaar begon ik veel last te krijgen van erge buikpijnen, vreselijke misselijkheid en constant te moeten braken wat natuurlijk afvallen tot resultaat had. Ik lag letterlijk en figuurlijk op de grond te rollen van de pijn. Jeetje wat deed dat zeer!! Op dit moment had ik mijn eerste echte baantje, althans waarvoor ik mijn diploma had weten te behalen. Ik werkte op de afdeling inkoop van een meubelzaak, en had het hier prima naar me zin. Totdat ik zoveel last kreeg van de bovenstaande klachten, het was zelfs zo erg dat ik de klanten tijdens een telefoongesprek in de wacht moest zetten om vervolgens een sprintje te kunnen trekken richting toilet om te kunnen braken. Dit heb ik een aantal daagjes vol weten te houden totdat er geadviseerd werd me ziek te melden. Eén week afwezigheid, werden er twee en twee weken afwezigheid gingen over naar drie, en al snel volgde een bezoek aan de bedrijfsarts. Waarna ik rond mijn 20ste jaar volledig in de WAO belande.

 

Tijdens mijn bezoekjes aan de huisarts, en geloof me dit zijn er in die tijd heel wat geweest, kreeg ik steeds een andere diagnose te horen, van een maagzweer tot anorexia… Ik heb het allemaal aan moet horen! Ik vergeet nooit meer dat er tegen mij, na het zoveelste bezoekje, gezegd werd: "Je kijkt te veel in van die tijdschriften waardoor je nu niet meer tevreden bent met jezelf en je gewicht". Ik kan je melden dat deze woorden me tot op de dag van vandaag nog steeds heel veel pijn doen. Moet je na gaan hoe ik me voelde op dat moment! Ergens kan ik het wel begrijpen hoor, ik was voorheen een echte stevige Hollandse meid van rond de 70 kilo. Mijn gewicht was toen der tijd wel het laatste waar ik me druk om maakte. Ik zat lekker in mijn vel en was druk bezig om mijn leventje vorm te geven. In een zeer korte tijd ben ik extreem veel afgevallen, alles bij elkaar meer dan 20 kilo. En dat de samenstelling wordt gemaakt tussen een jonge meid en een eetstoornis kan ik ook nog begrijpen. Maar als een patiënt, na allerlei verschillende medicatie (maagzweren, ontstekingen enz…enz) terug blijft komen. En deze vervolgens vertelt dat de klachten (buikpijn, braken, obstipatie, noem maar op) dankzij de voorgeschreven medicijnen blijven bestaan, moet er toch een keer een ander lampje gaan branden, althans dat lijkt mij.

 

Ondertussen was er niet veel meer over van de altijd actieve en levendige Marisja. Energie was ver te zoeken, het was zelfs zo erg dat mijn moeder me op de grond van de douche liet zitten zodat ik me op deze manier kon verwarmen en wassen. Ik had zelfs de kracht niet meer om mezelf af te drogen en aan te kleden. Ook deze taak, net als al die andere alledaagse dingen, nam mijn moeder van mij over. Mijn dagen werden gevuld met slapen, slapen en nog eens slapen... Ik was zo ontzettend moe! Niet vreemd, leefde eigenlijk ik op mijn reserves. Voedsel kreeg ik, op wat suikermeloenen na, niet binnen omdat ik simpelweg alles weer uitbraakte. Mijn moeder heeft in weer en wind heel Breda afgefietst om deze meloenen te kunnen kopen zodat haar meisje toch enigszins iets naar binnen zou krijgen.

Ze vertelde me achteraf, dat ze vanuit de deurpost keek of dat ze het dekbed nog zag bewegen voordat ze mijn kamer durfde binnen te stappen. Moet je nagaan hoe zwaar dit voor haar heeft moeten zijn. Dit momentje is de welbekende druppel geweest die haar emmertje heeft doen laten overlopen. Zonder een afspraak te hebben gemaakt is ze richting huisarts gefietst, de mensen die binnen zaten heeft ze vriendelijk verzocht de kamer te verlaten, waarop ze de arts mede deelde de keus te hebben in een doorverwijzing of het ondertekenen van een overlijdensakte. Van deze uitspraak was hij blijkbaar erg geschrokken, ”Ik wist niet dat het zo erg was” kreeg mijn moeder als excuus. Waar we al weken om aan het zeuren waren was binnen enkele seconde geregeld. Toen dit balletje eenmaal aan het rollen was, was het niet meer te stoppen.

 

Bij de eerste internist bleek al door middel van de welbekende capsule dat mijn darmpassage veel te traag was. De ringetjes die normaal gesproken al verdwenen hadden moeten zijn, met als eindstation het riool, hadden deze in mijn geval nog een city tour bovenin mijn darmen. Vanuit deze internist richting gastro-enteroloog, waarna ik een doorverwijzing kreeg naar een academisch ziekenhuis. Hierna volgde het ene na het andere pijnlijke, vervelende en vooral onprettige onderzoek. Maagonderzoek, darmonderzoek, een meting hier en meting daar…enz…enz… Tijdens wegnemen van een biopt uit mijn darm ging het mis. Het ontstane wondje was niet dicht waardoor ik veel bloed verloor. Dit wondje hebben ze met behulp van een soort vloeistof zo’n 7 á 8 keer moeten dichtbranden. Ik kan je vertellen dat dit geen pretje is maar door het bloedverlies was ik zo ver weg dat ik de pijn niet echt meer voelde. Direct werd ik voor opname richting de afdeling gereden. Om eerlijk te zijn weet ik niet alles meer van dit moment, met als simpele reden dat ik de helft niet heb mee gekregen. Naast het bloedverlies bleek dat ik aan het uitdrogen was en een tekort aan kalium te hebben. Met een infuusje hier en een infuusje daar werd dit alles op peil gebracht. Ik weet nog dat de zusters tegen me zeiden dat ik bij binnenkomst net een dood musje leek, zo voelde ik me enigszins ook wel een beetje. Ik weet dat ik heb gezegd, zie het beeld nog voor me, dat ik mezelf heb zien liggen. Bij een ander onderzoek, drukmeting van de dunne darm, bleek dat ik een allergische reactie kreeg op het slangetje dat ze via je neus naar maag in de darm plaatsen. Mijn ogen begonnen op te zetten, en mijn keel ging dichter en dichter zitten waardoor slikken bijna onmogelijk werd gemaakt. Dit zijn dingen die ik never nooit meer wil meemaken! Deze twee staan niet voor niets in de top drie van mijn lijstje “ gebeurtenissen die extreem anders verliepen”...

 

Tijdens mijn onderzoeksperiode heb ik veel ziekenhuizen van de binnenkant mogen bewonderen. Na een jaar werd de diagnose CIIP (chronische intestinale ideopatische pseudo-obstructie) vastgesteld. Misschien vreemd maar ik was blij dat het beestje eindelijk een naampje had, ook al wist ik toen niet wat deze aandoening in hield. Eindelijk kon ik mensen, die mij met de titel aanstelster hadden bezegeld, vertellen wat er daadwerkelijk met mij aan de hand was. Jammer genoeg ben ik mijn vriendinnen in deze onzekere periode kwijt geraakt. Doet zeer als je opeens helemaal alleen komt te staan. Gelukkig stond en staat mijn moeder die naast haar moedertaak mijn allerbeste vriendinnetje was en is altijd aan mijn zijde. Mama, bedankt voor al die jaren steun, troost en liefde… Ik hou van je! Helaas ben ik de afgelopen jaartjes stapje bij stapje achteruit gegaan. Mijn gewicht daalde steeds een tandje lager waardoor ik steeds sneller en vaker in het ziekenhuis belandde. Hier werd ik via een neussonde, wat tot een hoop drama leidde, tot een bepaald gewicht bij gevoed waarna ik weer richting huis kon. Dit was natuurlijk geen oplossing of verbetering van de situatie.

 

Begin dit jaar (1 januari 2007) in de ochtend, na oudjaar thuis gevierd te hebben, voelde ik me niet bepaald lekker. Ik had last van tintelingen in mijn armen, benen en op mijn borst. Dacht eerst dat dit kwam door de drukte die de feestdagen (Sinterklaas, ben zelfs nog zwarte piet geweest, Kerst en Nieuwjaar) met zich mee brachten. Maar dit gevoel werd steeds erger en erger waarna ik ook krampen kreeg en het gevoel weg te vallen. Met hoge snelheid zijn mijn vriend en ik richting eerste hulp gereden. Hier bleek dat ik door een extreem laag kaliumgehalte (1.4) in mijn bloed had, normaal hoort deze tussen 3.5 en 6 te liggen. Ik bleek ten gevolge hiervan al een hartstoornis te hebben. Ik werd direct aan de hartbewaking gelegd en over gebracht naar de ic. Deze ervaring heeft een diepe indruk op mij en mijn familie gemaakt, en heeft een spoortje emotionele schade aangericht. Terwijl ik in een ander ziekenhuis was opgenomen, heeft Kris (mijn engeltje) contact opgenomen met een specialiste die wij al eens ontmoet hadden, van het Radboud. Zij heeft er voor gezorgd dat ik van het Amphia kon verhuizen naar het Radboud. Dit was en is de allerbeste beslissing geweest die we de afgelopen jaren hebben gemaakt, zeker omdat ik me in dat ene ziekenhuis niet meer op mijn plek voelde. In het Radboud is heel voorzichtig en op een extreem lage stand, zodat mij lichaam aan de voeding kon wennen, gestart met sondevoeding. Mijn beginstand was 8 (dit is 8 ml per uur), moet je nagaan dat stand 100 ( 1 liter) nu mijn eindstand is. Tijdens dit hele gebeuren woog ik nog maar 41 kilootjes, dit is overigens het laagste wat ik ooit gewogen heb. Ik kan je melden dat zo’n gratenpakhuis alles behalve charmant is om naar te naar te kijken!

 

Tja, dat ik het qua voeding zelf niet meer ging redden was al een poosje duidelijk. Dus is er besloten om over te gaan in het plaatsen van een PEJ. Dit is een sonde die rechtstreeks in de dunne darm wordt geplaatst. Hoewel het hebben van de PEJ de eerste dagen erg vreemd aanvoelde, blijken mijn vriend en ik het na een maand als iets heel normaals te beschouwen. Lieve Kris je bent een wereldgozer, zou niet weten wat ik zonder je moest! Dit hele gebeuren zal altijd een onderdeel van ons leventje blijven, ik kan simpel weg niet meer zonder. Zolang ik mijn leven deel met deze aandoening, probeer ik het beste uit de goed voelende dagen te halen. Helaas moet ik toegeven dat deze dagen schaarser en schaarser werden. Zoals het ging kon gewoon niet meer! Terugkijkend naar deze jaren kom ik tot besef dat ik in mijn jonge bestaan al een aantal keer dicht op dat ene randje gebalanceerd heb, niet echt een prettige ervaring kan ik je melden. Spijtig genoeg zal ik nooit meer beter worden, zoals het er naar uitziet zal de werking van maag en darmen stilletjes achteruit gaan. De bedoeling is dat met behulp van de sondevoeding mijn leventje een stukje dragelijker, gezelliger, energievoller, menselijker, mooier en minder angstig wordt gemaakt. En dit alles is mij na al die ellende zoveel waard!!! Volgens mijn specialiste werd het de hoogste tijd om “geluksmomentjes” te gaan voelen en te beleven die een normaal gezond persoon van onze leeftijd hoort te hebben, maar deze moeten natuurlijk wel haalbaar zijn. Dit heeft mij doen inzien dat ons leventje, ondanks de vele voorbijgaande momenten, nog vol zit met onuitgepakte gelukjes. Mensen die in een soort gelijke schuitje zitten weten wat ik hiermee bedoel. Want zeg nu zelf: hoe vaak heb jij of iemand die je kent door ziekte of pijn dat ene “geluksmomentje” voorbij moeten laten gaan? Ik hoop voor degene die in hun leventje voor een belangrijke beslissing komen te staan, deze vraag hen ook de zekerheid, kracht en rust mag geven die het mij heeft geven bij het maken van die alles beslissende keuze!

 

 

Leef vandaag, want niemand heeft je morgen beloofd………Veel liefs, Marisja.

 

<- Terug naar Oorzaken van een stoma

 


 

De ervaringen van Sandra, haar dochtertje kreeg een stoma door een ongeluk in een zwembad

 

Onze dochter Raphaella kreeg door een ongeluk in een zwembad een stoma. Ten tijde van dit ongeluk (5 januari 2011) was ze 8,5 jaar. We hebben een jaar op Curaçao gewoond en in die periode bezochten wij verschillende stranden en zwemgelegenheden.

De plek waar het ongeluk plaatsvond was een 4 sterren resort waar ook twee zwembaden bij hoorden; een groot bad en een klein pierenbad. Na een uur of 2, Raphaella had tot dan heel leuk gezwommen en gespeeld met andere kinderen, zat zij in het kleine bad. Het was of ik onbewust aanvoelde dat er iets niet in orde was, want ik liep richting het badje en precies op dat moment kwam ze naar de kant gestrompeld.

Het eerste wat ze tegen me zei was: “Mama het doet zo'n pijn en het zoog me helemaal vast!”. Ik had geen idee waar ze het over had, maar mijn gevoel dat er iets fout was werd bevestigd. Ze stond krom van de pijn. Ze had vreselijke last van haar buik, zei ze. Ze schreeuwde het uit. Geschreeuw dat me door merg en been ging. Niemand gereageerde. Mijn eerste gedachte was dat ze met haar buik vastgezogen in het badje had gezeten.

Niet wetende wat er aan de hand was zette ik haar naast me op een bedje. Ze gilde van de pijn. Ik zei tegen mijn man: “Breng jij de spullen naar de auto, dan ga ik even met haar naar de wc”. Niet wetende wat ik daar aan zou treffen... Eenmaal op het toilet deed ik haar broekje naar beneden en zag ik twee vuistdikke ingewanden bij haar billen naar buiten hangen.

Op mijn geschreeuw kwam gelijk hulp af en ze hebben mijn man gehaald. Het was te bizar voor woorden, doodeng. Je zag dat ze steeds verder weg zakte, ze werd wit en haar ogen draaide alsmaar weg. Ik ben constant met haar blijven praten in de hoop haar zo bij ons te houden. Wonder boven wonder is ze niet buiten bewustzijn geraakt. Na een minuut of 10 kwam de ambulance die ons met loeiende sirene naar het enige ziekenhuis bracht, het SEHOS (Sint Elisabeth Hospitaal).

Vanaf het moment dat het gebeurd was tot op de EHBO heeft ze niks gekregen tegen de pijn, want ze hadden in de ambulance niks van pijnmedicatie voor kinderen. Hoe erg is dat. Op de EHBO hebben ze met een verdovende vloeistof alle uithangende darmen weer voorzichtig in haar lijfje geduwd, maar er werd ook gezegd dat ze meteen naar de OK moest voor een operatie. Ze wisten namelijk niet wat er inwendig voor schade zou zijn.

Na de operatie kwam de chirurg naar ons toe met de mededeling dat hij een stoma aan had moeten leggen, omdat haar darmen zo'n enorme "klap" gekregen hadden, haar billen heel erg gekneusd waren en er een scheur van 6 cm in haar endeldarm zat. Dus een stoma was de enige optie geweest. De zuigkracht was zo enorm geweest dat haar dunne darm door de dikke darm heen naar buiten was gezogen en inwendig zoveel schade had aangericht dat het voor haar niet mogelijk zou zijn om op de normale manier ontlasting te kunnen maken. Ze hadden via een snee vanaf haar navel tot net boven de schaamstreek haar hele darminhoud nagekeken op letsel, met een stoma als resultaat.

Op het moment dat de chirurg naar ons toe kwam en zei dat hij ons iets moest vertellen zag ik natuurlijk het meest vreselijke scenario voor me. We zijn gaan zitten en hij legde ons uit wat ze hadden gedaan, ze hadden aangetroffen en waarom ze hadden gedaan wat ze moesten doen. Er was geen andere mogelijkheid geweest om haar leven te redden. Hadden ze geen stoma aangelegd dan was haar hele buik vol ontlasting gelopen, met alle gevolgen van dien. Vanaf het moment dat het gebeurd was tot aan dat moment heb ik als moeder alleen maar gehuild en was ik vreselijk bang haar te verliezen. Mijn man had vanaf het moment dat de operatie ‘gelukt’ was zoiets van: ze leeft nog en nu verder. Ik voelde me ontzettend schuldig dat ik haar niet had kunnen beschermen en niks voor haar kon doen. En dan dringt het tot je door dat het niet veel gescheeld had of ze was verdronken. Je voelt je als ouders zo machteloos, een afschuwelijk gevoel.

De verpleging en verzorging in het ziekenhuis was echt super, we werden heel goed opgevangen. Iedereen daar was net zo van slag en onder de indruk van het hele gebeuren als wij. Ze hadden zoiets nog nooit gezien. De arts van de EHBO is de tweede dag op de afdeling komen kijken naar dat kleine meisje, omdat hij even met eigen ogen wilde zien of ze het goed maakte. Want ja; je bent toch in een ander land, een vreemd ziekenhuis, geen familie en vrienden om je heen, dus als je dan zo wordt opgevangen geeft dat een prettig gevoel.

De dag na de operatie kwam de chirurg controleren hoe het eruit zag. Dat was ook het moment dat ons meisje en wij zelf de stoma te zien kregen. Het moment dat alle pleisters er af werden gehaald en haar hele buik “bloot lag” begon Raphaella te huilen en te schreeuwen. Ook wij waren in tranen. Het was in één woord afschuwelijk. Haar buikje, wat de dag ervoor nog zo gaaf was geweest, zag er nu uit als een slagveld. Het was ontzettend moeilijk om haar met zoveel pijn en verdriet te zien. Wat je niet weg kunt nemen, je kunt voor je gevoel op zo’n moment niets voor je eigen kind doen.

Haar herstel ging boven verwachting goed. De artsen, verplegend personeel en wij als ouders stonden versteld van de manier waarop zij ermee omging en hoe snel ze opknapte. Ze heeft na het ongeluk een week in het ziekenhuis gelegen en was daarna nog een week thuis.

Toen Raphaella na het ongeluk en de operatie terug op school kwam waren zowel haar klasgenootjes als de juffen heel erg blij haar weer te zien. De juf en de directrice waren ook in het ziekenhuis geweest. Ze had namens de school een grote fruitmand gekregen en alle klasgenootjes hadden iets moois opgeschreven en getekend. Ook waren ze erg voorzichtig en behulpzaam, heel bijzonder. Dat Raphaella met haar stoma naar school durfde vond ik heel knap van haar, want ze had continue het idee dat anderen het konden zien of ruiken. Ze heeft het geloof ik maar aan twee vriendinnetjes laten zien. En ook de school ging er heel goed mee om. Als Raphaella zei dat de stoma lekte, het zakje vol was of wat dan ook, mocht ze mij bellen en dan kwam ik haar helpen.

Ze praatte er in die tijd veel over, wij alle drie eigenlijk. Het was vreselijk moeilijk toen we eenmaal thuis waren en we de stoma zelf moesten verzorgen. Ik wilde niet dat er vreemden moesten komen om dit te doen, maar het is het meest moeilijke wat ik ooit heb moeten doen. Het is zoiets heftigs waar niet alleen je kind, maar ook jijzelf middenin zit en doorheen moet. Nu heeft ze het er eigenlijk nooit meer over. Voor mij is het nog steeds vreselijk moeilijk, maar ik wil haar daar niet teveel mee belasten.

Het was toen nog niet duidelijk of het een tijdelijk of definitief stoma zou zijn. De chirurg had ons al verteld dat het nog te vroeg was om hierover een uitspraak te doen. Dus je gaat een vreselijke tijd tegemoet van onzekerheid, onwetendheid, angst en verdriet. Na verloop van tijd kregen we het verlossende nieuws dat de stoma waarschijnlijk tijdelijk zou zijn, maar dat eerst gekeken moest worden hoe de reflexen bij haar kringspier functioneerden. Het had wel nog wat tijd nodig om te herstellen. Want het moest natuurlijk zeker zijn dat ze weer op de normale manier naar het toilet kon gaan.

Gezien het feit dat ze zo spoedig herstelde en het allemaal goed leek te gaan, heeft de chirurg na een tijdje besloten dat de stoma verwijderd kon worden. Dit is gebeurd op 14 maart 2011, dus ongeveer twee en een halve maand na de dag van het ongeluk. Met de herstel operatie heeft ze van zondag tot vrijdag in het ziekenhuis gelegen en de maandag erop ging ze weer naar school. Ze heeft zich in deze moeilijke periode zo sterk en dapper gedragen, ongelofelijk hoe sterk zo'n klein fragile meisje kan zijn terwijl ze zo’n nare tijd doormaakte.

Zoals ik al zei heeft ze het er eigenlijk bijna nooit meer over en ook van haar littekens heeft ze weinig last meer. Ik probeer wel af en toe te kijken of dat inderdaad zo is, want ook ik kan niet in haar hoofdje kijken.

Ik wil ouders en ook kinderen waarschuwen, al wil ik niemand bang maken. Tot het onze dochter overkwam hadden wij net zoals zoveel mensen geen idee dat zo'n soort ongeluk kon gebeuren. Bij ons is het gebeurd door een menselijke fout, een fout die ons kind bijna het leven had gekost. Bij heel veel andere kinderen is eenzelfde soort ongeluk wel fataal geweest. Het blijkt dat er alleen al in Nederland 10 van de 12 zwembaden niet veilig zijn. Dit is onderzocht door de Blue Cap Foundation, opgericht door de opa van een 12 jarig jongetje dat dit ongeluk niet heeft overleefd. Zij zetten zich nu in om alle zwembaden over de hele wereld veilig te krijgen.

Ik heb in Curaçao een interview gegeven op een lokale radiozender en in twee lokale kranten een persbericht geplaatst. Ten eerste om ons verhaal te doen en ten tweede om mensen te waarschuwen. Raphaella durft gelukkig nog wel te zwemmen, maar ze springt niet in het water voordat ze gekeken heeft waar de afzuigingen zitten en of ze afgedekt zijn. Want dit was in haar geval het probleem. Doordat er de dag van het ongeluk gewerkt was aan de afzuigingen en degene die dit gedaan heeft voor het gemak even vergeten was de afzuiginstallatie uit te zetten en er geen rooster op te doen. Twee "kleine details" die levensbedreigend zijn.

Mensen die dit ook is overkomen wil ik vooral heel veel sterkte wensen. Ik kan alleen maar voor hen hopen dat het uiteindelijk ook een goede afloop heeft, net zoals bij onze dochter. Ook raad ik ze aan ermee naar buiten te komen, media aandacht enz. Wij hebben in Curaçao een advocaat in de arm genomen om ervoor te zorgen dat degene die ervoor verantwoordelijk is deze verantwoordelijkheid ook op zich neemt. En om ervoor te zorgen dat wij een schadevergoeding krijgen. Voor als er in de toekomst gezondheidsproblemen bij onze dochter optreden, dat er op dat moment geld is voor de behandeling. Wij vinden dat dat geld moeten komen van degene die hier verantwoordelijk voor is.

Als ik eenmaal begin met mijn verhaal kan ik niet meer stoppen. Het heeft zo'n impact op je leven als je kind zoiets naars overkomt. Ik ben daar nu (bijna 1 jaar later) nog steeds mee bezig. Ik hoop dat andere mensen er iets aan hebben."

Groetjes Sandra en Marcel, de ouders van Raphaella

 

<- Terug naar Oorzaken van een stoma

 

 


 

 

De ervaringen van Leonen met misbruik als oorzaak van een stoma

 

"Mijn naam is Leonen, ik ben 53 jaar en wil graag mijn verhaal vertellen. Ik kan er wel een boek over schrijven. Mijn stoma kreeg ik niet door een lichamelijke ziekte, maar door seksueel misbruik. Op een nacht ben ik met veel geweld door drie jongens verkracht en misbruikt. Ze hebben alles gedaan wat bij een normaal mens niet eens in zich op zou komen. Ik draag dit nog elke dag bij me.

Ik weet echt niet meer wanneer dit is gebeurd, dat jaar is weg bij mij, wat ik heel erg vind. Ik denk dat ik 18 of 19 jaar was, ik weet het niet. Dat doet soms ook pijn, dat ik er niet achter kan komen. Het verhaal hieronder, al mijn lichamelijke en psychische klachten, komt puur voort uit een verschrikkelijke actie van een aantal jongens die denk ik niet zullen beseffen wat ze me hebben aangedaan.

Ik heb geen aangifte gedaan. Een jaar nadat het gebeurd was, is pas uitgekomen wat er die nacht is voorgevallen, omdat ik het niet tegen mijn moeder kon vertellen. Dit is een lang verhaal, als ik het op wil schrijven wordt het verdriet me teveel. Het komt erop neer dat mijn moeder mij de schuld geeft van het hele gebeuren en dat ik zelf met hen mee ben gegaan. Ik moest er maar mee leren leven, vond ze. Dat was de laatste keer dat erover gepraat werd.

Dit moet ik elke dag met me meedragen. Dat mijn ouders me dit hebben aangedaan. Hierdoor is er nooit aangifte gedaan en lopen die jongens tot op de dag van vandaag ongestraft rond. Ik heb geen contact meer met mijn moeder, in mijn gedachten heb ik haar al begraven. Zij is het niet waard de naam ‘moeder’ te dragen. Ik wil er niet over nadenken of ik boos ben op die jongens. Ik probeer niet aan die periode te denken, ik ban het uit mijn gedachten. Als ik er niet aan denk kan ik ook niet boos worden, maar ik ben het zeker wel.

Ik heb levenslang, elke dag opnieuw.

Ik was gezond. Het enige wat ik had meegemaakt was een voedselvergiftiging. Deze was erg heftig en hierdoor zijn mijn darmen wel iets trager geworden. Maar nog ging ik netjes eens in de twee dagen naar het toilet. Ik had geen lichamelijke problemen.Tot dit geweld dat tot de dag van vandaag een enorme impact heeft op alles wat ik denk en doe in mijn leven.

Ik kreeg last van verstopping en een spastische darm. De ontlasting bleef te lang in mijn lichaam. Het was soms zo erg dat ik maar om de 10 dagen naar het toilet kon. Het gevolg was erge buikpijn, een dikke buik en opgezette maag. Ik moest veel troep slikken zoals Movicolon en pruimensap, waardoor ik nog meer klachten kreeg. Ik heb zelfs geprobeerd de ontlasting er van onderen uit te halen met een plastic handschoen. Als dit lukte kwam het weleens leeg, wat was dat een opluchting! Ja misschien gek als ik het zo schrijf, maar ik moest wel, ik deed het om te overleven.

En steeds maar weer naar de dokter. Daar kreeg ik dan voor de zoveelste keer te horen dat alles tussen mijn oren zat. Waarom ik antwoordde: “Ja dat klopt, alles zit tussen mijn oren, heel mijn lichaam toch dokter?” En dan ging ik maar weer naar huis...

In 1984 kreeg ik ook nog een blaasverzakking. Ik was door- en doornat, het was winter en dan had je niet in de gaten dat je nat was. Maar omdat het koud was voelde ik het wel en zag je het ook. Een operatie volgde, de blaas werd opgetrokken en ik kon er weer even tegenaan.  

Niet vreemd denk ik dat het met relaties niet goed gaat. Toen ik in verwachting was van mijn zoon (ik kreeg hem in 1987) heb ik ruzie met mijn ex-man gehad. Ik heb toen de drie laatste treden van de trap gemist doordat hij mij achterna kwam. Het gevolg was een knie die maar dik bleef. Toen mijn zoon werd geboren bleef ik hier last van houden. Het gevolg was dat ik weer geopereerd werd.

Het wordt voor mij steeds moeilijker om een fijne man te vinden. Mijn relatie is pas voorbij, op mijn verjaardag nog wel. Ik belde hem op om te vragen waar hij bleef en kreeg te horen dat hij niet meer kwam. En weet je waarom? Eerder had ik hem gevraagd of hij mij wat meer aandacht wilde geven op seksgebied, zodat ik er weer meer van kan leren genieten. Dit was het enigste wat ik van hem vroeg en om die reden heeft hij het uitgemaakt. Ik had het niet zien aankomen en heb het daar best moeilijk mee. Dit heeft tijd nodig. Ik heb nog een relatie gehad, daar had ik helemaal geen seks. Hoe dat komt weet ik niet, misschien ligt het wel aan mijn lichaam. Dat ze bang zijn dat ze een ontsteking krijgen of ziek van me worden of zo, ik weet het niet. Vervelend, maar ja het is zo.

Na een lange en moeizame weg van onderzoeken, gesprekken en onbegrip van artsen kreeg ik in oktober 2001 te horen dat er een blijvend stoma met rectumamputatie zou worden aangelegd.

Ik schrok ervan, wist niet dat het zo erg was. Ik was verlamd en wist absoluut niet wat een stoma was. Ik heb alles zelf moeten leren, dat duurde wel een paar maanden. Hoe ik tegen mijn stoma aankijk? Ik weet dat ik niet zonder kan. Het hoort bij mij. Ik ben er al goed aan gewend en ga er zelfs mee naar de sauna.

Uiteindelijk ben ik vier keer geopereerd en nu ‘genezen’. Genezen tussen aanhalingstekens, want het heeft nog een enorme invloed in mijn leven. Naast natuurlijk het emotionele gedeelte heb ik pijn in mijn been, zitvlak en met fietsen. Ik kan niet hard lopen, dit doet zeer aan mijn rectum. Elk half jaar krijg ik een prik in mijn rug voor de zitpijn, dat helpt goed. En ik ben vaak moe, wat weleens een belemmering is. Ik leef voorzichtig. Ik heb mijn toekomstbeeld bij moeten stellen, en dat was moeilijk.

Nu zoveel jaren later is mijn blaas nog steeds niet goed. Ik heb vorig jaar zelfs driekwart jaar met een buikkatheter gelopen. Het gevolg: de ene opname na de ander. Met spoed naar het ziekenhuis, hoge koorts, nierbekkenontsteking, weer een week ziekenhuis. Met tot gevolg dat ik in het Erasmus ziekenhuis in Rotterdam  terecht kwam. En daar is de oplossing gekomen, daar hebben ze Botox in mijn blaas gespoten. Het heeft goed geholpen. Alleen in mei moest er opnieuw Botox in en nu ben ik nog wel eens nat in bed als ik wakker word. En als ik omhoog kom loopt zo de urine er weer uit. Heel vervelend, maar ze kunnen pas over een half jaar nieuwe Botox inbrengen. Dus even pech, maar ik blijf moed houden. Nu heb ik een urinekatheter die ik elke dag zelf in moet brengen.

Het gevolg van dit alles is dat ik in 2006 ben opgenomen in een psychiatrisch ziekenhuis. Ik was uitgeput en mijn baan kwijt, wat ik niet kon verkroppen. Ik at en dronk niet meer, zoveel verdriet had ik. En dat alleen door andere mensen die mij dit hebben aangedaan, een paar onwetende jongens. Ik heb levenslang, word er elke dag mee geconfronteerd. Zij lopen vrij rond zonder enige vorm van straf. Zouden ze het zich nog herinneren? Spijt hebben?

Maar je moet verder, zeker voor mijn lieve kinderen. Zij hebben mij nog nodig, ook al zijn ze het huis uit. Ze hebben allebei een goed leven en leuk werk. Dat gedeelte is ondanks alles gelukkig helemaal goed gekomen. Dat geeft een goed gevoel. Ik woon nu 3 jaar in een beschermende woonvorm en word begeleid. Ik sta bovenaan de lijst om weer op mezelf te gaan wonen. Ik doe nu vrijwilligerswerk in een wereldwinkel en ga 2 keer per week naar dagbesteding. Ik vind het fijn dat ik opgeknapt ben. Ik heb het gevoel dat ik weer leef. Gewoon doorgaan en positief denken, dan kom je er wel, is mijn motto."

 

<- Terug naar Oorzaken van een stoma

 

 


 

 

De persoonlijke ervaringen met een medische fout van Roxanne

"Mijn naam is Roxanne Korsuize en ik ben 24 jaar. Mijn verhaal begint al in oktober 2006 maar het speelde zich voornamelijk af rond kerst en oud & nieuw van dat jaar. Ik woonde net 2 maanden samen met mijn vriend. Hoe het mis is gelopen kan niemand nog steeds begrijpen en vooral niet geloven.

Mijn buikpijn begon al in Oktober, eerst denk je een buikpijntje... Tja wie heeft dat nou niet, toch? Maar helaas het bleef niet bij dat ene krampje, nee het werden er steeds meer. Ze werden steeds heviger en helaas ook steeds langer, het waren aanvallen. Nou dan ga je eens langs de huisarts en die zegt “neem maar paracetamol, dan moet het over gaan”. Helaas ging het niet over met die paracetamol, het werd steeds erger. We hebben eerst wel 3 of 4 keer de huisarts gezien voordat we door werden gestuurd naar het ziekenhuis. Nou ja, in het ziekenhuis een beetje bloedprikken, een echo en foto. Want waarschijnlijk had ik galstenen. Maar dat was het dus niet. Het kwam in aanvallen, ik stond in gebukte houding en moest puffen. Hoe vaak ze wel niet aan ons hebben gevraagd: "ben je zwanger, weet je het zeker dat je niet zwanger ben?" Tot aan frustraties toe! Elke keer als ik in zo’n potje moest plassen, hebben ze me ook op zwangerschap getest. Elke keer negatief. Maar ja wat kon het dan zijn? “Sorry mevrouw, we kunnen niks vinden waardoor deze buikpijn wordt veroorzaakt. Dus gaat u maar naar huis, rust maar uit en als het dan nog niet over is moet je de huisarts maar bellen.” Zo word je dus van het kastje naar de muur gestuurd. En zo is dit nog 1 maand doorgegaan.

Voor kerst heb ik een week in het ziekenhuis gelegen en dit sloeg alles! Ik ben toen op een vrijdagmorgen weer naar de eerste hulp gegaan, ik had zo veel pijn, ik hield het niet meer. Ik werd op een kamer met twee andere mensen gelegd, maar ik kon mijzelf niet inhouden, ik gilde, de pijn was ondragelijk! Na 2 uur kwam er een poortarts langst en die vroeg weer al die vragen die ik eerder die dag al had gehad, moe word je daarvan. Maar hij wilde even één ding doen. Hij pakte een blauwe handschoen en prop zo zat hij in mijn kont, daarna nog even van voren. Tactiek, mensen inlichten en vriendelijkheid moest deze poortarts zeker nog leren! Hij ging het overleggen met de dienstdoende chirurg. Deze kwam ook al gauw en vertelde mij dat ze niks konden vinden en dat ik maar naar huis moest gaan. We hebben ze gezegd: als u mij naar huis stuurt weet ik zeker dat we hier vanavond weer zitten.

We waren nog niet koud thuis of we zaten al weer op de eerste hulp. Elke keer moesten ze bloedprikken, volgens mij was ik inmiddels wel leeg. Nu werd ik wel opgenomen, vrijdagnacht daar lag ik dan. Morfinespuit in je been en hoppa je kan er weer even tegenaan. Tot aan woensdag hebben ze niks gedaan. Totdat mijn vriend eens even uit zijn naad ging, er moest wat gebeuren anders zouden we overplaatsing aanvragen. En toen kreeg ik diezelfde dag nog een echo. Weer een echo?? Mijn vriend vroeg aan de arts of er een CT-scan gemaakt kon worden, daar zie je immers meer op. Wat ik nu gaat schrijven zal je versteld doen staan, ze zeiden letterlijk “dit is te duur”. En wat doe jij dan als leek? Je doet niks. Je krijgt het toch niet voor elkaar!

Vrijdag mocht ik weer naar huis, ze konden toch niks vinden. Ik was een kostganger. Maar wel een controle afspraak met de hoofdchirurg op 29 December 2006. Wat er in de tussentijd is gebeurd kan IK jullie niet vertellen. Ik heb zoveel medicijnen gekregen. Ik was zo verkrampt van de pijn dat ik spierverslappers heb gekregen. Ze dachten dat ik een blaasontsteking had dus volgden er vele antibiotica en zware pijnstillers. Ik heb alleen maar geslapen, mijn vriend heeft alleen drinken aan mij kunnen geven. Wat wel lekker was, was douchen , heet douchen! We waren twee jaar verloofd, dit kon ik niet vieren.. Ja vanuit mijn bed, maar niet bewust, ik was er gewoon niet. Lichamelijk wel, maar voor de rest niet. Kerst niet kunnen vieren, mijn vriend heeft het heel moeilijk gehad. Maar ook mijn ouders. Mijn moeder was bang, ze zag mij wegglippen, ze zei letterlijk “ik dacht dat je dood ging”. En dit had niet veel gescheeld!

29 December controle. Het enige wat ik nog weet was dat mijn moeder me op kwam halen, te laat... Dat de chirurg vroeg: "heb je nog steeds buikpijn?" En dat hij zei: "je krijgt een CT-scan en een maagsonde". De paniek sloeg toe; een maagsonde, nee niet bij mij! Opeens op de eerste hulp, slang voor mijn neus en adem maar diep in Roxanne.. Onbewust heb ik de slang er elke keer uitgetrokken. Ik lag te schreeuwen, te gillen of ze wilden stoppen. Ze zouden het op de afdeling nog eens proberen, maar dit ging niet, ik was zo in paniek. Toen ze besloten het niet te doen, werd ik pas rustig. Wat ik nu vertel heb ik gehoord van mijn vriend, moeder en zus. Ik zat nog steeds zo onder de medicijnen dat ik een geest was. CT-scan gehad en daaruit bleek dat het ernstig was, mijn dikke darm zat in mijn borstkas tegen mijn long aan. Ik zou die avond nog geopereerd worden. Ik ijlde: er liep een wit hondje op de gang en ik had een typemachine vast. Wat je allemaal niet meemaakt met een stoned iemand van de medicijnen. Half 10 die avond werd ik weggereden. Op de operatiekamer bleek het allemaal veel erger te zijn als op de CT-scan te zien was. Het stuk dikke darm dat in mijn borstkas zat was 20 cm lang, en was dood. Toen ze hem eruit trokken sprong hij open. Je kunt wel raden wat voor troep dat was. Ik had tal van ontstekingen in mijn buik. Ze hebben mijn blinde darm weggehaald en wat slierten die aan je dikke darm onder in je buik hangen en toen mijn buik schoongespoeld. Als het nog een uur langer had geduurd dan had ik er niet meer geweest. En helaas moest er ook een stoma worden aangelegd. Ze hadden voor de operatie gezegd dat er een kans was dat ik een stoma zou krijgen.

Ik werd wakker... Alleen op een kamer. Daar lig je dan op de intensive care. Allemaal toeters en bellen: tal van infusen in mijn hand, voeding door een slang in mijn nek, bloedzakken, morfinepomp, katheter. Toen mijn vriend voor mij stond, ik was net van de beademing af, vroeg ik hem of ik een stoma had. En helaas was het antwoord niet bevredigend. Ik heb 4 dagen op de IC gelegen, en daarna nog eens 3 weken op de gewone afdeling. Het ergste was dat ik oud & nieuw vanuit een IC bed heb moeten vieren. Nou ja wat je vieren noemt, mijn vriend was er een uur mijn ouders 10 minuten en mijn zus met ex partner 20 minuten. Dit zal ik nooit vergeten!

Toen ik op de IC lag is mijn chirurg langst geweest, en die kwam zijn excuses aanbieden namens alle andere chirurgen. Ze hebben toegegeven dat ze een fout hadden gemaakt. Dat ze meer actie hadden moet ondernemen, en in het bijzonder dat de CT-scan gewoon gemaakt had moeten worden die week voor kerst. Waarschijnlijk had ik dan geen stoma gehad en was het niet zo uit de hand gelopen. Ook de huisartsen hebben hun excuses aangeboden. Mijn chirurg heeft een gesprek gehad met alle huisartsen van de post waar ik ben geweest, want ze hebben mij met kerst niet doorgestuurd naar het ziekenhuis met de mededeling dat ze niks met kerst doen. Dat was een gesprek waar ieder weer eens op zijn plek is gezet, en dat ze gewoon iedereen door moeten sturen ongeacht wat voor dag het is. Nu als ik bij een huisarts kom, kruipen ze als het ware voor me. Maar ja deze excuses maken de pijn, littekens en het verdriet niet minder.

Op zich kon ik alles goed verwerken, alleen kon ik het niet verkroppen dat ik een stoma had. Ik ben verzorgende IG en zelf een stoma hebben, nee dat past niet in je beeld. Ik heb hem nooit kunnen accepteren en vond het een onding, vreselijk! Maar ondanks dat kan ik me wel voorstellen dat er mensen blij zijn met een stoma, omdat het een ellende afsluit. Op een gegeven moment zag ik wel in dat mijn stoma een deel van mij leven heeft gered, ook al had hij er niet te hoeven zijn. Waar ik het ook moeilijk mee had was dat mijn vriend, ouders, schoonouders, zus en broertje zoveel geleden hebben. Niet lichamelijk natuurlijk, maar ik was weg aan het gaan, ze zagen me verslechteren, pijn hebben en niemand die wat deed. Zeker mijn vriend, die heeft natuurlijk elke keer aan moeten horen dat ik zoveel pijn had. Hij heeft meerdere malen tegen mij gezegd tijdens mijn ziektebed: “Roxanne, ik ben bang je te verliezen”. Ik heb toen nog altijd kunnen zeggen dat het goed kwam. Maar dat nam helaas zijn tranen niet weg. Boos ben ik nog steeds, het is ze vergeven maar ik zal het nooit vergeten!

Mijn stoma was zomaar iets wat daar hing. Ik verschoonde zelf het zakje en de plak werd of door de thuiszorg gedaan of door mijn vriend. Op een gegeven moment heb ik één keer zelf de plak gedaan, maar nee ik kon het niet. Mijn vriend heeft op den duur de stoma zelf verzorgd, want hij kon het zelfs beter als de thuiszorg! Twee keer heeft mijn stoma gelekt door mijn kleding heen. Vreselijk, ik wilde het eraf halen die stomme stoma, gelukkig heb ik dat niet gedaan! Wel had ik sterk de drang om mensen over een stoma te vertellen. Ik wilde gastlessen gaan geven, maar eerst moest ik het zelf verwerken.

Helaas heb ik er tal van breuken aan overgehouden. Eén breuk is nu verholpen, deze zat rond mijn navel en daar zit nu een matje in. Maar helaas heb ik nu een grote breuk in mijn bovenbuik. Deze gaan ze in januari 2008 verhelpen. Ze gaan het eerst proberen met mijn eigen huid en als dat niet lukt dan weer een matje erin. Ook heb ik er een hele lelijke buik aan overgehouden, met een allemachtig groot litteken en allemaal stramien. Maar afgezien van die breuk gaat het prima! Ik ga trouwen in 2008 en ben nog steeds dolgelukkig met de man die mij door deze zware tijd heeft getrokken!!! Wat nog wel een nadeel is; is werk. Ik kan niet veel meer aan, zorg is nog even te zwaar en een hele dag staan lukt mij ook niet. Bukken en tillen gaat moeizaam. Ik heb op dit moment geen werk. Eerst maar eens de volgende operatie, herstellen en dan er tegenaan!

Ik heb er wel aan gedacht om een klacht in te dienen. Want iedereen maakt fouten echt waar, maar niet zulke fouten. Mijn moeder had deze drang heel sterk, maar ja, ze houden toch de hand boven elkaars hoofd. Je wint het niet, en ze krijgen een notitie op papier dat ze in het vervolg beter moeten presteren. Aan de ene kant wilde ik het ook maar ik wilde het eerst verwerken, en nu word ik toch wel heel goed geholpen. Dus het is ze vergeven maar vergeten zal ik het nooit! Ik heb wel een klacht ingediend tegen het personeel van de IC. Ik ben heel rot behandeld. De 2e nacht moest ik mijn behoefte doen, maar de zuster beweerde dat dit niet kon omdat ik een stoma had. Ik moest het maar op een matje doen in mijn bed, als er wat zou komen. En ik had gelijk ik moest nog. Ook zijn ze heel vaak zuchtend en steunend aan mijn bed gekomen als ik weer eens gebeld had. En op een gegeven moment verboden ze me om te bellen.

Maar er zijn ook hele positieve dingen gebeurd. Zo heb ik mijn verzorging op de gewone afdeling als heel prettig en gezellig ervaren, specifiek met twee mensen. Daarom heb ik ook een brief naar de directie gestuurd over deze twee lieve mensen en gezegd dat ik heel tevreden over hen was en dat ze zo lief waren. Daarop heb ik een brief gekregen dat ze heel blij waren met mijn brief en dat ze het zouden zeggen tegen deze twee mensen.

Voor de mensen die een stoma hebben door een fout wil ik zeggen: blijf wel positief denken. Probeer er over te praten met familie, vrienden of bekenden. Zorg ook dat je het goed uitgepraat hebt met de mensen die de fout hebben veroorzaakt, want er is grote kans dat je die maandelijks of jaarlijks gaat zien. En voor de mensen die nu vechten omdat ze ziek zijn en hun gelijk niet krijgen. Of dat ze jullie niet willen horen, terwijl mensen juist wel een stoma willen: houdt voet bij stuk, laat je niet zomaar van het kastje naar de muur sturen, wees koppig. Sta erop dat je de beste zorg krijgt! Krijg je die niet? Ga dan op zoek naar een ziekenhuis of arts waar je wel de zorg krijgt die je verdient! Er zijn mogelijkheden om naar een ander ziekenhuis te gaan, via de verzekeraar. Als je het zelf niet kunt vraag of iemand met een sterke wil met je meegaat, zodat hij het woord voor je kan doen, het kan je in ieder geval heel veel ellende besparen!"

 

<- Terug naar Oorzaken van een stoma

 

 


 


De ervaringen van Marjon, 46 jaar, met het krijgen van een stoma na een bevalling

"Mijn naam is Marjon, ik ben 46 jaar, getrouwd en heb een zoon van 19 en een dochter van 18 jaar. Bij mijn eerste bevalling had ik een totaalruptuur, wat toen helaas niet gezien is. De consequenties daarvan waren incontinent van ontlasting...

In die tijd werd er bij mij ook bekkeninstabiliteit gesignaleerd. Dit was toen niet zo bekend en de huisarts en verloskundige vonden het onzin! Dankzij de bekkenvereniging ben ik geholpen er werd er door hun arts in Nijmegen inderdaad bekkeninstabiliteit geconstateerd. Mijn dochter zou met een keizersnee geboren moeten worden anders zou ik in een rolstoel terechtkomen. Keuze niet zo moeilijk, ik mocht al blij zijn dat ik zwanger was, want dat had eigenlijk absoluut niet gemogen.

Na de keizersnede bleef de incontinentie, wel is de boel daar beneden flink opgeknapt door enkele operaties aan de vagina en de sluitspier. In 2001 kwam ik in aanmerking voor een gracilis plastiek door professor Beaten. Dat is een kringspier gemaakt van een spier uit je been met een neurostimulator. Mijn kringspier werkte maar voor 3%, dus eigenlijk niet...

Dokter Beaten zei: “Waarom ben je niet eerder gekomen?” Waarop ik antwoordde: “Waarom heb je me niet gebeld!” Als je er niet van op de hoogte wordt gebracht weet je het immers niet! Maar goed, ik was hartstikke blij, ik zou weer een gewoon leven kunnen gaan leiden.

Ik werd geopereerd. Het was goed wennen, vooral met de stimulator. Ik kreeg alleen veel last van zitpijn. Er werd van alles geprobeerd, zoals het veranderen van de stimulatorstanden, niks hielp. Ook het tegenhouden van ontlasting had niet het gewenste resultaat. Ik werd er moedeloos van…

Uiteindelijk na enkele jaren heb ik besloten om de stimulator te laten verwijderen, en “gekozen” voor een stoma. Op 25 mei 2009 werd deze geplaatst. Ik vond het verschrikkelijk, het accepteren ervan was voor mij erg moeilijk. Ik kon me alleen maar voorhouden dat ik nu eindelijk weer het huis uit kan en durf. Ik heb wat meer rust gekregen (toiletrust). Weer terug naar incontinent zijn is geen optie!

Een chirurg uit het Maxima Medisch Centrum heeft mij nog op de pijn gecontroleerd en stelde vast dat de pijnlijke plek bindweefselvorming was.
Hij heeft wat weggesneden en ja, ik was de pijn voor een groot deel kwijt. Ik was helemaal gelukkig.

Ongeveer een half jaar na plaatsing kreeg ik pijn rond mijn stoma, echt stekende trekkende pijn. Onder mijn stoma werd de bult groter en groter… Bukken deed pijn, lopen deed pijn, alles wat ik deed veroorzaakte pijn bij mijn stoma. Ik had al van alles geprobeerd: breukband, breukbroek etc. Mijn leven werd wederom heel erg beperkt door de pijn... Weer nergens heen gaan, het liefst niks meer doen.

De chirurg constateerde dat het een stomabreuk was, en omdat het met alles pijn bleef doen, werd er besloten voor een operatie. Hij legde uit hoe het zou gaan verlopen, waar hij de incisie zou maken en hoe hij het matje zou  vastmaken. Ook de stomaverpleegkundige legde het nog eens uit zodat ik zeer zeker goed voorbereid was over wat er ging gebeuren.

Ik heb ondertussen zoveel operaties gehad, dat ik er niet meer tegenop zie of er bang voor ben, ik zie het wel. Dat is het enige positieve wat ik er aan over heb gehouden, als je het zo wilt beschouwen.

In september 2010 lag ik weer op de operatietafel…

Toen ik bij kwam was het meteen kijken hoe mijn stoma eruit zag, en yes! hij was kleiner als voorheen, en de bult op mijn buik was weer weg. Ik was kei trots op mijn stoma :-) Door de breuk was ik in het begin na de operatie bang voor alles wat ik deed, bang dat er weer een breuk terug zou komen. Je kunt je niet voorstellen hoeveel angst je hierdoor kunt krijgen... Het is echt weer iets wat je moet overwinnen. De angst dat... En de kans is en blijft er altijd… Dat komt dan nog bij de acceptatie van de stoma, de berg wordt almaar hoger en hoger...

Ik mocht na 3 dagen naar huis. Ondanks dat ik al een stoma gewend was is het toch in het begin even eng om ermee om te gaan. Al met al is het best meegevallen, maar dat is altijd achteraf haha.

Nu gaat het prima met me. Ik heb geen bult meer op mijn buik, geen pijn bij mijn stoma, dus ja happy dat de breuk weg is. Geen incontinentie meer van ontlasting, het zakje vangt alles op. Ondertussen is er nog een stukje van mijn stuit weggehaald voor de zitpijn, helaas heeft dat niet mogen baten... En dus doen we het met maandelijkse spuiten. Ik heb net een blaasophanging en baarmoederverwijdering ondergaan, nu hoop ik dat mijn lijf genoeg heeft van alle operaties?!?

Tip: laat je goed voorlichten, ga er vanuit dat het "de" goede oplossing is en dat je daarna alles weer kunt!

Ik wens iedereen die een stoma krijgt heel veel succes.


Lieve groetjes Marjon"

 

<- Terug naar Oorzaken van een stoma

 


 

De ervaringen van Alena met het onverwachts krijgen van een stoma bij endometriose

 

"Toen ik een jaar of 24 was kreeg ik van de ene op de andere dag tijdens de menstruatie ontzettend veel last van pijn in de anus en darmstreek. Dit werd in de loop der maanden steeds erger en de pijn duurde ook steeds langer. In het ziekenhuis kreeg ik van de gynaecoloog te horen dat ik endometriose had (verklevingen van baarmoederslijmvlies wat zich versleept heeft in andere delen van het lichaam, in mijn geval dus de darmen). Echter hadden ze het niet gevonden tijdens kijkoperatie, maar alle klachten duidden erop. Ik kreeg te horen dat ik hier maar mee moest leren leven.

In overleg met de arts heb ik jarenlang de pil doorgeslikt om maar niet te hoeven menstrueren. Op zich ging dit goed, maar na de geboorte van mijn dochtertje kwam de pijn in alle hevigheid terug. Ik was er zo klaar mee dat ik met de gynaecoloog ben gaan praten om mijn baarmoeder te laten verwijderen. Immers als ik niet menstrueerde had ik ook geen pijn. De arts begreep mij volkomen en in de 15 jaar dat ik daar liep kende hij mij ook goed genoeg om dit verzoek in te willigen.

De arts wilde alleen wel dat de darm ook schoon gemaakt zou worden. Ik werd doorgestuurd naar de darmspecialist, die het darmgedeelte zou opereren. Die vertelde dat hij de MRI goed had bekeken en dat hij er goed bij zou kunnen. Hij moest alleen vanwege protocolregels wel vermelden dat er altijd een kleine kans zou zijn dat hij een stoma moest plaatsen. Maar, zo zei hij, dat is in jou geval niet aan de orde, maak je maar geen zorgen.

De operatie zelf in november 2010 zou een kleine 2 uur duren. Ik zou een laparoscopische operatie krijgen, vier kleine gaatjes in de buik, waardoor de baarmoeder verwijderd kon worden. En de darmspecialist zou via dezelfde gaatjes de darm kunnen schoonmaken. 

Uiteindelijk zijn ze bijna 8 uur met mij bezig geweest. En is bijna de gehele endeldarm tot aan de anus verwijderd. Ik werd wakker met een (tijdelijk) dubbelloops ileostoma. Het bleek dat de MRI niet alle endometriosehaarden had laten zien, en dat de darm zodanig verkleefd was dat het in een lus was getrokken en het helemaal tot aan de anus verkleefd was.

Ik kon wel janken, ik voelde me verminkt en mismaakt en knap in de maling genomen door de artsen. Maar toen ik eenmaal wat meer herstelde kreeg ik er ook meer vertrouwen in, ik accepteerde dat ik nu met een zak op mijn buik rondliep.

Ik keek wel uit naar het moment dat de stoma opgeheven zou worden. 12 April 2011 was het zover, yes ik zou weer normaal naar het toilet kunnen voor de stoelgang!

Niet dus… Vanaf de eerste ontlasting had ik zo gigantisch veel pijn; constante persdrang, de hele dag het gevoel dat ik moest poepen en er kwam niks, maar het kon ook zo zijn dat ik het zo uit het niets ineens liet lopen. Incontinent dus. Ik kwam na een aantal maanden bij een MDL arts terecht, die dacht dat ik prikkelbare darm syndroom had. Ik kreeg vezels en medicatie om de darm rustig te houden, maar dit hielp niks. Het darmonderzoek was ook goed, alleen werd er wel gezegd dat ik een hele lage aansluiting had.

Ik was inmiddels al zo neerslachtig en durfde nergens meer naar toe uit angst het in mijn broek te doen. Zo erg dat ik de MDL arts uiteindelijk huilend hebt gesmeekt om mij terug te sturen naar de chirurg zodat ik weer een stoma zou krijgen.

Op 21 februari 2012 ben ik geopereerd en ik ben heel blij (voor zover dat mogelijk is) dat ik weer een stoma heb, ik voel me goed en heb mijn leven weer in eigen handen."

 

<- Terug naar Oorzaken van een stoma

 

 


 

De ervaringen van Isabel (26) met het krijgen van een stoma bij endometriose

 

`Ik ben Isabel. Geboren in 1990. In maart 2016 is er bij mij een ileostoma aangelegd (dunne darm). De artsen zijn overgegaan tot het aanleggen van een ileostoma omdat ik een ileus had (complete darm obstructie waardoor er geen passage meer mogelijk is).

In oktober 2015 werd ik voor het eerst ziek. Ik was toen al jarenlang bekend met veel buikpijn, obstipatie en enorme pijnen tijdens mijn menstruatie. In oktober 2015 had ik dusdanige buikpijn en een opgezette buik ten gevolge van obstipatie waardoor ik opgenomen ben in het ziekenhuis. Er werd aan meerdere oorzaken gedacht maar echt duidelijk werd de oorzaak, ondanks verschillende onderzoeken, niet. Toen ik onophoudelijk bleef braken, hoge koorts en onverdraaglijke buikpijn had, heeft het ziekenhuis waar ik opgenomen was mij per ambulance vervoerd naar een ander ziekenhuis.

Hier ben ik met spoed geopereerd. Dit betrof een kijk-operatie. Tijdens deze operatie is de oorzaak van mijn ileus ontdekt: endometriose (woekering van baarmoederslijmvlies buiten de baarmoeder met als gevolg ontstekingen en verklevingen). De verkleving van mijn darmen, welke ervoor zorgen dat ik een darm obstructie had, zijn verwijderd waarna ik weer opknapte. Er was weer passage dus ik kon weer naar het toilet. Ik mocht naar huis.

In maart 2016 kreeg ik opnieuw problemen met mijn stoelgang en onverdraaglijke buikpijn. Ook nu ben ik opgenomen in het ziekenhuis. Wederom zijn er verschillende onderzoeken verricht en zijn er een aantal dingen geprobeerd om mijn ontlasting op gang te krijgen. Na ongeveer een week ben ik opnieuw per ambulance vervoerd naar een ander ziekenhuis, hetzelfde als waar ik in oktober 2015 geopereerd ben. Ook hier hebben ze mij eerst geprobeerd te helpen. Na uiteindelijk twee weken geen ontlasting gehad te hebben en anderhalve week niet gegeten te hebben (rust voor maag-darmkanaal) is het besluit genomen een ileostoma aan te leggen. Ook dit betrof een spoedoperatie. Dit keer een open buikoperatie.

Ik was zeer opgelucht dat ik eindelijk geholpen werd. Het nieuws dat ik een stoma kreeg werd mij om twee uur in de middag verteld, om vijf uur diezelfde middag lag ik op de operatiekamer. Ondanks dat dit zo vlot ging, was ik blij met de aanleg van mijn stoma. Zo kon het niet langer. Dit heeft mij dan ook geholpen bij de acceptatie van mijn stoma. Het heeft mijn leven gered. Daarom heb ik ook ‘vriendschap’ gesloten met mijn stoma. Zolang ik mijn stoma zou hebben, hoorde hij bij mij. Ook wist ik dat mijn stoma opgeheven zou worden, dat maakte het accepteren ook makkelijker. Gedurende de tijd dat ik de stoma heb gehad, was ik vrijwel klachtvrij wat de buikpijn betreft. Voor de verzorging van mijn stoma heb ik hulp gekregen van de thuiszorg. Zij hebben mij goed op weg geholpen. Uiteindelijk ben ik de stoma verzorging zelfstandig gaan doen.

Omdat ik in mei 2016 nog een buikoperatie moest ondergaan in verband met de endometriose, bleef mijn stoma nog even zitten. Maar eind augustus/begin september zou het dan zover zijn: mijn stoma zou opgeheven worden. Dit werd echter vervroegd! In juli 2016 was ik aan de beurt.

Deze operatie is heel voorspoedig verlopen en heeft ongeveer een uur geduurd. Op maandag werd ik geopereerd, waarna ik erg misselijk was de eerste 24 uur. Op dinsdagavond heb ik voor het eerst gegeten en op woensdagavond had ik voor de eerste keer ontlasting. Ik voelde me goed en mocht daarom donderdagochtend naar huis.

Het krijgen van ontlasting voor de eerste keer vond ik vooraf erg spannend. Met name vanwege eventuele complicaties die op zouden kunnen treden. De ontlasting was erg dun en ik moest vaak naar het toilet. Zo’n tien tot twintig keer per dag. Toen bleek dat ik me goed bleef voelen en geen koorts kreeg, was ik er gerust op dat alles goed ging. Dit was ook het geval.
Gedurende de eerste weken verbeterde mijn stoelgang al aanzienlijk. De ontlasting normaliseerde steeds meer. Ik ging nog tot zo’n tien keer per dag naar het toilet en de ontlasting kreeg een normalere dikte.

Doordat ik al meerdere operaties had ondergaan was mijn conditie en energie behoorlijk achteruitgegaan. Inmiddels is het halverwege september 2016 en merk ik dat ik dit nog steeds aan het opbouwen ben. Hoewel ik het een vreemd idee vond dat mijn stoma opgeheven zou worden, ben ik toch blij dat hij tijdelijk was. Ik hoef niet langer rekening te houden met mijn stoma verzorging.

Een aantal weken geleden betrapte ik mezelf erop dat ik dacht: “Oh, vanavond moet ik nog wel even mijn stoma materiaal vervangen”. Deze routine is er in vier maanden tijd blijkbaar meer ingeslopen dan ik mij besefte.

De chirurgen hebben ervoor gekozen de operatiewond na het opheffen van de stoma niet te hechten. Het litteken is daardoor minder mooi dan mijn zes andere littekens, in hoeverre er sprake is van mooie littekens. Ik ben niet blij met alle littekens op mijn buik, toch heb ik er vrede mee en belemmert het mij bijvoorbeeld niet in het dragen van een bikini. Wel draag ik voor mij altijd zichtbaar mijn verhaal met me mee. Een ingrijpend verhaal met uiteindelijk een positieve afloop.

Inmiddels pak ik mijn leven rustig aan weer op. Ik kan steeds meer de dingen doen die ik leuk vind om te doen en ik ben aan het re-integreren op mijn werk. Wel moet ik hierbij nog rekening houden met mijn huidige conditie en energieniveau. Ook heeft alles inmiddels wel aardig zijn plekje gevonden wat betreft de emoties, de angst en onzekerheid die gepaard ging met het hele proces van ziek zijn. Nu ik weet dat ik echt weer kan gaan herstellen en er geen operaties meer in het verschiet liggen, kan ik mij weer richten op de toekomst."

 

<- Terug naar Oorzaken van een stoma

 


 

De ervaringen van Mieke (1953) de oorzaak van haar stoma: Slow Transit Obstipation

 

"Ik heb minder dan 5% peristaltiek in mijn darmen. Mijn hele leven is het rondom mijn darmen al moeilijk geweest, maar door een gebeurtenis die ik nooit zal vergeten weet ik zeker dat het vanaf mijn 13de jaar speelt...

Van mijn jeugd weet ik niet zo veel meer maar wel dat ik veel buikpijn en grote dikke harde ontlasting had. De situatie thuis was er niet na om dit bespreekbaar te maken, eigenlijk was ik de enige van zeven kinderen die van kleins af aan altijd klappen kreeg dus ben ik een "hardbast", zo gezegd!

Jarenlang had ik pijn in de buik, harde ontlasting of overloopdiarree. Eén keer ben ik bij een alternatieve arts geweest die een spoeling gaf waardoor er heel veel versteende ontlasting uitkwam. Na een jaar een dieet te hebben gevolgd ben ik langzaamaan weer normaal gaan eten maar de klachten kwamen weer terug, al was de buikpijn wel wat minder. Totdat ook de pijn weer terugkwam en de ontlasting steeds langer wegbleef. Ik ging weer naar de huisarts en heb heel veel middelen voorgeschreven gekregen, van Movicolon tot Lactulose. Met weinig of geen succes, alleen de buikpijn nam toe.

Nadat ik 3 weken(!) geen ontlasting meer had gekregen, een overvolle maag had, misselijk was en het idee had dat de ontlasting via de mond eruit wilde, ben ik weer teruggegaan naar de huisarts. Eindelijk kreeg ik een verwijzing naar het Radboud in Nijmegen. Na verschillende onderzoeken werd daar Slow Transit Constipation (STC) vastgesteld. De behandeling bestond daarna uit: Movicolon en vele andere middelen en omdat dat alles niet werkte, begonnen met dagelijks te spoelen.

Ik was ongelofelijk blij dat er tenminste een naam aan gegeven kon worden, dat gaf toch een soort gevoel van erkenning. Heel wat anders dan wat je allemaal in al die jaren naar je hoofd geslingerd kreeg: meer drinken, meer vezels eten, meer bewegen, meer rauwkost, drankjes, pilletjes, “ik doe er dit voor en ik doe er dat aan” enz. Dat deed ik namelijk altijd al! Het is iets wat niet echt serieus wordt genomen en zelfs sommige medici gaven iets wat wel laxeerde, maar de ontlasting bleef zitten waar hij zat. Je kreeg er alleen maar vreselijke krampen van die je niet "uitpoepen" kon.

Het spoelen heb ik met vallen en opstaan een paar jaar gedaan. Toen het de meeste dagen 2 à 3 uur duurde voor ik van het toilet afkwam, had ik zoiets van: stel dat ik 80 jaar mag worden en dit tot aan die tijd moet volhouden, nou bedankt, dat noem ik geen kwaliteit van leven! Voor mij hoeft het zo niet meer. In overleg met het ziekenhuis en de stomaverpleegkundige werd besloten tot een operatie om een ileostoma te plaatsen. Daarna ben ik 10 dagen alleen weggeweest en heb het overdacht, me ingelezen op internet en boeken gelezen over wat een stoma inhoud en wat je er allemaal wel/niet mee kunt. Ik heb niemand in de naaste omgeving gevraagd naar de mening zodat een besluit tot plaatsen helemaal alleen mijn eigen besluit zou zijn, zonder beïnvloed te worden door man, kinderen, vrienden, bekenden enz. Uiteindelijk heb ik op 4 oktober 2011 een ileostoma gekregen, waar ik 100% achterstond.

Ik heb inmiddels drie operaties achter de rug waarbij er veel misging. Op dit moment ben ik nog steeds niet de oude. De stoma is nu een colostoma, maar ja of die het zou gaan doen was nog maar de vraag! Nou hij doet het dus ook niet… Met veel kunst- en vliegwerk moet hij aan de praat gebracht en gehouden worden, met de nodige medicijnen en... weer spoelen. Dit alles heeft mij een grote klap gegeven. Op dit moment ben ik ongelooflijk moe en moet vechten om er elke dag weer doorheen te komen en te wennen aan dit idee. De reden van de tweede operatie was een giga-breuk, daarbij is alles voorspoedig verlopen en was ik weer snel thuis, maar helaas, binnen 10 dagen kreeg ik een ongelofelijke buikpijn en moest ik terugkomen. Ik kreeg een buikecho en ja hoor, daar zaten alweer darmen op een plek die er niet hoorden te zitten, dus weer een breuk. Daarna is er besloten om een colostoma te plaatsen, met een matje ter ondersteuning. Ook bij deze operatie is er van alles mis gegaan en heb ik kritiek op de intensive care gelegen. Dat er nog een operatie aan komt is voor mij wel duidelijk, als de darm niet functioneert, dan kun je doen wat je wilt met medicijnen en spoelen, er komt weer een tijd dat ook dit niet meer werkt en dan wordt er gedaan wat de chirurg al uitgetekend had bij operatie nr. 3: verwijderen van de dikke darm en weer terug naar de ileostoma. Hopelijk naaien ze er dan een dikke deurmat bij in tegen de breuken!

Helaas los je met een colostoma de ziekte STC niet op. Dagelijks heb ik nog last van een vol gevoel, een dikke soms pijnlijke buik, kortademig als de volle darmen op de longen drukken, , veel opboeren, medicijnen die ik ervoor moet slikken en het  spoelen, dat ik nog steeds moet doen, de dag erna is de stoma een beetje pijnlijk.

Of ik mijn dromen bij heb moeten stellen? Ja...

Als het blijft zoals het is, hoef ik niet oud te worden, maar als er ooit nog een operatie komt en het wordt weer een ileostoma, die wel goed loopt maar door de breuken weggehaald is, dan wil ik wel 100 worden! Wat deze aandoening betekent voor mij en mijn toekomst? Wat is "je toekomst" als je bijna 60 bent en altijd door pech achtervolgd wordt? Had ik alleen maar de stoma en alles er omheen, nee er zijn nog meer zaken die een rol spelen. In ieder geval ben ik al ruim 10 jaar geleden afgekeurd en dat is het ergste wat een mens kan overkomen, dat voelt als "uitgeschakeld".

Door alle pech die mij is overkomen, heb ik de kans nog niet echt gekregen om aan een stoma te wennen. Altijd bekijk ik alles van de positieve kant en met zoveel mogelijk humor. De jaren van spoelen op het toilet: ik ging daar zitten puzzelen, bewaarde de telefoontjes voor die momenten en had het dan altijd over "mijn kantoortje". Mijn twee kleindochtertjes van toen 4 en 6 jaar zijn, bij het zetten van de stoma, door mij "voorgelicht", op humorvolle wijze vond ik zelf. Toen ik weer terug was uit het ziekenhuis vroegen de meisjes of ze "het" zien mochten. Van mij wel, dus de douche in en bekeken en uitgelegd hoe het werkte. Ze vonden het wel wat hebben om met een "soort piemel" aan je buik te lopen. Haha. Maar toen kwam het, ik vroeg of ze het geheim wilden houden. Aan niemand mochten ze zeggen dat oma met een zakje poep aan haar buik liep, want dat was toch wel een beetje gek! Nee, oma had daar een "geheime zender" zitten, als iemand iets zou vragen. Ze hebben het "geheim" niet verraden, zelfs niet tegen hun ouders, geweldig was dat.

Ik ga heel gemakkelijk met mijn stoma om, ik heb er op zich geen problemen mee. Er is hier een tweedehands winkeltje waar ook zwangerschapskleding te koop is en daar kijk ik (en als er een leuke broek of rok is) koop ik dit kledingstuk waar meestal een band opzit, waardoor je geen last hebt van een strakke band op je stoma. En verder, als iemand het ziet zitten onder de kleding op straat of bij vrienden, het maakt mij totaal niet uit. En als iemand het wil zien, prima, dan laat ik ze het ook zien.

In het begin vond mijn man het een beetje gênant als er zoveel lucht omhoog kwam dat het veel lawaai maakte. Maar dat is zijn probleem, want ik kan er hartelijk om lachen. Mijn kinderen en kleinkinderen, ook zij hebben er geen problemen mee en praten er open over als het ter sprake komt. Af en toe vragen de twee meisjes of ze de geheime zender weer even mogen zien of komen ze zomaar de douche binnenvallen als ik daar ben om te verschonen of zo. De douchedeur doe ik nooit op slot als zij bij mij logeren, zodat het niet geheimzinnig gemaakt wordt. Ze hebben hier ook vriendjes die ze zelfs meesjouwen en waar ze dan trots tegen zeggen: mijn oma heeft een geheime zender. En dan aan mij vragen of ze mogen zeggen wat het eigenlijk in het echt is en of die kinderen het zakje mogen zien. Ze staan dan al zo goed als in de douche en och, ik maak me daar echt niet..."

 

<- Terug naar Oorzaken van een stoma

 

 


 

STC (Slow Transit Constipation) als oorzaak

Maxime – 24 jaar


"Al vanaf kleins af aan had ik moeite om naar de wc te gaan. Het begon onschuldig met 1 keer in de week, daarna werd het 1 keer per 2 weken en op een gegeven moment zelfs maar 1 keer per 4 weken. Toen ik 16 was kwam ik bij de mdl-arts terecht. Deze man was heel fijn en zei toen al dat ik ooit een stoma zou moeten, want laxeermiddel was alleen een ‘lapmiddel’. Helaas ging deze arts met pensioen. Toen hij weg was werd alles ineens nietig verklaard en werd er gezegd dat ik geen slow transit constipation had maar dat het tussen mijn oren zat. Acht jaar lang hebben ze dit volgehouden en toen was ik er klaar mee. Geen enkel middel werkte meer en ik had nu dagelijks picoprep met de hoogste dosering bisacodyl. Het had geen effect want ik kon nog maar 1 keer per 4 weken naar de wc.

Ze bleven zeggen dat het tussen mijn oren zat behalve mijn huidige mdl-arts. Die noemde het STC,ik wilde opinion en die kreeg ik. En daar werd bevestigd dat het echt om STC ging. Ik was blij met de uitslag want het bleek niet tussen mijn oren te zitten. Ik accepteerde dat het niet beter werd en er ooit een stoma kwam.

Bij mijn second opinion in januari 2017 vertelde de arts dat hij niet veel meer voor mij kon doen. Hij wilde rectaal spoelen nogmaals proberen en als dat niet werkte moest ik gaan nadenken over een spoelstoma of ileostoma. Ik begon weer met rectaal spoelen maar ik werd eerder zieker dan beter. Ik heb met familie en mijn vriend over de opties van een stoma gepraat. Ik kwam met de beslissing dat ik een ileostoma wilde want het bleek uit verhalen dat een spoelstoma een voorbode is van een ileostoma.

Twee weken na mijn second opinion kwam ik alweer terug bij de mdl-arts, wat eigenlijk 6 weken hadden moeten zijn. Ik vertelde dat het niet meer ging en ik graag voor de operatie van een ileostoma wilde gaan. Ze ging akkoord en stuurde mij naar een chirurg in een ziekenhuis bij mij in de buurt. Deze belde ik al in de auto want er was spoed bij. Een week later kwam ik bij de chirurg, die vertelde mij dat het doorging en ze mij binnen 2 a 3 weken op de ok wilde hebben. Dit betekende dat het spoed was want de wachttijd bedroeg op dat moment 6 weken.

28 februari 2017 kreeg ik mijn dubbelloops ileostoma. Als het aan mij lag hadden ze dit al jaren eerder mogen doen want ik wilde graag weer leven. Helaas moest ik 4 maart 2017 nog een keer met spoed onder het mes, ik had een ileus. Ik was binnen no time gewend aan mijn stoma want ik al merkte al snel dat ik meer kon dan ervoor. Het hebben van een stoma bevalt mij prima en ik vergeet soms dat die er zit. Ik houd wel rekening met bepaalde voedingsproducten en met tillen. De klachten zijn deels opgelost want mijn dikke darm zit er nu nog in en die doet erg vervelend. Ik heb daardoor nog steeds pijn elke dag. Ik hoop binnenkort te horen of die er al uit mag of dat ik nog een jaar moet wachten*. Mijn dunne darm werkt ook traag. Ik leeg mijn zakje maar 1 a 2 keer per dag.

Over mijn stoma ben ik heel open en ik wil er graag meer informatie over geven want STC als oorzaak is bij heel veel mensen onbekend. Mijn vriend is er inmiddels aan gewend maar wil niet telkens mijn zakje of iets zien. Voor de toekomst betekent het dat ik geen verpleegkundige meer kan worden. En dat mijn dunne darm en maag ook te traag kunnen gaan werken. Ik sta wel positief tegenover mijn toekomst!"

* Red: Inmiddels is Maxime geopereerd en is haar dikke darm verwijderd.

 

<- Terug naar Oorzaken van een stoma

 


 

Endeldarmkanker, schoon verklaard en dan het Syndroom van Lynch...

Bert - een colostoma door endeldarmkanker

 

"Dat is in een notendop mijn medische geschiedenis. De schok van de kanker diagnose was enorm - mijn vader was dertig jaar geleden overleden aan uitgezaaide blaaskanker, en wij wisten niet beter, dan wat ons van toen - dertig jaar geleden - op het netvlies stond. Een diagnose, een arts die je niet verder kan helpen dan een pijnbestrijding, lijden en overlijden. Uiteindelijk bleek dat schrikbeeld grotendeels door de tijd te zijn ingehaald, gelukkig. Het statement van mijn behandelend arts, een jonge en erg kundige vent, was dat hij mij zou beter maken. Pfft...

Het traject om beter te worden was niet mis en langdurig: chemotherapie, bestralingen met als resultaat een volledig kapot achterste, veel pijn, en tenslotte een langdurige operatie, onder leiding van professor Harm Rutten, de expert op het gebied van gecompliceerde (endel)darmkanker. Na vijf nachten ziekenhuis met werkelijk toegewijde verzorging mocht ik naar huis met de permanente stoma, dat mij vanaf het begin was beloofd. Prima, als ik maar verder mag met mijn leven, hè. Ik had nog één vraag aan mijn arts, namelijk of ik nu echt kankervrij was. Yes, was het antwoord, maar u blijft wel de nodige tijd onder controle.

Inmiddels is het ruim drie jaar geleden dat ik ben geopereerd en ben ik net zo lang kankervrij. Ik werk weer fulltime, na een reïntegratie periode, die een dik jaar besloeg, en doe weer nagenoeg alles, maar met een wat andere instelling dan voorheen. Ik weet dat een mensenleven erg betrekkelijk is en ik zal dan ook zoveel mogelijk uit mijn leven halen.

De controles worden langzaamaan afgebouwd, eerst was het driemaandelijks en vervolgens om de zes maanden. Ik begreep van de artsen, dat ze stoppen na vijf jaar, omdat vanaf dat moment je kans op darmkanker weer net zo groot (of klein) is dan bij ieder ander. Dat is een benauwende factor in mijn huidige bestaan, want ik wil verder leven met enige zekerheid dat ik niet weer getroffen zou worden door een dergelijke tegenslag. Een oudere dame zei ooit in het ziekenhuis dat ik de controles moest blijven afdwingen. Zij zou nog drie maanden te leven hebben gehad na de diagnose, maar was al achttien jaar verder toen ze mij sprak.

Toen ik pas ziek was overleed een nichtje van mij aan alvleesklierkanker. Ik was zelf dermate onder de indruk van wat mezelf overkwam, dat ik niet naar haar uitvaart ben geweest, en naar later bleek, uitblonk van afwezigheid terwijl men niet op de hoogte was van mijn lot. Dit was erg vervelend.

De dochters van mijn nichtje lieten zich om een of andere reden testen op mogelijke erfelijkheid van de aandoening, waarbij tevens weefsel van mijn nichtje werd gecontroleerd. De tests werden gedaan via de afdeling Klinische Genetica van het Radboud UMC. Eind vorig jaar namen zij contact op met verschillende familieleden, neven en nichten, omdat gebleken was, dat in de familietak van hun moeder en opa het Syndroom van Lynch via erfelijke factoren werd doorgegeven, met een kans van zo'n 50%.

Het Syndroom van Lynch is (voor de duidelijkheid) een erfelijke afwijking, waardoor de kans op met name darm- en baarmoederkanker en verschillende andere vormen van kanker een stuk hoger ligt dan normaliter het geval is. De oorzaak zit hem in een afwijking van één van de genen die betrokken zijn bij het syndroom, een fout in je DNA. In het geval van onze familie betreft het het MSH6 gen te zijn.

De opa van mijn twee achternichtjes was de broer van mijn moeder. Mijn moeder en haar vier broers leven echter niet meer, maar bekend is dat verschillende van hen kanker hebben gehad en er is zeker een van hen gestorven aan darmkanker, de tweelingbroer van mijn moeder, terwijl zij zelf baarmoederkanker heeft gehad.

Het werd duidelijk... actie bleek ook bij ons nodig, want het erfelijke Lynch zou een verhoogde kans op kanker met zich meebrengen. Dus in eerste instantie maar aangeklopt bij mijn behandelende arts. Die contact zocht met de patholoog-anatoom die mijn weefsel had onderzocht. Volgens de artsen zou ik geen Lynch hebben. Maar was daarmee de kous afgedaan?

Neen dus. Mijn vrouw Yvonne had geen vrede met het antwoord, er was te weinig in detail gedaan om alles naar haar idee uit te kunnen sluiten. Dus besloten we hetzelfde traject als de twee achternichtjes, mijn jongste zus en andere familieleden te gaan volgen, d.w.z. naar het Radboud in Nijmegen. De wachttijd was ondertussen ca. drie maanden, maar geen nood, want wat in het vat zit...

Op de afdeling Klinische Genetica volgde een gesprek met één van hun genetici (i.o.). Heeft u zich al gedocumenteerd, wat weet u al en wat is de reden voor het consult, etc... Grotendeels was dat dus wel duidelijk en de reden voor het consult, ziende de hele familie stamboom in het computersysteem en mijn voorgeschiedenis, was dat ook wel. Eén buisje bloed zou voldoende moeten zijn om mijn DNA te checken op de gewraakte afwijking, dus direct de afdeling bloedafname mogen aandoen.

Tweeëneenhalve week later was het duidelijk dat de reden van mijn relatief vroege darmkanker lag in het Lynch-Syndroom. Een vervolg gesprek werd gepland, waarin de gevolgen voor mij (en mijn vrouw) en ook voor onze vier kinderen werden besproken. Controles, coloscopieën niet verder afbouwen, controles voor de kinderen, of de kinderen zich al dan niet ook laten testen... Veel informatie. Ook wie nu wat zou moeten controleren, want ik ben nog steeds onder behandeling in Eindhoven, en kan de huisarts wat betekenen? Onze jongste dochter, die mee was gekomen, liet direct ook bloed afnemen, om zekerheid te krijgen. Voor mij werd al een afspraak gepland met de afdeling MDL.

Ondertussen bleek dat mijn twee zussen beide ook drager van het Lynch-Syndroom zijn, en mijn broer - gelukkig voor hem - niet. Ze zijn blij om dit te weten, ondanks toch enige zorgen.

De kennismaking met de mensen van de afdeling MDL was goed. Begrip, hulpvol, meer duidelijkheid. Vanwege mijn darmkanker achtergrond zou ik in plaats van om het jaar een jaarlijkse coloscopie krijgen. Wat betreft een maagbacterie, die tot maagkanker zou kunnen leiden mocht ik meteen weer bloed afstaan. De eerste coloscopie gaat gepland worden, na onze voorjaarsvakantie...

Afgelopen week kreeg dochter de uitslag: ze is ook drager van Lynch. Hiermee is tevens de kans groot, dat haar tweelingzus ook drager is. Zij en hun twee broers zullen binnenkort getest gaan worden, maar hebben nog een stuk wachttijd. Onze jongste dochter is nu gerustgesteld, ze weet nu waar ze aan toe is.

Persoonlijk heb ik er desondanks wat meer moeite mee dan dat ik dacht. Niet voor mezelf, want doorlopende controles betekent voor mij een einde aan het toekomstbeeld zonder, en dat vind ik erg prettig, maar voor onze kinderen is het anders. Ik heb ze DNA meegegeven met een fout, die eigenlijk alleen via gecontroleerde conceptie kan worden opgelost. Ze hebben een zorg meegekregen, voor hun kinderen, en het nageslacht, en dat had ik liever niet gehad..."

 

<- Terug naar Oorzaken van een stoma

 

 


 

Martino's ervaringen met het dragen van een stoma voor korte tijd

Martino – 5 maanden een dubbelloops colostoma door een ongeluk

 

"Hierbij mijn verhaal over de belevenis van het aanleggen en kort daarna weer opheffen van mijn stoma.

Op 22 augustus 2018 kreeg ik op 22 jarige leeftijd geheel onverwachts een dubbelloops colostoma. De oorzaak daarvoor was niet ziekte, zoals bij de meeste mensen, maar een ernstig ongeval.

Ik viel die dag van 30 meter hoogte en had daardoor een wonde van mijn anus tot aan mijn lies. Ook mijn ingewanden waren ernstig beschadigd. Voor een goede genezing was het noodzakelijk een deel van de dikke darm stil te leggen en dus werd er een dubbelloops colostoma aangelegd.

Ik vond het hebben van een stoma moeilijk. Ik werd er verlegen door, voelde me ongemakkelijk en dacht constant dat mensen anders naar me keken en over me dachten.

Na vijf maanden was de perianale wonde genezen en kon de stoma opgeheven worden. Het herstel ging heel vlot, na twee dagen ziekenhuisopname mocht ik alweer naar huis. Ook het verdere herstel ging vlot. Drie dagen na de operatie ging ik voor het eerst weer naar het toilet, de eerste dag wel vijf keer en daarna heb ik daar eigenlijk geen last meer van gehad. Enkel soms nog eens een dagje dat ik vaker moest gaan. Ik heb wel twee weken een vezelarm dieet gevolgd.

Ik ben enorm blij en opgelucht dat ik nu geen stoma meer heb. Het voelt echt als een bevrijding. Ik mis mijn stoma zeker niet. En eigenlijk hoefde ik ook niet te wennen om weer langs de normale weg ontlasting te hebben want ik moest soms nog gaan via de normale weg toen ik een stoma had.

Het litteken van het stoma is nog herstellende en ik kan bijna alles weer eten maar heb nog wel eens een terugvaldagje. Dan moet ik met bepaalde dingen rekening houden.

Ik heb in het begin heel veel zitten twijfelen over de hersteloperatie omdat ik door mijn ongeval ook een mobiliteitsbeperking had maar dankzij steun van mijn familie heb ik toch besloten de knoop door te hakken of beter gezegd terug aaneen te laten hechten (haha). Ik las veel negatieve verhalen online over ongelukjes, super vaak moeten gaan, diarree en zelfs de dokters waarschuwden mij hierover maar ik heb het toch laten doorgaan en tot nu toe geen enkel beetje spijt.

Mijn tip: Niet te veel piekeren over het herstel of de complicaties die erbij kunnen horen. Ook niet te veel luisteren naar de negatieve verhalen online want meestal posten mensen pas iets op het internet als het niet normaal is."

 

<- Terug naar Oorzaken van een stoma

 

 

Pin It
Laatst aangepast op donderdag 07 maart 2019 19:19
 
Terug naar boven

twitter

Linkedinfacebook

Youtubeemail