Persoonlijke ervaringen oorzaken - De persoonlijke ervaringen van Véronique met de ziekte van Crohn
Persoonlijke verhalen
Inhoudsopgave
Persoonlijke ervaringen oorzaken
Diverticulitis - Geertje
Diverticulitis - Laika
FAP - Eucalyptus
Prostaat- en darmkanker - Wim
Darmkanker - Kees
Darmkanker - Marijke
Colitis ulcerosa - Johan
Colitis Ulcerosa - Ingrid
Colitis ulcerosa - Kimberley
Ziekte van Crohn - Gabrielle
Ziekte van Crohn - Véronique
Ziekte van Crohn - Fanny
Ziekte van Crohn - Bianca
Ziekte van Hirschsprung - Wouter
CIIP - Antje
CIIP - Marisja
Ongeluk - Sandra
Misbruik - Leonen
Medische fout - Roxanne
Na zwangerschap - Marjon
Onverwachts (bij endometriose) - Alena
Endometriose - Isabel
Slow Transit Obstipation - Mieke
STC - Maxime
Alle pagina's



De persoonlijke ervaringen van Véronique met de ziekte van Crohn

"Ik ben Véronique en ik ben 16 jaar (12-07-'95). In de zomer van 2008 is bij mij de ziekte van Crohn vastgesteld. Ik was in die tijd heel ziek met veel bloedverlies en alles wat er bij hoort. Maar ik werd pas echt goed ziek toen we op vakantie in Friesland waren. Daar gingen we naar een huisarts die me antibiotica voorschreef. Dat hielp wel een beetje; ik had geen koorts meer en kreeg wat meer energie, maar bleef bloedverlies houden. Eenmaal thuis kreeg ik weer allerlei klachten. We wilden naar mijn eigen huisarts, maar die was op vakantie. De vervangende huisarts vond het niet nodig om mij te zien. Ze wilde wel een kweek doen, maar voor de rest was het niet nodig. Gelukkig werkt mijn moeder bij een huisarts. Toen ik bij hem op consult kwam zei hij dat het beter was dat er iemand uit het ziekenhuis naar me zou kijken. Twee weken later kon in terecht in het Juliana Kinderziekenhuis. De arts die ik toen kreeg zei dat ik een scopie moest ondergaan. Ik had geen idee wat dat was, maar dat heeft hij goed uitgelegd. Ik moest nog even een echo laten maken en bloedprikken. Die echo was erg pijnlijk, er werd hard op mijn buik geduwd.

 

De dag daarna belde de arts al met uitslag van het bloedprikken; mijn ontstekingswaarde was erg hoog en mijn hb gehalte erg laag. Hij wilde dat ik ijzer ging slikken, dus dat moest dan maar, ook al was ik erg slecht in pillen slikken. Twee weken later had ik de scopie. De dag voor het onderzoek kreeg ik voor het eerst een sonde in en werd daarna aan de kleanprep gezet. Ik moest echt heel erg wennen aan die sonde, ik dacht dat ik niet kon praten haha. Ik werd erg misselijk van die kleanprep, de hele tijd spugen enzo. De dag erna had ik mijn scopie en er lag echt een klein hoopje van mezelf in het bed, het had dus ook niet langer moeten duren. Na de scopie kwam mijn arts om te zeggen dat er Crohn was geconstateerd en dat ze voor de zekerheid nog een MRI wilden maken. Ook moest ik gelijk aan de sondevoeding. Uit de MRI kwam niets. Mijn ontstekingswaarde (bezinking) was weer hoger geworden, hij zat toen op 95 en dus moest de prednison ook hoger. Gelukkig hoefde ik net geen bloedtransfusie, dat zat echt op het randje, HB was 4 en onder 4 is transfusie.

 

Na 9 weken in het ziekenhuis te hebben gelegen mocht ik naar huis, dat was wel raar want ik mocht ook meteen weer eten. Ik voelde me eigenlijk nooit echt goed. Elke dag buikpijn, moe en dus veel op de bank of op bed. Op een geven moment ging ik elke dag weer een uurtje naar school en dat dan steeds meer uitbreiden. In maart 2009 werd ik weer ziek en moest ik weer het ziekenhuis in, gelukkig nu niet zo lang, 4 weken opname en 4 weken sondevoeding. Ook besloten ze om me aan de Remicade (Infliximab) te zetten. Dat hielp eigenlijk pas bij de 3e keer en dat was ook meteen de laatste keer dat het werkte bij mij. Ik heb het later nog een paar keer gehad.

 

In juli 2009 werd ik wederom ziek, en weer klachten als bloedverlies. In september werd ik opgenomen voor onder andere een scopie. Ik mocht meteen blijven voor 8 weken sondevoeding en 6 weken opname. Het ging niet echt lekker en dat wist mijn arts ook. Ze was met een second opinion bezig in het Sophia kinderziekenhuis. Ze kwamen eerst nog met voorstel om de wormenkuur te doen, dat was een nieuw medicijn maar nog in onderzoek. En een paar weken daarna zei ze dat ik waarschijnlijk toch een stoma moest. In november kreeg ik een gastroscopie. Eind december werd ik weer ziek en at ik ook niet veel meer. Dus weer aan de sondevoeding maar dit keer gewoon thuis. Ook moest ik 17 januari naar de arts in het Sophia kinderziekenhuis. Ik was echt heel erg zenuwachtig en het was raar om daar te zijn, omdat ik eigenlijk al wist wat ze gingen zeggen. De afspraak zelf was heel erg kort. Ik kreeg dus een stoma… Ik zag dit al aankomen en schrok er ook niet zo van. Het is wel vreemd om ineens te beseffen dat ik nu echt een stoma op mijn buik zou gaan krijgen.

 

Na nog heel veel weken sondevoeding en in de stress te hebben gezeten voor die grote dag, was het dan zo ver. Ik werd 2 dagen van tevoren opgenomen, want ze begonnen al vroeg met mijn darmen te spoelen. Gelukkig lag er ook een vriendin van me, dat was wel gezellig. De dag voor de operatie was ik echt heel erg zenuwachtig en moest ik veel huilen. De volgende dag zou ik al vroeg geopereerd worden, mijn ouders waren er al rond 8 uur. Om kwart over 8 werd er gebeld dat ik naar de OK mocht komen, dus nog snel omkleden! Gelukkig zorgden er twee hele lieve verpleegsters voor me die ik al kende van eerdere opnames. Een bekend gezicht was wel heel fijn omdat ik op een andere unit lag.

 

Na de operatie werd ik wakker in de uitslaapkamer. Ik had erg veel pijn ondanks de epiduraal. Ik had ook steeds de neiging om op mijn zij te gaan liggen, maar dat kon niet. In mijn kamertje sliep ik nog even verder. Ik weet nog wel dat iedereen zei dat ik heel erg wit zag. Ik viel weer in slaap. Toen ik weer wakker werd had ik nog steeds veel pijn en dus hadden ze de pomp hoger gezet. Omdat mijn oma zich zoveel zorgen om me maakte kwam ze even snel met mijn tante langs. Mijn tante was emotioneel en dat vond ik heftig. De dag erna had ik het heel erg benauwd en werd er een longfoto gemaakt. Gelukkig geen longontsteking maar wel wat vocht in mijn longen. Vijf dagen na de operatie ging de epiduraal eruit. Dat vond ik niet fijn want door de epiduraal had ik minder pijn. Ik heb die nacht ook de hele nacht wakker gelegen.

 

Gelukkig mocht ik na 1,5 week weer naar huis, wel met een blaasontsteking maar dat kan erbij horen. Het ging echt super goed! En nu gaat het nog steeds goed, maar wel weer ietsjes minder omdat mijn endeldarm er nog in zit en ik hier veel last van heb. Ik krijg binnenkort een scopie om te kijken of hij te ziek is. Zo ja dan gaan ze hem er toch nog uithalen.

 

Crohn heeft een grote impact op mijn leven. Ik kan niet doen wat leeftijdsgenoten doen. Soms is dat wel moeilijk, als ik zie dat mijn vriendinnen lekker kunnen doen wat ze willen. En dat gun ik hen natuurlijk ook als geen ander, maar het is niet leuk om daar niet aan mee te kunnen doen. Ik ben heel erg blij dat mijn dikke darm eruit is; minder pijn en een stuk minder naar de wc. Ik heb nog wel veel last van mijn Crohn. Soms geen eetlust waardoor ik heel weinig eet en dat is natuurlijk niet goed, en buikpijn enzo. Het is echt raar om een stoma te krijgen en heeft een grote invloed op je leven. Eerst heb je een blote buik en daarna zit er een zakje overheen. Dat is echt heel erg wennen. Maar toch wen je er wel aan. Als ik leuke dingen aan het doen ben kan ik hem soms helemaal vergeten! Ik ben echt blij dat ik een stoma heb; ik heb meer energie, word weer een beetje mezelf en kan al meer dingen doen! Het is raar in het begin, maar ik geniet er wel van. Je went eigenlijk ook zo aan een stoma, snel weet je al niet beter. Ik vind het fijn om hem te hebben omdat ik me gewoon een stuk beter voel, het hoort nu ook echt bij me. "

 

<- Terug naar Oorzaken van een stoma

 



Laatst aangepast op woensdag 25 oktober 2017 14:28
 
Terug naar boven

twitter

Linkedinfacebook

Youtubeemail