Persoonlijke ervaringen oorzaken - De persoonlijke ervaringen van Wouter met de ziekte van Hirschsprung
Persoonlijke verhalen
Inhoudsopgave
Persoonlijke ervaringen oorzaken
Diverticulitis - Geertje
Diverticulitis - Laika
FAP - Eucalyptus
Prostaat- en darmkanker - Wim
Darmkanker - Kees
Darmkanker - Marijke
Colitis ulcerosa - Johan
Colitis Ulcerosa - Ingrid
Colitis ulcerosa - Kimberley
Ziekte van Crohn - Gabrielle
Ziekte van Crohn - Véronique
Ziekte van Crohn - Fanny
Ziekte van Crohn - Bianca
Ziekte van Hirschsprung - Wouter
CIIP - Antje
CIIP - Marisja
Ongeluk - Sandra
Misbruik - Leonen
Medische fout - Roxanne
Na zwangerschap - Marjon
Onverwachts (bij endometriose) - Alena
Endometriose - Isabel
Slow Transit Obstipation - Mieke
STC - Maxime
Alle pagina's

 

De persoonlijke ervaringen van Wouter met de ziekte van Hirschsprung

 

"Ik ben Wouter Yvo en ben 18 jaar. Toen ik 3 maanden was kwamen ze erachter dat ik de ziekte van Hirschsprung had. Alle delen waren aangetast: van maag tot anus. Alles was kapot. Ze hebben me toen een stoma gegeven. Het liep nog niet helemaal lekker maar ik bleef in leven en knapte weer een heel klein beetje op. Hierdoor dachten ze dat ik wel weer zonder stoma kon, dus haalden ze deze weg. Dat bleek helaas niet te kunnen en daar kwamen ze bijna te laat achter. Toen ik iets meer dan een jaar was hebben ze de stoma teruggeplaatst. Ook is er toen een slijmfistel bij gezet, dit was een stukje darm dat ze konden gebruiken om de darmen later eventueel weer aan te kunnen sluiten. Dit slijmfistel hebben ze in de zomer van 2003 helemaal weggehaald, waardoor mijn stoma definitief werd. Ik blijf nu dus mijn hele leven met een stoma rondlopen, maar dat vind ik absoluut geen probleem. Het stuk darm dat ze toen verwijderd hebben was al zo ver aangetast dat het uit elkaar aan het vallen was. Ik denk er dus maar niet over na wat er was gebeurd als ze het weer opnieuw aan hadden gesloten...

 

Mijn kindertijd was grandioos. Toen alles weer 'normaal' was kon ik alles wat de meeste kinderen van die leeftijd ook konden. Zwemmen, naar Judo, en waar ik zelf het meest blij mee ben: ik kon naar een gewone basisschool. Veel artsen waren het hier niet mee eens en vonden dat ik naar een speciale school moest. Dat vonden mijn ouders gelukkig niet! Ik doe nog steeds alles wat ik zelf leuk vind. Ik ga mijn leven niet dusdanig aanpassen dat er geen klap meer aan is. Daarmee bedoel ik dat ik mijn stoma geen belemmering laat zijn voor wat ik doe. Ik wil gewoon naar school en lekker hard werken en uitgaan. Dat hoort erbij dus ik doe dat, klaar.

 

De ziekte betekent voor mij niets meer. Ik vind het veel belangrijker dat het goed gaat. De stoma betekent wel veel voor me. Het is mijn vriend en mijn vijand, mijn tweede hart. Het is iets waar ik vrede mee moet hebben wil ik normaal leven, en dat is gelukkig geen probleem. Voor mijn leven heeft het betekend dat ik veel mee heb gemaakt. Dingen gezien en ervaren die anderen op die leeftijd bespaard is gebleven. Gelukkig maar, want sommige dingen zijn echt wreed en gun je niemand. Het heeft me ook een deel wijsheid geschonken waar ik wel heel blij mee ben. Ik heb snel mijn zegje klaar en ik zal ook zeggen waar het op staat. Ik praat daarom ook makkelijk over mijn stoma. Ik bedoel, als je gaat zwijgen, gaan mensen speculeren. En als mensen gaan speculeren is het altijd fout. Mensen gaan dingen over je denken of zeggen die misschien wel helemaal niet waar zijn. Zo was er een keer een jongen die dacht dat ik incontinent was. Dat is dus niet zo. En als je dat uitlegt weet hij wat er wel aan de hand is. Maar zeg je niets, laat je niets los over wat er wel aan de hand is, dan denkt hij dat hij gelijk heeft en krijg je rare verhalen. Dat wil je niet. Dus aan iedereen die dit leest de tip: WEES EERLIJK. Want dan hebben mensen veel meer respect voor je. Schaam je niet, ook dat is belangrijk. Wat kan jou het schelen wat een ander er van denkt? En als ze er wat van of over zeggen? Dan vraag je gewoon of ze een dagje met je willen ruilen, dan bedenken ze zich vaak wel.

 

De gevolgen van mijn stoma zijn dat ik snel uitgeput ben. Het kost me veel energie om dingen te doen. En af en toe is het of mijn buik het er niet meer mee eens is. Dan gaat hij geluid maken en doet het pijn. Maar dat is maar eens per jaar. En dan een paar uur. Verder heb ik helemaal geen klachten (klopt hier even af). In de toekomst zie ik deze klachten juist minder worden. Ik ben bezig met een opleiding verpleegkunde. Ik wil namelijk graag stomaverpleegkundige worden. Want wie weet er meer van dan een stomadrager zelf? Dus ik denk dat ik mij goed kan inleven in mijn toekomstige patiënten. Ook wil ik graag dat mensen een andere kijk op stoma's krijgen. Iedereen denkt meteen IEEEELLL WAT VIES!!! Maar dat is onzin. Het is niet vies. Iemand die naar de WC moet dat lijkt me pas vies. Met een stukje papier door je naad, nou fijn... En een stoma mag eigenlijk niet vies zijn. Dan krijg je ontstekingen. Daarom verzorg ik mijn stoma en de huid onder de plak goed. Altijd even met zalf en lotion reinigen en insmeren.

 

Mijn vorm van Hirschsprung komt heel weinig voor. Het schijnt, maar dat weet ik niet helemaal zeker, dat er nog vier mensen op deze aarde rond wandelen met dezelfde vorm van Hirschsprung als ik, en die het overleeft hebben. Want dat is de kunst, het overleven van deze agressieve vorm van Hirschsprung. Dus ik ben wel heel trots dat ik kan zeggen dat ik bijzonder ben. Mensen vragen mij wel eens hoe een stoma voelt. Ik zeg meestal 'Het voelt normaal'. En sommigen zijn nieuwsgierig of het pijn doet om de ziekte van Hirschsprung te hebben of een stoma. Nou, Hirschsprung doet geen pijn maar het geëmmer eromheen wel. En een stoma doet pijn als je hem niet goed verzorgd. Maar kben zo blij dakem ben zo blij dakem ben zo blij dakem heb!

 

En dan nog een tip van een ervaren zakloper. Als het even tegen zit mag je best verdrietig zijn, maar blijf moedig en probeer de draad weer op te pakken. Hoe moeilijk dit ook is. Want met goede wil kun je alles aan. Met goede wil, kun je overal mee leven. Je moet het een plekje kunnen geven."

 

<- Terug naar Oorzaken van een stoma

 



Laatst aangepast op woensdag 25 oktober 2017 14:28
 
Terug naar boven

twitter

Linkedinfacebook

Youtubeemail