Persoonlijke ervaringen ouders van kinderen en baby's met een stoma
Persoonlijke verhalen
Inhoudsopgave
Persoonlijke ervaringen ouders van kinderen en baby's met een stoma
Ervaringsverhaal van een moeder
Het verhaal van Miranda en haar zoontje Joey
Het verhaal van Marieke en haar zoontje Pepijn
De ervaringen met het opheffen van een stoma
De ervaringen van de familie Gomes
Alle pagina's

 

Lees op de volgende pagina's de ervaringen van moeders en hun baby of kind met een stoma.

 

 


 

Ervaringsverhaal van een moeder

"Mijn zoontje is nu bijna 3 jaar oud. Hij is geboren met cloacale blaasextrofie. Dit is een vorm van open buik, waarbij een sluitingsdefect is van de buikwand, de darmen en de blaas. Tevens staat het bekken in een bredere stand en heeft hij anusatresie. Mijn zoontje heeft één nier en hij had een thetered cord (ook wel gekluisterd ruggenmerg syndroom, het ruggenmerg zit hierbij vast aan structuren onder in de rug waardoor het onderste stukje van het ruggenmerk niet vrij kan bewegen).

Deze aandoening is tijdens de 20 weken echo geconstateerd. Door de verloskundige is toen opgemerkt dat de onderbuik van mijn zoontje niet normaal was.  Je hoopt natuurlijk als ouders dat je kindje helemaal gezond is, maar in je achterhoofd weet je dat dit niet altijd het geval is. Omdat de zwangerschap  voor de 24e week  was moesten we beslissen of we de zwangerschap wel of niet wilden afbreken. In een korte tijd kwam er ineens veel op ons af."

De stoma

"De stoma is aangelegd tijdens de eerste operatie toen ook de buik (en de rest) werd gesloten, hij was toen 1,5 dag oud. Mijn zoontje heeft een dubbelloops ileostoma. Daarna heeft hij een fikse longontsteking gehad en heeft drie weken op de NiCu gelegen. Daarna nog twee weken op de kinderafdeling. Het was natuurlijk enorm schrikken in eerste instantie. Met een stoma is op zich prima te leven. We hadden direct zoiets van:  dit hoort bij ons zoontje. En ons zoontje hoort bij ons."

Borstvoeding

"Ik vond het erg fijn om mijn zoontje borstvoeding te geven. De eerste drie weken kon hij niet van zijn bedje af (infusen en katheters) en dronk hij gekolfde melk. Daarna kon hij ‘live’ bij mij drinken. Borstvoeding gaf hem veel goede voedingstoffen (antistoffen) die hij in zijn eerste levensweken goed kon gebruiken. Ook voor mij als moeder was het fijn. Het was zo’n medisch circus. Met het geven van borstvoeding konden we ons daar wat van afsluiten om en tevens ruimte te geven aan ons samenzijn. 

Veel informatie over borstvoeding is te vinden op Borstvoeding.com (waaronder borstvoeding groeicurve; deze is anders dan de groeicurve die ziekenhuizen en consultatiebureaus hanteren) en Borstvoedingsforum.nl."

Omgaan met

"Hij weet niet beter dan dat hij een stoma heeft. Voor hem is het normaal. En voor hem is het belangrijk dat wij er normaal mee omgaan. Het krijgt bij ons de aandacht die het nodig heeft, en verder gaan we over tot de orde van de dag. En dat gaat goed. Zijn zus (5 jaar) dacht dan ook dat iedereen zo geboren wordt. Als ze er naar vragen of als er aanleiding voor is, dan leggen we uit hoe het zit. We maken het verhaal niet ingewikkelder dan het is, maar laten ook geen zaken weg en houden niets verborgen.

De babypop krijgt regelmatig een stomazakje opgeplakt. En we hebben een dokterskoffer, die we elke keer aanvullen met spullen die we in het ziekenhuis krijgen (doktersmuts, verband). Daar wordt geregeld mee gespeeld. Zo kunnen mijn kinderen het een en ander verwerken. En ik kan zien wat er in hun hoofd omgaat en daar eventueel op in gaan."

Krijg je begeleiding van een speciale kinderstomaverpleegkundige?

"Ja, maar zij hebben ook niet voor alle praktische dagelijkse dingen een oplossing. Het is wel fijn dat ze mee willen denken en op gebied van producten weten wat er op de markt is. Het is vooral belangrijk om je eigen kind te leren kennen op dat gebied. Hier kan niemand je bij helpen en moet je echt zelf doen. Mijn zoontje heeft bijvoorbeeld bij uitdrogen een andere manier van behandelen nodig dan dat in standaard ziekenhuisprotocollen staat. Dan is het belangrijk goed naar je kind te kijken en je eigen intuïtie te volgen en artsen daarvan te overtuigen."

Informatievoorziening
"Via de stomaverpleegkundige hebben we folders en een boekje gekregen. Op technisch gebied is er voldoende uitleg voor volwassenen. Voor kinderen weet ik niet; daar heb ik me nog niet in verdiept. En veel informatie over het goed begeleiden van kinderen in een ziekenhuisomgeving is te vinden op Kindenziekenhuis.nl (o.a. voorkomen van trauma’s). Daar is nog een wereld te winnen. In de bieb lenen we boekjes over het ziekenhuis  als er een operatie gepland is. In eerste instantie voor mijn dochter, maar nu heeft mijn zoontje daar ook veel aan."

Het materiaal en de verzorging

"Volgens de kinderstomaverpleegkundige is er veel minder stomamateriaal voor kinderen dan voor volwassenen. Maar wat we nu gebruiken is prima. In het begin is het nogal eens een zoeken naar de juiste maat. Omdat we vaak last hadden van lekkage plakken we nu twee keer per dag een nieuw zakje. We zijn dan zo’n drie kwartier bezig en zetten voor mijn zoontje een filmpje op tv aan. Na een lekkage of als zijn huid rondom de stoma kapot is, doen we hem eerst in bad (zonder zakje).

Bij baby’s is er constant stomaproductie die door de melkvoeding dun is. Dan is het nogal onhandig om het zakje goed op de huid te bevestigen (zonder dat er direct ontlasting onder de plakrand van  het zakje loopt). Op een gegeven moment is er geen constante stomaproductie waardoor het verwisselen van het zakje makkelijker wordt. Ook lang stilliggen is dan lastiger. Wat dan goed werkt is afleiden met verhaaltjes en liedjes. 

Eerst gebruikten we eendelige zakjes van Dansac, en nu eendelige zakjes van Eakin (grotere maat, met luchtfilter). Rondom de stoma (onder het zakje) doen we een ringetje Cohesive van Eakin (dit is kneedbaar). Als z’n velletje rondom zijn stoma kapot is gebruiken we cohesive poeder."

Lekkages

"Ons ventje is nogal beweeglijk en daardoor heeft hij soms periodes met veel  lekkages. Hierdoor krijgt hij een kapotte en pijnlijke huid rondom zijn stoma. Dit gebeurt nogal eens bij warm weer of in warme feestzalen. Ook krijgt hij extra zoutoplossing waardoor de plak eerder los laat (een arts heeft dit laatste mondeling bevestigd, hij zag dit wel meer gebeuren, maar dan bij urinestoma’s). Laatst was bijvoorbeeld de zoutdosering verhoogd en hadden we na een paar weken veel lekkages. Nu we de oude zoutdosering hanteren zijn de lekkages over."

Op welke dingen let je?

"Mijn zoontje doet alles wat hij zonder stoma ook zou doen. De stoma zit onder de luier. Klimmen en klauteren gaat prima met het zakje op de buik (wel opletten om het zakje op tijd te legen).

Hij eet gewoon met de pot mee. Eigenlijk alleen zwaarder verteerbare koolsoorten geven we met mate. Draderige dingen sneden we in het begin uit voorzorg extra fijn maar dat is nu eigenlijk niet meer nodig.

Mijn zoontje draagt broeken met elastiek in de boord. Dat is soms wat gezoek en gepas om de juiste te vinden (niet te strak, niet te wijd). Bijvoorbeeld bij H&M zijn vaak fijne broeken te vinden voor hem."

Weerstand

"Kinderen moeten hun weerstand nog opbouwen en zijn dus geregeld ziek en/of verkouden. Ik heb het idee dat mijn zoontje meer tijd nodig heeft om daarvan te herstellen dan zijn zus. Maar het gevaar is ook wel, omdat mijn zoontje al zoveel moet meemaken, dat de rest (gewone kwaaltjes) allemaal te veel is. Terwijl dit er wel gewoon bij hoort."

Snel uitdrogen

"Door z’n stoma heeft hij een grotere kans op uitdrogen bij koorts en spugen/diarree. Ook als hij niet zo fit is, krijgt hij redelijk snel holle ogen. Bij mijn zoontje is uitdrogen op te merken door holle ogen en zijn huid rondom zijn plasser gaat dan vervellen. Wij geven hem dan ook laagdrempelig ORS. Wij gebruiken Orisel Junior (bij de apotheek verkrijgbaar); hier zitten geen zoetstoffen in, heeft een neutrale smaak en dit vindt hij niet vies. Ik houd me niet aan advies doseringen, maar heb nu door ervaring een maat gevonden wat hij ongeveer nodig heeft.

Wat bij mijn zoontje verraderlijk is,  is dat wanneer hij koorts heeft gehad en redelijk lijkt op te knappen, dat hij dan toch holle ogen gaat krijgen (en wordt slapjes, hangerig, humeurig).  Hij eet en drinkt dan voldoende voor iemand die koorts heeft gehad, maar heeft daar niet voldoende aan.  Om dat voor te zijn geven we hem sowieso ORS bij koorts."

Nog meer operaties

"Hij heeft de afgelopen 3 jaar nog zes operaties gehad. Dit is zwaar voor zijn lijfje; het moet elke keer ervan herstellen (narcose, antibioticum). Op een gegeven moment hadden we het vermoeden dat zijn darmflora niet optimaal was. Bloedtesten wezen niets uit, maar hij was snel moe. Toen hebben we hem probiotica en extra vitaminen gegeven. Dit is onze persoonlijke ervaring, maar we vinden dat hij daarvan is opgeknapt.

De periode rondom een opname is erg pittig. Het is niet alleen mijn zoontje dat dan veel aandacht vraagt (onrust, moeite met inslapen, mama mag niet te ver uit de buurt zijn), maar ook zijn zus vraagt de nodige aandacht (opstandig, graag bij mij in de buurt willen zijn). Het is vooral oplettend zijn, tijd nemen en er voor ze zijn. Vaak duurt het wel een maand of drie voordat alles weer een beetje normaal draait in huis. Nu lukt het hem bijvoorbeeld nog steeds niet om alleen in te slapen en moet vader of moeder bij hem blijven totdat hij inslaapt.

Het plan is de dubbelloopsstoma weer op elkaar aan te laten sluiten zodat de ontlasting (gewoon) via de anus gaat. We hopen dat het relatief korte stukje dikke darm dat hij heeft gaat doen wat hij zou moeten doen, namelijk ontlasting indikken (en dus continent zijn). Anders moet eens per dag de darm schoongespoeld worden om continent (droog) te blijven."

Peuterspeelgroep

"Sinds kort gaat mijn zoontje naar een peuterspeelgroep. De leidsters zijn wel het een en ander gewend. Ik heb de situatie uitgelegd (alleen datgene wat voor de leidsters van belang is om te weten) en hoe te handelen in bepaalde situaties. Aan de buitenkant is er niets te zien aan mijn zoontje en kan hij gewoon kind zijn. Nu vind ik het niet nodig dat meer mensen (bijvoorbeeld groepsgenootjes) op de hoogte moeten zijn. Straks op de kleuterschool wordt dat misschien anders. Dan wordt de wereld voor mijn zoontje wat groter. Misschien moet er dan meer uitgelegd worden. Dat zien we dan wel weer en dat gaat ook goed komen. We kennen twee kinderen met ongeveer dezelfde aandoening. En die redden zich prima!

Iedereen in onze omgeving hebben we alles uitgelegd en we zijn open over de situatie.  Wat me opvalt is dat vooral kinderen vragen durven te stellen.  Voor het verschonen zoek ik meestal een rustig plekje op, maar kinderen komen er vaak bij zitten, zien dan dat het anders is en willen weten hoe het zit. Nu vinden ze het normaal dat het er bij mijn zoontje allemaal anders uitziet. Laatst heeft hij met drie andere kinderen heerlijk in bad gespeeld in z’n blootje en z’n zakje op de buik."

Hoe zien jullie de toekomst?

"Goed! Mijn zoontje is een heerlijk vrolijk en levendig ventje."

Tip aan andere ouders?

"Probeer om niet alles te willen overzien. Onderneem dingen stap voor stap. Anders is het niet te behappen."

 

<- Terug naar kinderen en baby's met een stoma

 


 

Het verhaal van Miranda en haar zoontje Joey

 

"Joey Jacobs is geboren op 23 maart 2002 te Waalwijk. Hij was 2800 gram en 50 cm lang. Een wolk van een baby en gelukkig helemaal gezond. De eerste weken waren echt genieten, totdat de ontlasting niet echt op gang kwam. Als Joey poepte waren dat net keutels: klein en hard. Maar omdat je vaker bij baby’s hoort dat de ontlasting in het begin niet zo is zoals het moet stoorde ik me er niet aan. Maanden gingen voorbij en het ging maar niet vooruit. Het ging eigenlijk steeds moeilijker. Soms zaten we nachten lang op omdat hij huilde van de pijn.

Uiteindelijk ben ik naar mijn huisarts gegaan. Hij vertelde me dat het wellicht aan zijn darmpjes ligt en dat het vanzelf wel over zou gaan. Maar weken later was alles nog steeds hetzelfde. Ik ben toen zelf dingen gaan uitproberen, zoals een beetje olie in de melk, venkelthee, zeeppinnetje en nog veel meer. Uiteindelijk na meerdere bezoekjes aan de huisarts kreeg ik eindelijk een verwijskaart voor de kinderarts.

Bij mijn eerste bezoekje met Joey aan de kinderarts kreeg hij een recept voor Lactulose, een soort siroop waar de ontlasting dunner van moet worden. Dit heb ik hem enkele maanden gegeven, maar zonder resultaat. Daarna kreeg Joey medicijnen: Movicolon, Transipeg en Macrogolum poeder. Ook deze medicijnen boekten geen enkel resultaat.

Bij ons zoveelste bezoek aan de kinderarts werd er besloten om hem enkele dagen in het ziekenhuis ophogende klysma’s te geven. Dit is zo vaak gebeurd dat mijn zoon daar een traumatische ervaring aan over heeft gehouden. Dit hebben wij ook besproken met de kinderarts, die toen voorstelde om hem een week in het ziekenhuis te spoelen. Een laxeermiddel wat met een slangetje door de neus naar de darmen gaat zodat zijn darmen helemaal schoon worden.

De eerste keer na het spoelen poepte hij één keer per week. Dat was voor ons al een hele vooruitgang. Dit duurde helaas niet lang. Hij slipte gewoon weer dicht en ging weer één keer tussen de drie en zes weken poepen.

Joey is in totaal vier keer in het ziekenhuis gespoeld. Omdat het spoelen ook geen effect had is er een onderzoek gedaan in een ziekenhuis in Utrecht voor de ziekte van Hirschsprung. Ook is er een MRI scan gedaan voor een verborgen open ruggetje. Uit de onderzoeken bleek: geen ziekte van Hirschsprung en ook geen verborgen open ruggetje. Voor ons natuurlijk een goed resultaat, maar ook tegenstrijdig. Nu wisten we nog steeds niet waarom hij niet kon poepen.

Ik ging ook aan mezelf twijfelen en besloot toen om weer eens met de huisarts over het probleem te gaan praten. Hij raadde ons aan om osteopathie te proberen. Dit wordt gebruikt om bij kinderen spanningen en stress weg te nemen. Ik dacht toen: baat het niet, schaadt het niet. Je wilt er toch alles aan doen om je kind beter te maken. Maar dit bleek ook niet de oplossing te zijn.

Drie jaar lang zijn we hier mee bezig geweest; ziekenhuis in en ziekenhuis uit. Tot op een dag mijn moeder een stuk had gelezen in de Volkskrant over de poeppoli in het AMC in Amsterdam. Ik heb na het lezen van het artikel meteen een e-mail gestuurd naar deze gespecialiseerde poli met een beknopt verhaal over de diagnose van Joey. Al snel kreeg ik antwoord dat ik via mijn kinderarts een afspraak kon maken.

In december 2005 zijn we voor het eerst op de poeppoli geweest. We hebben uitgebreid over het probleem gepraat. Op 26 januari 2006 werd Joey kortdurend opgenomen voor een manuele fecale ontruiming (ontlasting verwijderen met de hand). Daarbij kwam ongeveer twee tot drie kilo ontlasting vrij. Omdat er bij Joey sprake was van een zeer ernstige obstipatie die zeer moeilijk te behandelen is, en aangezien hij getraumatiseerd is door de vele behandelingen, was het aanleggen van een stoma de beste optie.

Op 27 april 2006 was het zover, Joey werd opgenomen in het ziekenhuis voor het aanleggen van een dubbelloops colostoma.

Het verzorgen van de stoma gaat heel erg goed. In het begin is het wel wennen, maar naar verloop van tijd gaat het verzorgen steeds sneller. Joey vindt het ook niet erg om de stoma te verschonen, hij helpt zelfs een beetje mee. Ik heb stickers gekocht. Als de stoma verschoond moet worden, mag hij stickers uitzoeken en op het stomazakje plakken. Zo maak je het toch een beetje leuk.

Joey gebruikt kinderzakjes van Dansac Nova (15 mm eendelig). Daarin doe ik een Gellymate. Dat is een capsule die de ontlasting wat dikker maakt, zo heb je minder kans op lekkages. Op de fistel doe ik een gaasje omdat hij die pleisters niet zo ziet zitten. Eén keer per twee weken spoelen wij zelf de fistel zodat deze ook schoon blijft.

Op de kleuterschool gaat het goed. Iedereen in zijn klas weet dat Joey een stoma heeft, dit hebben wij bewust samen met Joey aan de kinderen verteld. hij heeft zelfs heel trots een rondje gelopen om zijn stoma te laten zien en de kinderen mochten ook vragen stellen. Het is belangrijk om dit op school te vertellen zodat de kinderen het weten, want kinderen zijn erg hard onder elkaar. Het kan gebeuren dat de stoma op school lekt en ruikt en dan is het toch vervelend als de kinderen het niet weten en jouw kind uitschelden of negeren. Gelukkig is dat bij Joey nog nooit voorgekomen. We hebben met de juf een afspraak gemaakt dat zij het stomazakje leegt en vervangt als het nodig mocht zijn.

Joey heeft geen beperkingen. Hij slaapt zelfs altijd op zijn buik. Hij doet gewoon wat andere kinderen ook doen. Sinds kort zit hij op zwemles, wat hij erg leuk vindt om te doen. Joey heeft zijn stoma meteen vanaf het begin geaccepteerd. Ik heb gemerkt dat ouders er meer problemen mee hebben dan het kind zelf.

Besproken is om enkele jaren de darmen rust te geven. Afhankelijk van de ervaringen met de stoma wordt er besloten tot een continuïteitsherstel met of zonder sigmoïdresectie (verwijdering van de dikke darm). Ook daarna is het voor ons en voor Joey nog onzeker of het in de toekomst allemaal goed gaat komen, maar we blijven optimistisch. Eén ding weet ik zeker: dat hij door zijn stoma weer levendig is geworden. Hij speelt weer en heeft geen pijn meer. Daar doe je het uiteindelijk allemaal voor."

Raymondo, Miranda & Joey Jacobs te Waalwijk



<- Terug naar kinderen en baby's met een stoma

 


 

Het verhaal van Marieke en haar zoontje Pepijn

 

"De Ziekte van Hirschsprung is een aangeboren darmaandoening, waarbij er geen zenuwcellen in een bepaald gedeelte van de (dikke) darm aanwezig zijn. De peristaltiek blijft daardoor (gedeeltelijk) uit, waardoor chronische obstipatie het gevolg is. De ziekte komt bij 1 op de 5000 kinderen voor, wat neerkomt op ongeveer 40 kinderen per jaar in Nederland. Een behoorlijk zeldzame aandoening dus. En net als de meeste mensen, had ik nog nooit van de naam Hirschsprung gehoord.

Toen mijn zoon Pepijn werd geboren, werd hij, doordat hij twee maanden te vroeg was, meteen overgebracht naar het Juliana Kinderziekenhuis in Den Haag. Daar kwam men er in de eerste weken achter dat de darmen van Pepijn het niet deden. De eerste ontlasting (meconium) wilde er niet uitkomen. Maar na een aantal maal op gang te zijn geholpen met schoorsteentjes en klysma’s, ging het nog steeds niet goed.

Aanvankelijk werd de vroeggeboorte als oorzaak aangewezen, omdat de darmen dan nog niet altijd volgroeid zijn. Maar na een paar weken werd duidelijk dat er meer aan de hand was dan onrijpe darmen. Na flink wat onderzoeken viel de naam Hirschsprung voor de eerste keer.

Inmiddels was Pepijn zo ziek geworden door al die opgehoopte ontlasting in zijn darmen dat hij met de dag achteruit ging en de artsen bang waren dat hij dit niet zou overleven. Een te vroeg geboren baby van nog geen 2 kilo is vaak niet opgewassen tegen allerlei infecties. In allerijl werd besloten om Pepijn te opereren om verder onderzoek in zijn darmen te kunnen doen. Ook wilden ze hem een stoma geven om zijn darmen voorlopig wat rust te gunnen. De operatie duurde uren en Pepijn kwam met een stoma terug op de IC. Hij was toen zes weken oud.

Ik had nog nooit een stoma gezien, laat staan er één verzorgd. En dat was nu wel de bedoeling. De grote zak op zijn piepkleine buik bedekte alles, waardoor van de stoma nog niets te zien was. En diep in mijn hart was ik daar heel blij mee, want ik vond het doodeng. De volgende dag kwam een stomaverpleegkundige ons wegwijs maken in het verzorgen van een stoma. Het moment dat de zak eraf ging, wilde ik eerst niet kijken, maar mijn blik werd er toch onvermijdelijk naartoe getrokken. De roos van vlees van Jan Wolkers kwam meteen in mijn herinnering naar boven.

Al snel maakte de angst plaats voor pure fascinatie. Wat een wonder dat dit van een natuurlijk, menselijk orgaan gemaakt kan worden! De verschillende plakken, zakken en sluitingen werden gedemonstreerd en ik leerde een nieuwe wereld kennen. Zo ziek als Pepijn die eerste weken was, zo snel knapte hij daarna op. Na nog een paar weken mocht hij naar huis, met stoma. Ik was zo blij en dacht de hele wereld aan te kunnen!

Thuis bleek het verzorgen van een stoma toch wat moeilijker dan het in eerste instantie had geleken. Plakken die niet wilden plakken, zakjes die lekten en een buik waarvan de huid almaar roder en rauwer werd. Wanhopig werd ik er soms van. De stomaverpleegkundige had gelukkig engelengeduld en leerde mij elke keer nieuwe technieken en trucjes. En wat ik in eerste instantie nooit voor mogelijk had gehouden, gebeurde: zowel Pepijn als ik raakten gewend aan de stoma. We gingen op babyzwemmen en ik plakte een ondoorzichtige zak op zijn buik. Dat ging perfect.

Dus toen ik na een paar maanden hoorde dat Pepijn opnieuw geopereerd moest worden en zijn stoma misschien kon worden opgeheven, sloeg de schrik om mijn hart. Die stoma ging goed, dus waarom zouden we dingen veranderen? Pepijn is toch opnieuw geopereerd en later werd ook zijn stoma opgeheven.

Inmiddels is hij 9 jaar en heeft hij nog altijd geen stoma. Of dat zo kan blijven, weet ik niet en de artsen evenmin. Darmspoelen, ontluchten met canules en klyxen behoren nu tot de dagelijkse realiteit. Zo lang dat goed gaat, zijn we blij. Kinderen met Hirschsprung hebben niet per definitie een stoma, maar soms kan het niet anders. Ik heb de periode met stoma in ieder geval heel positief ervaren.

De artsen vinden een stoma een uiterst redmiddel en daar ben ik het mee eens. Ook een stoma kan vervelende bijwerkingen hebben; dat heb ik ook bij Pepijn gezien. Hij heeft een aantal keer uitdrogingsverschijnselen gehad en kon niet alles eten. Maar dat is wel heel persoonlijk. Mensen met Hirschsprung en/of mensen met een stoma kunnen moeilijk met elkaar vergeleken worden en ik denk dat je dat ook niet moet proberen.

Of de stoma er ooit weer zal komen? Wie weet. In ieder geval weet ik nu dat ik er niet meer bang voor hoef te zijn!

Groeten van,
Marieke Hulsbergen"

 

Ps: inmiddels heeft Marieke een boek uitgegeven over haar zoontje Pepijn, over zijn belevenissen met de ziekte van Hirschsprung en autisme.

 

<- Terug naar kinderen en baby's met een stoma

 


 

De ervaringen van een moeder met het opheffen van een stoma bij haar zoontje

 

"Mijn zoontje is nu bijna 4 jaar. Hij was net 3 geworden toen zijn stoma is opgeheven. Mijn zoontje kreeg een dubbelloops stoma toen hij 1,5 dag oud was. Direct na de geboorte dus. Hij is geboren met cloacale extrofie. Dit is een sluitingsdefect van de buikwand, blaas, dikke darm en o.a. anusatresie.

Voor hem was het de gewoonste zaak van de wereld, een zakje op zijn buik. Hij wist immers niet beter dan dat hij een stoma had.

Tijdens de eerste operatie is zoveel mogelijk dikke darmweefsel gesloten, dat had eerst tijd nodig om te genezen voordat er ontlasting doorheen zou kunnen. Vervolgens waren eerst andere operaties noodzakelijk (o.a. tethered cord, liesbreuken). In de tussentijd hebben we het distale deel van de dikke darm gespoeld met voor verteerde melk (Pepti Junior) gemengd met ontlasting. In augustus 2012 kon vervolgens de stoma worden opgeheven.

De arts heeft alle tijd genomen om ons de operatie en eventuele consequenties uit te leggen. Echter er zijn (bijna) geen twee dezelfde situaties. Dus hoe het precies uit ging pakken kon hij ook niet aangeven.

De operatie is goed verlopen. En we mochten in eerste instantie na vier dagen weer naar huis. Thuis kreeg mijn zoontje echter de eerste nacht enorme buikkrampen. De volgende dag zijn we via de Eerste Hulp weer op de verpleegafdeling terechtgekomen. We waren erg bang voor een beknelling van de darmen, maar dat was het gelukkig niet. De krampen werden gelukkig minder en we mochten de volgende dag definitief naar huis.

Pas later hoorde ik over venkelthee. Dit kende ik wel als middel tegen buikkrampjes bij babies. Maar ik heb er bij mijn zoontje  geen moment aan gedacht dat dit hem zou kunnen helpen tegen de pijn. De krampen waren echt heel heftig.

Ik vond het zelf onderhand wel zwaar worden. Wéér een operatie (de 7e in drie jaar tijd), wéér een spannende en wéér een onrustige tijd. Wel een stap vooruit, maar toch… Inmiddels was ik al een paar maanden gestopt met werken, omdat voor mij dit alles niet te combineren was. Mijn ervaring is inmiddels dat ik zelf ik twee maanden voor de operatie ontregeld ben en mijn zoontje na de operatie circa drie maand nodig heeft om de stress kwijt te raken (nu, na zes maanden, lukt het hem bijvoorbeeld nog niet om zelf in slaap te komen).  

De eerste ontlasting? Dat ging vooral met erg veel krampen! En we hadden de pech dat het ongeveer de warmste zomerdag van het jaar was toen we thuiskwamen uit het ziekenhuis. Dat hielp dus ook niet erg mee. Achteraf hadden we bij zo’n hitte nog een nachtje in het ziekenhuis moeten blijven.

De reden dat ik graag naar huis wilde was dat zijn zus de volgende dag weer naar school zou gaan na de zomervakantie. We wilden graag dat de operatie aan het begin van de zomervakantie plaats zou vinden. Mijn dochtertje ging voor het eerst naar de kleuterschool en wij vonden het voor haar rustiger wanneer zij vakantie zou hebben. Helaas vond de operatie pas in de laatste week van de vakantie plaats. Voor mij als moeder een spagaat omdat ik ook graag betrokken wilde zijn bij de eerste schooldag van mijn dochter. Zij moet al zo vaak inschikken en rekening houden met haar broer, dat ik het belangrijk vind om op dit soort momenten er voor haar te zijn. Dus heb ik haar ’s morgens naar school gebracht en zijn we vervolgens vliegensvlug naar de Eerste Hulp van het UMCN gereden.

Wat er is veranderd nu hij geen stoma meer heeft? Het scheelt vooral veel tijd in de verzorging. We plakten twee keer per dag een zakje. Dit in combinatie met het spoelen van het distale deel (dikke darm) kostte circa 24 uur per week. Nu we een paar maanden verder zijn merk ik dat mijn zoontje stabieler is qua gezondheid. Hij raakt minder ontregeld (door vocht- en zouttekort) nu zijn dikke darm mee doet in de spijsvertering en hij is ook minder lang ziek.

Het litteken is heel mooi genezen. De eerste tijd was het op enkele plekjes een beetje open, maar de chirurg gaf aan dat er nog vuiligheid uit moest.
Mijn zoontje heeft een kortere dikke darm en daardoor nu nog moeilijkheden met incontinentie. Sowieso moet de dikke darm wennen aan het feit dat er nu alle ontlasting doorheen gaat.  Zo hard heeft de dikke darm nog niet hoeven te werken. We merken wel dat de ontlasting via de billen dikker is dan de ontlasting in het stomazakje. Daar zijn we heel erg blij mee. We hopen dat zijn lijfje op de een of andere manier zelf een buffercapaciteit kan opbouwen om de ontlasting beter op te houden.

Verder nemen we deel aan de zindelijkheidstraining van UMC Nijmegen (poepgroepje) zodat mijn zoontje leert zijn darmen effectief leeg te poepen. En dus niet zozeer om de ontlasting op te houden. Verder proberen we via voedsel en voedingsvezels (psylliumvezels) de ontlasting in te dikken. Mijn zoontje krijgt geen melkproducten en ook zo min mogelijk suiker. Dit zou laxerend kunnen werken. Ook geven we hem nu nog geen citrusvruchten en tomaten. Dit werkt irriterend op zijn huid waardoor het kapot gaat.

De korte dikke darm zorgt ervoor dat de ontlasting vaak komt. Nu gaat het wel beter dan direct na de operatie, maar omdat hij ook nog niet zindelijk is vergt het de nodige aandacht. Mijn zoontje had de eerste weken erg veel last van zere billen. Het was zelfs zo erg dat ik de ramen en deuren dicht deed (het was zomer) voordat ik hem ging verschonen. Na verloop van tijd werden de pijnlijke plekken minder, maar nog steeds is dit niet optimaal. Zijn velletje is erg snel kapot ondanks de vele verschoningen (zo’n 10-12 per dag, waarvan twee keer ‘s nachts).
Ook heeft mijn zoontje een Candida infectie en daardoor zere plekjes. Het gebruik van een anti-schimmeldrank en probiotica heeft de plekken enorm gereduceerd, maar zijn nog niet helemaal over. Nu zijn we aan het kijken hoe we dit verder moeten aanpakken. Opties zijn ontlasting nog meer laten indikken, spoelen of medicatie.

Een tip? Zorg ervoor dat tijdens de opname voor het opheffen van de stoma de barrière crème klaar ligt en ook inleggers. Wij gebruiken inleggers Abri-let Super van Abena en Conveen Critic barrier crème van Coloplast (laatste wordt niet vergoed).

Ik kan niet merken dat mijn zoontje zijn stoma mist. Dat vond hij direct wel prima. De eerste dagen na de operatie vroeg hij: “Heb ik nu een navel?” Hij is eigenlijk meer bezig met die navel die hij nog niet heeft dan het missen van zijn stoma."

 

<- Terug naar kinderen en baby's met een stoma

 


 

De ervaringen van de familie Gomes, hun dochtertje kreeg vlak na de geboorte een stoma

 

"Door een aangeboren afwijking (OEIS/Cloacale extrophie’) is onze dochter geboren met 60 cm dunne darm en 6 cm dikke darm, welke niet aan elkaar aangesloten zit. Zes dagen na haar geboorte is er een permanent stoma aangelegd.

De eerste dagen na de stoma aanleg waren erg heftig, vooral omdat er heel veel was gedaan in deze operatie. Inmiddels zijn we 4 maanden verder zijn we op de goede weg.

Gelukkig hadden we een hoop tijd om ons erop voor te bereiden. Het stoma hoort er gewoon bij maar het is moeilijk om een dag weg te gaan of gewoon op visite omdat we nog weleens lekkages hebben en we dan toch liever terug naar huis gaan om het zakje te verwisselen. Onze dochter lijkt er geen last van te hebben.

We hebben nog een oudere dochter van vijftien. Het was best eng om het aan haar uit te leggen, maar haar eerste reactie was ”Oh maar bij mij op school zitten ook een paar kinderen met een stoma.’ Haar reactie was voor ons een bevestiging dat het allemaal wel oké is.

Wij halen onze informatie vooral online. Het is jammer dat er nergens echt een actief forum is voor ouders van kindjes met een stoma.

Via de stomaverpleegkundige van het ziekenhuis heb ik het idee dat ze erg vasthouden aan een bepaald merk. Omdat wij alsmaar problemen bleven houden zijn we zelf gaan zoeken. Nu doen wij alles via Hollister, zij hebben geweldige producten voor kinderen en omdat de plakken zo dun zijn is dat vooral voor de hele kleintjes heel erg prettig.

De verzorging gaat goed. Er zijn dagen dat we haar zakje om de twee dagen vervangen, op andere dagen is dat drie keer per dag. Ze is nu erg bewegelijk en ligt veel op haar buik waardoor je wat sneller lekkages krijgt. Het is als een luier verschonen eigenlijk.

We zijn begonnen met Dansac eendelig. Deze plak was ontzettend dik en omdat onze dochter amper twee kilo woog en erg klein was, was dit gewoon niet de oplossing voor haar. Nu gebruiken we een klein stukje Eakin kneedbare ring en leggen dit rond haar stoma, dan het Hollister plakje van de 3778 set erover heel. We knippen een heel klein stukje uit zodat je de plak als het ware om de stoma heen kunt vouwen. Dan het zakje op de plak en op het zakje gebruiken we de EZ-ventiel zodat je niet constant een ballonzakje hebt.

Omdat onze dochter een ileostoma heeft moeten we letten op haar stoma productie en wanneer haar ontlasting waterig is zijn we extra alert op lekkages en huidirritaties.

We zien de toekomst positief. Afgezien van haar lichamelijke klachten is het een gewoon meisje en zo zullen wij haar ook opvoeden. Haar stoma hoort bij haar en daar maken we dan ook geen geheim van. Als iemand het wil zien is het geen probleem en zijn er vragen dat beantwoorden we die ook gewoon."

http://fayennmaria.blogspot.nl/ 

 

<- Terug naar kinderen en baby's met een stoma 

 

Laatst aangepast op vrijdag 28 juni 2013 16:28
 
Terug naar boven

twitter insta

Linkedin facebook

Youtube email