Persoonlijke ervaringen ouders van kinderen en baby's met een stoma - Het verhaal van Miranda en haar zoontje Joey
Persoonlijke verhalen
Inhoudsopgave
Persoonlijke ervaringen ouders van kinderen en baby's met een stoma
Ervaringsverhaal van een moeder
Het verhaal van Miranda en haar zoontje Joey
Het verhaal van Marieke en haar zoontje Pepijn
De ervaringen met het opheffen van een stoma
De ervaringen van de familie Gomes
Alle pagina's

 

Het verhaal van Miranda en haar zoontje Joey

 

"Joey Jacobs is geboren op 23 maart 2002 te Waalwijk. Hij was 2800 gram en 50 cm lang. Een wolk van een baby en gelukkig helemaal gezond. De eerste weken waren echt genieten, totdat de ontlasting niet echt op gang kwam. Als Joey poepte waren dat net keutels: klein en hard. Maar omdat je vaker bij baby’s hoort dat de ontlasting in het begin niet zo is zoals het moet stoorde ik me er niet aan. Maanden gingen voorbij en het ging maar niet vooruit. Het ging eigenlijk steeds moeilijker. Soms zaten we nachten lang op omdat hij huilde van de pijn.

Uiteindelijk ben ik naar mijn huisarts gegaan. Hij vertelde me dat het wellicht aan zijn darmpjes ligt en dat het vanzelf wel over zou gaan. Maar weken later was alles nog steeds hetzelfde. Ik ben toen zelf dingen gaan uitproberen, zoals een beetje olie in de melk, venkelthee, zeeppinnetje en nog veel meer. Uiteindelijk na meerdere bezoekjes aan de huisarts kreeg ik eindelijk een verwijskaart voor de kinderarts.

Bij mijn eerste bezoekje met Joey aan de kinderarts kreeg hij een recept voor Lactulose, een soort siroop waar de ontlasting dunner van moet worden. Dit heb ik hem enkele maanden gegeven, maar zonder resultaat. Daarna kreeg Joey medicijnen: Movicolon, Transipeg en Macrogolum poeder. Ook deze medicijnen boekten geen enkel resultaat.

Bij ons zoveelste bezoek aan de kinderarts werd er besloten om hem enkele dagen in het ziekenhuis ophogende klysma’s te geven. Dit is zo vaak gebeurd dat mijn zoon daar een traumatische ervaring aan over heeft gehouden. Dit hebben wij ook besproken met de kinderarts, die toen voorstelde om hem een week in het ziekenhuis te spoelen. Een laxeermiddel wat met een slangetje door de neus naar de darmen gaat zodat zijn darmen helemaal schoon worden.

De eerste keer na het spoelen poepte hij één keer per week. Dat was voor ons al een hele vooruitgang. Dit duurde helaas niet lang. Hij slipte gewoon weer dicht en ging weer één keer tussen de drie en zes weken poepen.

Joey is in totaal vier keer in het ziekenhuis gespoeld. Omdat het spoelen ook geen effect had is er een onderzoek gedaan in een ziekenhuis in Utrecht voor de ziekte van Hirschsprung. Ook is er een MRI scan gedaan voor een verborgen open ruggetje. Uit de onderzoeken bleek: geen ziekte van Hirschsprung en ook geen verborgen open ruggetje. Voor ons natuurlijk een goed resultaat, maar ook tegenstrijdig. Nu wisten we nog steeds niet waarom hij niet kon poepen.

Ik ging ook aan mezelf twijfelen en besloot toen om weer eens met de huisarts over het probleem te gaan praten. Hij raadde ons aan om osteopathie te proberen. Dit wordt gebruikt om bij kinderen spanningen en stress weg te nemen. Ik dacht toen: baat het niet, schaadt het niet. Je wilt er toch alles aan doen om je kind beter te maken. Maar dit bleek ook niet de oplossing te zijn.

Drie jaar lang zijn we hier mee bezig geweest; ziekenhuis in en ziekenhuis uit. Tot op een dag mijn moeder een stuk had gelezen in de Volkskrant over de poeppoli in het AMC in Amsterdam. Ik heb na het lezen van het artikel meteen een e-mail gestuurd naar deze gespecialiseerde poli met een beknopt verhaal over de diagnose van Joey. Al snel kreeg ik antwoord dat ik via mijn kinderarts een afspraak kon maken.

In december 2005 zijn we voor het eerst op de poeppoli geweest. We hebben uitgebreid over het probleem gepraat. Op 26 januari 2006 werd Joey kortdurend opgenomen voor een manuele fecale ontruiming (ontlasting verwijderen met de hand). Daarbij kwam ongeveer twee tot drie kilo ontlasting vrij. Omdat er bij Joey sprake was van een zeer ernstige obstipatie die zeer moeilijk te behandelen is, en aangezien hij getraumatiseerd is door de vele behandelingen, was het aanleggen van een stoma de beste optie.

Op 27 april 2006 was het zover, Joey werd opgenomen in het ziekenhuis voor het aanleggen van een dubbelloops colostoma.

Het verzorgen van de stoma gaat heel erg goed. In het begin is het wel wennen, maar naar verloop van tijd gaat het verzorgen steeds sneller. Joey vindt het ook niet erg om de stoma te verschonen, hij helpt zelfs een beetje mee. Ik heb stickers gekocht. Als de stoma verschoond moet worden, mag hij stickers uitzoeken en op het stomazakje plakken. Zo maak je het toch een beetje leuk.

Joey gebruikt kinderzakjes van Dansac Nova (15 mm eendelig). Daarin doe ik een Gellymate. Dat is een capsule die de ontlasting wat dikker maakt, zo heb je minder kans op lekkages. Op de fistel doe ik een gaasje omdat hij die pleisters niet zo ziet zitten. Eén keer per twee weken spoelen wij zelf de fistel zodat deze ook schoon blijft.

Op de kleuterschool gaat het goed. Iedereen in zijn klas weet dat Joey een stoma heeft, dit hebben wij bewust samen met Joey aan de kinderen verteld. hij heeft zelfs heel trots een rondje gelopen om zijn stoma te laten zien en de kinderen mochten ook vragen stellen. Het is belangrijk om dit op school te vertellen zodat de kinderen het weten, want kinderen zijn erg hard onder elkaar. Het kan gebeuren dat de stoma op school lekt en ruikt en dan is het toch vervelend als de kinderen het niet weten en jouw kind uitschelden of negeren. Gelukkig is dat bij Joey nog nooit voorgekomen. We hebben met de juf een afspraak gemaakt dat zij het stomazakje leegt en vervangt als het nodig mocht zijn.

Joey heeft geen beperkingen. Hij slaapt zelfs altijd op zijn buik. Hij doet gewoon wat andere kinderen ook doen. Sinds kort zit hij op zwemles, wat hij erg leuk vindt om te doen. Joey heeft zijn stoma meteen vanaf het begin geaccepteerd. Ik heb gemerkt dat ouders er meer problemen mee hebben dan het kind zelf.

Besproken is om enkele jaren de darmen rust te geven. Afhankelijk van de ervaringen met de stoma wordt er besloten tot een continuïteitsherstel met of zonder sigmoïdresectie (verwijdering van de dikke darm). Ook daarna is het voor ons en voor Joey nog onzeker of het in de toekomst allemaal goed gaat komen, maar we blijven optimistisch. Eén ding weet ik zeker: dat hij door zijn stoma weer levendig is geworden. Hij speelt weer en heeft geen pijn meer. Daar doe je het uiteindelijk allemaal voor."

Raymondo, Miranda & Joey Jacobs te Waalwijk



<- Terug naar kinderen en baby's met een stoma

 



Laatst aangepast op vrijdag 28 juni 2013 16:28
 
Terug naar boven

twitter

Linkedinfacebook

Youtubeemail