Persoonlijke ervaringen ouders van kinderen en baby's met een stoma - Het verhaal van Marieke en haar zoontje Pepijn
Persoonlijke verhalen
Inhoudsopgave
Persoonlijke ervaringen ouders van kinderen en baby's met een stoma
Ervaringsverhaal van een moeder
Het verhaal van Miranda en haar zoontje Joey
Het verhaal van Marieke en haar zoontje Pepijn
De ervaringen met het opheffen van een stoma
De ervaringen van de familie Gomes
Alle pagina's

 

Het verhaal van Marieke en haar zoontje Pepijn

 

"De Ziekte van Hirschsprung is een aangeboren darmaandoening, waarbij er geen zenuwcellen in een bepaald gedeelte van de (dikke) darm aanwezig zijn. De peristaltiek blijft daardoor (gedeeltelijk) uit, waardoor chronische obstipatie het gevolg is. De ziekte komt bij 1 op de 5000 kinderen voor, wat neerkomt op ongeveer 40 kinderen per jaar in Nederland. Een behoorlijk zeldzame aandoening dus. En net als de meeste mensen, had ik nog nooit van de naam Hirschsprung gehoord.

Toen mijn zoon Pepijn werd geboren, werd hij, doordat hij twee maanden te vroeg was, meteen overgebracht naar het Juliana Kinderziekenhuis in Den Haag. Daar kwam men er in de eerste weken achter dat de darmen van Pepijn het niet deden. De eerste ontlasting (meconium) wilde er niet uitkomen. Maar na een aantal maal op gang te zijn geholpen met schoorsteentjes en klysma’s, ging het nog steeds niet goed.

Aanvankelijk werd de vroeggeboorte als oorzaak aangewezen, omdat de darmen dan nog niet altijd volgroeid zijn. Maar na een paar weken werd duidelijk dat er meer aan de hand was dan onrijpe darmen. Na flink wat onderzoeken viel de naam Hirschsprung voor de eerste keer.

Inmiddels was Pepijn zo ziek geworden door al die opgehoopte ontlasting in zijn darmen dat hij met de dag achteruit ging en de artsen bang waren dat hij dit niet zou overleven. Een te vroeg geboren baby van nog geen 2 kilo is vaak niet opgewassen tegen allerlei infecties. In allerijl werd besloten om Pepijn te opereren om verder onderzoek in zijn darmen te kunnen doen. Ook wilden ze hem een stoma geven om zijn darmen voorlopig wat rust te gunnen. De operatie duurde uren en Pepijn kwam met een stoma terug op de IC. Hij was toen zes weken oud.

Ik had nog nooit een stoma gezien, laat staan er één verzorgd. En dat was nu wel de bedoeling. De grote zak op zijn piepkleine buik bedekte alles, waardoor van de stoma nog niets te zien was. En diep in mijn hart was ik daar heel blij mee, want ik vond het doodeng. De volgende dag kwam een stomaverpleegkundige ons wegwijs maken in het verzorgen van een stoma. Het moment dat de zak eraf ging, wilde ik eerst niet kijken, maar mijn blik werd er toch onvermijdelijk naartoe getrokken. De roos van vlees van Jan Wolkers kwam meteen in mijn herinnering naar boven.

Al snel maakte de angst plaats voor pure fascinatie. Wat een wonder dat dit van een natuurlijk, menselijk orgaan gemaakt kan worden! De verschillende plakken, zakken en sluitingen werden gedemonstreerd en ik leerde een nieuwe wereld kennen. Zo ziek als Pepijn die eerste weken was, zo snel knapte hij daarna op. Na nog een paar weken mocht hij naar huis, met stoma. Ik was zo blij en dacht de hele wereld aan te kunnen!

Thuis bleek het verzorgen van een stoma toch wat moeilijker dan het in eerste instantie had geleken. Plakken die niet wilden plakken, zakjes die lekten en een buik waarvan de huid almaar roder en rauwer werd. Wanhopig werd ik er soms van. De stomaverpleegkundige had gelukkig engelengeduld en leerde mij elke keer nieuwe technieken en trucjes. En wat ik in eerste instantie nooit voor mogelijk had gehouden, gebeurde: zowel Pepijn als ik raakten gewend aan de stoma. We gingen op babyzwemmen en ik plakte een ondoorzichtige zak op zijn buik. Dat ging perfect.

Dus toen ik na een paar maanden hoorde dat Pepijn opnieuw geopereerd moest worden en zijn stoma misschien kon worden opgeheven, sloeg de schrik om mijn hart. Die stoma ging goed, dus waarom zouden we dingen veranderen? Pepijn is toch opnieuw geopereerd en later werd ook zijn stoma opgeheven.

Inmiddels is hij 9 jaar en heeft hij nog altijd geen stoma. Of dat zo kan blijven, weet ik niet en de artsen evenmin. Darmspoelen, ontluchten met canules en klyxen behoren nu tot de dagelijkse realiteit. Zo lang dat goed gaat, zijn we blij. Kinderen met Hirschsprung hebben niet per definitie een stoma, maar soms kan het niet anders. Ik heb de periode met stoma in ieder geval heel positief ervaren.

De artsen vinden een stoma een uiterst redmiddel en daar ben ik het mee eens. Ook een stoma kan vervelende bijwerkingen hebben; dat heb ik ook bij Pepijn gezien. Hij heeft een aantal keer uitdrogingsverschijnselen gehad en kon niet alles eten. Maar dat is wel heel persoonlijk. Mensen met Hirschsprung en/of mensen met een stoma kunnen moeilijk met elkaar vergeleken worden en ik denk dat je dat ook niet moet proberen.

Of de stoma er ooit weer zal komen? Wie weet. In ieder geval weet ik nu dat ik er niet meer bang voor hoef te zijn!

Groeten van,
Marieke Hulsbergen"

 

Ps: inmiddels heeft Marieke een boek uitgegeven over haar zoontje Pepijn, over zijn belevenissen met de ziekte van Hirschsprung en autisme.

 

<- Terug naar kinderen en baby's met een stoma

 



Laatst aangepast op vrijdag 28 juni 2013 16:28
 
Terug naar boven

twitter

Linkedinfacebook

Youtubeemail