"Mijn zoontje is nu bijna 4 jaar. Hij was net 3 geworden toen zijn stoma is opgeheven. Mijn zoontje kreeg een dubbelloops stoma toen hij 1,5 dag oud was. Direct na de geboorte dus. Hij is geboren met cloacale extrofie. Dit is een sluitingsdefect van de buikwand, blaas, dikke darm en o.a. anusatresie.

Voor hem was het de gewoonste zaak van de wereld, een zakje op zijn buik. Hij wist immers niet beter dan dat hij een stoma had.

Tijdens de eerste operatie is zoveel mogelijk dikke darmweefsel gesloten, dat had eerst tijd nodig om te genezen voordat er ontlasting doorheen zou kunnen. Vervolgens waren eerst andere operaties noodzakelijk (o.a. tethered cord, liesbreuken). In de tussentijd hebben we het distale deel van de dikke darm gespoeld met voor verteerde melk (Pepti Junior) gemengd met ontlasting. In augustus 2012 kon vervolgens de stoma worden opgeheven.

De arts heeft alle tijd genomen om ons de operatie en eventuele consequenties uit te leggen. Echter er zijn (bijna) geen twee dezelfde situaties. Dus hoe het precies uit ging pakken kon hij ook niet aangeven.

De operatie is goed verlopen. En we mochten in eerste instantie na vier dagen weer naar huis. Thuis kreeg mijn zoontje echter de eerste nacht enorme buikkrampen. De volgende dag zijn we via de Eerste Hulp weer op de verpleegafdeling terechtgekomen. We waren erg bang voor een beknelling van de darmen, maar dat was het gelukkig niet. De krampen werden gelukkig minder en we mochten de volgende dag definitief naar huis.

Pas later hoorde ik over venkelthee. Dit kende ik wel als middel tegen buikkrampjes bij babies. Maar ik heb er bij mijn zoontje  geen moment aan gedacht dat dit hem zou kunnen helpen tegen de pijn. De krampen waren echt heel heftig.

Ik vond het zelf onderhand wel zwaar worden. Wéér een operatie (de 7e in drie jaar tijd), wéér een spannende en wéér een onrustige tijd. Wel een stap vooruit, maar toch… Inmiddels was ik al een paar maanden gestopt met werken, omdat voor mij dit alles niet te combineren was. Mijn ervaring is inmiddels dat ik zelf ik twee maanden voor de operatie ontregeld ben en mijn zoontje na de operatie circa drie maand nodig heeft om de stress kwijt te raken (nu, na zes maanden, lukt het hem bijvoorbeeld nog niet om zelf in slaap te komen).  

De eerste ontlasting? Dat ging vooral met erg veel krampen! En we hadden de pech dat het ongeveer de warmste zomerdag van het jaar was toen we thuiskwamen uit het ziekenhuis. Dat hielp dus ook niet erg mee. Achteraf hadden we bij zo’n hitte nog een nachtje in het ziekenhuis moeten blijven.

De reden dat ik graag naar huis wilde was dat zijn zus de volgende dag weer naar school zou gaan na de zomervakantie. We wilden graag dat de operatie aan het begin van de zomervakantie plaats zou vinden. Mijn dochtertje ging voor het eerst naar de kleuterschool en wij vonden het voor haar rustiger wanneer zij vakantie zou hebben. Helaas vond de operatie pas in de laatste week van de vakantie plaats. Voor mij als moeder een spagaat omdat ik ook graag betrokken wilde zijn bij de eerste schooldag van mijn dochter. Zij moet al zo vaak inschikken en rekening houden met haar broer, dat ik het belangrijk vind om op dit soort momenten er voor haar te zijn. Dus heb ik haar ’s morgens naar school gebracht en zijn we vervolgens vliegensvlug naar de Eerste Hulp van het UMCN gereden.

Wat er is veranderd nu hij geen stoma meer heeft? Het scheelt vooral veel tijd in de verzorging. We plakten twee keer per dag een zakje. Dit in combinatie met het spoelen van het distale deel (dikke darm) kostte circa 24 uur per week. Nu we een paar maanden verder zijn merk ik dat mijn zoontje stabieler is qua gezondheid. Hij raakt minder ontregeld (door vocht- en zouttekort) nu zijn dikke darm mee doet in de spijsvertering en hij is ook minder lang ziek.

Het litteken is heel mooi genezen. De eerste tijd was het op enkele plekjes een beetje open, maar de chirurg gaf aan dat er nog vuiligheid uit moest. 
Mijn zoontje heeft een kortere dikke darm en daardoor nu nog moeilijkheden met incontinentie. Sowieso moet de dikke darm wennen aan het feit dat er nu alle ontlasting doorheen gaat.  Zo hard heeft de dikke darm nog niet hoeven te werken. We merken wel dat de ontlasting via de billen dikker is dan de ontlasting in het stomazakje. Daar zijn we heel erg blij mee. We hopen dat zijn lijfje op de een of andere manier zelf een buffercapaciteit kan opbouwen om de ontlasting beter op te houden.

Verder nemen we deel aan de zindelijkheidstraining van UMC Nijmegen (poepgroepje) zodat mijn zoontje leert zijn darmen effectief leeg te poepen. En dus niet zozeer om de ontlasting op te houden. Verder proberen we via voedsel en voedingsvezels (psylliumvezels) de ontlasting in te dikken. Mijn zoontje krijgt geen melkproducten en ook zo min mogelijk suiker. Dit zou laxerend kunnen werken. Ook geven we hem nu nog geen citrusvruchten en tomaten. Dit werkt irriterend op zijn huid waardoor het kapot gaat.

De korte dikke darm zorgt ervoor dat de ontlasting vaak komt. Nu gaat het wel beter dan direct na de operatie, maar omdat hij ook nog niet zindelijk is vergt het de nodige aandacht. Mijn zoontje had de eerste weken erg veel last van zere billen. Het was zelfs zo erg dat ik de ramen en deuren dicht deed (het was zomer) voordat ik hem ging verschonen. Na verloop van tijd werden de pijnlijke plekken minder, maar nog steeds is dit niet optimaal. Zijn velletje is erg snel kapot ondanks de vele verschoningen (zo’n 10-12 per dag, waarvan twee keer ‘s nachts). 
Ook heeft mijn zoontje een Candida infectie en daardoor zere plekjes. Het gebruik van een anti-schimmeldrank en probiotica heeft de plekken enorm gereduceerd, maar zijn nog niet helemaal over. Nu zijn we aan het kijken hoe we dit verder moeten aanpakken. Opties zijn ontlasting nog meer laten indikken, spoelen of medicatie.

Een tip? Zorg ervoor dat tijdens de opname voor het opheffen van de stoma de barrière crème klaar ligt en ook inleggers. Wij gebruiken inleggers Abri-let Super van Abena en Conveen Critic barrier crème van Coloplast (laatste wordt niet vergoed).

Ik kan niet merken dat mijn zoontje zijn stoma mist. Dat vond hij direct wel prima. De eerste dagen na de operatie vroeg hij: “Heb ik nu een navel?” Hij is eigenlijk meer bezig met die navel die hij nog niet heeft dan het missen van zijn stoma."