Persoonlijke ervaringen probleempjes, hulpmiddelen en accessoires
Persoonlijke verhalen
Inhoudsopgave
Persoonlijke ervaringen probleempjes, hulpmiddelen en accessoires
(Angst voor) lekkage en het doorspoelbare stomazakje - Harvey
Dilateren (oprekken) van stoma - Alena
Huidproblemen - vera en Patrick
Plakproef - Miranda
Schimmelinfectie rondom stoma - Maria
Ballonvorming - Moeder van Stien
Alle pagina's

 

Hier vind je de ervaringen van stomadragers met hun problemen, hulpmiddelen en accessoires.

 


 

De ervaringen van Harvey met (zijn angst voor) lekkage en het doorspoelbaar stomazakje

 

"Mijn naam is Harvey, 66 jaar. In juli 2008 is er bij mij een colostoma aangelegd, mijn rectum is geamputeerd.

Ik kan er erg goed mee omgaan al zeg ik het zelf….. Zonder stoma had ik niet meer geleefd, dus tel je zegeningen. Er zijn wel wat beperkingen, maar toch valt het erg mee. Alleen is bij mij de angst voor lekkages (bijna altijd) sluimerend aanwezig. Dit heeft een behoorlijke impact op mijn dagelijkse leven. Bij alles wat ik plan en uitvoer denk ik aan de eventuele gevolgen in verband met mijn stoma.

Het is meestal wel redelijk te beheersen.  Je leert hoe je stoma zich (ongeveer) manifesteert onder bepaalde omstandigheden. Het blijft echter onvoorspelbaar hoe mijn stoma zich gedraagt. Een lekkage zo heel af en toe is niet te voorkomen en dat is dan ook mijn grootste angst. Thuis is nooit een probleem, lekker veilig!

In de afgelopen 4 jaar heb ik diverse lekkages gehad, waaronder één midden in het drukke centrum van Brussel. Na het eten van een stevige lunch en ijs na begon mijn stoma te lekken. Dat is geen lolletje midden in de zomer met een witte broek aan… Snel een hotel ingevlucht en de ergste rotzooi weggeveegd met toiletpapier (natuurlijk geen kraantje in het toilet…). Daarna hemd zover mogelijk over de broek en (al geurend) een kilometer gelopen naar ons eigen hotel. Drie uur lang was ik uitgeteld van de stress, helemaal total loss.

De overige lekkages hebben gelukkig thuis of bij vrienden plaatsgevonden en dat is heel vervelend uiteraard, maar te overzien. Wat een paar keer thuis is gebeurd, is dat bij het zakje wisselen de stoma even ‘open’ staat en onverwacht ineens gaat spuiten. Wooow, de hele wc onder de smurrie! Yeggghh. Niet leuk, maar in ieder geval in de eigen omgeving. Kwestie van schoonmaken. En dan te bedenken dat ik altijd zeer vies was uitgevallen, dat is nu wel over!

Ik krijg goede begeleiding van mijn stomaverpleegkundige. Als ik ze nodig heb, kan ik altijd terecht op de stomapoli in Alkmaar (MCA). IK ben er nu al 2 jaar niet meer geweest, omdat ik verder geen klachten heb. Het gaat eigenlijk best goed. Het wisselen van de zakjes gaat veel beter dan in het begin en ik moet dus zeer alert zijn als de stoma open is. Goed richten en zo laag mogelijk boven de pot…

Ik gebruik een gel om pancaking te voorkomen. Of het echt helpt is moeilijk te bewijzen, maar het lijkt er wel op. Bijna vanaf het begin heb ik een eendelig doorspoelbaar systeem gebruikt, daarbij kan ik het binnenzakje door het toilet spoelen. Dat is echt ideaal. Ik moet er niet aan denken iedere keer zo’n zakje met inhoud in mijn tas mee te moeten nemen en apart weg te gooien. In de meeste (heren)toiletten is geen prullenbakje aanwezig, dus moet je de ‘handel’ meenemen. Liever niet dus! Ik ben zeer te spreken over deze zakjes. Met één klik trek je het buitenzakje van het binnenzakje, nooit problemen! Voorheen moest dat met 2 klikken en toen ging het regelmatig mis.

Tip: neem als het even kan altijd wat reservekleding mee.
Tip: blijf tijdens het zakje wisselen (zoveel mogelijk) kijken naar je stoma. Dat kan de ellende van onverwacht rondspuiten voorkomen.

Gisteren belde mijn zoon (daar logeren wij regelmatig) dat er grote een verstopping is ontstaan in zijn rioolafvoer. De loodgieter constateerde dat de oorzaak mijn doorspoelbare stomazakjes zijn… Foto’s krijg ik nog te zien. Ik vraag me dus af, en ik zal contact opnemen met de fabrikant, hoe het zit met het oplossingsvermogen van de binnenzakjes. In 4 jaar heb ik naar mijn weten nooit ergens anders een verstopping veroorzaakt. Het kan gaan om een verouderd rioleringsbuizen systeem, maar dan nog, oplosbaar is oplosbaar… Zou het door mijn stomazakjes komen?

Mocht er iets nuttigs uit mijn contact met de fabrikant voort komen, dan laat ik het Stomaatje weten."


<- Terug naar Probleempjes, hulpmiddelen en accessoires

 

 


 

 

De ervaringen van Alena met het dilateren van haar stoma

"Nadat ik in februari voor de tweede keer een ileostoma kreeg, begon eindelijk het herstel. Zoals de meeste stomadragers wel zullen weten duurt het ongeveer 6 tot 8 weken voordat een stoma zijn normale vorm heeft aangenomen. Het stoma slinkt, wordt kleiner en…  het moet doorgankelijk blijven.

Bij mij gebeurde het dan ook dat het stoma steeds kleiner werd, alleen iets te klein waardoor de ontlasting op huidniveau naar buiten kwam. Ik had hierdoor veel last van lekkages. Erg pijnlijk en niet leuk. Het heeft dan ook enige tijd gekost om het juiste materiaal te vinden. Ik geloof dat ik alle plakken en zakjes nu wel in mijn handen heb gehad, maar daarbij kwam ook dat ik een beetje eigenwijs ben, en absoluut geen eendelig materiaal wilde.

Eindelijk had ik het licht gezien; een flexibele huidplaat met een gordeltje moest alles op zijn plaats houden en extra druk geven. Ik blij, stomaverpleegkundige blij!

Na 2 weken merkte ik dat het toch weer minder begon te worden en kreeg ik weer lekkages. En ik merkte dat de ontlasting eigenlijk niet meer dik was, het werd steeds dunner en wateriger. De stomaverpleegkundige stak met een handschoen aan haar pink in mijn stoma en constateerde dat het stoma van binnen erg nauw aan het worden was.

Doordat je buik als het ware een gat heeft gekregen (waar het stuk darm doorheen loopt en naar buiten komt) heeft het wel de neiging om dicht te groeien. Immers je buik denkt dat er een gat (wond) zit, en die moet dus dicht.

Ik moest gaan dilateren. Dat wil zeggen: een ijzeren staaf in mijn stoma duwen om inwendig het stoma op te kunnen rekken.  Een ijzeren staaf ter grootte van een steeksleutel. Ik vergelijk het met een steeksleutel omdat er een nummer op staat. Steeksleutel 13. Dat was wel even slikken, maar ja wilde ik het stoma behouden, dan moest het wel gebeuren. Anders zou de ontlasting er niet meer doorheen kunnen en een prop vormen, met een ileus als gevolg. De eerste paar keer heb ik dit in het ziekenhuis gedaan onder begeleiding, steeds een stapje verder. Tot het goed ging en ik er vertrouwen in had.

Er bestaat ook een dilastom (lijkt op een flessenafsluiter voor ontkurkte flessen). Deze is wat kleiner en begint smal en loopt breed uit, maar ik vind het fijner om met de staaf te werken, omdat je dan wat dieper kan komen. Waardoor ik zeker weet dat de onderste spierlaag bereikt wordt.

Links een dilastom en rechts de staaf die ik gebruik:


 

Ik ben nu een aantal maanden verder en ik dilateer nog steeds 3 keer per week. Waarschijnlijk zal ik dit de rest van mijn leven moeten blijven doen want als ik het een keer vergeet, voel ik aan de spanning van mijn stoma dat hij dichtgroeit.

Wel is door het dilateren het stomaroosje meer naar buiten gekomen (hij heeft meer ruimte gekregen om naar buiten te komen door het oprekken), zodat ik ook geen lekkages meer heb."

<- Terug naar Probleempjes, hulpmiddelen en accessoires

 

 


 

 

De ervaringen van Vera en Patrick met huidproblemen bij een stoma

 

"Ikzelf, Patrick, ben geboren in 1952. Vera, mijn vrouw en stomadraagster, in 1953. Allebei in Oostende, België.

In 2010 werd er bij Vera buikvlieskanker vastgesteld na een verkeerd gelopen navelbreuk, met herstel door middel van een Ventralex net die aan de darm vastgenaaid zat en scheurde. Al gaf de hoofdchirurg daar wel een andere verklaring aan, slijtage noemde hij dat? Dan volgde een opname in UZ-Gent voor een operatie; wegnemen van alles wat niet nodig is om te leven, reinigen van alle vliezen en slijmen en een warmtechemo in de buik voor 90 minuten, een zogenaamde HIPEC-behandeling om alle kankercellen te doden.

Er zijn risico’s aan een dergelijk operatie: lekkages, en die kreeg ze aan alle kanten. Dus moest zij stoma’s krijgen. Zij had eerst een ileostoma onderaan links op de darmen, en een paar weken nadien een tweede stoma aan de urineleider van de linker nier wegens lekkage urineleider, die bleek beschadigd tijdens de operatie. Deze is eerst hersteld met onder andere een stent, maar toch nog lekkage. Zij had er dus direct twee stoma’s: één op de darmen en één van de linker nier.

In september 2011 is de stoma rechts verwijderd en de nieuwe aan de linkerkant geplaatst tot de darmen genezen zouden zijn. Deze werd in januari 2012 verwijderd. Sedert die tijd heeft ze constant diarree en het is pas in de maand december 2012 dat het leven wat draaglijker voor haar wordt. Er blijft wel die constante last van gasvorming, pijnlijk soms, en dan diarree. Dus nu heeft ze alleen nog een urostoma aan de linker nier.

Via het internet konden we zelf heel veel vragen oplossen over haar ziekte en vooral dan hier bij Stomaatje.nl. Door het lezen van de vele verhalen van andere mensen die met een stoma proberen te leven.

Elke dag komt de verpleegster de oude wonden nog verzorgen, die zijn na een jaar nog niet helemaal genezen. En drie keer in de week helpen met vervangen van de stomaplaat en een nieuw zakje.

De voornaamste problemen waren meestal lekkage van de zakjes of de plakketten. Vooral in het begin, later wordt een mens zelf wat handiger en mondiger. In het UZ-Gent België troffen we een goede stoma-verpleegster die haar verder geholpen heeft, vooral met de problemen.

Vera had last van huidirritatie en die konden gedeeltelijk verholpen worden door strenge hygiëne, regelmatig alles goed wassen en ontsmetten. En nadien de huid rond de beide stoma’s behandelen met GENTIAAN-VIOLET, een plantaardige oplossing gekregen in het UZ. Later gekocht in de apotheek in de stad. Je gebruikt het zoals je ontsmettingsmiddel zou gebruiken, dan wat laten drogen en dan de platen aanbrengen. En als de huid dan iets beter is gewoon ermee stoppen tot de volgende keer, dus niet onnodig gebruiken. Ik weet niet of iedereen dit mag hebben, maar bij mijn echtgenote helpt dit prima. Al is het ook geen wondermiddel hé, wonderen bestaan meestal niet, meestal ééééééé.

We hebben nog nooit de moed laten zakken, zelfs niet toen het heel slecht was met haar,. Vooral met die diarree en pijnlijke achterste, ze stond echt in brand!!! We nemen elke dag zoals hij komt. Uitgaan is er nog niet bij maar boodschappen kunnen we gelukkig wel weer samen doen, met de rolstoel dan, want na de zware operatie bleek ze gedeeltelijk verlamd en heeft ze 9 maand revalidatie gehad in het UZ-Gent. Dus we zijn allebei blij dat ze er nog is, zelfs met haar pijn en belemmeringen."

 

Groetjes van Vera en Patrick

 

<- Terug naar Probleempjes, hulpmiddelen en accessoires

 


 

De ervaringen van Miranda met een plakproef

 

Miranda, 1988, Ziekte van Crohn en een eindstandig ileostoma

De plakproef heb ik ondergaan door ernstige huidproblemen onder de huidplak en onder het stomazakje. De plakproef duurt 4 dagen en in die tijd mag je jezelf niet douchen of zweten en dus geen inspannende activiteiten uitvoeren. Je mag van tevoren niet je rug insmeren met bodylotion want dan wordt de huid te vettig en blijft het niet goed plakken.

 

Maandag

Nadat ik me gemeld had mocht ik meelopen met twee assistenten. Mijn bovenkleding moest uit en de sluiting van mijn BH moest los wegens het plakken. Ze begonnen met de rug, ik mocht op een krukje met de rug naar hun toe zitten. Ze plakten 30 rondjes op mijn rug met verschillende stofjes. Deze stofjes zitten in heel veel producten.

 

 

Daarna kreeg ik 5 stukjes stomaplak op mijn rug en 1 stukje fixatiestrip. Hier zat mijn eigen stomaplak en fixatiestrip bij. Vervolgens plakken ze het af zodat het niet zo snel los raakt.

 

 

Op mijn buik kreeg ik weer 5 stukjes stomaplak en 1 stukje fixatiestrip erop. Dit was wel even een gepuzzel omdat ik door mijn stoma en kleine buik weinig ruimte heb.

 

 

Woensdag

Vandaag werd alles eraf gehaald door de assistente. Stukje voor stukje wordt het verwijderd zodat ze om het vierkantje of stukje plak streepjes kan zetten. Die streepjes zijn alleen met blacklight te zien en dus niet met het blote oog. De streepjes worden gezet omdat de afdrukken van de vierkantjes en andere stukjes weer wegtrekken. Van de stukjes stomamateriaal/fixatiestrip heb ik dus geen reactie gekregen. Dit betekent dat ze morgen waarschijnlijk kunnen uitsluiten dat ik een contactallergie heb ontwikkeld voor het stomamateriaal (dit is ook erg zeldzaam) en dat het toch een reactie is van de medicatie is die ik spuit.

 

 

Donderdag

De dermatoloog heeft naar mijn rug gekeken en de definitieve uitslag gegeven. Afgezien van een lichte reactie op een primula (een plant) reageer ik helemaal nergens op! Positief nieuws, nu gaan ze verder zoeken waar ik de ontstoken huiduitslag van krijg. Waarschijnlijk een combinatie met mijn medicijnen die de afweer plat leggen en vrij spel hebben gegeven voor een bacterie.

 

Ontstoken eczeem

Uiteindelijk ben ik bij een andere dermatoloog terechtgekomen en die zag meteen wat de oorzaak was: ik had ontstoken eczeem. Na een paar dagen gesmeerd te hebben zag je meteen al heel veel resultaat. In het verleden had ik al veel last van eczeem gehad (wat weer bij mijn andere auto immuunziekte astma hoort) maar door de humira is dat getriggerd. Waarschijnlijk zal mijn huid nu helaas altijd extra zorg nodig hebben, wat in het verleden niet zo was.

 

<- Terug naar Probleempjes, hulpmiddelen en accessoires

 


 

De ervaringen van Maria met een schimmelinfectie rondom haar stoma

"Toen ik 7 jaar geleden een ileostoma kreeg, ging er tijdens de operatie iets mis waardoor ik naderhand naadlekkage kreeg. Uiteindelijk werd dit een buikvliesontsteking. Ik was heel erg ziek en kreeg een cocktail van antibiotica via een infuus, een aantal weken lang. Vlak voordat ik naar huis mocht begon het: een vaginale candida infectie. Enorme jeuk, niet te harden. Iedereen heeft deze gistsoort in zijn lichaam. Als je weerstand is verminderd, zoals bij mij door de buikvliesontsteking en de antibiotica, kunnen de ‘slechte bacteriën’ de overhand krijgen en kan het een infectie worden.
 

Ik kreeg een recept mee voor een anti schimmelkuur. Thuis ben ik hier meteen aan begonnen, 1 grote zetpil die ik ’s avonds vaginaal in moest doen. Daarna ging het een hele tijd goed. Totdat het weer terugkwam. Die vreselijke jeuk en irritatie. Ik kreeg weer een zetpil en weer ging het een tijdje goed. Zo ging het een hele tijd door, met tussenpozen van weken of maanden.

Aan mijn gynaecoloog vroeg ik of er ook een ander middel was, omdat ik hoofdpijn kreeg van de zetpil. Ik kreeg van een ander merk een kuur van 3 dagen met 3 kleinere zetpillen. Hier bleek ik geen hoofdpijn van te krijgen. Alleen de tussenpozen dat ik de zetpillen moest gebruiken werden steeds korter. Ik heb daarnaast vanalles geprobeerd, elke (soms rare) tip die ik kon vinden; vaginale douche, probiotica, tampon met yoghurt, tea three oil, goed douchen, het anti candidadieet etc. Niets hielp.

Uiteindelijk kreeg ik de driedaagse kuur chronisch. Ik gebruikte elke dag een zetpil. De gynaecoloog had nog een testje gedaan om te kijken of ik immuun was geworden voor de medicijnen, maar dat was gelukkig niet zo. Gevolg van het chronische gebruik was dat ik ook elke dag een inlegkruisje moest gebruiken. En de gehele vaginale flora lag in puin. Ik merkte dat het niet goed was voor mijn weerstand, ik was veel vaker verkouden en grieperig.

Maar met de kuur die ik dagelijks gebruikte ging het verder wel goed. Ik kon het zo de kop indrukken en had geen last meer van de infectie. Totdat ik steeds meer klachten kreeg van de huid rondom mijn stoma. Jeuk, rood, het ging open en bloeden. Ik ben er een tijdje mee doorgelopen en heb dingen geprobeerd als crème, in de hoop dat het beter zou gaan. Toen ik steeds meer pijn kreeg en ook steeds meer lekkages omdat de plak niet wilde blijven zitten, ben ik naar mijn MDL arts gegaan. Die het weer iets vond voor de gynaecoloog. En deze weer voor de MDl arts…

Totdat het echt uit de hand liep en ik met spoed naar het ziekenhuis moest. Ik heb nog foto’s van mijn stoma, jeetje wat zag de huid eruit. Er keek een dermatoloog naar en die constateerde dat de candida zich had uitgebreid naar mijn huid rondom de stoma. Het zoekt zwakke plekken en dit is natuurlijk een hele mooie. Ik kreeg een speciale lotion mee die snel opdroogde en waarop de plak goed zou hechten, Betamethason. Het goedje behoord tot de corticosteroïde.

Al na een paar dagen zag ik verbetering. Minder rood, de randjes rondom mijn stoma bloedden minder erg en de jeuk ging langzaam weg. Ik kon nog geen 2 dagen met mijn tweedelig systeem doen, maar wel een gehele dag, en dat was al een enorme verbetering! Wel kreeg ik last van een dunne huid, waarvoor ik was gewaarschuwd bij langdurig gebruik. Ik kreeg last van wondjes die open gingen als ik de plak er voorzichtig vanaf trok. Met wat poeder kon ik het weer laten herstellen.

Maar met deze lotion was de candida natuurlijk niet opgelost. De gynaecoloog had wat uitzoekwerk gedaan en vermoedde dat de candida in mijn overgebleven endeldarm bivakkeerde. En van daaruit verder trok. Natuurlijk een heerlijke plek om te gaan broeien. Ik kreeg toen een dubbele kuur: elke avond vaginaal en anaal een zetpil. Dit was absoluut niet prettig, maar met wat vaseline te doen.

Na een aantal weken ben ik met beiden gestopt om te kijken of de candida was uitgeroeid, maar helaas, het kwam met een noodvaart weer terug. Zo ben ik een jaar of 2 doorgegaan, waarin ik hard aan mijn weerstand heb gewerkt. Gezonde voeding, veel sporten, vitaminepreparaten etc. Ik wilde het weer eens proberen, zou mijn lichaam het nu wel aankunnen? Eerst ben ik met de ik de anale zetpil gestopt, dit ging goed. Daarna de vaginale zetpil. In plaats daarvan gebruikte ik een dubbele kuur van een vaginale probiotica. De eerste 2 weken had ik enorm veel jeuk, van onder maar ook rondom mijn stoma. Met tussenpozen zonder jeuk, waardoor ik door wilde zetten. Na die 2 weken werden de jeukaanvallen minder, totdat ik uiteindelijk vergat dat ik geen zetpillen meer gebruikte. Ik was van de candida verlost!

Toen kon ik ook stoppen met de lotion, en werd langzaam mijn huid weer dikker. Ik blijf kwetsbaar en gevoelig voor de candida. Met een griepje voel ik weer wat jeuk. Ik heb altijd een voorraadje zetpillen liggen voor het geval dat, maar sindsdien nog niet nodig gehad. Mijn lichaam kan het nu aan. Wel gebruik ik af en toe nog de lotion rondom mijn stoma.

Ik ben zo blij, na 7 jaar ben ik er eindelijk vanaf!"

<- Terug naar Probleempjes, hulpmiddelen en accessoires

 


 

Moeder van Stien – 87 jaar- ileostoma


"Ik ken Stomaatje omdat ik (54 jaar) in de zomer van 2008 een ileostoma heb gekregen, deze is in het voorjaar van 2009 weer verwijderd/ teruggelegd. Enkele jaren later kreeg mijn moeder een darmoperatie. In 2011 later kreeg zij een stoma, ook een ileostoma. Mijn moeder is inmiddels 87 jaar. Zij verzorgt haar stoma altijd zelf, in het begin geholpen door de thuiszorg (een paar weken) en ik ondersteun haar. Ik knip de zakjes op maat (stoma met een rare eivorm), ik let op haar huid en bestel de materialen. En dat gaat heel goed. Alleen had zij veel last van ballonvorming. Dus een aantal andere merken zakjes geprobeerd (ze wil alles proberen) en nu hebben we een oplossing gevonden. Wellform heeft een Osto-EZ-Vent. Dit filtertje plak je op het zakje en je prikt dan het stoma zakje door, dopje dicht.

Als ik nu de zakjes voor mijn moeder knip wordt het een soort productielijntje. Het kost wat meer werk om de filtertjes aan te brengen. Maar in het gebruik is het handig: mijn moeder loopt even naar buiten/ of naar het toilet om de lucht uit haar zakje te halen en is blij met hoe het werkt. Minder lekkages omdat de druk er makkelijk af kan, geen geknoei met het zakje helemaal open maken ( ze heeft een eendelig systeem)."

Stien

 

 

<- Terug naar Probleempjes, hulpmiddelen en accessoires

 

Laatst aangepast op vrijdag 08 december 2017 18:14
 
Terug naar boven

twitter

Linkedinfacebook

Youtubeemail