Anton – 69 jaar 

"Ik heb door Prostaatkanker de stoma’s gekregen. Door de bestraling eind 2007/ begin 2008 ben ik intern verbrand (prostaat/ blaas/ endeldarm/ anus en urineleider tussen blaas en penis). Ik heb een colostoma en twee urinestoma’s. De urineleiders vanaf de nieren zijn rechtstreeks in de buikwand genaaid.

Ik had geen klachten. Omdat mijn broer en vader prostaatkanker hadden is mij geadviseerd de PSA*  waarde te laten meten. De huisarts wilde me met een PSA van 12 (dit is te hoog – red.) nog niet doorsturen naar de uroloog. Ik heb daar toen op aangedrongen. 

*(PSA staat voor Prostaat Specifiek Antigeen, dit is een eiwit dat normaal bij mannen in geringe mate in het bloed aanwezig is. Het wordt gevormd in het klierweefsel van de prostaat, zowel in een gezonde als in een zieke prostaat. Een "zieke" prostaat geeft meer PSA af in het bloed. Dat kan het geval zijn bij een goedaardige prostaatvergroting, prostaatontsteking en vooral bij prostaatkanker – red.)

Er is een biopsie gedaan (erg vervelend). De uitslag betekende dat behandeling gezien de agressiviteit noodzakelijk was. De uitslag was niet fijn, maar gezien de ervaringen met mijn vader en broer al welk min of meer verwacht.

De uroloog gaf me in eerste instantie 14 dagen om uit te zoeken welke behandeling ik wilde; bestraling, operatie of robotoperatie. Zelf heb ik nog de vriesmethode en HIFU* meegenomen. Aan de uroloog nog 14 dagen extra bedenktijd gevraagd. Ook diverse bestralingsmethodes beoordeeld. Volgens KWF stond het ZRTI in Vlissingen goed aangeschreven en was het verschil met bestraling uit meer dan 3 hoeken minimaal. Omdat bestraling de minste kans op bijwerkingen leek te geven heb ik daarvoor gekozen.

*(Bij HIFU (High-Intensity Focused Ultrasound) worden radiogolven gebruikt (0.5-10 MHz) die diep in het prostaatweefsel doordringen. Door de hoge temperatuur (85-100 graden C.) gaan de prostaatcellen kapot en ontstaan er holtes - red)

De aandoening is vervelend, maar dat kan je overkomen. De oorzaak van de verbranding is nog steeds niet duidelijk. Vrij vertaald zegt men dat het aan de reactie van mijn lichaam op de bestraling ligt. Daar heeft een rechtsbijstandsverzekeraar met haar specialisten ook geen vinger op kunnen leggen. Achteraf is gebleken dat ondanks de bestraling en de operaties waarbij veel is verwijderd toch een flintertje prostaatkanker is achtergebleven. Dat wordt nu onderdrukt met hormoonpillen.

Het Anthonie van Leeuwenhoek Ziekenhuis had geadviseerd een stoma aan te leggen. De artsen in Vlissingen hebben eerst nog een aanvullend darmonderzoek gedaan. Ik stond achter deze keuze. Op een normale manier naar de wc gaan was niet meer mogelijk. Januari 2009 werd mijn colostoma aangelegd (Op dat moment lagen alle ziekenhuizen in Nederland vol met mensen met botbreuken door het schaatsen).

De klachten met de ontlasting waren vrijwel direct opgelost. Veertien dagen na de aanleg van die stoma verloor ik urine via de anus. De urineleider bleek toen kapot te zijn en de blaas zwaar aangetast. 

Toen het begin 2009 helemaal mis ging heeft de uroloog me doorverwezen naar een academisch ziekenhuis. Dat werd UZ Gent. Die hebben mij er doorheen gesleept. Daar is eerst een standaard urinestoma (een Bricker) aangelegd. Toen dat mislukte hebben ze de twee urinestoma’s in de buikwand aangelegd. Ik was te ziek was om me daar druk over te maken. Als dat het probleem oploste was het prima.

Na de aanleg van het eerste stoma heb ik steeds thuis verpleging gehad. Zij hebben mij erg geholpen en op weg geholpen met de verzorging van de stoma’s. De urinestoma’s hebben in de eerste twee jaar veel aanleiding gegeven tot lekkages, uiteindelijk heb ik met uitproberen voor mij geschikt materiaal gevonden.

Of er veel verschil is tussen met een stoma leven en met twee of drie? Volgens mij niet. Kost alleen wat meer tijd in de verzorging. En als ik op vakantie ga moet ik erg veel materiaal meenemen. Een colostoma is heel anders dan een urinestoma. Het colostoma geeft  -nadat ik de voor mij goede stomazak heb gevonden- eigenlijk nooit problemen of lekkage. Met de verzorging van de urinestoma’s heb je altijd met wat urine te maken die je op moet vangen. Op dit moment heb ik daar ook de goede materialen voor en nagenoeg nooit meer lekkage. 

Het dagelijks doorprikken van de urine openingen is vervelend (pijnlijk) en het wildvlees/ hyperkeratose zou ik graag kwijt zijn maar dat gaat niet lukken.

Ik kan gewoon normale broeken dragen. De linker urinestoma zit iets lager dan de andere twee. Dat geeft geregeld wat huidirritatie door de broekband die erop komt.

Na de operaties heb ik last gehad van fistels. In 2010 is dat teruggebracht tot 1 fistel bij de anus. Met name daardoor had ik dagelijks de wijkverpleegkundige aan huis. Na overleg met de Proctos kliniek in Bilthoven (behandeling fistels) ben ik weer bij mijn professor in Gent terechtgekomen. Zij hadden met hem gesproken. In oktober 2013 ben ik toen weer geopereerd en is ook de anus verwijderd, met als gevolg dat de fistel verdwenen is. Dat heeft een enorme kwaliteitsverbetering van mijn leven meegebracht. De wijkverpleging hoefde na die tijd niet meer te komen.

Bij de huisarts, stomaverpleegkundige, uroloog (België) en oncoloog (België) kan ik allemaal goed terecht. Bij de oncoloog in België maak ik onderdeel uit van een wetenschappelijk onderzoek naar de behandeling van prostaatkanker.

Omdat ik het zelf geaccepteerd heb, reageren anderen daar normaal op. Ik heb ze en kan ermee overweg. Als er vragen zijn leg ik uit dat het komt omdat de eerste poging met een Bricker is mislukt en men het dus met twee stoma’s moest oplossen (daar waren de medici niet blij mee, maar er was geen andere keus).

Mijn vrouw is in 2009 ruim een half jaar uit de roulatie geweest en heeft ook als mantelzorger gefungeerd. Ik denk dat het hele proces mogelijk nog meer impact heeft gehad op haar en mijn twee zoons dan op mij.

Ik moest stoppen met werken en ben 100% arbeidsongeschikt geraakt. Ondertussen ben ik met pensioen. Ik had het geluk dat ik zelf een aanvullende arbeidsongeschiktheidsverzekering had gesloten. De terugval in salaris was daardoor beperkt.

Ik heb altijd vrij nuchter in het leven gestaan en heb uiteindelijk ook weer alles kunnen doen wat ik daarvoor deed (vakantie/ hockey). Daar heb ik natuurlijk wel aan gewerkt. Het vooruitzicht is goed. Al blijft het elke 3 maanden weer spannend hoe het met de PSA waarde gaat. Dat is afhankelijk van de werking van de hormoonpillen."