Persoonlijke ervaringen een stoma en een extra handicap
Persoonlijke verhalen
Inhoudsopgave
Persoonlijke ervaringen een stoma en een extra handicap
Rolstoel - Chris
Rolstoel en twee stoma's - Arendje
Slechte handfunctie en rolstoel - Marion
Rolstoel - Nusje
Alle pagina's

 

Op deze pagina's lees je de ervaringen van stomadragers met een extra handicap.

 


 

Chris

"Mijn naam is Chris, 54 jaar. Door een langzaam progressieve spierziekte (naam en verloop onbekend) zit ik tegenwoordig in een rolstoel. Vroeger (ongeveer tot 45 jaar) kon ik nog lopen en functioneren/leven zonder hulp. Voor die tijd kon ik bijna alles; fietsen, licht sporten (rolschaatsen), watersport etc.

In 2000 kreeg ik een darmbloeding waarna er een stuk dikke darm is verwijderd (het was niet kwaadaardig). In de jaren daarna had ik toenemende obstipatieproblemen, die niet met medicaties waren op te lossen. Bovendien werd ik benauwd omdat de volle dikke darm stuwde tegen mijn longen. Deze relatie was niet hard aantoonbaar, maar na de stoma-aanleg waren de benauwdheidklachten verdwenen. Na onderzoeken bleek de diagnose te trage transport/doorstroming in dikke darm (STC), waarna is besloten tot aanleg ileostoma (de dikke darm heb ik nog). Dit laatste vond plaats in 2007.

Omdat ik zelf op de stoma-aanleg heb aangestuurd bij mijn mdl arts, heb ik me van tevoren goed georiënteerd omtrent stoma en stomamateriaal (toen kwam Stomaatje in beeld). Toen besloten is tot de operatie heb ik van tevoren met de stomaverpleegkundige gekeken waar de stoma het best kon komen. We hebben gekeken naar een plek waar geen huidplooien zaten wanneer ik in de rolstoel zat en wat niet tegen de broeksband kwam. Dit is toch iets anders als bij iemand die staat en loopt, ik zit namelijk altijd of lig in bed. Ook hebben we van tevoren verschillende stomazakken en -plakken uitgetest.

Ik was mentaal voor de operatie al goed voorbereid en was echt aan een stoma toe. Daardoor heb het direct geaccepteerd en heb ik er totaal geen probleem mee. Al mijn kennissen weten dat ik er een heb. Ik loop er niet mee te koop, maar vertel het meestal snel aan mensen waar ik uitgebreider contact mee heb/krijg.

Mijn leven voor de stoma-aanleg was niet leuk meer, mede door de benauwdheid, met als gevolg longontstekingen. Ik had ook nog rare hoge bloeddrukken en hoofdbonzen, kortom, de kwaliteit van leven was slecht en niet meer acceptabel voor mij en de gezondheidsrisico’s bij de longontstekingen werden ook aanzienlijk groot. Na de aanleg van de stoma ging alles snel stukken beter: een schot in de roos.

De stoma heeft mijn leven in positieve zin verbeterd: goede doorstroming en geen obstipatie, goed kunnen ademen (nooit meer longontsteking gehad), weer normale bloeddrukken. Omdat ik alles kan eten, geen lekkages of huidirritaties heb en geen mentale problemen zijn er eigenlijk geen negatieve gevoelens.

Ten gevolge van de spierziekte is de kracht in mijn handen en armen afgenomen, waardoor ik met stomaplak- en zakwisseling hulp nodig heb. Bovendien kan ik ten gevolge van mijn scoliose niet zien wat ik doe (ik kan niet op mijn buik kijken), dus doe ik alles op de tast in die regio. Het legen van de zak lukt zelfstandig omdat ik een zak met dopsluiting gebruik, een sluiting met klittenband/clip lukt niet.

De verzorging: 1x daags nieuwe zak en 1-2x per week nieuw plak. Legen een aantal keren overdag, ’s nachts is dit niet nodig omdat ik een redelijk grote zak heb. Dit gaat allemaal probleemloos. Ik kan niet zelf de plak en de zak vervangen, hierbij krijg ik hulp van Fokus adl assistentie, die mij ook in en uit bed helpen en douchen (zelfstandig wonen met Fokus assistentie). Het legen van de zak kan ik zelf. Tijdens vakanties helpen mijn kennissen mij, na mijn instructie is het niet zo moeilijk en ik heb gelukkig een praktische kennissenkring.

Ja ik heb nog wel foefjes. Voor het kunnen legen van de zak zittend in de rolstoel heb ik een zak gekozen met een grotere inhoud die langer is als normaal, waardoor de uitstroomopening voor de rolstoelzitting komt, zodat ik hem zelf kan ledigen zonder dat de rolstoel onder de shit komt. Daarnaast heb ik een in hoogte verstelbare rolstoel waardoor ik boven het toilet kan komen.

Ik heb verschillende sluitingen van de zak uitgeprobeerd en in mijn geval bleek de dopsluiting Almarys Twin van BBraun het beste. Zak wisselen lukt niet, maar met de kliksluiting (zakbevestiging op de plak, ik gebruik een tweedelig systeem) heb ik nooit geen lekkage in tegenstelling tot de plaksluiting dus overdag red ik mezelf prima.

Ik heb een groot voordeel, vroeger moest ik namelijk geholpen worden als ik naar toilet moest (transfer, broek aan/uit). Nu kan ik blijven zitten en zelf de zak legen. Dat levert een stuk onafhankelijkheid op, thuis en ook als je onderweg bent.

Mijn tips voor anderen: Overleg van te voren goed met de stomaverpleegkundige over de locatie van de stoma en kijk goed naar de verschillende soorten en merken van stomamateriaal. Je hebt verschillende groottes/ lengtes en sluitingen van de zakken, tweedelig en eendelig. Begin eerst anders maar met het systeem waar het ziekenhuis mee komt, later kun je altijd nog switchen: uitproberen in de praktijk. Draag ruime broeken, dan heb je ruimte voor een eventueel grotere stomazak en knelt de zaak niet af, ze kunnen toch niet afzakken."

 

<- terug naar de pagina Een stoma en een extra handicap

 


 

Arendje

"Ik ben Arendje, 53 jaar en zit in een rolstoel door de MND ziekte (motorneuronziekte) PLS primaire laterale sclerose. Ik kan ook moeilijk mijn kracht van mijn handen doseren maar heb wel een redelijke functie.

Er werd een stoma aangelegd omdat de aansturing van mijn darmen en blaas is aangetast. Ze hebben er bij de aanleg op gelet dat de stoma niet te laag zou worden geplaatst anders zitten de zakjes zo dubbel in de liezen. De chirurg heeft er met de eerste stoma rekening mee gehouden dat ik misschien dikker zou worden, en de colostoma moest op dezelfde hoogte als de urostoma.

De urostoma was gauw gewend, de colostoma was iets meer wennen omdat het ontlasting is en dat is toch wel iets anders dan urine. Beide stoma’s zijn een opluchting voor me. Incontinentie en katheteriseren 4x daags was geen pretje, iedere keer naar het ziekenhuis voor darmspoelen ook niet.

De urostoma heeft alleen maar positieve invloed op me. Bij de colostoma is een nadeel: het vaker moeten schoonmaken. Het voordeel is dat ik beter kan slapen, meer rust heb en geen ziekenhuisopnames voor schoonspoelen van de darmen meer.

’s morgens doe ik de plak verwisselen, de ene morgen de urostoma, de andere morgen de colostoma. Van de colostoma verwissel ik ongeveer 2 tot 3 keer per dag het zakje. Dat doe ik in bed. De beenzak van de urostoma leeg ik in een litermaat zodat ik geen transfer hoef te maken naar de wc, deze kan ik wel in de wc gooien. Ik doe alles zelf en krijg geen hulp. Ik heb wel voorkeuren voor bepaalde zakjes en systemen. Ik gebruik Consecura van Convatec, deze heeft een hele gemakkelijke kliksluiting die je met een hendeltje weg kunt schuiven en heel licht het zakje eraf kan halen. Daar heb ik geen krachtverdeling voor nodig!

Omdat ik niet zo makkelijk bij de wc kan komen heb ik een litermaat voor het legen van de beenzak van de urostoma, die kan ik wel gemakkelijk legen. Voor onderweg heb ik een drinkbeker met schroefdeksel in de rugzak zitten, zodat ik op andere plekken waar ik niet naar de wc kan het wel kan legen op een stil plekje. Even gemakkelijk naar het toilet gaan om het colostomazakje te verwisselen, is er meestal niet bij. Het verwisselen in de rolstoel is erg moeilijk.

Als ik ’s avonds het colostomazakje verwissel in bed, doe ik het blauwe zakje in een pedaalemmerzak, waarvan ik een rol op mijn bedtafel heb liggen. Het blauwe zakje is niet luchtdicht en dan hoef ik niet de hele nacht in de stank te liggen . En om geen transfer te moeten maken naar de rolstoel en niet afhankelijk te zijn van een ander, hoef ik het pas de volgende morgen weg te gooien.

Ik vind een colostoma moeilijker te accepteren als een urostoma. Ontlasting op de buik is anders dan urine. Nu na 6 weken begint de routine er te komen, minder pijn, de plak voel ik vaak niet meer. De acceptatie is begonnen!"

 

<- terug naar de pagina Een stoma en een extra handicap

 


 

Marion

"Mijn naam Marion, 42 jaar. Ik maak gebruik van een rolstoel door Multiple Sclerose en heb door deze aandoening ook een slechte handfunctie.

Er is een Malone stoma bij me aangelegd doordat de dikke darm (bijna) geen peristaltiek meer heeft. Dit is een stoma waarmee je de dikke darm met de richting mee kunt spoelen. Ze hebben bij de aanleg van mijn stoma niet op specifieke punten gelet. In het begin kreeg ik (gespecialiseerde) hulp bij de verzorging, nu doe ik het zelf.

De verzorging van mijn stoma gaat lastig en kost veel tijd en moeite. Toch ben ik er blij mee want het is de enige manier om me te ontlasten. Hierdoor heb ik af en toe ontlasting. Ik spoel om de dag, zit dan een uur op de po stoel in de badkamer en moet mijn buik masseren, ademoefeningen doen en veel laxeermiddel extra gebruiken.

Ik moet een ‘stopper’’ met stomapleister plakken, dit gaat alleen met barrière crème eronder anders gaat mijn huid erg snel jeuken, pijn doen, branden en uiteindelijk kapot. Zelfs met de crème moet ik af en toe even niets plakken omdat mijn huid toch beschadigd raakt. Mijn foefje is alles binnen handbereik zetten. Ik heb armondersteuning en ‘tafeltjes’/rekjes vlakbij.

Ik ben bang dat het lastiger is met deze extra handicaps omdat ik niet overal goed bij kan of door slecht gevoel in de handen of spasme alles lastiger te hanteren is. Ik heb een Malone stoma maar indien ik een ileostoma zou krijgen heb ik er nog geen idee van hoe je bijvoorbeeld een zakje zou kunnen legen!"

 

<- terug naar de pagina Een stoma en een extra handicap

 

 


 

 

Nusje

 


"Ik heb een urinestoma door blaaskanker. Ze hebben de operatie ‘grof’ gedaan door onmiddellijk blaas uit te nemen omdat ik gehandicapt ben en het niet aankan om regelmatig de tumor weg te laten nemen.

Ik zit in een rolstoel, en kan mezelf niet behelpen om het stomazakje leeg te maken. In het begin had ik veel lekken want ik wist niet hoe vlug ik het moest legen en dan riep ik elk uur of mijn man wilde kijken of het al vol was. Dan moest hij met een buis het stomazakje legen omdat ik niet boven wc kan. Ik vond dit heel vervelend. Via internet heb ik een beenzak of nachtzak ontdekt en nu hangt dat elke dag aan het stomazakje. Zo moeten we hem maar één keer per dag leegmaken.

Mijn vakantie ging naar Oostende aan zee in België met mijn man, moeder en stiefvader. We kozen voor een appartement omdat het daar aangepast zou zijn voor rolstoelgebruikers. Ik verzorgde mijn stoma op bed, net als thuis. Ik nam materiaal mee voor 2 weken, dus een dubbele hoeveelheid.
Ik nam geen extra voorzorgsmaatregelen, alleen extra kleding en duimen dat er geen problemen kwamen.

Zonder stoma was ik vrijer omdat ik dan niets aan mijn lijf moest plakken, maar aan de andere kant is het ‘makkelijker’ omdat ik met een stoma niet naar wc moet gaan en ook voor diegene die mij op wc moet zetten.

Toen we daar aankwamen kon mijn rolstoel amper uit de lift en in het appartement. Zodra we binnen waren ging het tamelijk goed. Ook was het een laag bed, dus ook niet zo makkelijk voor mij te verzorgen. Spijtig heb ik niet veel kunnen doen, want ik kon moeilijk uit het appartement en het was ook slecht weer.

Ik zou het een volgende vakantie wel anders doen. In een huis of een benedenwoning. Wat mijn stoma betreft zou ik hetzelfde doen. Omdat als je een verpleging inschakelt je toch niet echt op vakantie bent hé. Mijn tip bij een vakantie met rolstoel en stoma? Kijk eerst of de ‘woning’ geschikt is."

 

<- terug naar de pagina Een stoma en een extra handicap

 

 

 

Laatst aangepast op donderdag 04 september 2014 15:52
 
Terug naar boven

twitter insta

Linkedin facebook

Youtube email