Persoonlijke ervaringen van de omgeving van een stomadrager
Persoonlijke verhalen
Inhoudsopgave
Persoonlijke ervaringen van de omgeving van een stomadrager
Miek - zus van
Margo - dochter van
Linda - partner van
Alle pagina's

 

Op deze pagina's lees je de ervaringen de omgeving van een stomadrager. Hoe gaan zij ermee om?

 


 

Persoonlijk verhaal van Miek, haar zus kreeg een stoma

 

"Ik, Miek 31 jaar, ben het jongere zusje van Lynda, die op 13 januari 2006 een ileostoma heeft gekregen. Ze is mijn alles, mijn vriendin, mijn maatje.

In 1997 onderging mijn zus een operatie als gevolg van endometriose. Sinds deze operatie kampte ze met darmproblemen. Ze kon niet meer naar het toilet, met als gevolg enorme obstipatie. Medicijnen, gewone klysma's, hoogklysma’s en het spoelen van de darmen passeerden de afgelopen 8,5 jaar de revue. Op een gegeven ogenblik ging het écht niet meer. Ze kon niet meer eten, en viel enorm af. Uiteindelijk is ze met spoed opgenomen en twee dagen later kreeg ze haar stoma. Iets wat de doktoren altijd tegenhielden, omdat ze "alleen maar" obstipatie had.

In het begin wist ik eigenlijk niet beter dat mijn zus slecht kon poepen, medicijnen hoorden eigenlijk "gewoon" bij mijn zus. Windjes laten, ach zij kon het ongegeneerd doen. Maar als je op een gegeven ogenblik ziet dat ze enorm afvalt, zich ziek voelt en zichzelf als het ware aan het vergiftigen is, dan ga je je toch wel zorgen maken. Ik was bang dat ik mijn zus kwijt zou raken, het werd allemaal behoorlijk beangstigend. Zeker als je merkt dat de heren doktoren er ook een beetje te gemakkelijk over dachten.

De laatste controle die Lynda had voordat ze met spoed werd opgenomen, was ik met haar mee. De dokter was heel aardig, en stond er ietsje meer voor open om Lynda een stoma te geven. Al vond hij haar nog zo jong. Eerlijk gezegd wilde ik die man over zijn bureau trekken en zeggen; "Kijk dan naar haar! Het mag dan wel een jonge mooie vrouw zijn, maar ze is broodmager en gaat op deze manier dood als jullie niet snel ingrijpen!"

Toen Lynda een week later vroeg of ik haar naar de huisartsenpost wilde brengen, was ik wel een beetje opgelucht; eindelijk zou mijn zus geholpen worden. Maar toen zij naar de EHBO werd gestuurd en die haar, na haar een klysma te hebben gegeven, doodleuk weer naar huis toestuurde, was ik helemaal ontdaan; dit kan toch niet?? Gelukkig heeft zij de volgende dag de chirurg gebeld en werd ze meteen opgenomen.

Mijn allereerste gedachte toen ik hoorde dat mijn zus een stoma zou krijgen was: GELUKKIG! Ze wordt eindelijk geholpen en ze zal beter en oud worden. Toen ze "hem" eindelijk had, reed ik met knikkende knieën naar het ziekenhuis, denkend wat ik zou aantreffen. Maar toen ik daar aankwam, lag ze met een lach op haar gezicht te slapen, het was gewoon prachtig om te zien. Elke dag ging ze met sprongen vooruit, en binnen een aantal dagen mocht ze alweer naar huis. Het was eigenlijk helemaal niet vervelend om naar het ziekenhuis te gaan, want elke dag belde ze me, en klonk ze steeds opgewekter.

Mijn eerste indruk toen ik de stoma zag was wel; “Ja Lynda, nu moet je voortaan in een zakje poepen, nooit meer via de normale weg”. En dat besef maakte mij wel een beetje raar. Ik geloof dat ik de stoma als eerste heb gezien, in het ziekenhuis. Lynda liet hem bijna trots aan mij zien. Kort daarop moest ze verschoond worden omdat ze direct al lekkage had, en toen mocht ik meekijken. Ik vond het wel een heel raar ding. Ik heb toen ik 17 jaar was tijdens mijn stage in een verzorgingshuis wel een urostoma gezien en verzorgd, maar dat zag er heel anders uit in mijn herinnering. Daar stak geen rood "dingetje" uit. Ik dacht bij Lynda eerst dat dat later zou verdwijnen en dat het door de operatie kwam, maar dat was dus niet het geval.

Ik ben een prater, ik houd het dus niet voor me dat mijn zus een stoma heeft. In het begin hield ik het voor mensen die ons vaag kenden wel voor mezelf, zeker omdat ik Lynda niet in verlegenheid wilde brengen. Maar later werd Lynda er zelf ook steeds meer open over, dus hoefde ik mij niet meer in te houden. Iedereen die mij kent, weet dat mijn zus een stoma heeft, En dat vind ik fijn, want op die manier kan ik er ook open over praten.

Volgens mij heeft ze zelden meer last van haar darmen. Het is fijn voor haar dat ze op deze manier een plezierig leven kan hebben. Vervelend is wel, dat ze nu heel vaak misselijk is. Maar of dit door de stoma komt, dat weet ik eigenlijk niet. Ze moet nu wel opletten dat ze niet teveel in de zon zit, want ze verliest natuurlijk veel vocht en zout. Ze kan dus niet meer even spontaan mee naar het strand. Ze moet altijd water bij zich hebben, vochtige doekjes en verschoningsmateriaal, maar ik denk niet dat ze daar veel moeite mee heeft.

Ik denk dat de psychische verwerking bij Lynda nog het grootste struikelblok is, het besef is pas na een half jaar écht gekomen. Voor de rest zie ik persoonlijk mijn zus gewoon als Lynda, en niet als Lynda met stoma.

Mijn tip voor mensen die in hun omgeving te maken krijgen met een stomadrager: sta ervoor open. Het is geen schande om een stoma te hebben. Ik heb soms nog wel het idee dat er een taboe op rust. Ik kan er als niet-stomadrager natuurlijk niet veel over zeggen, maar ik denk dat een stoma voor de meeste mensen een verademing is. Als je ziet hoe mensen ervan opknappen, dan kan je eigenlijk maar één ding denken; het is goed dat een stoma bestaat! Anders zou het nog heel vaak fout kunnen aflopen.

Ik wil eigenlijk één ding kwijt. Ik ben het trotse zusje van een dappere, stoere meid, die dankzij haar stoma haar leven weer probeert op te pakken."

 

<- Terug naar de pagina Voor de omgeving van

 



 

Het verhaal van Margo, haar moeder kreeg een stoma:

 

"Mijn moeder kreeg op 20 mei 2004 haar stoma, ik was toen 13 jaar. De reden van haar stoma was een ileus (afsluiting van de darm) die ze kreeg ten gevolgen van de operatie op 30 januari 2004 en kortdurende bestraling vooraf gaande aan de operatie. Die bestraling en operaties waren nodig omdat mijn moeder endeldarmkanker had.

Ik herinner me nog heel goed dat het me opviel dat mijn moeder veel vaker moe was vergeleken met voorheen. Ze had al wat langer bloed in haar ontlasting, alleen is dat niet echt tot ons doorgedrongen. Toen mijn moeder naar de dokter was geweest werd ze doorgestuurd voor onderzoek naar het ziekenhuis (internist). De dag voor het onderzoek, een week later, werd het mama wat te veel en kwamen haar gevoelens eruit dat het wel eens niet goed uit zou kunnen zijn (het woord kanker is toen niet gevallen).

De dag erna duurde het allemaal erg lang voor dat ze thuis kwam. Ik kan me nog goed herinneren dat wij thuis voor de tv zaten en ons afvroegen waar ze bleef. Mijn vader stond op het punt om haar tegemoet te fietsen maar toen hij naar buiten liep kwam ze net aan. Toen papa en mama samen binnenkwamen zag ik aan hun gezicht dat er iets aan de hand was, mijn moeder had gehuild. Ze legden me alles rustig uit en vertelden dat er verder nog veel niet bekend was, alleen dat een operatie noodzakelijk was. Ik koppelde de kanker wel meteen aan de dood.

In een week tijd moesten er heel veel onderzoeken worden gedaan om precies te weten hoe we ervoor stonden, en wat er zou gaan gebeuren. Voor de familie hebben we het toen stilgehouden tot we meer zekerheid hadden, om geen paniek te zaaien.

Toen was het wachten op de bestralingen en operaties. Ik ben ook een keer mee geweest naar een bestraling. Je kunt er niks van zien maar voor jezelf is het heel fijn om er een voorstelling van te hebben, ook een soort verwerking van alles. 30 januari 2004 is ze geopereerd. De dag voor de operatie was ik met mijn vader nog op bezoek geweest. Het afscheid viel me heel zwaar, het was de eerste keer dat er iemand die dicht bij me staat geopereerd werd. Ik was bang voor wat er ging komen en hoe alles zou verlopen.

De dag van de operatie ben ik gewoon naar school gegaan, ik weet nog goed dat ik heel de tijd op de klok keek van “nu moeten ze toch bijna klaar zijn”. Het herstel verliep best goed, er was wel even een terugslag (koorts). Ze heeft 15 dagen in het ziekenhuis gelegen, iedere dag ging er wat apparatuur af. Toen ze weer thuis was gingen er enkele maanden overheen. Ik dacht toen: het is over, de kanker is weg en er kan niets meer misgaan nu. Binnen 6 weken na de operatie begon de chemo, (6x1 week).

Doordat mijn moeder nooit klaagde hadden we niet in de gaten dat het weer mis ging. Ze lag in bed en was erg ziek; ze had een buik alsof ze 9 maanden zwanger was en had heel veel pijn. Na een paar keer contact met de huisarts kwam hij langs en stuurde haar meteen door naar het ziekenhuis. 14 mei 2004 werd ze opgenomen. Ik weet nog dat ik ‘s avonds met papa op bezoek ben geweest en dat mama toen een maagslang had, dat is me nog goed bijgebleven. Toen zijn er weer tig onderzoeken geweest en ook een noodoperatie om te proberen de ontlasting eruit te laten lopen/drukken, maar dat lukte niet.

Uiteindelijk 20 mei (Hemelvaartsdag) was de operatie voor de stoma. Toen ik hoorde dat mama een stoma zou krijgen, wist ik helemaal niet wat het was. Mama heeft het toen uitgelegd en een beetje getekend om mij een beeld te geven. Ik was er niet echt van geschrokken, ik denk omdat het zo onverwachts kwam en omdat mama toen al heel veel pijn had, dan is alles beter dan pijn. Toen we hoorden dat mama kanker had kwam de klap véél harder aan dan toen we te horen kregen dat mama een stoma kreeg. Alleen dachten we toen dat het een tijdelijk stoma zou zijn, inmiddels is het een blijvende dubbelloops stoma geworden.

De ziekenhuisperiode heb ik niet gezien als enge periode, omdat je mijn moeder zag opknappen met de dag. Wij gingen dagelijks langs in het ziekenhuis. Het op en neer rijden vond ik eigenlijk helemaal niet zo erg, al was het wel haasten: uit school, gauw eten en dan meteen door naar het ziekenhuis. Maar daar denk je op dat moment niet bij na, je went eraan.

Ik vond de stoma helemaal niet eng, je kon hem goed zien doordat er een doorzichtig zakje overheen zat. Ik denk ook dat het scheelde dat ik in januari ook gezien had hoe ons mam erbij lag met alle toeters en bellen. De eerste dagen hoorde/werkte de stoma nog niet, daarna was het wel eens lachen, vooral toen ik hem voor de eerste keer scheten hoorde laten!

De stoma heb ik inmiddels al vaak gezien. Meteen de dag van de operatie al, alleen toen zag hij er nog best raar uit doordat alles net aangelegd en opgezwollen was. Ik vond en vind de stoma niet eng. Het is normaal geworden en we weten niet beter. Nu ook als mama de stoma verzorgd en ik ben ook in de badkamer kijk ik soms mee of mama vraagt het me weleens.

In het begin toen mama de stoma net had wisten dit eigenlijk alleen de mensen die het dichtst bij mij staan, dus alleen m’n beste vriendin en mijn klassenmentor. Als mensen aan mij vragen wat mijn moeder heeft, dan leg ik het wel uit, maar ik zal het niet snel uit mezelf zeggen. Ik schaam me er verder niet voor maar je roept minder snel zoiets tegen andere mensen.

De positieve dingen zijn eigenlijk dat de afsluiting is opgelost door de komst van de stoma, zonder de stoma had mama geen leven. Negatieve dingen zijn er eigenlijk voor mij niet, want met een stoma kun je heel goed leven en leuke dingen doen. Voor degene die de stoma heeft is het wel altijd op letten dat je spullen bij hebt.

Mijn tip voor mensen die in hun omgeving met een stoma te maken krijgen is: gewoon jezelf blijven en zeker je humor niet verliezen, een stoma is niet het einde van de wereld. Open zijn en niet bang om dingen te vragen aan stomapatiënten."

 

<- Terug naar de pagina Voor de omgeving van

 

 


 

Het verhaal van Linda, haar partner* kreeg een stoma:


"Mijn partner, met wie ik al 15 jaar samen ben, kreeg in augustus 2004 een stoma. Ik was toen 28 jaar. We wonen samen met onze twee kinderen, twee katten en een aquarium vol vissen. De reden voor de aanleg van de stoma was dat er in zijn dikkedarm en endeldarm honderden poliepen zaten, die niet uit de darm konden worden gehaald. Ook zat er een goed gezwel zo groot als een sinaasappel in het waaiergedeelte van zijn dunne darm. Hierdoor moest er ook een flink stuk dunne darm weggehaald worden.

Hij heeft geen lange ziekteperiode gehad, behalve klachten die leken op prikkelbaar darmsyndroom. Toen hij opeens begon af te vallen (5 kilo in vrij korte tijd) en ook grauwig begon te zien in zijn gezicht, ging hij naar de huisarts. Toen we uiteindelijk te horen kregen dat hij een ziekte had, is het vooral erg snel gegaan, waardoor ik weinig tijd had ergens bij stil te staan of te verwerken. In februari hoorden we dat hij fap (polypolis coli) had, en in augustus werd hij al geopereerd.

Die maanden waren erg moeilijk en heftig, omdat we steeds te horen kregen dat er meer weggehaald zou moeten worden. Eerst bij de huisarts zou het om een stuk dikke darm gaan. Bij de internist hoorden we dat heel de dikke darm eruit moest, maar dat de endeldarm zou blijven zitten. En bij de chirurg hoorden we dat de endeldarm er ook uit moest. Ook de vooronderzoeken waren allemaal erg ingrijpend en vervelend, als partner kun je zo weinig doen voor de ander dan er voor hem te zijn. Ik voelde me vaak erg machteloos en verdrietig.

Waar ik heel veel moeite mee had, was dat onze dochter pas 5 maanden was toen de ziekte werd ontdekt. De eerste 2 maanden na haar geboorte ging het niet zo goed met mij, daarna hebben we 3 maanden eindelijk op de roze wolk gezeten, om na de diagnose weer helemaal in een gat te vallen. Die twee gevoelens vond ik heel erg moeilijk; zo blij en gelukkig met ons meisje, en zo bang en verdrietig om wat er allemaal gebeurde en ging gebeuren met mijn partner. Ik heb in die maanden vooral op de automatische piloot geleefd, en heb mezelf een beetje weggecijferd om er voor mijn partner en mijn kind te kunnen zijn.

De bedoeling was dat hij een pouch zou krijgen. Misschien alleen een tijdelijk stoma om de pouch te ontlasten, maar er is nooit sprake geweest van een blijvend stoma. Maar tijdens de operatie zagen ze dat grote gezwel in zijn dunne darm, zodat er ter plekke besloten moest worden dat hij een blijvend ileostoma zou krijgen. We hebben dus geen enkele voorlichting gehad, er niets over gelezen, we werden helemaal niet voorbereid op een eventuele stoma. Dus voor de operatie ben ik helemaal niet met een stoma bezig geweest.

Ik vond de opnamedag in het ziekenhuis één van de moeilijkste dagen. Mijn schoonouders gingen met ons mee om hem weg te brengen naar Amsterdam, dat is voor ons zo’n anderhalf uur rijden. Ik was zo zenuwachtig die dag en ook heel bang en verdrietig, want ergens was ik toch bang dat hij niet meer wakker zou worden en ik alleen achter zou blijven met onze kleine meid.

Het afscheid was ronduit hartverscheurend. Zijn ouders waren alvast naar beneden gegaan, wij namen bij de liften afscheid. Ik zal nooit meer vergeten hoe hij daar alleen stond toen ik de lift instapte, de blik in zijn ogen, en toen sloten de liftdeuren. Zo machteloos ben je dan, dat je niet bij hem kunt blijven die dag en tijdens de operatie, daar heb ik heel veel om gehuild. Ik bleef met mijn dochter (onze zoon was er toen nog niet) bij mijn ouders slapen, en ben de dag van de operatie weer naar huis gegaan.

En dan begint het grote wachten. De operatie duurde veel langer dan gepland, dus moesten we ook veel langer wachten op het verlossende telefoontje van de chirurg. Dan weet je wel dat er iets goed mis is. Ik vond het ook heel moeilijk om hem aan al die slangen en apparaten te zien, en zo vermoeid. De complicaties erna vond ik ook heel zwaar om te zien. Hij bleef in die 10 dagen erna ziek en veel pijn houden, maar hij werd toch na 10 dagen naar huis gestuurd (achteraf hoorden we dat toen al zijn ontstekingswaarde in zijn bloed veel te hoog waren).

In de 10 dagen dat hij thuis was, werd hij alleen maar zieker en viel in totaal 20 kilo af. Bleek dat hij een lekkage van binnen had gekregen. Hij werd weer voor 10 dagen opgenomen, en er werd 1.5 liter vocht, bloed en viezigheid via een drain uitgehaald. Ik ben 3 nachtjes bij hem blijven slapen in het ziekenhuis omdat hij er lichamelijk en mentaal helemaal doorheen zat. Toen moest ik weer naar huis naar mijn dochter, en moest ik hem weer achterlaten. Dat vond ik ook heel heftig. Gelukkig knapte hij in die 10 dagen wel op, zodat hij toen hij weer thuis was, eindelijk kon herstellen.

Dat hij een stoma had gekregen was een grote schok, en ik moest het hem vertellen de dag na de operatie, omdat de artsen geen tijd hadden om langs te gaan. Dat was wel een zware opgave. Ik wilde het niet huilend vertellen omdat hij anders nog meer zou schrikken, dus dat was vechten tegen de tranen. Maar we hadden wel allebei zoiets van: oké, het is gewoon zo, en we gaan proberen er zo goed mogelijk mee om te gaan.

Ik heb de stoma al een aantal keren gezien. In het begin was het wel even wennen, zo’n stukje darm uit zijn buik. Ik mocht in het ziekenhuis meekijken hoe de plak en zak werd verschoond, zodat ik hem eventueel zou kunnen helpen. Ik heb hem thuis een paar keer geholpen, en zo raakte ik er ook langzaam vertrouwd mee. Nu hoort het gewoon bij hem, en verzorgt hij de stoma helemaal zelf.

Eigenlijk had ik zijn stoma gelijk geaccepteerd. We zijn al 15 jaar samen, en dan doen uiterlijkheden en niet meer zo toe. Wat ook meespeelde, was dat ik me meer zorgen maakte over alle complicaties die hij had. Dat hij zo ziek was, en emotioneel ging het niet goed met hem, omdat hij heel erg zat met dingen die op zijn werkspeelden in de maanden voor zijn operatie. Het enige wat goed herstelde en goed werkte was zijn stoma, dus dat heeft zeker geholpen bij de acceptatie.

Ik ben er altijd erg open over als mensen erom vragen of iets willen weten, maar uit mezelf zal ik het er met vreemden niet over hebben. Niet voor mezelf maar voor mijn partner. Ik vind dat hij dat zelf moet beslissen of ze dat mogen weten of niet. Maar naar onze familie, vrienden en collega’s ben ik er wel open over, ze mogen van alles vragen en ze krijgen een eerlijk antwoord.

De positieve dingen van zijn stoma zijn toch vooral het niet meer ziek zijn na het eten van bepaald voedsel. In het begin werd hij ziek van te gekruid of te vet voedsel, maar na verloop van tijd werd hij ook ziek van ander, dagelijks voedsel. Hij kan nu in principe bijna alles weer eten zonder last te krijgen.

Negatieve veranderingen zijn de lekkages af en toe (vooral in het openbaar) en hij heeft wel eens flinke verstopping, of juist twee dagen alleen maar water in zijn stomazak als hij iets verkeerds heeft gegeten. Dan krijg je er wel weer zorgen bij, want van beide is hij flink ziek.

Mijn tips voor mensen die in hun omgeving te maken krijgen met een stomadrager zijn: probeer mensen met een stoma niet anders te gaan zien als toen ze nog geen stoma hadden. Of als je iemand met een stoma ontmoet, probeer eerst eens wat informatie in te winnen wat dat nu precies inhoud, bij diegene zelf of via internet. Een stoma is niet vies of eng, daarom hoop ik dat stomadragers zelf proberen er een beetje open over te zijn, om het uit de taboesfeer te halen. Kijk in ieder geval verder dan de stoma alleen, anders laat je misschien wel een hele fijne vriendschap of liefde lopen. En vraag er gewoon naar, de meeste mensen vinden het fijner als je er gewoon naar vraagt, dan wanneer je erover zwijgt en er een vervelende spanning voelbaar is. En humor is vaak de sleutel om deuren te openen!

Ik zou een boek kunnen schrijven over wat we allemaal nog meer mee hebben gemaakt, dit is een beetje globaal verteld wat we en ik allemaal mee hebben gemaakt."

 

* Inmiddels is hij overleden.

 

<- Terug naar de pagina Voor de omgeving van

 

Laatst aangepast op dinsdag 31 juli 2012 22:13
 
Terug naar boven

twitter insta

Linkedin facebook

Youtube email