Persoonlijke ervaringen geschiedenis en een stoma
Persoonlijke verhalen
Inhoudsopgave
Persoonlijke ervaringen geschiedenis en een stoma
Hans - vanaf 1957 een stoma
Ben - vanaf 1981 een stoma
Gert - een stoma sinds 1976
Alle pagina's

 

Hier kun je de verhalen lezen met mensen die al heel lang een stoma hebben, hoe ging het er vroeger aan toe?

 

 


 

De ervaringen van Hans over chirurgie, stomazorg en stomamaterialen in de jaren ‘50 en ‘60

 

"Ik ben Hans, geboren op 13 november 1955. Na vanaf de geboorte problemen te hebben gehad met het binnenhouden van voedsel, pijn, een gezwollen buik en bijna geen doorgang van ontlasting, ben ik, net 2 jaar oud, in december 1957 opgenomen in 't Zuiderziekenhuis in Rotterdam.

Hier werd de ziekte van Hirschprung vastgesteld, het aangetaste deel van de dikke darm werd weggenomen en er werd een dubbelloops colostoma aangelegd.

Hoewel er van het begin af aan veel ontstekingen ontstonden en bloedverlies optrad via de anus, werd er toch 2 of 3 keer besloten het stoma weer op te heffen. Wat steevast resulteerde in heftige buikpijnen en hoge koorts. Na 1,5 jaar werd ik overgeplaatst naar een soort kinderverpleegtehuis voor verdere verzorging, hier ben ik nog een jaar opgenomen. Na 2,5 jaar, begin 1960, werd ik met een ziekenauto thuisgebracht. Dit is mijn eerste bewuste herinnering, de hele ziekenauto was afgeladen met pakken gaas, celstofmatjes en katoenen doeken.

De stomaverzorging bestond uit dat een gaasje dat met een uitgeknipt rond gaatje om het stoma werd gelegd, een ander gaasje over het stoma gevolgd door een celstofmatje. Dit alles werd omwikkeld met een katoenen doek die als een soort luier om m'n buik werd gespeld. In die tijd noemde men een stoma nog een A.P. Hij was midden op de buik aangelegd en op volwassen leeftijd zat ie zo'n 12 centimeter boven de navel.

Onnodig om te zeggen dat het een ontzettende kliederboel was en de huid rond het stoma compleet was verruïneerd! Daarnaast droeg ik ook nog een 'normale' luier om bloed en slijm uit de anus op te vangen omdat, naar later bleek, een chronische ontsteking was ontstaan door naadlekkage.

Na mijn ontslag op 4,5 jarige leeftijd werd iedere zes maanden manueel gevoeld in het rectum om te zien of de operatienaad al was genezen, wat extreem pijnlijk was en resulteerde in nog veel meer bloedverlies. Met de opmerking 'ja het heeft tijd nodig' werd ik dan weer naar huis gestuurd.

Toen ik 8 of 9 jaar oud was, werd ik opnieuw opgenomen om het stoma weer op te heffen. Ik werd onder narcose gebracht de operatiekamer ingereden… en weer wakker met nog steeds een stoma! Was het verhaaltje dat de chirurg pas op de operatietafel zag hoe kapot de huid was rond het stoma en besloot niet te kunnen opereren.

Hierop moest ik een maand lang op bed blijven liggen, zonder stomamateriaal, en werd de kapotte huid bestrooid met een geel poeder. Dit had geen enkel effect en na allerlei pogingen werd ik na 4,5 maand naar huis gestuurd.

Ditmaal met echt stoma opvangmateriaal. Dit bestond uit een ovale plastic plaat met een rond gat met een opstaande rand. Hierop werd met een dikke rubber ring een los plastic zakje vastgedrukt. De plaat werd met een elastische band op zijn plaats gehouden. Dit was wel een verbetering maar lekkages en ontsnappend gas bleven evengoed een groot probleem.

Jaren later, ik denk tussen mijn 14de en 16de jaar, kreeg ik mijn eerste Coloplast plakzakje. Dit was natuurlijk veel comfortabeler en platter dan die plastic plaat, maar lekte evengoed, met name de onderkant plakte voor geen meter. Dit werd ook nog eens bemoeilijkt door de tot bloedens toe kapotte huid.

Op zestienjarige leeftijd is de huid min of meer hersteld met een huidtransplantatie. Een aantal jaren later kwamen de 'kaasplakken' op de markt, die een aanzienlijke verbetering waren. Beter hechtend en met een min of meer werkend filter.

Van stomaverpleging was in de begin jaren natuurlijk geen spraken. Ik denk dat de eerste stomaverpleegkundige pas rond ‘72 of '74 werd aangesteld.

 

Dit is mijn verhaal uit een tijd dat er gewoon niets was, geen materiaal, geen informatie. En zeker geen communicatie tussen artsen, met name chirurgen, verpleging en patiënten. Een opname van 2,5 jaar is in deze tijd natuurlijk ook totaal niet voor te stellen!

Prijs je gelukkig dat er zoveel verbeterd is na al die jaren. Een stoma blijft natuurlijk echt vervelend maar in die tijd was het, zeker als kind, écht verschrikkelijk. Kan er nog nachtmerries van krijgen! Het is zelfs gebeurt dat ik als kind 3,5 weken was opgenomen en de verpleging naar mijn moeder kwam om te vragen waarom ik was opgenomen?! Bleek dat de chirurg niet wist van mijn opname en de verpleging hem dit niet durfde te vragen! In die tijd was een chirurg een soort god die zelfs voor de verpleging onbenaderbaar was.

Gelukkig zijn de tijden veranderd, het gaat nu al jaren prima met me. Kan iedereen adviseren altijd optimistisch te blijven, naar verbetering te zoeken... en nooit op te geven!

 

Ik hoop dat ik jullie een beetje inzicht heb kunnen geven omtrent de stomazorg in mijn vroege jeugd."

 

<- Terug

 


 

Ben – 74 jaar - een ileostoma


"Mijn naam is Ben, geboren op 15-10-43 te Scheveningen, dus 74 jaar. De stoma kreeg ik eind januari 1981.

Omstreeks 1976 zag ik bloed bij mijn ontlasting. Ik werkte toen bij GGD met de ontsmettingsdienst en reed weleens met een dokter als bestuurder van de arts en vroeg toen of het kwaadaardig kon, zijn woord was nee.

In december 1979 moest ik in Lyenburg ziekenhuis een astronauten kuur doen, dat heeft 25 weken geduurd. Eind november liet ik alles lopen en werd niet eerder opgenomen dan op eind januari 1981, ik was 25 kg afgevallen. Er werden nog twee weken overlegt dat ik nog te jong was, maar het werd toch maar gedaan.

De operatie in 1981 heeft toen flink wat met mijn lichaam. Toen ik eindelijk naar huis mocht kon ik moeilijk lopen, het heeft nog lang geduurd voordat ik weer kon wandelen. Daarna heb ik nog meerdere keren voor de stoma in het ziekenhuis gelegen.

Er werd nogal naar je gekeken als er een luchtje was. Dat was niet leuk voor een stomapatiënt, want als ik wat rook dan was men daar zeker alert er op. Er was in die tijd geen stomaverpleegkundige dus was je verpleger(ster) bezig met je stoma. De eerste keer was het een verpleger die mij verzorgde, een zuster die mij zag stumperen zei dat wat ik aan het doen was niet goed is. Dus zij deed het voor en dat doe ik nu nog steeds.

Er was in die tijd ook geen voorlichting, dus alles zelf uit moeten uitvinden. Ik heb niets gemist ik, ik deed alles zelf want toen waren er weinig mensen die je wat konden vertellen.

Ik weet wel dat er veel veranderd is. Ik ben 2 of 3 keer bij een stomaverpleegkundige geweest en verder niet, dat waren twee aardige verpleegkundigen maar ik doe liever alles zelf.

De stomahulpmiddelen, de eerste die ik in het ziekenhuis kreeg was een puntzak. Dat was niet erg naar mijn zin! Later kreeg ik een ander zakje van de verpleegster die er net zo uitzag als ik nu heb. Er was wel keuze maar niet zoveel als nu, ik denk dat er maar ongeveer 8 verschillende zakjes waren. En daar was je ook blij mee. Volgens mij waren er niet veel verschillende leveranciers.

Hoewel er enorm veel soorten zijn bijgekomen gebruik ik nog steeds het materiaal van toen. Als ik nieuw materiaal zag die ik goed vond nam ik een proefpakket. Ik heb wel dingen uitgetest, drie keer, maar na een paar dagen ging het toch niet naar mijn zin en heb ik weer mijn eigen zakjes weer gebruikt.

De accessoires waren er bij mijn weten nog niet. Later wel, ik heb ze nu in de kast liggen. Als ik last heb van mijn huid smeer ik het in met een zalfje, en een huidbeschermende laag.

In het verleden kwam ik 1 of 2 keer per jaar in het ziekenhuis met materiaal aan en kon je zien of er wat bij was voor je, de voorlichting was goed. De vergoeding werd betaald door de verzekering die ik had.

Ik wil nog altijd alles zelf doen, zo eigenwijs blijf ik ;)"

 

<- Terug

  


 

Stoma sinds 1976

De geschiedenis van de stomazorg tot nu

Ger: “stoma, stomi, stomij, ik ben met deze oplossing erg blij……..”

 

"Op de leeftijd van 20 jaar, net na mijn eindexamen middelbare school, werd er bij mij een stoma aangelegd. Ik ben in 1956 geboren en heb dus al ruim 40 jaar een stoma.

In eerste instantie dacht men (toen) aan darmkanker. Dat werd later bijgesteld naar ‘de ziekte van Crohn’. In die tijd was er nog geen stomaverpleegkundige. Er was wel een vertegenwoordiger van de (materiaal)leverancier, tegenwoordig zouden we dat de fabrikant noemen. Ze hadden een speciaal daarvoor opgeleide dame uit Amerika gestuurd die mij bij heeft gestaan.

De voorlichting en informatie was destijds minimaal tot slecht. De verpleging wist er zelf nauwelijks raad mee. Als er een lekkage was werd de patiënt er vervolgens op aangekeken, terwijl een mentale en lichamelijk ondersteuning juist op zo een moment vele malen beter zou zijn geweest. Dat is gelukkig gewijzigd.

Maar ook in mijn omgeving vond men die uitgang op mijn buik maar vreemd. Men vond het zelfs vies, poep op je buik. Zo onbekend was het.

Vragen stellen, veel vragen en lezen. Ik heb zelfs de bibliotheek van het Dijkzigt ziekenhuis (heet nu Erasmus UMC Rotterdam) veelvuldig geraadpleegd. Op het laatst kon ik meer vragen beantwoorden dan de verzorging en artsen (en zelfs in het latijn).

In de voorbereidingen heb ik veel gemist toen. Jazeker, erg veel. Ik had een tekening op mijn buik en was zo ziek als een ‘hond’ en dat was het. Tegenwoordig is dat heel veel beter. De informatie is meer volwassen en een stoma is nauwelijks tot geen taboe meer.

Het stomamateriaal was destijds groot, lomp, maar afdoende. Ik gebruikte de voorloper Convatec met van die vuilniszakken eraan. Er was geen keuze zoals nu.

Er is heel veel ten goede veranderd; kleiner, dunner, beter afsluitbaar en je ruikt niets, echt niets. Ik wil wel meer aandacht laten besteden aan de filters. Er bestond toen pasta, micropor en vouwklemmen, meer was er niet. Geen klittenbandsluiting zoals nu bijvoorbeeld of allerhande accessoires.

Wanneer ik merkte dat het stomamateriaal werd verbeterd? Dat duurde nog wel even. Ik schat dat na zo’n 15 jaar significante verbeteringen werden toegepast. Er werd geluisterd naar de gebruiker. Ik heb zo’n 35 keer de operatietafel mogen gebruiken voor een stoma gerelateerde operatie en zeker daar werden de verbeteringen het eerst zicht- en voelbaar.

Het materiaal werd zachter, milder, kleiner (voor zover het kan) en meer op de kleding en gebruiker toegespitst zonder de functionaliteit uit het oog te verliezen. Ik was heel blij met die veranderingen. Minder schrale plekken. En ik kon andere kleding aan. Bijvoorbeeld een gewone spijkerbroek enz.

Of er toen al een vereniging was weet ik niet, maar de voorlichting vanuit de fabrikant was er in het geheel niet. Ik ben er zelf achteraan gegaan. Het kwam op mij over alsof men bang was om geconfronteerd te worden met een stoma. Ik heb in het Dijkzigt zelfs een tijd als spreekbuis/intermediair van en naar patiënten gefungeerd. Het praat makkelijker met een stoma over een stoma.

Opvallende verandering ten nadele van nu is dat er toen vergoedingen aanwezig waren en nu niet meer. Bewassingsvergoeding, kledingvergoeding en dieetvergoeding. Niet veel maar er was iets. Nu is er niets meer en het wordt alsmaar duurder. Vooral omdat het in de basis valt en je dus ieder jaar weer de eigen risico moet betalen en er nauwelijks meer kan worden afgetrokken van de belastingaangifte. Raar eigenlijk dat een stoma niet als een medische behandeling wordt gezien maar als een hulpmiddel en niet wordt begrepen dat het stomamateriaal chronisch is en op voorschrift van een arts wordt toegekend. Alsof je zonder zou kunnen?

Jazeker, heb ik tips! Weg met het taboe van een poepgat op je buik. We zien en horen dagelijks vreselijke dingen rondom ons heen gebeuren en kijken er niet van op maar als je stoma zegt of Crohn of vergelijkbaars dan schiet men in de stress omdat men het niet kan benoemen. Dus meer aandacht, minder tot geen taboe en vergoeding. Mocht ik een keer iets en publique moeten of mogen vertellen over mijn stoma en ik, dan houd ik mij aanbevolen!"   Ger

 

<- Terug

 

Laatst aangepast op woensdag 11 maart 2020 16:31
 
Terug naar boven

twitter insta

Linkedin facebook

Youtube email