Leven met CIIP valt soms moeilijk te verteren.......

"Ik ben Kim, een jonge meid van 27. Samen met mijn vriend Kris en hondje Ushi woon ik in het gezellige Brabantse Oosterhout. Sinds een poosje ben ik een trouw lid van Stomaatje.nl. Een tijdje terug vroeg Eliene mij wat ik er van zou vinden om mijn verhaal op te schrijven. Was meteen erg enthousiast en zonder enige aarzeling ben ik aan de slag gegaan.

Sinds een aantal jaren staat mijn leventje op z’n kop door de nog niet veel voorkomende aandoening CIIP (chronische intestinale pseudo-obstructie). De zenuwcellen in mijn maag- darmkanaal verliezen langzaam hun functie. Je kunt het vergelijken als een soort van verlamming die in je hele spijsverteringskanaal kan voorkomen. Van mond tot kont dus... Helaas is er tot op de dag van vandaag nog geen medicijn die voor genezing kan zorgen. Het ontstaan en verloop van deze aandoening blijft voor de artsen jammer genoeg nog steeds een raadsel zonder oplossing. Wel is er medicatie dat er voor zorgt het boeltje een beetje op gang te houden. De middeltjes movicolon, domperidon en motilium worden regelmatig bij deze klachten voorgeschreven. Zo heb ik jaren lang Bisacodyl op recept gebruikt, dit is een zwaarder laxeermiddel. Ja, dat wilde wel, maar omdat je lichaam aan deze tabletten went werden twee tabletjes al snel meer en meer, mijn max waren zeven tabletten per dag. Achteraf kreeg ik te horen dat deze tabletten niet voor langere tijd hadden gebruikt mogen worden, medisch foutje… bedankt!

Sinds mijn kindertijd heb ik altijd al last gehad van mijn darmen, voornamelijk obstipatie. Als klein hummeltje moest ik zo veel moeite doen om het toiletbezoekje tot volledig te maken. Mijn moeder vertelde dat dit, wat voor mij echt een drama was, ongeveer 1 à 2 keer per week plaats vond. Het deed mijn moeder veel verdriet om te zien hoeveel pijn en moeite het mij koste om de versteende ontlasting eruit te persen. Vaak heeft ze dit probleempje bij de huisarts neergelegd, maar kreeg hier dan te horen dat ze een te overbezorgde moeder was en dat ze zich vooral niet druk moest maken. Hoewel ik vaak last had van hevige buikpijnen en zware en vooral pijnlijke toiletbezoekjes, kon ik me toen der tijd met dit vervelende probleem redelijk redden.

Rond mijn 19de jaar begon ik veel last te krijgen van erge buikpijnen, vreselijke misselijkheid en constant te moeten braken wat natuurlijk afvallen tot resultaat had. Ik lag letterlijk en figuurlijk op de grond te rollen van de pijn. Jeetje wat deed dat zeer!! Op dit moment had ik mijn eerste echte baantje, althans waarvoor ik mijn diploma had weten te behalen. Ik werkte op de afdeling inkoop van een meubelzaak, en had het hier prima naar me zin. Totdat ik zoveel last kreeg van de bovenstaande klachten, het was zelfs zo erg dat ik de klanten tijdens een telefoongesprek in de wacht moest zetten om vervolgens een sprintje te kunnen trekken richting toilet om te kunnen braken. Dit heb ik een aantal daagjes vol weten te houden totdat er geadviseerd werd me ziek te melden. Eén week afwezigheid, werden er twee en twee weken afwezigheid gingen over naar drie, en al snel volgde een bezoek aan de bedrijfsarts. Waarna ik rond mijn 20ste jaar volledig in de WAO belande.

Tijdens mijn bezoekjes aan de huisarts, en geloof me dit zijn er in die tijd heel wat geweest, kreeg ik steeds een andere diagnose te horen, van een maagzweer tot anorexia… Ik heb het allemaal aan moet horen! Ik vergeet nooit meer dat er tegen mij, na het zoveelste bezoekje, gezegd werd: "Je kijkt te veel in van die tijdschriften waardoor je nu niet meer tevreden bent met jezelf en je gewicht". Ik kan je melden dat deze woorden me tot op de dag van vandaag nog steeds heel veel pijn doen. Moet je na gaan hoe ik me voelde op dat moment! Ergens kan ik het wel begrijpen hoor, ik was voorheen een echte stevige Hollandse meid van rond de 70 kilo. Mijn gewicht was toen der tijd wel het laatste waar ik me druk om maakte. Ik zat lekker in mijn vel en was druk bezig om mijn leventje vorm te geven. In een zeer korte tijd ben ik extreem veel afgevallen, alles bij elkaar meer dan 20 kilo. En dat de samenstelling wordt gemaakt tussen een jonge meid en een eetstoornis kan ik ook nog begrijpen. Maar als een patiënt, na allerlei verschillende medicatie (maagzweren, ontstekingen enz.) terug blijft komen. En deze vervolgens vertelt dat de klachten (buikpijn, braken, obstipatie, noem maar op) dankzij de voorgeschreven medicijnen blijven bestaan, moet er toch een keer een ander lampje gaan branden, althans dat lijkt mij.

Ondertussen was er niet veel meer over van de altijd actieve en levendige Kim. Energie was ver te zoeken, het was zelfs zo erg dat mijn moeder me op de grond van de douche liet zitten zodat ik me op deze manier kon verwarmen en wassen. Ik had zelfs de kracht niet meer om mezelf af te drogen en aan te kleden. Ook deze taak, net als al die andere alledaagse dingen, nam mijn moeder van mij over. Mijn dagen werden gevuld met slapen, slapen en nog eens slapen... Ik was zo ontzettend moe! Niet vreemd, leefde eigenlijk ik op mijn reserves. Voedsel kreeg ik, op wat suikermeloenen na, niet binnen omdat ik simpelweg alles weer uitbraakte. Mijn moeder heeft in weer en wind heel Breda afgefietst om deze meloenen te kunnen kopen zodat haar meisje toch enigszins iets naar binnen zou krijgen. 

Ze vertelde me achteraf, dat ze vanuit de deurpost keek of dat ze het dekbed nog zag bewegen voordat ze mijn kamer durfde binnen te stappen. Moet je nagaan hoe zwaar dit voor haar heeft moeten zijn. Dit momentje is de welbekende druppel geweest die haar emmertje heeft doen laten overlopen. Zonder een afspraak te hebben gemaakt is ze richting huisarts gefietst, de mensen die binnen zaten heeft ze vriendelijk verzocht de kamer te verlaten, waarop ze de arts mede deelde de keus te hebben in een doorverwijzing of het ondertekenen van een overlijdensakte. Van deze uitspraak was hij blijkbaar erg geschrokken, ”Ik wist niet dat het zo erg was” kreeg mijn moeder als excuus. Waar we al weken om aan het zeuren waren was binnen enkele seconde geregeld. Toen dit balletje eenmaal aan het rollen was, was het niet meer te stoppen.

Bij de eerste internist bleek al doormiddel van de welbekende capsule dat mijn darmpassage veel te traag was. De ringetjes die normaal gesproken al verdwenen hadden moeten zijn, met als eindstation het riool, hadden deze in mijn geval nog een city tour bovenin mijn darmen. Vanuit deze internist richting gastro-enteroloog, waarna ik een doorverwijzing kreeg naar een academisch ziekenhuis. Hierna volgde het ene na het andere pijnlijke, vervelende en vooral onprettige onderzoek. Maagonderzoek, darmonderzoek, een meting hier en meting daar…enz…enz… Tijdens wegnemen van een biopt uit mijn darm ging het mis. Het ontstane wondje was niet dicht waardoor ik veel bloed verloor. Dit wondje hebben ze met behulp van een soort vloeistof zo’n 7 á 8 keer moeten dichtbranden. Ik kan je vertellen dat dit geen pretje is maar door het bloedverlies was ik zo ver weg dat ik de pijn niet echt meer voelde. Direct werd ik voor opname richting de afdeling gereden. Om eerlijk te zijn weet ik niet alles meer van dit moment, met als simpele reden dat ik de helft niet heb mee gekregen. Naast het bloedverlies bleek dat ik aan het uitdrogen was en een tekort aan kalium te hebben. Met een infuusje hier en een infuusje daar werd dit alles op peil gebracht. Ik weet nog dat de zusters tegen me zeiden dat ik bij binnenkomst net een dood musje leek, zo voelde ik me enigszins ook wel een beetje. Ik weet dat ik heb gezegd, zie het beeld nog voor me, dat ik mezelf heb zien liggen. Bij een ander onderzoek, drukmeting van de dunne darm, bleek dat ik een allergische reactie kreeg op het slangetje dat ze via je neus naar maag in de darm plaatsen. Mijn ogen begonnen op te zetten, en mijn keel ging dichter en dichter zitten waardoor slikken bijna onmogelijk werd gemaakt. Dit zijn dingen die ik never nooit meer wil meemaken! Deze twee staan niet voor niets in de top drie van mijn lijstje “ gebeurtenissen die extreem anders verliepen”...

Tijdens mijn onderzoeksperiode heb ik veel ziekenhuizen van de binnenkant mogen bewonderen. Na een jaar werd de diagnose CIIP (chronische intestinale ideopatische pseudo-obstructie) vastgesteld. Misschien vreemd maar ik was blij dat het beestje eindelijk een naampje had, ook al wist ik toen niet wat deze aandoening in hield. Eindelijk kon ik mensen, die mij met de titel aanstelster hadden bezegeld, vertellen wat er daadwerkelijk met mij aan de hand was. Jammer genoeg ben ik mijn vriendinnen in deze onzekere periode kwijt geraakt. Doet zeer als je opeens helemaal alleen komt te staan. Gelukkig stond en staat mijn moeder die naast haar moedertaak mijn allerbeste vriendinnetje was en is altijd aan mijn zijde. Mama, bedankt voor al die jaren steun, troost en liefde… Ik hou van je! Helaas ben ik de afgelopen jaartjes stapje bij stapje achteruit gegaan. Mijn gewicht daalde steeds een tandje lager waardoor ik steeds sneller en vaker in het ziekenhuis belandde. Hier werd ik via een neussonde, wat tot een hoop drama leidde, tot een bepaald gewicht bij gevoed waarna ik weer richting huis kon. Dit was natuurlijk geen oplossing of verbetering van de situatie.

Begin dit jaar (1 januari 2007) in de ochtend, na oudjaar thuis gevierd te hebben, voelde ik me niet bepaald lekker. Ik had last van tintelingen in mijn armen, benen en op mijn borst. Dacht eerst dat dit kwam door de drukte die de feestdagen (Sinterklaas, ben zelfs nog zwarte piet geweest, Kerst en Nieuwjaar) met zich mee brachten. Maar dit gevoel werd steeds erger en erger waarna ik ook krampen kreeg en het gevoel weg te vallen. Met hoge snelheid zijn mijn vriend en ik richting eerste hulp gereden. Hier bleek dat ik door een extreem laag kaliumgehalte (1.4) in mijn bloed had, normaal hoort deze tussen 3.5 en 6 te liggen. Ik bleek ten gevolge hiervan al een hartstoornis te hebben. Ik werd direct aan de hartbewaking gelegd en over gebracht naar de ic. Deze ervaring heeft een diepe indruk op mij en mijn familie gemaakt, en heeft een spoortje emotionele schade aangericht. Terwijl ik in een ander ziekenhuis was opgenomen, heeft Kris (mijn engeltje) contact opgenomen met een specialiste die wij al eens ontmoet hadden, van het Radboud. Zij heeft er voor gezorgd dat ik van het Amphia kon verhuizen naar het Radboud. Dit was en is de allerbeste beslissing geweest die we de afgelopen jaren hebben gemaakt, zeker omdat ik me in dat ene ziekenhuis niet meer op mijn plek voelde. In het Radboud is heel voorzichtig en op een extreem lage stand, zodat mij lichaam aan de voeding kon wennen, gestart met sondevoeding. Mijn beginstand was 8 (dit is 8 ml per uur), moet je nagaan dat stand 100 ( 1 liter) nu mijn eindstand is. Tijdens dit hele gebeuren woog ik nog maar 41 kilootjes, dit is overigens het laagste wat ik ooit gewogen heb. Ik kan je melden dat zo’n gratenpakhuis alles behalve charmant is om naar te naar te kijken!

Tja, dat ik het qua voeding zelf niet meer ging redden was al een poosje duidelijk. Dus is er besloten om over te gaan in het plaatsen van een PEJ. Dit is een sonde die rechtstreeks in de dunne darm wordt geplaatst. Afgelopen maand heeft deze ingreep plaatsgevonden en ben ik nu in bezit van een PEJ. Hoewel ik normaal erg hysterisch kan reageren moet ik zeggen dat ik onder dit alles vrij rustig ben. Ik heb ook alle tijd gehad van mijn specialist om dit hele gebeuren voor mezelf in een zo’n goed passend rijtje te zetten. Mariëtte bedankt! De ingreep zelf duurt ongeveer een half uurtje, maar heeft in mijn geval iets langer geduurd. Met een endoscopie, wat een klein lampje bevat, gaan ze in je dunne darm. Het aanprikken van de PEJ wordt alleen gedaan als het lampje van de endoscopie op je buik goed zichtbaar is. Dit in verband met andere organen die voor het aanprik plekje kunnen liggen. Gek genoeg heb ik niet echt veel last gehad van pijn. Alleen had ik ongelofelijk veel last van de spieren in mijn rug waardoor ik voorover gebogen vooruit waggelde. De volgende morgen zat ik al weer naast mijn bed en deed ik alles al op mijn eigen kracht en slakkentempo. Na een nachtje in het ziekenhuis te hebben gelogeerd, mocht ik weer richting huis. Met de sondevoeding kon, met behulp van een opbouwschema, meteen begonnen worden. Van stand 40 naar 60 over op stand 80 met als eindstation stand 100. De bedoeling is dat ik één liter sondevoeding (1000 calorieën) per nacht binnen krijg. Dit gaat tot nu toe erg goed! Zo nu en dan is er een kleine weigering, door bijvoorbeeld buikpijn, maar dan is een standje lager de oplossing. Het aankoppelen gebeurd zo rond een uur of tien 's avonds. Dit is een dagelijks ritueel en ik begin hierin nu een beetje handigheid te krijgen. Aan de PEJ koppel ik een systeem (slangetje), deze is de verbinding tussen de zak voeding en de PEJ. Doormiddel van een pomp, deze kun je op verschillende standen zetten, pompt hij de voeding druppelsgewijs in mijn darm. Tien uur later, althans als hij op stand 100 heeft gestaan, zit de zak voeding erin en kan ik me weer afkoppelen.

De verzorging van een PEJ is niet veel bijzonders: aantal keer per dag doorspoelen met lauw water, onder het douchen wassen met antibacteriële zeep en één keer daags moet hij gedraaid worden om vastgroeien in het fistelkanaal te voorkomen. Op een duik in een bubbelbad na, dit schijnt een bron van bacteriën te zijn, kan en mag je alles met een PEJ. Zelfs een zwangerschap is mogelijk, het plaatje wat op je buik ligt is verstelbaar (althans bij de PEJ die ik heb). Je kunt deze naar mate je wat voller wordt losser zetten door deze omhoog los te klikken en meer naar het uiteinde toe te schuiven. Omdat Papa en Mama worden onze grootste wens is waren we bang dat deze droom door de komst van de PEJ in duigen zou vallen. In de betere voorgaande periode waren we zelfs al gestart met verschillende hormoonbehandelingen. Maar hebben dit, door het hebben van zo’n extreem laag gewicht, helaas moeten stoppen. Gelukkig schijnt het hebben van een PEJ een mogelijke zwangerschap niet in de weg te staan. Dus wie weet wat voor moois de ooievaar ons in de toekomst nog gaat brengen…???

Van links naar rechts: de rugzak van buiten en van binnen, de voedingspomp en de sondevoeding.

Hoewel het hebben van de PEJ de eerste dagen erg vreemd aanvoelde, blijken mijn vriend en ik het na een maand als iets heel normaals te beschouwen. Lieve Kris je bent een wereldgozer, zou niet weten wat ik zonder je moest! Dit hele gebeuren zal altijd een onderdeel van ons leventje blijven, ik kan simpel weg niet meer zonder. Zolang ik mijn leven deel met deze aandoening, probeer ik het beste uit de goed voelende dagen te halen. Helaas moet ik toegeven dat deze dagen schaarser en schaarser werden. Zoals het ging kon gewoon niet meer! Terugkijkend naar deze jaren kom ik tot besef dat ik in mijn jonge bestaan al een aantal keer dicht op dat ene randje gebalanceerd heb, niet echt een prettige ervaring kan ik je melden. Spijtig genoeg zal ik nooit meer beter worden, zoals het er naar uitziet zal de werking van maag en darmen stilletjes achteruit gaan. De bedoeling is dat met behulp van de sondevoeding mijn leventje een stukje dragelijker, gezelliger, energievoller, menselijker, mooier en minder angstig wordt gemaakt. En dit alles is mij na al die ellende zoveel waard!!! Volgens mijn specialiste werd het de hoogste tijd om “geluksmomentjes” te gaan voelen en te beleven die een normaal gezond persoon van onze leeftijd hoort te hebben, maar deze moeten natuurlijk wel haalbaar zijn. Dit heeft mij doen inzien dat ons leventje, ondanks de vele voorbijgaande momenten, nog vol zit met onuitgepakte gelukjes. Mensen die in een soort gelijke schuitje zitten weten wat ik hiermee bedoel. Want zeg nu zelf: hoe vaak heb jij of iemand die je kent door ziekte of pijn dat ene “geluksmomentje” voorbij moeten laten gaan? Ik hoop voor degene die in hun leventje voor een belangrijke beslissing komen te staan, deze vraag hen ook de zekerheid, kracht en rust mag geven die het mij heeft geven bij het maken van die alles beslissende keuze!

Leef vandaag, want niemand heeft je morgen beloofd………Veel liefs, Kim. 

Vervolg:

Inmiddels in de PEJ vervangen voor een Mic-key button. De Mic-key is onder een roesje (i.v.m. het verwijderen oude sonde met behulp van scopie) poliklinisch geplaatst. Omdat de button op maat wordt gemaakt heb ik twee dagen gebruik gemaakt van een ballonkatheter. Het is een hele verandering met voorheen, geen gekluns meer met het vastplakken van de slang. Volgende maand moet ik weer richting Nijmegen voor het vervangen van de Mic-key (dit gebeurd elke 3 maanden).