De ervaringen van stomadraagster én professional Peggy (35 jaar)

Hieronder deelt Peggy haar ervaringen en tips als stomadrager en professional in de zorg voor dementerenden. Hoe gaat dit als een stomadrager dementie krijgt? Of als bij iemand die al dementerende is een stoma wordt aangelegd?

Ben je door je stoma het vak verpleegkundige ingerold of kreeg je je stoma pas later? 

"Ik kreeg mijn ileostoma pas later, ik was toen al jaren werkzaam als verzorgende."

Wat voor voordelen heeft het volgens jou dat je zelf ervaringsdeskundige bent en met stomadragers werkt? 

"Ik kan persoonlijke tips en tricks geven aan mensen. Vaak zie ik ook dat mensen zich minder schamen als ze bijvoorbeeld een lekkage hebben, omdat ze weten dat ik weet hoe het is."

Hoe kun jij je eigen ervaringen in je werk gebruiken? 

"Ik merk vaak dat personeel in oud materiaal blijft “hangen”, het materiaal waar de cliënt ten tijde mee is opgenomen. De cliënt valt door ziekte, ouderdom of nieuwe omgeving af en heeft vaker lekkages, en dit wordt dan voor lief genomen. Terwijl een extra ring of ander materiaal het probleem kan oplossen. 

Ook zie ik veel dat stomamallen niet worden vervangen. Mensen komen met een mal binnen en die wordt automatisch gebruikt, er wordt niet gekeken of die nog afdoende is. De maat stoma kan zijn veranderd en dan is het erg belangrijk dat de mal hierop wordt aangepast om lekkage of huidproblemen te voorkomen.

Oudere mensen die al heel lang een stoma dragen, hebben vroeger vaak nog meegekregen dat ze amper dingen mochten eten. Als ze dan horen wat ik allemaal mag eten staan ze versteld en willen toch ook wel andere dingen uitproberen!"

Welke extra zorg heeft een stomadrager met dementie nodig? 

"Met beginnende dementie vooral veel begeleiding en ondersteuning bij het verzorgen van het stoma. Als het stoma voor hun dementie is aangelegd zit dat nog in hun dagelijks ritme om te verzorgen en vaak gaat die zorg dan nog heel goed zelfstandig. 

Als de dementie iets vordert zal je zien dat er dingen vergeten worden. Niet meer weten hoe de volgorde is, kleine dingen. Een zakje vergeten dicht te maken, vergeten rondom het stoma schoon te maken, het vuile materiaal vergeten op te ruimen, bij het verzorgen als er “geknoeid” word de vlekken laten voor wat het is. Bij die mensen is dan structuur en begeleiding nodig. Ze kunnen nog wel zelf hun stoma verzorgen, maar met mondelinge ondersteuning.  

Nog verder in hun dementie kan het zijn dat ze hun stoma helemaal vergeten, het zakje hangt daar en daar blijft het bij. Je zult de zorg dan volledig moeten overnemen. Echter zijn er ook mensen die totaal niet meer beseffen wat dat zakje inhoud wat daar hangt en die trekken het eraf, met alle gevolgen van dien… Is dit een situatie die vaak voorkomt dan zal je creatief moeten zijn met buikbanden, body’s (zoiets als rompers voor baby’s) en plukpakken (voor de nacht). 

Het ligt ook aan welke vorm van dementie… Alzheimer is heel anders als bijvoorbeeld de ziekte van Pick, bij deze mensen draait alles (in de beginfase) om structuur; om 15 uur de hond uitlaten, om 17 uur eten en dan wordt er ook om 17 uur gegeten of de aardappels nu gaar zijn of niet… Stoma verzorgen om 21 uur? Dan wordt het ook om 21 uur gedaan. Hebben deze mensen lekkage om 20 uur dan gaan ze niet hun stoma verzorgen want het is nog geen tijd. 

Voor de familie van deze persoon is het moeilijk om hiermee om te gaan. In de verpleeghuissetting is dit iets makkelijker, bij ons hoeven ze niet te koken of de hond uit te laten. Ze hebben wel hun dagbestedingsplan en mocht er iets met het stoma zijn in de vorm van lekkage e.d. dan is het makkelijker om ze uit die structuur te halen. Laat ze hun structuur afronden. Is het tijd om de krant te lezen? Neem de krant mee naar de slaapkamer en verzorg het stoma terwijl de cliënt de krant leest. Je zult jezelf in allerlei bochten moeten wringen maar het is te doen en op die manier haal je de cliënt niet uit hun structuur, waar ze heel opstandig en zelfs agressief door kunnen worden. 

Als deze mensen ver in hun dementie zijn, zie je meestal dat ze een enorme loopdrang gaan creëren en vrijwel geen contact meer maken met de buitenwereld. De kunst is dan om ze even zittend of liggend te houden om het stoma te kunnen verzorgen. Persoonlijk vind ik dat je dit het beste met twee personen kunt doen."

Tegen welke problemen kan iemand met dementie oplopen die de zorg voor zijn of haar stoma nog wel zelf kan? 

"In de thuissituatie vooral het vergeten te bestellen van nieuw materiaal. Voor deze mensen is het belangrijk om een vast schema te hebben op welke dagen hun stoma te verzorgen. Ook al moet het stoma tussendoor eens extra verschoond worden dan toch de vaste dagen aanhouden en niet van die dag uit verder tellen."

Wat gebeurt er als iemand moet overstappen naar ander materiaal?  

"Als het systeem hetzelfde is, zal de zorg niet veel verschillen. Is het een ander kliksysteem of andere manier van zakje sluiten dan zal de persoon daar echt in getraind moeten worden."

Als het dementeren erger wordt, welke veranderingen zie je dan bij een stomadrager en de verzorging? 

"De verzorging wordt in vele gevallen moeizamer. Mensen gaan plukken, graaien, smeren, worden sneller boos en verdrietig. Tot ze de laatste fase van dementie bereiken, de “verzonken ik”, dan zijn ze helemaal teruggetrokken en krijgen vrijwel niks meer mee van het leven om hun heen. De zorg wordt dan makkelijker, ze zijn zeer gelaten en krijgen niet meer mee wat je doet."

Wanneer kom je bij het punt als de persoon echt niet meer zijn of haar eigen stoma kan verzorgen? 

"Op het moment dat mensen er onverzorgd bijlopen; vlekken hebben in hun kleden van het stoma, lekkages die niet verzorgd worden, als mensen stinken omdat ze de zakjes niet meer verschonen, maar ook als mensen hun oude gebruikte materialen niet meer opruimen. Vaak zie je bij dementie door schaamte en verbloeming dat mensen dingen gaan verstoppen: vuile kleding, vuil beddengoed, handdoeken e.d."

Wat betekent het in het dagelijkse leven van iemand met dementie en een stoma? 

"Voor mensen in een bepaalde fase van dementie kan een stoma als eng gezien worden, ze weten niet meer wat ze op hun buik hebben."

Verschilt het indien mensen hun stoma al hadden voordat ze dementerend werden of pas tijdens? 

"In een beginfase van dementie wel, mensen die hun stoma al hebben weten wat het is en hoe ze ermee om moeten gaan, dat zit in hun hersenen net zoals naar het toilet gaan of eten. Bij mensen die in die fase pas hun stoma krijgen is dit iets totaal nieuws wat erin geprogrammeerd moet worden, wat gewoon heel moeizaam gaat. 

Bij verder gevorderde dementie is het vooral voor de mensen die al in hun dementie zitten en dan pas een stoma krijgen heel vervelend, ze snappen echt niet wat dat is op hun buik, vinden het eng, raar, vies, trekken het materiaal eraf, zien dan wat roods zitten, pulken eraan en willen het weg hebben, raken daardoor in paniek en in de stress, worden boos en verdrietig omdat ze niet weten wat ze ermee moeten."

Welke problemen of lastige dingen kom jij tegen bij de verzorging van iemand met dementie en een stoma? 

"Mensen die ver in hun dementie gevorderd zijn beseffen niet meer dat ze een stoma hebben, ze trekken hun plak eraf, lopen dan zonder materiaal rond, smeren met ontlasting e.d. Met de verzorging merk je vaak dat mensen met hun handen aan het stoma komen (wat op zich geen probleem is, maar als hij net produceert is dat minder), als je de plak erop plakt trekken ze hem weer eraf en ze kunnen boos en agressief worden omdat ze het gewoonweg niet meer begrijpen."

Komt het ook weleens voor dat een dementerende niet wil dat jij zijn of haar stoma verzorgd? 

"Ja dat komt voor. Net zo zeer als dementerende zich niet willen laten wassen of douchen willen ze dit ook niet altijd."

Hoe zorg je ervoor dat dit toch lukt? 

"Veel geduld, een andere collega laten proberen, cliënt laten lopen en een half uur later opnieuw proberen. Proberen af te leiden met iets wat ze interesseert en positief op reageren (oude foto’s, jonge dieren, oude liedjes/filmpjes, verhalen van vroeger e.d.). vaak als ze eenmaal positief gestemd zijn krijg je meer gedaan, maar soms heb je na alle moeite toch de pech dat ze nog niet verzorgd willen worden. Heeft het geen haast dat het stoma verzorgd wordt dan de cliënt fijn in hun waarde laten en later op de dag of in de avond of de dag erna nog eens proberen.  Loopt een cliënt rond met bevuilde kleding door een lekkage, wil hij of zij zich niet laten verzorgen en heb je alles uit de kast gehaald om de persoon zo ver te krijgen en het lukt nog niet, dan zul je helaas lichte dwang moeten gebruiken, iets waar ik absoluut niet achter sta, maar soms kun je niet anders helaas."

Heb jij tips rondom dementie en een stoma? 

"Vooral veel begrip en geduld hebben. Elke vorm van dementie is anders, wil je goede zorg op maat geven verdiep je dan vooral in de soorten van dementie en hun fases die erbij horen."