Een galstoma sinds haar negende
Mathilde, 27 jaar: Toen ik 9 jaar oud was kreeg ik een galstoma. De techniek was toen nog experimenteel en ik was nr. 1 van de eerste 6 die in Nederland een galstoma kregen. Mijn ouders kwamen erachter dat deze techniek in Amerika bestond doordat ze via internet zochten naar oplossingen voor de extreme jeuk die ik had. Dit hebben zij aan de arts in het AMC voorgesteld, die ons doorverwees naar het UMCG. Hier hebben ze in 2002 de galstoma geplaatst.
Syndroom van Alagille
Ik kreeg een galstoma omdat ik heel veel jeuk had door het Syndroom van Alagille. Dit syndroom is een ziekte waarbij verschillende organen betrokken zijn. Het opvallendste symptoom is de geelzucht die ontstaat doordat de gal onvoldoende door de lever kan worden uitgescheiden. Door een stukje dunne darm op mijn galblaas aan te sluiten, kon het gal dat de lever maakt deels naar buiten vloeien. Hierdoor gingen de galzouten (een stofje in het gal) die ik te veel heb naar een normaal niveau en heb ik sindsdien geen jeuk meer.
Niet zelf voor kunnen kiezen
Helaas heb ik niet zelf kunnen kiezen voor de galstoma, dit hebben mijn ouders gedaan. Eigenlijk stond ik er als kind niet achter omdat ik eerst wilde weten of het überhaupt wel zou werken. Mijn tweelingzusje zou ook een galstoma krijgen en zij was wel meteen heel enthousiast. Ik wilde het eigenlijk eerst bij mijn zusje afkijken. Mijn beide zussen hebben hetzelfde syndroom.
Onbekend type stoma
Ik kon niet veel informatie vinden over een galstoma. Het was toen heel nieuw en nog steeds is er amper wat over te vinden omdat het een kleine groep mensen betreft die dit type stoma heeft. Op dit moment zijn er (dat ik weet) 21 mensen met een galstoma, waarvan 6 kinderen. Bij een deel van deze kinderen wordt de galstoma weer opgeheven zodra zij een transplantatie van de lever moeten ondergaan. Heel weinig artsen weten wat het is en hoe het in zijn werk gaat. Ook de stomaverpleegkundigen kennen dit type stoma niet. Zij doen hun best om goed materiaal aan te reiken maar er is geen specifiek materiaal voor een galstoma ontwikkeld, wat het lastig maakt.
De operatie verliep voorspoedig
De operatie is erg voorspoedig verlopen, het weghalen en plaatsen van het stukje dunne darm op de galblaas was geen probleem. Ik kan me ook niet herinneren dat ik veel pijn had naderhand, dat viel allemaal erg mee. Ik heb 2 weken in het ziekenhuis doorgebracht en mijn herstel verliep voorspoedig. Ik was redelijk snel weer aan de wandel en klaar om naar huis te gaan.
Complicaties
Eenmaal thuis begon de ellende; bij de eerste de beste warme maaltijd begon ik over te geven. Ik was misselijk en had pijn. Elke maaltijd kwam er weer uit. Het was ziekenhuis in en uit. Niks gaf duidelijkheid, elke scan gaf aan dat alles goed was. Daardoor dachten de artsen op een gegeven moment dat het allemaal tussen mijn oren zat. Ik viel heel veel af en raakte zo verzwakt dat ik zelfs een buitenlichamelijke ervaring kreeg. Toen uiteindelijk de artsen het ook niet meer wisten is, er een operatie ingepland. Tijdens die operatie bleek dat mijn darmen in een kronkel waren gaan liggen waardoor er geen eten meer doorheen kon. Toen ik hiervan hersteld was, heb ik nooit meer problemen gehad met mijn stoma.
Galstoma is een zegen voor ons gezin
Ik ben heel dankbaar dat ik geen jeuk meer heb. Mijn kwaliteit van leven is hiermee enorm vooruit gegaan. Hierdoor kon ik mijn leven opbouwen door opleidingen te volgen. Ook is het een voordeel dat mijn lever ontlast wordt door de stoma. Mijn galwegen in de lever zijn te klein waardoor daar zonder stoma meer druk op komt te staan en de lever achteruit kan gaan. Je zou in zekere zin kunnen zeggen dat de stoma mij stabiel houdt. Voor ons gezin was het een zegen dat de stoma bij ons allebei meteen de jeuk weghaalde. Mijn oudste zus kon helaas geen stoma krijgen omdat haar lever daar te slecht voor was. Zij heeft uiteindelijk net als later mijn tweelingzusje een levertransplantatie ondergaan, waardoor bij mijn zusje de stoma opgeheven werd.
Druppelsgewijs
Het gal stroomt de hele dag door uit de galblaas (dus via het stukje dunne darm) naar buiten. Dit gaat meestal druppelsgewijs en soms stroomt het er wat meer uit. De geur kan wel intens zijn, maar ik ruik het nu niet eens meer. Ook mijn man heeft er niks tegen. Het enige is dat ik geen vechtsporten mag doen en moet opletten dat er geen druk op de stoma komt. Maar verder niet. Op mijn buik liggen is bijvoorbeeld ook geen probleem.
Er is geen stomamateriaal voor
Het grootste nadeel is dat er geen stomamateriaal bestaat voor dit type stoma. Dit zorgt ervoor dat de verzorging van de stoma bemoeilijkt wordt. Het gal is namelijk dermate agressief dat het alle huidplakken binnen no-time opvreet. Waar bij urine- en ontlastingsstoma’s pastaringen draagtijd verlengend zijn, is dit bij de galstoma draagtijd verkortend. Daarom ben ik nu in contact met producenten om te kijken of ze dit kunnen ontwikkelen, zodat ook deze kleine groep geschikte producten krijgt.
Het benauwd me
Het idee dat ik de stoma mijn hele leven lang zal moeten dragen omdat weghalen simpelweg niet kan, benauwd me wel. Dus is het doel voornamelijk acceptatie en hopen op innovatie en goed stomamateriaal. Het lastige is dat ik een lotgenootje ken die over de jeuk heen is gegroeid...
Ik ben er open over
Meestal ben ik er open over naar anderen dat ik deze techniek heb. Alleen tijdens sollicitatiegesprekken vertel ik het pas als ik aangenomen ben. Dit is meer omdat je in principe elk moment van de dag lekkage kan krijgen. Het is fijn dat je collega’s het weten, zodat je alleen maar hoeft te zeggen dat je even gaat verschonen. Ik geef ook vaak aan dat als ze er vragen over hebben, ze deze altijd kunnen stellen. Zo houd je het open en beland het niet in de taboesfeer.
In die bijna 20 jaar dat ik dit stoma heb kan ik me maar een paar mensen herinneren die niet heel goed reageerden op mijn stoma. Ik merk het met zwemmen bijvoorbeeld. Mensen staren, ze zien iets vreemds en dat maakt dat ze kijken. Dat begrijp ik ook wel. Het zou leuk zijn als mensen het dan even vragen. Kinderen zijn daar heel open in, die komen op je af en vragen: ‘wat heb jij op je buik?’ Dan leg je het uit en gaan ze door met hun leven. Daar kunnen volwassenen wat van leren, haha.
Weeg alle plusjes en minnetjes goed af
Als tip aan anderen zou ik willen meegeven dat je de tijd moet nemen om na te denken of je dit type stoma wilt. Het kan namelijk een levenslang iets zijn. Als het om iets oudere kinderen gaat, zou ik adviseren ze zelf te laten kiezen. Hiermee voorkom je acceptatieproblemen. Weeg alle plusjes en minnetjes goed af.
Ik krijg ook weleens de vraag hoe ik het met intimiteit doe. Ik kan me voorstellen dat dit leeft als je over een stoma nadenkt. Maar daar zou ik me geen zorgen over maken. Zolang je er maar over communiceert, is het leven met een galstoma goed te doen. En zeker als je het goede materiaal te pakken hebt, is er goed mee te leven. Voor mij was het wel de stap naar verlossing uit de lijdensweg der jeuk. Als je mij zou vragen of je ja moet zeggen tegen een galstoma zou ik zeggen: als je er goed over na hebt gedacht en er zelf 100% achter staat: Zeker doen!
