Suus

Bestuurslid 

Penningmeester, systeembeheerder, webmaster, contactpersoon sponsoring 

Ik ben Suus (1985) en ben vanaf het opstarten erg betrokken bij Stomaatje. Ik heb zelf geen stoma, maar wel darmprobleempjes (lactose intolerantie). Doordat ik erg handig ben met websites bouwen kon ik vanaf het begin goed helpen. Niet verwachtende dat het zo’n succes zou worden natuurlijk! Ik ben samen met Eliene de spil van Stomaatje, als zussen blijken we enorm goed samen te kunnen werken.

Lidy

Bestuurslid

Contactpersoon, Design your stoma, kennismakingspakketten, kaarten versturen  

Geboren als Lidy (1961) en moeder van een stomadrager. Doordat ik zelf vroeger een stichting heb opgericht, heb ik bij de opbouw van Stichting Stomaatje geholpen. Ik heb de stichting zien groeien en ben erg trots op wat er is ontstaan. Ik richt me vooral op de afdeling Design your stoma, daar ben ik de spil. 

Eliene

Bestuurslid

Vrijwilligers coördinator, Design your stoma, webmaster, hoofdredacteur, social media manager, beheerder besloten Facebookgroep, kinderwerkgroep, blogger 

Ik ben de initiatiefneemster van stichting Stomaatje. In 2004 kreeg ik een ileostoma doordat de spieren en zenuwen van mijn dikke darm (inclusief kringspier) het niet meer deden. Het stoma betekende voor mij dat ik weer verder kon met leven, ik was en ben er dus erg blij mee! Eigenlijk ben ik banketbakker, dat was van origine mijn droombaan. Maar inmiddels heb ik mijn tweede passie ontdekt: schrijven. De websites van Stomaatje heb ik qua teksten ingevuld en onze boeken komen van mijn hand. Ik heb inmiddels de opleiding journalistiek afgerond, ben bezig met een opleiding medische terminologie en is mijn eigen boek uit "Ik leef!" uitgekomen, een geromantiseerde autobiografie.

Bert

Bestuurslid

Blogger, ICT'er, webteam

Ik ben geboren in 1960, echtgenoot van Yvonne, vader van twee tweelingen en opa van 5 prachtige kleinkinderen. In het dagelijkse leven ben ik IT architect bij een groot mediaconcern, liefhebber van hardlopen, motorrijden en fotografie. Ik ben sinds 2015 drager van een permanent colostoma vanwege endeldarmkanker en zoals onlangs bleek het Syndroom van Lynch. Sinds de dag van terugkeer uit het ziekenhuis van de uiteindelijke operatie ben ik lid van het Stomaforum en al gauw was het me duidelijk, dat er nog aardig wat taboes rondom stoma’s te slechten zijn, dat contact met lotgenoten/stomadragers bijzonder belangrijk is en dat de behartiging van stomadrager belangen richting overheid, professionals, leveranciers e.a. meer dan noodzakelijk is. Vandaar dat ik meer wilde doen voor het Forum, maar tevens andere zaken voor Stomaatje graag oppak.

Michelle

Bestuurslid

Ambassadeur, enquêtes, adressenbestand stomaverpleegkundigen, Stomamateriaalover

Ik ben in 2015 afgestudeerd als verpleegkundige. Na mijn afstuderen ben ik in de thuiszorg terechtgekomen en nam ik de stomazorg vaak voor mijn rekening. Door een ernstige ontsteking van mijn dikke darm door de ziekte van Crohn, heb ik in 2020 zelf een half jaar met een stoma rondgelopen na het verwijderen van mijn dikke darm. Aan het einde van het jaar hebben ze in het Zuyderland te Sittard een J-pouch van mijn dunne darm gemaakt. Mijn deskundigheid over stoma's en een pouch is daardoor op professioneel vlak en op persoonlijk vlak ontwikkeld. 

Miranda

Moderator Facebookgroep, kinderwerkgroep 

Ik ben begonnen op het forum als moderator (forumnaam: purple, omdat mijn lievelingskleur paars is!) en inmiddels zit ik in het moderatorteam van de besloten Facebookgroep en in de kinderwerkgroep. In april 2009 was mijn dikke darm gesprongen en heb ik met spoed een ileostoma gekregen. Nog steeds is niet helemaal duidelijk of het de ziekte van Crohn of Colitis Ulcerosa is. Ik zocht informatie over stoma’s en kwam zo op Stomaatje.nl terecht. Ik zag dat ze een forum hadden en heb me meteen aangemeld, sindsdien ben ik blijven ‘plakken’ en behoor inmiddels al meer dan 10 jaar tot het team!

Wil

Moderator Facebookgroep, Stomaatje zwemdag

Ik ben bijna 50 jaar getrouwd met mijn allerliefste maatje. Wij hebben 2 getrouwde zoons en 1 (overleden) dochter. Ook zijn wij in het bezit van de allerliefste kleinkinderen. Ik ben 42 jaar vrijwilliger bij het aangepaste zwemmen in ons dorp, wat ik heel leuk vind. In 1979 kreeg ik de 3e miskraam en bij de curettage daarna sneed een invallende gynaecoloog mijn blaaszenuw door. Ik kon niet meer normaal plassen, dus leerde ik zelf te katheteriseren. Dat ging prima, zelfs tijdens weer een miskraam en tijdens de laatste zwangerschap van jongste. In totaal heb ik dat 15 jaar gedaan. Daarna kreeg ik als een van de eersten in het ziekenhuis in Alkmaar een suprapubisch katheter. Dat was een verbetering vond ik, vooral in de nacht, want dan ging er een nachtzak aan en hoefde ik niet meer uit bed. Ook dat ging best wel goed, al waren de wissels steeds pijnlijker en vond mijn blaas dat ballonnetje niet fijn meer. Nog een paar keer botox gehad en toen vond ik het welletjes. 5 januari 2011 kreeg ik de Bricker na een zeer lange operatie, waarbij ze na 8 uur besloten mijn blaas te laten zitten, die was teveel ingekapseld door littekenweefsel. Voor de rest gaat dat gewoon best heel goed op wat breuken na, ik vind het leven nog steeds een feestje. 

 Rob

Moderator Facebookgroep

Ik woon samen met Karin. Sinds 2018 heb ik een ileostoma door een darmperforatie. Dit was het gevolg van de Ziekte van Crohn wat ik vanaf mijn 18e jaar al heb. Ik ben blij met mijn stoma. Ook heb ik RLS in de primaire vorm, wat er toe heeft bijgedragen dat ik sinds 2018 ook volledig werd afgekeurd. Ik kwam met Stomaatje in aanraking via het ziekenhuis. Het viel mij op dat er op de site en de Facebook groep van Stomaatje, zeer relevante informatie te vinden was wat direct te gebruiken is. Ook de zwemdag van Stomaatje vond ik spannend maar zeer succesvol. De kennismaking en gesprekken met de mensen achter de schermen hebben mij er toe bewogen om iets voor de stichting te willen doen. Er is tenslotte genoeg. Ik houd mij bezig met de Facebookgroep en denk mee bij o.a. de offline activiteiten.

 Patrick

Design your stoma en activiteiten

Doordat ik de man ben van Eliene, ben ik er ongemerkt steeds meer ingerold. Ik breng en haal o.a. de maatwerk producten van Design your stoma bij het atelier, ik help mee op de zwemdag en bij andere activiteiten en projecten. Ik vind het heel bijzonder om hierbij te mogen helpen, het geeft voldoening om dit te mogen doen voor stomadragers

Nathalie

Moderator Facebookgroep, Social media 

Mijn naam is Nathalie, ik ben 49 jaar en heb 2 kinderen van 26 en 21 jaar. Ik heb sinds mijn 19de jaar de ziekte van Crohn en sinds december 2019 een ileostoma. Ik heb 25 jaar in de gezondheidszorg gewerkt en ben dit jaar afgekeurd. Ik ben moderator op de besloten Facebookgroep en help bij de social media van de stichting. Ik zit bij Stomaatje omdat ik het belangrijk vind om iets te doen met de ervaringen die ik heb, en ik hoop dat nog lang te kunnen doen.

 Yasmine

Projecten

In 2010 kwam ik erachter dat ik de ziekte van Crohn heb. In 2018 is er lymfeklierkanker gevonden en na inmiddels 3 ileostoma's heb ik in 2020 gekozen voor een permanent ileostoma. Ik heb altijd veel gewerkt in de zorg en horeca. Nu probeer ik mijn gezondheid voorop te zetten en doe ik onder andere vrijwilligerswerk. Stomaatje heeft mij zoveel steun en informatie gegeven in de tijd waarin ik het zo erg nodig had. Dit is ook de reden dat ik meer wilde doen voor Stomaatje.

Wilma

Design your stoma, haakster knuffel 

Ik ben Wilma. Ik heb drie kinderen; Teun van 29, Evalina van 27 en het kadootje Mattanya van 15 jaar. In 2017 ben ik getrouwd met Harry en verhuist naar de Parel op de Veluwe, Putten. Ik werk 3 dagen per week in Rotterdam als ondersteuningscoördinator/ aandachtsfunctionaris op de Roncalli Mavo.
Ik ben altijd creatief bezig en haken is daar een onderdeel van. Ik ben nog van de generatie handen moeten werken ;-) Mijn collega tipte mij Stomaatje nadat ik voor haar een mozaiek deken had gehaakt. Tussen de dekens door komen er nu ook konijntjes van de naald.

Ada

Design your stoma, haakster knuffel 

Ik ben Ada, 58 jaar. Ik ben getrouwd, heb een dochter van 27 jaar die sinds juni 2022 samenwoont met haar vriend, en een nog thuiswonende zoon van 25 jaar. Ik ben 20 uur per week werkzaam als incassomedewerkster. Mijn grootste hobby is haken en daarom heb ik destijds gereageerd op een oproep van Stomaatje. Ik heb nu, als ik het goed heb bijgehouden, 42 konijnen met stoma gehaakt. Heel erg leuk. Spannend dat we een nieuw ontwerp gaan uitproberen!

Joyce

Moderator Facebookgroep, social media, redactieteam

Mijn naam is Joyce, ik ben geboren in 1993 en woon samen met mijn man en onze 2 katten. Sinds 2020 heb ik een eindstandig ileostoma omdat mijn dikke darm door de actieve Crohn helemaal ontstoken en onbruikbaar was geworden. Ik ben positief ingesteld en help graag mensen. Ik ben enthousiast te zien wat deze samenwerking kan betekenen!

 Peter

Design your stoma, kennismakingspakketten

Nu ik met pensioen ben is mijn vrijwilligerswerk enorm toegenomen. Ik assisteer mijn vrouw bij Design your stoma en bij de kennismakingspakketten. Mijn dochter heeft een stoma.

 Esther (en Meike)

Kinderwerkgroep, blogger

Ik ben Esther, moeder van twee fantastische meiden (Floor 16 en Meike 12 jaar). Beide hebben ze flinke obstipatie klachten. Twee jaar geleden werd duidelijk dat onze jongste dochter obstipatie heeft door een nauwelijks functionerende te lange, kronkelige, te wijde dikke darm en een mega rectum die niet functioneert. Een groot deel van haar dikke darm is verwijderd, er is een Chait (spoelstoma) aangelegd en een colostoma aangelegd.

Al voor de operatie was onze dochter zoekende naar steun in lotgenoten. Na de operatie werd dit verlangen nog sterker. Er bleek een grote groep kinderen en ouders dezelfde zoektocht te hebben. Ik ben me om die reden sterk gaan maken voor de lotgenootjes van 0 tot 18 jaar. Ik en Meike zijn vrijwilliger van de kinderwerkgroep.

 Ria

Redactieteam, webteam

Ik ben getrouwd en ben moeder van een koningskoppel van 13 en 14 jaar oud. Zeven jaar lang heb ik geworsteld met interstitiële cystitis (chronisch ontstoken blaas). Daardoor had ik altijd pijn en moest ik 20 tot 30 keer per dag naar de wc, op slechte momenten soms zelfs een keer of 6 per uur. In december 2022 heb ik een Brickerstoma gekregen en ik ben er dolblij mee! Ik heb echt mijn leven erdoor terug. Op weg naar mijn stoma heb ik heel veel gehad aan de website en de lotgenotengroep (Facebook) van Stomaatje. En nu als stomadrager nog steeds. Ik vind het fijn dat ik hier nu zelf als redacteur ook aan kan bijdragen en op die manier anderen kan helpen hoe ik zelf ook geholpen ben.

 Ellie

Moderator Facebookgroep, social media nieuws

Ik ben Ellie en geboren in 1956. Vorig jaar (januari 2022) ben ik na 50 jaar werken met pensioen gegaan. Ik heb gewerkt met verstandelijk gehandicapten en door rugproblemen terechtgekomen in de Bruna winkels. De laatste jaren als filiaalmanager wat ik ontzettend graag heb gedaan. Ik hou erg veel van lezen en daar heb ik nu alle tijd voor. Ik ben getrouwd met Toon en samen hebben we 4 kinderen en 8 kleinkinderen. In April 2012 is er darmkanker bij mij geconstateerd en gelukkig geen uitzaaiingen. Na de operatie bleek ik een stoma te hebben, er was tijdens de operatie van alles mis gegaan. Ik ben er gelukkig nog en kan goed overweg met mijn stoma. Na een jaar rustig aan doen na mijn pensionering begon het toch weer te kriebelen. Ik wil iets doen met mensen en heb nu alle tijd om mijn pc meer te gebruiken voor van alles en nog wat. Wat is er mooier dan dit te kunnen doen bij Stichting Stomaatje?! Ik werk nu met een leuke groep mensen, ik moet nog veel leren maar daar heb ik alle tijd voor en zin in!

Myrthea

Redactie

Hai ik ben Myrthea. Dartelend door het leven met twee kinderen (8&10), de allerleukste vent en alle eekhoorns en reeën rond ons huis. Na opgelopen hersenschade een rolstoel en zes jaar nadien ook een dubbelloops ileostoma. Voor mij evenzo een hulpmiddel als alle andere dingen en blij met de kwaliteit van leven die ik er voor terug gekregen heb. De eerste tijd ontzettend veel aan de praktische handvatten gehad op de Stomaatje Facebookgroep. En omdat ik de stichting een warm hart toedraag, besloten met plezier en pen mijn bijdrage aan het redactieteam te leveren.