Oktober 2020
Stichting Stomaatje werkt graag mee aan onderzoeken ten behoeven van stomadragers. In oktober 2020 hebben we geholpen met het onder de aandacht brengen van een digitale vragenlijst onder onze achterban. Inmiddels zijn de resultaten daarvan bekend!
Het onderzoek is uitgevoerd als onderdeel van de afstudeeropdracht voor de master Industrial Design Engineering aan de Universiteit Twente. In totaal deden er 199 mensen met een stoma mee aan een digitale vragenlijst. In de daaropvolgende interviews zijn er 16 ileo- en colostoma dragers mede als 7 gespecialiseerde wond- en stoma verpleegkundigen geïnterviewd. Vervolgonderzoek vindt de komende maanden plaats waarin wordt gezocht naar innovaties op het gebied van de basismaterialen om lekkages te voorkomen en/of te verminderen.
Doel onderzoek
Hoe kunnen fysieke problemen die ontstaan tijdens het hebben van een stoma worden verminderd om daarmee de kwaliteit van leven ten goede te komen? Dat is de insteek voor een eerste onderzoek naar het gebruik, de problemen en oplossingen tijdens het gebruik van stomamateriaal onder 199 stomadragers. Het blijkt namelijk dat 78% van de ondervraagden 1 of meerdere fysieke problemen zoals lekkages of huidproblemen ervaart of heeft ervaren. Daarbij geven ileo stoma's en 1-delige systemen vaker problemen.
Uitkomsten Problemen
Figuur 1 : De meest voorkomende problemen
Uit onderzoek blijkt dat 2 op de 3 respondenten met enige regelmaat lekkages ervaren. Ook huidproblemen worden door 60% van de ondervraagden genoemd als een belangrijk fysiek probleem en dit is vaak het gevolg van lekkages. Daarbij zorgen deze fysieke problemen bij 34% van de stomadragers voor mentale problemen zoals het lastig kunnen accepteren, gevoelens van schaamte, het minder deelnemen aan sociale activiteiten en het moeite hebben met het vragen van hulp.
Belangrijke oorzaken voor lekkages zijn pancaking, het feit dat de huidplak niet goed hecht aan de huid of dat deze niet goed aansluit rondom de stoma. Volgens de stomaverpleegkundigen is dit deels te wijten aan het feit dat de huidplaat niet precies gebruikt wordt via het voorgeschreven protocol. Ook het (onnodige) gebruik van extra hulpmiddelen kan de optimale werking van het materiaal verstoren doordat bijvoorbeeld vettige crème het plak vermogen vermindert. Daarnaast kan een beschadigde huid als gevolg van agressieve ontlasting ook het plak vermogen verminderen en zo meer lekkages veroorzaken. Deze vicieuze cirkel is een belangrijk oorzaak voor veel problemen.
Huidige oplossingen
De meeste stomadragers die meededen aan het onderzoek gaven aan eerst zelf te proberen om de lekkages en huidproblemen te verminderen. Hierbij richten zij zich vooral op het gebruik van een andere plak of aanvullende materialen zoals opvulmiddelen of barrière crèmes, poeders en sprays. Gemiddeld genomen gebruiken zij 2 extra producten. Het vinden van de juiste hulpmiddelen wordt gezien als een lange zoektocht waar veel stomadragers het beschrijven als ‘door de bomen het bos niet meer zien’. Dit door de grote hoeveelheid producten op de markt, het missen van een goed overzicht en het feit dat wat werkt sterk persoonsafhankelijk is. Pas als de problemen niet worden verholpen neemt ongeveer de helft van de stomadragers contact op met een stomaverpleegkundige. De stomaverpleegkundige gaat dan vooral op zoek naar de oorzaak van de problemen en probeert dit op te lossen zonder het gebruik van extra hulpmiddelen.
Richtingen voor innovatie
Veel stomadragers gaven aan dat het huidige materiaal een rol kan spelen in het oplossen van lekkages en huidproblemen. Om dit voor elkaar te krijgen zijn er verschillende suggesties gedaan; Allereerst wordt er geadviseerd om te kijken naar manieren waarop de huidplak flexibeler is om zo beter aan te sluiten rondom de stoma en huidplooien. Daarbij gaven stomadragers aan te willen weten wanneer lekkages optreden zodat erger voorkomen kan worden. Ook werden er nog 2 suggesties genoemd: Allereerst om een screening te introduceren om te zien welk soort huidplak het meest passend is. Ten tweede werd gesuggereerd om de output die de huid aanraakt te neutraliseren.
Conclusie
Lekkages zijn volgens stomadragers en verpleegkundige het probleem dat als eerste opgelost moet worden. Een belangrijke oorzaak voor problemen is de interactie tussen het materiaal en het gebruik door de gebruiker. De huidige oplossingen zijn vooral gericht op een tijdelijke maatregelen in plaats van het voorkomen of langdurig oplossen van het probleem.
Een manier om deze problemen te voorkomen of de gevolgen te beperken is door middel van innovatie van het basismateriaal zoals de zak en de huidplak. Daarbij is het belangrijk om mee te nemen dat er een balans moet worden gevonden tussen ideaal gebruik volgens het boekje en het vermogen om zo normaal mogelijk te leven. Echter, in het vinden van een oplossing moet wel worden meegenomen dat een oplossing die voor iedereen werkt, waarschijnlijk lastig te vinden is.
Wat hebben mensen met een stoma aan dit onderzoek?
De uitkomsten van dit onderzoek bieden handvatten voor het gericht zoeken naar oplossingen waarmee het huidige materiaal kan worden verbeterd. Er moet worden gezorgd dat fysieke problemen zoals lekkages worden verminderd of zelfs voorkomen. Dit komt de kwaliteit van leven van stomadragers ten goede.
Uitgebreid verslag
Lees hier de nederlandse en engelse White paper.