Van een persoonlijke website tot Stichting Stomaatje
In juli 2004 richtte Eliene (geboren in 1981) de website Stomaatje.nl op. Een paar maanden eerder, in maart 2004, had ze een ileostoma gekregen. Ze ging op internet op zoek naar informatie over stoma's, maar ontdekte dat er destijds maar weinig te vinden was. Vooral over onderwerpen uit het dagelijks leven, zoals kleding, sporten, vakantie en seksualiteit.
Zo ontstond het idee om zelf een website te maken. Een plek waar mensen die na haar informatie over stoma's zochten, wél uitgebreide en toegankelijke informatie konden vinden. Eliene wilde haar eigen ervaringen gebruiken om iets voor anderen te betekenen en van het krijgen van haar stoma ook iets positiefs maken.
Wat begon als een persoonlijke website, groeide in de jaren daarna uit tot Stichting Stomaatje, met vrijwilligers, lotgenotencontact en verschillende initiatieven.
Missie
Wat begon als een persoonlijke zoektocht naar informatie, groeide uit tot een missie. Eliene wilde laten zien dat er naast de medische kant van een stoma ook een heel dagelijks leven is, met vragen, uitdagingen en mogelijkheden.
Door betrouwbare informatie en persoonlijke ervaringen te delen, willen we onbekendheid en vooroordelen rondom stoma's verminderen. Die missie vormt nog altijd de basis van Stichting Stomaatje.
De oorzaak van haar stoma
Eliene heeft een stoma gekregen na jarenlange ernstige verstopping, laxeermiddelen en spoelen van de darmen. Wat een jaar of acht werd bestempeld als psychisch bleek toch echt een darmaandoening. De dikke darm en kringspier werkten inmiddels niet meer. Door haar stoma kon ze eindelijk weer leven, in plaats van overleven. Rijbewijs halen, op zichzelf wonen, op vakantie en (uit) eten.
Naadlekkage en de gevolgen
In 2007 werd, na drie jaar met een dubbelloops ileostoma, de dikke darm van Eliene verwijderd. Bij deze operatie werden medische fouten gemaakt, die later na een rechtszaak zijn erkend. Er ontstond een naadlekkage, met een ernstige buikvliesontsteking tot gevolg.
Daarna volgde een lange en ingrijpende periode met vele tientallen operaties, weken op de intensive care en maanden waarin haar buik open moest blijven. Ze kreeg te maken met littekens, breuken, verklevingen, vernauwingen, ileussen, fistels en andere complicaties. De gevolgen van de buikvliesontsteking bleven haar ook in de jaren daarna achtervolgen.
Er waren periodes waarin Eliene, ondanks haar medische problemen, veel kon ondernemen. Ze werkte aan haar bucketlist en maakte onder andere een parachutesprong, ging boogschieten (waar ze ook haar man Patrick leerde kennen) en heeft vele duiken gemaakt. Allemaal met haar stoma, soms met de nodige aanpassingen. Dat waren bijzondere ervaringen, maar ze betekenden niet dat de medische problemen voorbij waren.
Inmiddels is haar gezondheid ernstig verslechterd. Door ernstige verklevingen en vernauwingen als gevolg van de buikvliesontsteking kan ze niet meer eten. Ze is volledig afhankelijk van totale parenterale voeding (TPV), die via een PICC-lijn rechtstreeks in haar bloedbaan wordt toegediend. Opnieuw opereren is voor haar geen mogelijkheid meer.
De gevolgen van de medische fouten in 2007 bepalen daarmee nog altijd een groot deel van haar dagelijks leven. Achter de ontwikkeling van Stichting Stomaatje gaat dus ook een persoonlijk verhaal schuil van langdurige ziekte, ingrijpende complicaties en blijvende beperkingen.
Al haar ervaringen neemt Eliene mee in haar werk voor Stichting Stomaatje. Niet alleen het leven met een ileostoma, maar ook de vele operaties, complicaties, ziekenhuisopnames en inmiddels de volledige afhankelijkheid van TPV. Wat ze zelf meemaakt en leert, gebruikt ze om informatie te verzamelen, onderwerpen bespreekbaar te maken en anderen met vergelijkbare ervaringen te helpen. Zo blijft haar persoonlijke verhaal nauw verbonden met de ontwikkeling van Stomaatje.
Stomáátje
Het begon in juli 2004 met een eenvoudige, gratis website vol reclame en nog zonder eigen domeinnaam. Zie de afbeelding hieronder, nog lekker retro. Eind 2004 kwam er een forum bij, omdat steeds meer bezoekers via het gastenboek contact met elkaar zochten. In februari 2005 kreeg Stomaatje een eigen domeinnaam, waardoor de website beter vindbaar werd.
Maar waar komt de naam Stomaatje eigenlijk vandaan? Toen Eliene het woord ‘stoma’ invoerde in een zoekmachine, kwam ze terecht bij een recept met kerstomaatjes. Zo ontstond de naam Stomáátje, met de klemtoon op de tweede ‘a’.
Ook het logo van Stomaatje is door Eliene zelf getekend. Net als de naam en de eerste website ontstond het logo vanuit haar eigen ideeën. Zo kreeg Stomaatje vanaf het begin een heel persoonlijke uitstraling.
Door de vele positieve reacties en het groeiende aantal bezoekers ontwikkelde de website zich sneller dan Eliene ooit had verwacht.
Stichting Stomaatje
Op 30 augustus 2005 werd Stichting Stomaatje officieel opgericht. Wat in juli 2004 begon als een persoonlijke website van Eliene, was in korte tijd uitgegroeid tot een initiatief dat steeds meer mensen bereikte.
Door een stichting op te richten, konden we verder groeien en onze activiteiten professioneler organiseren. Er kwam een bestuur, we konden sponsors en donateurs benaderen en de stichting werd financieel en organisatorisch gescheiden van het privéleven van Eliene.
Vanaf het begin wilden we onze kosten zo laag mogelijk houden. Daarom werkten we zoveel mogelijk digitaal, ook voor onze vergaderingen. Dat deden we al lang voordat online vergaderen gebruikelijk werd. Zonder subsidies moesten we bovendien creatief omgaan met de middelen die we hadden. Dat was soms behelpen, maar bracht ook nieuwe ideeën en mogelijkheden met zich mee.
Het eerste interview in Vriendin
In november 2005 verscheen Eliene voor het eerst met haar verhaal in een tijdschrift. In Vriendin, week 46, vertelde ze over haar leven met een ileostoma.
De reportage is ook bijzonder omdat op de foto's haar buik nog zonder de littekens van de ernstige complicaties in 2007 te zien is.
Het was het begin van de vele interviews en mediaoptredens waarin Eliene haar ervaringen deelde en aandacht vroeg voor het leven met een stoma.
Van Stomaforum tot Facebookgroep
Eind 2004 kreeg Stomaatje een eenvoudig forum, omdat steeds meer bezoekers via het gastenboek contact met elkaar zochten. In januari 2006 kwam er een nieuw Stomaforum met veel meer mogelijkheden.
Het forum groeide uit tot een plek waar stomadragers en hun naasten ervaringen konden uitwisselen, vragen konden stellen en herkenning vonden bij elkaar. We begonnen ook uitjes te organiseren, zodat forumleden elkaar persoonlijk konden ontmoeten.
Er kwamen aparte nieuwsbrieven voor sponsors en forumleden, en in september 2006 ging een vernieuwde versie van Stomaatje.nl online.
Het oorspronkelijke forum is inmiddels opgeheven. Het lotgenotencontact vindt tegenwoordig vooral plaats via onze besloten Facebookgroep. Hier kunnen stomadragers en hun naasten ervaringen delen, vragen stellen en met elkaar in contact komen.
Zo is het lotgenotencontact dat ooit via het gastenboek en forum begon, nog altijd een belangrijk onderdeel van Stichting Stomaatje.
Groei
In de jaren daarna groeide Stomaatje steeds verder. Niet alleen stomadragers en hun naasten vonden de website, maar ook artsen, stomaverpleegkundigen, studenten, journalisten en andere geïnteresseerden.
We vonden onze eerste sponsors, ontvingen donaties en lieten flyers en visitekaartjes drukken om Stomaatje onder de aandacht te brengen. Ook vanuit de media kwam steeds meer belangstelling. We verschenen in tijdschriften en kranten, waren te horen op de radio, mochten spreken op een congres en kwamen zelfs meerdere keren op televisie. Onder andere in het BNN-programma Je Zal Het Maar hebben.
Ondertussen bleef ook de website zich ontwikkelen. Er kwamen nieuwe domeinnamen bij, zoals stomaforum.nl en stomalinks.nl, en we breidden de mogelijkheden uit met onder andere een webshop, e-cards, polls en de Stomaatje Wall en Buikjes Wall.
Het aantal bezoekers groeide zo sterk dat onze eenvoudige webhosting niet meer voldoende was. We stapten over naar een professionele hostingprovider. Met hulp van een donateur konden we bovendien een eigen postbus openen.
Wat ooit begon als een kleine persoonlijke website, was inmiddels uitgegroeid tot een steeds bekender platform rondom stoma's en het leven met een stoma.
Design your stoma
Op 28 januari 2008 lanceerden we een nieuw initiatief: Design Your Stoma. Met dit initiatief wilden we het leven met een stoma wat kleurrijker maken en het onderwerp minder beladen maken.
In het begin werden de stomahoesjes en stomabanden met de hand gemaakt door vrijwilligers, van wie velen zelf een stoma hadden. Er kwamen hoesjes in allerlei kleuren, patronen en maten, voor volwassenen en kinderen. Het was echt een initiatief voor en door stomadragers.
De belangstelling groeide en er kwamen steeds meer aanvragen voor maatwerk. Uiteindelijk werd dit zoveel werk dat we overstapten van vrijwilligers naar een atelier. Ook breidden we het assortiment uit met kant-en-klare producten en schaften we een opslagruimte aan om alle materialen en producten kwijt te kunnen.
Helaas bleek het maken van maatwerkproducten op den duur te arbeidsintensief. Met pijn in ons hart besloten we daarom definitief te stoppen met maatwerk op bestelling.
Design Your Stoma bleef bestaan en ontwikkelde zich verder tot een webshop met verschillende praktische en leuke producten voor mensen met een stoma. We maken nog steeds zelf producten, tegenwoordig bijvoorbeeld ook met behulp van een 3D-printer. Daarnaast maken onze vrijwilligers gehaakte knuffels en poppen met een stoma, compleet met een mini-stomazakje. De opbrengst komt ten goede aan Stichting Stomaatje.
De ontwikkeling van Stomaatje.nl (2009–2022)
In juni 2009 ging de Engelstalige versie van Stomaatje online. Ook de Nederlandse website bleef zich ontwikkelen. In mei 2011 kreeg Stomaatje.nl een nieuwe uitstraling en na elf jaar was het opnieuw tijd voor een grote vernieuwing.
In 2022 lanceerden we een compleet vernieuwde website, met een nieuwe lay-out en een moderner systeem. Zo bleef Stomaatje meegroeien met de ontwikkelingen op internet en de wensen van onze bezoekers.
Gastro-maatjes (2010)
In december 2010 lanceerden we Gastro-maatjes, een website over ernstige maagproblemen, de mogelijke oorzaken en gevolgen ervan en verschillende behandelingen. Hiermee kregen ook mensen met maagproblemen, waaronder mensen met een voedingsstoma, een eigen plek voor informatie en herkenning.
In 2023 kreeg Gastro-maatjes een vernieuwde website. Inmiddels is de informatie opgenomen in Stomaatje.nl, waar Gastro-maatjes een eigen menu heeft gekregen.
Boeken
In april 2011 verscheen ons eerste boek: Relatie en seksualiteit met een stoma. Hierin zijn persoonlijke ervaringsverhalen gebundeld, aangevuld met praktische informatie over intimiteit, relaties en seksualiteit.
In december 2012 verscheen Ik leef! Een stoma als kadootje, waarin oprichtster Eliene haar persoonlijke verhaal vertelt. Op 19 mei 2022 kreeg het boek een nieuwe omslag. Inmiddels is het boek toe aan de derde druk.
De eerste cover van het boek Ik leef!
Ook brachten we Reizen en onderweg met een stoma uit, met informatie en praktische ervaringen over reizen met een stoma.
De drie boeken zijn nog steeds verkrijgbaar, ook als e-book, via Boeken.stomaatje.nl.
Ambassadeurs en informatiewaarborg
In maart 2013 introduceerden we onze eigen informatiewaarborg. De informatie op Stomaatje.nl werd nagekeken door deskundige professionals, onze ambassadeurs. Zo combineren we persoonlijke ervaringen met professioneel gecontroleerde informatie.
Ook nu spelen onze ambassadeurs een belangrijke rol bij het controleren en actueel houden van de informatie op onze website.
Medische illustraties
In november 2013 kreeg Stomaatje.nl een grote uitbreiding met meer dan 100 medische illustraties, gemaakt door illustrator Manon Zuurmond. Hiermee konden we ingewikkelde onderwerpen rondom stoma's, de darmen en operaties duidelijker uitleggen. De illustraties werden mogelijk gemaakt dankzij het winnen van de Niek de Jongprijs.
En inmiddels werken we opnieuw samen met Manon Zuurmond! Ze maakt nieuwe medische illustraties waarmee we de informatie op Stomaatje.nl verder willen verbeteren en verduidelijken. Zo krijgt het werk dat in 2013 begon een mooi vervolg.
Stomaatjes Gezocht
In juli 2014 lanceerden we Stomaatjes Gezocht, een website waarop stomadragers met elkaar in contact konden komen. Het doel was om mensen met vergelijkbare ervaringen, interesses of behoeften bij elkaar te brengen.
De website is inmiddels offline, maar was destijds een van onze initiatieven om lotgenotencontact ook buiten het forum mogelijk te maken.
Stomamateriaalover.nl
In april 2015 lanceerden we Stomamateriaalover.nl, een initiatief om verspilling van stomamateriaal tegen te gaan. Via de website en de later opgerichte Facebookgroep kunnen stomadragers, professionals en goede doelen ongebruikt stomamateriaal en accessoires aanbieden of overnemen.
Daarnaast organiseren we zelf inzamelacties voor stomamateriaal en andere medische hulpmiddelen. Zo zamelen we al jarenlang materialen in voor onder andere Oekraïne, Suriname en andere landen waar deze hulp hard nodig is.
Ook verzamelen we op Stomaatje.nl informatie over andere organisaties die medische hulpmiddelen inzamelen, bijvoorbeeld voor mensen en zorginstellingen in landen waar de toegang tot deze materialen beperkt is. Zo kunnen mensen die materiaal overhebben een passende bestemming vinden.
Met deze initiatieven proberen we verspilling tegen te gaan en ervoor te zorgen dat bruikbare materialen terechtkomen bij mensen die ze nodig hebben.
Stomamateriaalover.nl bij de lancering in april 2015
Stomaatje vandaag
Wat in 2004 begon als een persoonlijke website, is uitgegroeid tot Stichting Stomaatje: een organisatie die volledig draait op vrijwilligers en geen subsidies ontvangt.
Inmiddels bieden we uitgebreide informatie, persoonlijke ervaringsverhalen, blogs en lotgenotencontact. Daarnaast ontwikkelen we verschillende initiatieven die het dagelijks leven met een stoma kunnen ondersteunen. Zo versturen we al jarenlang kennismakingspakketten naar mensen die onlangs een stoma hebben gekregen. Voor kinderen hebben we een apart kennismakingspakket.
Ook blijven we nieuwe mogelijkheden ontdekken. Een recent voorbeeld is StomaSupport, onze AI-assistent die 24 uur per dag beschikbaar is voor algemene vragen over stoma's en het leven met een stoma.
De persoonlijke ervaringen van oprichtster Eliene, de inzet van onze vrijwilligers en de kennis van betrokken professionals blijven daarbij een belangrijke rol spelen. Zo bouwen we, ruim twintig jaar na de start, nog altijd verder aan Stomaatje.
