logo stomaatje alles over stomas

"Mijn naam is Roxanne Korsuize en ik ben 24 jaar. Mijn verhaal begint al in oktober 2006 maar het speelde zich voornamelijk af rond kerst en oud & nieuw van dat jaar. Ik woonde net 2 maanden samen met mijn vriend. Hoe het mis is gelopen kan niemand nog steeds begrijpen en vooral niet geloven.

Mijn buikpijn begon al in Oktober, eerst denk je een buikpijntje... Tja wie heeft dat nou niet, toch? Maar helaas het bleef niet bij dat ene krampje, nee het werden er steeds meer. Ze werden steeds heviger en helaas ook steeds langer, het waren aanvallen. Nou dan ga je eens langs de huisarts en die zegt “neem maar paracetamol, dan moet het over gaan”. Helaas ging het niet over met die paracetamol, het werd steeds erger. We hebben eerst wel 3 of 4 keer de huisarts gezien voordat we door werden gestuurd naar het ziekenhuis. Nou ja, in het ziekenhuis een beetje bloedprikken, een echo en foto. Want waarschijnlijk had ik galstenen. Maar dat was het dus niet. Het kwam in aanvallen, ik stond in gebukte houding en moest puffen. Hoe vaak ze wel niet aan ons hebben gevraagd: "ben je zwanger, weet je het zeker dat je niet zwanger ben?" Tot aan frustraties toe! Elke keer als ik in zo’n potje moest plassen, hebben ze me ook op zwangerschap getest. Elke keer negatief. Maar ja wat kon het dan zijn? “Sorry mevrouw, we kunnen niks vinden waardoor deze buikpijn wordt veroorzaakt. Dus gaat u maar naar huis, rust maar uit en als het dan nog niet over is moet je de huisarts maar bellen.” Zo word je dus van het kastje naar de muur gestuurd. En zo is dit nog 1 maand doorgegaan.

Voor kerst heb ik een week in het ziekenhuis gelegen en dit sloeg alles! Ik ben toen op een vrijdagmorgen weer naar de eerste hulp gegaan, ik had zo veel pijn, ik hield het niet meer. Ik werd op een kamer met twee andere mensen gelegd, maar ik kon mijzelf niet inhouden, ik gilde, de pijn was ondragelijk! Na 2 uur kwam er een poortarts langst en die vroeg weer al die vragen die ik eerder die dag al had gehad, moe word je daarvan. Maar hij wilde even één ding doen. Hij pakte een blauwe handschoen en prop zo zat hij in mijn kont, daarna nog even van voren. Tactiek, mensen inlichten en vriendelijkheid moest deze poortarts zeker nog leren! Hij ging het overleggen met de dienstdoende chirurg. Deze kwam ook al gauw en vertelde mij dat ze niks konden vinden en dat ik maar naar huis moest gaan. We hebben ze gezegd: als u mij naar huis stuurt weet ik zeker dat we hier vanavond weer zitten.

We waren nog niet koud thuis of we zaten al weer op de eerste hulp. Elke keer moesten ze bloedprikken, volgens mij was ik inmiddels wel leeg. Nu werd ik wel opgenomen, vrijdagnacht daar lag ik dan. Morfinespuit in je been en hoppa je kan er weer even tegenaan. Tot aan woensdag hebben ze niks gedaan. Totdat mijn vriend eens even uit zijn naad ging, er moest wat gebeuren anders zouden we overplaatsing aanvragen. En toen kreeg ik diezelfde dag nog een echo. Weer een echo?? Mijn vriend vroeg aan de arts of er een CT-scan gemaakt kon worden, daar zie je immers meer op. Wat ik nu gaat schrijven zal je versteld doen staan, ze zeiden letterlijk “dit is te duur”. En wat doe jij dan als leek? Je doet niks. Je krijgt het toch niet voor elkaar!

Vrijdag mocht ik weer naar huis, ze konden toch niks vinden. Ik was een kostganger. Maar wel een controle afspraak met de hoofdchirurg op 29 December 2006. Wat er in de tussentijd is gebeurd kan IK jullie niet vertellen. Ik heb zoveel medicijnen gekregen. Ik was zo verkrampt van de pijn dat ik spierverslappers heb gekregen. Ze dachten dat ik een blaasontsteking had dus volgden er vele antibiotica en zware pijnstillers. Ik heb alleen maar geslapen, mijn vriend heeft alleen drinken aan mij kunnen geven. Wat wel lekker was, was douchen , heet douchen! We waren twee jaar verloofd, dit kon ik niet vieren.. Ja vanuit mijn bed, maar niet bewust, ik was er gewoon niet. Lichamelijk wel, maar voor de rest niet. Kerst niet kunnen vieren, mijn vriend heeft het heel moeilijk gehad. Maar ook mijn ouders. Mijn moeder was bang, ze zag mij wegglippen, ze zei letterlijk “ik dacht dat je dood ging”. En dit had niet veel gescheeld!

29 December controle. Het enige wat ik nog weet was dat mijn moeder me op kwam halen, te laat... Dat de chirurg vroeg: "heb je nog steeds buikpijn?" En dat hij zei: "je krijgt een CT-scan en een maagsonde". De paniek sloeg toe; een maagsonde, nee niet bij mij! Opeens op de eerste hulp, slang voor mijn neus en adem maar diep in Roxanne.. Onbewust heb ik de slang er elke keer uitgetrokken. Ik lag te schreeuwen, te gillen of ze wilden stoppen. Ze zouden het op de afdeling nog eens proberen, maar dit ging niet, ik was zo in paniek. Toen ze besloten het niet te doen, werd ik pas rustig. Wat ik nu vertel heb ik gehoord van mijn vriend, moeder en zus. Ik zat nog steeds zo onder de medicijnen dat ik een geest was. CT-scan gehad en daaruit bleek dat het ernstig was, mijn dikke darm zat in mijn borstkas tegen mijn long aan. Ik zou die avond nog geopereerd worden. Ik ijlde: er liep een wit hondje op de gang en ik had een typemachine vast. Wat je allemaal niet meemaakt met een stoned iemand van de medicijnen. Half 10 die avond werd ik weggereden. Op de operatiekamer bleek het allemaal veel erger te zijn als op de CT-scan te zien was. Het stuk dikke darm dat in mijn borstkas zat was 20 cm lang, en was dood. Toen ze hem eruit trokken sprong hij open. Je kunt wel raden wat voor troep dat was. Ik had tal van ontstekingen in mijn buik. Ze hebben mijn blinde darm weggehaald en wat slierten die aan je dikke darm onder in je buik hangen en toen mijn buik schoongespoeld. Als het nog een uur langer had geduurd dan had ik er niet meer geweest. En helaas moest er ook een stoma worden aangelegd. Ze hadden voor de operatie gezegd dat er een kans was dat ik een stoma zou krijgen.

Ik werd wakker... Alleen op een kamer. Daar lig je dan op de intensive care. Allemaal toeters en bellen: tal van infusen in mijn hand, voeding door een slang in mijn nek, bloedzakken, morfinepomp, katheter. Toen mijn vriend voor mij stond, ik was net van de beademing af, vroeg ik hem of ik een stoma had. En helaas was het antwoord niet bevredigend. Ik heb 4 dagen op de IC gelegen, en daarna nog eens 3 weken op de gewone afdeling. Het ergste was dat ik oud & nieuw vanuit een IC bed heb moeten vieren. Nou ja wat je vieren noemt, mijn vriend was er een uur mijn ouders 10 minuten en mijn zus met ex partner 20 minuten. Dit zal ik nooit vergeten!

Toen ik op de IC lag is mijn chirurg langst geweest, en die kwam zijn excuses aanbieden namens alle andere chirurgen. Ze hebben toegegeven dat ze een fout hadden gemaakt. Dat ze meer actie hadden moet ondernemen, en in het bijzonder dat de CT-scan gewoon gemaakt had moeten worden die week voor kerst. Waarschijnlijk had ik dan geen stoma gehad en was het niet zo uit de hand gelopen. Ook de huisartsen hebben hun excuses aangeboden. Mijn chirurg heeft een gesprek gehad met alle huisartsen van de post waar ik ben geweest, want ze hebben mij met kerst niet doorgestuurd naar het ziekenhuis met de mededeling dat ze niks met kerst doen. Dat was een gesprek waar ieder weer eens op zijn plek is gezet, en dat ze gewoon iedereen door moeten sturen ongeacht wat voor dag het is. Nu als ik bij een huisarts kom, kruipen ze als het ware voor me. Maar ja deze excuses maken de pijn, littekens en het verdriet niet minder.

Op zich kon ik alles goed verwerken, alleen kon ik het niet verkroppen dat ik een stoma had. Ik ben verzorgende IG en zelf een stoma hebben, nee dat past niet in je beeld. Ik heb hem nooit kunnen accepteren en vond het een onding, vreselijk! Maar ondanks dat kan ik me wel voorstellen dat er mensen blij zijn met een stoma, omdat het een ellende afsluit. Op een gegeven moment zag ik wel in dat mijn stoma een deel van mij leven heeft gered, ook al had hij er niet te hoeven zijn. Waar ik het ook moeilijk mee had was dat mijn vriend, ouders, schoonouders, zus en broertje zoveel geleden hebben. Niet lichamelijk natuurlijk, maar ik was weg aan het gaan, ze zagen me verslechteren, pijn hebben en niemand die wat deed. Zeker mijn vriend, die heeft natuurlijk elke keer aan moeten horen dat ik zoveel pijn had. Hij heeft meerdere malen tegen mij gezegd tijdens mijn ziektebed: “Roxanne, ik ben bang je te verliezen”. Ik heb toen nog altijd kunnen zeggen dat het goed kwam. Maar dat nam helaas zijn tranen niet weg. Boos ben ik nog steeds, het is ze vergeven maar ik zal het nooit vergeten!

Mijn stoma was zomaar iets wat daar hing. Ik verschoonde zelf het zakje en de plak werd of door de thuiszorg gedaan of door mijn vriend. Op een gegeven moment heb ik één keer zelf de plak gedaan, maar nee ik kon het niet. Mijn vriend heeft op den duur de stoma zelf verzorgd, want hij kon het zelfs beter als de thuiszorg! Twee keer heeft mijn stoma gelekt door mijn kleding heen. Vreselijk, ik wilde het eraf halen die stomme stoma, gelukkig heb ik dat niet gedaan! Wel had ik sterk de drang om mensen over een stoma te vertellen. Ik wilde gastlessen gaan geven, maar eerst moest ik het zelf verwerken.

Helaas heb ik er tal van breuken aan overgehouden. Eén breuk is nu verholpen, deze zat rond mijn navel en daar zit nu een matje in. Maar helaas heb ik nu een grote breuk in mijn bovenbuik. Deze gaan ze in januari 2008 verhelpen. Ze gaan het eerst proberen met mijn eigen huid en als dat niet lukt dan weer een matje erin. Ook heb ik er een hele lelijke buik aan overgehouden, met een allemachtig groot litteken en allemaal stramien. Maar afgezien van die breuk gaat het prima! Ik ga trouwen in 2008 en ben nog steeds dolgelukkig met de man die mij door deze zware tijd heeft getrokken!!! Wat nog wel een nadeel is; is werk. Ik kan niet veel meer aan, zorg is nog even te zwaar en een hele dag staan lukt mij ook niet. Bukken en tillen gaat moeizaam. Ik heb op dit moment geen werk. Eerst maar eens de volgende operatie, herstellen en dan er tegenaan!

Ik heb er wel aan gedacht om een klacht in te dienen. Want iedereen maakt fouten echt waar, maar niet zulke fouten. Mijn moeder had deze drang heel sterk, maar ja, ze houden toch de hand boven elkaars hoofd. Je wint het niet, en ze krijgen een notitie op papier dat ze in het vervolg beter moeten presteren. Aan de ene kant wilde ik het ook maar ik wilde het eerst verwerken, en nu word ik toch wel heel goed geholpen. Dus het is ze vergeven maar vergeten zal ik het nooit! Ik heb wel een klacht ingediend tegen het personeel van de IC. Ik ben heel rot behandeld. De 2e nacht moest ik mijn behoefte doen, maar de zuster beweerde dat dit niet kon omdat ik een stoma had. Ik moest het maar op een matje doen in mijn bed, als er wat zou komen. En ik had gelijk ik moest nog. Ook zijn ze heel vaak zuchtend en steunend aan mijn bed gekomen als ik weer eens gebeld had. En op een gegeven moment verboden ze me om te bellen.

Maar er zijn ook hele positieve dingen gebeurd. Zo heb ik mijn verzorging op de gewone afdeling als heel prettig en gezellig ervaren, specifiek met twee mensen. Daarom heb ik ook een brief naar de directie gestuurd over deze twee lieve mensen en gezegd dat ik heel tevreden over hen was en dat ze zo lief waren. Daarop heb ik een brief gekregen dat ze heel blij waren met mijn brief en dat ze het zouden zeggen tegen deze twee mensen.

Voor de mensen die een stoma hebben door een fout wil ik zeggen: blijf wel positief denken. Probeer er over te praten met familie, vrienden of bekenden. Zorg ook dat je het goed uitgepraat hebt met de mensen die de fout hebben veroorzaakt, want er is grote kans dat je die maandelijks of jaarlijks gaat zien. En voor de mensen die nu vechten omdat ze ziek zijn en hun gelijk niet krijgen. Of dat ze jullie niet willen horen, terwijl mensen juist wel een stoma willen: houdt voet bij stuk, laat je niet zomaar van het kastje naar de muur sturen, wees koppig. Sta erop dat je de beste zorg krijgt! Krijg je die niet? Ga dan op zoek naar een ziekenhuis of arts waar je wel de zorg krijgt die je verdient! Er zijn mogelijkheden om naar een ander ziekenhuis te gaan, via de verzekeraar. Als je het zelf niet kunt vraag of iemand met een sterke wil met je meegaat, zodat hij het woord voor je kan doen, het kan je in ieder geval heel veel ellende besparen!"

 

×