Kwaliteit van leven steeds verder achteruit
Annemie (70): De afgelopen tijd is er veel gebeurd in mijn leven. Veel onzekerheden en een steeds verder achteruit gaande kwaliteit van leven. Ook mijn huisarts, die ik regelmatig sprak, maakte zich ernstig zorgen.
Medische geschiedenis
Ik heb een flink medisch verleden. Ik ben onder andere gediagnosticeerd met fibromyalgie, Prikkelbare Darm Syndroom (PDS) en Slow Transit Colon (STC). Ook is er sprake van sigmoid divertikels. De afgelopen jaren is mijn linker nier verwijderd vanwege een Grawitz-tumor, en ik heb een milde nierfunctiestoornis rechts. Ook heb ik Coronaire Microvasculaire Dysfunctie (MSD). Dat is een stoornis in de functie van de kleine bloedvaatjes in de hartspier. Hierdoor krijgt de hartspier onvoldoende zuurstof. Ik heb al eens een hartinfarct gehad, en ook heb ik een hartkatheterisatie gehad, waarbij 2 stents zijn geplaatst. Verder is mijn galblaas verwijderd en heb ik ook ingrepen gehad aan mijn maag en endeldarm.
Maag- en endeldarmoperatie
Mijn maagoperatie was nodig wegens gastro-oesofagale reflux (GORD). Dat is behandeld met een Nissen fundoplicatie. Hierbij is een deel van mijn maag rond het onderste deel van mijn slokdarm gevouwen om een soort ‘kraag’ te vormen. Dit dient als afsluitklep die voorkomt dat maagzuur/maaginhoud terugstroomt in de slokdarm. De ingreep aan mijn endeldarm was een rectopexie. Via een kijkoperatie is met gebruik van een matje mijn endeldarm ‘opgehangen’ aan het heiligbeen. Dit is gedaan om de endeldarm op z’n plek te houden en te verstevigen.
Misschien een PEC-sonde?
Mijn maag en gehele darmstelsel zijn diverse keren onderzocht via coloscopie en gastroscopie. Er is een buikoverzichtsfoto gemaakt van de buik waaruit bleek dat mijn darmen ‘sterk vervuild’ waren. Ik heb toen op advies een tijdje darmspoelen via trans-anale irrigatie (TAI) geprobeerd, maar zonder succes. Na het zoveelste onderzoek en het maken van röntgenfoto’s was het voorstel om in gesprek te gaan in het St. Catharina ziekenhuis in Eindhoven, over het plaatsen van een PEC-sonde.
Terughoudend
Ondanks dat ik hier gevoelsmatig meteen zeer afwijzend tegenover stond, ben ik dit gesprek aangegaan. Ik wil voor mezelf namelijk duidelijk hebben waar ik eventueel ja dan wel nee tegen ga zeggen. Het was een goed, duidelijk, informatief gesprek van ruim 1 uur. De arts nam gelukkig alle tijd voor me. Het stemde mij niet vrolijk. Gezien mijn gehele gezondheid en medische geschiedenis was de arts zeer terughoudend. Het is een pijnlijke ingreep en vanwege mijn vele intoleranties/allergieën ten aanzien van pijnmedicatie was het ook niet echt verstandig.
Een stoma?
De arts raadde me aan in gesprek te gaan in het VieCurie ziekenhuis in Venlo, voordat de PEC-sonde eventueel zou worden geplaatst. Hij vond het plaatsen van een stoma wellicht beter in mijn situatie. De moed zakte compleet in mijn schoenen. Een stoma zou mijn problemen niet oplossen, maar hoogstens verplaatsen. Dit voorstel parkeren we dus voorlopig in de koelkast.
Beslissing: geen medicijnen meer
Voor mezelf was het inmiddels helder dat geen van beide ingrepen zouden plaatsvinden. Genoeg ingrepen en operaties gehad wat mij betreft. Maar wat dan wel? Na veel nadenken, lezen en informatie verzamelen, heb ik vervolgens een geheel eigen besluit genomen. In augustus 2024 was ik al zonder vorm van overleg vooraf en geheel voor eigen verantwoordelijkheid gestopt met alle medicatie, onder andere voor bloeddruk, cholesterol, hartritmestoornissen en dergelijke. Tot nu toe ben ik nog steeds blij met deze beslissing! Uiteraard heb ik de betrokken specialisten hierover gesproken en deze waren tot mijn verbazing , ‘blij, verrast’ en houden de deur op een kier voor mij voor het geval dat…
Positieve mindset, meer bewegen, aangepast dieet
Deze beslissing om te stoppen met alle medicatie en behandelingen heb ik doorgetrokken naar ‘mijn’ slokdarm-, maag- en darmproblematiek. Ik heb een roeitrainer aangeschaft, goede wandelschoenen, een nog meer positieve mindset, positieve activiteiten en aangepast dieet, namelijk het FODMAP-dieet. Dit voorstel heb ik op tafel gelegd tijdens een multidisciplinair overleg met mijn MDL-arts, de huisarts, diëtiste en mezelf. Wederom kreeg ik positief verraste reacties. Het was een goed en constructief gesprek.
Een complete life change!
De huisarts blijft mij regelmatig controleren, mijn MDL-arts houdt de deur open en de diëtiste zoekt samen met mij naar een juiste balans qua voeding, inspanning en activiteiten. Ik ben aan de gang gegaan op mijn weg zoals ik deze voor me zag en zie. Zonder medicatie en met behulp van de diëtiste om samen met haar tot een werkzaam dieet te komen, specifiek voor mijn situatie. Een complete ‘life change’ kun je zeggen. Het blijft zoeken naar een juiste, werkzame balans. Kleine stapjes. Vallen, opstaan en weer verdergaan. Ik ben nu ruim 3 maanden bezig en heb nog geen moment spijt van mijn beslissing. Tegelijkertijd heb ik met mezelf afgesproken om over een half jaar de balans op te maken.
So far, so good.
Humor helpt
Wat ik ook graag wil meegeven: maak altijd ruimte voor humor. Voor mij is humor, ook cynisch humor, een lach, essentieel en buitengewoon belangrijk binnen deze allesbehalve prettige weg. Het houdt mij in elk geval deels op de been. Door de jaren heen is, hoe pijnlijk (letterlijk) ook, mijn ervaring dat humor en lachen om alle ellende bijzonder helpend kan zijn.
Tot slot
Een heel ander verhaal dan je zou verwachten, misschien? Het is mijn (succes)verhaal tot nu toe. Wellicht is ook deze benadering desondanks de moeite waard om te lezen, en helpt het mensen die (nog) zoekende zijn.
Mocht je naar aanleiding van dit verhaal ook met jouw leefstijl aan de slag willen, bespreek dit dan altijd met je behandeld arts. Stop ook nooit met je medicatie zonder overleg met je behandelaar.
