Endeldarmkanker

Henk, 72 jaar, ileostoma: In januari 2020 verliet ik zonder stoma de OK van het MUMC na verwijdering van mijn endeldarm vanwege kanker. Feest aan mijn bed. Na een paar dagen ging alles mis: naadlekkage. Er volgden drie operaties na elkaar, allen met complicaties: kantje boord erdoor, 6 dagen IC en een zwaar delier. Ik hield er een werkende ileostoma aan over en een (nog) niet werkende colostoma.

Het herstel

Sportief als ik ben, ging mijn lichamelijk herstel relatief snel. Drie weken ziekenhuis, 4 weken revalidatiecentrum en 10 kilo lichter. Ik ben heel langzaam begonnen met 5 km op mijn stadsfiets en heb zo mijn conditie langzaam opgebouwd. De eerste twee maanden heb ik wel geklungeld met lekkages, een geïrriteerde huid en het vinden van het juiste materiaal.

Wat kan er nog met stoma?

Pfff, paniek, wat ga ik nog kunnen doen met haar (mijn ileo)? Ik woon alleen, ik kon mezelf wel snel goed verzorgen. Ik verloor mijn LAT-partner nu bijna 6 jaar geleden aan dezelfde kanker, ongeneeslijk, met stoma. Het was zwaar, maar we hebben het tot het laatst ook fijn gehad. Haar leven met en verzorgen van een stoma kende ik dus van dichtbij.

Kamperen

Een half jaar na mijn operaties vertrok ik op mijn trek-fiets en tentje low-budget vanuit Maastricht naar de bron van de Maas, een platte route. Dat is het allerliefste wat ik doe: kamperen, neus in het gras ’s morgens, de hele dag buiten in de natuur, ZEN. Hoogtepunt: ik fietste zonder stoma in 2018 mijn "Gran Giro d'Italia", 6800 km, in 3,5 maand naar het zuidelijkste puntje van Sicilië èn via Sardinië helemaal terug. Dat zit er niet meer in.

Shit happens

Misschien was het toch te vroeg om met fiets en tentje te trekken. Zwaarder bepakt ook: één tas vol met stomamateriaal en één met extra kleren. Alles wat mis kon gaan, ging mis. Het blauwe zakje met (dunne) ontlasting te hard dichtgedraaid, plof... het blauwe zakje 's nachts in mijn tentje niet goed vastgehouden, guts... diarree onderweg en noodgedwongen twee hotelovernachtingen... de vloer van de hotelkamer moest er ook aan geloven. Bijna geen enkele camping had een invalidentoilet... behelpen dus. Shit happens.

Veel geleerd

Wat heb ik veel geleerd! Praktisch omgaan met de verzorging van mijn stoma natuurlijk, maar ook mentaal de tegenslagen beter verwerken. En mijn Frans is wel verbeterd. Uiteindelijk heb ik het einde van het fietspad gehaald, 300 km, toen toch maar omgedraaid, nog eens zover, in 10 dagen. Buiten de stoma-perikelen was het toch weer geweldig! Goed weer, het is altijd mooi om langs water te fietsen, de Maas vanaf Namen is geweldig, het fietspad in Frankrijk prachtig!

Van ileo- naar colostoma

Oktober 2020 heb ik besloten mijn ileostoma te laten omleggen naar een werkende colostoma. Lastige beslissing, maar wat ben ik nu blij dat ik voor een optimale kwaliteit van leven heb gekozen. In maart/april 2021 is dat gebeurd. Ook nu weer met malheur: naadstenose! Genezing en herstel pakte ik dit keer toch even anders aan.

Het reizen weer opbouwen

Nadat ik eind mei van alle pillen af was (genezen dus), en hij (mijn colostoma) goed functioneerde (in ieder geval zonder lekkages), nam ik me voor de rest van het jaar te gebruiken om het reizen langzaam op te bouwen. Elke keer weer spannend. Preoccupatie: wanneer en waar moet ik hem verzorgen.

De eerste treinreis naar mijn zoon, zijn vrouw en de kleinkinderen in Amsterdam was al spannend. Eerst heb ik aan de conducteur gevraagd of er tenminste 1 goed werkende wc in de trein was. Ging goed natuurlijk.

Daarna 300 km de Maas tot Hoek van Holland afgefietst en via de kustroute naar Amsterdam, zonder tentje! B&B-tjes dit keer, heerlijk gemakkelijk, één keer heb ik moeten wisselen onderweg. Ik ben met de trein terug naar huis gegaan.

Daarna met de motor binnendoor naar Berlijn, vervolgens met mijn cabrio binnendoor een Piccolo Giro: via Cavaillon (vriend) naar mijn zus in San Remo en door de Alpen terug naar huis. Pech onderweg: met mijn autootje dan, mijn stoma gedroeg zich goed. Die hoefde langzaam maar zeker nog maar om de 24 uur verzorgd te worden, produceerde overdag (bijna) niet. Jawel, het zat er in!

Rondje Nederland

In september durfde ik het weer aan: ik fietste met mijn (nieuw, hoger) tentje bijna een half rondje NL, 650 km. Eén groot lek, de eerste nacht. Ik lette niet op, klungelde om voor de eerste keer het tentje op te zetten en in te ruimen, bukte te veel, en zat opeens tot boven mijn navel onder. Ik heb mijn T-shirt uitgespoeld en netjes weggegooid. Eén ding stond vast: wanneer dit morgen weer gebeurt, pak ik de trein terug en geef ik het kamperen op. Dat heb ik dus niet hoeven doen. Zelfs onderweg het gras niet meer hoeven induiken. Dát doel had ik dus bereikt.

Het vliegtuig, gaat dat ook?

Restte me nog twee reizen om mijn hersteljaar goed af te sluiten. Vliegen. Zou dat ook lukken? Durf ik dat aan? De eerste keer in oktober naar beste vrienden in Sicilië. Non era un problema, korte vlucht. De tweede veel langer, in november, naar mijn oudste zoon, zijn vrouw en mijn kleinkinderen in Rye, New York. Zou dat ook nog lukken? Vlucht verlaat, ik zou pas tegen middernacht op NY aankomen. Normaal zit mijn zak dan vol, en dan? Alsof hij het wist... niets geproduceerd. Het zal aan de ijle lucht gelegen hebben.

Dankbaar

Was ik na mijn fietstocht voor de eerste keer in anderhalf jaar echt blij, van binnenuit, na New York vooral dankbaar. Ik kende het woord wel, maar dat zo zou voelen, heerlijk. Dankbaar voor de professionele inzet, de steun van naasten, de hulp van lotgenoten.

Ik voel me weer het mannetje. Alive and kicking. Ik heb de joggingbroeken weggestopt in de kleerkast. Het viel allemaal niet mee, was vaak zwaar, maar ik houd me aan het motto "no pain, no gain". Natuurlijk moet ik afkloppen en heb relatief geluk gehad. Mijn fietstassen staan klaar voor komende lente. Ik verheug me er nu al op.

Sterkte allemaal! Probeer eens te kamperen. Of maak een meerdaagse fietstocht. ZEN!

 

Deel ook je ervaringen!

 

Ontvang een sleutelhanger!

Word nu donateur en ontvang een Stomaatje druppie of poepie sleutelhanger!

Druppie en poepie sleutelhanger met logo van Stichting Stomaatje

 

Activiteiten enquête

Wij horen graag waar de behoeftes van stomadragers liggen bij het meedoen aan activiteiten, en dat kan van een koffieochtend zijn, lasergamen of iets stomagerelateerds en alles daartussenin!

 

Doneer je ervaringen!

Deel je ervaringen voor onze website!

 

Design Your Stoma

Neem een kijkje in onze webshop!

 

Nieuwsbrief

Meld je aan en blijf op de hoogte van onze laatste nieuwtjes!


We versturen 4-6 nieuwsbrieven per jaar. Je kunt je afmelden door in de nieuwsbrief op de afmeld link te klikken. privacybeleid

Foutje gezien op Stomaatje.nl?

Help Stichting Stomaatje haar website verbeteren. Meld het via dit formulier.