Inkrit: “Zie je wel, ik ben niet gek”
Inkrit leefde jarenlang met buikpijn, misselijkheid, obstipatie en ernstige darmproblemen voordat duidelijk werd wat er echt aan de hand was. Uiteindelijk bleek sprake van gastroparese en een ernstige gegeneraliseerde motiliteitsstoornis van het maag-darmkanaal. In haar openhartige verhaal vertelt ze over medische missers, niet serieus genomen worden, leven met een ileostoma en haar zoektocht naar houvast.
Klachten begonnen al in mijn jeugd
Inkrit (48 jaar): Ik heb een motiliteitsstoornis van het maag-darmkanaal. Het heeft bijna mijn hele leven geduurd voordat artsen daarachter kwamen. Mijn klachten begonnen al toen ik klein was. Als kind had ik moeite met eten en met ontlasting. Ik had veel buikpijn en was vaak misselijk na het eten. Ook waren er veel producten die ik niet wilde eten. Als tiener kreeg ik van de huisarts te horen dat ik een spastische darm had. Maar ik wist totaal niet wat daarmee bedoeld werd.
Naar de MDL-arts in Ede
In mijn studententijd kreeg ik een andere huisarts. Omdat ik extreem afviel en bijna niet meer kon eten, stuurde hij me door naar een MDL-arts in Ede. Ik kreeg laxantia op recept, maar veel daarvan kon ik niet goed verdragen. Ik moest er vaak van overgeven. Eigenlijk hielp het dus nauwelijks.
Aan de maagzuurremmers
Na een coloscopie kreeg ik te horen dat ik het prikkelbare darmsyndroom (PDS) had en dat er met mijn maag niets aan de hand was. Mijn maag was wel groot, maar verder zagen artsen niets bijzonders. Ik kreeg maagzuurremmers om eten beter te verdragen en minder last te hebben van zuurbranden.
Liters laxantia, maar geen oplossing
Maar dat was niet de oplossing. In de jaren daarna hoorde ik bij iedere scopie dat mijn darm steeds verder verwijdde. Ook bleef er vaak ontlasting hangen, waardoor ik liters laxantia moest drinken. Alleen kon ik daar dus niet goed tegen. Diarree en obstipatie wisselden elkaar voortdurend af.
Met drinkvoeding leek het beter te gaan
Ik heb jarenlang doorgemodderd. Ik had veel buikpijn en moest me regelmatig ziekmelden. Begeleiding van een diëtist kwam pas jaren later. Met drinkvoeding leek het iets beter te gaan. Maar eten bleef moeilijk, terwijl ik het juist heerlijk vond. Mijn gewicht schommelde enorm: van ondergewicht naar fors overgewicht en weer terug. Daarnaast vond ik het lastig om aan te geven hoe slecht het eigenlijk ging. Ik had vaak last van depressieve gevoelens en de medicatie daarvoor leek nauwelijks te helpen.
‘Het zal wel tussen de oren zitten’
Steeds vaker werd gesuggereerd dat er psychisch van alles mis was. Als artsen het niet weten, dan zit het ‘dus’ tussen de oren. Op een gegeven moment dacht ik echt dat het aan mezelf lag. Dat ik niet genoeg mijn best deed. Als jonge vrouw voelde ik me regelmatig minder serieus genomen. Dat maakte me eenzaam en nog depressiever.
Operaties en revalidaties
Daar kwam nog bij dat ik een ernstig ongeval kreeg toen ik net een halfjaar in Eindhoven woonde. Mijn leven kwam in het teken te staan van operaties aan mijn bewegingsstelsel en lange revalidatietrajecten. Altijd blijven oefenen en steeds afscheid nemen van dingen die toch niet haalbaar bleken. Dat deed veel met me. Vooral het gevoel van falen. Ook mijn rolstoelafhankelijkheid veranderde mijn leven compleet.
Alvleesklierontsteking en een nieuwe diagnose
Door mijn verhuizing naar Eindhoven kwam ik bij een andere MDL-arts terecht. Hij deed meerdere onderzoeken en zag dat mijn darm zeer slecht functioneerde. Daarna kreeg ik ook nog een alvleesklierontsteking en bleek mijn galblaas vol stenen te zitten. Tijdens een tweede acute alvleesklierontsteking werd mijn galblaas met spoed verwijderd. De diagnose veranderde van prikkelbare darmsyndroom (PDS) naar slow transit constipatie (STC).
Darmspoelen bij ernstige darmproblemen
Bij deze MDL-afdeling leerde ik darmspoelen. Maar ondanks dat moest ik nog regelmatig opgenomen worden vanwege een volle darm. In 2018 kreeg ik een PEC-sonde in de dikke darm. Dat was destijds een vrij nieuwe behandeling. Toch bleef er vaak ontlasting hangen en had ik veel pijn bij de insteek van de PEC-sonde. Ook bleef ik veel overgeven.
Misschien een ileostoma?
Begin 2023 begonnen de gesprekken over een ileostoma. Mijn MDL-arts verwees me door naar een chirurg die vaker mensen met complexe buikklachten opereerde. Hij gaf wel aan dat het mogelijk was dat ook mijn dunne darm niet goed zou doorlopen. Dan zou het probleem alleen maar groter worden.
Acute gastroparese na aanleg ileostoma
In juni 2023 werd ik geopereerd. Vanaf het moment dat ik wakker werd, voelde ik dat het niet goed zat. Maar artsen en verpleegkundigen vonden dat het wel meeviel. Twee dagen later zag een verpleegkundige gelukkig wel dat het misging, ondanks dat mijn controles nog redelijk waren. Vrijdagochtend ging het echt fout. Ik begon te braken en mijn lichaam decompenseerde. Ik bleek acute gastroparese te hebben. Er werd een maaghevel geplaatst en uit bloedonderzoek kwamen flinke tekorten en een ontsteking naar voren. De volgende dag liet een chirurg een CT-scan maken. Daarop was te zien dat ik een ileus had.
Zorgverleners werkten langs elkaar heen
Ik was verzwakt en compleet in paniek. Toch mocht ik na ruim twee weken naar huis. Maar ik bleef ontzettend ziek. Mijn darm sloot regelmatig af en mijn maag bleef stilstaan. Ondertussen moest ik blijven oefenen met eten en verschillende medicijnen uitproberen. Bezoeken aan de SEH, huisarts en thuiszorg werden een groot onderdeel van mijn leven. De samenwerking tussen zorgverleners was ver te zoeken en dat gaf enorm veel spanning. Er werden ook fouten gemaakt.
Alleen nog opereren bij spoed
Uiteindelijk werd er onderzoek gedaan naar verklevingen. Tijdens dat onderzoek werd ik ontzettend ziek. Ook kreeg ik opnieuw een maagontledigingsonderzoek. Ik vermoed dat mijn arts behoorlijk geschrokken is van de uitslagen. Binnen het chirurgisch team werd besloten mijn darm niet meer te opereren, behalve bij spoed. Ik ging akkoord met dat advies. Ik had toen al een maag-duodenumsonde. Het beeld van mijn eigen MDL-arts op de scopiekamer staat nog steeds op mijn netvlies. Hij zei: ‘Ik kan je niet meer beter maken. Denk goed na over wat je nog wilt.’
Zie je wel, ik ben niet gek
De uitslagen van de onderzoeken van de laatste jaren hebben mij op mijn grondvesten doen schudden. Het voelde als een klap in mijn gezicht. Natuurlijk was er ook opluchting en duidelijkheid, omdat eindelijk veel dingen op hun plaats vielen. Maar tegelijk bracht dat ook veel verdriet, angst en boosheid met zich mee.
Ik ben ook boos omdat er vóór de aanleg van het ileostoma niet voldoende onderzoek is gedaan. Had beter naar mij geluisterd. Had meer onderzoek gedaan. Misschien was het dan nooit zover gekomen.
Toen ik in Eindhoven terechtkwam, werd er gelukkig beter naar mij geluisterd. Daar zagen ze dat ik écht ziek was. Het verschil met het ziekenhuis in Ede was enorm. De onderzoeken gaven eindelijk duidelijkheid. Maar die duidelijkheid bracht ook verdriet met zich mee. De bevestiging dat ik niet gek was, maar dat mijn lichaam simpelweg niet goed functioneert.
Geloof biedt houvast
Gelukkig heb ik mijn geloof. Dat houdt me overeind. Ik geloof in een God die genadig is voor ieder mens. Aan dat geloof houd ik me vast. Daarnaast heb ik veel gehad aan een verpleegkundig specialist van de afdeling endoscopie. Sinds 2019 was zij er eigenlijk altijd voor mij. Ook zij kreeg soms mijn boosheid over zich heen, maar gelukkig prikte ze daar doorheen. Tegelijkertijd was ook zij vaak machteloos.
Omgaan met trauma’s
Ik sta inmiddels al meer dan een jaar op de wachtlijst voor een medisch psycholoog. Wanneer ik aan de beurt ben, weet ik niet. En eerlijk gezegd weet ik soms ook niet hoeveel het nog toevoegt. Misschien wel, maar ik wil niet blijven praten over het verleden. Je kunt niet veranderen wat er gebeurd is. Toch hoop ik dat het helpen kan om de trauma’s beter te verwerken en wat meer rust in mijn hoofd te krijgen. Mijn gedachten blijven vaak doorgaan en maken me onzeker.
Inmiddels heb ik ook een intake voor EMDR gehad. Alleen weet de zorginstelling eigenlijk niet goed wat ze met mijn situatie aan moeten. Daarbij speelt mee dat ik waarschijnlijk fysiek niet sterk genoeg ben om een intensief EMDR-traject te volgen.
Hoe nu verder?
Hoe het nu verdergaat weet ik niet. Bij ernstige motiliteitsstoornissen en gastroparese komen doorloopproblemen vaker voor. Als ook de dunne darm niet goed functioneert, maakt dat het ziektebeeld nog ingewikkelder. Ik sta nu op de wachtlijst bij het Radboudumc in Nijmegen, bij een chirurg met veel ervaring in complexe maag-darmproblematiek en verklevingen.
Ik krijg ook nog een motiliteitsonderzoek in Maastricht. Dat onderzoek kan alleen daar gedaan worden. Ik zie daar behoorlijk tegenop, omdat het niet onder sedatie kan. Bovendien is het ziektebeeld erg wisselend. Soms gaat het redelijk en soms helemaal niet. Dat maakt zo’n onderzoek ook spannend: het blijft een momentopname.
Ik mijd ziekenhuizen liever
Door alles wat er gebeurd is, heeft mijn vertrouwen in ziekenhuizen een flinke knauw gekregen. Ik mijd de SEH liever zolang het nog gaat. Pas als ik denk dat ik een ileus heb en het écht niet anders kan, ga ik. En die arts uit Ede? Dat blijft een gevoelig punt. Ik hoop vooral dat hij van mijn situatie geleerd heeft.
Dromen die niet zijn uitgekomen
Veel dromen die ik vroeger had, zijn niet uitgekomen. Toch ben ik dankbaar dat ik heb kunnen studeren en een aantal jaren als verpleegkundige heb gewerkt in de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking. Ook heb ik mooie reizen gemaakt over de wereld, al kwam ik daar vaak broodmager van terug. Mijn ziekte en ongeluk hebben mijn leven een totaal andere richting gegeven. Grote dromen heb ik eigenlijk niet meer. Wel hoop ik een voorbeeld te zijn voor zorgprofessionals hoe het soms níet moet. Daarnaast wil ik als christen graag iets delen over leven, lijden en hoop.
‘Niet meer kunnen eten doet veel met me’
Door de gastroparese kan ik niet meer eten. Dat doet veel met me. Eten hoort zo bij het dagelijkse en sociale leven. Soms zit ik bij familie of vrienden aan tafel en zeg ik dat ik het niet erg vind om erbij te zitten. Maar eerlijk gezegd zou ik die tafel soms het liefst omver willen trekken. Eten voelt tegelijk als mijn grootste vriend én vijand.
Wéér een onderzoek, wéér een heftige uitslag
Eind oktober heb ik opnieuw een onderzoek aangedurfd: een manometrie. Daarbij wordt met een slangetje via de neus de druk en spierwerking in de slokdarm en darmen gemeten. De uitslag was opnieuw een klap in mijn gezicht: een gegeneraliseerde intestinale motiliteitsstoornis. Eigenlijk bevestigde het wat al langer vermoed werd. Dit is een aandoening waarbij de automatische spiercontracties (peristaltiek) in grote delen van het maag-darmkanaal niet goed functioneren. Hierdoor wordt voedsel te snel, te langzaam of onregelmatig door het spijsverteringskanaal getransporteerd.
Van dag tot dag leven
Ik praat mezelf iedere dag weer moed in. Chronisch ziek zijn en leven met een handicap blijft een enorme uitdaging. Mijn dagelijks leven draait vooral om overleven binnen mijn beperkingen. Voedingspompen, medicatie, op tijd naar de wc gaan, mijn stoma goed in de gaten houden, afspraken bij de fysiotherapeut en ziekenhuisbezoeken. Ik fiets veel met mijn handbike om mijn hoofd leeg te maken, al put het me ook uit. Vrijwilligerswerk lukt nauwelijks. Tv kijken houd ik maar kort vol. Muziek luisteren gaat beter. Verder probeer ik contact te houden met familie en vrienden. De afspraak met het ziekenhuis blijft dat ik bij signalen van een ileus direct naar de SEH moet voor een CT-scan met contrastvloeistof.
Mijn tip voor jou
Luister naar jezelf. Laat je niet gek maken. Je lichaam is kostbaar. Je mag er zijn.
