Dit verhaal is enkele jaren na de aanleg van Joyce's ileostoma in 2020 geschreven. Karin vertelt over haar ervaringen als moeder en mantelzorger in die periode.
Mijn dochter kreeg een ileostoma door de ziekte van Crohn
Karin vertelt over haar dochter Joyce, die begin januari 2020 een eindstandig ileostoma kreeg vanwege de ziekte van Crohn: Haar hele dikke darm was ontstoken en niet meer te redden. Het was een heel moeilijke periode. Geen enkel medicijn leek bij haar te werken en de pijn kreeg steeds meer de overhand. Als moeder was het ontzettend naar om haar zo te zien lijden.
Fijn om iets te kunnen betekenen
In die moeilijke periode hielp Joyce's vriend, inmiddels haar man, haar zoveel mogelijk. Hij werkt als tweede stuurman op een gastanker in de zeevaart en is daardoor regelmatig langere tijd van huis. Wanneer hij op zee zat, hielp ik met de mantelzorg.
Als moeder voel je je machteloos wanneer je ziet hoeveel pijn je dochter heeft en je daar niets aan kunt veranderen. Daarom vond ik het fijn dat ik op andere manieren iets voor haar kon betekenen. Ik hielp met praktische dingen in huis, maar was er ook voor haar om een praatje te maken of samen even naar buiten te gaan.
We wandelden bijvoorbeeld regelmatig een rondje door het park. Joyce gaf dan zelf aan hoelang ze kon lopen en daar pasten we onze wandeling op aan. Zo konden we toch samen iets ondernemen, binnen de grenzen van wat voor haar mogelijk was.
Ook na de operatie blijft mantelzorg belangrijk
Toen ik hoorde dat Joyce een stoma zou krijgen, was mijn eerste gedachte: ‘Wat fijn!’ Ik wist dat ze er zelf om had gevraagd en hoopte vooral dat het haar zou helpen. Ik wist al wat een stoma was en stond er daarom niet vreemd tegenover.
De periode rondom de operatie was behoorlijk druk. Joyce's vriend en haar vader waren op dat moment allebei niet aanwezig, waardoor er veel op mij neerkwam.
Ook in de jaren na de operatie bleef ik haar ondersteunen. Wanneer haar man op zee zat, kwam ik iedere week langs om te helpen. Joyce zorgde dan voor een heerlijke lunch, want koken en bakken is haar hobby. Daarna nam ik wat huishoudelijke klusjes over, zoals de kattenbakken schoonmaken, even vegen of de was naar boven brengen.
Het zijn misschien kleine dingen, maar juist de klusjes die voor Joyce lastig zijn om zelf te doen. Op die manier kon ik haar blijven helpen en hadden we tegelijkertijd een gezellig moment samen.
'Het is net als een bril, het is nodig'
Naar de buitenwereld ben ik er heel open in. Dit is niet iets om je voor te schamen. Het is net als een bril, het is nodig. Schaamte is totaal niet aan de orde. Ik heb zelf ook al meteen op de eerste dag Joyce’s stoma gezien. Ook na de operatie hield ze me met foto’s op de hoogte. Ik vind het niet vies of raar, het is een hulpmiddel. Sinds ze haar stoma heeft, gaat het iets beter met mijn dochter. Haar kwaliteit van leven is verbeterd.
Trots op mijn dochter en andere stomadragers
Mijn tip aan anderen is: praat erover. Een stoma mag geen taboe zijn. Ik ben trots op alle stomadragers die dit bespreekbaar maken, en natuurlijk vooral op mijn dochter. Ondanks de problemen die er soms bij komen kijken, probeert ze positief in het leven te blijven staan.
Goed om te weten: Ervaringsverhalen blijven langere tijd op onze website staan. De persoonlijke situatie van de schrijver en informatie over bijvoorbeeld behandelingen, producten en zorg kunnen sinds het schrijven zijn veranderd. Houd er daarom rekening mee dat niet alle informatie in de ervaringsverhalen nog actueel hoeft te zijn.
