Door een aangeboren afwijking (OEIS/Cloacale extrophie’) is onze dochter geboren met 60 cm dunne darm en 6 cm dikke darm, welke niet aan elkaar aangesloten zit. Zes dagen na haar geboorte is er een permanent stoma aangelegd.
De eerste dagen na de stoma aanleg waren erg heftig, vooral omdat er heel veel was gedaan in deze operatie. Inmiddels zijn we 4 maanden verder zijn we op de goede weg.
Gelukkig hadden we een hoop tijd om ons erop voor te bereiden. Het stoma hoort er gewoon bij maar het is moeilijk om een dag weg te gaan of gewoon op visite omdat we nog weleens lekkages hebben en we dan toch liever terug naar huis gaan om het zakje te verwisselen. Onze dochter lijkt er geen last van te hebben.
We hebben nog een oudere dochter van vijftien. Het was best eng om het aan haar uit te leggen, maar haar eerste reactie was ”Oh maar bij mij op school zitten ook een paar kinderen met een stoma.’ Haar reactie was voor ons een bevestiging dat het allemaal wel oké is.
Wij halen onze informatie vooral online. Het is jammer dat er nergens echt een actief forum is voor ouders van kindjes met een stoma.
Via de stomaverpleegkundige van het ziekenhuis heb ik het idee dat ze erg vasthouden aan een bepaald merk. Omdat wij alsmaar problemen bleven houden zijn we zelf gaan zoeken. Nu doen wij alles via Hollister, zij hebben geweldige producten voor kinderen en omdat de plakken zo dun zijn is dat vooral voor de hele kleintjes heel erg prettig.
De verzorging gaat goed. Er zijn dagen dat we haar zakje om de twee dagen vervangen, op andere dagen is dat drie keer per dag. Ze is nu erg bewegelijk en ligt veel op haar buik waardoor je wat sneller lekkages krijgt. Het is als een luier verschonen eigenlijk.
We zijn begonnen met Dansac eendelig. Deze plak was ontzettend dik en omdat onze dochter amper twee kilo woog en erg klein was, was dit gewoon niet de oplossing voor haar. Nu gebruiken we een klein stukje Eakin kneedbare ring en leggen dit rond haar stoma, dan het Hollister plakje van de 3778 set erover heel. We knippen een heel klein stukje uit zodat je de plak als het ware om de stoma heen kunt vouwen. Dan het zakje op de plak en op het zakje gebruiken we de EZ-ventiel zodat je niet constant een ballonzakje hebt.
Omdat onze dochter een ileostoma heeft moeten we letten op haar stoma productie en wanneer haar ontlasting waterig is zijn we extra alert op lekkages en huidirritaties.
We zien de toekomst positief. Afgezien van haar lichamelijke klachten is het een gewoon meisje en zo zullen wij haar ook opvoeden. Haar stoma hoort bij haar en daar maken we dan ook geen geheim van. Als iemand het wil zien is het geen probleem en zijn er vragen dat beantwoorden we die ook gewoon."
