Altijd blaasontsteking, niets hielp
Desiré (44): Ik sukkelde al met blaasontstekingen vanaf ongeveer mijn 12e. Jarenlang heb ik antibiotica geslikt en ik kreeg regelmatig onderzoeken, zoals een cystoscopie, waarbij ze met een cameraatje via de plasbuis in de blaas kijken. Dat brandt en dan kromp ik in elkaar van de pijn. Telkens waren er vlokken te zien en het advies was steevast: u moet cranberrysap drinken en heel veel water, en sinaasappels eten. Maar ik kon eten en drinken en antibiotica slikken wat ik wilde, niets hielp.
Niet serieus genomen
Ik kreeg steeds vaker blaasontstekingsklachten, soms 3 in 3 weken tijd. Maar vaak kwam er uit de test dat het geen blaasontsteking was. De arts die ik toen had, nam me niet serieus. Zo frustrerend, als patiënt ken je je eigen lichaam het beste, je weet zelf hoe iets voelt. Ik voelde dat het mis was en ik voelde ook dat het geen gewone blaasontsteking was.
‘Haal die blaas er maar uit’
Gelukkig stopte die arts ermee en kreeg ik een opvolger. In het begin was ik bang dat ik weer niet gehoord zou worden. Zoals altijd moest ik bij de assistente een plastest doen. Ik wist de uitslag al: ja hoor, weer blaasontsteking. Tijdens het gesprek met de arts zag hij al aan mij dat ik pijn had. Ik liep er zelfs slecht door, het werd ondraaglijk. De vorige arts had ook aan mij gevraagd wat ik zou willen en ik zei ‘haal die blaas er maar uit’. Hij zei dat dat niet zomaar ging. ‘U bent geen auto waarvan de band zomaar vervangen kan worden’.
Slechts 0,02% van de bevolking
Zo blijkt maar dat een arts zich niet kan inbeelden hoe erg iemand op zijn of haar laatste loodjes loopt door een aandoening. Ik zei dat dit echt geen doen voor mij is en dat het voor mij klaar is als ik met die pijn moet leven. Daar schrok de arts wel van. Hij zag dat ik het echt goed zat was. Niet zo gek na 27 jaar ermee gelopen te hebben. Hij stelde voor om in mijn blaas te kijken en toen het zo ver was had hij het in 5 minuten al gezien. Ik had iets zeldzaams wat bij slechts 0,02% van de bevolking voorkomt. Simpel gezegd: mijn blaas is allergisch voor mijn eigen urine.
Alles laten landen
De arts was het met me eens: een urinestoma is de beste oplossing. En ondanks dat ik de stoma wilde was ik toch verrast. Het kwam toch even binnen. Ik had het gehoopt maar niet verwacht dat deze arts zijn woord hield, naar mij luisterde en dat de arts het toch de beste oplossing voor mij vond. En zo werd ik naar de bloedafname gestuurd en ingeboekt voor een stoma-operatie. Gelukkig duurde het nu een paar maanden en geen jaren meer. En op 9 april 2019 was het zover: mijn blaas werd verwijderd en ik kreeg een Brickerstoma.
Voorbereiden op de operatie
Voor de operatie heb ik folders gelezen en online informatie opgezocht. Ook had ik een voorbereidend gesprek met de stomaverpleegkundige. Dat was heel interessant. Alleen is het wel zo dat het in het echt toch een andere ervaring is dan wanneer erover vertelt wordt. Ik vond de operatie wel spannend. Ik wilde het heel graag omdat ik veel pijn had en het niet anders kon. Maar ik wist niet hoe het zou gaan, of het wel ging lukken en hoe het zou zijn na de operatie.
Darmonderzoek vanwege FAP
Ik kreeg ook een darmonderzoek voor de operatie. De MDL-arts gaf aan dat het verstandig is om een darmonderzoek te doen voor de zekerheid. Dat doe ik al sinds eind 1999. Ik weet na al die jaren wel hoe de darmonderzoeken gaan en voelen. Ik vind het drinken erger en heel erg vies dan het onderzoek zelf. Gelukkig heb ik lieve artsen die mij lekker laten slapen, omdat ik veel pijn ervaar bij het onderzoek. In januari van 2000 hebben ze van mijn moeder, mij en mijn zus en broer bloed afgenomen, dat was naast het Erasmus in Rotterdam.
In maart van 2000 zijn wij weer teruggegaan voor de uitslag van het bloedonderzoek. Zoals ik had voorspeld is het uitgekomen: ik ben draagster van het gen van darmkanker, FAP. Het was voor de operatie sowieso tijd voor mijn routinecontrole van mijn darmen, dus ze konden meteen bekijken welk stukje darm ze zouden gebruiken om mijn urinestoma van te maken. Dus dat was 2 vliegen in 1 klap. Bij een Brickerstoma wordt namelijk een stukje dunne darm weggenomen, waar ze de stoma van maken. Aan dat stukje darm worden de urineleiders bevestigd.
Slapen in een stoel
Op het eerste gezicht was de operatie goed gelukt. Het was zwaar, zeker in het begin. Ik voelde me of ik was aangereden, ik voelde mij slap, moe en stijf. Ik ben helaas vaker geopereerd en uit ervaring weet ik dat bij mij niet alle operaties en alle herstel hetzelfde is. Ik had al nachten bijna niet geslapen. Ik kon niet slapen in bed. Ik viel overdag in slaap en dat vond ik net als de artsen en verpleegkundigen niet zo’n goed idee. Ik moest mijzelf weer meer bewegen van de arts, om zo mijn lichaam weer op gang te krijgen. Ondanks de vele pijn en moeite ging ik. Ik ging van mijn bed naar een elektrisch verstelbare stoel die een meter van mijn bed stond. Dat klinkt appeltje eitje, maar echt niet. Ik ging al schuifelend naar de stoel en ik ging zitten. De eerste paar dagen was het een half uurtje in de stoel, toen terug naar bed. De nachten waren erna nog steeds een drama. Maar in de ochtend ging ik weer, schuifelen naar de stoel. Ik voelde me net een slak, zo traag. En die zwaartekracht… O, die pijn ervan, ik denk dat het meerderen bekend voorkomt. Ik ben trots op mezelf dat ik het toch maar mooi gedaan heb.
Elk stapje is er één. Ik ging er steeds langer in zitten, het werd zelfs later in de avond en ik was in slaap gevallen. De verpleging heeft mij maar laten slapen. Zo pakte ik mijn rust. De artsen en verpleegkundigen vonden het niet erg dat ik daar sliep. Daar waren ze heel erg blij mee en het deed mij goed.
Complicaties
Ik had wel last van complicaties. Bloedprikken ging niet, dus ze hebben operatief een priklijn in mijn bovenarm gemaakt. Ik hield ook vocht vast in mijn gezicht, handen, buik en benen. En mijn voeten werden ook steeds dikker. Mijn eetlust was niet veel, dat kwam door het vocht in mijn buik. De artsen maakten zich niet meteen zorgen, maar ik wist wel beter. Dus na dagen wachten en foto’s maken werd er verteld dat ik nog een operatie nodig had. Mijn linker urineleider was gaan lekken. Dat hebben ze vaginaal geopereerd. Gelukkig was die operatie gelukt.
Wond weer open
Van tevoren had de arts gezegd dat ik na 10 dagen naar huis mocht als alles goed zou gaan. Ik zei, ik wacht het liever af, ik ga niet die 10 dagen in mijn hoofd houden, want als het dan niet doorgaat dan valt dat zwaar tegen. Ik moest langer blijven in het ziekenhuis en het viel alsnog tegen. Een dag voordat ik weg mocht, hebben ze de nietjes uit mijn buik verwijderd. Ik ging naar de badkamer om de wond te bekijken. Er lag iets op de grond en ik wilde niet dat iemand erover zou uitglijden, dus ik ging voorzichtig door mijn knieën om het op te pakken en toen gebeurde het ergste waar ik al bang voor was: ik voelde iets knappen en toen ik voorzichtig aan mijn buik voelde, zag ik dat mijn vingers rood waren. Toen sloeg de paniek toe. Mijn buik was opengesprongen. De bovenste huidlaag is bij mij een vetlaagje. Dat hecht minder snel. Ik heb er iets tegenaan gehouden en ben naar de verpleegkundigenkamer gelopen.
‘Hechten’ met een vacuümpomp
Ik werd verzorgd door een verpleegkundige die een bekende van mij was. Ze was de buurvrouw van mijn vader. Dat was heel fijn om een bekend gezicht te zien. Ze schrok toen ze zag wat er aan de hand was en zei dat ik in bed moest gaan liggen voordat ik flauw zou vallen. Ze heeft meteen de arts gebeld. De arts, verpleegkundige en stomaverpleegkundige kwamen kijken om te zien hoe erg het was, en om een oplossing te bedenken. Ik zei al dat het niet handig van mij was om iets te willen oprapen, maar de arts zei dat het wel vaker gebeurt bij mensen die wat gezet zijn. Ik zeg altijd, ik heb puppyvet, hihi. De arts vertelde dat het vetlaagje minder snel aan elkaar hecht. Oké, dat weet ik ook weer. Omdat het minder snel aan elkaar hecht, hebben ze er een vacuümpomp op gezet.
Uiteindelijk mocht ik na 21 dagen naar huis, ik heb dus precies 3 weken in het ziekenhuis gelegen. Gelukkig kon de pomp mee naar huis. Het is een draagbare vacuümpomp. De thuiszorg verzorgde mij en de pomp, ik ging later terug naar ziekenhuis op controle voor mijn stoma en om de wond te bekijken en ook om te kijken of de wond wel goed dichtging. Ik was en ben nog steeds verbaast hoe geduldig het herstel van een lichaam is en ook hoe netjes en toch ook hoe snel de wond geneest. Echt prachtig dat er dingen uitgevonden worden die zo goed helpen!
Positief
Ik heb het zwaar gehad lichamelijk maar ook geestelijk, want het is niet makkelijk. Maar ondanks dat ben ik positief gebleven. Ik was blij met de bezoeken van mijn kinderen en mijn vader. En ik was blij dat ik, nadat het de goede kant op ging, te horen kreeg dat ik weer naar huis mocht, dat ik mijn kinderen en mijn dierenkindjes (zie hieronder de foto van onze honden en katten en onze vogeltjes) weer kon knuffelen en dat mijn vader naar mij kon komen. Ik ben heel blij dat mijn dochter de zorg thuis heel goed gedaan heeft en dat ook mijn zoon mij heeft bezocht in het ziekenhuis. Eén van de stomaverpleegkundigen zei tegen mij: Jij hebt zoveel pijn en zoveel pech, ik zie je niet boos of vloeken. Ik antwoordde wat schiet ik daar mee op, u kan er niks aan doen. Ik schreeuw wel in mijzelf. De artsen en verpleegkundigen waren allemaal zo vriendelijk en lief tegen mij.
Leren om de stoma te verzorgen
In het ziekenhuis kreeg ik begeleiding van de artsen en verpleegkundigen en van een fysiotherapeut. Mijn eigen fysiotherapeut kwam bij mij thuis om mij meer op weg te helpen mijn kracht terug te krijgen. Ook ben ik in het ziekenhuis begonnen met het leren om zelf mijn stoma te verzorgen, een paar dagen na de operatie. Dat was spannend en intensief, ik heb het de eerste dagen niet alleen kunnen doen. De stomaverpleegkundige deed het meeste, omdat het in het begin niet zo goed met me ging. Ik had ook niet het idee dat ik er klaar voor was toen ik na 3 weken naar huis mocht. Ik wilde dat ik er wel klaar voor was, maar door het uitscheuren van mijn wond lukte het me niet. Ook na zoveel levenservaring denkt het hoofd soms toch anders dan wat echt haalbaar is.
Wennen, wennen, wennen
Toen ik eenmaal thuis was, was het toch flink wennen. Ik moest eraan wennen dat je de tijd moet nemen voor de stomaverzorging, ik moest wennen aan de ongelukjes en ik moest eraan wennen dat ik een rugzak moet meenemen in plaats van een tas, zodat ik extra kleding en stomamateriaal bij me heb. De zoektocht naar het juiste materiaal was best moeizaam en kostte tijd. Zowel door het wennen als lichamelijk, ik heb namelijk ook fibromyalgie. Ik zeg al sinds mijn jeugd dat ik een diesel ben die je op je gemak moet opwarmen voordat-ie op dreef is!
Hoe het nu gaat
Ik voel me gezegend, ondanks de moeizame start en ondanks de lichamelijke ziekte fibromyalgie en ondanks het FAP-gen. Natuurlijk baal ik, want ik wou dat ik niet 24/7 pijn heb door mijn hele lichaam, of migraineaanvallen. Het scheelt wel van keer op keer. Ik wou dat ik me druk kon maken over een gewone hoofdpijn, of over stress van teveel werk, of keuzestress voor de vakantie. Maar helaas zit dat er niet in, ik kan niet op vakantie gaan. De laatste 3 jaar krijg ik ketamine-infusen tegen de pijn.
Sinds januari van dit jaar merk ik dat ik weer iets meer kan, en dat ik zin heb in dingen als samen met mijn vriend en onze honden een stukje wandelen, fotograferen in de natuur en bakken en koken. Ik geniet van de kleine dingen waar ik kan. Ook al is het niet altijd makkelijk. De dagelijkse bezigheden afwerken of iets ondernemen vergt veel energie van mij. Daarom geniet ik extra als er iets lukt en koester ik ook de kleine momenten en dingen.
Mijn tips voor anderen
Als tip aan anderen wil ik meegeven: luister altijd naar het eigen gevoel. Artsen hebben veel kennis, maar maar niemand weet beter dan de persoon zelf hoe het lichaam aanvoelt en wat de wensen zijn. Niet laten wegsturen en niet over zich heen laten lopen. Vragen stellen is belangrijk! Wat stomamateriaal betreft, trek aan de bel bij de stomaverpleegkundige als het materiaal niet fijn voelt of niet goed werkt. Neem bij het op pad gaan altijd voldoende materiaal mee. Wat ik doe, is extra kleding in een plastic zak meenemen, als bescherming voor als mijn waterfles of boodschappen gaan lekken. Ook is de plastic zak handig om vieze, natte kleding in te doen. Zo blijft de rugzak droog en gaat niet stinken.
Neem de tijd en zoek lotgenoten
En neem echt de tijd om de stoma te verschonen. Mijn ervaring is dat ongelukjes zich dan minder vaak herhalen. Haastwerk levert vaak dubbel werk en pech op. Ik heb zelf ook meerdere keren ongelukjes gehad, dat kan natuurlijk altijd gebeuren. En het kan ook door het materiaal komen. Nog een tip: kijk eens op Facebook bij een lotgenotengroep. Daar zijn mensen lid die snappen hoe het is om een stoma te hebben.
Tot slot wil ik iedereen het allerbeste toewensen. Als het nu niet goed gaat, dan hoop ik dat het snel goedkomt! Vraag alsjeblieft hulp als dat nodig is. Het is niet makkelijk maar echt de moeite waard! Want iedereen telt mee!
Groetjes van Desiré
