Voedingssonde
Kees (55 jaar), heeft een voedingssonde: Na een operatie werkte mijn maag niet meer door een beschadiging van de nervus vagus. Ik viel veel af, moest veel braken en dreigde ondervoed te raken. Uiteindelijk werd besloten om te starten met sondevoeding. Eerst kreeg ik een neussonde en later voeding rechtstreeks in mijn dunne darm via een PEJ. Inmiddels heb ik vier jaar een voedingssonde.
Al jaren niet meer gewoon kunnen eten
Ik kan alleen nog wat slappe thee, koffie verkeerd en water naast de sondevoeding drinken. Dus ook geen drinkvoeding! Ik heb al jaren niet kunnen eten. En ik mis het! Hoe dit proces ging? Vechtend, struikelend, kotsend, jankend en steeds maar proberen.
Eten is zoveel meer dan voeding
De ene keer ga ik er wat makkelijker mee om dan de andere keer. Na gesprekken met de psycholoog heb ik nu wel een rol bij dat soort momenten. Ik kook en doe de boodschappen, maar 99% zit ik er niet bij. Thuis hebben wij er nu een systeem in gevonden, vaker een lopend buffet en minder vaak lang tafelen. Feesten en partijen, BBQ en de bruiloft van mijn zoon waren erg moeilijk voor me. Vooral feestdagen en uit eten met de rest van het gezin zijn heel erg lastig.
Mijn familie heeft het heel lastig gehad
Ook voor mijn gezin heeft het veel impact. Zij voelen zich schuldig om wel te eten. Directe familie heeft het HEEL lastig gehad. Ze houden er rekening mee, maar ik wil niet dat het hun leven gaat beheersen. Dat blijft continu moeilijk. De rest in mijn omgeving snapt het nog steeds niet helemaal. Maar dat doet mij niet zoveel meer.
Soms eet ik toch iets
Ja, zeker in het begin had ik een hongergevoel. Nu minder. Af en toe toch wat nemen om dit gevoel kwijt te raken. En dan de consequenties dragen; ziek, misselijk, kramp en braken. Mijn lichaam heeft geen behoefte aan eten, sondevoeding is voldoende om op gewicht te blijven en niet te veel af te vallen. Met mijn sondevoeding krijg ik ongeveer 2000 calorieën per dag binnen. Meer sondevoeding kan ik niet verdragen. Ik heb verschillende soorten voeding en toedieningssnelheden geprobeerd. Ik merk wel dat mijn conditie afneemt en dat ik mijn energie moet verdelen, anders kan ik niet op gewicht blijven.
I deal with it, zo goed en zo kwaad als het gaat
Ik mis het dagelijkse ritueel van drie maaltijden enorm! Mijn smaak is verflauwd. En als ik dan toch iets neem, met alle consequenties van dien, dan maar iets met echt smaak. Ik zuig op zuurtjes om mijn speekselaanmaak te stimuleren. Of er nog uitzicht is op verbetering? Voor zover ik nu weet niet. “I deal with it, zo goed en zo kwaad als het gaat.”
Steun
Na een second opinion in het AMC kreeg ik intensief contact met een diëtist, MDL-arts en psycholoog. Vooral in het begin sprak ik op eigen verzoek veel met de psycholoog. Tegenwoordig heb ik af en toe nog wat ik zelf een ‘APK-gesprekje’ noem. Ook mijn vrouw en kinderen zijn belangrijk voor me en ik heb contact met lotgenoten.
Praat erover
Mijn tips? Houd het bespreekbaar en praat erover. Zoek goede steun en probeer het een plek te geven, eventueel met hulp van een psycholoog. Ik vind het belangrijk dat er meer aandacht komt voor deze groep binnen andere patiëntenbelangenorganisaties.
Goed om te weten: Ervaringsverhalen blijven langere tijd op onze website staan. De persoonlijke situatie van de schrijver en informatie over bijvoorbeeld behandelingen, producten en zorg kunnen sinds het schrijven zijn veranderd. Houd er daarom rekening mee dat niet alle informatie in de ervaringsverhalen nog actueel hoeft te zijn.
