Kreeftje:
Ik ben Kreeftje, 59 jaar en heb op 21 oktober 2004 een dikke darmstoma gekregen. De reden was de verwijdering van een kwaadaardige tumor van 15 cm doorsnee in mijn buikholte, welke was verkleefd met mijn dikke darm, dunne darm en blaas. Het stoma was een onaangename verrassing voor mij; er was voor de operatie NOOIT over een stoma gesproken maar pas tijdens de operatie bleek deze noodzakelijk te zijn.
Oorspronkelijk was het een blijvend stoma. Maar omdat ik van dagelijkse thuiszorg afhankelijk was voor de verzorging van het stoma – dit in verband met verminderde handkracht door een spierziekte – zou de dokter na minimaal een jaar kijken of de mogelijkheid er was het stoma toch op te heffen, omdat ik anders mijn leven lang afhankelijk zou zijn van thuiszorg. De dokter zei dat de grootste kans dat de ziekte (Non Hodgkin = lymfklierkanker) terug zou komen het eerste jaar zou zijn, vandaar na een jaar.
Het stoma is 6 februari 2007 opgeheven, krap 2,5 jaar later dus. Eigenlijk heeft mijn arts me niet echt goed geïnformeerd. Hij vertelde alleen dat ik wat vaker naar het toilet zou moeten en dat de ontlasting dun zou zijn. De operatie ging naar wens; ik ben 10 dagen opgenomen geweest. Wel weer ruim 30 nietjes in mijn buik; litteken op dezelfde plaats als bij de eerste operatie, van borstbeen tot schaambeen.
De eerste ontlasting was in het ziekenhuis. Ik weet nog wel dat ik naar de wc ging en binnen 5 minuten weer moest. Ik liep steeds heen en weer, het was super dun. En mijn billen gingen er zo pijn van doen!! Schrale billen of meer schraal rectum/anus en daar heb ik nog steeds vaak last van.
Voor mij was het niet wennen, de ontlasting weer via de normale weg. Ik kon er wel echt van genieten maar vond het na zo’n lange tijd totaal niet vreemd. Dat had ik eerlijk gezegd wel verwacht! Alleen als ik vaak naar de wc moet mis ik mijn stoma soms. Maar dan bedenk ik weer wat een ellende ik met het stoma heb gehad en dan relativeer ik het weer. Ik heb namelijk heel veel lekkages gehad, dan kon ik geen kant op en moest ik weer wachten op de thuiszorg. Pffff...
Het herstel erna ging goed, alleen die vreselijke toiletgang! Zó vaak; ik had soms het idee dat ik de hele dag op het toilet zat en verlangde regelmatig terug naar mijn stoma! Op zich wel fijn om geen stoma meer te hebben, maar ik kwam/kom ’s avonds geen deur meer uit omdat ik op de meest onverwachte momenten naar het toilet moet. Dat valt mij heel erg tegen. Ik ben meestal wel blij dat hij is opgeheven, maar als ik weer 5 keer op een avond naar de wc moet niet; want ik ben ook niet 1,2,3 van het toilet af. Per keer duurt het wel 20-30 minuten, dus reken maar uit hoe lang ik op het toilet doorbreng. Mijn ontlasting is nog steeds dun. Ik slik per dag circa 10 capsules Loperamide. Ik heb 38 lege kokertjes thuis liggen (voor een knutselclubje) à 100 stuks, dus ik heb minimaal al 3.800 capsules geslikt. En dat zijn er nog meer omdat ik in het begin kartonnen doosjes met 30 stuks kreeg.
Ik hoef niet meer zo vaak naar het toilet als in het begin. Ik denk dat dit het hoogst haalbare is want het is inmiddels 2 jaar geleden dat mijn stoma is teruggeplaatst. Ik gebruik nu altijd Siliconencrème, maar dit helpt maar een beetje. En ik neem 4 capsules Loperamide tegelijk in als ik weg moet, maar weet niet of dat nou echt zo’n goede tip is…. Overigens word ik daar weer erg winderig van en als mijn dochter (of iemand anders) bij me is hou ik dat - met moeite! - in, maar als ik alleen thuis ben (ik woon alleen) laat ik ze lekker vliegen!
Het litteken is heel mooi hersteld, alleen boven en onder een beetje een bobbel maar dat kan me niet schelen eerlijk gezegd. Ik ben “al” 59 en heb geen partner dus niemand die het ziet!
Ik wil nog wel iets persoonlijks kwijt voor Eliene, dat ik grote bewondering heb voor de manier waarop ze omgaat met alle tegenslag en ze als het nodig is flink haar mond opentrekt maar toch op een nette manier; dit heeft verder niets te maken met het onderwerp stoma maar ik kon het nu toch eventjes kwijt!
