Mieke loopt halve en hele marathons met een stoma. Sport betekent ontzettend veel voor haar, maar gaat ook gepaard met pijn, lekkages en praktische uitdagingen.
Van baby met klachten naar een strijd om te overleven
Mieke (35), ileostoma: Mijn klachten begonnen eigenlijk al toen ik een baby was. Ik was altijd een huil- en spuugbaby. Later kreeg ik steeds meer last van buikpijn, een bolle buik en obstipatie. Uiteindelijk werd het zo erg dat ik ontlasting moest overgeven.
Lange weg naar juiste diagnose
De weg naar een diagnose was heel lang en zwaar. Jarenlang werd gedacht dat ik anorexia had. Wat ik ook zei en welke behandelingen ik ook volgde, niemand keek verder. Ondertussen ging mijn lichaam steeds verder achteruit. Ik woog op een gegeven moment zo weinig dat ik echt niets meer kon. Ik was letterlijk botten met vel. Elke dag was een vraag of ik nog wakker zou worden en wat mijn ouders zouden aantreffen als ze mijn kamer binnenkwamen.
Psychisch in orde
Uiteindelijk kreeg ik kort TPV bovenop sondevoeding, maar alleen als ik akkoord ging met een heel team psychiaters en psychologen. Ik had geen keuze, want anders zou ik overlijden. Dat team kwam al snel tot de conclusie dat er psychisch niets met mij aan de hand was. Toen pas werd er verder gekeken. Via Maastricht kreeg ik uiteindelijk de juiste onderzoeken. Daar bleek dat mijn dikke darm niet werkt en mijn dunne darm veel te traag werkt. Vanaf dat moment wist ik zeker dat ik mij nooit meer laat aanpraten dat ik een eetstoornis heb, want dit was zo overduidelijk iets anders. In 2020 kreeg ik een ileostoma.
Sport zat altijd in mij
Voor mijn stoma was ik altijd heel sportief. Ik deed aan atletiek, wedstrijdzwemmen, surfen, mountainbiken en basketbal op een mooi niveau. Door mijn klachten kon ik dat allemaal niet meer doen. Nu sport ik weer, maar op een andere manier. Ik loop hard en doe marathons en veel halve marathons. Daarnaast zit ik op de racefiets en ben ik sinds kort ook weer begonnen met zwemmen. Ik was niet bang dat ik niet meer zou kunnen sporten met een stoma. Wel dacht ik dat ik veel minder zou kunnen tillen en mijn buikspieren niet goed zou kunnen gebruiken door alles wat ik daarover had gelezen.
Zo snel mogelijk weer in beweging
Na mijn operatie ben ik eigenlijk direct weer gaan bewegen. Tussen drie volgende spoedoperaties door begon ik alweer met wandelen. Twee weken na mijn laatste operatie liep ik alweer hard. Dat was mijn persoonlijke keuze en mijn herstel verliep op mijn eigen manier. Ik heb het sporten helemaal zelf opgebouwd. Ik begon met een rondje van vijf kilometer dicht bij huis, op een mooie dag zodat wandelen geen probleem zou zijn als het nodig was. Het ging eigenlijk best goed. Het was even wennen en soms moest ik door pijn en ongemak heen, maar ik wilde het gewoon te graag. Steeds ging ik verder en langer lopen. Na ongeveer zeven maanden liep ik mijn eerste halve marathon.
Sporten met een stoma is niet vanzelfsprekend
Er is een groot verschil tussen sporten met en zonder stoma. Ik heb namelijk heel veel last van lekkages. Eigenlijk begint het al bij alles boven de tien kilometer. De stomazak laat los of gaat lekken. Tijdens een marathon moet ik meerdere keren alles verschonen. Daarom loop ik altijd met een rugtas met extra materiaal, en bij langere afstanden ook met extra kleding. Het is heel vervelend en beperkend, maar ik wil niet dat mijn stoma een reden wordt om niet te gaan sporten.
Pijn maakt het zwaar
Ook heb ik veel pijn tijdens het lopen. Die pijn bouwt zich op en zorgt er vaak voor dat er bloedingen ontstaan. Negen van de tien keer produceert mijn stoma dan alleen nog maar zwarte output en voel ik me echt niet goed. Dat maakt het ook mentaal zwaar. Tijdens het lopen ben ik continu bezig met vragen als: komt die pijn, wanneer komt die en kan ik ergens gaan zitten of moet ik opgehaald worden?
Omgaan met lekkages en praktische uitdagingen
Lekkages zijn voor mij eerder regel dan uitzondering. Ik vind het verschrikkelijk en het haalt echt een deel van het plezier weg. Waar anderen bezig zijn met hun tempo, de sfeer en het publiek, ben ik vooral bezig met de vraag of ik het nog even red of direct moet handelen. Als ik moet verschonen en er is geen beschutte plek, draai ik met mijn rug naar het parcours en doe ik wat nodig is. Het afval gaat terug in mijn tas totdat ik een prullenbak tegenkom.
Startnummer als stoma-afschermer
Ik draag bepaalde kleding niet meer omdat mijn stoma dan te zichtbaar is. Strakke broeken vermijd ik vanwege de pijn. Tijdens wedstrijden gebruik ik een elastiek voor mijn startnummer en draai ik die vaak over mijn stoma heen, vooral als de zak vol is, omdat ik me daar soms voor schaam. Ik gebruik tijdens het sporten ook een ander merk stomazak dat beter blijft zitten, maar die is dan weer lastiger te legen. Een steunband draag ik niet, want dat geeft juist meer pijn en lekkages.
Eten, drinken en grenzen
Voor het sporten kan ik nauwelijks eten of drinken. Als ik dat wel doe, moet ik overgeven of krijg ik zoveel pijn dat ik moet stoppen. Zelfs tijdens een marathon lukt eten niet. Ik drink alleen wat water omdat ik dorst heb, maar het liefst zou ik dat ook niet doen. Na mijn laatste marathon ging dat mis en moest ik na de finish flink overgeven door het drinken.
Reacties van anderen geven kracht
Wat mij echt helpt, zijn de reacties van andere mensen. Medelopers en mensen bij evenementen reageren vaak verbaasd dat ik met een stoma marathons loop. Als ik vraag of ik ergens even snel mag verschonen, is iedereen behulpzaam en geïnteresseerd. Ook bij omkleden of douchen doet niemand moeilijk. Mensen kijken soms, maar dat is niet anders dan wanneer iemand opvalt door iets anders.
Openheid brengt luchtigheid
Soms spreken mensen me aan uit interesse, maar nooit op een nare manier. Wat ik vooral merk, is dat als ik er zelf open en luchtig over ben, anderen dat ook zijn. Er kan gelachen worden en tegelijkertijd kunnen er serieuze vragen gesteld worden. Dat vind ik heel waardevol.
Trots, doorzettingsvermogen en blijven bewegen
Sporten heeft mij laten zien dat mensen je accepteren zoals je bent. En dat helpt enorm. Ik hoop dat iedereen die fysiek iets kan doen, het ook echt gaat opbouwen. Ik ben zelf letterlijk van bijna dood in bed gegaan naar het lopen van meerdere marathons. Daarnaast heb ik ook nog een spierziekte die mijn lichaam steeds verder achteruit laat gaan. Juist daarom wil ik blijven sporten, om zo fit mogelijk te blijven.
Sporten houdt mijn lichaam langer stabiel
Mijn tijden zijn niet meer zoals twee jaar geleden, maar door te blijven bewegen blijft mijn lichaam langer stabiel. Na mijn thymectomie (dit is een operatie waarbij de zwezerik (thymus) in zijn geheel of deels wordt verwijderd. Dit kleine orgaan bevindt zich achter het borstbeen, tussen de longen) afgelopen juli waren artsen verbaasd over wat ik allemaal alweer deed. Voor hen was het ook bijzonder om te zien wat bewegen in mijn situatie voor mij betekent. Er lopen zelfs onderzoeken naar de invloed van beweging op mijn spierziekte, terwijl eerder werd gezegd dat je juist zo min mogelijk moest bewegen.
Mijn boodschap aan anderen
Mijn advies is simpel: doen. Je kunt misschien een keer lekkage krijgen en ja, dat is vervelend. Maar als je er open over bent, staan er altijd mensen klaar om je te helpen. Ook al weten ze niet precies hoe, ze zijn er wel. Ik denk dat mijn situatie met zoveel lekkages en pijn een uitzondering is. Er was even sprake van het verplaatsen van mijn stoma. Uiteindelijk is besloten om dat toch niet te doen, omdat dit mijn problemen niet oplost. Onlangs is ook weer gestart met sondevoeding, maar daar mag ik gewoon mee sporten. De pijn en lekkages zijn echt heel vervelend en beperkend, maar ik wil niet dat de stoma een reden gaat worden dat ik niet meer ga sporten. Ik ben bang dat als ik mijn stoma één keer laat winnen, het de volgende keer weer gebeurt. Dus ik blijf gaan.
Goed om te weten: Ervaringsverhalen blijven langere tijd op onze website staan. De persoonlijke situatie van de schrijver en informatie over bijvoorbeeld behandelingen, producten en zorg kunnen sinds het schrijven zijn veranderd. Houd er daarom rekening mee dat niet alle informatie in de ervaringsverhalen nog actueel hoeft te zijn.
