Het verhaal van Renate. Van medische fout naar ileostoma

 

Bekkenbodemmatje verkeerd geïmplanteerd

Renate, 61 jaar, ileostoma: Jarenlang was ik spoedeisende-hulp verpleegkundige. Een harde werker met een prachtig gezin, bestaande uit drie kinderen en een lieve man. Ik ben een vrolijk en vrij persoon met een groot sociaal netwerk. Dan slaat in 2014 het noodlot toe. Ik word slachtoffer van een medische misser tijdens een operatie waarbij de gynaecoloog met de Da Vinci-robot een bekkenbodemmatje implanteert en met een schroef in mijn staartbeen zou moeten vastmaken. Dit wegens ernstige verzakkingen door hoestbuien, zes weken na een baarmoederverwijdering. Ineens lig ik in bed in plaats van eraan te staan en ben ik zelf de patiënt.

 

De fout wordt verzwegen

Het gaat godsgruwelijk mis. De schroef komt diep in de grootste tussenwervelschijf terecht in plaats van in het staartbeen. De dokter maakt ook nog een gat in mijn blaas. Ondraaglijke, helse zenuwpijn zijn het directe gevolg, die tikkertje speelt met mijn vaginatop, blaas, rectum, rug en weer terug. Ik begrijp niet wat er aan de hand is, mij wordt niks verteld, alleen dat het goed is gegaan. De fout wordt verzwegen… “De pijn gaat vanzelf wel over”, wordt er keer op keer gezegd.

 

"Wat doet die schroef daar???"

Dit voelt helemaal niet pluis. De matjes voelen ook veel te strak. Dan valt mijn linkerbeen uit. Ik kan niet meer lopen, zak door mijn voet. Schrik! Met spoed kom ik bij de neurochirurg terecht. Tijdens een hevige discussie roept hij plotseling, zijn felblauwe ogen groot als schoteltjes: "wat doet die schroef daar, welke gek heeft in de grootste tussenwervelschijf een schroef geboord, die hoort daar helemaal niet." Dan pas kom ik er achter dat er een grote fout is gemaakt. Ik ontplof van woede, ongeloof en verdriet. Mijn buik moet weer open. Ik krijg morfinepleisters voor de onhoudbare pijn. De schroef wordt eruit gehaald, samen met een orthopeed. De matjes vergeten zij weer vast te maken…

 

Van het kastje naar de muur

De schade blijkt onherstelbaar, de pijn blijft, de verzakkingen komen weer terug. De medische rollercoaster begint te draaien. Ik word van het kastje naar de muur gestuurd. Allemaal een mening vanaf hun eigen "eiland". De gesprekken worden moeilijk. Ik met mijn medische kennis en een echtgenoot die voor mij door het vuur gaat en lak heeft aan hiërarchie. Ik ben de uitputting nabij en val kilo’s af, slapeloze nachten.

 

Kapot gemaakt en depressief

De matjes woekeren en groeien door mijn vaginawand heen als hard, snijdend plastic. Ik ben niet meer assertief, kapot gemaakt en depressief. Het gaat niet meer, ook al kruip ik naar mijn werk, ik wil zo graag. Arbeidsongeschikt verklaard.
Ik verkies de dood boven het leven tot groot verdriet van mijn gezin. Ik kom met spoed bij een psycholoog terecht en krijg antidepressiva. Ondertussen speelt de letselschadezaak. Een hels gevecht van David tegen Goliath. De gynaecoloog is hier zo boos over, dat hij mij twee dagen voor de operatie om stukjes matjes te verwijderen op straat gooit. Dan moet ik zelf op zoek naar goede zorg in Nederland. Ik kom terecht bij specialisten die mij wel helpen, in diverse ziekenhuizen tegelijkertijd. Engelen bestaan!

 

Mijn toekomst: voortdurend zenuwpijn

Een groot zenuwnetwerk dat vóór de wervelkolom ligt en waar die schroef heeft gezeten, blijkt te zijn verwoest en niet meer te herstellen. Levenslang zenuwpijn zal mijn toekomst zijn, wordt gezegd. Vele grote operaties volgen om de schade enigszins te herstellen en mijn pijn draaglijker te maken. Ik moet mijn leven in handen gaan geven van anderen. Moeilijk vind ik dat, de controle verliezen, de angst. De tussenwervelschijf blijkt ontstoken en is lek, wordt eruit gehaald, mijn rug vastgezet met schroeven, staven en blokjes. De schroeven blijken te groot voor mijn rug, ze steken uit en gaan er na twee jaar weer uit. De matjes willen eruit, gaan een eigen leven leiden. Stukjes worden verwijderd, samen met grote stukken bindweefsel, in een academisch ziekenhuis.

 

Neurostimulator, wat een verademing

Daarna loop ik een tijdje wijdbeens. ”Mevrouw Wijdbeens”, noem ik mijzelf gekscherend. Mijn endeldarm vindt ook de weg naar beneden. Vijftien tot twintig keer per dag zit ik op het toilet om mijn ontlasting kwijt te raken, ik voel een grote bal en raak incontinent van faeces. Zo vernederend, verlies van eigenwaarde. In het zuiden van het land krijg ik een neurostimulator geïmplanteerd in rug en bil, om de zenuwpijn in bil en been te verzachten. Wauw, wat een verademing is dit. Ik kan weer twee uur achter elkaar slapen!

 

Dagelijks darmspoelen

De achtbaan dendert nog even door… Op naar de proctoloog, een schat van een vrouw. Er volgen allerlei onderzoeken. De diagnose: een grote rectumprolaps die bijna naar buiten piept. Ze durft het niet aan mij te opereren met de enorme schade die ik al heb. Een rectopexie (tijdens deze operatie trekt de chirurg de endeldarm omhoog en maakt deze vast aan het heiligbeen) kan bij mij niet meer, ik mag nooit meer een matje. En zo begint het jaar van dagelijks darmspoelen; met een liter lauw water en een flinke slang, anders kan ik de deur niet uit. Dit gaat niet goed. Door de zenuwpijn die hierdoor erger wordt, val ik regelmatig flauw en lig ik bleek met mijn neus op de grond.

 

Klaar voor een stoma

“Zou jij eens na willen denken of een stoma iets voor jou is?”, vraagt de lieve dokter met de handen in het haar. Ik hoef er niet over na te denken. Doe maar, alsjeblieft! Zo kan het ook niet meer. Ik ben er zo aan toe. Ik durf de deur niet meer uit, bang dat ik mijn broek onderpoep en een bruin spoor achterlaat. En zo kom ik in het oosten des lands terecht bij een darmchirurg. De voorbereiding is perfect door lieve stomaverpleegkundigen die veel kennis en ook humor hebben. Zelf duik ik de diepte in op internet. Lees op medisch wetenschappelijke sites alles over stoma’s. Bekijk de operatie zelf op YouTube. Oh nee, toch maar uitgezet… Kom erachter dat er verenigingen zijn waar ik veel kan ontdekken, zoals Stichting Stomaatje en de Stomavereniging. Ik ben er klaar voor!

 

De eerste dagen zijn zwaar

In mei 2021 word ik geopereerd. Na de operatie til ik voorzichtig het blauwe jasje op. Vol verbazing kijk ik naar een doorzichtige zak, de roze roos en ik staren elkaar aan. Het ziet er bloederig uit. De eerste dagen zijn zwaar, zowel fysiek als mentaal. Wat heb ik de operatie onderschat. Ik wilde het ook zo graag, maar het valt tegen. De stomazak stinkt en ziet er smerig uit. Ik vind mijzelf walgelijk in de spiegel. Mijn lief gaat er veel beter mee om: "jij bent toch geen stoma, maar mijn mooie, lieve Renate."

 

Stoma voelt als bevrijding

De stomaverzorging blijk ik goed zelf te kunnen doen. Na twee weken heb ik een stomabreuk met veel pijn door hoesten. Er komt een regioverpleegkundige thuis om een breukband aan te meten. Samen met de stomaverpleegkundige zoeken we naar goed materiaal. Ik verlies rectaal slijm in grote, grijzige, bloederige brokken. Ik schrik ervan maar dat blijkt normaal te zijn. Wanneer ik het juiste materiaal te pakken heb, krijg ik rust in mijn hoofd, rust in mijn lijf. Ik zie de voordelen van mijn stoma. Mijn stoma voelt als een bevrijding, ik heb haar aanvaard.

 

Maak kennis met Pippi

Ik ontdek trucjes, zoals: een paar druppels lekker geurende olie in de onderkant van de ileostomazak, zodat het lekker ruikt als ik hem leeg. Krabbel langzaam op. Probeer vrienden te worden met mijn stoma en geef haar een naam: "Pippi". Het intiem zijn kan nog gelukkig, ik met een mooie stomaband met gouden rozen zodat Pippi er even niet bij is. Mijn man vindt mij mooi met de stoma. Hem maakt het niets uit. Al mijn dierbaren zijn nieuwsgierig naar mijn stoma en ik vertel er alles over. Ik stel Pippi aan iedereen voor en we lachen er ook om als Pippi zich met een sputterend geluid laat horen.

 

Met opgeheven hoofd

Voorzichtig durf ik weer de deur uit, bepakt en bezakt met extra kleding en stomaspullen. Nog wat onwennig en onzeker zet ik de eerste stappen in mijn nieuwe stomaleven. Samen met mijn lief aan de ene hand, vrienden, stoma en zenuwpijn aan de andere hand, loop ik met opgeheven hoofd. Ik krijg rust door te schrijven. Want ondanks alle ellende is er iets heel moois ontstaan: ik heb een boek geschreven met de titel: "Robotdokter had zijn dag niet…" Wat ben ik toch een gelukkig mens!

Ook al staat mij nog een operatie te wachten en gaat de rollercoaster nog even door. Er is een Renate voor en een Renate na de schroef.

 

Deel ook je ervaringen!

Stomaatje Zwemdag

Zondag 30 juni organiseren wij weer een zwemdag voor stomadragers en hun naasten, kom jij ook?

Een impressie van de zwemdag

 

Ontvang een sleutelhanger!

Word nu donateur en ontvang een Stomaatje druppie of poepie sleutelhanger!

Druppie en poepie sleutelhanger met logo van Stichting Stomaatje

 

Doneer je ervaringen!

Deel je ervaringen voor onze website!

 

Design Your Stoma

Neem een kijkje in onze webshop!

 

Nieuwsbrief

Meld je aan en blijf op de hoogte van onze laatste nieuwtjes!


We versturen 4-6 nieuwsbrieven per jaar. Je kunt je afmelden door in de nieuwsbrief op de afmeld link te klikken. privacybeleid

Foutje gezien op Stomaatje.nl?

Help Stichting Stomaatje haar website verbeteren. Meld het via dit formulier.